Publicerat: juni 17, 2015 | Författare: rsmhbloggen | Sparat under: Barn, Bemötande, brukarinflytande, Paulina Tarabczynska, Uppväxtvillkor |
Förra onsdagen, den 10 juni, var vi ett gäng från RSMH som träffade den nya PRIO samordnaren på Socialdepartementet, Kerstin Evelius. Vi träffades lite innan för att diskutera ihop oss vad vi skulle fokusera på. Denna gång var det om barn och unga, en fråga som berör mig starkt eftersom jag i många år var aktiv i Riksförbundet Ungdom för Social hälsa, RUS, vilket jag berättar mer om längre ned.
Mötet på Socialdepartementet översteg alla mina förväntningar. Vi fick mycket bra sagt och vi överlämnade även ett papper med några punkter till Kerstin Evelius. Jag lämnade mötet glad och energifylld, ja, hoppfull inför framtiden.
Och vilken fin början på mitt nya uppdrag som ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse! Vi var fyra från styrelsen som åkte – Bo Lindahl, jag, Barbro Hejdeberg Ronsten och Jan-Olof Forsén. Jag tycker vi hade jättekul! Vilket härligt gäng. Vilka fina människor!! Min post som ledamot i styrelsen kunde inte börjat bättre tycker jag. 
Den 30:e maj lades RUS ner, där jag var vice ordförande. Vi beslutade på kongressen att detta skulle vara det klokaste beslutet även om det var svårt och vemodigt beslut. För mig har ett nytt kapitel börjat då jag blev invald som ledamot i RSMH riksstyrelsen. Efter att RUS, som fungerade som RSMH:s ungdomsorganisation, har lags ner läggs mer ansvar på RSMH att ta hand om sina ungdomar. Jag vet att redan idag finns det olika ungdomsverksamheter inom RSMH runt om i Sverige. Detta ska man ta vara på tycker jag. Nu finns det möjlighet att utveckla dessa ungdomsverksamheter.
Att lägga ner RUS var verkligen svårt. Jag har lagt ner så mycket tid och jobb i RUS. Jag är evigt tacksam denna förening. Om jag inte hade hamnat i RUS riksstyrelse skulle jag inte ha mått så pass mycket bra som jag gör i dag. Jag har fått lära mig så mycket via föreningslivet. Var går mina gränser, hur tar jag ansvar, hur underbart det känns att genomföra uppdrag/projekt och även lärt mig på mina misstag. Jag är inte frisk men på ett bättre ställe idag. Jag har verkligen vuxit som människa och det är jag tacksam för.
Då mer ansvar kommer falla på RSMH efter RUS nerläggningen kommer jag föreslå mig som en av de som kanske kan ha lite extra mer ansvar för ungdomsverksamhet. Vi får se vad styrelsen tycker om det.
Jag har fria händer att göra det jag är bäst på, att tillgodose barn och ungas bästa. För mig har det alltid varit viktigt att kämpa för att barn och unga ska ha det bra. Varför är det så viktigt för mig kan man fråga sig, varför brinner jag så oerhört mycket för just barn och unga? Två enkla förklaringar är att: 1) jag var ung själv för ett år sen. 2) Vuxna kan använda sin röst, man lyssnar oftast på det de säger. Barn och unga har en egen röst med, dessvärre bestämmer man ofta över huvudet på dem. Man lyssnar inte riktigt på dem för de är barn, de vet inget. Vuxna vet vad som är bäst för barn men vet ni vad – det är fel! Barn och unga har en röst och de vet vad som är bra för dem med, det enda som behövs är vuxna människor som respekterar dem, lyssnar på dem och inte kör över dem.
/Paulina Tarabczynska
Publicerat: juni 15, 2015 | Författare: rsmhbloggen | Sparat under: Återhämtning, Bemötande, Boende, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Fredrik Gothnier, Kvalitet, makt |
Jag har precis börjat arbeta som teamledare för brukarrevisorer inom ett brukarrevisionsprojekt i Stockholms län. En brukarrevision är en granskning av en enhet eller en verksamhet som ger vård stöd och service till personer med psykiska funktionshinder som genomförs av brukare och/ eller närstående.
RSMH driver brukarrevisionsprojektet i samarbete med nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa, NSPH, där RSMH igår. Projektledare är Isabella Canow och tillsammans med två andra teamledare ska vi utbilda brukarrevisorer i Skåne, Värmland och Stockholm och planerar att genomföra brukarrevisioner i dessa tre län under två och ett halvt års tid.
I en brukarrevision intervjuar man brukare eller undersöker med hjälp av enkäter vad brukare tycker om verksamheten. Det görs för att få reda på vad som fungerar bra, vad som fungerar mindre bra och föreslå eventuella förbättringsområden. Undersökningen görs i kvalitetsförbättrande syfte och inte för att peka ut någon. Vi planerar att göra brukarrevisioner på verksamheter inom kommun, landsting och privata utförare.
Den traditionella bilden av psykiatrin för 30 år sedan är att läkaren bestämmer vad som ska göras medan patienten bara ska göra som den är tillsagd. Då kommer patienten att må bättre. Numera talas det om att vården ska vara evidensbaserad. Det innebär att vården ska ta hänsyn till forskarnas kunskap om behandling/vården, personalens kunskap och brukarens kunskap. Även idag förekommer att patientens åsikt om behandling inte skrivs ned i läkarens journal. Det finns också ett nationellt kvalitetsregister om behandling för olika psykiska diagnoser som ska leda till att vården blir bättre. Tyvärr registreras inte patienten egen åsikt om vården i registret.
Vad den här långa utläggningen vill säga är att brukarens kunskap om verksamhet/vård även idag många gånger är eftersatt eller nonchaleras i hög utsträckning. Brukarrevisioner är ett sätt att dokumentera brukarens kunskaper om den verksamhet man nyttjar. Utan att ta hänsyn till vad de som nyttjar verksamheten har för åsikt om densamma är det svårt att förbättra verksamheten. Som Anki Sandberg på NSPH sade: ”Om man ätit en god middag och vill veta hur maten smakar så frågar man inte kocken”. Det är ett argument för varför verksamheter bör göra brukarrevisioner.
Att brukare gör revisionen istället för att personal ställer samma frågor till brukare i verksamheten har visat sig ha vissa fördelar. Några av dessa är: Det har visat sig att brukare lämnar andra svar när brukarrevisorer ställer frågorna än när personal gör det. Brukarrevisorerna har också en inifrånförståelse av problemet och är i en position där de kan hitta relevanta frågor men också tolka svaren bättre. Likaså kan brukarrevisorerna förmedla hopp till de som intervjuas om att det går att återhämta sig. Om brukarrevisorn har kunnat återhämtat sig så kanske även jag skulle kunna det? Att arbeta som brukarrevisor kan också bidra till brukarrevisorns egen empowerment. Ibland är arbetet som brukarrevisor bara ett steg på vägen för brukarrevisorn. Det händer att denna går vidare och tar ett lönearbete på den reguljära arbetsmarknaden och går vidare i livet.
I projektet är det tänkt att vi ska prova olika metoder för brukarrevision för att sedan dra slutsatser angående metoderna och föreslå en modell/ modeller för brukarrevision som fungerar bra och är ekonomiskt hållbar. Frågan uppkommer dock om det finns en bästa metod eller om det finns olika modeller för brukarrevision som fungerar lika bra? En tanke med projektet kan vara att tillhandahålla verktyg för de som vill utföra brukarrevisioner på ett ekonomiskt hållbart sätt.
En annan tanke med projektet är att vi ska utbilda brukarrevisorer som kan göra brukarrevision på fler ställen i landet efter projektets slut. Det kan finnas brukarrevisorer som kan rycka in med kort varsel och göra brukarrevisioner inom hela Sverige. Själv anser jag att det måste göras som ett samarbete med andra revisorer/ revisionsbyråer, men det är min egen uppfattning och är inte ännu helt förankrad i projektet.
I år ska vi genomföra en brukarrevision i Stockholms län för att under 2016 genomföra tre revisioner och sedan under 2017 ytterligare tre revisioner.
För de som är intresserade att genomföra en brukarrevision träffar jag er gärna för ett förutsättningslöst samtal kring brukarrevisioner. I Stockholm söker vi även personer som vill jobba som brukarrevisorer!
Läs mer här på RSMH:s hemsida, där du även hittar kontaktuppgifter!
/Fredrik Gothnier
Publicerat: juni 9, 2015 | Författare: rsmhbloggen | Sparat under: Biologiskt synsätt, Evidensbaserad, Forskning, Hannes Qvarfordt, Medicin, myter om psykisk ohälsa, sjukdom |
En programserie i SVT om bipolär sjukdom, ledd av teologen och författaren Ann Heberlein, har precis avslutats. Den har hyllats i alla tonarter för att den ger röst och ansikte åt människor med denna form av psykisk ohälsa. Av precis det skälet är den också värd sina hyllningar. Det är modigt och beundransvärt av de medverkande att ställa upp med sina sårbara berättelser för att i bästa fall minska det stigma psykisk ohälsa oftast medför.
Medaljen har emellertid en baksida. I min mejlväxling med producenten för serien, Ann-Linn Guillou, hävdar hon att de inte tar ställning i frågan om vad ”bipolär sjukdom” är eller hur den uppkommer. De vill, enligt henne, bara låta de berörda förmedla sina berättelser. Inget kunde dock vara felaktigare. I serien sägs inte ett ord om psykosociala faktorer. I stället talas det mycket tydligt om just ”sjukdom”, ”skov”, behovet av medicinering osv. I anslutning till serien får ”experterna” Mikael Landén och Simon Kyaga uttala sig om både tillståndens natur och orsaker. Båda är utpräglade biologister i sina tolkningar av bipolära tillstånd.
Simon K diskuterar bland annat i programserien den genetiskt betingade kreativitet han menar är kopplad till det likaledes genetiskt betingade tillståndet. Man resonerar kring vilken nytta denna kreativitet kan ha haft för att förhindra att bipolära människor gallrades bort under evolutionens gång. Alltihop rena spekulationer! I en efterföljande chatt på SVT:s hemsida påstår sedan Simon K, att man skattar den ärftliga faktorn för bipolaritet till 60-80 procent – en gissning, byggd på en biologistisk tolkning av rådande forskningsunderlag. Faktum är att man inte känner till om de ”sårbarhetsgener”, som ofta är statistiskt överrepresenterade vid olika former av psykisk ohälsa, verkligen är ärftliga eller av typen ”de novo”, dvs. sådana som uppstår genom mutationer hos enskilda individer, men som inte ärvs.
Genom att tala om bipolaritet som en i ungdomen ”debuterande sjukdom”, och hänvisa till obelagda och oförklarade biologiska teorier, mystifierar man något som betydligt lättare skulle kunna förklaras med de berördas socio-emotionella livserfarenheter. Detta är en genomgående trend i dagens psykiatri och i samhällets syn på psykisk ohälsa. Men det är viktigt att hålla i minnet, att den strikt vetenskapligt står på lika ostadig grund som övriga förekommande förklaringsmodeller.
/Hannes Qvarfordt
Publicerat: juni 4, 2015 | Författare: rsmhbloggen | Sparat under: Arbetsmarknad, Ångest, Återhämtning, Bemötande, Paulina Tarabczynska, Samverkan, Socialförsäkringen |
Den 29 april i år kom en granskning från Riksrevisionen vad det gäller Försäkringskassans aktivitetsersättning: Aktivitetsersättning – en ersättning utan aktivitet?
Vi vet att cirka 30 000 ungdomar upp till 30 år har aktivitetsersättning idag, så som ni förstår berör detta rätt många. När man är ung och av någon anledning mår dåligt eller har en bakomliggande neuropsykiatrisk problematik tar det inte långt innan man märker att det är svårt att få rätt för sig.
Dels är Försäkringskassans granskningssystem inte uppdaterad och halkar efter när det gäller neuropsykiatriska funktionshinder. Detta leder till fel slags bedömningar, tvång till meningslös sysselsättning eller i värsta fall ingen sysselsättning alls.
Jag minns själv när jag fick min aktivitetsersättning. Man skulle ta reda på vad jag behövde för sysselsättning, men det man hittade var inte anpassat till mina behov och funktionshinder. Jag kämpade med att komma till sysselsättningen och när det blev klart för mig att den var totalt meningslös, och gjorde så att jag till och med mådde sämre, slutade jag dyka upp. För höga krav, ingen förståelse eller tålamod.
Det som hände efter detta var att jag blev utan sysselsättning i flera år. Jag minns hur väggarna blev mindre och mindre. Ibland kändes det som jag höll på att bli tokig. Jag är inte ensam om att ha upplevt detta, jag är inte heller ensam om att tycka att detta är fel. Det är väl självklart att jag ville ha en sysselsättning. Men inte bara för att det skulle se fint ut på papper, inte bara för att politikerna hade bestämt så.
Det jag önskade då var en meningsfull sysselsättning som var anpassad och förstod mitt funktionshinder. När man mår så dåligt som jag gjorde tar det tid att bli bra och det är ett steg fram och två bak. Så när man inte dyker upp till sin sysselsättning, för att ens funktionshinder och ångest gör så att man inte kommer ut genom dörren, hur mycket man än försöker, och sen får höra att jag måste sluta på sysselsättningen för att någon annan behöver min plats mer, någon som dyker upp – då har vi misslyckats. Då känner jag mig misslyckad.
Jag har alltså ett funktionshinder som gör att jag inte kan jobba. Man hittar en sysselsättning istället för jobb. Jag kommer dit och får höra att jag inte kan gå här för att jag har mitt funktionshinder, som man inte tar någon hänsyn till. Ni hör hur det låter, absurt!
Jag minns att jag låg nere redan. Jag visste att jag hade svårt att ta mig från plats A till B, men att sen ta ifrån mig min sysselsättning bara för att jag hade ett funktionshinder som de inte förstod gjorde att jag kände mig ännu mer omotiverad och misslyckad.
Att leva på en aktivitetsersättning innebär total fattigdom. Jag önskar att man kunde se mig då och alla unga idag som en tillgång i samhället, en resurs och alla människor kan tillför något. Jag vet att jag själv har resurser och gåvor som är fantastiska om jag får tillfälle att visa dem på en plats där jag trivs. Där man tror på mig och uppmuntrar mig.
Självklart har jag inte valt att vara sjuk. Jag har inte valt att vara så här. Jag har mina svårigheter, det är jag medveten om, men jag har talanger med. Jag vet vad som funkar och inte, det har jag provat mig fram genom alla år. Jag kan se mina svagheter men jag fokuserar på mina tillgångar och det är här samhället brister. Dom ser mig som något trasigt, jag ser mig som en begåvad person med vissa svårigheter. Och så länge samhället ser mig som en trasig sak som behöver fixas istället för en människa med ofantliga resurser kommer jag aldrig kunna känna mig normal och jag kommer inte kunna tillföra något till samhället. Hur kan jag? Samhället visar tydligt att det inte finns en plats för mig. Det finns bara en mall att anpassa sig efter.
Om jag kunde få jobba på mina villkor i en flexibel miljö. Självklart ville jag då, och även nu, få jobba, men samtidigt är jag rädd.
I ett system som inte förstår mitt funktionshinder brukade jag ibland ligga vaken på nätterna. Jag ville vara sysselsatt men vågade inte. Jag är nog inte den enda som levde i den rädslan över att inte bli förstådd och fråntagen den enda lilla ekonomiska tryggheten jag hade. Även om den är liten så innebär den mat på bordet och betald hyra. Ibland önskar jag att jag hade råd att gå på bio utan att behöva prioritera bort en annan nödvändighet. Jag önskar även och hoppas än idag att snart kommer politikerna och Försäkringskassan förstå att många av oss som har aktivitetsersättning lever i en kluven värld där man å ena sidan vill jobba men vågar inte.
Att revisionen granskade aktivitetsersättningen och gav politikerna skarp kritik gläder mig. Jag hoppas man tar till sig kritiken och gör en förändring. En förändring där individens intresse står i centrum. För ingen kommer kunna återhämta sig om man lever instängd i sin lägenhet, känner sig misslyckad värdelös och otillräcklig. Men samtidigt mår ingen bra av att tvingas till en sysselsättning som gör oss ännu sjukare för den inte är anpassad, ställer för höga krav eller inte tar hänsyn till våra svårigheter.
Ge oss en anpassad meningsfull sysselsättning med en extra slant för arbetet vi gör. En plats där vi känner att vi duger, utför ett meningsfullt arbete och får vara så som vi är. Låt oss slippa leva i rädslan över att om man gör lite extra kanske man blir av med sin lilla ekonomiska trygghet man har.
Om inte allt det jag har skrivit hjälper oss att rehabilitera oss, våga och vilja komma tillbaka till samhället, då vet jag inte vad som kan göra det.
/Paulina Tarabczynska
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.