RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt

 


Har samhället råd med våldsverkare?

anne-sofie2FÄRGJag frågar mig vilket pris vill samhället betala för livsnjutarnas (våldsverkarnas) nöjen och njutningar.

Tänker på den man som misshandlade och förföljde Josefin Nilsson, vilket till slut ledde till hennes död.

Det ständiga hotet och rädslan 24 timmar om dygnet är skitjobbigt mentalt och socialt. Josefin, hon och många med oss, fick skador som gav värk resten av livet efter misshandeln, trots operationer och värklindrande. Dessa skador bevisas i domstol och trots att hon opererades flera gånger för att laga skelettet kvarstod skadorna.

Som reumatiker tar  jag ständigt värkmediciner och lugnande piller mot rädslan, för jag är också ett offer. Det ger skador och biverkningar. Vi tar pillren trots riskerna och kunskapen om det är farligt, då vi behöver dem för att stå ut att leva vidare över huvud taget. Vi är många kvinnor och barn som har det så här. Inte för att vi vill. Utan för att vi har haft otur och mött en våldsman. Eller flera.

Vi klandras ofta för att vi inte står till arbetsmarknadens förfogande. Vi har för ont och är för rädda. Vi nedvärderas och kallas tärande. Och lever på sjukpenning, sjukersättning eller försörjningsstöd.

Hur länge har samhället råd med misshandlarnas, våldsverkarnas njutningar? Våldet påverkar inte bara oss som har varit utsatta, så att vi får låga inkomster och svårigheter att fungera i vardagen och på arbetsmarknaden. Det kostar också vården och socialtjänsten.

Rädslan styr oss. Vi tänker – det får inte hända igen. När är jag trygg? När kan jag gå ut genom dörren? Fast dörren är låst – är jag verkligen trygg i mitt hem? Vem kan jag lita på? Kan jag lita på mig själv? Jag valde ju den här förövaren.

De som har gett domarna, utredningarna, straffen  verkar inte tycka att det är så farligt. Varför är det så?

Och varför fortsätter förövaren sitt liv med nya kvinnor och barn, och går trygg i samhället – medan jag lever bakom låst dörr och neddragna persienner? Isolerad i ensamhet.

Var rädda om varandra! Så här borde vi inte ha det någon av oss.
Du är bättre!

/Anne-Sofie Höij


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


Alla bör ha inflytande över sin medicin!

Fredrik-allvarig1-lågDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.

Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt  läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!

Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.

Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.

Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.

Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).

Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.

Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!

När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.

Brukarinflytande bör gälla för alla!

/Fredrik Gothnier


Hur ska ens personlighet får plats inom psykiatrin?

Jenny K LundgrenHur mycket ska en människa anpassa sig normen? Hur mycket är det skäligt att hon medicinerar för att släta ut personlighetsdrag, drag som kan vara destruktiva, men i samma rörelse svepa med kraft och vilja? Vild fantasi? Heta drömmar? Passion? Hur hett får ett temperament vara? Hur stort får ett driv vara? Hur får en duktig patient leva sitt liv? Hur mycket av sig själv måste en utplåna för att få tillgång till hjälp? Vem hjälper en att hävda sin rätt att vara sitt gamla jag? Anhöriga är en lyx. Vänner är något en skaffar ut efter sin personlighet. Men vad är då denna personlighet om den ständigt ska filas ner, dess kanter ska rundas av, rundas av alldeles för mycket? Att det ska fortsätta så här i många år.

Det kantiga får inte plats i det runda. Det runda kan finnas i det kantiga. Är det inte på tiden att det finns skydd för att det som är människan ska få plats även i den psykiatriska vården? Vem står upp för att ojämnt får finnas, för att istället ge personligt stöd i svåra perioder, stöd som verkligen är tillgängligt när det behövs? Varför ska allting göras i en tung dimma av medicin? Vem ser till att denna medicinering så småningom trappas ner, tunnas ut, så att människan slipper stå i skuggorna och se på när livet susar förbi. Se så fort åren går, eller så långsamt. Tänk om du inte fick komma ut, tänk om du inte fick leka, om du inte fick vara dig själv, fick svara på impulser, få impulser, om du bara fick se på när livet spelades upp framför dig? För att du inte orkar delta. Inte orkar vara rolig, inte kan ens föreställa dig att inleda en kärleks- eller vänskapsrelation, för du skulle aldrig klara av att underhålla den. Du är inte längre en sexuell varelse, det var länge sen. Du är inte en rolig typ. Du får inte festa. Orkar inte skapa. Du orkar inte komma och ingen bjuder dig längre, ingen förväntar att du kommer. Det finns inget kvar av den människa du ser på gamla bilder, som dina anhöriga minns.

Måste en leva sitt liv så här, för att få hjälp med det ohanterbara? Psykiatrins redskap är trubbiga och dess auktoritet är total, du vill inte komma på kant med den. Du kan bli noterad som ovillig, som missbrukare, som opålitlig, som oärlig. Det finns inga absoluta läkemedel inom psykiatrin som inom somatiken. Inte alls. Allt är en enda stor kvalificerad gissning. Och trial and error, där du är råttan. Läkaren vill se till att du inte dör, men vem ska se till att du får leva?

/Jenny K Lundgren


Medicinsk behandling får inte baseras på gissningar

Min bloggarkollega Pebbles Karlsson Ambrose förmedlar i föregående blogginlägg sina intryck från ett besök vid Karolinska institutet under ”Schizofrenidagen” i våras. Hon beskriver bland annat den svenska schizofrenistudien (”S3”) och det relativt nya inflammationsspåret i institutets sökande efter förklaringar till psykotiska tillstånd. Pebbles slutsats är att alla typer av insatser kan vara värda att pröva mot den psykiska ohälsan. Läkaretikens främsta bud är emellertid att aldrig tillfoga skada, och psykiatrins medicinska behandlingar har en lång rad allvarliga biverkningar, utan att man egentligen vet vad man behandlar med preparaten. Psykiatriska diagnoser är konstruerade utifrån subjektivt bedömda symtombilder. Ur naturvetenskaplig synvinkel saknas det kunskap om den psykiska ohälsans primära orsaker. Det innebär i praktiken, att potenta, biokemiska ingrepp i kroppens funktioner baseras på rena gissningar. Något som rimligen inte kan betraktas som acceptabelt i modern sjukvård.

Avsikten med schizofrenistudien S3 är att försöka kartlägga genetiska faktorers inverkan på uppkomsten av psykostillstånd. Det är i sig inget fel att ha den utgångspunkten för forskningen, men när man redan i förutsättningarna för studien grovt övertolkar forskningsresultat om ärftlighet, är risken stor att man också går vilse i sin metodik och i sina kommande slutsatser. Vad vi vet idag är att ett antal genvarianter, som man tror påverkar sårbarheten för psykisk ohälsa, i viss men mycket måttlig utsträckning är överrepresenterade hos människor med psykisk ohälsa. På mer lättförståelig svenska betyder det, att genvarianterna finns hos flertalet människor – även ”friska” sådana! – men oftare i lite högre grad hos människor med psykisk ohälsa. Det finns alltså människor som har varianterna, utan att lida av ohälsa, och det finns människor som inte har fler av dem än andra, men som ändå lider av psykisk ohälsa. Den enda slutsats man kan dra av dessa fynd är, att genvarianterna ingår i den mänskliga normalvariationen och att det krävs andra faktorer för att människor skall drabbas av psykisk ohälsa. Generna är alltså inte orsaken till ohälsan!

Inflammationsspåret är på många sätt intressant och går kortfattat ut på, att inflammationer, exempelvis orsakade av infektioner, skulle kunna ligga bakom mycket av den psykiska ohälsan. Inte osannolikt kan infektioner på det sättet bidra till att öka sårbarheten för psykiska påfrestningar, men kanske än mer intressant är att stress, framförallt långvarig sådan, ger upphov till just inflammatoriska processer i kroppen. Psykosociala påfrestningar är den kanske främsta orsaken till stresspåverkan, och ju mer sårbar en människa är – exempelvis under tidig barndom – desto större blir stresspåverkan i kroppen. En av många effekter av stress är att immunförsvaret aktiveras, vilket anses ha till syfte att skydda kroppen från insjuknanden, när en människa hotas och måste försvara sig. Vid upprepat stark eller långvarig stressförhöjning överaktiveras emellertid immunförsvaret, som då kan skadas permanent. Det kan i sin tur leda till autoimmuna reaktioner och sjukdomar, och det kan också skada den hormonella balansen i kroppen. Resultatet blir bland annat destruktiva, inflammatoriska processer, dvs. just sådant man nu har sett spår av hos människor med psykisk ohälsa.

Varken inflammationsspåret eller den nu rådande kunskapen om genetiska samband ger därför grund för slutsatser om genetiska/biologiska orsaker till psykisk ohälsa. Faktum är att det vi idag vet snarare stärker den miljögrundade och kanske framförallt den psykosociala förklaringsmodellen. En föreläsning av dr. Vincent Velitti vid California Institutes of Preventive Medicine ger en god illustration till det ovan beskrivna.

/Hannes Qvarfordt


Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose