Det svarta hålet i offentlig vård för svårt traumatiserade


Fysiskt våld, skev kvinnosyn med handlingar utan samtycke och bristen på adekvat vård formade mig under decennier. Min självbild tog sig uttryck i i stark ilska, ett omedvetet försvar och en ständig längtan efter kickar. Genom livet har kickarna bytts ut från sexuella äventyr till att köra bil i höga hastigheter och att provocera. Jag märkte inte att andra undvek mig och blev omedvetet ännu argare av det. Periodvis kollapsade jag ensam i min förortsetta utan vilja att be om hjälp, i rädsla för slutenvård som försämrar mitt tillstånd. Liksom andra med obehandlade trauman, triggad av otrygga förhållanden och otillräckliga talterapier blev jag inte bättre. Än mer nedslående var beskedet från en psykiatriker som erkände att det inte finns traumavård för komplex PTSD. Det specialistläkaren borde ha sagt är att det inte finns i OFFENTLIG vård.  

Medicine doktor Gita Rajan har redovisat i sin avhandling “Sexual Violence: Epidemiology, Treatment and Access to Health Care”, att 45 000 personer eller fler sannolikt utsätts för sexuellt våld varje år. I sin avhandling lyfter hon även bristen på vård för sexuellt utsatta, är ett brott mot mänskliga rättigheter enligt Förenta nNationerna. Världshälsoorganisationen WHO menar att sexuellt våld är ett hälsoproblem av epidemiologisk storlek som kräver omgående insatser. Ett problem avsevärt större än pågående pandemi. 

Visst, om du tar dig blödande till sjukhus får du akut hjälp och några samtal med psykolog. Det är i det icke akuta stadiet av sexuellt våld som rätt vård saknas, exempelvis när någon önskar ta livet av sig, självskadar eller uttrycker somatiska besvär. Har du tur får du hjälp med att dämpa symtom men orsaken upptäcks sannolikt inte om du  saknar förståelse kring trauman eller undviker att berätta på grund av skam och skuld. Personalen har låga traumakunskaper och saknar även rutiner som enkäter på vårdcentralerna för att fånga upp det omedvetna. Inte heller finns det specialister i sexuellt våld i den offentliga vårdapparaten. 

Jag kopplade inte mina depressiva besvär till det jag upplevde under uppväxten eller i det tidiga vuxenlivet som orsaker till mitt lidande. Inte ens våldtäkten och de sexuella övergreppen berättade jag om, för jag trodde inte det fanns något att berätta. Jag var övertygad om föreställningen att det som inte dödar, stärker. I villervallan av tankar och bortträngda känslor skyllde jag också på mig själv, att jag hade kort kjol, druckit alkohol och att jag inte var tydlig nog när jag sa ifrån.

När jag började söka hjälp i vården för utmattning som trettioåring frågade ingen vilken traumabakgrund jag hade utan fokus lades enbart på att dämpa mina symtom som deprimerad. Jag var terapiresistent och blev allt sämre. Efter en hjärnskakning orkade jag inte längre stiga upp ur sängen av djup utmattning liksom av att mjölksyran forsade i kroppen så fort jag rörde mig det minsta lilla. Flera läkare behandlade separata delar utan samordning och utan egen förmåga att leda mitt tillfrisknande uteblev återhämtningen.

Gita Rajan visar i sin avhandling att brist på rätt insats i vården kan resultera i att patienter återkommer ofta utan att bli bättre. Hennes studie pekar på att när sexuellt utsatta börjat söka hjälp i vården ÖKAR risken för självmord, i jämförelse med dem som inte söker vård. De hjälpsökande som drabbats av sexuellt våld hade kontaktat vården för olika besvär i snitt trettio gånger innan orsakerna, i form av traumat, uppdagades. 

Jag minns hur jag tänkte när jag mådde som sämst, att jag måste ha överdrivit mitt lidande eftersom ingen verkade bry sig. När jag inte blev sedd och speglad ledde andras försummelse till en förstärkning av min negativa självbild. Jag höll allt inom mig och förstod inte att lidandet därigenom bibehåller status quo och försämras med varje adderat trauma. Kroppen glömmer inte och smärtan tar sig många uttryck. Ingen speglade mig i att det jag varit utsatt för är förfärligt eller i att de traumatiska upplevelserna kan ta sig uttryck i en negativ självbild, somatisk sjukdom, depression, självskada och självmordstankar. 

Trots att jag vuxit upp utan diagnoser och hade ett utåt sett tryggt liv orkade kroppen till sist inte härbärgera de bortträngda minnena. Jag levde som om det förflutna fortfarande pågick och uttrycktes i hur jag tänkte och reagerade. Jag formade mitt liv som jag trodde det skulle levas och trots att jag hade dåliga erfarenheter av män föreställde jag mig att om jag var sexig, attraktiv och tillgänglig så skulle allt bli bra. Jag hade en syn på mig själv som formats av män och media, liksom en omedveten föreställning om mäns högre värde. 

Även genom vårdens sätt att betrakta mig via en psykiatrisk diagnos – som idag är borttagen – försämrades jag pga. dess enögdhet. Enögdhet som att en vårdskada bortförklarades på grund av diagnosen. Psykiatrikern som erkände hur liten verktygslåda psykiatrin har, borde ha hänvisat till pågående forskning för att jag själv skulle kunna börja söka adekvat vård, på den privata marknaden. Ett sådant erkännande bör varje behandlande psykiatriker dela med sina patienter i stället för att uttrycka att hjälp saknas. Förtroendet för offentlig vård försvagas när den mörkar sina misstag och begränsningar liksom det gör oss drabbade försvagade i onödan.

Om vårdpersonal och medborgare är traumainformerade och har förstått konsekvenserna av obehandlade trauman sparas en ofattbar summa pengar liksom att människors lidande skulle minska radikalt. Hade jag mötts av adekvat vård som liten hade de redan på barnavårdscentralen skannat av och noterat mammas mående liksom pappas oförmåga att vara en bra far. På vårdcentralen hade de redan när jag var i tioårsåldern kunnat lägga ihop ett plus ett av de flera småolyckor som jag åsamkade mig själv. På kirurgen vid Umeå lasarett hade någon kunnat fråga sig varför jag kom med akut magvärk FYRA GÅNGER som jag till och med blev inlagd för när jag var tre, fyra och sex och åtta år gammal. Om en granne hade larmat polisen i stället för att göra hysch hysch åt att mamma blev slagen och ibland kom springande i panik av att pappa slog, hade socialen snabbare förstått och kunnat börja utreda. Om mamma inte hade haft föreställningen att hålla ihop familjen och att tiga var bättre än att skilja sig hade vår situation uppdagats redan tidigt i min systers och mitt liv.  Om skammen av att mannen i familjen slog och förnedrade inte hade varit i vägen… 

Om jag hade haft förmågan att uttrycka mig konkret om det som var galet i mitt liv hade jag larmat om våldtäkt, sexuella närmanden på arbetsplatser, blottare, trist kvinnosyn bland släktingar och så vidare. Om jag hade förstått hur summan av sexuella övergrepp, skitig kvinnosyn i familjen och av andra, att se någon annan riskera bli ihjälslagen, bo där bränder och social misär liksom våld är vardagsmat, uppleva dödliga naturkatastrofer och att vården inte klarar att vårda rätt, så hade jag insett att nervsystemet inte klarar en sådan belastning hur länge som helst och börjat göra något åt saken.

Jag funderar över hur de som utsatts för trauma och som inte sökt vård klarar sig mentalt. Har de återhämtat sig? Hur mycket längre tid tar det för en individ att skapa ett tillfredställande liv för sig själv och andra med obehandlat trauma? Hur många andra hinner de skada indirekt genom sina traumabeteenden? För mig tog det cirka femtio år. Ur bruttonationalproduktperspektivet blev jag en kostsam individ som hade kunnat presterat bättre på många sätt och bidragit till tryggare liv genom omedelbart stöd. 

För vidare läsning en intervju med Gita Rajan här

/Ulrika Westerberg


Om förväntningar och återhämtning

 Att fråga en psykiatriker hur en ska bli frisk, är att ställa för stora förväntningar på vilka svar hen kan ge. Med psykiatrikerns utbildning i skolmedicin och av de begränsade resurser hen har – planade min återhämtning ut och försämrades. När jag mådde som sämst under cirka fem år av fel åtgärder och depression kunde jag inte tänka klart. Jag vände mig både till öppenvård och slutenvård och fick allsköns medicinering utan positiv effekt.

Ända fram till 2010 kunde jag ta hand om min hälsa och leva ett liv med heltidsarbete, motion, partner i ett stort sett meningsfullt sammanhang. Det ”rullade på”. En fallolycka satte stopp för mitt dåvarande fungerande liv och jag blev heltidssjukskriven. Den olyckliga uppdelningen mellan soma och psyke i vården resulterade i att jag sändes till psykiatrin när förbättring uteblev och den trenden fortsatte i psykiatrin. Jag var oförmögen på att se över mina livsstilsval för att hitta sätt att förbättra mitt mående. Ingen lyckades eller brydde sig heller om att skicka mig i rätt riktning till återhämtning och jag tappade både motivation och hopp. 

Ett av mina största misstag i livet var att tro doktorn visste bättre än jag, om vad som behövs för återhämtning. Gå inte i den fällan. Min smala lycka var vetskapen om att svaren kunde finnas i aktuell forskning som sällan införs i offentlig vård förrän efter i bästa fall ett decennium. Med lite pengar tog jag mig vidare av funktionsmedicin som använder biomedicinska markörer och gör omfattande research av ens liv. Med en radikal kostomställning kunde jag tänka igen, tränade på att välja vilka tankar jag ville följa och sen agera. Jag gjorde en dagsplan och en långsiktig plan med uppföljning för utvärdering och ny scanning av biomarkörer för att avgöra om jag var på rätt väg. Det fungerade. 

Idag vet jag varför jag periodvis försämras och kan åtgärda det. Jag förfinar mina metoder och blir allt bättre på att avgöra vad som förbättrar och vad jag bör undvika i vardagen. Bakslag är en del av livet för allt kan inte kontrolleras. Konsten är att inse vad som kan förbättras, acceptera det som jag inte kan påverka och släppa det mörka, destruktiva. Hade jag inte trott att jag kan göra någonting hade heller inget hänt. Det krävs också mod att göra bra livsval för det kan inledningsvis upplevas som ovant då till exempel kroppen kan signalera lite bakvänt med stressreaktioner vid nya beteenden och situationer. Med modet att pröva nya förhållningssätt och vanor kan också vänner och familj falla bort som inte vill eller kan stötta mig. Falla bort, som i att de inte delar mina nya vanor eller stöttar mig i min hälsoprocess. 

Det viktigaste är nu att må bättre med personer som kan stötta på olika sätt över tid. Jag använder inspirerande och kunniga personer i social media, stödgrupper i olika föreningar och praktiserar dagligen på egen hand och med andra i möten med människor. RSMH har varit en del av min återhämtning med dess litteratur om återhämtning, diskussioner med anställda och förtroendevalda likväl som med dess nätplattform.  

Ibland vill jag ge upp men de perioderna blir allt mindre intensiva och varar allt kortare tidsmässigt – tack vare en grov dagsplanering jag håller mig till. Psykvården håller jag mig borta från även under sämre perioder, för min erfarenhet är att jag kan bli skadad av upplevd försummelse och bristen på långsiktighet. På ett tragiskt sätt blev min vårdskada starten på min återhämtning då jag slutade söka hjälp. Hur ser din hälsoresa ut?

/Ulrika Westerberg


Den livsviktiga andningen

Varför är andningen viktig? Att inte förstå och uppleva hur ett normalt andetag uttrycks i kroppen kan leda till ohälsa. Utan att förstå nackdelarna med att hålla in magen för att se smal ut begränsade jag min hälsa. Inte heller insåg jag att trauman uttrycktes i hur jag andades – med små in och utandningar genom bröstkorgens framsida. Med medveten närvaro och kunskap om andningens normala förlopp förlöstes de tillbakahållna reaktionerna från mitt traumatiska förflutna och tillfrisknandet kunde börja.

Med hämmad andning utvecklas ångest, dissociation och tillståndet freeze som djur och människor använder för att undkomma död. Trauma kan påverka andningen i decennier eller tills du är trygg nog att våga möta reaktioner och upptäcka att alla reaktioner kommer och går. Som liten höll jag omedvetet andan när någon skrek eller bråkade och slogs, kanske i föreställningen att jag inte existerade eller kunde synas när jag inte andades och jag överlevde mentalt på det sättet.

Med yoga och fokus på andningen, meditation och acceptans över alla känslor en människa kan bära har jag tagit kontrollen över depression, trauma och ME/CFS. Med den kontrollen har jag återfått tron om att kunna må bättre och återfått hoppet om att kunna fylla livet med något meningsfullt. Jag har till och med lärt mig att livet inte ens behöver vara meningsfullt för att leva ett fullt ut, i medveten närvaro.

Läkare har hånat mig när jag försökt beskriva mina besvär med andningen då jag försökt beskriva den med ”att jag har svårt att få luft”, varpå de testat syresättningen och påstått att det inte var något fel på mig. Som den dumbom jag var trodde jag dem och kallade mig själv för inbillningssjuk istället för att ta mig på allvar. Istället fortsatte jag att gå med hämmad andning i decennier tills en fysioterapeut berättade att jag hade väldigt tight andningsmuskulatur och att det var ett resultat av att jag inte andats rätt i decennier – trots att jag alltid gillat att träna och dessutom har tränat mycket i mer än ett decennium.

Fysioterapeuten konstaterade att de små musklerna i buken var svaga trots mina synliga starka och smidiga yttre muskler. Jag började med mediyoga, yin yoga, restorative yoga och kundaliniyoga som jag under lång tid försämrades av för att mina trauman bidrog till upplevelser av skräck, dissociation och sjukdom – utan att jag kunde uttrycka det. Utan traumainformerad personal kan yoga bli en trist upplevelse men jag visste att jag var något på spåret och har återkommit till övningarna och lärt mig att intuitivt lyssna på kroppen för att inte drabbas av dissociation och på så sätt sakta bygga motståndskraft (resiliens) och slippa återtraumatisering. Ibland möter jag så kallade professionella som uppmanar till övningar jag inte är beredd att utforska för stunden och kan då helt enkelt låta bli.

Den som kan yoga vet att det inte är en tävling med andra utan en inkännande aktivitet för att utforska och fördjupa kontakten med kroppen och sinnena. Det har lett till att jag har en stark och uthållig kropp och samtidigt lärt mig hantera mina upplevelser genom att kunna känna igen dem, acceptera dem och reglera styrkan på dem när jag behöver – genom långa och lugna utandningar.

Att andas lugnande kan börja med att ligga på rygg och att observera andningen och sen pröva att expandera nedre buken och fortsätta med en vågrörelse mot nyckelbenen samtidigt som du expanderar sidorna och bakre bröstkorgen ända till nedre delen av halsen – långsamt. Lungorna fylls väl men inte maximalt för att kort hålla andan och sen dubbelt så långsamt andas ut genom näsan, för att i slutet hosta till eller dra in anus och dra in naveln. Släpp sen all ansträngning och låt inandningen komma spontant. Det finns många andningsövningar att välja mellan för att djupandas

Jag andas
jag känner
jag lever
nu återfödd

I utmanande miljöer med buller och många samtidiga intryck eller skrämmande miljöer kan jag fokusera med andningsövningar och på så sätt inte bli så mottaglig för yttre eller ens inre stress och med den här kunskapen har livet blivit enormt annorlunda. Jag vet bättre om mina gränser och kan avgöra när andra lägger sig i eller beter sig illa, tror på vad jag upplever utan tvivel och med det kan jag skydda mig, med min personliga mentala ryggsäck.

Till en början hade jag bråttom och ville bli frisk snabbt och trodde det skulle bli bättre genom att träna ofta, men det blev kontraproduktivt med obehandlade trauman. Vården hade inget att bidra med inom psykiatrin utan det var en för mig välkänd, välutbildad och tålmodig fysioterapeut som visade vägen, liksom mina kontakter bland annat med en traumainformerad yogaterapeut i Los Angeles som kunde tipsa om rätt sorts yogaövningar att börja med – tills jag hade lärt mig att lyssna på kroppen, utveckla min intuition och resiliens.

I yogan fanns inslag av meditation och den väckte nyfikenhet som jag använder för att finna närvaro i kroppen och fortsätta lära känna mig själv allt bättre. Dåliga dagar har jag bara fokus på andningen så länge det finns utrymme på morgnarna men inte heller för länge och sämre dagar använder jag andningsövningar eller kombinerar yoga med andningsövningar. Bra dagar kan jag nyfiket betrakta olika stadier av andningen, känna tacksamhet över livet i stort och smått, nära vänlighet till mig och andra, uppleva lugn och glädje eller leka med föreställningar som att flytta klot av värme i kroppen med kroppslig närvaro och vilja. Meditation och yoga kommer jag att fortsätta med till mina sista andetag.

/Ulrika Westerberg


Eliminera psykisk ohälsa med objektiva fynd

I läkaren Mark Hymans  populära radiosändning med 250 000 prenumeranter och youtubeavsnitt ”How to End Mental Illness” intervjuas psykiatrikern Daniel G. Amen om hur psykisk ohälsa kan förebyggas och framförallt behandlas på nya sätt. Tillsammans ger Mark och Daniel traditionell psykiatrisk behandling hård kritik och menar att de har bättre lösningar för att befria människor från psykisk ohälsa. Psykiatrin idag behandlar en människas hjärna utan objektiva fynd som t ex hjärnscanning. Daniel Amen har den största samlingen hjärnbilder (160 000 stycken) i relation till beteende och anser att det blir adekvat vård och ett bättre alternativ än konventionell psykiatrisk behandling. Daniel har även skrivit flera böcker om hjärnhälsa, åtskilliga vetenskapliga artiklar i ämnet liksom startat ”Amen Clinics” i USA.

”What other doctor dont look at the organ they treat?”

Schizofreni som exempel har olika orsaker och kan uttrycka sig på olika sätt för en patient liksom för en patienter med t ex ODD enligt Amen. Att veta sina riskfaktorer för sjukdom genom scanning kan vara avgörande för att inte sjukdomen ska bryta ut. Att ta hand om sin hälsa på alla plan är också att se till att de egna barnen, födda eller ofödda inte ska drabbas av samma utmaningar.

Kostnaderna för skattebetalarna är kanske större när sjukdom redan brutit ut än att arbeta preventivt. Personer som råkat ut för trauma, har föräldrar med sjukdomar eller är utsatta för mycket stress skulle kunna scannas (i primärvården: min anmärkning).

Drabbad av depression är det lätt att tro att det orsakats av fel tankar, beteenden eller problem men det kan också vara allergier, känslighet för vissa matgrupper , läckande tarm som leder till autoimmun sjukdom och kemikalier, för mycket tungmetaller i levern osv.

Amen talar om fyra områden i livet för god hälsa och därmed bra hjärnhälsa. Biologin är hårdvaran för hjärnan, psykologin är beroende av vilka tankar du väljer att följa, sociologin påverkar hälsan utifrån vilka du umgås med och vad du gör (hitta den friskaste personen du känner till som vän) och andligen behöver du finna meningsfull gemenskap och öppna för att det finns något som är större än oss själva.  Var nyfiken på vad som är viktigt i ditt liv.

”If you dont know the Why, its hard to do the What.”

Att gå till en psykolog och delta i terapi kan vara bra när din hjärna fungerar väl men kan vara demoraliserande om biologin inte är bra. Kanske är du alltför rastlös, orkar inte lyssna, har dåligt minne eller fysiska besvär liksom alltför starka smärtor.

Amen riktar hård kritik mot vår nuvarande diagnossystem för psykiatriska besvär i DSM som inte baseras på neurovetenskap. Mark som också deltar i podden replikerade snabbt med att dagens psykiatri är hjärnlös (fritt översatt) på grund av att diagnoser sätts subjektivt.

En annan orsak till de epidemier av sjukdomar som till exempel depression beror på är den sjuka matindustrin som lett till utarmade jordar, näringsfattiga grödor, hormonförstörande tillsatser, utfiskningen av fet fisk som vildfångad lax mm. Trots att dietister anser att det räcker med mat enligt tallriksmodellen är det fel enligt dessa herrar (och många, många fler) för det behövs också ett batteri av näringstillskott om du är vegetarian, äter snabbmat, äter omega 6-dominerande spannmålsfödda kor osv. Därför är det så viktigt att din doktor t ex håller koll på dina omega 3-värden, D, C, magnesium osv.

Amens erfarenheter i sitt arbete har lett honom till att tro:

  • du kan bli bättre oavsett vad du drabbats av.
  • huvudskador förstör drabbades liv på ett omfattande sätt.
  • vi behöver inte mer pengar till nuvarande psykiatri.
  • om hjärnor scannas är det lättare att förstå människors beteenden bättre och deras förmåga att göra beteendeförändringar, som en äkta man med relationsproblem med missbrukarhjärna men som visade sig vara kemikalisk påverkan på arbetsplatsen vilket paret inte kunde veta före scaningen.
  • att det är mycket lättare att förstå varför medicinering inte alltid är lyckad och rätt medicinering är enklare att finna.
  • att balansera kosten med vilken typ av hjärna du har kan vara mer framgångsrik än att tro att en kost passar alla.
  • sjukdomar består inte av ett problem utan flera. Om du till ex sätter alla missbrukare i samma tolvstegsgrupp kommer inte alla att lyckas beroende på deras hjärntyp.
  • det finns ett stort forskningsfält i vitaminer och mineraler som kan prövas innan medicinering som kan vara giftig som t ex benzodiasepiner.  Vitaminer och mineraler bör tas balanserade i förhållande till varandra och utifrån vilka behov du har och bör föregås av adekvat testning.

För att hålla dig frisk bör du:

(1) Se till att du har dagligt blodflöde genom att röra på dig dagligen, äta ginko, rödbetor, peppar för blodkärlens status är A och O. Vill du leva till exempel länge ska du ägna dig åt bollsporter utom fotboll och hockey som leder till många skador. Du blir smartare, piggare och drabbas inte av hjärnskador som i fotboll, slalom, höghastighetssporter, boxning osv.  Lågt blodflöde är associerad med depression, ADHD, alzheimers, schizofreni, erektionsproblem mm.

(2) Utmana hjärnan med utmaningar intellektuellt, nya intressen, sporter, hantverk, konst mm.

(3) Undvik allt som ger insulinsvängningar som socker, alkohol, vetemjöl, processad mat som majs och soja för de är fullproppade med inflammatoriska effekter i kroppen på grund av t ex dåliga kemikalier för hjärnan, lektiner mm.

(4) Överkom din föreställning att dina gener bestämmer hur frisk du kan vara för de triggas inte av hälsosam mat och ett i övrigt hälsosamt liv.

(5) Undvik huvudskador, somatiskt trauma mot huvudet vilket utgör den största risken för sjukdomar som depression enligt Amens studier och forsknngsresultat. Rehabilitera dig när du fått en smäll på huvudet även om du inte fått allvarliga skador.

(6) Se till att du sover bättre för miljarder celler dör varje natt av dålig sömn. Gå till en sömnskola eller läs på nätet för att kontrollera om du sover tillräckligt bra.

(7) Före du tar ett beslut bör du ställa dig frågan om ditt beslut eller beteende är bra för din hjärna..

(8) Ta tillskott och testa dig med en funktionsmedicinare för blodtesterna i vården är inte tillräckliga eller så får du avslag för att du inte har några symtom på sjukdom.

(9) Testa dig för vilka gener som du bär och kan vara en risk

(10) Bly som du får i dia via läppstift, badrumsprodukter, städartiklar kan bidra till skador som påminner om missbruk på din hjärna. Ät därför fiber, drick och svettas för att reglera överskott. Ketogen kost kan också minska sådana besvär.

(11) Se till att dricka tillräckligt med vatten varje dag (före dina måltider: min anmärkning).

/Ulrika Westerberg

——————————————————————————————-

Kommentar från RSMHbloggens redaktör:

OBS! Det finns inte belägg för att hjärnscanning, som här refereras till, fungerar. Hjärnscanning är inte heller någon metod som Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, förespråkar.


Låt oss pröva neurofeedback

Ulrika Bäst1 PS beskurenEfter flera sexuella övergrepp och ett flertal olyckor med fysiska besvär som följd har jag inte behandlats med rätt insatser. Jag är terapiresistent och har prövat allt från biverkningsstinn medicinering med antidepressiva till neuroleptikapreparat.

Min kropp reagerar ständigt på möjliga hot 24-7, och mitt vardagliga liv har krympt. Jag undviker grupper av främlingar, miljöer med flera ljudkällor och andra stressande faktorer, såsom människor som inte har förståelse för mina begränsningar, våld på film eller nyheter. Stunderna av djup avslappning är få. Skyddar jag mig inte påverkar det mig till ytlig andning, värk, oförmåga att somna eller slappna av och social isolering.

Fram till 2017 trodde jag att läkare visste bäst men när resultat uteblev och deras så kallade vård dessutom bidrog till vårdskada började jag söka svar på egen hand via privatläkare. Jag har kommit långt med funktionsmedicin men att påverka ett dysreglerat nervsystem är en för stor uppgift för mig. Under tiden har jag sökt svar på egen hand och då har neurofeedback fångat mitt intresse. Neurofeedback används i bland annat USA och forskningsstudier visar snabbt resultat.

Boken ”Kan neurofeedback hjälpa hjärnan” är skriven av leg psykolog, klinisk specialist och neuropsykolog Pia Ahlstrand med flera (2018). Titeln på boken är blygsam med tanke på alla positiva upplevelser som beskrivs. Inom området neurofeedback är det speciellt metoden ILF som lyfts i boken vilken ”… kan leda till förbättrad koppling mellan amygdala, hippocampus och prefrontala cortex …” vilket ökat blodflöde i nämnda funktioner antas vara ett bevis på.

Hittills har forskning visat att behandlingseffekten är oproportionerligt långsammare vid PTSD och CPTSD, vilket talat för att behandlingen bör fokuseras på att stärka nätverket runt personen. Hjärnan kan med neurofeedback hjälpa en drabbad individ att återskapa eller återta en mer adaptiv aktivering för att korrigera dysfunktion och på så sätt slippa att triggas av externa stimuli. I behandlingen instrueras individen att tänka på en triggande situation och därefter på en annan situation som är lugnande. Behandlaren får på så sätt feedback via sin mätutrustning och dialog som lär individen till snabbare, effektiv känsloreglering. Behandlingen ökar självkontrollen liksom minskar behovet av symtomdämpande medicinering. Det författarna inte nämner i sammanhanget är samhällskostnaderna för samtalsterapi för både individ och samhälle när behandlingar delvis felaktigt sätts in eller när rätt behandling saknas som alternativ till en grupp som är kraftigt eftersatt i den offentliga vården.

Antalet behandlingar för en individ beror på traumatillståndets komplexitet. En behandlares observationer efter olika försökspersoners behandling var att de bättre mindes sina drömmar, upplevde större lugn och hade rikare upplevelser i sitt vardagliga liv, som i samtal med andra och i fysiska aktiviteter.  En patient beskriver:

”Jag har aldrig tidigare kunnat blicka framåt eller leva i nuet. Jag kan tänka klarare och tänka mindre och bara låta tankarna finnas där utan att älta dem. Jag litar på mig själv nu. Ångesten är inte heller konstant”.

Enligt författarna visar studierna tydliga positiva resultat som behöver placebostuderas. I privat vård finns redan neurofeedback i Sverige för den som har råd och bor i de större städerna och framförallt i Stockholm. De individer som vill delta i experimentella studier borde få göra det, på samma sätt som exempelvis evidenssvag ECT-behandling används på svårt deprimerade personer, istället för att lämnas till sitt eget öde.

Idag scannas inte patienter tillräckligt effektivt. Där är jag ett exempel, som sökt hjälp så länge som från treårsåldern av olika anledningar, exempelvis återkommande stark magvärk fram till åttaårsåldern, återkommande depressioner och under perioden 2010-2018 med klassiska PTSD-symtom. Ingen tog sig tiden och gjorde skillnad för att scanna min historia och jag tror att de jag mött helt enkelt inte haft kompetensen då trauma är ett eftersatt område i Sverige.

Nu är det upp till beslutsfattare att bestämma om hur de ska finna de traumatiserade i primärvården. Gruppen traumatiserade är inte oansenlig. Obehandlad leder trauma inte enbart till psykisk sjukdom utan korrelationen är också hög med fysiska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, ätstörningar, stroke och astma.

Det lidande individ, anhöriga, vänner och samhälle erfar i social isolering, andra sjukdomar, för tidig död och ekonomisk belastning har de insatta inte missat, men politikers handlande för effektiv traumabehandling är hittills svag.

/Ulrika Westerberg


Vägs ände – lidandet för stort för psykiatrisk vård

thumbnail_20190319_152351-2Jag ger upp. Viljan att be om hjälp när jag behöver den har försvunnit. Två dygn i mitt liv på två slutenvårdsavdelningar plågar mig. En av mitt livs värsta upplevelser. Försöken att få svar av chefer, verksamhetsledning, Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg (IVO), har nått vägs ände. Uteblivna svar och avsaknad av dialog är plågsamt och jag har svårt att komma vidare. Upplevelserna har förföljt mig i 20 månader. Skadan av att inte få komma till tals och hitta en lösning har lagts till ovanpå slutenvårdsvistelserna.

18 månader har passerat sedan min anmälan och varje gång jag tänker på händelserna uppstår lätt inre panik med ökad hjärtrytm, svettiga handflator och oro som tvingar till rörelse för att känslorna inte ska ta över och orsaka ilska, uppgivenhet och oro. Det enda försök en chef gjort är att be mig komma till en av avdelningarna jag vistades på, som jag upplever som en brottsplats där jag utsattes för brott. Att be mig komma dit är som att inleda dialog med förövaren utan domare och advokat vid min sida.

Det mesta jag skrivit de senaste åren har berört negativa erfarenheter av den psykiatriska vården – som jag till en början inte förstod och dessutom beskyllde mig själv för. Min största önskan är att vända psykiatrin ryggen för att jag inte ska bli bitter och fastna i tankar på det som inte fungerar. Istället vill jag fokusera på något psykiatrin inte är i närheten av att ha, nämligen helhetsperspektiv och att vara nyfiken på att finna lösningar till orsakerna istället för att behandla symtom.

Jag har fått ett kortfattat standardbrev  med några rader om ena händelsen som brevskrivaren besvarat med att han ”djupt beklagar det inträffade”.  Ett brev. Ingen dialog. Inget konsekvenstänk på hur mina erfarenheter lett till att jag kan ha fått svårt att söka hjälp igen. Det genmäle jag gavs utrymme att skriva efter uppmaning från Patientnämnden har inte heller besvarats.

Jag är en patient som vet vart jag kan vända mig för att lyfta problem, klagomål och visa på galenskaperna som sker men det har bara lett till för mig som drabbad ointressant statistik hos Patientnämnden och IVO. Sedan årsskiftet har en handläggare ringt mig en gång per månad och hört om jag fått svar. Patientnämndens uppdrag är endast att medla och föra statistik men inte mer. Patientnämnden har inte befogenheter att stå på individens sida utan är bara en tandlös medlare.

Ingen driver patientens rätt till meningsfullt svar som leder till återupprättat förtroende eller en alternativ lösning. Patientnämndens påtryckningar är lama när responsen och svaren uteblir eftersom uppdraget är så inskränkt. IVO tar inte ställning till om arton månader är en rimlig tid för uteblivna svar utan har bara skickat kritiken till förövarnas sjukhusledning. IVO arbetar för ökad patientsäkerhet och personals framtida beteende generellt, men skiter i individuella upplevelser och berör inte problematiken i att jag har förlorat tilliten vid eventuell framtida vård och aldrig kommer att be om hjälp igen. Hellre dör jag än att be om den hjälpen igen.

Det finns ingen vård för personer som triggas av att bli inlåsta och utlämnade till tomma korridorer, som har tröttnat på doktorernas låsning i att fokusera på diagnoser istället för att ha ett helhetsperspektiv, på klinisk observation som inte inkluderar dialog med patienten samt på verkningslösa mediciner och som ogillar en passiv miljö där starka reaktioner under dåligt mående bestraffas med hot om bältesläggning. Därutöver sker vården med minst tjugo andra patienter i kris på en fullpackad avdelning som delas i detalj mellan många patienter. Med min beskrivning av slutenvården undrar jag vem som blir bättre av att vistas i den, för att på sikt tillfriskna och inte bli ett evigt projekt för offentlig vård.

/Ulrika Westerberg


Sommar med komplex PTSD

Ulrika Westerberg - beskuren störreLjuset flödar utomhus från tidig morgon till sen kväll under sommaren och med det blir livet bättre socialt, bidrar till utomhusaktiviteter och mer energi. För mig är det den enda tiden som känns meningsfull för så fort mörkret infinner sig isolerar jag mig hemma, ensam.

Med komplex traumatisering (Complex Post Traumatic Stress Disorder) som resultat av en dysfunktionell uppväxt, sexuellt våld och kunskapsbristen om hur det påverkar hälsan senare i livet när den inte bearbetas har resultatet blivit att nervsystemet sänder signaler om fara 24-7. Trots alla verktyg jag har och förmågan att förstå reaktioner som ett resultat av mitt förflutna har den starka och långvariga stressen försatt mig i ständigt ”flight/fight/freeze”-tillstånd.

Det är bara med kombinationen att vara utomhus i naturen och i rörelse med tryggt sällskap som jag får återhämtning. Tacksam är jag för att jag äntligen hittat det som stärker mig istället för att öka stressen. Att få vara intill en strand i tystnad, få återkomma till samma plats, simma i öppet vatten, cykla en kort tur över ett öppet fält, yoga på en brygga eller vandra med många pauser är min smala lycka.

Hjälpen från den offentliga vården är usel. Det tog år innan jag själv insåg hur jag mådde och kunde förmedla hur jag reagerar i olika miljöer. Jag kan inte ens minnas att en läkare frågat mig om det förekommit sexuellt våld i mitt liv och hur effekterna av det förstärkts av en uppväxt där det blev en fördel att inte ha kontakt med känslolivet för att överleva mentalt. När jag väl insett vad jag behöver finns inte hjälpen och kompetensen saknas. Diagnosen CPTSD blir officiell i Sverige först tidigast sent i år eller nästa år efter påtryckningar från FN:s världshälsoorganisation WHO.

På grund av skammen och skulden för att jag varit utsatt för både våldtäkt och flera sexuella övergrepp av kollegor på arbetsplatser, blottare och tafsare har jag inte berättat allt för någon – men om någon hade gett mig ett formulär eller vågat ställa flera frågor till exempel som standardfrågor på en vårdcentral hade mina besvär blivit synliga. Jag har inte heller förstått hur mycket det påverkat mig förrän jag läste på och sökte svar då jag inte blev frisk från nästintill  livslång depression, utmattning och felaktig diagnos i borderline (emotionell instabil personlighetsstörning).

Det finns mycket forskning kring dessa besvär men i Sverige saknas kompetensen och effektiva metoder. Dessutom förnekar den offentliga vårdens beslutsfattare i politiker att kompetensen redan finns som gör det besvärligt. Stockholms läns landsting har till exempel sagt upp avtalet med Kris- och Traumacenter, som numera bara erbjuder behandling för personer som får den betald via företag eller försäkringsbolag,  och den enda enhet där det finns specialister; WONSA (World Of No Sexual Abuse), är privat. Specialistkliniken som drivs med den till synes oförtröttliga verksamhetschefen Gita Rajan har ändå gett mig hopp om att det finns metoder som just kommit till landet och bedrivs av få som ”Neurofeedback” och ”Somatic Experiencing”.

Det är nämligen så, att när nervsystemet låst sig i ständigt försvar (hyper arousal) spelar det ingen roll hur förnuftig en individ är och hur mycket hen gör. Det enda jag har att göra är att minimera triggers eller situationer när stressen ökar, som att inte titta på våld, nyheter där våld kan ingå, undvika mörka platser, platser med mycket folk, tal om övergrepp eller att ha dysfunktionella kontakter som inte förstår eller har förmågan att stötta. Tyvärr är de flesta i vården inte traumainformerade så bara att få en injektion kan vara en trigger då personalen tar på mig utan att först göra mig uppmärksam på att hen som exempel behöver ta tag i mina fotleder för att justera min liggställning före injicering.

Utan internet hade jag kanske inte levt för jag trodde den offentliga vården visste bäst och när den visade sig till och med förvärra mitt tillstånd så letade jag efter svar i hundratals timmar. En läkare som lyft hur mycket trauma påverkar en individs hälsa och har fått mycket mediauppmärksamhet är  Nadine Burke Harris om hur barndomstrauma och hälsan i vuxenlivet. Precis som Nadine har psykiatrikern Bessel van der Kolk och Peter Levine oförtröttligt under decennier bidragit till att lyfta allvaret med obehandlad trauma för både samhälle och individ. I den omtalade nyzeeländska longitudinella dunedinstudien finns alla bevis för vad som händer med individers hälsa med tuff uppväxt ekonomiskt och mentalt utan behandling – som sannolikt resulterar i en mängd sjukdomar och inte enbart mentala problem utan också hjärt- och kärlbesvär, stroke, diabetes för att nämna några.

Trauma är inte enbart av sexuell eller psykologisk natur utan även fysisk trauma påverkar hälsan när de kombineras eller upprepas. Detta har äntligen börjat komma till allmänhetens kännedom. Stockholmspolitikernas landstingsrepresentanter däremot verkar efterblivna, alltför stressade för att sätta sig in i frågan eller kanske bara dåligt informerade och prioriterar fel.  Jag hoppas situationen är bättre på någon annan plats i landet för drabbade.

/Ulrika Westerberg


Mot ljusare tider

Ulrika Westerberg - beskuren störreMed Valborg uppmärksammas ett årstidsbundet skifte. Vår tradition att fira sommarhalvårets ankomst har också fungerat som skydd mot magiska krafter med bål för kommande sådd och skörd. Valborg har bestått av ungdomens tid, fertilitet och tillväxt. Sedan industrialismens inträde som ledde till att de flesta flyttade från landsbygd till stad föredrar nu många bara att återhämta sig från monotont arbete under denna afton.

Är traditionen stark även idag eller behöver den förnyas? Möjligtvis är vi flera som saknar ett särskilt sätt att fira valborg för att minnas det förflutna och samtidigt kan anknyta till nutiden med en gemensam tradition. Vad skulle valborg i så fall bestå av?

Personligen saknar jag en stilla högtid för reflektion av året som varit och den ljusare tiden som just börjat. En dag utan fest och ytlighet med fokus på vårt inre liv. En högtid som enar det mänskliga i oss, med en reflektion jag behöver i relation till andra. En dag vi kan samtala om våra behov, framtidsönskningar och erfarenheter med andra utan att bli avbruten, ifrågasatt eller förlöjligad. En dag då vi alla uttrycker att vi alla är värda lika mycket.

Min valborg skulle börja med en halv dags tystnad för att komma i kontakt hur jag mår fysiskt och mentalt. Jag skulle sätta mig och vara stilla en kvart för att bli medveten om vad som händer runtomkring mig utan att låta mig ryckas med av tankar och känslor. Märker jag att tankar eller känslor tagit mig från att vara närvarande gör jag som många gånger förr och fokuserar på andningen utan att värdera eller ändra den.

Därefter skulle jag gå ut i naturen för en promenad under fortsatt tystnad för att betrakta vårens framsteg och uppmärksamt lyssna på fåglars sång, uppleva växters livskraft som visas i nya blommor och blad och låta ljuset blända mig.

Sedan skulle jag vilja träffa de som betyder mest för mig för min personliga utveckling och höra deras berättelser som påverkat dem de senaste året, gärna till en buffé full av färgstark väldoftande mat och vacker musik.

Tänk om vi alla fick uppleva åtminstone en sån dag per år!

/Ulrika Westerberg


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


När psykiatrin förvärrar

Ulrika Westerberg - beskuren störreHur många gånger har du känt dig missförstådd, felbehandlad och inte klagat eller beretts möjlighet att framföra dina åsikter i psykiatrin? Hur har du blivit bemött när du vänt dig till personal, verksamhetschefen eller Patientnämnden?

Under några år sökte jag hjälp många gånger i slutenvården. Lika många år förstod jag inte att jag blev allt sämre av varje slutenvårdsvistelse. Frustrationen av att inte bli bättre blev stor och fick radikala uttryck under mina sista två dygn som patient. Händelserna internutreds just nu och när den är klar kommer en högre chef ta eventuellt beslut om Lex Maria-anmälan.

Länge ville jag hämnas. Först funderade jag på sätt att sprida surströmmingsdoft över den läkare som orsakade mest skada och därefter har jag letat sätt att framföra mina erfarenheter – för att visa att du inte ska nöja dig med att känna dig som en misslyckad patient, speciellt inte gentemot personer med makt som du är i beroendeställning av.

Att patienter undviker vården efter dåliga erfarenheter är det inte bara jag som tror. Therese Eriksson som menar att även i slutenvårdspsykiatrin uppstår vårdskada som PTSD, har på ett systematiskt sätt tagit reda på hur personer med självskada i rättspsykiatrin resonerar. (1) Jag tror att många har blivit utsatta för vård som försämrar självkänslan, inte leder till tillfrisknande och därför inte delat klagomål. Jag har under flera års tid sett dåligt bemötande gentemot andra patienter och pratat med dem om hur de ska gå vidare med sina dåliga erfarenheter. Med dålig eller låg självkänsla är det lätt att tro att man inte är värd att älskas och respekteras och höjer därför inte sin röst vid dålig vård. Bristen på alternativ vård tystar också en och annan inför oron att bli sämre behandlad vid nästkommande försämring.  Psykiatrin får då inte heller någon feedback på hur de sköter sitt arbete och därför är det så oerhört viktigt att det förs systematisk nationell statistik så politikerna ska se att psykiatrin sällan leder till tillfrisknande och i vissa fall till och med blir sämre. Skattebetalarna och patienter vill ha effektiv vård, till skillnad från vård som bara gynnar medicinindustrin.

Bristen på patienträtt, otillräcklig systematisk statistikinsamling och bristen på uppföljning liksom kontroll oroar mig. Fortfarande saknas patienträttslag i landet trots att våra grannläder Finland, Danmark, Norge och Island har det. Utan patienträttslag omöjliggörs effektivt och rättsligt förfarande mot vården. (2). Möjligheten att få opartiskt aktivt stöd är obefintlig via Patientnämnden som bara agerar medlare, utan uppdrag att agera som ombud liksom övriga instanser som HSAN och IVO är inskränkta. Att polisanmäla händelser har jag aldrig hört eller hittat information om som stärkt någon enskilds upplevelser. Den sista möjligheten är JO som bara de vältaliga använder och lyfter redan långa strider hos. Att som politiker resonerar när de låter vården utreda sin egen partiskhet är som att låta tjuven bestämma om fel begåtts.  De som är emot stärkt patienträtt tror jag är de som har något att dölja. Dessutom upplever jag feghet med rådande argument, att personalgrupper lättare ska kunna lyfta problem utan risk för att enskilda personer ska pekas ut. Det skulle vara intressant att följa en utveckling där vårdenheterna fick sin budget ställd efter subjektiva patientupplevelsers uppfattning huruvida de blivit hjälpta eller inte.

I första hand är det inte ekonomisk ersättning patienterna vill ha eller se huvuden rulla. Forskning visar att de patienter som lämnar anmälningar ofta bär på tunga känslor av besvikelse, sorg, förödmjukelse och söker moralisk reparation snarare än hämnd. De vill förebygga att händelsen upprepas, få en förklaring till det som gått fel och få veta att vårdgivaren och dess huvudman tar ansvar för sina handlingar. (3) Inte minst vill patienter känna sig trygga i att åter kunna vända sig till vården med tron att de blir hjälpta.

/Ulrika Westerberg

Källor:

(1) https://www.nsph.se/podcast/2019-02-therese-eriksson-ptsd-som-vardskada/

(2) http://www.diva-portal.se/smash/get/diva2:855336/FULLTEXT01.pdf

(3) http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=9102

Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994;343:1609-13.