Livet kan vända – trots psykisk ohälsa

Ända sedan jag fick min första diagnos, bipolär sjukdom, har jag levt med ett dilemma: vad svarar jag på frågan ”Hur är det att vara psykiskt sjuk?”. I denna blogg skriver jag för att andra ska kunna förstå hur det är att vara psykiskt sjuk, om de aldrig upplevt det själva. Jag vill också visa att det går att nå en plats i livet där man är i balans och mår bra.

Jag har under mina år inom psykiatrin lärt mig att jag inte är min sjukdom, att den inte definierar vem jag är, vad jag kan eller hur min framtid kommer att se ut – jag är inte min sjukdom, utan den är något som påverkar mig. Lika sant är att under cirka en tredjedel av mitt liv har den varit min sjukdom, och den har haft en nästan konstant närvaro sedan jag var liten. På många sätt har det varit mycket positivt, men det har också ofta varit väldigt svårt.

Det börjar med smärta, att vara psykiskt sjuk. Den tar olika form, beror på olika saker, men den är en återkommande närvaro. Speciellt när man inte har en fungerande behandling, och precis som i de flesta fall tog det tio år av symtom innan jag fick min diagnos.

Min första depression kom när jag var åtta år, du vet den åldern när man leker häst med kompisarna i klassen och precis håller på att lära sig minus i skolan. Depressionen då var inte vad den skulle komma att bli men redan då innebar den smärta, även om den inte nådde samma djup som den når idag. Då var det en känsla av att vara ensam, det fanns en oro för att något dåligt skulle hända, och jag kände mig ledsen. Jag var medveten om att jag inte visste varför jag var ledsen, men som barn ifrågasätter man inte så mycket – jag antog att det jag kände var normalt. Efter det skulle det bara bli värre, depressionerna blev djupare och återkom allt oftare.

Första gången tanken for genom mitt huvud att jag skulle slippa smärtan om jag inte levde var det bara en flyktig tanke. Som att den gled förbi i mitt sinne men inte fastande på riktigt. Smärtan var där regelbundet och jag ville bara att det skulle sluta. En knuta av smärta i bröstet, tankar att man är ensam, fel, att man inte är bra nog. Jag var på väg hem från skolan efter att ha lärt mig några av mina första engelska ord. När jag kom hem gick jag in på mitt rum, grät tills tårarna tog slut och satte mig med en bok för att fly från verkligheten – det enda sättet jag hittills hittat att fly undan smärtan. Jag var tio år.

Självskadebeteendet började senare. Jag fick idén av en kompis som också mådde psykiskt dåligt. Hon föreslog inte det, hon bara lättade sitt hjärta om vad hon hade gjort själv. Den skammen som hon kände då skulle också komma att bli en del av mitt liv. Jag skar mig för att det tog bort smärtan tillfälligt, bedövade den en liten stund. Senare skulle jag få reda på att anledningen till det är att det skickar endorfiner (kroppens morfin) till hjärnan, precis som droger. Detta är anledningen till att jag, som många andra, blev beroende av att skära mig och det tog mig flera år att sluta. Men när jag gjorde det för första gången var jag tolv.

När jag var fjorton år började mina första hypomanier. På den tiden innebar de mest att jag pratade för mycket, hade för mycket energi och gjorde impulsiva saker – inget allvarligt, mest saker jag skulle skämmas för senare. Det kan tyckas som en liten sak, men när man är deprimerad runt 60 procent av tiden så gör det rätt mycket om man har verkliga saker att skämmas för också. Små saker blir stora. Lägg till detta att hypomanier ofta (och i mitt fall nästan uteslutande) kan skapa fler depressioner och göra depressioner djupare så börjar nu situationen bli allt mer komplicerad. Smärtan växer, självskadebeteendet ökar och självbilden blir allt sämre – jag hatar mig själv. Signalerna i min hjärna säger till mig att jag är ful, värdelös, att ingen älskar mig och att om de älskar mig så är det för att de inte vet vem jag egentligen är. Jag är fel – jag är en börda. Jag tror på det, jag tror på det för att när ens hjärna bestämmer att det är så, så blir det inte bara en tanke, det blir en verklighet.  Min sjukdom kväver mig långsamt och smärtsamt, och jag vet inte vad jag ska ta mig till.

Första gången gör jag det tre månader före min 15:e födelsedag. Jag hatar mig själv. Jag ser mig själv som bördan som förstör andras liv. Jag är ful, jag är dum, jag klarar ingenting och jag ser nu ingen framtid. Jag tror att jag kommer dö innan jag är 18 år, jag har trott det rätt länge nu. Jag bestämde mig igår, något måste förändras. Om jag försöker ta livet av mig så kanske de runt omkring mig ser min smärta; om jag dör så räddar jag dem från den börda jag är, jag slutar förstöra deras liv. Om jag överlever kanske jag äntligen får hjälp.

Jag gör det på väg till skolan, spenderar en lektion med att betrakta hur hela rummet snurrar medan cocktailen av mediciner jag tagit börjar verka, får hjälp till sjuksyster – nästa minne jag har är när jag vaknar upp åtta timmar senare i en sjukhussäng. Sjukhuspsykologen säger att det är ett mirakel att jag överlevt, min familj har panik och vet inte vad de ska göra, och jag försöker hantera skulden när jag ser deras smärta. Jag är fortfarande en börda, men kanske kan jag få hjälp nu – kanske blir det bättre. Jag är inte 15 år än, jag förstår inte att det finns bättre sätt att få hjälp på. Att jag kunde sagt till någon att jag behövde hjälp, att jag kunde bett dem att rädda mitt liv utan att riskera att förlora det samtidigt. Jag var inte gammal nog för att veta.

Nu blir min nya metod för att få kontroll över situationen att inte äta, för även om hjälpen kommer är den inte snabb. På tre månader går jag ner 20 kilo, jag vill bara kontrollera smärtan. Jag hade tur att det inte gick längre tid innan mina nära och kära ingrep, jag vet andra som inte haft samma tur. Och tankarna går aldrig bort helt, inte riktigt, inte ens idag.

Under kommande år förvärras situationen ytterligare. Jag går från att ha cyklotomi (ett förstadie till bipolär) till fullt utvecklad bipolär typ 2. Min hypomani blir värre och skapar större konsekvenser, depressionen blir ännu djupare och min PMDS är nu fullt utvecklad. Jag går över gränsen regelbundet nu och den ena relationen efter den andra förstörs på grund av min sjukdom. Jag hatar mig själv allt mer.

Efter ännu ett självmordsförsök kommer jag äntligen till den läkare som kommer att rädda mitt liv och då händer det otänkbara: Min faster som jag står väldigt nära, som är en av de vackraste och mest godhjärtade människorna jag någonsin träffat, min faster som är bipolär precis som jag, tar livet av sig. Hennes sjukdom dödar henne och jag går sönder. Jag får för första gången se vad som faktiskt händer med en familj när någon av dess medlemmar tar livet av sig. Jag ser, att om man som psykiskt sjuk är en börda då och då för dem man älskar, så går det inte att jämföra med bördan man blir när man begår självmord, när man inte orkar kämpa emot mer. Det är en smärta som inte försvinner, det är värre än smärtan vid död på grund av sjukdom, det är värre än smärtan vid mord – jag har upplevt både och – självmord är något man bär med sig alltid, resten av sitt liv. Det försvinner aldrig.

Utöver den uppenbara oändliga sorg och smärta som inträffar när någon man älskar djupt går bort så ger denna tragedi den 17-åriga mig en insikt: hon dog av sjukdomen jag har, vilket betyder att den kan döda mig med. Det hade inte funnits en tidpunkt under mitt liv fram tills den punkten där jag faktiskt insett att min sjukdom kunde döda mig. Detta ändrar min sjukdom och mitt sätt att hantera min sjukdom och skapar den nya formen av depressioner som jag lever med idag. Jag ska försöka beskriva hur en sådan depression ser ut.

Det första som sker när en ny depression börjar är att jag blir tystare vilket i sin tur beror på att jag omedvetet försöker gömma mig. Jag vet inte att jag är deprimerad än vid denna tidpunkt, detta är inget jag märker själv och smärtan har inte börjat än. Det är bara en tyst inre oro som jag inte medvetet lägger märke till. Snart börjar jag känna mig tung, som om något fysiskt tungt väger ner mig och inuti börjar jag känna mig ihålig. När jag rör på mig känns det som att jag försöker gå genom lera, det känns långsamt och ansträngande. Känslan av att vilja gömma mig, vara ensam och isolera mig och oron över att inte alltid kunna göra det börjar skapa en konstant inre stress – som när man har ett möte och man är sen, fast hela tiden. Det finns inget möte jag kan ta mig till för att få bort den. Nu börjar också tankarna mörkna och det är lite som att världen tappar sin färg. Med det menar jag att allt som jag vanligtvis tycker är kul blir tråkigt och sedan jobbigt och allt som gör livet värt att leva börjar förvandlas till något som skadar mig. Min verklighetsuppfattning börjar ändras och jag blir övertygad om att mina nära och kära inte älskar mig och känslan av övergivenhet och ensamhet tar över.

På ett känslomässigt plan börjar depressionen med känslan av att vara den mest värdelösa människa som någon gång vandrat på jorden. Jag vet inte om du någonsin varit i en situation när något har hänt, till exempel att någon har skadats för att du inte gjort något som du skulle eller gjort det som du kunde göra för att stoppa det, men om du kan föreställa dig hur det känns så känns depression likadant. Tungt, man vill inte att någon ska se en, att man ska se hur motbjudande man är i deras ögon. Till detta kommer också det faktum att depressionerna slår ut min överlevnadsinstinkt. Jag tror att det kan vara svårt för dem som inte har samma upplevelser som jag eller är som jag, att förstå hur komplicerat allting blir utan överlevnadsinstinkt, jag tror i alla fall att jag skulle ha svårt att förstå det.

Det tog mig väldigt lång tid att inse att det ens var överlevnadsinstinkten det handlade om. Överlevnadsinstinkten är det som för dig framåt, vilket betyder att det får dig att fortsätta och inte ge upp så fort du stöter på minsta problem. Det betyder att när man är deprimerad blir minsta lilla problem ett berg att ta sig över. Stressen tar vid och jag rasar samman, det känns som att någon precis bett mig slåss i ett krig med 40 graders feber. Det är inte att jag bara är dramatisk, det är att signalerna i min hjärna är programmerade så att de kopplar ihop fel respons med fel situation. Det blir omöjligt och jag kommer inte överleva.

Den mest centrala känslan under depressionerna är sorgen och smärtan. Det närmaste jag kan komma att beskriva känslan vid den tidpunkten är att jämföra med när någon som du stått väldigt nära dör och det ögonblicket när du helt och fullt inser att personen aldrig kommer tillbaka. Det är som att leva i det ögonblicket varje minut, dag efter dag, vecka efter vecka och ibland månad efter månad. Med denna känsla följer alltid den fysiska smärtan – ja, man kan ha fysisk smärta som psykiskt sjuk. Tyngden i bröstkorgen, som om någon dragit en snara runt den och dragit åt så hårt att man kan känna smärtan av hjärtat som dunkar mot revbenen. När hjärnan bestämmer att du har fysiskt ont så har du det, på samma sätt som att den bestämmer att himlen är blå och att vatten är vått. Din hjärna bestämmer vad verkligheten är, och när den bestämmer att du har fysiskt ont utan anledning så har du det.

Den fysiska smärtan är den delen av sjukdomen som det inte går att fly från. Det psykiska kan man ofta blockera ut med olika metoder, som att kolla på film eller att läsa, men så fort den fysiska smärtan sätter igång blir jag medveten om depressionen vad jag än gör. Varje sekund, varje minut. Upplevelsen av den är först som att någon genomborrat min bröstkorg med ett spjut. Det går inte att beskriva på något annat sätt. Rakt igenom hjärtat. I början känns det som att spjutet sitter kvar och ofta vid det stadiet sitter jag ihopkrupen med bröstkorgen som om det faktiskt skulle varit ett spjut där, tills jag kommer på mig själv och rätar på mig. Man får inte visa att man är sjuk om det gäller psykisk sjukdom.

Sedan går den fysiska smärtan in i nästa fas, vilket ofta samspelar med att den psykiska smärtan av att personen inte kommer tillbaka bryter ut i all sin prakt. Nu känns det som att någon slitit ut spjutet och att hela insidan av bröstkorgen där mitt mosade hjärta ligger glöder. Som att såret glöder och bit för bit förkolnar. Nu ligger jag generellt ensam i mitt rum och gråter, skriker så tyst jag kan. Förtvivlan. Smärta. Som att allt dåligt som någonsin hänt samlats i ett och samma ögonblick. Det gör ont och jag vill att det ska sluta. Från åtta års ålder och fram tills nu, 17 år senare, är resonemanget likadant. Och det är samma resonemang som de flesta som upplever kraftig smärta, fysisk eller psykisk, har; det gör ont, snälla bara gör så att det slutar.

Det går att bli frisk och nå en punkt när man mår bra. Jag har efter sju års arbete med min medicinering, samt med träning och bra kost, blivit nästan helt stabil. Med stöd och sjukvård som tar en på allvar och med empati, förståelse och engagemang kan vem som helst blir frisk – jag tror på det med hela mitt hjärta. Men när man lever i ett samhälle där man måste gömma sig och skämmas för sin smärta och sin kamp, där läkare tror att du är hypokondriker och inte lyssnar, där staten tycker att du kan behandlas hur som helst och dina medmänniskor kan komma att se dig på ett helt annat sätt om du berättar att du är sjuk, så blir det svårare att bli stabil.

Det har länge funnits en diskussion utifrån argumentet att psykiska sjukdomar är påhitt och fysiska sjukdomar de enda riktiga, trots att man vet att psykiska sjukdomar också är fysiska och bara symtomen är psykiska. Men kanske bråkar vi om fel saker? Låt mig med en snabb övning visa dig vad jag menar: sätt klockan på att ringa var 40:e sekund. Sätt dig ner och blunda och försök att slappna av. När det ringer gör du samma sak igen. Efter du upprepat detta 3–4 gånger vill jag att du ska fundera över en tanke. Varje ringning motsvarar en person som tagit livet av sig. Vi kan omformulera detta till en fras som jag föredrar: de har dött av psykisk sjukdom. 800 000 personer/år på vår vackra planet dör av psykisk sjukdom.

Det kanske är dags att sluta prata om och faktiskt skapa ett samhälle där alla kan vara sig själva och där alla tar hand om varandra. Vi är inte perfekta, jag förstår också det, och livet är svårt. Men jag vet också att alla människor är fantastiska och kan ta sig över de största bergen när deras vilja och deras hjärtan för dem framåt. Jag vet att det finns empati och kärlek, medmänsklighet och hopp. Vi har tagit oss förbi ofantliga hinder under vår tid på jorden, och detta är bara ännu ett som väntar på att bli besegrat. Vi har styrkan att göra detta, och vilken tid för det är bättre än nu?

/ Lovisa Rydén


Bättre vård med mer brukarinflytande

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.

Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.

Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.

IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.

Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.

Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL,  ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.

/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse


Vården i kaos – vem tar ansvar?

Jenny K LundgrenPolitiker, har ni verklighetsförankring? Jag hör om att den ena än den andre vill korta vårdköer och säkra vårdtrygghet för psykiatripatienter, men har ni insikt i hur det verkligen ser ut i denna haltande vård?

Tyvärr hör jag av personalen att regionen inte är en tillräckligt bra arbetsgivare, och det tror jag ni vet. Men vad gör ni? Det lär vi aldrig få veta.

Som patient i den allmänna, öppna psykiatrin har jag bara erfarenheter av att mottagningen är ett kaos. Ett av de största problemen en möter är att det saknas fast personal. Att ha olika läkare vid varje gång är alldeles för vanligt och fullständigt orimligt, särskilt med dessa känsliga patienter.

Du ska få en fast vårdkontakt heter det, en person som jobbar på mottagningen som ska samordna istället för den överlastade läkaren, det är bra men hur funkar det i praktiken? Efter att ha tillhört en ny mottagning i snart två år har jag fortfarande inte kunnat få en sådan.

Kommunikationen på mottagningarna är ett mysterium och konsten i hur en bäst kontaktar mottagningen för att få hjälp, boka tider och förnya recept är höljt i dunkel. Som exempel kan jag nämna den gången då jag försökte ringa mottagningen 36 gånger på en dag bara för att kopplas bort till ingenting, varvat med en telefonsvararmeddelande som informerar om öppettiderna. När jag flera dagar senare kom fram frågade jag om detta och får ett förvånat svar: “Vi hade stängt den dagen”.

Jag önskar mig en begriplig kommunikation med vårdmottagningen, det skulle skänka i alla fall en viss sinnesro under svåra dagar. Jag önskar att en person med makt vågar bemöta problemen som finns i kontinuiteten med vårdgivare och visar att hen ingående har förstått vad det orsakar och vad som ligger bakom.

Det är inte rimligt att personer med de mest plågsamma och stigmatiserade sjukdomarna i vårt samhälle blir bemötta av ett kaosartat vårdsystem.

Det är era jobb, men det är våra liv det handlar om.

/Jenny K Lundgren

 


Andrum efter Almedalen 2017

Nyss hemkommen från årets nedslag i Gotlands Politikervecka i och kring Almedalen i Visby har ännu inte alla intryck och väckta tankar hunnit sätta sig. Mängder med människor, hög som låg och många kloka kamrater från RSMH, NSPH:s övriga organisationer och funktionshinderrörelsen i stort.

Under Almedalsveckan deltog RSMH i sex seminarier från frågan om barns och ungas rättigheter vid tvångsvård till vikten av att personer med psykisk ohälsa får bidra till att förbättra vård och behandling och hur psykiskt tufft läget är i Sverige för många ensamkommande unga flyktingar i väntan och utredning inför beslut. Därutöver fick undertecknad möjlighet att höra, se och möta mänger av intressanta människor i myllret inte minst medlemmarna i en av RSMH:s livaktigaste lokalföreningar; RSMH Kamratringen på Gotland.

Många av dem hade i veckan ännu en gång krängt på sig RSMH-jackan och gett sig ut för att tillsammans sprida information om psykisk hälsa och på gator och torg prata om vägar till återhämtning och värdet av inifrånperspektiv på psykisk ohälsa med tillresta fastlänningar. Sånt gör mig glad.

Stor eloge också till Föreningen JAG och Funktionsrätt Sverige som vägrade acceptera normaliseringen av att nazistiska och anti-demokratiska organisationer får propagera för hatbrott och diskriminering vägg-i-vägg med representanter för människor med funktionsnedsättning. Deras gemensamma manifestation och uppsättningen av en utställning om T4 – Nazitysklands program för det systematiska mördandet av vuxna människor med fysisk och psykisk funktionsnedsättning som pågick mellan januari 1940 och augusti 1941 känns både modig och nödvändig.

Dessa brott mot mänskligheten var kulmen på år av propaganda mot utsatta grupper och för högerextrema samhällsvisioner där bara vissa människors värde erkändes. Med historien i backspegeln finns bara en sak att säga. Aldrig Mer!

Ett samhälle för alla kräver orädda och engagerade medborgare som vågar och vill värna varandra när hatets kolportörer knackar på. Vi får aldrig glömma när vi kämpar mot okunskaper och oförmågor i vårt samhälle som genererar ojämlikhet för människor med funktionsnedsättning att det finns de där ute som vill diskriminera hårt och direkt.

/ Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här


Sommar, framtidsfullmakter och Almedalen 2017

JimmieTrevett-leende-beskuren

Den första juli 2017 träder den nya Lag (2017:310) om framtidsfullmakter i kraft i Sverige. Det är med lite blandade känslor jag noterar detta.

RSMH har under många år diskuterat frågan om hur man skulle kunna göra klart på förhand hur man vill ha det när man mår för dåligt för att enkelt få andra att förstå detta där och då. Detta gentemot såväl vården, socialpsykiatrin och myndigheter som civilrättsliga motparter som hyresvärdar med flera.

Ett förslag från brukarrörelsen har bland annat varit så kallade Nätverkskontrakt

När det gäller legala ställföreträdare som förvaltare och god man har RSMH genom åren noterat att det inte är alla som fullföljer sitt uppdrag – Överförmyndarnämnderna till trots – på exakt det sätt som de som de företrätt önskat. Vi har därför samverkat med organisationer som Riksförbundet Frivilliga Samhällsarbetare för att ta fram stöd både för de som accepterar uppdrag som exempelvis god man och för den som får god man eller förvaltare så att det ska vara mer lätt att få det rätt.

När det gäller förslaget till den lag som nu kommer om Framtidsfullmakter lyfte RSMH en rad kritiska synpunkter som inte självklart besvarats genom det slutgiltiga lagförslaget.

Men, nu är det dags. Var och en av oss har nu möjlighet att upprätta en framtidsfullmakt åt någon vi själva väljer och känner förtroende för. Konsekvenserna av ett sådant dokument är dock fortfarande inte alldeles helt glasklara.

Kort kan dock sägas att:

  • En fullmakt är en förklaring av fullmaktsgivaren (den som utfärdar fullmakten) att fullmäktigen (den som tar emot fullmakten) har rätt att agera för fullmaktsgivarens räkning. Fullmakter är företrädesvis skriftliga för att undvika oklarheter. I vissa fall accepteras endast skriftliga fullmakter, som när man säljer eller ger bort fast egendom.
  • Vare sig en fullmäktig (eller förvaltare, god man eller anhöriga för den delen) får fatta beslut om medicinsk vård avseende fullmaktsgivaren.
  • En framtidsfullmakt kan upprättas av den som fyllt 18 år och är beslutskapabel. Framtidsfullmakten ska i likhet med ett testamente bevittnas av två samtidigt närvarande personer, vilka ska känna till att det är en framtidsfullmakt de bevittnar. Fullmakten kan omfatta både ekonomiska och personliga angelägenheter, som att ansöka om särskilt boende eller att kunna bistå fullmaktsgivaren vid vårdkontakter men omfattar inte vård eller tandvård. Inte heller familje- och arvsrättsliga ärenden, som exempel äktenskapsskillnad och upprättade av testamente, omfattas.
  • En framtidsfullmakt gäller från och med att fullmaktsgivaren är i ett sådant tillstånd att denne inte själv kan fatta beslut åt sig. Det är upp till fullmaktshavaren att avgöra när det inträffar. Fullmaktsgivaren får som villkor inkludera att ikraftträdandet av fullmakten ska prövas i tingsrätt. Domstolen tar då ställning till om fullmaktsgivaren förlorat sin beslutsförmåga i tillräckligt hög grad. Återfår fullmaktsgivaren sin beslutsförmåga får framtidsfullmakten anses ha förlorat sin verkan även om det inte uttryckligen framgår av lagtexten i sig.
  • En framtidsfullmakt kan återkallas av fullmaktsgivaren så länge denne är beslutskapabel. Återkallandet sker lämpligen genom att dokumentet förstörs. En framtidsfullmakt ska kunna lämnas till fler än en person.
  • Fullmakten saknar verkan i den utsträckning godmanskap eller förvaltarskap har anordnats för fullmaktsgivaren.

Som synes är Framtidsfullmakter i den form som nu införs inte någon generallösning på hur människor ska kunna göra klart på förhand hur man vill ha det när man mår för dåligt för att enkelt få andra att förstå detta där och då. Men, på ett principiellt plan är det givetvis en delseger för visionen om att i första hand utgå från den berördes egen vilja snarare än andras bedömningar von oben om vad som är bäst.

Sommaren 2017 är dock Sverige ännu inte på långt när ett jämlikt land för människor med psykisk ohälsa vars möjligheter att få bestämma över liv, kropp och själ ännu alltför ofta är satt på undantag.

Med den insikten i bagaget bär det av mot årets politikervecka i Almedalen.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här


Problematiskt med tvång när delaktighet eftersträvas

JimmieTrevett-leende-beskurenIgår, onsdag 15 februari, var jag och Åke Nilsson, jurist vid förbundet, tillsammans med en rad andra patient-/brukarföreträdare på en träff med regeringens psykiatrisamordnare Kerstin Evelius. Hennes fokus för dagen var tvång inom psykiatrin som drabbar barn. I sig en allvarlig och viktig fråga.

Samtidigt ligger där under ytan allmängiltiga utmaningar för psykiatrin som vi inom RSMH ser som strukturellt problematiska för såväl ung som gammal i kontakt med psykiatrin. Jag vill därför här återvända till en del tankar jag tidigare fört fram på ledarplats i RSMH:s förbundstidning.

Psykiatrin är speciell inom hälso- och sjukvård på många sätt. Inte minst i att dess andel av vårdens totala kostnader över tid synes ligga ganska konstant på dryga tiondelen. Att psykisk ohälsa nu är den vanligaste sjukskrivningsgrunden i Sverige verkar här inte ha påverkat fördelningen av resurser nämnvärt.

Slutenvårdsplatserna inom psykiatrin är nu så få att de direkt påverkar människors möjlighet att få adekvat hjälp vid allvarlig kris och psykisk ohälsa. Destruktiva förlopp tillåts nu alltför ofta få spelas ut till den punkt att människor kvalificerar sig för psykiatrisk tvångsvård och utmattade anhöriga inte – i brist på tillgängliga alternativ – förmår göra annat än att gilla läget.

Min och RSMH:s grunduppfattning är klar. Fysiskt tvång i sig främjar aldrig psykisk hälsa. Våld och tvång är för den människa som utsätts en kränkning och ett trauma och för utövaren en brutalisering och dehumanisering.

Att hävda att långsiktig och effektiv vård kan utövas i konstant konflikt med patienten är i våra ögon direkt verklighetsfrämmande. Den enda grund på vilken god vård som främjar psykisk hälsa kan byggas är och förblir dialog och delaktighet med respekt för både patientens och vårdgivarens personals integritet och människovärde. Kort uttryckt formeringen av en behandlingsallians under ömsesidig respekt. Att nå dit efter en ingress av tvång är inte lätt och ställer höga krav på kompetens, etik och kommunikationsförmåga för vårdgivaren.

Rätten att kränka en människa för att hjälpa henne är inte oproblematisk.

När frågan om ett tvångsomhändertagande blir aktuell har den ofta föregåtts av psykiska och fysiska försvagningsprocesser hos individen. Men, när en akut livskris blir så uttalad att man överväger tvångsvård är det viktigt att inte tappa fokus. Målsättningen i ett akut omhändertagande måste vara att häva krisläget för att få en kontakt med människan och göra en behandlingsrelation på frivillig grund möjlig. Vården måste inriktas på att aktivera människans resurser så att hon blir i stånd att ta ansvar för sitt eget liv. Har tvångsinläggningen den utgångspunkten får det påtagliga konsekvenser för behandling och bedömning av tvångets funktion. Tvång är en kortsiktig lösning med stora inneboende problem. I denna uppfattning är RSMH inte ensam.

Att svensk rätt inte tydligt skiljer mellan vårdbehov som grund för tvångsvård respektive samhällsskydd som grund för frihetsberövande är dessutom problematiskt för såväl debatt-klimat som tillämpning. Är det individens vårdbehov som ligger till grund för tvångsvårdsingripande borde individens beslutskompetens vara avgörande för när tvång är legitimt. Är det däremot fråga om att skydda omgivningen från individen borde risken för våldsamma handlingar vara avgörande. I såväl nuvarande lagstiftning som i olika reformförslag smälter på ett olyckligt sätt dessa båda grunder ihop i de bestämmelser som anger intagningskriterierna för psykiatrisk tvångsvård.

I slutändan kvarstår också den genom forskning bekräftade kunskapen att all medicinsk behandling blir mer effektiv om patienten/vårdtagaren känner sig delaktig och risken för vårdskada blir mindre vid ett gott bemötande och en god kommunikation som tar till vara patienten/vårdtagarens och dennes närståendes erfarenheter och kunskaper. Att på den grunden utveckla vården i allmänhet och psykiatrin i synnerhet är dock ett arbete där mycket återstår att göra.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här


World Mental Health Day 10 oktober 2016

JimmieTrevett-leende-beskurenVärldsmentalhälsodagen bjuder på rejält med uppmärksamhet och allmänt mediautrymme för viktiga frågor om psykisk hälsa. Frågor som RSMH:s medlemmar och många andra med egen erfarenhet lever i och i skuggan av varje dag.

Jag säger inte detta för att på något vis förminska den som idag engagerar sig. Men, imorgon är inte en annan dag för oss.

Många är då fortfarande mitt i kaoset och krisen. Ser fortfarande inte var hjälp och stöd kan finnas och förtvivlar. Andra har ännu inte fått kontakt med någon som förstår och börjat resan åter till att orka, våga och förmå fullt ut igen. Många är i väntan på nästa steg, nästa remiss, nästa beslut eller besked. Andra har givetvis redan idag i mångt och mycket lagt det dramatiska bakom sig och har med stöd av sina erfarenheter funnit fram till en fungerande vardag som tillåter dem att lyfta blicken mot vad de vill och önskar utav livet.

Många kloka och kompetenta människor verkar professionellt inom vård och psykiatri i Sverige, vid våra statliga myndigheter (inte minst då Försäkringskassa och Arbetsförmedling) och i de olika sociala förvaltningar våra kommuner tillhandahåller. Men, alla goda krafter till trots fungerar inte vård, stöd och samordning optimalt; sett ur ett brukarperspektiv för människor med psykisk ohälsa.

Jag vill här återknyta till de insikter och principer som RSMH stödjer sig på.

Återhämtning tar tid och kraft. Återhämtning kan beskrivas som en personlig och unik reflekterande förändringsprocess av attityder, värderingar, känslor, livsmål och/eller roller. Den främjas av rätt stöd i rätt tid från samhället och tillgången till en social kontext som accepterar en som man är. RSMH brukar prata i termer av nödvändigheten av självhjälp, egenmakt och vardagsmakt till stöd för återhämtning.

Det absolut viktigaste är att alla insatser måste utgå från den enskildes behov, villkor och önskemål. Gör de det är chansen liten att återhämtningen från psykisk ohälsa misslyckas, menar RSMH.

Återhämtning är ett sätt att leva ett tillfredsställande, hoppfullt och konstruktivt liv inom ramen för de begränsningar som ohälsan eller funktionsnedsättningen skapar. Man utvecklar ett nytt sätt att förhålla sig till livet och till sina problem och lämnar ohälsans eller funktionsnedsättningens negativa effekter bakom sig. I brukar- och anhörigorganisationer och i andra frivilligorganisationer och arbetskooperativ finns fungerande modeller för återhämtning, rehabilitering och stöd i utbildning och arbete som behöver utvecklas. Brukar- och anhörigorganisationernas kunskaper och erfarenheter bör också vara en central ingrediens i de nya övergångsmodellerna för utbildning och arbete för personer med psykiska funktionsnedsättningar.

I förhållande till övrig hälso- och sjukvård går allt mindre resurser till den psykiatriska vården, vilket är en viktig orsak till dess låga status. Därtill förekommer stora regionala skillnader i vårdens kvalitet och utformning. Många personer med psykisk ohälsa har därför svårt att få sina vårdbehov tillgodosedda. Den psykiatriska vården måste förstärkas med öronmärkta medel och en genuin behandlingsoptimism behöver genomsyra vården och omsorgen.

RSMH verkar för att psykiatrin inte i första hand skall vara en medicinsk specialitet, utan en tvärvetenskaplig disciplin med social inriktning. Ett verkligt möte måste komma till stånd mellan olika vetenskaper och barriärerna mellan skilda professionella kulturer behöver rivas. Det behövs också alternativ till den traditionella medicinsk-biologiska modellen som bygger på självhjälpsgrupper, nätverk och brukarstyrd verksamhet. För att förstå den enskildes situation måste hjälpen och stödet från samhällets sida ges i individens närmiljö, och naturligtvis i första hand utanför institutionerna.

Så borde det vara, tycker jag och många med mig, om inte idag så steg för steg dagarna som kommer.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här