Ny bedömning av samma människa
Publicerat: februari 28, 2014 Sparat under: Det är vi som bloggar!, Diagnos, Paulina Tarabczynska Lämna en kommentar
Idag var jag på ett läkarbesök. Meningen med läkarbesöket var att jag skulle få ett nytt intyg till Försäkringskassan. Jag kommer bli 30 år i sommar och då går min aktivitetsersättning ut, enligt dagens regler. Då måste jag få ett nytt läkarutlåtande eller intyg som beskriver min arbetsförmåga och diagnoser samt svårigheter.
Jag har fasat detta besök i många månader nu. När jag fick först reda på att jag måste be om nytt intyg blev jag inte så orolig. Men när min kontaktperson på Försäkringskassan började förklara vad detta skulle innebära knöt sig alla mina inälvor i magen. Det var här som min ångest inför att fylla 30 år började. Inte för att jag befinner min någon 30 års kris, inte var det för att jag var ogift och utan barn. Det handlade inte ens om någon rädsla för att bli äldre. Helt plötsligt ändrades spelets regler.
Nu ska läkaren sätta sig ner med mig och dra fram sin magiska spåkula. Läkaren ska inte längre bedöma mig två år åt gången utan ska nu helt plötsligt spå in i framtiden. Detta ska resultera i en dom som följer mig livet ut. Jag blev rädd, ledsen och framför allt arg. Den oron och ångesten som väcktes just i detta ögonblick berodde på att jag känner mig själv så pass väl att jag förstod att detta inte var möjligt.
Dels för att jag helt plötsligt vid 30 år inte skulle uppleva något mirakulös tillfrisknande. Alla mina symptom och svårigheter skulle följa med mig fastän jag blev 31. Och dels för att varken jag eller någon annan där ute är så okomplicerad som människa att man kan be en läkare som man aldrig träffat innan göra en bedömning på en timma som kommer följa med en för resten av livet. Jag kände mig överkörd av systemet och alla lagar som nu ändrades. Min ålder är snart 30 men mina diagnoser står kvar.
Hur mycket jag än försöker rehabilitera mig själv vet jag att det aldrig kommer vara så enkelt som att bestämma att jag regelbundet och konstant kommer ligga på en arbetskapacitet på till exempel 30 procent livet ut. Mitt liv ser annorlunda ut. Jag kämpar mellan att kunna jobba 110 procent men samtidigt behöver jag vila 110 procent. Vissa månader kan jag inte jobba alls, andra flyter på. Jag kände att vad jag är, gör och vilka lagar som än måste följas på försäkringskassan, så tänker jag inte placeras i ett fack! Jag behöver köpa mig tid!!
Det var även här som jag insåg att Försäkringskassans kriterier och lagar som berör sjukersättningen inte är anpassad för folk med psykiska funktionshinder. Den är mest anpassad för somatiska åkommor, så som slitage på kropp på grund av olycka på jobbet eller monotont utförande av arbetsuppgifter. Dessa skador brukar vara konstanta och vara livet ut. För när en människa med en ryggskada ber läkaren skriva intyg är det inte så svårt för han eller henne att dra fram sin magiska kula och spå.
Det är nog lite svårare att återhämta sig från en somatisk diagnos som kan vara livet ut. Detta är sällan inte fallet med psykiska diagnoser. Vi har alla olika diagnoser som yttrar sig olika hos olika människor. Hos vissa av oss yttrar sig diagnoserna ungefär lika livet ut, andra lever i en ständig förändring och balansgång, förändring där man dagligen kan pendla från en sinnesstämning till en annan och balans mellan att välja saker som på sikt kan göra oss bättre som att säga nej lite oftare och inte ta på sig mer än vad man klarar.
Ibland kan vissa av oss jobba regelbundet men ibland hamnar vi i djupa depressioner. Inget är självklart när det gäller psykiatriska åkommor. Med denna insikt fick jag panik. Jag förstod att jag inte kan leva upp till kraven som nu ska ställas. Jag insåg fort att jag kan bli lidande om man inte tar hänsyn till att just jag kan svänga från okej arbetsförmåga till ingen alls. Jag blev livrädd att bli inskriven på arbetsförmedlingen.
Inte för att jag var rädd för att jobba utan för att jag blev rädd att jag skulle tvingas ta ett jobb som så småningom skulle resultera i ännu ett sjukhusinlägg, ännu ett misslyckande. Alla dessa domedagstankar som jag är bra på att skapa, men kanske var det inte så himla konstigt att jag blev och ännu är rädd. Det handlar om min ekonomi och rätten till att rehabilitera mig själv i min egen takt.
Idag var jag på detta sen länge fruktade läkarbesöket. Och som vanligt var det en helt ny läkare, en som aldrig hade träffat mig innan. Läkarbesöket gick väldigt bra och jag måste erkänna att jag är rätt nöjd, nu återstår bara oron över vad Försäkringskassan kommer att fatta för beslut.
Jag vill inte leva på bidrag resten av mitt liv. Jag vill inte heller slängas ut i arbetsmarknaden utan att vara redo. Jag önskar att jag slapp känna rädslan och oron inför mötet med Försäkringskassan. Och jag önskar att man tror på mig. Jag vill inte känna mig begränsad av ett beslut som kommer leda till en livslång sjukskrivning. För rädslan finns att om man börjar jobba blir man av med sin ersättning. Jag vill ha en frihet att våga prova att jobba utan att min ekonomi blir lidande på det. Jag önskar saker var lite mindre komplicerade, lite så som Försäkringskassan tror att de är.
Tänk om det vore så enkelt som att nu är jag lite nere, då får jag medicin och nu mår jag bättre och helt plötsligt är botad. Men så är det inte. Alla människor är individer och vi behöver olika långt tid på oss att komma tillbaka till livet, till vardagen och jobbet. Vi behöver olika långt tid för att dels förstå oss själva och lära oss hur vi fungerar men även förstå hur man på bästa sätt kan försöka leva ett så normalt liv som det bara är möjligt trots de svårigheter diagnoserna orsakar i vår vardag, jobb är inget undantag.
Jag behöver köpa mig tid. Speciellt när min läkare säger att man har felmedicinerat mig och att i mina journaler står det att jag har personlighetsstörning och tendens till Bipolär sjukdom. Något som man under alla dessa år påpekat men i senare skede missat att följa upp men något som denna läkare såg och påpekade. Hennes diagnos: bipolär sjukdom typ två. Helt plötsligt måste jag försöka förstå mig själv på nytt. Helt plötsligt behöver jag ändra mediciner. Och helt plötsligt gick jag ut rummet men en ny diagnos i handen.
/Paulina Tarabczynska
Några tankar om hälsa och att gå till gå
Publicerat: februari 26, 2014 Sparat under: Jimmie Trevett 2 kommentarer
Att förhålla sig till sin egen kropp, sitt fysiska mående och värna, vårda och utveckla sin fysiska hälsa är inte alltid lätt. Mycket i våra liv drar oss åt andra håll och undergräver den kraft och förmåga vi, likt alla andra, nog besitter inom oss själva. En del av det vi gör eller utsätter oss för i syfte att värna vår psykiska hälsa försvårar dessutom drastiskt våra möjligheter till en god fysisk dito.
En Friskvårdsbok som RSMH publicerade för något år sedan inleddes med en handfast drastisk varning:
”En varning till dig som använder läkemedel för schizofreni, manodepressiv sjukdom och andra psykiatriska funktionsnedsättningar. Du uppmanas att vara observant på tecken som diabetes, fetma, hjärt- och kärlsjukdomar samt rubbade blodfetter.”( S 4 Friskvård & livsstilsfrågor – Vägen mellan medicin, biverkningar och hälsa, RSMH, 2009)
Inte så muntert kanske i sig, men en pedagogisk avstamp för att lyfta det man i sin vardag rent praktiskt – efter ork och förmåga – kan försöka göra för att värna, vårda och utveckla sin fysiska hälsa även om man mår psykiskt dåligt eller genom ordinerade läkemedel brottas med biverkningar och bieffekter som rider ens kropp som en mara. Att inte passivt självhatande fastna framför TV-Shops utbud av dyrt metallskrot presenterat av slanka, solbrända muskelpaket med bländvita leenden, utan istället att gå ut i vårsolen på egna kalvben. Med en kompis eller till en kompis. På strövtåg till ingenstans eller med karta och kompass. Huvudsaken att man för egen maskin rör sig utomhus en stund under dygnets ljusa timmar. Det kan låta löjligt, men jag vet så oerhört många som utan detta skulle behöva falla tillbaka på sömnpiller och ökade doser av både det ena och det andra.
Vad jag försöker säga är kanske främst att det kan vara enklare att bara försöka hitta ut och igång utan alltför stora förberedelser (inköp av utrustning, träningskort, tidbokningar, osv) och med det som bas gå vidare. Väl mött därute.
Jimmie Trevett
På gång med RSMH
Ändrad syn på svaghet
Publicerat: februari 19, 2014 Sparat under: Återhämtning, Khai Chau, Min berättelse 4 kommentarer
Ju tryggare vårt samhälle blir, desto mer växer förakt för det ”svaga”. Det ges inte tillräckligt med tid, resurser för att sörja, bearbeta, rehabilitera… det ska helst ske rekord-snabbt! Varför kan man inte bara låta saker och ting vara som de är, låta dem utvecklas i egen takt? Då blir det också mycket bättre i längden! ”Don´t push the river – let flow by itself!”
Först när man accepterat saker och ting, då går det också mycket lättare att hantera dem. Framför allt den som blivit drabbad av psykisk sjukdom, måste tillåta sig själv att vara i det tillståndet, åtminstone för en tid. ”Äkta skärpa kommer utan möda!”
När man slappnar av, tänker man också bättre – och kroppen fungerar över huvudtaget bättre då också. Det är fullt med intolerans och fördomar mot psykisk ohälsa ute i samhället, men det är inte därute som vi ska börja förändra – det är inom oss själva! Då får vi den bästa kontrollen över vår situation.
/Khai Chau
Arbete och psykisk ohälsa
Publicerat: februari 14, 2014 Sparat under: Arbetsmarknad, Fredrik Gothnier, Henrik Larsson, studier 2 kommentarer
Regeringen har fört en politik för att få även personer med psykisk ohälsa ut i arbetslivet. Vi anser att tanken bakom politiken varit bra. Även personer med psykisk ohälsa vill, och kan, många gånger arbeta. Att arbeta är en del i återhämtning från psykisk ohälsa. Personer med långvarig psykisk ohälsa lever många gånger på bidrag. Lön för utfört arbete stärker individen och är ett välkommet tillskott i kassan. Att kunna unna sig något i slutet av månaden är också bra för den psykiska hälsan. (Till skillnad från att alltid behöva oroa sig för ekonomin. Det leder ofta till att man mår sämre psykiskt) Om personen med psykisk ohälsa återhämtar sig så pass att denne kan arbeta blir samhällskostnaderna också mindre. Arbetet måste dock vara anpassat efter förmågan.
Psykisk ohälsa kan leda till psykisk funktionsnedsättning. Det är inte alla med psykisk ohälsa som har en funktionsnedsättning. Det senaste året har det funnits ett projekt som heter IPS- projektet som har syftat till att personer med psykisk funktionsnedsättning ska få hjälp att söka arbete, studier eller praktik på den reguljära arbetsmarknaden. Vi anser att regeringens försök att få personer med psykisk ohälsa i arbete varit behäftade med brister som grundar sig på dålig kunskap om målgruppen. Vi vill med denna skrivelse vidarebefordra kunskap om psykisk ohälsa och arbete.
Psykisk ohälsa och arbete- några synpunkter.
Man insjuknar ofta i psykisk ohälsa i unga år varpå sjukskrivning ofta blir följden. Efter insjuknandet följer ofta några kaotiska år innan man börjar få ordning på tillvaron igen. Under den tiden kan man normalt inte arbeta. När man börjar få ordning på tillvaron igen så kanske man känner sig beredd och vill arbeta igen.
När personer som har varit sjukskrivna för psykisk ohälsa i några år försöker komma tillbaka till arbetslivet igen finns det att antal försvårande omständigheter som det krävs kunskap om. Här behöver lagstiftningen förändras för att göra det lättare för personer med sjukskrivning på grund av psykisk ohälsa att komma tillbaka till arbetslivet.
Studier
Det första problemet man ställs inför är att om man vill omskola sig och studera och har aktivitets- eller sjukersättning är att man inte är berättigad till studiemedel eller studiebidrag på universitetet och högskola och i allmänhet inte har råd att studera. Man kan inte heller vara säker på att handläggaren på Försäkringskassan tillåter en att studera. Det är ett beslut som varje handläggare får ta efter eget tycke. Vi har kännedom om fall där den sjukskrivne för psykisk ohälsa har velat studera men nekats studera. Istället har handläggaren velat få den sjukskrivne för psykisk ohälsa i arbete med ett lågkvalificerat arbete som individen inte har motivation för.
Vi vill föreslå att man ska vara berättigad till studiebidrag om man har sjukersättning eller aktivitetsersättning samt att Försäkringskassan tillåter personen med psykisk ohälsa att utbilda sig utan några krav för att bli mer attraktiv på arbetsmarknaden.
I landet pågår ett projekt som kallas IPS- projektet som går ut på att personer med psykisk funktionsnedsättning ska få möjlighet att ta del av ett arbete på den reguljära arbetsmarknaden. Tanken är att de ska arbeta så mycket de vill och orkar med. Många väljer att försöka arbeta deltid. Många av de här personerna har problemet att de mår bra nästan hela året men mår dåligt och kan inte arbeta en eller två månader per år. Det betyder att de är i stånd att arbeta säg tio månader per år och mår dåligt och inte kan arbeta två månader per år. Problemet är att de inte vet i förväg vilka månader de kommer att må dåligt och då vara borta från arbetet. Då kan det vara svårt för en arbetsgivare att anställa. Personen får en lön när denne arbetar och bidragen från Försäkringskassan sänks eller upphör helt beroende på om man arbetar heltid eller deltid under samma tid. Vad händer då när personen med psykisk ohälsa börjar må dåligt?
Vi föreslår att arbetsgivaren ska få bidrag för den anställde med psykisk ohälsa när denne mår dåligt och är borta från arbetet samtidigt som den sjuke återgår till att leva på bidrag igen under den tiden. Sedan kan man återgå till arbetet igen.
Oro för ekonomin
Personer med psykisk ohälsa som är sjukskrivna och lever på bidrag, men vill arbeta, kan vara rädda för att förklaras arbetsföra av Försäkringskassan när de arbetar. Men om de insjuknar igen och förlorar arbetsförmågan kan de stå utan både lön eller sjukersättning/aktivitetsersättning. Detta är ett orosmoment. Risken att börja må dåligt under pågående arbete medför rädslan att stå utan försörjning under en period då man dessutom kanske inte orkar ta del av vardagliga aktiviteter, och inte heller orkar med proceduren att söka bidrag. Följderna kan bli allvarliga, såsom vräkning.
Vi föreslår att det ska bli lättare att både arbeta med aktivitetsersättning samt att det ska bli lättare att återfå aktivitetsersättningen om man blir sjuk utan att rädslan ska finnas att förlora bidragen helt.
/Fredrik Gothnier
/Henrik Larsson
Skonsamt bemötande i kris och kaos
Publicerat: februari 11, 2014 Sparat under: Anneli Jäderholm, Bältesläggning, Tvångsvård | Tags: Bältesläggning Lämna en kommentar
Att arbeta inom psykiatrin är att arbeta med själva livet. De arbetar med det jag vill kalla själslig intensivvård och vi i samhället bör prioritera deras arbete.
De bör få högre status och tränas kontinuerligt, både som grupp och enskild individ, för att känna sig trygg i de svåraste situationerna.
Jag har egen erfarenhet av att vara utåtagerande som patient och många gånger har jag tvingats bältesläggas. Detta har varit traumatiserande, ja till och med något jag vill likna vid tortyr. Jag vill inte vara patienten som ingenting vill, som vägrar allt och som är bitter och revanschlysten mot personalen. Jag vill ta ansvar, bidra och inspirera till att tänka i andra banor och därför har jag tillsammans med Durewall Institutet publicerat en kortfilm om ett alternativt, mer skonsamt bemötande av mig som utåtagerande individ i kris och kaos.
Vi har ett omfattande material med olika scener men just denna kortfilm färdigställdes 2013 och det vi vill visa i detta klipp är att det är bra om personalen kan tänka vård, inte konflikt eller kamp. Det är också bra om de kan fokusera på varför jag är utåtagerande. Det kan i stundens hetta vara svårt att förstå, helst vill man få stopp på situationen så fort som möjligt, ge mig en gräns för mitt eget bästa men många gånger har jag upplevt att personal betett sig irrationellt, det är mänskligt. Jag kan vara utåtagerande för att jag har ångest, panik eller är jätterädd. Jag kan vara upprörd och ha en känsla av att personal brustit i sitt bemötande, min verklighetsuppfattning kan vara knepig eller så kan jag ha farit illa av att vistas i en känslomässigt utsatt miljö i flera månader, under dygnets alla timmar, sju dagar i veckan. Ja, det finns mycket som kan ligga bakom mitt beteende men oavsett vilka yttringar som visar sig är det ett resultat av det lidande jag bär inom mig.
I alla lägen är det bra att ha fokus på att lugna och försöka göra mig trygg och också ha fokus på att försöka få två vinnare och ingen förlorare. En konflikt kan till och med ses som kontaktskapande. Beröringen och den mänskliga närvaron är utslagsgivande för att kunna tränga igenom min hinna av vanföreställningar och nå fram till det friska inom mig.
Kommunikationen är också A och O för jag är närvarande även i de svåraste situationerna även om jag inte själv förmår att göra min röst hörd.
Viktigt är också att man stöttar min autonomi, att jag har möjlighet att göra ett eget val om än ett så litet. Till exempel kan de ställa frågan vart jag vill ha sprutan. Även om jag inte kan prata kan jag kanske peka med mitt finger att visa att jag vill ha sprutan på höger sida. Det valet kan förhindra att jag känner mig helt försvarslös och hjälper till så att jag inte åker in i mitt minnes dimridåer, till gamla situationer av övergrepp där jag också var helt försvarslös. Det förhindrar att jag re- traumatiseras.
Jag har också varit med om fysiskt smärtsamma sekvenser under mina sex sjukdomsepisoder; Jag har dragits över betong golv av poliser, jag har kastats upp på en bältessäng och bundits fast. Jag har omringats och blivit överfallen av personal som snabbt velat föra mig från det allmänna utrymmet till mitt eget rum på avdelningen. I kris och kaos är hela jag fylld av en rörelseenergi som bör få komma till utlopp för att inte den rent fysiska smärtan ska förta mig. I filmen ges tydliga exempel på hur instruktören arbetar med rörelseenergin. Dessutom visas ett mycket bra grepp utan tumme för att inte orsaka mig som patient mer fysisk smärta än nödvändigt.
Se filmen som en inspiration, ett förslag till annan gränssättning än bältesläggning. Prata om den, kommentera, dela den i sociala medier för att nå diskussion i vårt offentliga rum. För du, glöm inte att det är vi tillsammans som skapar vår morgondag och att psykiatrins bemötande faktiskt är en fråga för hela samhället. Hur vill du att din mamma eller pappa, din syster eller bror, din granne eller partner eller någon där du bor skall bemötas om eller när deras själ brister? Hur prioriterar du, jag, hur prioriterar vi tillsammans?
Idag agerar jag ofta ”proffspatient”. Såklart kan jag bara utgå från mig själv och det jag upplevt inom psykiatrin, men jag försöker skapa realistiska scener där behandlande
personal kan gå in och öva på gränssättning utav mig för att få någon liten idé. Det finns inga färdiga paketlösningar, alla är vi unika individer.
Se kortfilmen här.
/Anneli Jäderholm
Läs mer: http://www.annelijaderholm.se
Vill du lära dig med om metoden? www.durewall.se
En liten gnutta tolerans
Publicerat: februari 10, 2014 Sparat under: Återhämtning, Khai Chau, Min berättelse Lämna en kommentarFolk är så snabba på att döma efter yttre beteenden, som ofta inte är vad jag egentligen menar. Dessa beteenden som syns utåt, styrs oftast av inre tankar och känslor, som i sin tur inte behöver ha med den aktuella situationen att göra.
Jag kan lika gärna skriva i pannan, att idag har jag inre oro och spänningar i kroppen – och det är inte er som jag är spänd på! Så låt mig vara ifred med mina problem!
Hur ska folk egentligen kunna ta hänsyn till funktionshinder, som de inte känner till, eftersom det inte syns? Det är därför vi också får lida i det tysta, istället för att bli avhjälpta. Gång på gång blir vi missbedömda, till slut orkar man inte bry sig om att förklara eller ens försvara sig. Jag går in i mitt skal igen, helt enkelt. Jag kör på vägen med både gas och broms för att återhämta mig.
Det jag har byggt upp, varar inte särskilt länge, utan rivs ner gång på gång, och egentligen helt på grund av okunskap hos folk.
/Khai Chau
Hjälpmedel att hantera ekonomin
Publicerat: februari 5, 2014 Sparat under: Återhämtning, ekonomi, familj, Hjälpmedel 1 kommentar
Vad händer med mitt barn som har psykiska funktionsnedsättningar när jag inte finns tillgänglig? Det frågar sig många mammor och pappor inom Intresseföreningen för Schizofreni.
Föräldrar måste inse att de inte är oumbärliga. Barnen måste till slut klara sig utan sina föräldrar. Många nu äldre IFS föräldrar, föräldrar som är medlemmar i Intresse-föreningen för Schizofreni, oroar sig för barnens ekonomiska situation. Problemet är att barnen inte kan ta hand om sin egen ekonomi. De har aldrig fått lära sig hur man gör!
Hör upp föräldrar! Ni måste ge era barn möjlighet att skapa rutiner. Barnen måste få rätt hjälpmedel och ni måste instruera och träna barnen att sköta sin ekonomi själva. Ju tidigare i livet desto bättre. Med hjälp av välutbildade pedagoger och arbetsterapeuter som provar ut rätt hjälpmedel så lär sig barnen.
I Täby finns nu Täby Skoldatatek, en IT-satsning för elever med behov av särskilt stöd. På skoldatateket finns hjälpmedel samlat för att kunna lånas ut. Min dotter har under några år använt ett gratisprogram med kassabok, budget, hantering av räkningar och kalender. Gå in på: http://www.hemekonomi.com/
Jag är så glad att min dotter sköter sin egen ekonomi, med programmet som hon laddat ner gratis. Vidare, att betala återkommande räkningar med autogiro, såsom hyran och elräkningen är jättebra. Då missar man inte att betala viktiga räkningar i tid!
/Anneli Westling
RSMH-bloggen 
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.