Vi blir trötta och försoffade i slutenvården

Idag tänkte jag att ta upp ämnet aktivering inom slutenvården som jag anser inte fungera så bra som man kan önska sig. Det blir ofta att man sitter. Sitter på sitt rum eller sitter där ute på avdelningen bara.

Av egen erfarenhet så tror jag att jag hade rökt mindre och sovit bättre om det hade funnits någon meningsfull aktivering när man är inlagd.

En annan väldigt viktig sak är att jag tror att man inte behövt all den medicin som man behöver idag. Då tänker jag främst på lugnande och sömnmedicin. Plus att man hade kommit lättare igång igen när man kommer hem – för då hade man inte varit så trött som man är nu efter slutenvård.

Det skulle ställas krav på slutenvården att ha minst ett fungerande aktiveringsrum på alla avdelningar. Där man kan skapa olika saker, men även använda olika träningsmaskiner. Man behöver hålla sin somatiska hälsa igång med till exempel motionscykel eller gångband eller något i den stilen.

Vad bra det vore om en personal arbetar enbart med det, och vad som ska ingå är det egentligen bara fantasin som sätter stopp för.

Man blir bara försoffad under tiden som man är inlagd tyvärr. Sedan får man självklart utgå från varje individ och anpassa efter hur mycket man orkar per dag. Man kan börja i liten skala och sedan ha mer och mer av aktiviteterna efter vad tiden går. Det är något man kunde bestämma i samråd med sin kontaktperson.

Jag får väldigt ofta höra av brukarna som är inlagda att de saknar någon aktivitet. Alla håller också med om att de hade behövt mindre mediciner.

Skulle inte det här vara något att satsa på? Jag kan enbart se positiva konsekvenser av att man har möjlighet till aktivitet på alla avdelningar. På så sätt kan man få ut mycket av sitt eget mående i olika skapande modeller. Jag hade gärna haft något som jag kunde fått ut min ångest med och slippa lugnande mediciner.

Tiden man är inlagd måste bli mer meningsfull. Inte som det är nu att man bara sitter och gör ingenting eller bara kollar på teven. Vem mår bra av det i längden? Inte jag i alla fall, det kan jag säga. Det är precis som man slutar leva och tänka friska tankar när man är inne. Under vistelsen på sluten avdelning har man för mycket tid att leva sig in i sitt dåliga mående, det känner jag och många andra.

Vad anser ni själva om detta ämne?
/ Jonas Andersson


Livet händer – och jag är för alltid förföljd

Jag har valt att skriva lite om PTSD den här gången. Posttraumatiskt stressyndrom.  Jag har själv diagnosen komplex PTSD. När psykologen berättade om den här diagnosen för mej så föll många bitar på plats i mitt inre. Jag kunde förstå många av mina reaktioner och olika beteenden som jag kallat för ”knäppa” eller gjort mycket för att dölja tidigare.

Det har hänt mej en hel del tråkiga saker i livet.  Jag har varit livrädd och det har påverkat mej massor.  Men jag har inte vetat att jag kunnat få hjälp med allt.  Jag har nog tänkt att ”livet händer”, ”nu kör vi” eller något liknande. Jag vet inte.

Jag har ju i och för sig en historia av blandmissbruk i bagaget, många år av självmedicinering för att glömma, för att våga, att kunna och så vidare. Jag har dränkt mina sorger och skaffat ett förvrängt självförtroende.

När psykologen sa att jag har PTSD kunde jag inte låta bli att känna en liten bitterhet mot, eller ett litet svek från, tidigare behandlare som aldrig nämnt detta för mej. Det borde ju ha varit uppenbart!

Min son väcker mej tidigt en söndagsmorgon. Telefonen ligger och blinkar på sängbordet. Ett sms med koordinater om en plats. Den platsen som barnen i området kallar pundarparken. En karta och en pil för exakt plats.

Min bästa vän är tydligen i fara på exakt den plats där jag för många år sedan blivit svårt misshandlad. Då med tillhygge, en plastpåse med glasflaskor i.

Jag tvekar inte att gå till platsen klockan 04:30. Men kartan ger mej kalla kårar.

Jag mår illa.  Jag får flashbacks.  Korta bildfrekvenser av det jag var med om där spelas upp för mitt inre.  Jag hör på avstånd mycket vagt hur det lät då. Känner värmen och solens strålar.  Jag blir alltmer sammanbiten ju närmre jag kommer. Sorgsen till sinnet.

Ledsen för min egen skull.

Illamåendet växer.

Ser suddigt.

Får en blodsmak i munnen.

Skärpning! Det som hände mej är tjugo år sen! Det är över nu. Det är min vän jag söker. Men jag är rädd på alla möjliga vis och hjärtat rusar, det slår lock för öronen.

Jag fingranskar området men min vän är inte där. Det enda som finns är skräp och tomburkar kvar från kvällen innan. Den finaste delen av parken med en källa, planteringar och en liten bro.

Jag vet mycket om platsen. En minderårig flicka blev utsatt för grov våldtäkt här för ett halvår sen, en kvinna slagen med tillhygge för någon vecka sen… Där poliserna kör nåt extra varv ibland. Där jag slogs sönder av en okänd man en gång för många år sedan…

Jag kände hans närvaro när jag letade efter min vän den här morgonen. Kände mej hotad till livet. Precis som då.

Den här platsen är nära min bostad.  Det händer då och då att jag plötsligt på fullaste allvar tror/känner på mej att – ”Det är han”.  Jag har ingen aning om hur han ser ut eller vem han är…så alla kan vara han.

Det var en misshandel där gärningsmannen kom undan. Mitt på dagen. Det var fullt med människor i parken.  Sol och klarblå himmel. Men ingen såg något.  Ingen sa något.

Jag såg absolut ingenting i alla fall då mitt ansikte var ihopsvullet av skadorna… Jag såg ingenting.  Men jag tänkte. Nu dör jag.

Men jag dog inte.

Det här är en händelse bland många som påverkar min vardag och tillvaro än idag. Som sätter hinder för mej.

Det är så PTSD funkar… Kroppen minns. Knoppen minns. Och det finns triggers överallt som slår igång utan att jag är förberedd. Lukter, färger, ljud… Så mycket som kan relatera till en händelse.

Den här tidiga morgonen gav mej ett enormt påslag av rädsla. Omsorg för min vän blandat med skräckbilder ur mej själv.

Känslor i ett galet rusande blodomlopp. Öm i hela min kropp.

Min vän var i trygghet.

Jag gick hem till min vrå.

Den dagen fick börja så.

/Ylva Kristina Larsson


Bra bemötande och brukarinflytande går hand i hand

När jag arbetade som brukarinflytandesamordnare på ett boende för alla åldrar så märkte jag att det var väldigt dåligt inflytande för brukarna. Det gjorde mig arg.

Jag och min dåvarande chef kämpade mycket för att ta med inflytande över vården för brukarna. Vi fick ingen sponsring för det vi gjorde, så det slutade med att vi sa upp oss, båda två. För mig var det tydligt att de som bestämde absolut inte ville få in nya friska arbetssätt i vården.

Jag vet själv hur viktigt det är att jag få vara med och besluta om min vård så fort som jag är kapabel till det. Fast jag inte är kapabel från början så ska jag ändå få bli informerad om vad som händer med min vård.

Min erfarenhet är att vården för den enskilde blir mycket lättare att utföra om man nu har brukaren med i planeringarna av sin egen vård. Det gäller både vård och medicinering. Jag arbetade mycket med brukarråd och studiecirklar men även med att försöka få personalen att komma in i det nya tankesättet. De yngre som arbetade där hade lättare att tänka om än de äldre. Det handlade inte bara om att få personalen att tänka rätt, det gällde även att göra verksamheten mottaglig med nya stadgar med mera.

Jag känner att min vård har blivit 100 procent bättre sen jag fick vara med i min egen vårdplanering. Jag har skrivit egna vårdplaner med psykiatrin men även med mina boendestödjare och det fungerar väldigt bra för nu vet alla hur jag vill ha det. Inom psykiatrin handlar det mycket om vilka mediciner som jag ska ha men även hur länge min inläggning ska vara mm. Sen handlar det mycket om att planera hur jag vill ha det och att förebygga inläggning. Det arbetar jag mycket med, tillsammans med min boendestödjare, min psykiatrisjuksköterska och även med min läkare.

Ett bra bemötande blir oftast resultatet av att man får ett bra inflytande i sin egen vård och det är väldigt viktigt anser jag. Ibland så sitter olika instanser och pratar över huvudet på en. Man själv sitter där i rummet och det är så hemskt att de inte frågar personen i frågan vad hen tycker skulle passa hen.

Jag fattar inte varför olika instanser är så rädda för att släppa in oss brukare i planerna som handla om oss. För det är oftast vi själva som vet hur vi själva känner och vad vi behöver för att må bättre. Jag anser att det inte finns någon annan som känner mig så bra som jag själv gör. Jag tro att personalen blir oroliga över att vi nu vet mer än vad de gör för jag kan känna att vi brukare tar reda på mer fakta om ämnet än vad vi gjorde innan. Då gjorde vi bara som läkaren sa och levde med det.

Sen är det viktigt att alla instanser samarbetar och går samma väg och det är brukaren som går först och visar vägen. Jag har suttit i behandlingsmöte där alla sitter och pratar om hur jag vill ha det istället för att fråga mig. Det fick mig att må sämre. Det tog lång tid innan jag kunde vara med på de här mötena igen.

Jag kan tycka att bra bemötande och brukarinflytande går i hand i hand. Finns inte de två sakerna så blir det väldigt svårt att återhämta sig tror jag. Jag förstår fortfarande inte varför personalen är så rädda för med att släppa in brukarna.

Det handlar om att brukaren får komma in i sitt eget liv. De som vägrar detta skulle få betala skadestånd till brukaren, kan jag tycka.

/Jonas Andersson


Den som skriker högst får mest vård

För ungefär en månad sedan läste jag i nyheterna på internet vid två tillfällen att personer som sökt psykiatrisk vård inte fått det eftersom de prioriterats bort, bland annat på grund av hög arbetsbelastning. Båda fallen fick ett sorgligt slut.

Det sparas för mycket både på psykvården och annan vård. Den som behöver hjälp blir tyvärr ofta bara en i mängden, anser jag. Vårdpersonalen gör sitt yttersta, vilket visats sig ännu tydligare nu i Coronatider, men när det sparas är det svårt att göra något. Det glädjer mig att läsa att regeringen satsar 12,5 miljoner kronor på att ta fram en ny strategi för att motverka psykisk ohälsa och förhindra självmord. Det är ett steg i rätt riktning!

Att pengar saknas i vården tror jag många gånger beror på felberäkning samtidigt som det kan vara svårt att förutse en del kostnader. Samtidigt som många i toppen får för höga ersättningar, enligt mig. Frågan är om det inte är lite för tätt med chefer i toppen ibland? Vi vet också att det fattas vårdpersonal på golvet och att de som jobbar där inte har alltför bra betalt.

En annan sak som är svår inom sjukvården och även på en del andra områden i det svenska samhället är att det är så krångliga system och svårt att få komma till, vilket jag själv har viss erfarenhet av. Man skickas fram och tillbaka och remisser behövs ibland.

I Region Skåne som jag bor i får man bara ett visst antal terapisamtal. Sedan är det karens på minst tolv månader innan man kan få det igen när det gäller remisser. Det kan kosta både människoliv och pengar. I och med karensen har man inte heller lika stor möjlighet att välja vårdgivare under karensperioden.

Tyvärr känns det också som att de som skriker högst får hjälp. De behöver säkert hjälp, men de som inte orkar kämpa behöver säkert hjälp minst lika mycket och lika snabbt.

En tredje sak som är ett problem inom hela sjukvården är att man inte alltid får träffa samma läkare varje gång. och Inte minst för den som mår psykiskt dåligt kan det vara oerhört jobbigt. Tilliten och tryggheten får sig en törn och man måste upprepa samma sak om och om igen och dessutom under en kort period.

I dag pratas det mer om psykisk ohälsa än förut, vilket är jättebra, men vi har en lång väg att vandra tills det blir lika accepterat som fysiska sjukdomar och problem. Förståelsen är större idag, men mycket finns att göra och information om psykisk ohälsa behöver nå ut. Att inte införa nya sparbeting är A och O, inte minst eftersom vi råkat ut för Coronakrisen.

Jag tror trycket på psykvården kommer bli betydligt högre när krisen orsakad av pandemin planat ut. Folk kommer våga sig dit igen när smittan är över, men mår dåligt på grund av att de suttit isolerade, förlorat sitt jobb, etcetera.

Något av det positiva är att det idag finns mycket på internet – information, diskussionsforum, med mera. Alla med erfarenhet som vill, orkar och vågar dela med sig gör en mycket viktig insats. Det finns ljuspunkter, men vi måste orka fortsätta kämpa tillsammans för en ännu bättre tillvaro för oss som lider av psykisk ohälsa.

Ta hand om varandra!

/Caroline Nilsson


Läkemedelsindustrin utnyttjar diffusa sjukdomsbegrepp

Det faktum att man i psykiatrin egentligen inte vet vad man behandlar, och de mycket subjektiva och diffusa sjukdomsbegrepp som är en direkt följd av det, utnyttjas av läkemedelsindustrin för att öka användningen och försäljningen av deras produkter. Följdverkningar av själva den medicinska behandlingen beskrivs gärna som sjukdomssymptom, vilket ger argument för att sätta in högre doser eller ytterligare mediciner.

En klassiker i psykiatrin är att patienter rapporterar obehagliga effekter vid insättning av medicin, varpå psykiatrikern bedömer detta som tillstötande symptom (enligt läkemedelsbolagens sjukdomsbeskrivningar) och höjer dosen eller förskriver ytterligare preparat. Slutresultatet blir en gravt neddrogad patient, som har fått försämrad funktionalitet i flera avseenden. En mycket vanlig sådan biverkan är det som brukar kallas för ”kognitiv funktionsnedsättning”. I ett akut skede är den kognitiva förmågan, framförallt koncentrationsförmågan, ofta nedsatt vid flertalet psykiska ohälsotillstånd, men denna nedsättning brukar efterhand klinga av när tillståndet stabiliseras eller förbättras. Om psykofarmaka sätts in tenderar dock nedsättningen att bestå, och den betraktas då ofta som ett karaktäristiskt symptom på ”sjukdomen”.

Studier i bland annat USA (Harrow M., Psychological Medicine, 2014) har visat, att psykotiska symtom, rent generellt, klingar av efter tre-fyra år hos den som inte medicinerar med antipsykotika, medan de består i decennier hos den som löpande tar sådana preparat. Medicinerna både bidrar med symptom och konserverar det ursprungliga ohälsotillståndet. Jag har själv upplevt samma fenomen vid användning av antidepressiva. När depressiva symptom inte är akuta, försämrar preparaten helt enkelt tankeförmågan och gör det svårare att fullfölja en tankeprocess från A till Ö.

Jag skrev ovan att medicinering konserverar det ursprungliga ohälsotillståndet. Det sker på flera sätt. Det kanske viktigaste är att behandlingen bedövar och lägger lock på känslolivet, så att det omöjliggör en psykoterapeutisk eller motsvarande bearbetning av bakomliggande trauman eller andra känslomässiga otillfredsställelser från det förgångna. När medicinerna sätts ut framträder det traumatiserade känslolivet igen, vilket av psykiatrin tolkas som att ”sjukdomen kommer tillbaka”. Än värre är det faktum, att kroppen ofta försöker anpassa sig till och motverka effekten av medicineringen. Det innebär i praktiken att det psykiska ohälsotillståndet förvärras, dolt under den medicinska bedövningen. När läkemedlen sätts ut kan då det psykiska tillståndet ha blivit allvarligare och plågsammare, än det var när de en gång sattes in. På det här sättet skapar själva medicineringen kroniska ”sjukdoms”-tillstånd, som kräver fortsatt och ofta förhöjd medicinering, om inte processen kan brytas med helt andra behandlingsinsatser, till exempel psykoterapi.

RSMH och vi alla har anledning att ifrågasätta den medicinska behandlingen inom psykiatrin. Den saknar vetenskaplig förankring – man vet i grunden inte vad man behandlar – och den tillför allvarliga biverkningar, som på grund av vetenskapligt grundlösa, subjektiva och oklara sjukdomsbegrepp gärna i sig tolkas som sjukdomssymptom. Medicinsk behandling tenderar att permanenta i stället för att avhjälpa den psykiska ohälsa den förskrivs för.

/Hannes Qvarfordt


Jag tror att kunskap förändrar världen

Jag tror att kunskap förändrar världen och kan skapa nya synsätt, utveckla och avveckla fördomar, de där skrämmande giftiga som äter sig in i cellerna och skapar obalanser mellan tanke och handling. När vi lär oss om varandra och av varandra kan samhället minska fördomar, stigmatisering, utanförskap – för har vi någonsin bestämt vad som är normalt? Vi fastnar i effekterna av fördomar, okunskap och den ensamma förlusten av sorgen det innebär att inte tillhöra samhällets alla delar och normen. De oförutsedda som aldrig skrivits (kanske hörts) men som är normalt är för människor med psykisk ohälsa, ur ett anhörigperspektiv med psykisk sjukdom är att: alla drabbas.

Ibland hör jag att människor nämner och förtalar, berättar om den skrikande alkoholisten i vårsolen. Glömmer av den finstilta och fördolda i lyx – han eller hon, hen – som dricker alkohol fast det inte syns. Att fördöma. Inte kunna är farligt och att vara tyst om, att inte nämna att det finns fler sjukdomar än de som syns utanpå skapar ogynnsamma förutsättningar och mänskligt lidande för alla.  Som anhörig syns det inte om du är mamman. Syskonet. Man eller fru till tystnadens alla supar. Kanske kusin till personen på parkbänken.

Men om kunskap förändrar världen måste kommunikation oss emellan nå nya nivåer. Samhället måste få kunskapen att mötas därefter. Jag vill hylla olikheterna och den enskilda unika personlighet varje människa besitter. Det brinner jag för. Och hur vi kan slopa fördomar, minska den omedvetna exkluderingen som dagligen sker – som inte ger människor mer än socialt utanförskap. Som kostar samhället ekonomiska resurser årligen, i värsta fall liv. Att uppmuntra inkluderande förhållningssätt utan att exkludera är önskvärt men svårt att uppnå. Som mamma till två barn med funktionsnedsättning har jag lärt mig mer om det som mamma än genom de akademiska meriter jag fått betyg i. Men också från livets erfarenheter. Att få rätt förutsättningar i skolan, hur viktigt det är. Att få finnas på lika villkor i ett sammanhang. För att minska ohälsa och förebygga risker för socialt utanförskap.

I jobbet har jag flera goda exempel där jag vunnit förtroende med rätt bemötande och kommunicerat med ett klientperspektiv. Jag har lämnat de akademiska orden och rollen åt sidan i mötet, förklarat lagen och praxis på den nivån klienten förstår för att uppnå delaktighet och lika villkor för alla. Effekten av det är slående och oslagbar. Tacksamheten hos de jag mött och lyckats med är motorn i de lilla extra jag får lägga ner med att tänka och hitta rätt metod för rätt klient. Som mamma till två barn med autism och övrig psykisk ohälsa vet jag så väl att vad som fungerar för en – fungerar inte för den andra.

Ansvaret att tillämpa flexibilitet för att uppnå delaktighet och aktivt deltagande i samhällslivet, att upprätta samt vidmakthålla varje människas egna resurser börjar när vi reflekterar över tanken på människan och varför våra vägar möttes – som handläggare och klient. Hoppas du tycker om vad du läser ❤

/Nathalie Molenda


Mitt allra första blogginlägg

På skakiga ben, lite som Bambi på hal is, skriver jag nu mitt allra första blogginlägg. Inte bara här, för RSMHbloggen, utan överhuvudtaget.

Jag har stor erfarenhet av egen psykisk ohälsa och det är det jag tänker blogga om här ur olika synvinklar och från olika situationer i min vardag.

Jag har alltid känt mig annorlunda i jämförelse med de flesta andra människor. Förklaringen kom i november 2007 då jag diagnostiserades med Aspergers syndrom, vilket är en lindrig form av autism (togs 2013 bort som separat diagnos, ingår numera i den övergripande diagnosen ASD – Autism Spectrum Disorder). Där och då kändes det som en lättnad – mina svårigheter beror inte på att jag är konstig utan jag har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Däremot blev vägen framåt efter diagnosbeskedet ofta inte lättare, snarare tvärtom, framförallt i arbetslivet. Många gånger p.g.a. okunskap, oförstående och i vissa fall rentav ovilja, samt en myndighet som tyvärr inte alltid fungerar som den bör. Samtidigt har jag fått mycket hjälp och stöd, främst av familjen och av vården och det i kombination med ett otroligt driv gör att tillvaron idag är hanterlig.

Med det sagt vill jag försöka belysa hur viktigt det är att kunskapen om diagnosen sprids, främst inom arbetslivet, för då lär förståelsen öka och förhoppningsvis vågar fler arbetsplatser då anställa personer med Aspergers syndrom.

Aspergers syndrom är INTE en intellektuell funktionsnedsättning utan hjärnan är annorlunda kopplad/fungerar på ett lite annorlunda sätt, vilket gör det svårt att bland annat fungera socialt på så sätt som man många gånger förväntas av samhället. Men med rätt förutsättningar och stöd och på rätt arbetsplats kan vi med vår fokusförmåga och ofta höga intelligens utföra många bra och viktiga saker. Det motsatta skapar utanförskap och många gånger psykisk ohälsa och personer med diagnoser får inte chansen att bidra till samhället som går miste om vår kunskap och förmåga.

Diagnosen i sig är inte bara av ondo, i alla fall inte för mig personligen utan det är ofta i samspel med omgivningen/samhället det blir problem eftersom det är fyrkantigt, inte minst i arbetslivet, och det kan vara svårt att få in en rund boll i ett fyrkantigt hål.. Men det går – bara man tänker utanför boxen.

/Caroline Nilsson


Livet kan vända – trots psykisk ohälsa

Ända sedan jag fick min första diagnos, bipolär sjukdom, har jag levt med ett dilemma: vad svarar jag på frågan ”Hur är det att vara psykiskt sjuk?”. I denna blogg skriver jag för att andra ska kunna förstå hur det är att vara psykiskt sjuk, om de aldrig upplevt det själva. Jag vill också visa att det går att nå en plats i livet där man är i balans och mår bra.

Jag har under mina år inom psykiatrin lärt mig att jag inte är min sjukdom, att den inte definierar vem jag är, vad jag kan eller hur min framtid kommer att se ut – jag är inte min sjukdom, utan den är något som påverkar mig. Lika sant är att under cirka en tredjedel av mitt liv har den varit min sjukdom, och den har haft en nästan konstant närvaro sedan jag var liten. På många sätt har det varit mycket positivt, men det har också ofta varit väldigt svårt.

Det börjar med smärta, att vara psykiskt sjuk. Den tar olika form, beror på olika saker, men den är en återkommande närvaro. Speciellt när man inte har en fungerande behandling, och precis som i de flesta fall tog det tio år av symtom innan jag fick min diagnos.

Min första depression kom när jag var åtta år, du vet den åldern när man leker häst med kompisarna i klassen och precis håller på att lära sig minus i skolan. Depressionen då var inte vad den skulle komma att bli men redan då innebar den smärta, även om den inte nådde samma djup som den når idag. Då var det en känsla av att vara ensam, det fanns en oro för att något dåligt skulle hända, och jag kände mig ledsen. Jag var medveten om att jag inte visste varför jag var ledsen, men som barn ifrågasätter man inte så mycket – jag antog att det jag kände var normalt. Efter det skulle det bara bli värre, depressionerna blev djupare och återkom allt oftare.

Första gången tanken for genom mitt huvud att jag skulle slippa smärtan om jag inte levde var det bara en flyktig tanke. Som att den gled förbi i mitt sinne men inte fastande på riktigt. Smärtan var där regelbundet och jag ville bara att det skulle sluta. En knuta av smärta i bröstet, tankar att man är ensam, fel, att man inte är bra nog. Jag var på väg hem från skolan efter att ha lärt mig några av mina första engelska ord. När jag kom hem gick jag in på mitt rum, grät tills tårarna tog slut och satte mig med en bok för att fly från verkligheten – det enda sättet jag hittills hittat att fly undan smärtan. Jag var tio år.

Självskadebeteendet började senare. Jag fick idén av en kompis som också mådde psykiskt dåligt. Hon föreslog inte det, hon bara lättade sitt hjärta om vad hon hade gjort själv. Den skammen som hon kände då skulle också komma att bli en del av mitt liv. Jag skar mig för att det tog bort smärtan tillfälligt, bedövade den en liten stund. Senare skulle jag få reda på att anledningen till det är att det skickar endorfiner (kroppens morfin) till hjärnan, precis som droger. Detta är anledningen till att jag, som många andra, blev beroende av att skära mig och det tog mig flera år att sluta. Men när jag gjorde det för första gången var jag tolv.

När jag var fjorton år började mina första hypomanier. På den tiden innebar de mest att jag pratade för mycket, hade för mycket energi och gjorde impulsiva saker – inget allvarligt, mest saker jag skulle skämmas för senare. Det kan tyckas som en liten sak, men när man är deprimerad runt 60 procent av tiden så gör det rätt mycket om man har verkliga saker att skämmas för också. Små saker blir stora. Lägg till detta att hypomanier ofta (och i mitt fall nästan uteslutande) kan skapa fler depressioner och göra depressioner djupare så börjar nu situationen bli allt mer komplicerad. Smärtan växer, självskadebeteendet ökar och självbilden blir allt sämre – jag hatar mig själv. Signalerna i min hjärna säger till mig att jag är ful, värdelös, att ingen älskar mig och att om de älskar mig så är det för att de inte vet vem jag egentligen är. Jag är fel – jag är en börda. Jag tror på det, jag tror på det för att när ens hjärna bestämmer att det är så, så blir det inte bara en tanke, det blir en verklighet.  Min sjukdom kväver mig långsamt och smärtsamt, och jag vet inte vad jag ska ta mig till.

Första gången gör jag det tre månader före min 15:e födelsedag. Jag hatar mig själv. Jag ser mig själv som bördan som förstör andras liv. Jag är ful, jag är dum, jag klarar ingenting och jag ser nu ingen framtid. Jag tror att jag kommer dö innan jag är 18 år, jag har trott det rätt länge nu. Jag bestämde mig igår, något måste förändras. Om jag försöker ta livet av mig så kanske de runt omkring mig ser min smärta; om jag dör så räddar jag dem från den börda jag är, jag slutar förstöra deras liv. Om jag överlever kanske jag äntligen får hjälp.

Jag gör det på väg till skolan, spenderar en lektion med att betrakta hur hela rummet snurrar medan cocktailen av mediciner jag tagit börjar verka, får hjälp till sjuksyster – nästa minne jag har är när jag vaknar upp åtta timmar senare i en sjukhussäng. Sjukhuspsykologen säger att det är ett mirakel att jag överlevt, min familj har panik och vet inte vad de ska göra, och jag försöker hantera skulden när jag ser deras smärta. Jag är fortfarande en börda, men kanske kan jag få hjälp nu – kanske blir det bättre. Jag är inte 15 år än, jag förstår inte att det finns bättre sätt att få hjälp på. Att jag kunde sagt till någon att jag behövde hjälp, att jag kunde bett dem att rädda mitt liv utan att riskera att förlora det samtidigt. Jag var inte gammal nog för att veta.

Nu blir min nya metod för att få kontroll över situationen att inte äta, för även om hjälpen kommer är den inte snabb. På tre månader går jag ner 20 kilo, jag vill bara kontrollera smärtan. Jag hade tur att det inte gick längre tid innan mina nära och kära ingrep, jag vet andra som inte haft samma tur. Och tankarna går aldrig bort helt, inte riktigt, inte ens idag.

Under kommande år förvärras situationen ytterligare. Jag går från att ha cyklotomi (ett förstadie till bipolär) till fullt utvecklad bipolär typ 2. Min hypomani blir värre och skapar större konsekvenser, depressionen blir ännu djupare och min PMDS är nu fullt utvecklad. Jag går över gränsen regelbundet nu och den ena relationen efter den andra förstörs på grund av min sjukdom. Jag hatar mig själv allt mer.

Efter ännu ett självmordsförsök kommer jag äntligen till den läkare som kommer att rädda mitt liv och då händer det otänkbara: Min faster som jag står väldigt nära, som är en av de vackraste och mest godhjärtade människorna jag någonsin träffat, min faster som är bipolär precis som jag, tar livet av sig. Hennes sjukdom dödar henne och jag går sönder. Jag får för första gången se vad som faktiskt händer med en familj när någon av dess medlemmar tar livet av sig. Jag ser, att om man som psykiskt sjuk är en börda då och då för dem man älskar, så går det inte att jämföra med bördan man blir när man begår självmord, när man inte orkar kämpa emot mer. Det är en smärta som inte försvinner, det är värre än smärtan vid död på grund av sjukdom, det är värre än smärtan vid mord – jag har upplevt både och – självmord är något man bär med sig alltid, resten av sitt liv. Det försvinner aldrig.

Utöver den uppenbara oändliga sorg och smärta som inträffar när någon man älskar djupt går bort så ger denna tragedi den 17-åriga mig en insikt: hon dog av sjukdomen jag har, vilket betyder att den kan döda mig med. Det hade inte funnits en tidpunkt under mitt liv fram tills den punkten där jag faktiskt insett att min sjukdom kunde döda mig. Detta ändrar min sjukdom och mitt sätt att hantera min sjukdom och skapar den nya formen av depressioner som jag lever med idag. Jag ska försöka beskriva hur en sådan depression ser ut.

Det första som sker när en ny depression börjar är att jag blir tystare vilket i sin tur beror på att jag omedvetet försöker gömma mig. Jag vet inte att jag är deprimerad än vid denna tidpunkt, detta är inget jag märker själv och smärtan har inte börjat än. Det är bara en tyst inre oro som jag inte medvetet lägger märke till. Snart börjar jag känna mig tung, som om något fysiskt tungt väger ner mig och inuti börjar jag känna mig ihålig. När jag rör på mig känns det som att jag försöker gå genom lera, det känns långsamt och ansträngande. Känslan av att vilja gömma mig, vara ensam och isolera mig och oron över att inte alltid kunna göra det börjar skapa en konstant inre stress – som när man har ett möte och man är sen, fast hela tiden. Det finns inget möte jag kan ta mig till för att få bort den. Nu börjar också tankarna mörkna och det är lite som att världen tappar sin färg. Med det menar jag att allt som jag vanligtvis tycker är kul blir tråkigt och sedan jobbigt och allt som gör livet värt att leva börjar förvandlas till något som skadar mig. Min verklighetsuppfattning börjar ändras och jag blir övertygad om att mina nära och kära inte älskar mig och känslan av övergivenhet och ensamhet tar över.

På ett känslomässigt plan börjar depressionen med känslan av att vara den mest värdelösa människa som någon gång vandrat på jorden. Jag vet inte om du någonsin varit i en situation när något har hänt, till exempel att någon har skadats för att du inte gjort något som du skulle eller gjort det som du kunde göra för att stoppa det, men om du kan föreställa dig hur det känns så känns depression likadant. Tungt, man vill inte att någon ska se en, att man ska se hur motbjudande man är i deras ögon. Till detta kommer också det faktum att depressionerna slår ut min överlevnadsinstinkt. Jag tror att det kan vara svårt för dem som inte har samma upplevelser som jag eller är som jag, att förstå hur komplicerat allting blir utan överlevnadsinstinkt, jag tror i alla fall att jag skulle ha svårt att förstå det.

Det tog mig väldigt lång tid att inse att det ens var överlevnadsinstinkten det handlade om. Överlevnadsinstinkten är det som för dig framåt, vilket betyder att det får dig att fortsätta och inte ge upp så fort du stöter på minsta problem. Det betyder att när man är deprimerad blir minsta lilla problem ett berg att ta sig över. Stressen tar vid och jag rasar samman, det känns som att någon precis bett mig slåss i ett krig med 40 graders feber. Det är inte att jag bara är dramatisk, det är att signalerna i min hjärna är programmerade så att de kopplar ihop fel respons med fel situation. Det blir omöjligt och jag kommer inte överleva.

Den mest centrala känslan under depressionerna är sorgen och smärtan. Det närmaste jag kan komma att beskriva känslan vid den tidpunkten är att jämföra med när någon som du stått väldigt nära dör och det ögonblicket när du helt och fullt inser att personen aldrig kommer tillbaka. Det är som att leva i det ögonblicket varje minut, dag efter dag, vecka efter vecka och ibland månad efter månad. Med denna känsla följer alltid den fysiska smärtan – ja, man kan ha fysisk smärta som psykiskt sjuk. Tyngden i bröstkorgen, som om någon dragit en snara runt den och dragit åt så hårt att man kan känna smärtan av hjärtat som dunkar mot revbenen. När hjärnan bestämmer att du har fysiskt ont så har du det, på samma sätt som att den bestämmer att himlen är blå och att vatten är vått. Din hjärna bestämmer vad verkligheten är, och när den bestämmer att du har fysiskt ont utan anledning så har du det.

Den fysiska smärtan är den delen av sjukdomen som det inte går att fly från. Det psykiska kan man ofta blockera ut med olika metoder, som att kolla på film eller att läsa, men så fort den fysiska smärtan sätter igång blir jag medveten om depressionen vad jag än gör. Varje sekund, varje minut. Upplevelsen av den är först som att någon genomborrat min bröstkorg med ett spjut. Det går inte att beskriva på något annat sätt. Rakt igenom hjärtat. I början känns det som att spjutet sitter kvar och ofta vid det stadiet sitter jag ihopkrupen med bröstkorgen som om det faktiskt skulle varit ett spjut där, tills jag kommer på mig själv och rätar på mig. Man får inte visa att man är sjuk om det gäller psykisk sjukdom.

Sedan går den fysiska smärtan in i nästa fas, vilket ofta samspelar med att den psykiska smärtan av att personen inte kommer tillbaka bryter ut i all sin prakt. Nu känns det som att någon slitit ut spjutet och att hela insidan av bröstkorgen där mitt mosade hjärta ligger glöder. Som att såret glöder och bit för bit förkolnar. Nu ligger jag generellt ensam i mitt rum och gråter, skriker så tyst jag kan. Förtvivlan. Smärta. Som att allt dåligt som någonsin hänt samlats i ett och samma ögonblick. Det gör ont och jag vill att det ska sluta. Från åtta års ålder och fram tills nu, 17 år senare, är resonemanget likadant. Och det är samma resonemang som de flesta som upplever kraftig smärta, fysisk eller psykisk, har; det gör ont, snälla bara gör så att det slutar.

Det går att bli frisk och nå en punkt när man mår bra. Jag har efter sju års arbete med min medicinering, samt med träning och bra kost, blivit nästan helt stabil. Med stöd och sjukvård som tar en på allvar och med empati, förståelse och engagemang kan vem som helst blir frisk – jag tror på det med hela mitt hjärta. Men när man lever i ett samhälle där man måste gömma sig och skämmas för sin smärta och sin kamp, där läkare tror att du är hypokondriker och inte lyssnar, där staten tycker att du kan behandlas hur som helst och dina medmänniskor kan komma att se dig på ett helt annat sätt om du berättar att du är sjuk, så blir det svårare att bli stabil.

Det har länge funnits en diskussion utifrån argumentet att psykiska sjukdomar är påhitt och fysiska sjukdomar de enda riktiga, trots att man vet att psykiska sjukdomar också är fysiska och bara symtomen är psykiska. Men kanske bråkar vi om fel saker? Låt mig med en snabb övning visa dig vad jag menar: sätt klockan på att ringa var 40:e sekund. Sätt dig ner och blunda och försök att slappna av. När det ringer gör du samma sak igen. Efter du upprepat detta 3–4 gånger vill jag att du ska fundera över en tanke. Varje ringning motsvarar en person som tagit livet av sig. Vi kan omformulera detta till en fras som jag föredrar: de har dött av psykisk sjukdom. 800 000 personer/år på vår vackra planet dör av psykisk sjukdom.

Det kanske är dags att sluta prata om och faktiskt skapa ett samhälle där alla kan vara sig själva och där alla tar hand om varandra. Vi är inte perfekta, jag förstår också det, och livet är svårt. Men jag vet också att alla människor är fantastiska och kan ta sig över de största bergen när deras vilja och deras hjärtan för dem framåt. Jag vet att det finns empati och kärlek, medmänsklighet och hopp. Vi har tagit oss förbi ofantliga hinder under vår tid på jorden, och detta är bara ännu ett som väntar på att bli besegrat. Vi har styrkan att göra detta, och vilken tid för det är bättre än nu?

/ Lovisa Rydén


Bättre vård med mer brukarinflytande

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.

Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.

Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.

IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.

Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.

Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL,  ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.

/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse


Vården i kaos – vem tar ansvar?

Jenny K LundgrenPolitiker, har ni verklighetsförankring? Jag hör om att den ena än den andre vill korta vårdköer och säkra vårdtrygghet för psykiatripatienter, men har ni insikt i hur det verkligen ser ut i denna haltande vård?

Tyvärr hör jag av personalen att regionen inte är en tillräckligt bra arbetsgivare, och det tror jag ni vet. Men vad gör ni? Det lär vi aldrig få veta.

Som patient i den allmänna, öppna psykiatrin har jag bara erfarenheter av att mottagningen är ett kaos. Ett av de största problemen en möter är att det saknas fast personal. Att ha olika läkare vid varje gång är alldeles för vanligt och fullständigt orimligt, särskilt med dessa känsliga patienter.

Du ska få en fast vårdkontakt heter det, en person som jobbar på mottagningen som ska samordna istället för den överlastade läkaren, det är bra men hur funkar det i praktiken? Efter att ha tillhört en ny mottagning i snart två år har jag fortfarande inte kunnat få en sådan.

Kommunikationen på mottagningarna är ett mysterium och konsten i hur en bäst kontaktar mottagningen för att få hjälp, boka tider och förnya recept är höljt i dunkel. Som exempel kan jag nämna den gången då jag försökte ringa mottagningen 36 gånger på en dag bara för att kopplas bort till ingenting, varvat med en telefonsvararmeddelande som informerar om öppettiderna. När jag flera dagar senare kom fram frågade jag om detta och får ett förvånat svar: “Vi hade stängt den dagen”.

Jag önskar mig en begriplig kommunikation med vårdmottagningen, det skulle skänka i alla fall en viss sinnesro under svåra dagar. Jag önskar att en person med makt vågar bemöta problemen som finns i kontinuiteten med vårdgivare och visar att hen ingående har förstått vad det orsakar och vad som ligger bakom.

Det är inte rimligt att personer med de mest plågsamma och stigmatiserade sjukdomarna i vårt samhälle blir bemötta av ett kaosartat vårdsystem.

Det är era jobb, men det är våra liv det handlar om.

/Jenny K Lundgren