Ångesten har naturliga skäl
Publicerat: februari 2, 2020 Sparat under: Anhöriga, Ångest, Elin Engström, livskriser Lämna en kommentar
Jag brukar tycka att jag är en stabil person, bra på att organisera och göra det viktigaste först. Kanske har jag en genetisk sårbarhet för psykisk ohälsa. Ofta är jag osäker på vad som är psykiskt friskt och psykiskt sjukt hos mig själv. Jag har svårt att veta var gränsen går mellan sorg, stress och psykisk ohälsa.
I dessa dagar har jag ångest mest hela tiden. Det kommer ett tryck över bröstet, jag börjar hyperventilera, det bränner på höger baksida av huvudet. Förklaringen är enkel. Min son, som har svår intellektuell funktionsnedsättning, har fått en plats på barnboende och håller på att skolas in där. I går hämtades han av en ung man som jobbar på boendet och som jag bara hälsat på som hastigast en gång tidigare. Tidigare i veckan hade jag packat mitt barns kläder, hans sommarjackor och hans vinterjackor, skridskohjälmar, skor, stövlar, två leksaksbilar och en fjärilsformad plyschkudde som från början varit hans storasysters.
Nu ska han bo borta fem dygn i veckan, och komma hem söndagar till tisdagar. Hans omvårdnadsbehov har blivit för stora. Jag har många exempel från förra året då jag allt tydligare insett att jag inte längre klarar att ha hela ansvaret ensam. Jag kan inte längre ta honom till vårdcentralen ensam för att ta blodprover. En gång fick jag hjälp av två sköterskor, men senast blev vi tvungna att vända med ogjort ärende. Han fick epilepsi för ungefär ett år sedan. Han har ramlat flera gånger, det är inte längre möjligt för mig att ha den tillsyn som är nödvändig.
Jag försöker att inte känna skuld, men hur skulle det ens vara möjligt? Jag vänder ut och in på mig själv och mina tankar. Jag känner skuld när jag en lördagskväll gör någonting roligt med min dotter, som att gå ut och äta indisk mat, samtidigt som jag vet att jag behöver finnas för henne också, ordna så att hon får studiero hemma ibland och kan klara skolan.
Ibland kan jag se att jag är frisk, att mina reaktioner är sunda och normala. Det är lätt att föreställa sig hur det känns att vara tvungen att lämna ifrån sig sitt eget barn, till okända människor, som säkert vill väl men där du inget vet om deras förutsättningar att göra ett bra arbete.
Så ångesten kommer hela tiden, och det får vara så.
/Elin Engström
Julen i mina sinnen
Publicerat: december 15, 2018 Sparat under: Anhöriga, Depression, familj, Ulrika Westerberg, Uppväxtvillkor, Våld Lämna en kommentar
Jag firar inga jular. Tills i år. Har undvikit dem de senaste åren för perspektivet på livet försvann efter en hjärnskakning, utmattning och depression.
Med kostomställningen i år och föreställningen att det bara är jag som kan göra mig frisk tror jag jag gav mig möjligheten att tillfriskna och bli stark nog att se på det liv jag haft.
Impulsen att vilja sätta upp julstjärnan som kom för en tid sedan förvånade mig. Tänkte inte mer på det till nyligen.
Igår föll bitarna på plats. När stjärnan var uppsatt och pyntet likaså ställde jag mig och betraktade mitt hem. Länge. Plötsligt kom sorg över mig och mindes mammas bortgång 2015. Jag förstod lika snabbt min ovilja att fira jul. Mamma saknades och tidigare år kunde jag inte förmå mig känna saknaden efter henne under juletiden. Tårarna sprutade över mig i detta ögonblick av insikt och jag lät dem få plats.
Mamma älskade julen och gjorde fint för oss alla under veckor av planering och hårt arbete. Genom hennes glädje och nynnande på julsånger när hon förberedde maten kände jag mig trygg, hållen i hennes närvaro. Hon fanns alltid till hands trots det fullspäckade schemat. Hennes julrutiner blev en sorts mental buffert från den tid pappa skapade kaos när han slogs och förnedrade. Vissa dofter har blivit starkt förenade med jul. Hon stod på knä och skurade golven med såpa, grillade skinka, gjorde köttbullar med kryddpeppar och stack in korinter i apelsiner som pynt. Med glädje skyndade jag mig hem från skolan varje dag från Lucia för att få uppleva kontrasten av den friska kylan utomhus blandas med alla juldofterna och komma in i värmen.
I år blir juletiden annorlunda för att i mitt bröst finns nu känslor av saknad, lugn och längtan. En tradition att hålla fast vid för att glädjas, sörja och levandegöra mammas minne.
/Ulrika Westerberg
Åter till 1950-talets förmynderi?
Publicerat: augusti 14, 2017 Sparat under: Anhöriga, Biologiskt synsätt, Hannes Qvarfordt 2 kommentarer
Två sammanflätade förändringar, som föder varandra, har skett på psykiatrins område de senaste decennierna. Den ena är den medikaliserade synen på psykisk ohälsa, som nu i allt högre grad betraktas som rent biologiskt betingad ”sjukdom” eller ”funktionsnedsättning” (alternativt ”funktionsvariation”, som är det senaste uttryckssättet). Den andra förändringen är en förskjutning inom den samlade brukarrörelsen, från brukarnas perspektiv till de anhörigas. Det senare perspektivet har nu nått ett sådant genomslag, att man snarare kan tala om den samlade anhörigrörelsen, än om brukarrörelsen. (Några ytterligare exempel på trenden under senare tid: programserien Djävulsdansen i SVT, programmet Karlavagnen i Sveriges Radio och en kommande konferens i Socialpsykiatriskt Forums regi.)
Är det då något problem med den här utvecklingen? Till viss del nej, men i allt väsentligt – JA! Medikaliseringen av psykisk ohälsa innebär att drabbade människor i större eller mindre utsträckning uppfattas som ”sjuka”, avvikande och mindre tillräkneliga. Det göder människors föreställningar om att det krävs ett mått av förmyndarskap från den ”friska” delen av befolkningen. Detta är också skälet till att brukarnas erfarenheter alltmer får stå tillbaka, till förmån för anhörigas erfarenheter och önskemål. I jämförelse med brukarna betraktas anhöriga som de mer trovärdiga och tillförlitliga, både av de anhöriga själva och av samhället i övrigt. (Det arrangeras t.ex. numera anhörigutbildningar, där sjukvården ”informerar” anhöriga om ”sjukdomsförlopp” m.m.)
Vi kan idag se en anhörigrörelse, som generellt vill luckra upp sekretesskyddet i sjukvården och införa sanktioner – ”påföljder” – för psykiatriska verksamheter, som inte samverkar med anhöriga. Ett skäl man anför är att anhöriga måste få insyn för att kunna skydda sina närstående från psykiatrins övergrepp. Med den närstående brukarens medgivande kan sekretessen emellertid lätt lyftas, och det krävs därför ingen uppluckring av det lagstadgade sekretesskyddet. Många brukare har mycket goda skäl att säga nej till anhörigas insyn, till exempel på grund av dåliga relationer eller tidigare övergrepp i familjelivet. Utan att vara paranoid kan man därför ana, att det också finns önskemål från somliga anhöriga om att kunna diskutera vården direkt med vårdpersonalen, över huvudet på sina berörda närstående. En utveckling som naturligtvis är helt oacceptabel.
Självklart skall vi inte åter till det 70-tal, då anhöriga genom fyrkantiga, generella regler hölls utanför all kontakt med sina ohälsodrabbade närstående. I väldigt många fall är anhöriga en stor tillgång eller till och med ett livsviktigt stöd för sina närstående, och samverkan med psykiatrin kan då ofta fungera väl. I sådana fall får psykiatrin givetvis inte heller motsätta sig samverkan. Å andra sidan får vi heller inte falla tillbaka till 50-talets förmynderi, då anhöriga och sinnessjukvård i ohelig allians beslutade över patienternas huvuden. Det är alltid brukaren som, med sitt medgivande, avgör om samverkan skall ske mellan sjukvården och anhöriga. Både psykiatrin och anhöriga har sedan att rätta sig efter brukarens önskemål och beslut i den frågan. Plats för övertalningsoperationer finns inte i någon riktning!
/Hannes Qvarfordt
SVT censurerar kritik
Publicerat: september 29, 2016 Sparat under: Anhöriga, Biologiskt synsätt, Hannes Qvarfordt, Internet 12 kommentarerNär SVT1 sände den nyligen avslutade programserien Djävulsdansen, fann jag anledning att framföra kritik mot det valda perspektivet. Jag gick då in på SVT:s hemsida och chatten, som följde på varje avslutat avsnitt, och försökte där få svar på mina frågor. Under en timmes tid skickade jag mitt budskap säkert ett tiotal gånger, utan att det syntes i flödet. Däremot flöt det in en ström av nästan identiskt lika hyllningsinlägg, från kl. 22 till kl. 23. Givetvis utan belägg, anade jag ändå någon form av filtrering, eftersom det framstod som orimligt, att inte en enda chattare hade någon kritik att framföra.
Jag gav upp chatten som dialogkanal och fick i stället tanken att framföra kritiken på SVT:s Facebook-sida, där eventuell filtrering kan ske först i efterhand. I Djävulsdansens ”status” skrev jag ett inlägg med följande innehåll:
”Det är starkt och modigt av de berörda deltagarna i programmet att ställa upp inför hela svenska folket. Däremot kommer programserien som sådan att göra hundrafalt större skada än nytta för människor med psykisk ohälsa av framförallt dessa tre skäl:
1. Psykisk ohälsa mystifieras, som om det vore någon främmande demon som tar människor i sin besittning – eller kanske någon obegriplig fysisk sjukdom.
2. Perspektivet i programserien är extremt biologiserande. Ett rent medicinskt sjukdomstänkande och inte ett ord om psykosociala sammanhang – i direkt strid mot minst hundra år av väldokumenterade erfarenheter!
3. Synsättet att vi har ”normala” anhöriga, som drabbas av olyckan av en ”psykiskt sjuk” närstående, och där de anhöriga får tolkningsföreträde beträffande den gemensamma situationen, bidrar till en kraftigt förstärkt stigmatisering av människor med psykisk ohälsa. Det blir ett ”vi” (friska) och ”dom” (sjuka), fastän det helt saknas vetenskaplig grund för en sådan uppdelning.”
Inlägget kommenterades inte av SVT, men däremot av några andra deltagare. En av dem gav mig sitt helhjärtade stöd och berättade samtidigt, att ett kritiskt inlägg från honom tidigare hade blivit raderat. En annan deltagare hävdade bestämt att hon led av ärftlig, bipolär sjukdom och att hon var ”sjuk i huvudet”. Jag argumenterade emot med påståendet, att det saknas vetenskapligt stöd både för direkt ärftlighet och för att det handlar om någon form av hjärnsjukdom. En helt saklig argumentation, utan personangrepp eller något liknande. Trots det fann jag efter cirka ett dygn, att SVT hade dels blockerat mig från att göra fler inlägg och dels raderat mina tidigare inlägg.
Jag uppsökte då kommentarsreglerna på SVT:s Facebook-sida och fann följande text: ”Användare som vid flera tillfällen (och efter upprepade varningar) fortsätter att bryta mot våra kommenteringsregler kan komma att blockeras från sidan.” Det var alltså uppenbart, att även om jag skulle ha brutit mot någon av SVT:s regler, hade SVT själva flagrant brutit mot sin egen påföljdsordning. Efter min protest till SVT:s tittarservice fick jag mejl om att ”andra användare kände sig påhoppade och ifrågasatta”. Påståendet understöddes inte med något exempel eller saklig förklaring. Inte heller hävdes min blockering från Facebook-sidan.
Det hör till saken, att andra deltagare, som hade följt mina inlägg och den diskussion som följde, gav mig ett starkt stöd och krävde att blockeringen av mig skulle hävas. De möttes av tomma fraser som att ”det är jättefint hur du står upp för en annan person”, men lämnades utan sakliga förklaringar. Ett exempel på vad sådana deltagare skrev: ”Ni ska be den blockerade debattören om ursäkt! Och häva upp blockeringen. I det aktuella fallet har debattören inte brutit mot era regler vilket går att bevisa. Att undkomma ansvaret för ert övergrepp på det här viset är inte acceptabelt. Nu är det ni som gjort er skyldiga till just regelöverträdelse.”
Det hör också till saken, att en av deltagarna, som stod upp till mitt försvar, något dygn senare fick utstå grova personangrepp från en försvarare av programserien, utan att SVT:s moderator ingrep.
SVT är ett licensfinansierat public serviceföretag, som enligt avtalet med staten skall bedriva sin verksamhet med saklighet och opartiskhet. De skall dessutom värna demokratin och alla människors lika värde. I sina sociala mediekanaler bryter de grovt mot både avtalet med staten och de kommentarsregler de själva har satt upp. De ägnar sig dessutom åt censur av kritik mot deras programverksamhet. Det är på inget sätt acceptabelt!
/Hannes Qvarfordt
Samverkan till döds (del 2)
Publicerat: juli 22, 2016 Sparat under: Anhöriga, brukarinflytande, Demokrati, Hannes Qvarfordt, NSPH, RSMH Lämna en kommentarI februari 2013 skrev jag ett blogginlägg om fördelar och risker med samverkan med andra organisationer inom en paraplyorganisation. Inlägget var betitlat ”Samverkan till döds”, och på förekommen anledning vill jag nu återkomma jag till ämnet. Skälet är den utveckling som har skett inom nätverket NSPHiG i Göteborg och som tycks vara förestående också inom samverkansorganet NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) på det nationella planet.
För att verkligen fungera som röst åt psykiatrins brukare, bör ett samverkansorgan för sådana åtminstone domineras av just brukare och brukarstyrda föreningar. Såväl NSPH som NSPHiG består emellertid av en brokig skara organisationer, med mycket varierande anknytning till brukarrörelsen. I NSPH har vi t.ex. den i och för sig förträffliga verksamheten Sveriges Fontänhus, som dock inte är någon brukarförening, utan ett riksförbund av huvudsakligen stiftelser. Flera av de övriga föreningarna är helt eller delvis styrda av anhöriga och företräder därför främst deras intressen. Dessa föreningar baserar sig ofta på biopsykiatrins diagnoser och de ställer sig därför också lojala till det biopsykiatriska perspektivet på psykisk ohälsa. Det behöver inte nödvändigtvis finnas en motsättning mellan brukares och anhörigas intressen, men det går heller inte att bortse från att en sådan motsättning ibland föreligger. Jag har skrivit även om den saken tidigare.
Inom NSPHiG fanns, tills nyligen, två stiftelser representerade, och fortfarande finns den rena Anhörigföreningen Göteborg och Suicidprevention i Väst (SPIV) med i medlemsregistret. Den senare organisationen är ett samarbete mellan olika offentliga aktörer, i suicidpreventivt syfte, och därmed på inget sätt en brukarförening. Vid vårens årsmöte i NSPHiG motionerade SPIV om att associerade föreningar inte längre skulle få förekomma i nätverket, därför att det, enligt dem, ”skapade otydlighet om rösträtt/ansvar och intern kommunikation”. Motionen gick igenom och i ett slag uteslöts därmed de båda stiftelserna och ytterligare fyra, associerade föreningar, däribland de båda lokala RSMH-föreningarna! (Min egen tolkning är att bakgrunden till motionen var ett behov hos nätverksledningen att tysta återkommande, intern kritik från framförallt de associerade organisationerna.)
Händelserna inom NSPHiG har blivit möjliga, därför att nätverket för några år sedan ombildades till en självständig förening, där beslut kan fattas av en majoritet av medlemsorganisationerna. Det innebär att majoritetsuppfattningar – till exempel just det biopsykiatriska perspektivet på psykisk ohälsa – kan köra över avvikande minoritetsuppfattningar inom nätverket. Socialpsykiatriska synsätt, av det slag RSMH representerar, kan enkelt tillintetgöras, när nätverket inte längre måste tala för samtliga sina medlemsorganisationer. Misshagliga föreningar kan också enkelt uteslutas ur gemenskapen, så som skedde vid NSPHiG:s senaste årsmöte.
I skrivande stund planerar även det nationella samverkansorganet NSPH att ombilda sig till självständig förening, sannolikt med en verksamhet baserad på majoritetsbeslut. Medlemsorganisationer med uppfattningar, som inte går i linje med huvudfåran inom nätverket, kommer därmed att marginaliseras eller helt förlora sitt inflytande. Min mycket starka rekommendation är därför att RSMH motsätter sig en föreningsbildning eller i varje fall kräver att beslut fattas i konsensus. Nätverket skall bara driva frågor, som samtliga medlemsorganisationer kan ställa sig bakom! Om en självständig förening, stödd på majoritetsbeslut, trots allt bildas, bör RSMH begära utträde för att i stället driva sina frågor på egen hand. Det behövs en stark, brukarförankrad och socialpsykiatrisk röst i den svenska psykiatridebatten!
/Hannes Qvarfordt
Fotnot: Ett inlägg i RSMHbloggen uttrycker normalt skribentens egna åsikter, om det inte är undertecknat med officiell befattning inom RSMH. För säkerhets skull vill jag ändå förtydliga, att jag här endast förmedlar mina personliga uppfattningar i den här frågan.
Snart jul…
Publicerat: december 18, 2014 Sparat under: Anhöriga, Khai Chau 2 kommentarer
Och så är vi inne i december-månaden, vilket får många av oss att börja tänka på julen, igen!
Vad innebär jul för dig? För mig har det betytt olika saker, genom åren, förstås.
Ett tag, kunde jag tänka att Julen, ja…. det var bara för de lyckliga, som hade både vänner och pengar! Man satt hemma och inbillade sig hur lyckliga alla andra var. Sen så började jag arbetsträna/ jobba på Akademibokhandeln, och då plötsligt vände det. Jag fick gå på deras julbord, som firman bjöd på och det var nog mitt första riktiga julbord med jobbet, som man säger. Och jag kunde uppskatta själva ledigheten istället för att nästan ha förbannat den, för att det blev så långtråkigt. På tomtenatta kunde jag vimla runt på stan och riktigt myste, och betraktade i smyg, hur alla sprang omkring och jagade julklappar.
På RSMH- lokalen visste vi att många satt ensamma hemma och hur viktigt det var att vi gjorde något åt det. Därför ordnade vi med julmat, och även om tiden var kort, så var det viktigt att vi poängterade det hela.
Och under något år åkte vi också och deltog i julfirande på RSMH-lokalen, i en grannkommun.
Nuförtiden innebär julen för mig att jag åker till min bror, som bor strax utanför Stockholm. Detta blir som en kontrast till min vardag i en ganska medelstor stad som Eskilstuna, för att sen återvända och betrakta stan med nya ögon!
God jul
Eller Bon Noel
/Khai Chau
I denna ljuva sommartid…
Publicerat: juni 5, 2014 Sparat under: Anhöriga, ensamhet, Hannes Qvarfordt, Min berättelse 1 kommentarVi är inne i den ljuvaste av våra årstider, i varje fall som jag och kanske de flesta andra upplever det. Själv kan jag vistas vid ett sommarställe vid havet, som jag äger tillsammans med mina bröder, några veckor varje år. Det är ett privilegium, även om känslorna emellanåt blir blandade på grund av att jag oftast bor där ensam. Jag saknar en känslomässigt närstående att dela natur- och frihetsupplevelsen med. Andra delar av semestern kan jag dock ofta göra någon mindre resa tillsammans med endera eller båda mina bröder och deras närstående. Som helhet sett är mina somrar därför vänliga mot mig.
Många andra med psykisk ohälsa har också släkt och vänner att vara tillsammans med och kanske någon plats där de kan njuta av värmen och naturen. Det brukar innebära att beläggningen på psykiatriska kliniker och kommunala träffpunkter minskar en aning under sommaren, vilket i allt större utsträckning tas till intäkt för spara pengar och dra ned på verksamheterna. Allt oftare stänger vårdavdelningar och träffpunkter helt i några veckor. Om alla brukare hade turen att ha närstående och sommarvisten att tillgå vore detta säkert inget större problem, men för de ensamstående, och då ofta också fattiga, blir i stället sommaren en särskilt svår tid. Alla förväntas vara lediga och njuta av friheten, solen och naturen och de ensamma blir extra ångestfyllt påminda om sin ensamhet och sina begränsade möjligheter.
Om än den totala belastningen på klinikerna och träffpunkterna avtar en smula under sommaren, blir i gengäld samhällets ansvar särskilt stort för de människor, som inte kan skapa sig en god sommarupplevelse på egen hand. För dessa människor är den tilltagande ovanan att dra ned eller helt stänga vård- och träffpunktsverksamheter en plågsam och farlig utveckling som måste hejdas.
/Hannes Qvarfordt
