Låter du din diagnos hindra dig?


På sista tiden har jag funderat en del på de neuropsykiatriska diagnosernas vara eller inte vara. Här ingår autismspektrumtillstånd, ADHD, Tourettes syndrom och ADD och eventuellt några ovanliga diagnoser.

Förr i världen fanns inte diagnoser, vilket nog var mestadels negativt, men inte enbart. Idag kan det ibland verka på andra hållet, det vill säga att man kanske får en NPF-diagnos lite väl lättvindigt. Självklart ska man få en diagnos efter att en grundlig utredning gjorts av professionell personal och man uppfyller kriterierna, så man får RÄTT hjälp och kan fungera i vardagen och i samhället. Dock tycker jag det är viktigt att komma ihåg att allt avvikande inte är diagnos. Bara för att ett barn är väldigt aktivt innebär det inte per automatik att det har ADHD för att ta ett exempel och man bör inte använda diagnosernas namn med för stor nonchalans.

Det är viktigt att komma ihåg att ha svårigheter med vissa saker kan ha många orsaker till exempel kanske att man kom till världen genom en svår förlossning, genetiska faktorer, uppväxt, anknytning, olycka/skada som ger kroniska men, små udda beteenden/avvikelser, så stora avvikelser att kriterierna för en NPF-diagnos uppfylls och eventuellt andra anledningar. Ofta är det inte en utan flera anledningar och ibland verkar de överlappa. Därför är det viktigt att personer med expertis och erfarenhet inom området gör utredningarna och att de verkligen ”vänder på alla stenar”. Att få fel diagnos kan bli förödande.

Därtill kan man ha låg självkänsla (hur man ser på sig själv – sitt eget värde) och/eller lågt självförtroende (kopplat till prestation). Det är definitivt ingen diagnos. Däremot kan detta var mer vanligt förekommande hos personer med NPF-diagnos eftersom vi redan från början ofta känner oss annorlunda än gemene man.

Något jag vet av egen erfarenhet är att det är lätt att låta diagnosen hindrar en och tro att det är en massa saker man inte kan utföra på till exempel en arbetsplats utan att faktiskt ha provat och därför hittar få jobb att söka. Medaljens baksida. Det kan också vara så att omgivningen inte tror på en. ”Du som har diagnos kan väl inte göra det där”. Då är det viktigt att våga säga ifrån och förklara. 

Enkelt uttryckt får man en NPF-diagnos för att man uppfyller ett antal kriterier i en manual. Därmed inte sagt att man inte kan träna upp de svaga sidorna och ofta är vi duktigare än gemene man på vissa saker och så vitt jag vet är det enbart vid vissa former av autism som intelligensen är nedsatt.

Om man tar arbetsmarknaden som exempel – den är tuff i dagens samhälle, men om man verkligen får chansen att prova ett jobb till exempel genom praktik först, brukar det vara så att man upptäcker att man kan/klarar mer än man tror. Ofta låter vi rädslan hindra oss och kanske även diagnosen om vi har en sådan.

Ofta sitter begränsningarna enbart i huvudet, det vill säga man tänker och tror att man inte kan vissa saker på grund av sin diagnos och man har kanske låg självkänsla och/eller lågt självförtroende. Man har kanske fått en kommentar om att man inte kan och den har satt sig som en tagg. Man måste få prova och få misslyckas. ”Upp på hästen igen!” Det är så man lär sig! En del säger inte misslyckande utan kallar det för erfarenheter. När man väl lärt sig något nytt så ”växer” man. 

Givetvis bör man inte göra saker som känns övermäktiga eller saker man provat massor med gånger, där det helt enkelt inte går och man börjar ledsna. Så var det för mig när jag skulle ta ett simmärke som barn. Jag fick ge upp och det är okej ibland. Naturligtvis ska man ta hänsyn till att en diagnos gör att man inte klarar av vissa saker och att vissa saker tar längre tid att lära sig än för de utan diagnos. 

Tyvärr är samhället inte så tillåtande alla gånger för oss med NPF-diagnoser. Det är bättre än det har varit historiskt, men vi har en lång bit kvar till att det blir riktigt bra. Trygghet, tillit och en tillåtande miljö är väldigt viktigt när man ska lära sig något nytt, inte minst när man har en NPF-diagnos.

Learning by doing!

//Caroline Nilsson


När livet skaver

Denna gång vet jag knappt i vilken ände jag ska börja. Det jag vet är att kartan ritas om sedan jag bestämde mig för att skriva ett inlägg om kroppsterapi, så det kommer handla om något helt annat – när livet skaver.

Självklart ställer pandemin till det för oss på alla håll och kanter, men det som jag tänker berätta om och som nyligen hänt och som jag försöker ta mig upp ifrån hade kunnat hända utan pandemi. Det har hänt förr, men denna gång var det på ett annat sätt. Låt mig berätta!

Jag är vanligtvis en väldigt aktiv och driftig person som ofta inte tycker saker går fort nog, på gott och ont. ”Det borde hänt igår”. Plötsligt blev det för mycket. Jag tappade gnistan och orkade och ville nästan inte göra någonting. Detta har hänt förr, men denna gång blev jag dessutom vilsen på vad jag ville i mitt liv, förutom att försöka få ett jobb igen. Jag tyckte slösat bort mitt liv hittills. Ett depressivt tillstånd. Tungt!

Dessutom har pandemin självklart en viss inverkan. Jag har faktiskt inte svårt att acceptera den, men den gör att vardagen blir annorlunda. Jag och många andra behöver ändra våra rutiner. Det känns jobbigt ibland.

Jag hade svårt att tåla andra människor. Den enda kontakt som fungerade med omvärlden vara i princip att handla mat och medicin, prata i telefon, maila och sms:a. Tyvärr blev jag inte så trevlig heller alla gånger. Jag som annars är vänlig, så länge folk är vänliga mot mig.

Jag var tvungen att stänga av omvärlden nästan helt, gå in i min egen bubbla och skala bort så mycket jag kunde. Egentligen borde jag lagt mobilen mer åt sidan för att vila hjärnan, men det klarade jag tyvärr inte av.

Jag var hjärntrött och det hänger i litegrann fortfarande. För mig innebär det att hjärnan tagit in för mycket intryck och stimuli under lång tid. Jag är vetgirig, vill veta, lära mig och prova nytt mest hela tiden. Jag letar ”överallt” och tror jag missar något annars… Här spelar även mina tvångstendenser in som jag har på grund av Aspergers syndrom. Jag förstod tyvärr inte att allt jag tar in och deltar i påverkar mig på något sätt. Nyheter, samtal, med mera. Här måste jag sålla hårdare. Vad behöver jag, vad vill jag och vad orkar jag? De frågorna jag måste jag ställa mig ofta. Internet är bra och viktigt, men samtidigt en energi- och tidstjuv. Rätt använt erbjuder det mycket bra, men det är jätteviktigt att sålla, så man inte drunknar i all information som finns där.

En annan parameter som orsakat mitt sökande är ensamhet, men den har varit omedvetet för mig fram tills ganska nyligen.

Dessutom är jag högkänslig, vilket betyder att jag tar in stimuli och andra människors känslor lättare än gemene man. Det gör att min hjärna fort blir trött och därför bör jag undvika folkrika miljöer som till exempel köpcentrum och mingel. Dock är det ingen lösning att dra mig undan människor. Istället behöver jag söka mig till platser där jag trivs och mår bra och i bästa fall kan växa som människa. Mötesplatser för daglediga i till exempel församlingar är ofta passande för mig.

Det positiva med pandemin är att man får tid att stanna upp och reflektera. Det hjälper i alla fall mig lite grann. Jag är van vid det sedan tidigare då jag varit arbetslös och sjukskriven i perioder, men det blir en annan sak när det mesta i samhället sätts på paus och väldigt många sitter i samma båt.

En annan faktor som spökar oavsett pandemi eller inte, men pandemin förvärrar det mycket, är min arbetslöshet och svårigheten att komma in på arbetsmarknaden igen och få arbeta med det jag kan och vill – administration. Arbetsförmedlingen hjälper till på sätt och vis, men lämnar mer att önska och arbetsgivarna behöver bli bättre på att ta emot personer med funktionsnedsättning.

Hela samhället behöver jobba ännu mer med att informera om olika funktionsnedsättningar och erbjuda oss med funktionsnedsättning fler möjligheter, främst på arbetsmarknaden.

Nu känner jag att jag är på rätt väg igen och har fått till mig nya tankar bland annat med hjälp av en ny samtalskontakt – en diakoniassistent i Svenska kyrkan. Fast jag har mycket kvar att jobba med, inte minst att hitta ett jobb igen.

Jag håller inte för det höga tempo jag tvingat mig att hålla i massor av år och ibland är det bra att vänta och vänta in. Bida sin tid som det så fint heter.

/Caroline Nilsson


Tankar i pandemitider

Alltid roligt att skriva ett nytt blogginlägg tycker jag, men denna gång känner jag att det inte kommer in så mycket nya tankar & reflektioner på grund av att pandemin orsakar social distansering.

Jag, liksom många andra, bara längtar efter att bli vaccinerad. Samtidigt är informationen kring vaccin väldigt varierande och osäker, men i slutändan tror jag det är värt att vaccinera sig.

Det har gått drygt ett år sedan pandemin slog till i Sverige och mycket är sig inte likt och segdraget. Inte trodde vi för ett år sedan att det skulle bli på detta vis. Åtminstone jag är glad att det inte går att förutsäga framtiden med säkerhet, varken med kristallkula eller annat.

Som väl är har vi naturen att luta oss mot och sakta kommer vitsippor, vintergäck, smörblommor och andra blommor upp ur marken och förhoppningsvis får många mer tid för reflektion.

Jag väljer att hålla mitt inlägg kort denna gång och återkommer med ny kraft i nästa inlägg och då skriver jag om en intressant kroppsbehandling som jag går på regelbundet och som hjälper mig lite i min vardag.

Tills dess får vi fortsätta kämpa & stötta varandra!

/Caroline Nilsson


Både ljus och mörker i pandemins spår

Nu känns det som uppförsbacke kan jag tycka ibland. Jag syftar på pandemin. Nu när man börjar skönja ljuset i tunneln det vill säga att vaccinet är i gång kan det kännas ännu segare. Man kan nämligen lätt bli mer otålig när man ser att det ljusnar.

Att vädret gör sitt till är jag ganska övertygad om. Vi har haft vinter länge till och med i Skåne där jag bor med många fina dagar med sol, men nu är det tö, grått och slask igen.

Man börjar vänja sig vid den annorlunda tillvaron, men samtidigt blir vardagen ibland monoton och rastlösheten kan smyga sig på har jag märkt. Hela situationen är minst sagt prekär och det är inte roligt att rekommenderas bära munskydd, hålla avstånd, inte träffas, tvätta och sprita händer och så vidare, men samtidigt slog tanken mig att det kan vara bra att man kan påverka situationen något genom att följa rekommendationerna. Därmed inte sagt att det är lätt. Det är ofta svårt att ta ställning till hur man ska göra i all sköns nyuppkomna situationer, särskilt i våras då vi var helt ovana och ingen riktigt visste säkert hur vi borde bete oss när pandemin drog in över stora delar av världen.

Att sitta isolerad länge är inte bra för någon och det kan få hemska konsekvenser för en del, tror jag. Inte minst för oss som redan tidigare mådde dåligt på grund av psykisk ohälsa i form av till exempel ångest.

Det är av enorm betydelse och kanske till och med nästan avgörande för många människor att vi har det digitala under pandemin, inte minst när det gäller att skaffa sig information om viruset och pandemin, läget, samt vad som gäller. 

Vi matas med extremt mycket information om pandemin och här är det viktigt sovra och begränsa sig, så man inte tar in för mycket och blir allt för orolig och nedstämd. Att vara källkritisk är också väldigt viktigt. Det är det alltid, men inte minst när det gäller så viktiga saker som pandemin. Att vara källkritisk innebär kortfattat att man kontrollerar om källan är sanningsenlig och pålitlig och vilka som står bakom den. Givetvis behöver vi nyheter och information, men sanningsenlig fakta och i lagom dos.

Det digitala ersätter definitivt inte det fysiska fullt ut, men är till stor hjälp exempelvis när man sitter isolerad och när viktiga möten ska genomföras. Detta kan vara till gagn för många även efter pandemin då fler kan mer digitalt som de behövt lära sig under pandemin. Avstånd kan kännas mindre när man ses digitalt.

Det positiva med pandemin är för många att det slås av lite på takten och man hinner tänka och känna efter (mer) och fråga sig om man gör det man verkligen vill och lever det liv man vill leva. Till viss del kan jag tycka det är skönt då takten innan pandemin ibland varit för hög för mig och intrycken för många då jag är högkänslig.

Det kommer bli bättre och en mer normal tillvaro igen det vill säga att man kan träffas igen, även inomhus och besöka till exempel museer, fika på café, gå på bio, med mera, men Covid 19/Corona kommer finnas med oss även i fortsättningen, vilket lär göra att vi i framtiden bör vara försiktigare än vi varit, men inte i lika stor utsträckning och det är stort och avgörande att vi får vaccin.

Hoppet är definitivt inte ute för de allra flesta och utomhus kan man göra mycket. Allt från promenader till äventyr. Själv promenerar jag 45–60 minuter varje dag och mår överlag bättre sedan jag började med det. Framför allt sover jag bättre. Det är bara fantasin och ibland vädret som sätter stopp.

Samtidigt ska vi absolut inte förglömma de som strukit med i pandemin och deras nära & kära. För dem blir det aldrig som förut. Vi ska inte heller glömma att vara rädda om varandra och inte minst värna om våra äldre och alla andra i riskgrupp.

Håll i, håll ut och håll avstånd! Det ljusnar så småningom!

/Caroline Nilsson


Min högkänslighet – en extra dimension

Denna gång tar jag upp ett ämne som är högaktuellt för mig just nu och som det pratas allt mer om – högkänslighet.

Jag har länge funderat på om jag kan vara högkänslig, även kallat Hsp – Highly sensitive person. Den vetenskapliga termen är sensory processing sensitivity (sensorisk bearbetningskänslighet). Jag har Aspergers syndrom och tror absolut jag fått rätt diagnos, men vissa av mina personlighetsdrag stämmer inte in på Aspergers syndrom, tycker jag. Det som jag funderar kring är min enorma känslighet och djupa bearbetning och att min hjärna alltid går på högvarv.

Ganska nyligen gick jag på Totum kroppsterapibehandling tre gånger, en djupgående massage som utgår från sambandet mellan kropp och psyke, och där konstaterade kroppsterapeuten att mitt nervsystem är extremt känsligt, vilket brukar vara ett bevis för att man är högkänslig. Jag frågade honom då om jag kan vara högkänslig. Han svarade att han absolut tror att jag är det och där lades den sista pusselbiten, äntligen.

Högkänslighet är varken en sjukdom, funktionsvariation eller diagnos utan ett personlighetsdrag och kan därför inte utredas och ingen diagnos kan ställas. Det gör det svårt, tycker jag, att ta reda på om man är högkänslig eller inte. Ett sätt kan vara att göra högkänslighetstestet som utformats av Elaine N Aron som även myntade begreppet högkänslig. Hon är amerikansk läkare, psykoterapeut och forskare och har skrivit flera böcker i ämnet. Andra sätt är att gå med i högkänsligas förening och delta i deras aktiviteter, läsa böcker och gå på Totum kroppsterapi. Sannolikt finns det fler sätt att ta reda på om man är högkänslig.

En tanke som tidigare har slagit mig är om det är möjligt att ha både Aspergers syndrom och högkänslighet just för att ett drag hos personer med Aspergers syndrom ofta är att de är mer logiska och lite ”stela” när det gäller känslor och sociala sammanhang medan högkänsliga personer känner väldigt mycket och starkare än gemene man och är extra mottagliga för sin emotionella och fysiska miljö och bearbetar på en djupare nivå. En annan skillnad är att högkänsliga personer ser konsekvenser och vad som kan hända innan de agerar, de tänker ofta efter (för) noga innan de agerar, vilket gör att de kan verka ”trögstartade” ibland. Däremot har personer med Aspergers syndrom ofta svårt att se konsekvenser, helheter och sammanhang.

Fast jag har landat i att man kan ha båda två. Det är jag ett levande bevis på och jag har kommit fram till att Aspergers syndrom och högkänslighet även har likheter, till exempel att det är jobbigt för personer med båda tillstånden med stora sociala tillställningar såsom mingel och fester och platser med mycket folk och många intryck, exempelvis köpcentrum. Hjärnan blir snabbt överbelastad av alla intryck och vi blir överstimulerade och behöver längre tid och mer energi än genomsnittsbefolkningen för att smälta intryck. Det kan bero på att hjärnan är annorlunda kopplad, vilket är ännu en likhet liksom att båda grupperna ser fler detaljer än vad som är vanligt förekommande.

Båda mår ofta bättre av lugn & ro till exempel genom lugna & djupa samtal, inte bara kallprat, läsa, lyssna på sin favoritmusik, med flera lugna aktiviteter. Något som också är gemensamt är att båda har ett rikt inre liv då de funderar, bearbetar och känner intensivare än gemene man. Många som är högkänsliga är introverta och troligtvis är de flesta som har Aspergers syndrom också det och det bidrar också till det sistnämnda.

Givetvis har alla människor känslor och tankar och eftersom vi är individer upplever vi känslor på olika sätt, men så finns det en grupp på 15–20 procent av den globala befolkningen som känner starkare och bearbetar upplevelser djupare än gemene man och i regel har ett känsligare nervsystem – de högkänsliga. En liten del av dem är även sensationssökande, vilket betyder att man söker efter varierande, originella, komplexa och intensiva upplevelser.

Liksom personer med Aspergers syndrom kan högkänsliga personer vara en stor tillgång i arbetslivet. Förhoppningsvis ökar kunskapen så att arbetsgivarna blir bättre på att ta tillvara på denna resurs.

Det känns bra att veta att jag även är högkänslig, vilket underlättar för mig i min vardag och ökar förståelsen för mig själv, men även för min närmsta omgivning. Jag väljer att se det som en extra dimension att vara högkänslig – med andra ord kunna känna extremt intensivt och bearbeta på djupet.

Det är absolut varken något fel eller negativt med att vara högkänslig. Men kom ihåg att man först och främst är en värdefull och unik individ och har sin personlighet.

Omfamna din känslighet oavsett hur den ser ut!

/Caroline Nilsson


Relationer är något av det viktigaste vi har

Relationer är både något av det viktigaste och svåraste vi har och det är ett ämne som ligger mig varmt om hjärtat och då tänker jag inte enbart på kärleksrelationer. Vi är flockdjur och utvecklas, speglar och klarar oss inte utan varandra. Samtidigt är relationer sköra och sårbara och behöver vårdas kontinuerligt.

Att kommunicera och samtala är så viktigt för att få sina relationer att fungera över tid. Då utvecklas man, får nya perspektiv och kommer ofta varandra närmare eller upptäcker kanske att man inte har så mycket gemensamt. Troligtvis ökar förståelsen och missförstånden minskar när vi kommunicerar och är tydliga. Tydlighet är väldigt viktigt, men något jag tror vi tyvärr ofta missar är också att lyssna. Vi är ofta så upptagna med att tänka på vad vi ska säga när den andre har pratat klart så ibland glömmer vi att se den andres perspektiv. Inte av ovilja utan för att vi är så vana att tänka på ett visst sätt och lätt tar saker & ting för givet.

För mig som har Aspergers syndrom är det av största vikt med tydlighet i kommunikationen. Jag behöver att man säger det man menar och menar det man säger.

Nuförtiden har vi ju många olika kommunikationsmedel, vilket är bra, men alla passar inte vid all typ av kommunikation, menar jag. Beroende på samtal bör kommunikationsform väljas noga. Tyvärr ställer pandemin till det så att vi inte kan mötas fysiskt i samma utsträckning, men det går ofta att hitta en lösning ändå.

Ålder, generation, kön, kultur, med mera har ofta betydelse i alla typer av relationer, men ännu viktigare tror jag andra parametrar är som till exempel att lyssna inåt, tid, genomtänkta prioriteringar samtal, kommunikation, med mera.

Tid är något som vi ofta har ont om, men frågan är om vi inte prioriterar fel ibland. Självklart behöver vi jobba, studera, med mera, men vi borde fråga oss oftare om vi till exempel behöver jobba så mycket som vi gör, om barnen mår bra av ständigt långa dagar på förskola eller skola, om sociala medier är så viktigt, om vi behöver köpa allt vi gör, speciellt inför högtider för att sedan lägga tid på att vårda alla prylar för att till sist sortera, slänga och sälja…

Relationen till sig själv är inte att förglömma. Ju mer man jobbar med och lär känna sig själv och lyssnar inåt, desto lättare blir det att lära känna andra människor och få relationerna till dem att fungera, tror jag helt klart.

Det är av vikt att få syn på om man har en diagnos, extra svåra situationer eller livserfarenheter som försvårar möjligheten att få relationer att fungera. En annan viktig faktor att ta reda på är vilken anknytningstyp man har. Den grundläggs i barndomen och visar sig i alla relationer, hela livet, men framförallt i kärleksrelationer. Allt detta kan man jobba med, antingen själv eller till exempel i terapi, vet jag av erfarenhet.

Det är verkligen inte lätt att skaffa vänner i vuxen ålder och ju längre man varit singel, desto svårare kan det vara att få till en kärleksrelation, men det behöver inte vara så. Det viktigaste är att inte göra om samma misstag.

Internet kan underlätta för att hitta nya vänner och en partner och har sina fördelar, men fysiska mötesplatser ska inte underskattas. Det finns samtalsgrupper, mötesplatser med eller utan aktiviteter (främst för äldre), föreningar och man kan gå en kurs i till exempel dans, språk, med mera där man både har ett gemensamt intresse och kan prata med en och flera.  Fördelen med fysiska mötesplatser är att ingen kan maskera vem den är i någon större utsträckning. Det fina är att det finns något för alla – både fysiskt och digitalt. I och med den digitala framfarten finns det fler möjligheter.

En sak som är svår i både relationer och andra situationer, men ack så viktig att tänka på är att göra det som känns rätt och inte vad som förväntas av andra att göra, ”som alla andra gör”.

Nu är det ju snart nytt år och inte minst under kommande år blir nog den fysiska gemenskapen och de fysiska mötena viktiga igen, när vi fått vaccinet. Här och nu fyller det digitala en viktigare funktion än vanligt såhär i pandemitider, att man kan koppla upp sig, säga hej och prata och SE varandra. Inte minst för de som sitter ensamma.

Ta hand om varandra & Gott nytt år!

/Caroline Nilsson


Pandemin slår hårdast mot de svaga och redan utsatta

Det är synnerligen en märklig tid vi lever i och inte vet vi hur länge till. Jag tänker givetvis på pandemin. Jag tror det är ett vaccin som ska till. Det lär dock ta tid. Samtidigt är det bra att det gör det, så det inte blir fel. Under tiden får vi hålla ut, hålla avstånd och följa alla förbud och rekommendationer.

När pandemin väl är över så kommer det inte bli som förr, inte fullt ut i alla fall, inte som jag ser det åtminstone. Det blir delvis nytt, men det blir med stor sannolikhet inte bara av ondo.

Vi kommer nog överlag bli mer eftertänksamma över hur vi lever våra liv och fundera mer över vad som verkligen är viktigt och det kommer nog ge avtryck i hela samhället och även utanför vårt land.

Fördelen för mig med att vara sjukskriven och/eller arbetssökande i perioder är att jag har tiden att fundera över vad som verkligen är viktigt i livet.

Jag vill få ett jobb igen, men jag varken kan eller vill jobba lika mycket som förut för att på fritiden hinna med att jobba lite ideellt och odla mina intressen.

Baksidan med att vara arbetslös är att man hamnar utanför systemet och drabbas extra hårt när man som jag har en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Dessutom får man ofta frågan: ”Vad jobbar du med?”, vilket känns prekärt.

När pandemin slog till drabbades vi som redan var svaga och sedan tidigare utsatta mångfalt, vi nästan slogs till marken.

Vi som har SIUS – Särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd på Arbetsförmedlingen, våra beslut förlängs oftast inte. I dagsläget får en introduktionsstöd under max sex månader. Det tas ingen hänsyn till att pandemin varat nästan hela beslutsperioden och att SIUS då har särskilda restriktioner att förhålla sig till och delvis jobbat i motvind eftersom arbetsgivarna överlag är avvaktande på grund av smittorisken, vilket jag verkligen förstår och de har särskilda restriktioner att förhålla sig till. Jag vill dock betona att folk anställs där det verkligen behövs till exempel inom vården, men mitt arbetsområde är inte inom en bransch som på grund av pandemin skriker efter folk.

Utan SIUS är jag i stort sett körd på arbetsmarknaden då jag är hänvisad till att söka de jobb som är lediga, vilka jag ofta är underkvalificerad för och jag har dessutom svårt med stress och i viss mån sociala kontakter eftersom jag har Aspergers syndrom. Tjänsterna är också ofta på heltid och jag har ”bara” en arbetsförmåga på 50%. Därutöver är arbetsgivare oftast skeptiska när man säger att man har en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Då kan det underlätta med en SIUS som kan förklara och vara ett stöd både för den arbetssökande och för arbetsgivaren.

SIUS tar god tid på sig att lära känna den arbetssökande och tar sedan kontakt med arbetsgivare som inte annonserat ut lediga tjänster inom det område som passar den arbetssökande, både via SIUS egna kontakter och den arbetssökandes eventuella förslag.

SIUS-beslut fungerar som så att om SIUS inte fått någon arbetsgivarkontakt alls under beslutsperioden förlängs den inte om det inte finns särskilda skäl. Finns däremot en arbetsgivarkontakt och/eller om man som arbetssökande är på väg ut eller är ute på en arbetsplats förlängs i regel SIUS-beslut. Det behöver inte vara ett jobb, det kan vara på praktikstadiet. Ofta börjar man med praktik då SIUS hittat en arbetsplats för att arbetssökande och arbetsgivaren ska känna in och se om det fungerar och om det finns utrymme för att anställa efter någon månad.

Det är väldigt märkligt att SIUS-beslut inte kan förlängas för oss som fortfarande söker arbete. Det brukar ge sig, men det krävs tid och inga pandemier.

I och med detta känns det just nu extra svårt för mig att se framåt. Den dagen ljusningen sker har jag förmodligen ingen SIUS-kontakt som kan hjälpa mig att vara på hugget när arbetsgivare behöver anställa igen. Jag förstår inte varför man ska sparka på de som redan ligger. 

Om mitt SIUS-beslut inte förlängs ställer jag mitt hopp till boendestöd på kommunen och personal på Vuxenhabiliteringen för stöd och motivation när jag söker jobb på egen hand eftersom jag har Aspergers syndrom. 

Ta hand om dig & försök ta en dag i taget!

/Caroline Nilsson


Ingen är sin diagnos

Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.

Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.

I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.

Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.

Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.

Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!

Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.

Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.

Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.

Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.

Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.

När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.

Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.

De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.

Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.

Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.

Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.

Ta hand om dig!

/Caroline Nilsson


Den som skriker högst får mest vård

För ungefär en månad sedan läste jag i nyheterna på internet vid två tillfällen att personer som sökt psykiatrisk vård inte fått det eftersom de prioriterats bort, bland annat på grund av hög arbetsbelastning. Båda fallen fick ett sorgligt slut.

Det sparas för mycket både på psykvården och annan vård. Den som behöver hjälp blir tyvärr ofta bara en i mängden, anser jag. Vårdpersonalen gör sitt yttersta, vilket visats sig ännu tydligare nu i Coronatider, men när det sparas är det svårt att göra något. Det glädjer mig att läsa att regeringen satsar 12,5 miljoner kronor på att ta fram en ny strategi för att motverka psykisk ohälsa och förhindra självmord. Det är ett steg i rätt riktning!

Att pengar saknas i vården tror jag många gånger beror på felberäkning samtidigt som det kan vara svårt att förutse en del kostnader. Samtidigt som många i toppen får för höga ersättningar, enligt mig. Frågan är om det inte är lite för tätt med chefer i toppen ibland? Vi vet också att det fattas vårdpersonal på golvet och att de som jobbar där inte har alltför bra betalt.

En annan sak som är svår inom sjukvården och även på en del andra områden i det svenska samhället är att det är så krångliga system och svårt att få komma till, vilket jag själv har viss erfarenhet av. Man skickas fram och tillbaka och remisser behövs ibland.

I Region Skåne som jag bor i får man bara ett visst antal terapisamtal. Sedan är det karens på minst tolv månader innan man kan få det igen när det gäller remisser. Det kan kosta både människoliv och pengar. I och med karensen har man inte heller lika stor möjlighet att välja vårdgivare under karensperioden.

Tyvärr känns det också som att de som skriker högst får hjälp. De behöver säkert hjälp, men de som inte orkar kämpa behöver säkert hjälp minst lika mycket och lika snabbt.

En tredje sak som är ett problem inom hela sjukvården är att man inte alltid får träffa samma läkare varje gång. och Inte minst för den som mår psykiskt dåligt kan det vara oerhört jobbigt. Tilliten och tryggheten får sig en törn och man måste upprepa samma sak om och om igen och dessutom under en kort period.

I dag pratas det mer om psykisk ohälsa än förut, vilket är jättebra, men vi har en lång väg att vandra tills det blir lika accepterat som fysiska sjukdomar och problem. Förståelsen är större idag, men mycket finns att göra och information om psykisk ohälsa behöver nå ut. Att inte införa nya sparbeting är A och O, inte minst eftersom vi råkat ut för Coronakrisen.

Jag tror trycket på psykvården kommer bli betydligt högre när krisen orsakad av pandemin planat ut. Folk kommer våga sig dit igen när smittan är över, men mår dåligt på grund av att de suttit isolerade, förlorat sitt jobb, etcetera.

Något av det positiva är att det idag finns mycket på internet – information, diskussionsforum, med mera. Alla med erfarenhet som vill, orkar och vågar dela med sig gör en mycket viktig insats. Det finns ljuspunkter, men vi måste orka fortsätta kämpa tillsammans för en ännu bättre tillvaro för oss som lider av psykisk ohälsa.

Ta hand om varandra!

/Caroline Nilsson


Jag vill bryta tabun om ensamhet

Denna gång lyfter jag ett ämne som jag dels tycker är väldigt viktigt, speciellt i dessa tider, dels har egen erfarenhet av. Ensamhet.

Många, säkert fler än man tror, är ensamma. Tyvärr upplevs det ofta som skamligt att erkänna att man är ensam.

I Coronatider vågar nog fler nämna att de är ensamma då det blir mer naturligt och pratas mer öppet om det i samhället. Det är fint att det kommer så många olika bra initiativ när mycket blir inställt. Samtidigt känner nog många sig ensamma ändå, särskilt de som sitter i karantän av olika anledningar. Viktigt att komma ihåg är att ensamhet fanns i stor utsträckning redan innan Corona bröt ut, särskilt bland dem som, liksom jag, hamnat utanför systemet redan tidigare av någon anledning till exempel sjukskrivna, arbetslösa, pensionärer, men det pratades för lite om det.

Ensamhet som inte är självvald kan vara något av det värsta man kan uppleva. Det kan bidra till olika sjukdomar, till exempel ångest, särskilt under högtider. Vi är flockdjur.

Det är skillnad på vald och ofrivillig ensamhet. Ibland vill och behöver man vara ensam. Vissa mer, andra mindre. Jag behöver en stor dos ensamhet, då laddar jag batterierna, men inte alltid för då mår jag psykiskt dåligt.

Tyvärr är det ont om mötesplatser för dem över 25 och upp till pensionen. Det finns några mötesplatser som fokuserar på psykisk ohälsa och de är oerhört värdefulla, men vill man inte prata psykisk ohälsa är det tunt. Många församlingar satsar alldeles för lite på detta och vissa kommuner har nästan enbart mötesplatser för pensionärer. De glömmer åldersgruppen på mitten och har många aktiviteter för barn, ungdomar och äldre, vilket är jättebra, men det behöver finnas något för alla.

Om inte mötesplatser fungerar är det ännu svårare. Att hitta vänner i vuxen ålder är jättesvårt. Det vet jag av egen erfarenhet. Många lägger inte ner tid på att bygga en ny vänskap. En partner är en väg om man inte redan har det, men inte lätt att hitta och kanske ännu svårare att behålla och det löser inte allt och alla vill inte ha en partner. Om man redan har en partner kan det nog vara till hjälp, men det kan samtidigt vara tufft då den ene hamnat utanför systemet, tror jag. Särskilt när mötesplatser saknas.

När man som jag har Aspergers syndrom är det ofta ännu svårare att skapa kontakter. Själv tycker jag det är jättesvårt. Kallprat fungerar sällan för mig och det är just så många människor lär känna varandra. Högkänslighet kan också försvåra det. Somliga hävdar att det inte finns. Hursomhelst, när man upplever högkänslighet som jag gör, innebär det främst att man tar in alla intryck från omgivningen – man saknar filter. Så kan det vara även när man har Aspergers syndrom. Dessutom bearbetar man informationen i samtal mer på djupet, så man blir väldigt trött. För min del innebär det att jag måste balansera noga vilka sociala sammanhang jag deltar i och hur mycket. Ibland behöver jag avstå fast jag inte vill.

I vissa grupper bjuder ledare och deltagare till. I andra grupper gör de inte det och man är ensam i en grupp, vilket är det värsta scenariot, upplever jag. Det kan vara svårt att komma in i en etablerad grupp. Den erfarenheten har jag gjort. Men det finns guldkorn. Jag har lyckats hitta några grupper där jag trivs och känner värme och får förståelse. Det betyder oerhört mycket. Det tråkiga är att grupper ibland upphör efter några år eftersom de drivs som projekt. Som väl är går det att hitta nya. Det kan ta lite tid, men efter ett tag brukar det lossna.

Träning är bra och fungerar för de flesta, anser jag. Då kan man vara i en social kontext utan att behöva prata med någon annan. Promenadgrupper finns, men i vissa är det tyvärr svårt att komma in i gemenskapen. Det beror mycket på ledaren och på deltagarna om de släpper in en eller inte. Husdjur kan vara bra, men fungerar inte för alla. Kanske kan man vara hund/kattvakt ibland.

Jag hoppas att krisen vi är mitt uppe i kan bli en ögonöppnare som bidrar till något gott som till exempel fler mötesplatser för människor i alla åldrar.

/Caroline Nilsson