Ett informerat val

De senaste dagarna har det rapporterats om att en halv miljon svenskar använder läkemedel som inte omfattas av läkemedelsförsäkringen. Det innebär att en person som använder ett sådant läkemedel inte kan få ekonomisk ersättning vid oväntade biverkningar av preparatet, utan att inleda en rättslig process. Samtidigt är apoteken skyldiga att lämna ut billigare likvärdiga preparat när sådana finns, oavsett om de omfattas av läkemedelsförsäkringen eller inte, om kunden inte ska behöva betala mellanskillnaden själv. Apoteken är däremot inte skyldiga att informera om läkemedlen ingår i försäkringen.

Göran Hägglund (KD) är ansvarig minister och säger i en intervju i SVTs Aktuellt att det inte går att reglera så att endast läkemedel som omfattas av läkemedelsförsäkringen lämnas ut, eftersom det innebär handelshinder, förbjudit av EU. Men, varför inte låta patienten, den som står risken i det individuella fallet göra valet?

Idag gör bristen på information det i praktiken omöjligt för patienter att göra valet mellan ett billigare läkemedel utan försäkring eller ett dyrare som ingår i försäkringen. Det kan knappast kränka den fria handeln att låta patienter och apotekskunder göra det valet. Om läkare och farmaceuter framöver tydligt måste informera om huruvida mediciner omfattas av läkemedelsförsäkringen eller inte har man dessutom anlagt ett brukarperspektiv i vem som är beslutskompetent om vad. Låt den som står risken eller kostnaden få ta beslutet med stöd av professionellt given information. Hur svårt och ”komplext” kan det vara?

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande, RSMH


Kvalitet ur ett brukarperspektiv

RSMH är en kamporganisation. Med vårt nya dokument ”Kvalitet ur ett brukarperspektiv” har vi också fått ett nytt verktyg för att kunna vara det. Men att vara en kamporganisation idag innebär också att möta olika makthavare och föra en dialog om hur vi kan förbättra våra villkor. Det är ett långsiktigt arbete för att nå varaktiga förändringar.

Detta är en av de saker som jag tänker på efter att vi presenterat dokumentet och fört en diskussion om brukarmedverkan och brukarinflytande på ABF-huset i Stockholm.

På mötet presenterade också Ann Jönsson från socialstyrelsen sitt arbete med att ta fram en vägledning för brukarmedverkan Hon sa bland annat att ett motargument för att arbeta mer med brukarinflytande har varit hur gör vi med de som inte vill eller kan. Ann menade att det är viktigt med attityden från vården som uttrycks i frågan: ”Vad kan jag hjälpa till med?”

En deltagare gav en livfull skildring av hur hon inte fick hjälp med sina kroppsliga besvär på grund av sin psykiska ohälsa. Detta är en återkommande berättelse bland RSMH:s medlemmar. För lite sedan deltog jag i ett möte då en dam sa: ”Jag är så trött att hamna på psykakuten när jag har problem med min mage”.

Fler höjde rösten för att vården och myndigheter måste ta brukarinflytande på allvar. Då måste det avsättas tid och tillföras ekonomiska resurser. Det behövs också administrativt stöd och utbildning. Brukarnas erfarenheter och kunskaper måste värdesättas. Det är orimligt att det ska kosta för den enskilde att vara aktiv och bidra till en bättre vård och olika insatser.

För att låna Anns ord brukarinflytande är så mycket mer än information. Tack för en trevlig och givande eftermiddag.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande, RSMH


Presentation av kvalitetsmått

Idag ska RSMHs dokument Kvalitet ur ett brukarperspektiv presenteras inför publik på ABF-huset i Stockholm. Jag ser fram emot att dokumentet sjösätts och förhoppningsvis kommer till stor användning i våra föreningar runt om i landet. Dokumentet innehåller en rad frågeställningar inom olika områden som påverkar livskvalitén för människor med psykisk ohälsa. Meningen är att det ska användas av representanter för RSMH i brukarråd, samverkansforum eller i diskussioner med beställare. Med kvalitetsmåtten som stöd är det lättare att vet vilka krav vi kan ställa och det blir lättare att ställa samma krav runt om i landet.

Före presentationen av kvalitetsmåtten kommer Ann Jönsson från Socialstyrelsen att presentera sitt arbete med att ta fram en vägledning för brukarinflytande. Jag hoppas att vi under seminariet kan förse henne med värdefull information för hennes fortsatta arbete.

En nyhet för dagen är att seminariet kommer att sändas via webben på ABF play och går att följa på datorn var du än befinner dig. Filmen ligger också kvar i efterhand på sidan så att den går att använda i utbildningar eller lokala konferenser som ordnas av RSMH-föreningen i samarbete med ABF.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande, RSMH


Obefintlig chans till jobb

Jag läste en artikel i Forskning & Framsteg som fick mig att bli arg! Den handlade om att överviktiga har 80% mindre chans att få ett jobb. Det fick mig att börja undra. Ibland känner jag hur mitt huvud dånar av all skit som ständigt slängs i ansiktet på mig. Ibland tror jag inte mina öron eller ögon.

Vi som är en minoritet. Vi som ska rehabiliteras och återinföras i samhället. Men hur skall detta någonsin kunna lyckas? Allt är bara fina ord och inget mer. Eftersom jag har varit sjukskriven under lång tid och har psykisk ohälsa har jag rent statistiskt 60 % mindre chans att få ett jobb. (Dock finns det ingen bra statistik på just psykisk ohälsa, men man är helt säker på att diskriminering förekommer och är vanlig.) Det faktum att jag dessutom är kvinna kommer att göra att min chans att få jobb är obefintlig.

Vad håller vi på med egentligen? Vad är det som sker? Och framför allt hur kommer det sig att vi tillåter detta pågå år in och år ut? När kommer vi få nog? Statistiken är helt tydlig med att poängtera att jag är en värdelös medborgare som ingen vill ha, ingen bryr sig om. Jag har som så många andra tappat det viktigaste! Arbetsförmågan. Sen när blev det individens existentiella huvudmening i livet? Alla har vi något att tillföra i samhället men på olika villkor. Alla har inte samma kapacitet. Varför slänger staten så mycket pengar på att rehabilitera oss när samhället samtidigt är så tydligt med att visa att dom inte vill ha något med oss att göra?

Jag vill avsluta med att skriva något lite mer positivt. Jag har nu gått klart min Hjärnkollsutbildning och har makt att förändra attityder. Men för att förändra attityder behöver man inte vara en Hjärnkolls representant. Jag ser på det lite som att vi alla är våra egna ambassadörer. Det är i mötet med en annan människa som vi kan förändra negativa inställningar och fördomar.

Om jag skriver att jag är arg så stämmer det helt. Jag har all rätt att vara arg! Jag är inte mindre värd bara för att jag inte kan prestera som alla andra. Jag är inte heller mindre värd för att jag inte klarar av att leva i ett system som gör oss sjuka och sedan struntar i oss. Jag har fått nog och jag tror att många som läser mina inlägg kan ana min frustration. Det är dags att vakna och inse att samhället gör oss sjuka och sen förväntar sig att vi skall leva undangömda i bakgrunden utan att ifrågasätta. Helt tysta och apatiska.

Nej säger jag, jag tänker inte ta på mig skit för att någon annan är osäker eller rädd. Jag tänker inte bära 10.000 ton osäkerhet och skam på mina axlar. Denna börda är inte min att bära. Jag tänker prata, ifrågasätta och kanske tillslut även förändra. Jag gör det inte bara för mig själv. Jag gör det för att ingen annan någonsin ska behöva gå igenom det jag har fått gå igenom. Jag gör det för att ingen ska behöva känna sig ensam och liten så som jag kände mig en gång, men framför allt, gör jag det för att jag tror på en bättre framtid och jag tror att det är bara vi som har makten att förändra.

/Paulina Tarabczynska


Fattigdom

Förutom psykisk ohälsa, så lever de flesta av oss, även med en annan dom, nämligen fattigdomen!
Fakta säger att psykiska sjukdomar oftast debuterar i tidig vuxenålder, vilket för med sig vissa problem senare i livet. Ett av dessa problem är att man får leva i fattigdom, på grund av att man blir så kallat nollklassad hos Försäkringskassan.

För min del blev det lite konstigt, när jag fick mitt första läkarintyg på psykisk sjukdom, men vägrades sjukpenning/bidrag från Försäkringskassan, därför att jag aldrig hann komma ut på arbetsmarknaden. Det är lite grann av det sjuka i kråksången: man rår inte över NÄR i livet man blir långvarigt psykiskt sjuk. Men Försäkringskassan räknar bara helt kallt med att alla ska ha hunnit skaffa sig ett jobb, INNAN de blir sjuka, för att erhålla sjukpenning. I stället blev jag hänvisad till socialbidrag, trots att jag var ”sjuk” och hade läkarintyg.

Man lever alltså hela tiden under dubbel belastning av psykisk sjukdom och fattigdom. Det mesta av ens energi och tid går åt att fundera över hur man ska få pengarna att räcka månaden ut, alltså till nästa utbetalning. Och ja, man blir trött av att vara/känna sig som fattig, plus detta med skam och så, som gör att man drar sig undan från folk…

För övrigt anser jag att det är ett stort systemfel som råder hos Försäkringskassan, när det gäller hela vår målgrupp! Och jag har skrivit till Försäkringskassan och bett dem att ändra på lagen, alternativt stifta ny lag! (Fast jag vet att det är Riksdagen som sköter sånt)

Lycka till därute
/Khai Chau


Psykiatrin borde forska om hjärntrötthet

Jag var nyligen på en intressant föreläsning om forskningsresultat från Sahlgrenska i Göteborg. Föreläsningen handlade om att hjärntrötthet som kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan.

För en person som drabbas av hjärntrötthet är symptomen värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.  Symtomen som inte syns men, som påverkar personen mycket är bland annat irritabilitet, trötthet, koncentrationssvårigheter, stresskänslighet och oföretagsamhet, känslosamhet, sömnproblem, minnesproblem, ljud och ljuskänslighet.  För att undvika symptom ska en person med hjärntrötthet hålla sig borta från stimmiga miljöer som simhallar, tivolin och kollektivtrafik.

På föreläsningen talade man bara om fysiska trauman på hjärnan och inte om psykiska påfrestningar. Men jag tycker förstås att det är intressant att se likheterna med psykisk ohälsa. Mina tankar går då till att hjärntrötthet även borde kunna uppstå efter psykoser, manier och andra psykiska påfrestningar i hjärnan.

Psykiatrin borde forska på begreppet hjärntrötthet vid psykisk ohälsa. Det skulle kunna leda till att personal inom kommun och landstingspsykiatrin får mer kunskaper och bättre förståelse för att patienter kan uppvisa mycket trötthet. Sådan kunskap skulle i sin tur kunna leda till bättre rehabilitering för patienter inom psykiatrin.

Jag var till exempel tillsammans med min dotter på ett samverkansmöte och där förstod man inte varför hon var så orkeslös och trött. Varför hon behövde vila så mycket och inte orkade städa, handla och laga mat. Det måste ju bero på att hennes hjärna var hjärntrött och inte på att hon var lat. Jag kommer också ihåg när min dotter vunnit två biljetter till hälsomässan och bjöd med mig. Hon ville väldigt gärna gå dit eftersom hon är mycket intresserad av kost och hälsa. Nästa dag efter besöket på hälsomässan fick hon trakasserande röster mådde dåligt två veckor. Det blev för mycket stimuli för hjärnan. För mycket intryck av stor lokal, sorlet och mycket människor. Vad jag tror blev hennes hjärna hjärntrött.

Som hjälpmedels ambassadör tycker jag det är viktigt att få tillgång till hjälpmedel som gör att man sparar på sin energi och avlastar hjärnan. Arbetsterapeuten kan göra bedömningar hur man fungerar i vardagen. Hon ser hur mycket man orkar och hur man utför aktiviteter som att handla, och städa och hur lån tid aktiviteterna tar. På så vis kan arbetsterapeuten sätta in rätt hjälp för att underlätta vardagen vilket då avlastar hjärnaktiviteten.

Läs vidare om hjärntrötthet: http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet

Vid pennan

/Anneli Westling


RSMH och RUS ställer sig bakom barnombudsmannens kritik

Förra veckan lämnade RSMH och fler med oss in yttranden över Psykiatrin och lagen – tvångsvård, straffansvar och samhällsskydd till regeringen. Yttrande innehåller många invändningar men en fråga vi inte berört är barnperspektivet. Barnombudsmannen har däremot i sitt yttrande riktat skarp kritik mot utredningens avsaknad av barnperspektiv. RSMH och RUS kan bara instämma i BOs invändningar.

Ju mer vi läser igenom lagförslaget desto tydligare blir det att det behövs en mer omfattande utredning innan man fattar vissa beslut. Redan 2009 publicerade RUS en artikel på sin hemsida som kritiserar att man missar att följa barnkonventionens kriterier för hur man får vårda barn på slutna avdelningar runt om i Sverige. Vi hoppades att psykiatrilagsutredningen skulle komma med konkreta förslag på hur man i framtiden skulle tillgodose barnets bästa på i psykiatrin. Men vi blev mycket besvikna. Det har nu gått några år och man har fortfarande valt att skjuta på det ansvaret man borde tagit länge sedan sedan. Hur länge till skall man ignorera detta problem? Det behövs ett perspektiv som främjar individen och i detta fall barnen. RUS och RSMH ger sitt fulla stöd och ställer sig bakom den kritiken som barnombudsmannen så tydligt påpekar i sitt pressmeddelande och hoppas att man tar till sig detta och ser över den nya reformen innan den träder i kraft.

Paulina Tarabaczynska                                                     Jimmie Trevett
Styrelseledamot, RUS                                                       Förbundsordförande, RSMH