Världens ljus

När jag ursprungligen skulle skriva detta inlägget för några veckor sedan planerade jag att skriva med en helt annan infallsvinkel. Från mitt eget perspektiv men ändå med mer distans. Men sedan dess är det mycket, eller snarare ännu mer, som har hänt och de senaste dagarna har påmint mig om allt som är viktigt. Saker som bara kan uttryckas från hjärtat och utan någon form av emotionell distans.

Det mest uppenbara med det senaste året är att det har varit mer eller mindre fruktansvärt och plågsamt. Jag försöker ofta fokusera på det positiva, men jag tror inte att man kan se det positiva på riktigt om man inte erkänner att det svarta, ensamma, kalla, skrämmande, stressande och smärtsamma mörkret finns där också. För oss alla. Det är inte bara det vanliga, kalla och mörka januari som vi möter nu utan det har varit ytterligare en högtid där vi inte kan samlas som vanligt, där man inte kan krama sina nära och kära, och en orubblig stress av en osynlig fara som ständigt hänger över oss. Och nu ser vi ytterligare en tsunamivåg rulla in. Det finns i tankarna konstant. ”Jag tog i dörrhandtaget utan handskar. Människan som precis gick förbi var alldeles för nära. Är det en bra eller dålig tid att gå till affären? Jag vaknade med lite ont i halsen, men det försvann efter 10 minuter; är det okej eller inte okej att gå ut? En av mina nära och kära har fått viruset, hur mår de idag? Hur mår den där personen jag inte pratat med på länge, är de okej? Min kollega har fått positivt provsvar men jag har inte träffat dem på några dagar, vad händer nu?” Och alla saker som man måste låta bli för att skydda sig själv och andra. En tyngd på axlarna som inte gör något ljud, men som alltid finns med.

Att leva under denna pandemi har varit som att leva i en bubbla där alla väggar är gjorda av speglar. Som att leva under ett mikroskop som man själv tittar i. Man kan inte fly undan sig själv, man ser allt man gör, alla handlingar måste analyseras och granskas noga. När man lever med psykisk ohälsa finns det inget uttryck för vilket helvete det innebär, det är ju redan ett helvete när man inte har den problematiken. Jag har de senaste två åren levt med PTSD, utöver bipolär sjukdom och ADHD, och jag har inte fått all behandling jag behöver än vilket har gjort det mer eller mindre olidligt. En av de mest förvirrande sakerna som jag upplevt under denna tiden är hur saker som jag arbetat igenom när jag blev diagnosticerad med bipolär sjukdom kommit tillbaka. Saker som att känna skam, analysera allt jag gör, och uppleva tillfällen där jag försöker kompensera för min psykiska ohälsa var något som inte varit så här påtagligt för mig på länge. Jag har fått börja lära mig allting på nytt – igen. Likaså att prata om det jag känner, gott eller ont och speciellt när jag är känslig, att uttrycka att jag känner mig isolerad eller ensam i det jag lever igenom, är alla saker som jag återigen har fått jobba på. Att göra detta i den lilla spegelbubbla jag nu blivit satt i har varit användbart men också brutalt. Jag har inte kunnat fly undan det, vilket är väldigt användbart vid PTSD, men det innebär också att man måste återuppleva de värsta sakerna som hänt i ens liv om och om igen utan chans att distrahera sig och fly på samma sätt som innan. Alla i ens omgivning påverkas och man kan inte göra något för att hindra det förrän man kan tillräckligt om problematiken man har för att förutse det. Att någon vänder sig bort och lämnar för att de inte klarar mer blir smärtsamt tydligt i en spegelbubbla. Jag tror att universum har överskattat min förkärlek för effektivt arbete.

Smärtan man får av PTSD är inte samma som den man får av bipolär sjukdom, men lidandet känns likadant. Lidande är alltid det samma, vare sig den smärta människan känner är på grund av yttre faktorer eller psykisk ohälsa. Men att isolera sig när man redan känner sig isolerad, att behöva vara konstant medveten om sig själv när man redan har dålig självkänsla; till och med den överlevnadsinstinkt jag har fått av att känna sorgen efter att någon dött av psykisk ohälsa, av det jag känt detta år, har varit under hård press. Jag har haft turen att inte bli självmordsbenägen fullt ut, men marginalen har varit alldeles för liten. När jag ser siffrorna från statistiken på mental hälsa förstår jag dem, till och med människor jag känner som inte har psykiska svårigheter har påverkats psykiskt i allra högsta grad och mår stundtals väldigt dåligt. Jag förstår de som skriker till alla andra att de ska skärpa sig då jag ändå hållit mig isolerad 99% av året, tvättat händerna så de är så torra att huden spricker och inte tränat ordentligt sedan februari. Människor dör varje dag, stressen suger ut energin och vi vill bara att det ska ta slut. Jag förstår också alla som inte riktigt kan hålla sig till restriktionerna, som känner vikten trycka dem mot marken och isoleringen driva dem till vansinne. Som också bara vill att det ska ta slut. Jag har också haft stunder när logiken sviktat och jag varit ute något mer än jag egentligen borde, bara för att få lätta på trycket för en stund. Och sedan burit skulden av att jag gör det när människor dör varje dag. Vi är flockdjur; distansering går emot våra starkaste instinkter och påverkar vår överlevnadsinstinkt i allra högsta grad, det är självklart att det är svårt. Jag förstår det. Jag har befunnit mig på båda sidor under denna period och jag vet konsekvenserna av att gå emot reglerna allt för väl. Precis som alla andra som förlorat någon till detta virus.

Den 13 november 2020 förlorade jag min farmor Alva till Covid-19. Det är en sorg som inte går att beskriva. Min farmor var en av de mest generösa människor jag någonsin träffat och någonsin kommer träffa, och hela hennes existens bestod av att hjälpa andra människor. Hon passade ofta mig, tog hand om mig och hjälpte mig på alla sätt hon kunde. Min farmor lärde mig baka, lärde mig knyta mina skor, lärde mig cykla, sticka, virka och sjunga. Hon lärde mig vad olika fåglar och blommor heter, och vilka växter och bär som var giftiga. Hon lärde mig vikten av att uppskatta det man har, att leva för andra mer än sig själv och hon var ett ljus som lyste upp vår tillvaro. Hon arbetade fram tills åttioårsåldern som kantor och susade hit och dit och fram och tillbaka i sin röda Hyundai. Jag kunde aldrig tillverka eller måla ett konstverk som var för fult och vad jag än gjorde för henne så överöste hon mig med tacksamhet, kärlek och beröm. Nu när jag är äldre är det väldigt tydligt att detta berodde på hennes kärlek för mig och inte på min konstnärliga förmåga. Trots detta hade hon alltid förmågan att säga ifrån när hon tyckte att något var fel och att stå upp för dem omkring henne. Hon kallade mig sin ”pussgurka” för att jag alltid pussade henne på kinden när jag var liten. Hon ledde mig fram och tillbaka till skolan när jag var för liten för att gå dit själv, hon körde mig till varenda marimbaövning och kom ofta hem till oss med 50 pannkakor åt gången. Det gick inte med färre än så om de skulle vara längre än 2 dagar för ingen gjorde pannkakor som henne och alla i familjen slogs över dem. Farmors kärlek var ovillkorlig och hon var alltid där, inte bara för familjen, utan för alla hon träffade som hon kunde hjälpa. Vad som än hände. Hon var, och kommer alltid vara, en av de pelare som höll mig uppe. Hon sviktade aldrig.

När jag var 17 år tog min faster sitt liv. Precis som jag var hon bipolär, och hon hade liknande livserfarenhet som mig, vilket gjorde henne till en av de närmsta människorna jag hade. Jag inser detta mer och mer för varje år; det är en saknad, smärta och chock som aldrig försvinner. När detta hände var det som om någon hade släppt en atombomb i min släkt och min faster var inte, på ett sätt, den enda vi förlorade. Min farmor hade spenderat sitt liv med att på det bästa sättet hon kunde försöka hjälpa och rädda sin dotter, och dagen hon dog gav min farmor upp. Det var som att ljuset i henne, även om det alltid var kvar, hade omslutits av frostat glas. Hon fick flera strokes och började sedan utveckla demens. Jag visste inte hur jag skulle hantera smärtan av att veta att detta skedde, inte för att hon var fysiskt sjukt, utan för att hon inte ville mer. Att förlora sin dotter till bipolär sjukdom var det som gjorde att musten gick ur henne och jag ville rädda henne men visste att det inte gick. Det var ett lidande jag inte kunde mildra och det var i början svårt för mig att vara nära henne; det var omöjligt att undgå smärtan av att inte kunna rädda henne. Men trots allt detta, trots demens och smärta, så behöll hon sitt ljus – frostat glas eller ej. Hon uppskattade fortfarande allt hon hade och när hon bodde på boende för dementa fick hon oss att le när hon bestämt sa ifrån om de andra klagade. Vi tänkte att äldre nog är de som har mest rätt att klaga, men min 87-åriga farmor höll inte med. Hon såg, trots demens och smärta, att det alltid fanns sätt att se hur rik man är som har det man har.

Vi begravde min farmor för snart en månad sen och vid graven ven vinden genom märg och ben och fick mig att skaka, dagsljuset var mörkare än det brukade vara och för första gången detta året så kändes det som att världen återfunnit lite av sin logik. Nu när hon är borta så ska det vara mörkare, och utan hennes värme så ska världen vara kallare, för hon var ett av ljusen som lyste upp världen. Hon värmde varenda person som kom i kontakt med henne och hon var en sådan person som ingen förtjänar men som alla har äran att älskas av. Det fanns ingen som hon inte såg värdet i. Och jag gråter och jag är ledsen att hon är borta, men jag vet också att hennes största önskan skulle vara att jag helade mig och byggde upp ett liv som gjorde mig lycklig. Först nu när hon är borta, först nu när hon levt ett helt och fullkomligt liv och sedan får följa sin dotter och sin livskamrat vidare, så har jag börjat inse allt jag lärt mig av henne. Vad som är viktigt och varför man måste hålla ut när det är svårt. Min farmor lärde mig att livet är svårt och det ska vara svårt för det är så vi lär oss och blir starkare. Hon lärde mig att livet är ljust, att vi kan klara vad som helst så länge vi värnar om dem omkring oss, och att det viktigaste vi har är våra nära och kära. Men hon lärde mig också att det viktigaste våra nära och kära har är oss.

Jag vet att detta året har varit och fortfarande är ett helvete. Och vi lever i en tid när vi till stor del tvingas leva för oss själva även när vi inte har kraften att göra det. Men du som läser detta är också någons ljus, precis som min faster var för min farmor och min farmor var för oss. Om inte dina nära och kära kan krama och hålla om dig nu, så var snäll mot dig själv och ta hand om dig nu. Denna svåra tiden kommer att passera och vi kan precis börja urskilja ljuset i tunneln nu. Det är inte långt kvar. Ta hand om dig själv, för det finns någon där ute som inte klarar sig utan dig. Som har det lika jobbigt som du har nu och som behöver veta att de kommer träffa dig och har dig när allt detta är över. Vi lever inte och dör aldrig oberoende av andra och de påverkas av våra beslut lika mycket som vi påverkas av deras men vi med psykisk ohälsa har erfarenheter som vi kan utnyttja. All smärta vi utstår har gett oss styrkan att klara vad som helst, även om vi inte alltid vill ha den och även om det gör att vi lider. Vi som känner mer, vi klarar mer, vilket är lika ironiskt som det är bra. Jag vet hur det är att leva i sin egen personliga skärseld, men det finns ljusa stunder också. Som när vi äntligen får träffa dem vi saknar, när vi får krama dem, skratta med dem, gråta med dem. Och det är ofta fler som behöver oss, som ser oss, och som uppskattar oss än vi är medvetna om. Även om du inte känner det nu så finns de där och de behöver dig när allt detta är över.

Detta är en tid för oss att ta hand om oss som om vi tar hand om de vi älskar. Om du har det jobbigt vill jag ställa en fråga till dig som jag ställt här innan. De flesta av oss skulle dö för dem vi älskar, men den riktiga frågan är: skulle du leva för dem? Jag vädjar till alla som mår dåligt, precis som jag gjort mycket det senaste året, att ringa och prata med dina nära och kära om du behöver det. Jag pratade med min mamma för första gången om det jag går igenom idag och klarar jag det så klarar du det. Tårar eller ej spelar ingen roll, det viktigaste är att öppna upp vårt inre och få bort isoleringen på insidan, speciellt nu när distansering finns på utsidan. Du kan också prata med vården eller självmordslinjen om du behöver det. Prata med människor så mycket du kan via telefon eller på andra corona-säkra sätt för de behöver det lika mycket som du. Det kan lätt kännas ensamt, men för en gångs skull är vi alla i samhället verkligen i detta tillsammans. Och personligen vill jag skicka tusen kramar till alla och önska er ett fint nytt år. Ät kakor och god mat, titta på mysiga filmer, skypa med andra, värna om din hälsa och gör allt du kan för att ta hand om dig, distrahera dig och göra de sakerna för dig själv som du behöver. Det är svårt, men ljuset har börjat synas i tunneln och vi kan hålla ut den sista tiden som är kvar innan vaccinet blir tillgängligt. Vi är gjorda av det starkaste virket och vi har styrkan från de tusentals år generationer som kommit före oss. Vi klarar detta, vi kan ta smärtan; den varar inte för evigt. Det finns fortfarande hopp och vi är fortfarande rika. Det må vara mörkt nu, men gryningen närmar sig och du är inte ensam. Vi klarar det här så som vi klarar allt – tillsammans.

Gott nytt år med tusen kramar och mycket kärlek,

/Lovisa Rydén   


Jag tror att kunskap förändrar världen

Jag tror att kunskap förändrar världen och kan skapa nya synsätt, utveckla och avveckla fördomar, de där skrämmande giftiga som äter sig in i cellerna och skapar obalanser mellan tanke och handling. När vi lär oss om varandra och av varandra kan samhället minska fördomar, stigmatisering, utanförskap – för har vi någonsin bestämt vad som är normalt? Vi fastnar i effekterna av fördomar, okunskap och den ensamma förlusten av sorgen det innebär att inte tillhöra samhällets alla delar och normen. De oförutsedda som aldrig skrivits (kanske hörts) men som är normalt är för människor med psykisk ohälsa, ur ett anhörigperspektiv med psykisk sjukdom är att: alla drabbas.

Ibland hör jag att människor nämner och förtalar, berättar om den skrikande alkoholisten i vårsolen. Glömmer av den finstilta och fördolda i lyx – han eller hon, hen – som dricker alkohol fast det inte syns. Att fördöma. Inte kunna är farligt och att vara tyst om, att inte nämna att det finns fler sjukdomar än de som syns utanpå skapar ogynnsamma förutsättningar och mänskligt lidande för alla.  Som anhörig syns det inte om du är mamman. Syskonet. Man eller fru till tystnadens alla supar. Kanske kusin till personen på parkbänken.

Men om kunskap förändrar världen måste kommunikation oss emellan nå nya nivåer. Samhället måste få kunskapen att mötas därefter. Jag vill hylla olikheterna och den enskilda unika personlighet varje människa besitter. Det brinner jag för. Och hur vi kan slopa fördomar, minska den omedvetna exkluderingen som dagligen sker – som inte ger människor mer än socialt utanförskap. Som kostar samhället ekonomiska resurser årligen, i värsta fall liv. Att uppmuntra inkluderande förhållningssätt utan att exkludera är önskvärt men svårt att uppnå. Som mamma till två barn med funktionsnedsättning har jag lärt mig mer om det som mamma än genom de akademiska meriter jag fått betyg i. Men också från livets erfarenheter. Att få rätt förutsättningar i skolan, hur viktigt det är. Att få finnas på lika villkor i ett sammanhang. För att minska ohälsa och förebygga risker för socialt utanförskap.

I jobbet har jag flera goda exempel där jag vunnit förtroende med rätt bemötande och kommunicerat med ett klientperspektiv. Jag har lämnat de akademiska orden och rollen åt sidan i mötet, förklarat lagen och praxis på den nivån klienten förstår för att uppnå delaktighet och lika villkor för alla. Effekten av det är slående och oslagbar. Tacksamheten hos de jag mött och lyckats med är motorn i de lilla extra jag får lägga ner med att tänka och hitta rätt metod för rätt klient. Som mamma till två barn med autism och övrig psykisk ohälsa vet jag så väl att vad som fungerar för en – fungerar inte för den andra.

Ansvaret att tillämpa flexibilitet för att uppnå delaktighet och aktivt deltagande i samhällslivet, att upprätta samt vidmakthålla varje människas egna resurser börjar när vi reflekterar över tanken på människan och varför våra vägar möttes – som handläggare och klient. Hoppas du tycker om vad du läser ❤

/Nathalie Molenda


Glömde köpa glass till jordgubbarna

Den här texten skrev jag på midsommaraftonskvällen. Vissa dagar känner jag mig väldigt nära utmattning, och jag tycker att jag gör allt jag kan för att försöka återhämta mig. Vilar när jag får tillfälle, joggar, tränar hemma, skriver ner saker jag är tacksam över med mera.

 


Tio saker som var jobbiga idag:

  1. Bli väckt klockan sex.
  2. Medan jag tömde tvätten tog sonen sin fina kruka med solrosor, som han fått i skolan, med sig från balkongen och kastade in på syrrans golv så den gick i kras och jorden hamnade på hennes golv och mattor.
  3. När jag stod i kön till kassan på Hemköp ringde dottern och grät. Sonen hade kastat hennes surfplatta hårt i golvet så att glaset var helt krossat. Hon hade själv tjänat ihop till den genom att sälja jultidningar för två år sedan.
  4. Jag glömde köpa glass till jordgubbarna.
  5. Det kändes som att all smärta och sorg som dottern känt i elva år av att ständigt behöva stå tillbaka för sin lillebror med funktionsnedsättning kom fram.
  6. Det blev punka på sonens rullstol igår så vi kan inte gå längre än några meter ut på vår lilla gata.
  7. Sonen kissade i sängen igen när han sov på eftermiddagen.
  8. Saknar min mamma, fast vi aldrig brukade fira midsommar tillsammans.
  9. Har inte hunnit städa på tre veckor på grund av sjukhusvistelsen med sonen i över en vecka efter att hans epilepsi förvärrats (status epilepticus).
  10. När sonen går in på storasysters rum mot hennes vilja och sätter sig på golvet. Han är för tung för att jag ska kunna få iväg honom ut därifrån igen.

Tio saker jag är tacksam för:

  1. Hade hunnit laga räkpaj och en aprikoskaka igår.
  2. Midsommarlunch med barnen hemma vid köksbordet. Räkpaj, varmkorv och veggiekorv med bröd och ketchup. Dottern åt tre korvar med bröd.
  3. Två eftermiddagsfikor med aprikoskaka, färska, svenska jordgubbar, vaniljglass och vispgrädde.
  4. Midsommarhälsningar från några vänner.
  5. Min dotter kunde bada i Kallhällsbadet.
  6. Middag med min son på balkongen vid halv åtta. Han åt köttbullar, pasta och lingonsylt. Jag åt räkpaj, löksill, kokt potatis och ett kokt ägg med räkost och räkor.
  7. Grannarna är hemma och barnen leker ute på gatan.
  8. Sol på balkongen till halv tio på kvällen.
  9. Inga kramper idag.
  10. Livet.

/Elin Engström


Påsk år 2020

Det blev påsk i år också men jag har inte pyntat mitt hem som förr med påskgardiner och dukar med kycklingar på. Jag är numera en åldrad kvinna, en ofärdig åldrad kvinna. Begränsad, men jag har fortfarande lust att leva trots den sociala isolering jag och andra 70 plussare upplever på grund av coronaviruset. Om vi orkar och är kloka nog kanske vi klarar oss mot sjukdomen.

Det har alltid betytt mycket för mig att träffa andra människor. Det har gett mig stimulans och glädje och det är inte lätt att acceptera att man måste vara räddare om sig själv nu än förr. Men vilken valmöjlighet har vi? Varken jag eller du ser vem som är smittad och vaccin finns ju inte ännu.

Jag har i alla fall mat hemma till mig och katterna och kattsand. Ett tips för dig som liksom jag inte kan gå ut är att affärer kan plocka ihop varor och köra hem dem. I min kommun subventionerar kommunen för oss över 70 hemkörning av varor en gång i veckan. En kompis går till apoteket och posten. Ibland ringer också medlemsföreningar runt och frågar om de kan hjälpa till.

Jag har i alla fall turen att ha ålderspension och bostadsbidrag så jag har ekonomisk trygghet. Det gick runt även när jag var förtidspensionär, låginkomsttagare har jag alltid varit.

Den här påsken tänker jag frossa i sill. Sill och ägg. Det blir nya sorter för de jag ville ha fanns inte på affären. Men som nyfiken tycker jag om att pröva nya saker. Det blir bingolotto också som vanligt på påskdagen och jag ska äta lunch tillsammans med en kompis via Facetime. Jag hoppas du har liknande möjligheter.

Jag hoppas du har kompisar via nätet eller mobilen eller står som jag och mina grannar – ett par meter ifrån varandra och pratar. Det behöver ju inte vara så märkvärdigt, man kan ju prata om litet och stort. Att bara säga hej är skönt, byta några ord om att påsken är här eller om att det är det mindre snö nu. Man blir mindre ensam då.

Var rädd om dig i påsk. Jag har fått rådet av mina anhöriga att hålla mig inne, det är inte lätt. Ta vara på dig och ta ansvar för dig själv för det är det enda ansvar du kan ta – du som jag. Och det är vad som behövs i samhället idag. Vi gör en insats allihop. Kramar och glad påsk

/Anne Sofie Höij


Ångesten har naturliga skäl

Jag brukar tycka att jag är en stabil person, bra på att organisera och göra det viktigaste först. Kanske har jag en genetisk sårbarhet för psykisk ohälsa. Ofta är jag osäker på vad som är psykiskt friskt och psykiskt sjukt hos mig själv. Jag har svårt att veta var gränsen går mellan sorg, stress och psykisk ohälsa.

I dessa dagar har jag ångest mest hela tiden. Det kommer ett tryck över bröstet, jag börjar hyperventilera, det bränner på höger baksida av huvudet. Förklaringen är enkel. Min son, som har svår intellektuell funktionsnedsättning, har fått en plats på barnboende och håller på att skolas in där. I går hämtades han av en ung man som jobbar på boendet och som jag bara hälsat på som hastigast en gång tidigare. Tidigare i veckan hade jag packat mitt barns kläder, hans sommarjackor och hans vinterjackor, skridskohjälmar, skor, stövlar, två leksaksbilar och en fjärilsformad plyschkudde som från början varit hans storasysters.

Nu ska han bo borta fem dygn i veckan, och komma hem söndagar till tisdagar. Hans omvårdnadsbehov har blivit för stora. Jag har många exempel från förra året då jag allt tydligare insett att jag inte längre klarar att ha hela ansvaret ensam. Jag kan inte längre ta honom till vårdcentralen ensam för att ta blodprover. En gång fick jag hjälp av två sköterskor, men senast blev vi tvungna att vända med ogjort ärende. Han fick epilepsi för ungefär ett år sedan. Han har ramlat flera gånger, det är inte längre möjligt för mig att ha den tillsyn som är nödvändig.

Jag försöker att inte känna skuld, men hur skulle det ens vara möjligt? Jag vänder ut och in på mig själv och mina tankar. Jag känner skuld när jag en lördagskväll gör någonting roligt med min dotter, som att gå ut och äta indisk mat, samtidigt som jag vet att jag behöver finnas för henne också, ordna så att hon får studiero hemma ibland och kan klara skolan.

Ibland kan jag se att jag är frisk, att mina reaktioner är sunda och normala. Det är lätt att föreställa sig hur det känns att vara tvungen att lämna ifrån sig sitt eget barn, till okända människor, som säkert vill väl men där du inget vet om deras förutsättningar att göra ett bra arbete.

Så ångesten kommer hela tiden, och det får vara så.

/Elin Engström


Julen i mina sinnen

Ulrika Westerberg - beskuren störreJag firar inga jular. Tills i år.  Har undvikit dem de senaste åren för perspektivet på livet försvann efter en hjärnskakning, utmattning och depression.

Med kostomställningen i år och föreställningen att det bara är jag som kan göra mig frisk tror jag jag gav mig möjligheten att tillfriskna och bli stark nog att se på det liv jag haft.

Impulsen att vilja sätta upp julstjärnan som kom för en tid sedan förvånade mig. Tänkte inte mer på det till nyligen.

Igår föll bitarna på plats. När stjärnan var uppsatt och pyntet likaså ställde jag mig och betraktade mitt hem. Länge. Plötsligt kom sorg över mig och mindes mammas bortgång 2015. Jag förstod lika snabbt min ovilja att fira jul. Mamma saknades och tidigare år kunde jag inte förmå mig känna saknaden efter henne under juletiden. Tårarna sprutade över mig i detta ögonblick av insikt och jag lät dem få plats.

Mamma älskade julen och gjorde fint för oss alla under veckor av planering och hårt arbete. Genom hennes glädje och nynnande på julsånger när hon förberedde maten kände jag mig trygg, hållen i hennes närvaro. Hon fanns alltid till hands trots det fullspäckade schemat. Hennes julrutiner blev en sorts mental buffert från den tid pappa skapade kaos när han slogs och förnedrade. Vissa dofter har blivit  starkt förenade med jul. Hon stod på knä och skurade golven med såpa, grillade skinka, gjorde köttbullar med kryddpeppar och stack in korinter i apelsiner som pynt. Med glädje skyndade jag mig hem från skolan varje dag från Lucia för att få uppleva kontrasten av den friska kylan utomhus blandas med alla juldofterna och komma in i värmen.

I år blir juletiden annorlunda för att i mitt bröst finns nu känslor av saknad, lugn och längtan. En tradition att hålla fast vid för att glädjas, sörja och levandegöra mammas minne.

/Ulrika Westerberg


Åter till 1950-talets förmynderi?

Två sammanflätade förändringar, som föder varandra, har skett på psykiatrins område de senaste decennierna. Den ena är den medikaliserade synen på psykisk ohälsa, som nu i allt högre grad betraktas som rent biologiskt betingad ”sjukdom” eller ”funktionsnedsättning” (alternativt ”funktionsvariation”, som är det senaste uttryckssättet). Den andra förändringen är en förskjutning inom den samlade brukarrörelsen, från brukarnas perspektiv till de anhörigas. Det senare perspektivet har nu nått ett sådant genomslag, att man snarare kan tala om den samlade anhörigrörelsen, än om brukarrörelsen. (Några ytterligare exempel på trenden under senare tid: programserien Djävulsdansen i SVT, programmet Karlavagnen i Sveriges Radio och en kommande konferens i Socialpsykiatriskt Forums regi.)

Är det då något problem med den här utvecklingen? Till viss del nej, men i allt väsentligt – JA! Medikaliseringen av psykisk ohälsa innebär att drabbade människor i större eller mindre utsträckning uppfattas som ”sjuka”, avvikande och mindre tillräkneliga. Det göder människors föreställningar om att det krävs ett mått av förmyndarskap från den ”friska” delen av befolkningen. Detta är också skälet till att brukarnas erfarenheter alltmer får stå tillbaka, till förmån för anhörigas erfarenheter och önskemål. I jämförelse med brukarna betraktas anhöriga som de mer trovärdiga och tillförlitliga, både av de anhöriga själva och av samhället i övrigt. (Det arrangeras t.ex. numera anhörigutbildningar, där sjukvården ”informerar” anhöriga om ”sjukdomsförlopp” m.m.)

Vi kan idag se en anhörigrörelse, som generellt vill luckra upp sekretesskyddet i sjukvården och införa sanktioner – ”påföljder” – för psykiatriska verksamheter, som inte samverkar med anhöriga. Ett skäl man anför är att anhöriga måste få insyn för att kunna skydda sina närstående från psykiatrins övergrepp. Med den närstående brukarens medgivande kan sekretessen emellertid lätt lyftas, och det krävs därför ingen uppluckring av det lagstadgade sekretesskyddet. Många brukare har mycket goda skäl att säga nej till anhörigas insyn, till exempel på grund av dåliga relationer eller tidigare övergrepp i familjelivet. Utan att vara paranoid kan man därför ana, att det också finns önskemål från somliga anhöriga om att kunna diskutera vården direkt med vårdpersonalen, över huvudet på sina berörda närstående. En utveckling som naturligtvis är helt oacceptabel.

Självklart skall vi inte åter till det 70-tal, då anhöriga genom fyrkantiga, generella regler hölls utanför all kontakt med sina ohälsodrabbade närstående. I väldigt många fall är anhöriga en stor tillgång eller till och med ett livsviktigt stöd för sina närstående, och samverkan med psykiatrin kan då ofta fungera väl. I sådana fall får psykiatrin givetvis inte heller motsätta sig samverkan. Å andra sidan får vi heller inte falla tillbaka till 50-talets förmynderi, då anhöriga och sinnessjukvård i ohelig allians beslutade över patienternas huvuden. Det är alltid brukaren som, med sitt medgivande, avgör om samverkan skall ske mellan sjukvården och anhöriga. Både psykiatrin och anhöriga har sedan att rätta sig efter brukarens önskemål och beslut i den frågan. Plats för övertalningsoperationer finns inte i någon riktning!

/Hannes Qvarfordt


SVT censurerar kritik

Hannes 4När SVT1 sände den nyligen avslutade programserien Djävulsdansen, fann jag anledning att framföra kritik mot det valda perspektivet. Jag gick då in på SVT:s hemsida och chatten, som följde på varje avslutat avsnitt, och försökte där få svar på mina frågor. Under en timmes tid skickade jag mitt budskap säkert ett tiotal gånger, utan att det syntes i flödet. Däremot flöt det in en ström av nästan identiskt lika hyllningsinlägg, från kl. 22 till kl. 23. Givetvis utan belägg, anade jag ändå någon form av filtrering, eftersom det framstod som orimligt, att inte en enda chattare hade någon kritik att framföra.

Jag gav upp chatten som dialogkanal och fick i stället tanken att framföra kritiken på SVT:s Facebook-sida, där eventuell filtrering kan ske först i efterhand. I Djävulsdansens ”status” skrev jag ett inlägg med följande innehåll:

”Det är starkt och modigt av de berörda deltagarna i programmet att ställa upp inför hela svenska folket. Däremot kommer programserien som sådan att göra hundrafalt större skada än nytta för människor med psykisk ohälsa av framförallt dessa tre skäl:

1. Psykisk ohälsa mystifieras, som om det vore någon främmande demon som tar människor i sin besittning – eller kanske någon obegriplig fysisk sjukdom.

2. Perspektivet i programserien är extremt biologiserande. Ett rent medicinskt sjukdomstänkande och inte ett ord om psykosociala sammanhang – i direkt strid mot minst hundra år av väldokumenterade erfarenheter!

3. Synsättet att vi har ”normala” anhöriga, som drabbas av olyckan av en ”psykiskt sjuk” närstående, och där de anhöriga får tolkningsföreträde beträffande den gemensamma situationen, bidrar till en kraftigt förstärkt stigmatisering av människor med psykisk ohälsa. Det blir ett ”vi” (friska) och ”dom” (sjuka), fastän det helt saknas vetenskaplig grund för en sådan uppdelning.”

Inlägget kommenterades inte av SVT, men däremot av några andra deltagare. En av dem gav mig sitt helhjärtade stöd och berättade samtidigt, att ett kritiskt inlägg från honom tidigare hade blivit raderat. En annan deltagare hävdade bestämt att hon led av ärftlig, bipolär sjukdom och att hon var ”sjuk i huvudet”. Jag argumenterade emot med påståendet, att det saknas vetenskapligt stöd både för direkt ärftlighet och för att det handlar om någon form av hjärnsjukdom. En helt saklig argumentation, utan personangrepp eller något liknande. Trots det fann jag efter cirka ett dygn, att SVT hade dels blockerat mig från att göra fler inlägg och dels raderat mina tidigare inlägg.

Jag uppsökte då kommentarsreglerna på SVT:s Facebook-sida och fann följande text: ”Användare som vid flera tillfällen (och efter upprepade varningar) fortsätter att bryta mot våra kommenteringsregler kan komma att blockeras från sidan.” Det var alltså uppenbart, att även om jag skulle ha brutit mot någon av SVT:s regler, hade SVT själva flagrant brutit mot sin egen påföljdsordning. Efter min protest till SVT:s tittarservice fick jag mejl om att ”andra användare kände sig påhoppade och ifrågasatta”. Påståendet understöddes inte med något exempel eller saklig förklaring. Inte heller hävdes min blockering från Facebook-sidan.

Det hör till saken, att andra deltagare, som hade följt mina inlägg och den diskussion som följde, gav mig ett starkt stöd och krävde att blockeringen av mig skulle hävas. De möttes av tomma fraser som att ”det är jättefint hur du står upp för en annan person”, men lämnades utan sakliga förklaringar. Ett exempel på vad sådana deltagare skrev: ”Ni ska be den blockerade debattören om ursäkt! Och häva upp blockeringen. I det aktuella fallet har debattören inte brutit mot era regler vilket går att bevisa. Att undkomma ansvaret för ert övergrepp på det här viset är inte acceptabelt. Nu är det ni som gjort er skyldiga till just regelöverträdelse.”

Det hör också till saken, att en av deltagarna, som stod upp till mitt försvar, något dygn senare fick utstå grova personangrepp från en försvarare av programserien, utan att SVT:s moderator ingrep.

SVT är ett licensfinansierat public serviceföretag, som enligt avtalet med staten skall bedriva sin verksamhet med saklighet och opartiskhet. De skall dessutom värna demokratin och alla människors lika värde. I sina sociala mediekanaler bryter de grovt mot både avtalet med staten och de kommentarsregler de själva har satt upp. De ägnar sig dessutom åt censur av kritik mot deras programverksamhet. Det är på inget sätt acceptabelt!

/Hannes Qvarfordt


Samverkan till döds (del 2)

Hannes 4I februari 2013 skrev jag ett blogginlägg om fördelar och risker med samverkan med andra organisationer inom en paraplyorganisation. Inlägget var betitlat ”Samverkan till döds”, och på förekommen anledning vill jag nu återkomma jag till ämnet. Skälet är den utveckling som har skett inom nätverket NSPHiG i Göteborg och som tycks vara förestående också inom samverkansorganet NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) på det nationella planet.

För att verkligen fungera som röst åt psykiatrins brukare, bör ett samverkansorgan för sådana åtminstone domineras av just brukare och brukarstyrda föreningar. Såväl NSPH som NSPHiG består emellertid av en brokig skara organisationer, med mycket varierande anknytning till brukarrörelsen. I NSPH har vi t.ex. den i och för sig förträffliga verksamheten Sveriges Fontänhus, som dock inte är någon brukarförening, utan ett riksförbund av huvudsakligen stiftelser. Flera av de övriga föreningarna är helt eller delvis styrda av anhöriga och företräder därför främst deras intressen. Dessa föreningar baserar sig ofta på biopsykiatrins diagnoser och de ställer sig därför också lojala till det biopsykiatriska perspektivet på psykisk ohälsa. Det behöver inte nödvändigtvis finnas en motsättning mellan brukares och anhörigas intressen, men det går heller inte att bortse från att en sådan motsättning ibland föreligger. Jag har skrivit även om den saken tidigare.

Inom NSPHiG fanns, tills nyligen, två stiftelser representerade, och fortfarande finns den rena Anhörigföreningen Göteborg och Suicidprevention i Väst (SPIV) med i medlemsregistret. Den senare organisationen är ett samarbete mellan olika offentliga aktörer, i suicidpreventivt syfte, och därmed på inget sätt en brukarförening. Vid vårens årsmöte i NSPHiG motionerade SPIV om att associerade föreningar inte längre skulle få förekomma i nätverket, därför att det, enligt dem, ”skapade otydlighet om rösträtt/ansvar och intern kommunikation”. Motionen gick igenom och i ett slag uteslöts därmed de båda stiftelserna och ytterligare fyra, associerade föreningar, däribland de båda lokala RSMH-föreningarna! (Min egen tolkning är att bakgrunden till motionen var ett behov hos nätverksledningen att tysta återkommande, intern kritik från framförallt de associerade organisationerna.)

Händelserna inom NSPHiG har blivit möjliga, därför att nätverket för några år sedan ombildades till en självständig förening, där beslut kan fattas av en majoritet av medlemsorganisationerna. Det innebär att majoritetsuppfattningar – till exempel just det biopsykiatriska perspektivet på psykisk ohälsa – kan köra över avvikande minoritetsuppfattningar inom nätverket. Socialpsykiatriska synsätt, av det slag RSMH representerar, kan enkelt tillintetgöras, när nätverket inte längre måste tala för samtliga sina medlemsorganisationer. Misshagliga föreningar kan också enkelt uteslutas ur gemenskapen, så som skedde vid NSPHiG:s senaste årsmöte.

I skrivande stund planerar även det nationella samverkansorganet NSPH att ombilda sig till självständig förening, sannolikt med en verksamhet baserad på majoritetsbeslut. Medlemsorganisationer med uppfattningar, som inte går i linje med huvudfåran inom nätverket, kommer därmed att marginaliseras eller helt förlora sitt inflytande. Min mycket starka rekommendation är därför att RSMH motsätter sig en föreningsbildning eller i varje fall kräver att beslut fattas i konsensus. Nätverket skall bara driva frågor, som samtliga medlemsorganisationer kan ställa sig bakom! Om en självständig förening, stödd på majoritetsbeslut, trots allt bildas, bör RSMH begära utträde för att i stället driva sina frågor på egen hand. Det behövs en stark, brukarförankrad och socialpsykiatrisk röst i den svenska psykiatridebatten!

/Hannes Qvarfordt

Fotnot: Ett inlägg i RSMHbloggen uttrycker normalt skribentens egna åsikter, om det inte är undertecknat med officiell befattning inom RSMH. För säkerhets skull vill jag ändå förtydliga, att jag här endast förmedlar mina personliga uppfattningar i den här frågan.


Snart jul…

khai-bild-bloggOch så är vi inne i december-månaden, vilket får många av oss att börja tänka på julen, igen!

Vad innebär jul för dig? För mig har det betytt olika saker, genom åren, förstås.

Ett tag, kunde jag tänka att Julen, ja…. det var bara för de lyckliga, som hade både vänner och pengar! Man satt hemma och inbillade sig hur lyckliga alla andra var. Sen så började jag arbetsträna/ jobba på Akademibokhandeln, och då plötsligt vände det. Jag fick gå på deras julbord, som firman bjöd på och det var nog mitt första riktiga julbord med jobbet, som man säger. Och jag kunde uppskatta själva ledigheten istället för att nästan ha förbannat den, för att det blev så långtråkigt. På tomtenatta kunde jag vimla runt på stan och riktigt myste, och betraktade i smyg, hur alla sprang omkring och jagade julklappar.

På RSMH- lokalen visste vi att många satt ensamma hemma och hur viktigt det var att vi gjorde något åt det. Därför ordnade vi med julmat, och även om tiden var kort, så var det viktigt att vi poängterade det hela.

Och under något år åkte vi också och deltog i julfirande på RSMH-lokalen, i en grannkommun.

Nuförtiden innebär julen för mig att jag åker till min bror, som bor strax utanför Stockholm. Detta blir som en kontrast till min vardag i en ganska medelstor stad som Eskilstuna, för att sen återvända och betrakta stan med nya ögon!

God jul

Eller Bon Noel

/Khai Chau