Låt oss pröva neurofeedback

Ulrika Bäst1 PS beskurenEfter flera sexuella övergrepp och ett flertal olyckor med fysiska besvär som följd har jag inte behandlats med rätt insatser. Jag är terapiresistent och har prövat allt från biverkningsstinn medicinering med antidepressiva till neuroleptikapreparat.

Min kropp reagerar ständigt på möjliga hot 24-7, och mitt vardagliga liv har krympt. Jag undviker grupper av främlingar, miljöer med flera ljudkällor och andra stressande faktorer, såsom människor som inte har förståelse för mina begränsningar, våld på film eller nyheter. Stunderna av djup avslappning är få. Skyddar jag mig inte påverkar det mig till ytlig andning, värk, oförmåga att somna eller slappna av och social isolering.

Fram till 2017 trodde jag att läkare visste bäst men när resultat uteblev och deras så kallade vård dessutom bidrog till vårdskada började jag söka svar på egen hand via privatläkare. Jag har kommit långt med funktionsmedicin men att påverka ett dysreglerat nervsystem är en för stor uppgift för mig. Under tiden har jag sökt svar på egen hand och då har neurofeedback fångat mitt intresse. Neurofeedback används i bland annat USA och forskningsstudier visar snabbt resultat.

Boken ”Kan neurofeedback hjälpa hjärnan” är skriven av leg psykolog, klinisk specialist och neuropsykolog Pia Ahlstrand med flera (2018). Titeln på boken är blygsam med tanke på alla positiva upplevelser som beskrivs. Inom området neurofeedback är det speciellt metoden ILF som lyfts i boken vilken ”… kan leda till förbättrad koppling mellan amygdala, hippocampus och prefrontala cortex …” vilket ökat blodflöde i nämnda funktioner antas vara ett bevis på.

Hittills har forskning visat att behandlingseffekten är oproportionerligt långsammare vid PTSD och CPTSD, vilket talat för att behandlingen bör fokuseras på att stärka nätverket runt personen. Hjärnan kan med neurofeedback hjälpa en drabbad individ att återskapa eller återta en mer adaptiv aktivering för att korrigera dysfunktion och på så sätt slippa att triggas av externa stimuli. I behandlingen instrueras individen att tänka på en triggande situation och därefter på en annan situation som är lugnande. Behandlaren får på så sätt feedback via sin mätutrustning och dialog som lär individen till snabbare, effektiv känsloreglering. Behandlingen ökar självkontrollen liksom minskar behovet av symtomdämpande medicinering. Det författarna inte nämner i sammanhanget är samhällskostnaderna för samtalsterapi för både individ och samhälle när behandlingar delvis felaktigt sätts in eller när rätt behandling saknas som alternativ till en grupp som är kraftigt eftersatt i den offentliga vården.

Antalet behandlingar för en individ beror på traumatillståndets komplexitet. En behandlares observationer efter olika försökspersoners behandling var att de bättre mindes sina drömmar, upplevde större lugn och hade rikare upplevelser i sitt vardagliga liv, som i samtal med andra och i fysiska aktiviteter.  En patient beskriver:

”Jag har aldrig tidigare kunnat blicka framåt eller leva i nuet. Jag kan tänka klarare och tänka mindre och bara låta tankarna finnas där utan att älta dem. Jag litar på mig själv nu. Ångesten är inte heller konstant”.

Enligt författarna visar studierna tydliga positiva resultat som behöver placebostuderas. I privat vård finns redan neurofeedback i Sverige för den som har råd och bor i de större städerna och framförallt i Stockholm. De individer som vill delta i experimentella studier borde få göra det, på samma sätt som exempelvis evidenssvag ECT-behandling används på svårt deprimerade personer, istället för att lämnas till sitt eget öde.

Idag scannas inte patienter tillräckligt effektivt. Där är jag ett exempel, som sökt hjälp så länge som från treårsåldern av olika anledningar, exempelvis återkommande stark magvärk fram till åttaårsåldern, återkommande depressioner och under perioden 2010-2018 med klassiska PTSD-symtom. Ingen tog sig tiden och gjorde skillnad för att scanna min historia och jag tror att de jag mött helt enkelt inte haft kompetensen då trauma är ett eftersatt område i Sverige.

Nu är det upp till beslutsfattare att bestämma om hur de ska finna de traumatiserade i primärvården. Gruppen traumatiserade är inte oansenlig. Obehandlad leder trauma inte enbart till psykisk sjukdom utan korrelationen är också hög med fysiska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, ätstörningar, stroke och astma.

Det lidande individ, anhöriga, vänner och samhälle erfar i social isolering, andra sjukdomar, för tidig död och ekonomisk belastning har de insatta inte missat, men politikers handlande för effektiv traumabehandling är hittills svag.

/Ulrika Westerberg


Vägs ände – lidandet för stort för psykiatrisk vård

thumbnail_20190319_152351-2Jag ger upp. Viljan att be om hjälp när jag behöver den har försvunnit. Två dygn i mitt liv på två slutenvårdsavdelningar plågar mig. En av mitt livs värsta upplevelser. Försöken att få svar av chefer, verksamhetsledning, Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg (IVO), har nått vägs ände. Uteblivna svar och avsaknad av dialog är plågsamt och jag har svårt att komma vidare. Upplevelserna har förföljt mig i 20 månader. Skadan av att inte få komma till tals och hitta en lösning har lagts till ovanpå slutenvårdsvistelserna.

18 månader har passerat sedan min anmälan och varje gång jag tänker på händelserna uppstår lätt inre panik med ökad hjärtrytm, svettiga handflator och oro som tvingar till rörelse för att känslorna inte ska ta över och orsaka ilska, uppgivenhet och oro. Det enda försök en chef gjort är att be mig komma till en av avdelningarna jag vistades på, som jag upplever som en brottsplats där jag utsattes för brott. Att be mig komma dit är som att inleda dialog med förövaren utan domare och advokat vid min sida.

Det mesta jag skrivit de senaste åren har berört negativa erfarenheter av den psykiatriska vården – som jag till en början inte förstod och dessutom beskyllde mig själv för. Min största önskan är att vända psykiatrin ryggen för att jag inte ska bli bitter och fastna i tankar på det som inte fungerar. Istället vill jag fokusera på något psykiatrin inte är i närheten av att ha, nämligen helhetsperspektiv och att vara nyfiken på att finna lösningar till orsakerna istället för att behandla symtom.

Jag har fått ett kortfattat standardbrev  med några rader om ena händelsen som brevskrivaren besvarat med att han ”djupt beklagar det inträffade”.  Ett brev. Ingen dialog. Inget konsekvenstänk på hur mina erfarenheter lett till att jag kan ha fått svårt att söka hjälp igen. Det genmäle jag gavs utrymme att skriva efter uppmaning från Patientnämnden har inte heller besvarats.

Jag är en patient som vet vart jag kan vända mig för att lyfta problem, klagomål och visa på galenskaperna som sker men det har bara lett till för mig som drabbad ointressant statistik hos Patientnämnden och IVO. Sedan årsskiftet har en handläggare ringt mig en gång per månad och hört om jag fått svar. Patientnämndens uppdrag är endast att medla och föra statistik men inte mer. Patientnämnden har inte befogenheter att stå på individens sida utan är bara en tandlös medlare.

Ingen driver patientens rätt till meningsfullt svar som leder till återupprättat förtroende eller en alternativ lösning. Patientnämndens påtryckningar är lama när responsen och svaren uteblir eftersom uppdraget är så inskränkt. IVO tar inte ställning till om arton månader är en rimlig tid för uteblivna svar utan har bara skickat kritiken till förövarnas sjukhusledning. IVO arbetar för ökad patientsäkerhet och personals framtida beteende generellt, men skiter i individuella upplevelser och berör inte problematiken i att jag har förlorat tilliten vid eventuell framtida vård och aldrig kommer att be om hjälp igen. Hellre dör jag än att be om den hjälpen igen.

Det finns ingen vård för personer som triggas av att bli inlåsta och utlämnade till tomma korridorer, som har tröttnat på doktorernas låsning i att fokusera på diagnoser istället för att ha ett helhetsperspektiv, på klinisk observation som inte inkluderar dialog med patienten samt på verkningslösa mediciner och som ogillar en passiv miljö där starka reaktioner under dåligt mående bestraffas med hot om bältesläggning. Därutöver sker vården med minst tjugo andra patienter i kris på en fullpackad avdelning som delas i detalj mellan många patienter. Med min beskrivning av slutenvården undrar jag vem som blir bättre av att vistas i den, för att på sikt tillfriskna och inte bli ett evigt projekt för offentlig vård.

/Ulrika Westerberg


Sommar med komplex PTSD

Ulrika Westerberg - beskuren störreLjuset flödar utomhus från tidig morgon till sen kväll under sommaren och med det blir livet bättre socialt, bidrar till utomhusaktiviteter och mer energi. För mig är det den enda tiden som känns meningsfull för så fort mörkret infinner sig isolerar jag mig hemma, ensam.

Med komplex traumatisering (Complex Post Traumatic Stress Disorder) som resultat av en dysfunktionell uppväxt, sexuellt våld och kunskapsbristen om hur det påverkar hälsan senare i livet när den inte bearbetas har resultatet blivit att nervsystemet sänder signaler om fara 24-7. Trots alla verktyg jag har och förmågan att förstå reaktioner som ett resultat av mitt förflutna har den starka och långvariga stressen försatt mig i ständigt ”flight/fight/freeze”-tillstånd.

Det är bara med kombinationen att vara utomhus i naturen och i rörelse med tryggt sällskap som jag får återhämtning. Tacksam är jag för att jag äntligen hittat det som stärker mig istället för att öka stressen. Att få vara intill en strand i tystnad, få återkomma till samma plats, simma i öppet vatten, cykla en kort tur över ett öppet fält, yoga på en brygga eller vandra med många pauser är min smala lycka.

Hjälpen från den offentliga vården är usel. Det tog år innan jag själv insåg hur jag mådde och kunde förmedla hur jag reagerar i olika miljöer. Jag kan inte ens minnas att en läkare frågat mig om det förekommit sexuellt våld i mitt liv och hur effekterna av det förstärkts av en uppväxt där det blev en fördel att inte ha kontakt med känslolivet för att överleva mentalt. När jag väl insett vad jag behöver finns inte hjälpen och kompetensen saknas. Diagnosen CPTSD blir officiell i Sverige först tidigast sent i år eller nästa år efter påtryckningar från FN:s världshälsoorganisation WHO.

På grund av skammen och skulden för att jag varit utsatt för både våldtäkt och flera sexuella övergrepp av kollegor på arbetsplatser, blottare och tafsare har jag inte berättat allt för någon – men om någon hade gett mig ett formulär eller vågat ställa flera frågor till exempel som standardfrågor på en vårdcentral hade mina besvär blivit synliga. Jag har inte heller förstått hur mycket det påverkat mig förrän jag läste på och sökte svar då jag inte blev frisk från nästintill  livslång depression, utmattning och felaktig diagnos i borderline (emotionell instabil personlighetsstörning).

Det finns mycket forskning kring dessa besvär men i Sverige saknas kompetensen och effektiva metoder. Dessutom förnekar den offentliga vårdens beslutsfattare i politiker att kompetensen redan finns som gör det besvärligt. Stockholms läns landsting har till exempel sagt upp avtalet med Kris- och Traumacenter, som numera bara erbjuder behandling för personer som får den betald via företag eller försäkringsbolag,  och den enda enhet där det finns specialister; WONSA (World Of No Sexual Abuse), är privat. Specialistkliniken som drivs med den till synes oförtröttliga verksamhetschefen Gita Rajan har ändå gett mig hopp om att det finns metoder som just kommit till landet och bedrivs av få som ”Neurofeedback” och ”Somatic Experiencing”.

Det är nämligen så, att när nervsystemet låst sig i ständigt försvar (hyper arousal) spelar det ingen roll hur förnuftig en individ är och hur mycket hen gör. Det enda jag har att göra är att minimera triggers eller situationer när stressen ökar, som att inte titta på våld, nyheter där våld kan ingå, undvika mörka platser, platser med mycket folk, tal om övergrepp eller att ha dysfunktionella kontakter som inte förstår eller har förmågan att stötta. Tyvärr är de flesta i vården inte traumainformerade så bara att få en injektion kan vara en trigger då personalen tar på mig utan att först göra mig uppmärksam på att hen som exempel behöver ta tag i mina fotleder för att justera min liggställning före injicering.

Utan internet hade jag kanske inte levt för jag trodde den offentliga vården visste bäst och när den visade sig till och med förvärra mitt tillstånd så letade jag efter svar i hundratals timmar. En läkare som lyft hur mycket trauma påverkar en individs hälsa och har fått mycket mediauppmärksamhet är  Nadine Burke Harris om hur barndomstrauma och hälsan i vuxenlivet. Precis som Nadine har psykiatrikern Bessel van der Kolk och Peter Levine oförtröttligt under decennier bidragit till att lyfta allvaret med obehandlad trauma för både samhälle och individ. I den omtalade nyzeeländska longitudinella dunedinstudien finns alla bevis för vad som händer med individers hälsa med tuff uppväxt ekonomiskt och mentalt utan behandling – som sannolikt resulterar i en mängd sjukdomar och inte enbart mentala problem utan också hjärt- och kärlbesvär, stroke, diabetes för att nämna några.

Trauma är inte enbart av sexuell eller psykologisk natur utan även fysisk trauma påverkar hälsan när de kombineras eller upprepas. Detta har äntligen börjat komma till allmänhetens kännedom. Stockholmspolitikernas landstingsrepresentanter däremot verkar efterblivna, alltför stressade för att sätta sig in i frågan eller kanske bara dåligt informerade och prioriterar fel.  Jag hoppas situationen är bättre på någon annan plats i landet för drabbade.

/Ulrika Westerberg


Mot ljusare tider

Ulrika Westerberg - beskuren störreMed Valborg uppmärksammas ett årstidsbundet skifte. Vår tradition att fira sommarhalvårets ankomst har också fungerat som skydd mot magiska krafter med bål för kommande sådd och skörd. Valborg har bestått av ungdomens tid, fertilitet och tillväxt. Sedan industrialismens inträde som ledde till att de flesta flyttade från landsbygd till stad föredrar nu många bara att återhämta sig från monotont arbete under denna afton.

Är traditionen stark även idag eller behöver den förnyas? Möjligtvis är vi flera som saknar ett särskilt sätt att fira valborg för att minnas det förflutna och samtidigt kan anknyta till nutiden med en gemensam tradition. Vad skulle valborg i så fall bestå av?

Personligen saknar jag en stilla högtid för reflektion av året som varit och den ljusare tiden som just börjat. En dag utan fest och ytlighet med fokus på vårt inre liv. En högtid som enar det mänskliga i oss, med en reflektion jag behöver i relation till andra. En dag vi kan samtala om våra behov, framtidsönskningar och erfarenheter med andra utan att bli avbruten, ifrågasatt eller förlöjligad. En dag då vi alla uttrycker att vi alla är värda lika mycket.

Min valborg skulle börja med en halv dags tystnad för att komma i kontakt hur jag mår fysiskt och mentalt. Jag skulle sätta mig och vara stilla en kvart för att bli medveten om vad som händer runtomkring mig utan att låta mig ryckas med av tankar och känslor. Märker jag att tankar eller känslor tagit mig från att vara närvarande gör jag som många gånger förr och fokuserar på andningen utan att värdera eller ändra den.

Därefter skulle jag gå ut i naturen för en promenad under fortsatt tystnad för att betrakta vårens framsteg och uppmärksamt lyssna på fåglars sång, uppleva växters livskraft som visas i nya blommor och blad och låta ljuset blända mig.

Sedan skulle jag vilja träffa de som betyder mest för mig för min personliga utveckling och höra deras berättelser som påverkat dem de senaste året, gärna till en buffé full av färgstark väldoftande mat och vacker musik.

Tänk om vi alla fick uppleva åtminstone en sån dag per år!

/Ulrika Westerberg


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


När psykiatrin förvärrar

Ulrika Westerberg - beskuren störreHur många gånger har du känt dig missförstådd, felbehandlad och inte klagat eller beretts möjlighet att framföra dina åsikter i psykiatrin? Hur har du blivit bemött när du vänt dig till personal, verksamhetschefen eller Patientnämnden?

Under några år sökte jag hjälp många gånger i slutenvården. Lika många år förstod jag inte att jag blev allt sämre av varje slutenvårdsvistelse. Frustrationen av att inte bli bättre blev stor och fick radikala uttryck under mina sista två dygn som patient. Händelserna internutreds just nu och när den är klar kommer en högre chef ta eventuellt beslut om Lex Maria-anmälan.

Länge ville jag hämnas. Först funderade jag på sätt att sprida surströmmingsdoft över den läkare som orsakade mest skada och därefter har jag letat sätt att framföra mina erfarenheter – för att visa att du inte ska nöja dig med att känna dig som en misslyckad patient, speciellt inte gentemot personer med makt som du är i beroendeställning av.

Att patienter undviker vården efter dåliga erfarenheter är det inte bara jag som tror. Therese Eriksson som menar att även i slutenvårdspsykiatrin uppstår vårdskada som PTSD, har på ett systematiskt sätt tagit reda på hur personer med självskada i rättspsykiatrin resonerar. (1) Jag tror att många har blivit utsatta för vård som försämrar självkänslan, inte leder till tillfrisknande och därför inte delat klagomål. Jag har under flera års tid sett dåligt bemötande gentemot andra patienter och pratat med dem om hur de ska gå vidare med sina dåliga erfarenheter. Med dålig eller låg självkänsla är det lätt att tro att man inte är värd att älskas och respekteras och höjer därför inte sin röst vid dålig vård. Bristen på alternativ vård tystar också en och annan inför oron att bli sämre behandlad vid nästkommande försämring.  Psykiatrin får då inte heller någon feedback på hur de sköter sitt arbete och därför är det så oerhört viktigt att det förs systematisk nationell statistik så politikerna ska se att psykiatrin sällan leder till tillfrisknande och i vissa fall till och med blir sämre. Skattebetalarna och patienter vill ha effektiv vård, till skillnad från vård som bara gynnar medicinindustrin.

Bristen på patienträtt, otillräcklig systematisk statistikinsamling och bristen på uppföljning liksom kontroll oroar mig. Fortfarande saknas patienträttslag i landet trots att våra grannläder Finland, Danmark, Norge och Island har det. Utan patienträttslag omöjliggörs effektivt och rättsligt förfarande mot vården. (2). Möjligheten att få opartiskt aktivt stöd är obefintlig via Patientnämnden som bara agerar medlare, utan uppdrag att agera som ombud liksom övriga instanser som HSAN och IVO är inskränkta. Att polisanmäla händelser har jag aldrig hört eller hittat information om som stärkt någon enskilds upplevelser. Den sista möjligheten är JO som bara de vältaliga använder och lyfter redan långa strider hos. Att som politiker resonerar när de låter vården utreda sin egen partiskhet är som att låta tjuven bestämma om fel begåtts.  De som är emot stärkt patienträtt tror jag är de som har något att dölja. Dessutom upplever jag feghet med rådande argument, att personalgrupper lättare ska kunna lyfta problem utan risk för att enskilda personer ska pekas ut. Det skulle vara intressant att följa en utveckling där vårdenheterna fick sin budget ställd efter subjektiva patientupplevelsers uppfattning huruvida de blivit hjälpta eller inte.

I första hand är det inte ekonomisk ersättning patienterna vill ha eller se huvuden rulla. Forskning visar att de patienter som lämnar anmälningar ofta bär på tunga känslor av besvikelse, sorg, förödmjukelse och söker moralisk reparation snarare än hämnd. De vill förebygga att händelsen upprepas, få en förklaring till det som gått fel och få veta att vårdgivaren och dess huvudman tar ansvar för sina handlingar. (3) Inte minst vill patienter känna sig trygga i att åter kunna vända sig till vården med tron att de blir hjälpta.

/Ulrika Westerberg

Källor:

(1) https://www.nsph.se/podcast/2019-02-therese-eriksson-ptsd-som-vardskada/

(2) http://www.diva-portal.se/smash/get/diva2:855336/FULLTEXT01.pdf

(3) http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=9102

Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994;343:1609-13.


Julen i mina sinnen

Ulrika Westerberg - beskuren störreJag firar inga jular. Tills i år.  Har undvikit dem de senaste åren för perspektivet på livet försvann efter en hjärnskakning, utmattning och depression.

Med kostomställningen i år och föreställningen att det bara är jag som kan göra mig frisk tror jag jag gav mig möjligheten att tillfriskna och bli stark nog att se på det liv jag haft.

Impulsen att vilja sätta upp julstjärnan som kom för en tid sedan förvånade mig. Tänkte inte mer på det till nyligen.

Igår föll bitarna på plats. När stjärnan var uppsatt och pyntet likaså ställde jag mig och betraktade mitt hem. Länge. Plötsligt kom sorg över mig och mindes mammas bortgång 2015. Jag förstod lika snabbt min ovilja att fira jul. Mamma saknades och tidigare år kunde jag inte förmå mig känna saknaden efter henne under juletiden. Tårarna sprutade över mig i detta ögonblick av insikt och jag lät dem få plats.

Mamma älskade julen och gjorde fint för oss alla under veckor av planering och hårt arbete. Genom hennes glädje och nynnande på julsånger när hon förberedde maten kände jag mig trygg, hållen i hennes närvaro. Hon fanns alltid till hands trots det fullspäckade schemat. Hennes julrutiner blev en sorts mental buffert från den tid pappa skapade kaos när han slogs och förnedrade. Vissa dofter har blivit  starkt förenade med jul. Hon stod på knä och skurade golven med såpa, grillade skinka, gjorde köttbullar med kryddpeppar och stack in korinter i apelsiner som pynt. Med glädje skyndade jag mig hem från skolan varje dag från Lucia för att få uppleva kontrasten av den friska kylan utomhus blandas med alla juldofterna och komma in i värmen.

I år blir juletiden annorlunda för att i mitt bröst finns nu känslor av saknad, lugn och längtan. En tradition att hålla fast vid för att glädjas, sörja och levandegöra mammas minne.

/Ulrika Westerberg