När psykiatrin förvärrar

Ulrika Westerberg - beskuren störreHur många gånger har du känt dig missförstådd, felbehandlad och inte klagat eller beretts möjlighet att framföra dina åsikter i psykiatrin? Hur har du blivit bemött när du vänt dig till personal, verksamhetschefen eller Patientnämnden?

Under några år sökte jag hjälp många gånger i slutenvården. Lika många år förstod jag inte att jag blev allt sämre av varje slutenvårdsvistelse. Frustrationen av att inte bli bättre blev stor och fick radikala uttryck under mina sista två dygn som patient. Händelserna internutreds just nu och när den är klar kommer en högre chef ta eventuellt beslut om Lex Maria-anmälan.

Länge ville jag hämnas. Först funderade jag på sätt att sprida surströmmingsdoft över den läkare som orsakade mest skada och därefter har jag letat sätt att framföra mina erfarenheter – för att visa att du inte ska nöja dig med att känna dig som en misslyckad patient, speciellt inte gentemot personer med makt som du är i beroendeställning av.

Att patienter undviker vården efter dåliga erfarenheter är det inte bara jag som tror. Therese Eriksson som menar att även i slutenvårdspsykiatrin uppstår vårdskada som PTSD, har på ett systematiskt sätt tagit reda på hur personer med självskada i rättspsykiatrin resonerar. (1) Jag tror att många har blivit utsatta för vård som försämrar självkänslan, inte leder till tillfrisknande och därför inte delat klagomål. Jag har under flera års tid sett dåligt bemötande gentemot andra patienter och pratat med dem om hur de ska gå vidare med sina dåliga erfarenheter. Med dålig eller låg självkänsla är det lätt att tro att man inte är värd att älskas och respekteras och höjer därför inte sin röst vid dålig vård. Bristen på alternativ vård tystar också en och annan inför oron att bli sämre behandlad vid nästkommande försämring.  Psykiatrin får då inte heller någon feedback på hur de sköter sitt arbete och därför är det så oerhört viktigt att det förs systematisk nationell statistik så politikerna ska se att psykiatrin sällan leder till tillfrisknande och i vissa fall till och med blir sämre. Skattebetalarna och patienter vill ha effektiv vård, till skillnad från vård som bara gynnar medicinindustrin.

Bristen på patienträtt, otillräcklig systematisk statistikinsamling och bristen på uppföljning liksom kontroll oroar mig. Fortfarande saknas patienträttslag i landet trots att våra grannläder Finland, Danmark, Norge och Island har det. Utan patienträttslag omöjliggörs effektivt och rättsligt förfarande mot vården. (2). Möjligheten att få opartiskt aktivt stöd är obefintlig via Patientnämnden som bara agerar medlare, utan uppdrag att agera som ombud liksom övriga instanser som HSAN och IVO är inskränkta. Att polisanmäla händelser har jag aldrig hört eller hittat information om som stärkt någon enskilds upplevelser. Den sista möjligheten är JO som bara de vältaliga använder och lyfter redan långa strider hos. Att som politiker resonerar när de låter vården utreda sin egen partiskhet är som att låta tjuven bestämma om fel begåtts.  De som är emot stärkt patienträtt tror jag är de som har något att dölja. Dessutom upplever jag feghet med rådande argument, att personalgrupper lättare ska kunna lyfta problem utan risk för att enskilda personer ska pekas ut. Det skulle vara intressant att följa en utveckling där vårdenheterna fick sin budget ställd efter subjektiva patientupplevelsers uppfattning huruvida de blivit hjälpta eller inte.

I första hand är det inte ekonomisk ersättning patienterna vill ha eller se huvuden rulla. Forskning visar att de patienter som lämnar anmälningar ofta bär på tunga känslor av besvikelse, sorg, förödmjukelse och söker moralisk reparation snarare än hämnd. De vill förebygga att händelsen upprepas, få en förklaring till det som gått fel och få veta att vårdgivaren och dess huvudman tar ansvar för sina handlingar. (3) Inte minst vill patienter känna sig trygga i att åter kunna vända sig till vården med tron att de blir hjälpta.

/Ulrika Westerberg

Källor:

(1) https://www.nsph.se/podcast/2019-02-therese-eriksson-ptsd-som-vardskada/

(2) http://www.diva-portal.se/smash/get/diva2:855336/FULLTEXT01.pdf

(3) http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=9102

Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994;343:1609-13.


Julen i mina sinnen

Ulrika Westerberg - beskuren störreJag firar inga jular. Tills i år.  Har undvikit dem de senaste åren för perspektivet på livet försvann efter en hjärnskakning, utmattning och depression.

Med kostomställningen i år och föreställningen att det bara är jag som kan göra mig frisk tror jag jag gav mig möjligheten att tillfriskna och bli stark nog att se på det liv jag haft.

Impulsen att vilja sätta upp julstjärnan som kom för en tid sedan förvånade mig. Tänkte inte mer på det till nyligen.

Igår föll bitarna på plats. När stjärnan var uppsatt och pyntet likaså ställde jag mig och betraktade mitt hem. Länge. Plötsligt kom sorg över mig och mindes mammas bortgång 2015. Jag förstod lika snabbt min ovilja att fira jul. Mamma saknades och tidigare år kunde jag inte förmå mig känna saknaden efter henne under juletiden. Tårarna sprutade över mig i detta ögonblick av insikt och jag lät dem få plats.

Mamma älskade julen och gjorde fint för oss alla under veckor av planering och hårt arbete. Genom hennes glädje och nynnande på julsånger när hon förberedde maten kände jag mig trygg, hållen i hennes närvaro. Hon fanns alltid till hands trots det fullspäckade schemat. Hennes julrutiner blev en sorts mental buffert från den tid pappa skapade kaos när han slogs och förnedrade. Vissa dofter har blivit  starkt förenade med jul. Hon stod på knä och skurade golven med såpa, grillade skinka, gjorde köttbullar med kryddpeppar och stack in korinter i apelsiner som pynt. Med glädje skyndade jag mig hem från skolan varje dag från Lucia för att få uppleva kontrasten av den friska kylan utomhus blandas med alla juldofterna och komma in i värmen.

I år blir juletiden annorlunda för att i mitt bröst finns nu känslor av saknad, lugn och längtan. En tradition att hålla fast vid för att glädjas, sörja och levandegöra mammas minne.

/Ulrika Westerberg


Dags för ätstörningsklinikerna att se hela människan!

Ulrika Westerberg - beskuren störreI mars 2018 blev jag tillsagd att inte ställa frågor vid föreläsningar på en ätstörningsklinik i Stockholm. De andra patienterna på dagvårdsbehandlingen fick fortsätta ställa sina frågor som förut i och under föreläsningarna. Mina frågor ställdes i syftet att förstå varför behandlingen inte var fokuserad på antiinflammatorisk kost och för att förstå dietistens och läkarens ställningstaganden vad normalkost bör vara. Istället för att arbeta flexibelt fick jag veta att om jag skulle fortsätta skulle jag acceptera att äta socker, spannmål och mjölkprodukter, mat som inte stöds i forskning för att bli fri från inflammatoriska tillstånd som psykisk ohälsa, diabetes med flera. En kost som jag förstått är i linje med funktionsmedicinska rekommendationer tillsammans med motion, intermittent fasta och mycket mycket mer spännande sätt att tillfriskna från många av de sjukdomar vården behandlar.

Eftersom jag har långvarig medelsvår terapiresistent depression och utmattning har kosten länge varit i fokus för bättre hälsa. Mina blodvärden har visat att jag har en låggradig inflammation, ofördelaktiga kolesterolvärden och är i riskzonen för att utveckla diabetes. Tillstånd som kan elimineras med rätt kost. Dessa tillstånd var inte ätstörningskliniken beredda att behandla då som deras verksamhetschef skrev till mig när jag lyfte min situation att kliniken ”inte har uppdraget annat än att behandla ätstörningar”! Ett märkligt förhållningssätt och inte minst dyrbart för skattebetalarna när en ätstörningsbehandling skulle vara ett perfekt tillfälle att utbilda i hur kosten kan vara medicin och förebygga sjukdom! Om vården inte behandlar hela människan med aktuell forskning och samtidiga diagnoser och tillstånd blir det oerhört komplicerat för den enskilde att hitta de rätta vägarna att bli frisk – för patienter är i allmänhet inte starka nog eller vana att själva sitta vid rodret för att hitta de bästa sätten att tillfriskna. Länge har jag felaktigt trott att den offentliga vården har de bästa svaren och arbetar effektivt men har lämnat den föreställningen när jag inte blivit bättre och bara varit olycklig för att inga mediciner biter på mig.

Flera ätstörningskliniker jag talat med uppmanar sina patienter att inte träna under behandlingen vilket är tvärtemot de rekommendationer funktionsmedicinen istället lägger fokus på! Självklart ska träning vara måttlig och inte alltför intensiv eller omfattande i förhållande till den enskilde individens förutsättningar och inte heller är träning att rekommendera för den som är kraftigt underviktig och riskerar sitt liv, men i mitt fall som varken är underviktig eller har stora näringsbrister blir uppmaningen att inte träna oprofessionell.

Yvonne Lin på Y-lab och jag har haft långa samtal och är överens om att den offentliga vårdens ätstörningsenheter orsakar onödigt lidande när behandling villkoras med träningsstopp för grupper av patienter som länge tränat och tävlat. Som de flesta vet stillar träning omedelbart ångest och att då plötsligt inte på det mest naturliga sättet att påverka oro genom motion blir ätstörningsbehandlingen omöjlig att genomföra för vissa eller ger ett enormt ångestpåslag som skapar kraftig mental försämring. Ett generellt träningsstopp för alla oavsett problematik i en ätstörningsbehandling blir kontraproduktiv, grym och för vissa omöjlig att acceptera. Några jag mött har också berättat att de mörkat att de ändå tränar vilket är olyckligt då behandlarna kan uppfattas som motståndare istället för hjälpare.

Jag valde att avsluta min ätstörningsbehandling när jag inte längre fick ställa frågor som personalen inte hade svar på och för att de tjurskalligt höll fast vid föråldrade kostråd. De skyllde på att andra patienter fick ångest av mina frågor men jag frågar mig än idag, om det var ett dåligt försök att skydda gamla arbetssätt. Istället valde de att offra en patient och lät mig gå utan uppföljning.

/Ulrika Westerberg

(Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, har som organisation inte tagit ställning till åsikterna i denna artikel.)