Hellre hade jag valt pest eller kolera

När neurologen sa att ”den har en lite annan verkan” än vanliga bensodiazepiner kom jag att tänka på när jag som ung reste i Indien och blev bjuden på ”bang”. Jag och mina vänner visste inte vad det var och indiern som bjöd sa att ”det är inte sådant gräs som man röker, utan sådant som man dricker”. Jaha, tänkte vi, det kanske är en örtdryck av något slag. Vi provade.

Idag är jag kanske mindre naiv och jag fick verkligen en chock när jag insåg att det var en bensodiazepin som en läkare skrivit ut åt min tioårige son. Han har intellektuell funktionsnedsättning (Xia Gibbs syndrom) och fick för snart ett år sedan också epilepsi.

Under 2019 provade vi det ena epilepsiläkemedlet efter det andra, först Levetiracetam, sedan Lamictal i tillägg till det. I november var även den färdigutprovad utan bestående resultat. En ny läkare skrev ut droppar, utan att förklara innehållet eller eventuella biverkningar. När jag ringde apoteket för att höra om medicinen fanns hemma blev det ett väldigt hemlighetsmakeri. Personalen fick inte ens uppge namnet på läkemedlet, som krävde licens, sa de. Dropparna var inte godkända av Läkemedelsverket och kunde inte hämtas till apoteket och lämnas ut med mindre än att en läkare skulle skriva en motivation.

Jag fick ringa för rådgivning hos epilepsisjuksköterskorna. Som hos alla vårdinrättningar nuförtiden svarar ingen i telefonen utan de ringer som regel upp dagen efter, ibland två dagar efter. Och det var först när de ringt tillbaka och uppgett namnet Rivotril som jag började söka information och fann att det är en bensodiazepin.

Jag blev fullständigt förtvivlad. Min biologiska mamma var beroende av bensodiazepiner i över 50 år, från att hon var i 20-årsåldern tills att hon gick bort i somras vid 73 års ålder. Hon fick Valium utskrivet mot sina fobier som ung och sedan var hon fast. Framförallt var det Sobril, som hon ständigt krävde mer och högre doser av. Andra sorter var Mogadon, Librium och Stesolid som jag minns. Hon led verkligen av sitt beroende.

När jag drack bang den gången i Indien kände jag hur jag lyfte från marken och svävade några decimeter ovanför den dammiga asfalten på vägen tillbaka till rummet där vi bodde. Gräs är ju gräs.

Och benzo är benzo, ett starkt beroendeframkallande och lugnande medel oavsett produktnamn. Det var ett omöjligt val, att börja ge dessa droppar till mitt tioåriga barn eller att han skulle fortsätta ha krampanfall. Till slut provade vi under en vecka, men inte heller denna medicin minskade anfallsfrekvensen så vi tog bort den igen.

Hade jag kunnat välja mellan pest och kolera för egen del hade jag gärna gjort det om sonen sluppit epilepsi och dessa läkemedel.

/Elin Engström


Ångesten har naturliga skäl

Jag brukar tycka att jag är en stabil person, bra på att organisera och göra det viktigaste först. Kanske har jag en genetisk sårbarhet för psykisk ohälsa. Ofta är jag osäker på vad som är psykiskt friskt och psykiskt sjukt hos mig själv. Jag har svårt att veta var gränsen går mellan sorg, stress och psykisk ohälsa.

I dessa dagar har jag ångest mest hela tiden. Det kommer ett tryck över bröstet, jag börjar hyperventilera, det bränner på höger baksida av huvudet. Förklaringen är enkel. Min son, som har svår intellektuell funktionsnedsättning, har fått en plats på barnboende och håller på att skolas in där. I går hämtades han av en ung man som jobbar på boendet och som jag bara hälsat på som hastigast en gång tidigare. Tidigare i veckan hade jag packat mitt barns kläder, hans sommarjackor och hans vinterjackor, skridskohjälmar, skor, stövlar, två leksaksbilar och en fjärilsformad plyschkudde som från början varit hans storasysters.

Nu ska han bo borta fem dygn i veckan, och komma hem söndagar till tisdagar. Hans omvårdnadsbehov har blivit för stora. Jag har många exempel från förra året då jag allt tydligare insett att jag inte längre klarar att ha hela ansvaret ensam. Jag kan inte längre ta honom till vårdcentralen ensam för att ta blodprover. En gång fick jag hjälp av två sköterskor, men senast blev vi tvungna att vända med ogjort ärende. Han fick epilepsi för ungefär ett år sedan. Han har ramlat flera gånger, det är inte längre möjligt för mig att ha den tillsyn som är nödvändig.

Jag försöker att inte känna skuld, men hur skulle det ens vara möjligt? Jag vänder ut och in på mig själv och mina tankar. Jag känner skuld när jag en lördagskväll gör någonting roligt med min dotter, som att gå ut och äta indisk mat, samtidigt som jag vet att jag behöver finnas för henne också, ordna så att hon får studiero hemma ibland och kan klara skolan.

Ibland kan jag se att jag är frisk, att mina reaktioner är sunda och normala. Det är lätt att föreställa sig hur det känns att vara tvungen att lämna ifrån sig sitt eget barn, till okända människor, som säkert vill väl men där du inget vet om deras förutsättningar att göra ett bra arbete.

Så ångesten kommer hela tiden, och det får vara så.

/Elin Engström