Vi patienter är inte hjälplösa, vi är tillgångar i samhället

Porträtt på kvinna med glasögon framför en dörr

Jag vill förklara varför patientperspektivet behövs och varför vi patienter behövs i vårdens jobb och i samhället. Varför vi patienter behövs i debatten och varför vi behöver bli tillfrågade. Varför vi inte ska vara avundsjuka på den som orkar ta sig igenom, på att andra med funktionshinder kanske blir lyssnad på, eller för att en del kan klara sej bra inom vård och/eller samhälle trots att de har funktionshinder. 

Jag vet inte hur det är med er, men livet är inte som att glida fram på en räkmacka direkt. Har man funktionshinder känns det stundtals mer som att gå på taggtråd. Men det kanske bara är jag? I alla fall jag är med om, eller hör talas om funkofobi och blir behandlad märkligt på grund av mitt funktionshinder varje vecka. Patientperspektivet och det egenupplevda perspektivet behövs! Men det kanske bara är jag?

Patientperspektivet behövs:

  • Så länge det finns läkare som tar beslut att barn med funktionshinder lider i sin grunddiagnos och därför väljer att inte sätta in behandling när barnet kommit in på sjukhus vid infektion eller annan skada. Risken är att barnet avlider och därför behövs patientperspektivet och vår kompetens
  • När människor som har funktionshinder inte får jobb som handläggare inom socialtjänsten med motiveringen att det skulle inte gå med tanke på funktionshindret. Då behövs funktionsperspektivet!
  • När personal inom skolan tror att man får stöd från Socialtjänsten bara man ansöker om det och inte vet att det är en kamp och överklaganden ända upp i rätten att få igenom ansökningar. Då behövs brukarperspektivet och vi som visar på bristerna. För att det ska kunna bli någon förändring?
  • När patienter får som kommentar från läkare att du är ju ändå inte ute i arbetslivet, så dej behöver vi inte behandla. Då behövs brukarperspektivet och vi som påminner om att vi ska räknas med!
  • När förutsättningarna för att kunna jobba efter sjukskrivning är som att gå vilse i en snårig skog när man har med Försäkringskassan och vården att göra så behövs vår kompetens och våra erfarenheter! 

Så låt oss se verkligheten för vad den är, som en påminnelse till oss. Det finns ett helt hav med funkofobi och särbehandling där ute som vi behöver kämpa för att förändra och det räcker för oss alla! Låt vår levda kompetens och vår vilja att ha ett socialt hållbart samhälle. Gör så att vi går från att vara en grupp stackars funktionshindrade till människor bakom funktionshinder som har både bra och dåliga sidor, men vi är inte hjälplösa miffon! Vi är tillgångar!  Det är bara att kavla upp ärmarna och börja!

/Maria Nilsson


Tror ni region Skånes tjänstemän och politiker svarar på detta?

Porträtt på kvinna med glasögon framför en dörr

Jag förstår inte hur man tänker när man lägger ner specialistpsykiatri för döva och hörselskadade i Skåne! För att förklara det närmare för er och för er som inte visste vad specialistpsykiatri för döva och hörselskadade var. Jag vill bara säga att just att ni ska tycka synd om mig är jag inte ute efter. Det tjänar jag inte på. Vill bara skapa en förståelse!

Det finns specialistpsykiatri för döva och hörselskadade i Stockholm, Göteborg och Örebro. Tills nyligen fanns det i även i Skåne, närmare bestämt Lund, och det har funnits en specialistmottagning i Härnösand som har tagit emot patienter från Norrland. Men den är nedlagd sedan några år. Det är mottagningar som har haft större upptagningsområde än sin egen region och även grannregionerna. Med tanke på hur tekniken med digitala möten fick en rejäl knuff framåt i och med Corona så borde distanssamtal med teckenpatient och samtalskontakt inte vara några problem. 

En stor del av att specialistpsykiatri för döva och hörselskadade finns av flera orsaker. Dels är det personal som kan tecken. Det är liksom med tal att det finns nyanser i det som sägs även i när man använder teckenspråk. Till den vanliga psykiatrin kan man komma och ha med sig tolk. Men hur blir det om tolken är glad och trevlig men patienten är deprimerad och kanske inte vill leva längre? Då blir det rätt svårt för samtalskontakten att läsa in det om den inte kan tecken utan lyssnar på tolkens sakliga men trevliga tonfall. Då kan det ju inte vara så farligt.

Dels finns det en dövkultur bland döva och gravt hörselskadade som är en del av deras identitet lika väl som talad svenskar har en viss kultur som följer med svenska språket. Sedan är det svårt för en person som inte är insatt att förstå i hur mycket en hörselskada påverkar ens sociala ork. Som hörselskadad kan man bli trött av att bara höra. Man är inte dum i huvudet för att man hör dåligt. Så mycket av en hörselskadad persons kognitiva förmåga har gått åt till att höra och få ihop något begripligt av det lilla som hjärnan uppfattar med sitt hörselorgan. Det som för andra går automatiskt. Så när man sedan ska bearbeta och processa, sätta det som sagt i ett sammanhang och får en helhetsbild så har man inte så mycket ork kvar till det! En vanlig psykiatrimottagning har inte den kompetensen och den kunskapen. I HRFs tidning finns det en artikel  En vanlig psykologkontakt vet inte vad örontrött så in i bängen innebär! En vanlig psykiatrimottagning har ännu mindre kompetens vad det gäller psykisk ohälsa, hörselskada och ytterligare diagnoser och hur de påverkar varandra. Det inte alls ovanligt att människor med hörselskada jobbar deltid för att heltid blir en för stor ansträngning för en hjärna som måste överkompensera och lappa ihop och få något begripligt av det de rumphuggna delar som hörs hela tiden. 

Jag har haft kontakt med kurator på den mottagningen som ligger nere i Lund. Vi har under en tid haft samtal via Teams en dag i veckan. Men nu finns det ett redan fattat beslut om att den mottagningen ska läggas ner. Jag är lite osäker på om kontakterna i Skåne finns kvar men övriga regioner kopplas bort. Vart ska mottagningens patienter i andra regionerna vända sej? Man tänker sej väl att att den vanliga psykiatrin ska kunna ha detta kontakter i dessa regioner och kunna använda teckenspråkstolk om så behövs. Men nej, man missar nyanser och tonfall i tecknandet om man har en tolk som översätter. 

Specialpedagogiska skolmyndigheten ser att det finns ett behov av specialskolor för döva och hörselskadade barn runt om i landet. Vi har tillochmed har ett riksgymnasium för döva och hörselskadade barn i Örebro. Kan det bero på att “vanliga” skolan inte har den kompetens som behövs för att undervisa döva och hörselskadade barn? Varför skulle då till exempel psykiatrin ha kompetens och kunskap om dövkultur, teckenspråk och den tillhörigheten personer med hörselskada får kämpa med extra mycket för att kunna hänga med? Vem undervisar och berättar för psykiatrin som nu får ta över kontakterna om hur de ska bemöta, vad de behöver tänka på och hur mycket av kulturen handlar om att höra till?!

Jag har lite försynt frågat specialistpsykiatrin för döva och hörselskadade i Stockholm om de ska läggas ner. Men några sådana planer finns inte. Det är i alla fall inget de vet om. De har nu mer riksintag så man kan söka dit från hela landet. Är det dit jag ska söka mig? Orkar jag ta den vändan med? 

I mina vildaste fantasier ser jag fram mot ett svar från de politiker och tjänstemän i region Skåne som tyckte det var en bra ide att lägga ner specialistpsykiatrin för döva och hörselskadade i Lund! Tror ni att jag får det? 

I radioprogrammet Funk i P1 finns det ett avsnitt som heter “Döv och kriminell”. Jag tycker att det talar sin tydliga språk om varför det behövs psykiatr,i men också missbruksvård för personer som är döva och hörselskadade. Avsnittet finns på den här länken. 

Dövas Riksförbunds tidning gjorde för några år sedan en koll på dövpsykiatrin i landet. En bitvis sorglig läsning. Att det är svårt att få teckenspråkig personal är inget argument att lägga ner! Snarare sagt att rusta och använda resurser rätt. 

Läs artikeln här.

Även denna länk är bra.

Man skulle kunna sammanfatta med det Maria i artikeln säger:

 “skulle önska att det skapades en nationell kunskapsbank med de anpassningar som enskilda psykologer gör för teckenspråk av arbetsmaterial och arbetsmetoder.

– Det finns behov av att utveckla materialet så att det blir gemensamt och går att utvärdera effekten av KBT på teckenspråk.

– Det är inte meningen att vi ska ge någon annan behandling än den som hörande får, men vi behöver anpassa behandlingen för att nå fram med olika strategier.” 

/Maria Nilsson


”Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker” 

Porträtt på kvinna med glasögon framför en dörr

Jag tänkte skriva om bananlinjal. Man kan säga att en bananlinjal är ett annorlunda sätt att se på hälsa … 

Vården och välfärden ser väldigt tydligt människor som patienter och diagnoser som att det vore ett rakt streck från insjuknande till att bli frisk. Från insjuknade och tillfrisknade ska  följas en förutbestämd särskild väg. Många patienter säger att de inte känner sig sedda som människor. För i verkligheten är inte människan ett rakt streck och samma diagnos kan visa sej på helt olika sätt för olika människor med olika förutsättningar! 

Joel Elinder, designstudent på Lunds Tekniska Högskola (LTH), har tagit fram bananlinjalen. Han och många med honom tyckte att det behövdes nya tankesätt inom vård och välfärd, med mera.  

Pressas in i en färdig mall 

Vi kommer till vården som unika individer, genetiskt, behovsmässigt, symtommässigt och beteendemässigt. Vi är varsin bananlinjal. I stället för att vara intresserad och utforskande, istället för att se individens helt egna komplexitet så försöker välfärden frenetiskt pressa in oss i en redan färdig mall om hur människor med olika diagnoser och förutsättningar är. “Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs”, som det står på bloggen Spetspatienterna. Man blir alltså sjukare när man lämnar sjukvården än vad man var när man kom in i sjukvården och det är ju helt galet! 

Man är inte en diagnos 

Man är först och främst människa med olika egenskaper där det kan vara en del av att bära på en eller flera sjukdomar! Man är inte en diagnos utan man har en diagnos. En viktig skillnad. En del av hälsan är det vården behandlar och en annan del är hur jag som lever med en diagnos väljer att leva och hantera livet. För att inte riva ner människors hälsokapital och egna förmåga att leva gott liv med sina olika diagnoser, behöver människors styrka och egna hälsokapital byggas upp. Det ska inte rivas ner genom att aktörer inom vård och omsorg missbrukar sin makt och skapar onödig väntan!  

Jag avslutar med ännu ett citat från Spetspatienterna: ”Du är unik, ingen är som du. Du behöver därför skapa din egen måttstock i livet, din egen unika bananlinjal.” 

/Maria Nilsson 

Bilden nedan visar hur en bananlinjal ser ut. Läs inlägget från Spetspatienterna här.

Bild på en bananlinjal bland blommor. Linjalen ser ut som en banan.

Välfärden har fokus på annat än patienterna

Porträtt på kvinna med glasögon framför en dörr

Detta är Maria Nilssons första inlägg på RSMH-bloggen. Läs en presentation av henne här (scrolla ner till N).

Det finns mycket jag vill skriva om! Bland annat för att jag ser så mycket som kunde vara bättre för människor med funktionshinder i samhället! Många gånger har välfärden fokus på allt annat än personer som har behov av hjälp, stöd och vård. Det var i relativ närtid det fanns bestämmelser att personer med kroniska diagnoser inte skulle vårdas av sjukhus.   

Jag gick högskolekursen “patientperspektivet och egen förmåga”, 25 procent på distans på högskolan i Lund. Men jag var tvungen att hoppa av en bit in i den för det blev för mycket när jag försökte läsa en annan kurs på halvtid, samtidigt som jag lever med kronisk huvudvärk och har ett barn med en hoper diagnoser.  

Det var en bra kurs som alla som jobbar inom vården borde läsa. Även patienter inom vården borde läsa den. Kursen var inriktad på cancer och cancervård, men oavsett diagnos kan man gå den för hela sjukvårdsapparaten fungerar på samma sätt, och den ger en något även om man har annan diagnos. Jag minns (fritt ur minnet) när vi i ett av forumen på kursplattformen skrev om cancerveckan som pågick då! En deltagare hade suttit och lyssnat nästan hela dagen på föreläsningar och seminarium och reagerade bland annat på detta genom att säga att år 2021 borde väl patientdelaktighet vara något självklart i vården. Jag refererade till en etnolog jag har kontakt med. Hans forskning handlar om patientdelaktighet och att lyssna på brukare och patienter. Han har forskat om detta på olika sätt i rätt många år och har genom åren hört rätt många historier från patienter och brukare som kommer i kläm och inte blir lyssnade på. Han börjar bli trött på att man i så många år pratat om patientdelaktighet och brukarmedverkan men vi är fortfarande inte där! När jag skrev om detta som svar på en tidigare kurskamrats inlägg, svarade kursledaren med ett inlägg. Jag kommer inte ihåg ordagrant men något om att hon är rätt trött på dessa fina ord om patientmedverkan och brukarinflytande. För så länge standarder, ekonomiska kalkyler och behandlingsprogram, med mera, anses vara viktigare kommer det aldrig bli någon patientmedverkan fullt ut. Och brukarinflytande kommer inte bli viktigt fullt ut när olika kalkyler för avdelningens arbete blir viktigast. Då är det mer ärligt och rätt att säga att vi jobbar med patientdelaktighet och brukarinflytande utifrån att vi har standarder, behandlingsprogram, ekonomiska kalkyler att förhålla oss till och det är de villkoren vi har att förhålla oss till. Det tycker jag var rätt klokt ärligt och tänkvärt.  

Utifrån detta tänkte jag nu berätta att jag är med i ett projekt som stöds av europeiska socialfonden. Coompanion är huvudprojektledare och Funktionsrätt i Kalmar län är delprojektledare för projektet som håller på att avslutas men ska gå över i någon annan form av verksamhet, för vi behövs och fyller ett viktigt syfte. Projektet går under namnet “Alla har något att berätta” och har sin bas i Kalmar län. Vi har en hemsida, https://minaberattelser.se/ och har även konton på Facebook och Instagram. Vi är människor med olika diagnoser och funktionshinder som har utbildats i retorik och storytelling och som håller föreläsningar om att leva med olika funktionshinder och diagnoser. Allt för att krossa fördomar, bidra till ett socialt hållbart samhälle och jobba för en normbrytande värld . Det ligger ju i tiden med brukarmedverkan och patientdelaktighet.  

Naturligtvis kan vi även har föreläsningar digitalt på distans också, det lärde vi oss under Coronapandemin. Följ gärna våra konton på Facebook och Instagram

//Maria Nilsson