Socialstyrelsen trillar på piller i arbete med nationella riktlinjer för schizofreni

Jimmieblogg2Etapp två är under arbete hos Socialstyrelsen angående Nationella riktlinjer för insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Efter att ha avverkat psykosociala insatser 2011 lägger man nu krut på läkemedelsfrågan. De av Socialstyrelsen publicerade preliminära riktlinjerna för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd påstår att kontinuerlig antipsykotisk behandling är en förutsättning för att personer med schizofreni och liknande tillstånd skall kunna rehabiliteras och återintegreras i samhället. RSMH och Schizofreniförbundet med flera anser att läkemedel i individuellt anpassade, låga doser visserligen kan vara en god hjälp, men inte nödvändigtvis är en absolut förutsättning för rehabilitering. En förutsättning för en lyckad läkemedelsbehandling är däremot att den ges i kombination med psykosociala insatser efter individuella behov.

Behandling borde, enligt oss, bestå av en kombination av antipsykotiskt läkemedel, psykosociala insatser och omvårdnad, vilket kräver samarbete mellan kommun och landsting. Ett aktivt uppsökande bör också ingå i samarbetet liksom en systematisk uppföljning och utvärdering. I all behandling bör ingå utbildning i sjukdomen och dess behandling i avsikt att förbättra patientens egen kunskap och insikt om schizofreni och liknande tillstånd. Vårdgivarens kunskap om patientens hela livssituation är viktig för att kunna ge en god behandling.

Professionell hjälp bör ges vid önskemål om nedtrappning och utsättning. Patienten borde vid byte av läkemedel ges möjlighet att vara inlagd på avdelning med särskild kunskap i frågan. Detta skulle göra nertrappning/byte av läkemedel tryggare för såväl patient som läkare. Vi ser fram emot att riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd och riktlinjerna för antipsykotisk läkemedelsbehandling för samma grupp arbetas ihop för att utgöra underlag för prioriteringar inom vård och omsorg. Detta givetvis under förutsättning av att processen runt riktlinjerna kan ge alla intressenter möjlighet att yttra sig och bli hörda; inte minst de förbund som på demokratisk grund organiserar patienter, brukare och anhöriga. Vi vill understryka att antipsykotisk läkemedelsbehandling aldrig bör vara den enda insatsen, utan att läkemedel enbart bör ges i kombination med psykosociala insatser efter individuella behov.

Jimmie Trevett

Förbundsordförande


Schizofreniforskningen tar nya genvägar

Hannes 4I dagarna har vi ännu en gång kunnat läsa braskande rubriker om genetiska orsaker till schizofreni (eller egentligen den mångfald av tillstånd, som kan få denna subjektivt bedömda diagnos). Den här gången slår man fast, att det ligger ”tusentals gener bakom schizofreni”. De tre forskarna Anna Kähler, Sarah E Berger och Christina Hultman vid Karolinska Institutet har, tillsammans med ett antal andra universitet och institutioner, genomfört en studie, där man har kartlagt arvsmassan hos drygt 5000 svenskar. Man har funnit ”ovanliga mutationer”, som dock inte är ovanligare än att de förekommer i tusental och hos både ”friska” och ”sjuka” människor! I pressuttalanden säger också Anna Kähler, att ”även friska har dessa förändringar, men vad som skiljer sjuka och friska åt är i vilka gener de sitter”.

Det beklämmande är att hon därmed går ut med påståenden, som i sak är felaktiga. Det är nämligen inte alls så, att alla ”sjuka” har dessa förändringar i vissa gener, medan alla ”friska” har dem i andra gener. Det handlar om en statistisk överrepresentation av förändringarna i vissa gener hos diagnostiserade. Eller annorlunda uttryckt: Det finns ”sjuka” som inte har förändringarna i dessa gener (eller har dem i ”normal” utsträckning), och det finns ”friska” som har förändringarna i dessa gener. Mutationerna i de berörda generna är varken nödvändiga eller tillräckliga för att ett schizofrenitillstånd skall uppstå. Det betyder i praktiken, att det krävs andra påverkansfaktorer för att man skall bli ”sjuk”. Det betyder också, att genförändringarna och deras effekter kan betraktas som mänsklig normalvariation!

I Svenska Dagbladets artikel sägs också att forskarna länge har misstänkt ett genetiskt samband, därför att ”sjukdomen” är vanligare inom vissa släkter. Den genomförda studien kan emellertid inte skilja ärftliga mutationer från s.k. de novo-mutationer, dvs. sådana som uppstår hos en enskild individ, men som inte ärvs. Det betyder att studien över huvud taget inte har något att säga om schizofrenitillståndens eventuella ärftlighet!

Jag har tagit upp det här exemplet i mitt blogginlägg för att varna RSMH:s medlemmar för att okritiskt svälja ”nya forskningsrön” inom psykiatrin med hull och hår. Det påstås oerhört mycket från biopsykiatriskt håll – och i vetenskapens namn – trots att påståendena saknar hållbart, vetenskapligt stöd.

/Hannes Qvarfordt


Passet – återhämtningscenter

JimmiebloggIgår var jag med om nyinvigningen av återhämtningscentret Passet i Sollefteå. Tillsammans med ett 40-tal brukare, politiker och kommunala tjänstemän fick vi bland annat höra om hur passet ska drivas i framtiden och betydelsen av återhämtning.

Passet har byggts upp av RSMH och förbundet har drivit verksamheten på uppdrag av Sollefteå kommun. Verksamhetens idé är att utveckla ett arbetssätt som är riktat till individen och där återhämtning står i centrum. Det är deltagarna som i stor utsträckning utformar innehållet som tillexempel har bestått av matlagning, trädgårdsarbete, röjningsarbete, återhämtningsinriktade studiecirkelar med mera. Fokus ligger på det som fungerar. Som deltagare i Passet får du bland annat stöd att upprätta en framtidsplan.

Det känns bra att vi nu kommit fram till att kooperativet Billsta Ekonomiska förening ska driva verksamheten på uppdrag av Sollefteå kommun. Den kooperativa föreningen ägs av RSMH Sollefteå, RSMH Jämtland/Härjedalen och RSMH-Västernorrland. Förhoppningsvis ska verksamheten nu kunna utvecklas ytterligare och förverkliga visionen om att återhämtning från psykisk ohälsa är en möjlighet för alla. Jag vill tacka alla deltagare, anställda och Sollefteå kommun för allt arbete som lagts ned och önska det nya Passet lycka till!

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande, RSMH


Tidsbegrepp

khai-bild-bloggDet kanske låter konstigt, men till psykiska funktionshinder hör också svårigheter med tidsbegrepp, åtminstone jämfört med andra människor.

Vi upplever inte tiden, dygnsrytmen m.m. som alla andra. Det är lite grann som vi är offside tiden och därmed för det mesta kommer i konflikt med andra.

Vi är inte i samma tidsfas, vilket också leder till att vi blir missförstådda, när vi kommer med våra funderingar, olämpligt i tiden. Ibland är vi väldigt långt före, ibland är vi istället kvar i forntiden…

/Khai Chau


Det går att få patienter lugna genom samtal

anneli3webbNyligen besökte jag och min coach, journalisten och filmaren Linda Weichselbraun den isländska psykiatrin. På Island gjorde de sig av med all mekanisk tvångsvårdsutrustning redan på 1930 – talet och vi var mycket spända på vilka metoder de använder i de situationer som i Sverige leder till bältesläggning. Under sju dagar gjorde vi 40 intervjuer som vi nu skriver ner för att kunna analysera och reflektera djupare kring det som berättades för oss.

Redan i februari kommer du att i tidningen Revansch kunna läsa en artikel som baseras på en intervju med Páll Matthíasson, psykiater och sjukhusdirektör för Islands universitetssjukhus. Han berättar om hur det gick till när de gjorde sig av med bältena och vad de satsade på istället. I artikeln finns också röster från brukare om hur de upplever att det är att tvångsvårdas på Island. Men innan det vill jag ge dig en liten munsbit, ett smakprov av det vi fann.

Jag vill berätta för dig om deras specialteam som gjorde ett väldigt starkt intryck på mig. De har specialteam som går in i de riktigt tuffa situationerna och som tränas kontinuerligt i olika nedtrappningstekniker. Teamen består av människor, både kvinnor och män, som handplockats utifrån sina personliga egenskaper och när jag träffade två av dem kände jag nästan direkt att de var lämpade att möta mig i kris och kaos, de var lugna, nästan lite sävliga, hade snälla ögon, utstrålade värme och såg ut att ha en ängels tålamod. Dessutom var det människor som valt denna typ av arbete själv och inte, som i vårt land, att de tvingas att utföra det någon annan beordrat. I en fjärdedel av alla fall leder deras ingripande till en fysisk gränssättning och i hela tre fjärdedelar av alla situationer så pratar de patienterna lugna. Det viktiga vid den fysiska gränssättningen var att de absolut inte får ligga på patienten utan endast hålla i, hålla om, hålla ut och härbergera. Vid besöket kom jag att språkas med en hel del människor om olika typer av gränssättning och då ofta om gränssättningens längd. I Sverige blir jag lagd i bältessäng i fyra timmar medan de som får en fysisk gräns av specialteamet oftast slipper den efter tjugo eller max trettio minuter. Deras förklaring på varför deras gränssättning var så mycket kortare än den jag utsätts för var att alla, både patienter och personal, vill ur situationen fortast möjligt.

Under vår resa undersökte vi även hur de behandlar unga människor som är självdestruktiva, de som ibland får dialektisk beteendeterapi men som också kan hamna på rättspsykiatriska anstalter hos oss.

Nu ser jag fram emot en vår där vi får sprida våra kunskaper från Island på allehanda föreläsningar. Hoppas vi ses!

/Anneli Jäderholm


Rätten till försörjning

RSMHs_J_Trevett_o NSPHs_K_Brostrom_torgmoteDe ekonomiska resurserna för de grupper RSMH organiserar har de senaste 20 åren utarmats allt mer och avståndet till de högavlönade på arbetsmarknaden har fördubblats gånger flera. Detta är inget nytt. Situationen på arbetsmarknaden har under perioden helt öppet varit sådan att våra grupper konsekvent ställts åt sidan. Brister i vård-, stöd- och rehabiliteringsinsatser från det allmännas sida har dessutom gjort det svårt för individer att mobilisera arbetsförmåga i den takt och utsträckning som kommenderats av den så kallade Rehabiliteringskedjan.

I huvudsak har inkomsterna för många i gruppen baserats på olika former av stöd på garanti- och miniminivå eftersom man aldrig på allvar fått fotfäste på arbetsmarknaden. Till detta kommer att de senaste årens reformer inom sjukförsäkringen inneburit en än mer osäker och försämrad ekonomi för de med psykisk ohälsa. Fattigdom främjar inte hälsa, vare sig kroppslig eller psykisk om det finns de vetenskaplig evidens till leda. Men, här står vi ändå.

RSMH kommer att fortsätta att driva frågan om rätten till försörjning och rätten till rimliga förutsättningar att få utnyttja 100 % av sin förmåga i meningsfullt arbete och sysselsättning för människor med psykisk ohälsa. Det är en av de viktigaste frågorna för våra grupper inför valet i höst och de förtjänar tydliga besked från de politiska partierna om hur vi kan komma dit.

Rätten till försörjning, jämlik hälsa och att det allmänna tar ansvar för de ofta livslånga negativa hälsoeffekter som idag insatta behandlingar av psykisk ohälsa innebär är några av de huvudfrågor inför valet i år RSMH kommer att driva. Det sätt som man hanterat den ofta undergrävda tandhälsan för gruppen är närmast en skandal idag. Mer om detta kommer.

Jimmie Trevett
Förbundsordförande, RSMH


Det var nog bra att jag gjorde det, i alla fall

khai-bild-bloggKänns tanken igen? Ibland känns allting bara motigt och jävligt, så att man inte har minsta lust med att sysselsätta sig med någonting. Men så blir man tvungen att genomlida en sak i alla fall – och EFTERÅT, om man har tur, så kan man med lyckokänsla konstatera: ”Det var nog bra jag gjorde det i alla fall!” Denna tanke har hjälpt mig många gånger, att ”bita i det sura äpplet”, för att få ett visst arbete utfört, när ingenting annat hjälper. Det känns som om hjärnan och kroppen inte är i fas med varandra, vad gäller det som är bäst att göra för stunden. Därför får man faktiskt försöka sätta känslorna ur spel ibland, därför att de inte alltid ”vet bäst”.
/Khai Chau

 


Lämna skammen

Anne-SofieJag blev utsatt för våld, förtryck och terror såväl fysiskt som psykiskt som barn. Det blir många barn idag också. Tyvärr finns såväl pedofiler och människor som gillar att slå – inte i uppfostranssyfte fast de påstår detta – utan för att de njuter av att använda våld.

Mobbare finns överallt. Via våld, hot, ord och kroppsspråk, på såväl dagis, gården utanför där du bor, i skolan, i hemmet, mellan vuxna och syskon, på arbetet, på fritiden, på äldreboendet inom såväl personalgrupp som boende.

Jag har inte blivit botad som våldsoffer, utan lever kvar med rädslan inom mig. Jag har låst in mig större delen av mitt liv. Jag har varit rädd att dra upp persiennerna för att någon skulle se mig.  Jag har inte vågat vara med mina barn i lekparken, och inte vågat lämna dem utom synhåll. Jag har betalt andra för att vara ute med dem, men alltid varit rädd- vad händer med dem?

Jag har tagit stora doser nervlugnande för att kunna gå och handla och aldrig känt mig trygg i affärer, folksamlingar, vårdcentraler eller inom psykiatrin. Jag var och är skrämd, nedstämd och ofta rädd dygnet runt, år ut och år in. Jag är väl medveten om att jag inte är ensam som känner så här. Vi är väldigt många brottsoffer och ännu fler som är rädda ändå.

Förövare finns och du kan inte se om någon är våldsam eller inte. Många försöker avläsa kroppsspråk och undvika ensliga platser. Fast det mesta av våldet sker i hemmet, från en närstående, tyvärr.

Mycket lugnande medicin äts på grund av rädsla. Själv är jag fortfarande väldigt rädd för hot och våld så fort en man kommer nära. Personalen inom psykiatrin tycker ändå att jag är väldigt frisk. Det är fullt normalt att vara rädd resten av livet när du är ett våldsoffer.

I dag njuter jag av att orka ha persiennerna uppe även nattetid, trots att någon kan se mig och trots att jag inte vill vara utsatt för våld igen. Jag låser inte heller in mig, utan går ut och går enligt diabetesordinationen för det mesta varje dag. I somras satt jag ute och solade i bikini-bh och shorts på min uteplats. Ensam. Och njöt av det. Det har jag aldrig tidigare kunnat göra.

Livet är bättre när jag lämnat skulden och skammen bakom mig. Nu är det mitt ansvar att försöka motverka våld och bryta traumat. Det är vi i samhället, allas uppgift att försöka förhindra att fler människor utsätts för våld.

Var rädd om dig i den inte alltid ömsinta värld vi lever i. Ha det bra därute. Glöm inte – livet kan vara fantastiskt ibland. Njut av det!

/Anne- Sofie Höij


Nya tankar om bältesläggning

anneli3webbEfter mitt senaste inlägg om bältesläggning har det hänt en del. Jag har insett att det finns personal som kämpar för att ge en mer human vård. Men ofta hjälper inte det, för bältet kan missbrukas. Det finns för mycket machokulturer.

Till viss del förstår jag problemet. Många har velat hjälpa mig men inte varit tillräckligt kompetenta, utbildade. Människor som stått böjda över mig har haft ”tunnelseende”, försökt ta ansvar för allt. Det är mänskligt. Stressen kan förta oss.

Jag har tagit del av att man på vissa håll i landet utbildar personal i att utföra en mer skonsam bältesläggning. En utbildning som går ut på att en person står helt utanför gruppen, deltar inte i själv i utförandet, men tar fullt ansvar och ger direktiv för hur det hela skall utföras. Det gör det enklare. De andra kan slappna av, ta order och slipper bete sig förvirrat, stramt och ta ansvar för allt.
Jag tänker att det hade gjort bältesläggningen lite lättare att uthärda. Jag hade sluppit leva för resten av mitt liv med alla dessa människors stela förvridna ansikten för min inre syn. Alla vet att man fryser bilderna i ett trauma. De bältesläggningar jag utsatts för har varit trauman. Svåra trauman. Ja det jag skulle vilja benämna som tortyr.
I utbildningen får man lära sig att också kommunicera med patienten i situationen, trots att flera som jag mött har sagt att det inte funnits tid till det. Den som står utanför och bär ansvaret ger direktiv till gruppen via patienten. Till exempel: ”Anneli, nu tar Lena och spänner fast en rem runt din vänstra handled” och då vet Lena att hon skall göra det. Det hade inneburit att jag trots att jag blundat för att jag inte orkat se ändå hade förstått vad som hänt med min kropp.

På många håll i vårt land så kämpar man med att höja statusen på den som vakar. Det skall vara en mycket erfaren och kunnig person. En som förmår att möta, att finnas, en som förmår vara närvarande. Då blir ju själva bältesläggningen ett hållande som sedan kan bli ett tröstande och inte som en bestraffning. Sist jag bältades satt en man vid mitt skrev, satt tyst, jag kunde bara höra hans andning. Det kändes som ett övergrepp. Ja det jag skulle vilja benämna som tortyr.
Jag har samarbetat med Durewall Institutet, http://www.durewall.se, de har ett mjukare sätt att möta konflikter. Metoden går ut på att ha förståelse för den rörelseenergi som finns i min kropp och som behöver få utlopp, speciellt när jag har panik i kris och kaos. Då när jag vanligtvis spänns fast på en brits och inte kan röra en lem. Då när det gör så ont att jag, ja jag skulle vilja benämna det som tortyr.

Jag vet att psykiatrin idag jobbar stenhårt med att förbättra tvångsvården. Jag har själv deltagit i Sveriges Kommuner och Landstings fantastiska genombrottsprojekt ”Bättre vård – mindre tvång” och jag är stolt över att ha fått vara en del av det. Jag vet att det finns många fantastiska eldsjälar inom psykiatrin.

Men trots den vetskapen, säger jag ändå att det inte räcker. Bältet kan missbrukas!
Förra sommaren bältades jag tufft i en ”machokultur”. Jag hade otur. I teamet var det en ordinarie och resten vikarier. Flera var män med attityden ”att sätta mig på plats”, att med våld och makt styra mig i min sjukdom. Jag bältades fyra gånger på tre dygn och kom ut i ett värre tillstånd än när jag kom dit. Bra eller dålig vård får inte vara som ett lotteri. På flera håll fattas resurser och kompetent personal. Det är akutvård som bedrivs och det ser olika ut över Sverige.

Nu åberopar jag mänskliga rättigheter och rätten att få välja att inte bli bälteslagd inom akutpsykiatrin en gång till. Mitt hjärta orkar helt enkelt inte det. Bältet måste bort, det är för stor risk att det missbrukas. I Finland pratas det om målet att ta bort all mekanisk utrustning till år 2020 inom psykiatrin. Låt oss i Sverige vara djärvare! Låt oss arbeta för att bältet skall bort innan Mental Health Day 2014!

Jag gör nu allt jag kan för att lyfta samhällsdebatten om bältesläggning inför valet då jag anser att bemötandet av mig i mina akuta psykosskov inte bara är psykiatrins ansvar utan faktiskt ett ansvar för hela vårt samhälle. Hur prioriterar du? Hur prioriterar vi tillsammans? Vad menas med en god vård och omsorg? Och till sist, hur vill vi att vi själva, våra partners eller våra barn skall bemötas om eller när själen går i tusen bitar? Vi måste våga ställa oss den frågan! Vill du vara med?

/Anneli Jäderholm


Önskelista inför 2014

Hannes 4Så här i början av det nya året kan det kännas naturligt att fantisera om vad det, eller de närmast kommande åren, helst kunde föra med sig, om man fick önska fritt. Jag nöjer mig dock med att fantisera om sådana händelser, som skulle beröra livsvillkoren för oss med psykisk ohälsa. Utan inbördes rangordning:

 

  • Att vi efter valet i september får en regering med solidarisk och humanistisk människosyn.
  • Att vi återfår en människovärdig socialförsäkring, som ger trygghet och anständiga, ekonomiska villkor även för dem, som inte har kunnat arbeta, inte kan arbeta eller inte får något arbete.
  • Att bluffmakeriet och skumrasket inom läkemedelsindustrin blir känt för den breda allmänheten och våra politiker.
  • Att psykiatrin reformeras i grunden, avmedikaliseras och inriktas mot psykologiska och socialpsykiatriska behandlingsmetoder, vid små, lokala och hemlika behandlingsenheter.
  • Att psykiatrisk tvångsbehandling förbjuds och att endast tillfälligt tvångsomhändertagande tillåts.
  • Att rättspsykiatrisk vård avskaffas som brottspåföljd.
  • Att människor med psykisk ohälsa tillerkänns mänskliga och medborgerliga rättigheter på samma villkor som alla andra.
  • Att alla kommuner erbjuder träffpunkter, aktiviteter och värdigt boende till alla med psykisk ohälsa, som behöver sådana insatser.
  • Att viktiga och allmännyttiga samhällsfunktioner åter drivs i offentlig och demokratisk regi, utan vinstintresse.
  • Att vi på våra viktigaste livsområden slipper spela eller själva befinna oss på en krass marknad.
  • Att RSMH gör ovanstående önskelista till del av sina målsättningar och sin verksamhetsinriktning.

 

/Hannes Qvarfordt