Öppna dörrar med bruten fot

Publicerat: september 6, 2020 | Författare: | Sparat under: Elin Engström, familj | Lämna en kommentar

Inte på länge har jag känt mig så upprymd som sedan jag bröt foten för drygt en vecka sedan. Det var på måndagskvällen och jag spelade badminton en kort stund med min dotter. Vi var hemma på vår gata och jag hade inte rätt skor. Det var lågskor, i och för sig foträta, men inga träningsskor och jag trampade snett förmodligen i rännstenen som går i en cirkel mellan huskropparna. Vi hade så roligt och hon slog svåra bollar och jag kastade mig hit och dit för att försöka ta dem. Och så låg jag plötsligt där i min allt för korta och tunna klänning och kom inte upp för egen hand. Dottern såg hur jag hade hållit på att svimma men när jag talade med 1177 Vårdguiden en stund senare sa sköterskan att om jag hade brutit foten så hade jag aldrig kunnat prata på det där sättet. Men senare visade röntgen ändå att det var en fraktur på femte metatarsalebenet, alltså det yttersta av fem mellanfotsben som går upp till tårna. Jag tänkte att jag nog har inneboende smärtstillande medel som skickas runt i kroppen naturligt i sådana situationer.

Jag fick skadan omlindad. Gips behövdes inte och prognoserna är goda att skadan ska läka helt inom fyra till sex veckor. Jag fick låna kryckor och nu efter en vecka använder jag dem knappt längre, utan linkar fram på hälen.

Och efter att jag bröt foten bara skrattar jag. Jag sitter ensam hemma och arbetar, som jag gjort sedan mitten av mars, jag tar lunch och haltar ut i köket. Då bubblar skrattet upp i mig. Framför filtallriken med havregott och äpplebitar. Det måste ha sett så tokigt ut när jag låg där. Grannar kom springande från olika håll. Jag skämdes för att jag visade benen för grannarna, som är muslimer, men det var pappan och brorsan i den familjen som skjutsade mig till närakuten och hämtade en rullstol och drog in mig där och väntade med mig. Kvar hemma var hans fru och de andra syskonen och hos dem kunde mina egna barn stanna hela kvällen.

Och så kommer en bild upp för mig, en bild jag minns från 1980-talet och som jag visade min psykiskt sjuka mamma under en period när jag försökte övertyga henne om att allt är möjligt. ”Tänk positivt” är rubriken, och så står en man med foten klämd i dörröppningen. ”Foten i kläm?” frågar en förbipasserande, varpå mannen med ett brett leende svarar ”Jajamensan!”. Och så skrattar jag högt igen.

Den där konstiga upprymdheten, jag tror den beror på att här finns nu ett objektivt fynd, en röntgenbild, som tydligt visar ett brutet fotben. Plötsligt går allt så fort. I ett och ett halvt år innan den här fotolyckan hände har jag försökt förklara för myndigheterna att jag är rädd att jag ska kollapsa, jag orkar inte längre ensam med hela ansvaret för mitt barn med svåra funktionsnedsättningar och epilepsianfall som inte upphör fast minuterna går och går. Jag knäcks av oron, och under förra året också av att min mamma fick cancer och tynade bort och dog inom loppet av några månader. Jag får hysteriska utbrott hemma framför barnen och gråter så att snoret rinner. Deras pappa är snäll men träffar dem bara en kort stund på söndagarna. Jag orkar inte mer, snälla hjälp mig. Det blir mycket mer kostsamt för samhället om jag hamnar på psyket och ni måste hitta jourhem åt båda barnen. Det blev avslag när jag sökte utökad hjälp enligt LSS-lagstiftningen förra sommaren.

Under en lång tid har jag försökt förmedla till LSS-handläggare, habilitering, skola, fritids, läkare, sjuksköterskor, Försäkringskassan och socialtjänstens utredare att jag inte mäktar mer, min ork håller på att ta slut, jag är rädd för att jag ska klappa ihop. Hur ska de då kunna hjälpa båda mina barn? Jag får skuldkänslor och till slut tankar på att det finns inget mer att göra, barnen skulle få det bättre om jag inte fanns.

Sedan blev i och för sig en del beslut fattade redan före min fotolycka, men nu händer allt på en gång. Skolskjuts för sonen beviljas och verkställs från ena dagen till den andra. Två personliga assistenter till sonen intervjuas, kommer och hälsar på oss och är nu anställda. Pappan och dottern hjälper till mer än de någonsin gjort tidigare. En fraktur i foten öppnade alla dörrar. Och jag tänker att det är så mycket svårare att få rätt hjälp när det är själen som är bruten.

/Elin Engström

Glömde köpa glass till jordgubbarna

Publicerat: juni 28, 2020 | Författare: | Sparat under: Anhöriga, Diagnos, Elin Engström, familj | Lämna en kommentar

Den här texten skrev jag på midsommaraftonskvällen. Vissa dagar känner jag mig väldigt nära utmattning, och jag tycker att jag gör allt jag kan för att försöka återhämta mig. Vilar när jag får tillfälle, joggar, tränar hemma, skriver ner saker jag är tacksam över med mera.

 


Tio saker som var jobbiga idag:

  1. Bli väckt klockan sex.
  2. Medan jag tömde tvätten tog sonen sin fina kruka med solrosor, som han fått i skolan, med sig från balkongen och kastade in på syrrans golv så den gick i kras och jorden hamnade på hennes golv och mattor.
  3. När jag stod i kön till kassan på Hemköp ringde dottern och grät. Sonen hade kastat hennes surfplatta hårt i golvet så att glaset var helt krossat. Hon hade själv tjänat ihop till den genom att sälja jultidningar för två år sedan.
  4. Jag glömde köpa glass till jordgubbarna.
  5. Det kändes som att all smärta och sorg som dottern känt i elva år av att ständigt behöva stå tillbaka för sin lillebror med funktionsnedsättning kom fram.
  6. Det blev punka på sonens rullstol igår så vi kan inte gå längre än några meter ut på vår lilla gata.
  7. Sonen kissade i sängen igen när han sov på eftermiddagen.
  8. Saknar min mamma, fast vi aldrig brukade fira midsommar tillsammans.
  9. Har inte hunnit städa på tre veckor på grund av sjukhusvistelsen med sonen i över en vecka efter att hans epilepsi förvärrats (status epilepticus).
  10. När sonen går in på storasysters rum mot hennes vilja och sätter sig på golvet. Han är för tung för att jag ska kunna få iväg honom ut därifrån igen.

Tio saker jag är tacksam för:

  1. Hade hunnit laga räkpaj och en aprikoskaka igår.
  2. Midsommarlunch med barnen hemma vid köksbordet. Räkpaj, varmkorv och veggiekorv med bröd och ketchup. Dottern åt tre korvar med bröd.
  3. Två eftermiddagsfikor med aprikoskaka, färska, svenska jordgubbar, vaniljglass och vispgrädde.
  4. Midsommarhälsningar från några vänner.
  5. Min dotter kunde bada i Kallhällsbadet.
  6. Middag med min son på balkongen vid halv åtta. Han åt köttbullar, pasta och lingonsylt. Jag åt räkpaj, löksill, kokt potatis och ett kokt ägg med räkost och räkor.
  7. Grannarna är hemma och barnen leker ute på gatan.
  8. Sol på balkongen till halv tio på kvällen.
  9. Inga kramper idag.
  10. Livet.

/Elin Engström

Hellre hade jag valt pest eller kolera

Publicerat: april 19, 2020 | Författare: | Sparat under: Diagnos, Elin Engström, Medicin, Missbruk | Lämna en kommentar

När neurologen sa att ”den har en lite annan verkan” än vanliga bensodiazepiner kom jag att tänka på när jag som ung reste i Indien och blev bjuden på ”bang”. Jag och mina vänner visste inte vad det var och indiern som bjöd sa att ”det är inte sådant gräs som man röker, utan sådant som man dricker”. Jaha, tänkte vi, det kanske är en örtdryck av något slag. Vi provade.

Idag är jag kanske mindre naiv och jag fick verkligen en chock när jag insåg att det var en bensodiazepin som en läkare skrivit ut åt min tioårige son. Han har intellektuell funktionsnedsättning (Xia Gibbs syndrom) och fick för snart ett år sedan också epilepsi.

Under 2019 provade vi det ena epilepsiläkemedlet efter det andra, först Levetiracetam, sedan Lamictal i tillägg till det. I november var även den färdigutprovad utan bestående resultat. En ny läkare skrev ut droppar, utan att förklara innehållet eller eventuella biverkningar. När jag ringde apoteket för att höra om medicinen fanns hemma blev det ett väldigt hemlighetsmakeri. Personalen fick inte ens uppge namnet på läkemedlet, som krävde licens, sa de. Dropparna var inte godkända av Läkemedelsverket och kunde inte hämtas till apoteket och lämnas ut med mindre än att en läkare skulle skriva en motivation.

Jag fick ringa för rådgivning hos epilepsisjuksköterskorna. Som hos alla vårdinrättningar nuförtiden svarar ingen i telefonen utan de ringer som regel upp dagen efter, ibland två dagar efter. Och det var först när de ringt tillbaka och uppgett namnet Rivotril som jag började söka information och fann att det är en bensodiazepin.

Jag blev fullständigt förtvivlad. Min biologiska mamma var beroende av bensodiazepiner i över 50 år, från att hon var i 20-årsåldern tills att hon gick bort i somras vid 73 års ålder. Hon fick Valium utskrivet mot sina fobier som ung och sedan var hon fast. Framförallt var det Sobril, som hon ständigt krävde mer och högre doser av. Andra sorter var Mogadon, Librium och Stesolid som jag minns. Hon led verkligen av sitt beroende.

När jag drack bang den gången i Indien kände jag hur jag lyfte från marken och svävade några decimeter ovanför den dammiga asfalten på vägen tillbaka till rummet där vi bodde. Gräs är ju gräs.

Och benzo är benzo, ett starkt beroendeframkallande och lugnande medel oavsett produktnamn. Det var ett omöjligt val, att börja ge dessa droppar till mitt tioåriga barn eller att han skulle fortsätta ha krampanfall. Till slut provade vi under en vecka, men inte heller denna medicin minskade anfallsfrekvensen så vi tog bort den igen.

Hade jag kunnat välja mellan pest och kolera för egen del hade jag gärna gjort det om sonen sluppit epilepsi och dessa läkemedel.

/Elin Engström

Ångesten har naturliga skäl

Publicerat: februari 2, 2020 | Författare: | Sparat under: Anhöriga, Ångest, Elin Engström, livskriser | Lämna en kommentar

Jag brukar tycka att jag är en stabil person, bra på att organisera och göra det viktigaste först. Kanske har jag en genetisk sårbarhet för psykisk ohälsa. Ofta är jag osäker på vad som är psykiskt friskt och psykiskt sjukt hos mig själv. Jag har svårt att veta var gränsen går mellan sorg, stress och psykisk ohälsa.

I dessa dagar har jag ångest mest hela tiden. Det kommer ett tryck över bröstet, jag börjar hyperventilera, det bränner på höger baksida av huvudet. Förklaringen är enkel. Min son, som har svår intellektuell funktionsnedsättning, har fått en plats på barnboende och håller på att skolas in där. I går hämtades han av en ung man som jobbar på boendet och som jag bara hälsat på som hastigast en gång tidigare. Tidigare i veckan hade jag packat mitt barns kläder, hans sommarjackor och hans vinterjackor, skridskohjälmar, skor, stövlar, två leksaksbilar och en fjärilsformad plyschkudde som från början varit hans storasysters.

Nu ska han bo borta fem dygn i veckan, och komma hem söndagar till tisdagar. Hans omvårdnadsbehov har blivit för stora. Jag har många exempel från förra året då jag allt tydligare insett att jag inte längre klarar att ha hela ansvaret ensam. Jag kan inte längre ta honom till vårdcentralen ensam för att ta blodprover. En gång fick jag hjälp av två sköterskor, men senast blev vi tvungna att vända med ogjort ärende. Han fick epilepsi för ungefär ett år sedan. Han har ramlat flera gånger, det är inte längre möjligt för mig att ha den tillsyn som är nödvändig.

Jag försöker att inte känna skuld, men hur skulle det ens vara möjligt? Jag vänder ut och in på mig själv och mina tankar. Jag känner skuld när jag en lördagskväll gör någonting roligt med min dotter, som att gå ut och äta indisk mat, samtidigt som jag vet att jag behöver finnas för henne också, ordna så att hon får studiero hemma ibland och kan klara skolan.

Ibland kan jag se att jag är frisk, att mina reaktioner är sunda och normala. Det är lätt att föreställa sig hur det känns att vara tvungen att lämna ifrån sig sitt eget barn, till okända människor, som säkert vill väl men där du inget vet om deras förutsättningar att göra ett bra arbete.

Så ångesten kommer hela tiden, och det får vara så.

/Elin Engström