Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose

 


En släng av vanlig weltschmerz

Jag tittade på Malou efter tio på TV4 häromveckan, veckans tema var ”pillersverige”, om det fasansfulla i att var tionde svensk tar antidepressiva. Och så kommer den igen, känslan av att det här programmet inte är riktat till mig.

Därför skulle jag vilja säga något till de som tittar: Först till dig, vanliga människa, som mår dåligt under en period i ditt liv för att något hemskt har hänt dig och fått dig att känna stor smärta och nedstämdhet. Du kanske har blivit arbetslös, fött barn, förlorat en anhörig eller skiljt dig, så det är inte särskilt konstigt att du känner smärta. Och det är heller inte sjukt, så klart, det tror jag vi är alla eniga om, då är det kanske inte medicin och diagnos du ska ha. Sen är det inte så enkelt, livet, att man kan säga till någon som lider att det går över, du får snart ett nytt jobb eller en ny livspartner, utan vi kan alla drabbas av den stora tomheten, av weltschmerz, och särskilt i dessa situationer kan den övermanna oss, skrämma oss.

Om du för några år sedan var en fungerande person som har mått bra i hela ditt tidigare liv, om du har fått en bra uppväxt där dina föräldrar har hjälpt dig utvecklas, om du har normala relationer som stärker dig, då kanske du kan tacka nej till antidepressiva läkemedel. Du kanske ska bita ihop och ta lite fler långpromenader, äta mindre snabbmat, gå ner i vikt, anmäla dig till en kurs.

Men om du inte kommer från ett hem där det normala är att man ger barnen stöd, och om du på grund av det har utvecklat egna strategier för att överleva; skära dig, svälta dig, hata, isolera dig och så vidare, om du inte har haft det soligt och lätt och under en längre tid har fått se ditt liv präglas av dina inre smärtor eller av problem som kommer från känslolivet, vare sig de är orsakade av dåligt stöd under uppväxten eller av biologiska faktorer, eller som i, så vitt man vet i de flesta fall, en kombination av de båda; sårbarhet och utsatthet. Om du tagit till egna medel i form av sprit, knark eller tabletter för att få bukt med dina känslomässiga problem, då är det inte så konstigt om du behöver både vård, läkemedel, terapi och vila, det är inte du som ska känna skuld för att du är en av de svenskar som tar emot vård från psykiatrin och kryddar statistiken med ditt läkemedelsintag. Det är inte dig de talar om på teve, de talar om sig själva, om medelsnittsmänniskan, som har medelmåttigt ont under en begränsad period.

Ibland tar jag illa upp av samtalet i media, om ”pillersverige” som var temat under hela veckan i Malous program, jag vet att jag är en som tar mediciner, en massa mediciner. Ibland är skulden så svår att jag försöker trappa ner, sist fick det hemska konsekvenser, jag kan inte, jag får acceptera att jag kanske måste ta mediciner i resten av mitt liv, det är okej, men jag hade gärna sluppit skuldkänslorna.

/Jenny K Lundgren


En hektisk dag med rullcigg och cisordinol

regnNu har jag vaknat. Klockan är tre på eftermiddagen. Har hunnit fixa bröd, kaffe och kyckling från Ica. Tisdagar klockan elva bakom butiken, på lastkajen, för behövande. Kommunen trilskas som vanligt. Ska ringa socialsekreteraren nu för att be om busskort så jag slipper planka, torska och sen bli avslängd mitt ute i ingenstans. Eller ännu värre, att konduktören ringer snuten och jag hamnar i fyllecell i Flempan.

Jag försökte sälja ditt silver, I Men gubbarna på bänken sa att det behövde putsas först. A spottade och gnodde. Det blev resultat, men jag tror nysilvret har oxiderat på vissa ställen, så fatet blir nog svårt att få som nytt. Det ligger för tillfället gömt bland soporna under lastkajen vid Konsum i Nynäshamn. Dessutom var jugoslaven som har loppisen inte intresserad av att köpa nysilver. Hur som helst lånade han mig 100 spänn. Jag måste betala tillbaka 130 inom tio dagar.

Jag hade flax på morgonkvisten idag då J, hemlös, skänkte mig ett parti tobak. Så det blev lite fest i kuren vid pendeltåget för mig, då jag kunde rulla mina egna cigg, utan att behöva tigga från mina lika. För hundringen schackrade jag bira, och bjöd om det var någon som var utan. Det kändes skönt, även om jag fattar att det var pengar jag inte har. Så är det. Men grabbarna på bänken är de som räddar mig gång på gång, när det kommer till mitt behov av stimulansmedel. Det behovet är för övrigt inte särskilt stort längre, men om jag är helt och hållet utan så blir jag tvungen att planka på pendeln mitt i natten eller tidigt på morgonen, för att tjåla och tigga på annan ort.

Var och hämtade min cisordinol på Capio, och prickar min medicinering rätt bra. K på dispensären erbjöd sig till och med, efter min klagan, att följa med till banken för att hjälpa mig att få ett kontoutdrag som soc behöver för att göra en nödprövning. Men hon hade inte tid förrän på torsdag, så jag tror att jag försöker låna kommunens dator med skrivare imorgon för att göra ett kontoutdrag som försörjningsstödet vill ha.

Fan vet när jag ska bli synkad med kommunen. Men om jag är nykter i morgon så ska jag försöka mig på att närvara handikapprådet, där jag fortfarande är ordinarie representant för RSMH Hamnen. Efter handikapprådet har jag tid hos A, personligt ombud. Hoppas hon kan hjälpa mig med en plan för hur jag skall gå till väga för att få ett busskort från kommunen.

[Not: Händelserna den här specifika dagen inträffade för några år sedan.]

 

 

 


Neddrogning för den goda smakens skull

Anne-SofieVarför tvingas barn ta lugnande medicin? Ibland till och med när de fortfarande använder blöja. Det ger skador – även på hjärnan.

1953 fick jag Haldol, då var jag fem och ett halvt år gammal. Anledningen var att jag inte sov på nätterna, jag var helt enkelt rädd. Jag hade blivit utsatt för en våldtäkt och var därför så trasig i underlivet att jag kissade på mig. Jag var också livrädd för män – även min pappa, farfar och mina farbröder. Tidigare hade jag gärna varit nära dem. Viktigt att säga är att ingen av mina äldre släktingar hade gjort mig något illa. Idag som 68-åring är jag fortfarande rädd för män som luktar alkohol. Jag har aldrig kunnat lära mig dansa eftersom man då måste kunna ta i varandra.

En läkare på dåtidens barnavårdscentral på Nyköpings sjukhus ansåg att jag behövde lugnande medicin – för att jag skulle sluta bete mig ”oregerligt”. Jag var helt enkelt utåtagerande. Mina föräldrar fick också rådet att inte prata om våldtäkten, för att jag då skulle glömma vad som hänt! Även medicinen skulle hjälpa mig att glömma. Medicinen gjorde mig förvisso lugn. Jag sov på natten och gick inte i sömnen (vilket jag gjort tidigare). Jag ”klängde” inte heller på vuxna.

Barn råkar fortfarande ut för samma saker som jag gjorde. Våldtäkt eller att de blir slagna och mobbade. Barnen, som då kanske får lugnande medicin, orkar inte heller leka, utan sitter och sover i ett hörn på dagtid. De klarar inte av sociala kontakter eller att ha kroppskontakt med föräldrar, vårdnadshavare eller andra barn. Det är svårt att lita på andra när man är liten, sviken och rädd. Jag vet av egen erfarenhet att lugnande medel gör dig till en zombie. Du kan inte skratta och du orkar inte springa när du till exempel spelar brännboll. Du har dålig balans och har ständigt skrapade knän eftersom du ramlar omkull.

Det anses normalt idag av många att barn på HVB (Hem för vård och boende) får lugnande medicin. Det är inte alltid så att de har till exempel ADHD. Och även om de nu skulle ha det: är det verkligen nyttigt att ge barn starka mediciner, som kan ge starka biverkningar och rentav skador för livet? Jag är rädd för de höga doser som föreskrivs till minderåriga barn, och undrar hur länge det ska fortgå. Är det verkligen försvarbart att droga barn enbart för att föräldrar eller vårdnadshavare ska få lite lugn och ro? Hur mycket neddrogning behövs för den goda smakens skull? Barn behöver människor omkring sig som ser på dem positivt, för att de i framtiden ska kunna växa upp till starka, utvecklade individer.

Var rädda om er där ute. Livet är inte alltid enkelt.

/Kram


Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Jämlik hälsa på ojämlika villkor

Hannes 4Regeringens kommission för jämlik hälsa har kritiserats av RSMH för att den inte specifikt granskar situationen för den hälsomässigt mest diskriminerade gruppen i vårt samhälle: människor med psykisk ohälsa. Det finns mycket goda skäl för kritiken, eftersom hälsan hos dessa människor hotas på flera för gruppen unika sätt. Jag skall peka på tre av dem.

1. Den idag helt dominerande behandlingsformen inom psykiatrin – utöver den på annat sätt riskfyllda behandlingen ECT – är medicinering med psykofarmaka. Det är numera väletablerad kunskap, att flertalet psykofarmaka påverkar aptit, ämnesomsättning och mättnadskänsla på ett sådant sätt, att behandlade patienter ofta går upp i vikt mycket kraftigt. Det skapar i sin tur grund för så kallat metabolt syndrom, som kan sägas vara ett förstadium till den diabetes, som leder till många patienters förtida död. Övervikten blir dessutom i hög grad ett hälsopåverkande, socialt stigma, som de behandlade patienterna konstant tvingas leva med i sin vardag.

2. Det är inte bara en välbekant erfarenhet för de flesta med psykisk ohälsa, utan dessutom ett i studier belagt fenomen, att man får sämre bemötande och sämre vård för sina somatiska åkommor, om det framkommer att man har haft kontakt med psykiatrin. En mindre andel människor med psykisk ohälsa, än hos den övriga befolkningen, erbjuds till exempel relevanta åtgärder mot cancer och hjärt-/kärlsjukdomar.

3. Den andel av landstingens sjukvårdsanslag, som tilldelas psykiatrin, har under många år minskat i relation till anslagen till den somatiska vården. Relativt sett har därför vårdinsatserna för människor med psykisk ohälsa minskat, trots att det samtidigt är den mest växande patientgruppen. Resultatet har blivit en förskjutning mot färre vårdplatser, kortare vårdtider och billigare behandlingsinsatser. Mer av läkemedel och ECT, med allvarliga biverkningar, och mindre av psykoterapi och psykosociala insatser.

Om inte regeringens kommission för jämlik hälsa inser och tar hänsyn till, att situationen för människor med psykisk ohälsa är unikt utsatt, kommer den att misslyckas med sin uppgift att hitta vägar till en mer jämlik hälsa hos befolkningen.

/Hannes Qvarfordt


Årets förvillare: Karolinska institutet

Hannes 4Föreningen Vetenskap och Folkbildning (VoF) delar årligen ut ett pris till den person eller organisation, som man anser har utmärkt sig mest under året i att sprida ovetenskapliga förvillelser till allmänheten. Till årets utmärkelse tar jag mig friheten att nominera Sveriges mest välrenommerade universitet, Karolinska institutet. Jag kunde ha gjort detsamma redan förra året, och året dessförinnan, och jag har också skrivit om Karolinskas förvillelser i ett tidigare blogginlägg. (Riskerar därmed att bli tjatig, men är beredd att ta risken, eftersom det finns starka skäl att bekämpa institutets kontinuerligt pågående desinformation.)

På grundval av forskning, utförd av bl.a. Predrag Petrović vid Karolinska institutet, har Svenska Dagbladet nyligen publicerat en artikelserie och ett poddradioseminarium, där man hävdar att det psykiatriska tillståndet ”borderline” orsakas av avvikelser i hjärnans känsloreglerande funktioner. Slutsatsen drar man efter iakttagelser av avvikelser i de delar av hjärnan, där man anser att känslolivet regleras. Resonemanget är emellertid en grov, biologistisk övertolkning av det underlag forskningen har gett. Att iaktta en avvikelse i hjärnans struktur eller funktion innebär nämligen ingen förklaring om hur denna avvikelse har uppstått. Vi vet numera att hjärnan är plastisk och att den under hela livet formas i växelverkan med den omvärld den samspelar med. Det finns därmed en uppsjö av möjliga miljöfaktorer, som kan vara de primära orsakerna till de iakttagna avvikelserna i hjärnan, från hormonell och annan biokemisk påverkan i moderlivet, till psykosociala och sociokulturella faktorer efter födelsen. Detta bortser man helt från i sina analyser och tolkningar.

Samma svek mot vetenskap och heder har såväl Karolinska institutet som övriga, större svenska universitet ägnat sig åt i åratal, och det gäller i princip alla psykiatriska diagnoser – bipolär sjukdom, schizofreni, ADHD, ätstörningar, självskadebeteende osv. Man arbetar oförtrutet på att förvandla psykisk ohälsa, från ett psykosocialt och samhällsutvecklingsproblem, till en rent medicinsk och neurologisk angelägenhet. Vi har anledning att fråga oss vad som driver den här förnekelsen av människans sociala sammanhang. En korrumperad läkemedelsindustri? Forskarkarriärer med högre (medicinsk) status? En omvärld till de drabbade som vill undkomma ansvar? En nyliberalt präglad samhällsutveckling, som lägger allt ansvar på individen själv? De möjliga förklaringarna är många, och det gäller för oss alla att se världen med eftertanke och kritiska ögon.

/Hannes Qvarfordt