Mot ljusare tider

Ulrika Westerberg - beskuren störreMed Valborg uppmärksammas ett årstidsbundet skifte. Vår tradition att fira sommarhalvårets ankomst har också fungerat som skydd mot magiska krafter med bål för kommande sådd och skörd. Valborg har bestått av ungdomens tid, fertilitet och tillväxt. Sedan industrialismens inträde som ledde till att de flesta flyttade från landsbygd till stad föredrar nu många bara att återhämta sig från monotont arbete under denna afton.

Är traditionen stark även idag eller behöver den förnyas? Möjligtvis är vi flera som saknar ett särskilt sätt att fira valborg för att minnas det förflutna och samtidigt kan anknyta till nutiden med en gemensam tradition. Vad skulle valborg i så fall bestå av?

Personligen saknar jag en stilla högtid för reflektion av året som varit och den ljusare tiden som just börjat. En dag utan fest och ytlighet med fokus på vårt inre liv. En högtid som enar det mänskliga i oss, med en reflektion jag behöver i relation till andra. En dag vi kan samtala om våra behov, framtidsönskningar och erfarenheter med andra utan att bli avbruten, ifrågasatt eller förlöjligad. En dag då vi alla uttrycker att vi alla är värda lika mycket.

Min valborg skulle börja med en halv dags tystnad för att komma i kontakt hur jag mår fysiskt och mentalt. Jag skulle sätta mig och vara stilla en kvart för att bli medveten om vad som händer runtomkring mig utan att låta mig ryckas med av tankar och känslor. Märker jag att tankar eller känslor tagit mig från att vara närvarande gör jag som många gånger förr och fokuserar på andningen utan att värdera eller ändra den.

Därefter skulle jag gå ut i naturen för en promenad under fortsatt tystnad för att betrakta vårens framsteg och uppmärksamt lyssna på fåglars sång, uppleva växters livskraft som visas i nya blommor och blad och låta ljuset blända mig.

Sedan skulle jag vilja träffa de som betyder mest för mig för min personliga utveckling och höra deras berättelser som påverkat dem de senaste året, gärna till en buffé full av färgstark väldoftande mat och vacker musik.

Tänk om vi alla fick uppleva åtminstone en sån dag per år!

/Ulrika Westerberg


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


När psykiatrin förvärrar

Ulrika Westerberg - beskuren störreHur många gånger har du känt dig missförstådd, felbehandlad och inte klagat eller beretts möjlighet att framföra dina åsikter i psykiatrin? Hur har du blivit bemött när du vänt dig till personal, verksamhetschefen eller Patientnämnden?

Under några år sökte jag hjälp många gånger i slutenvården. Lika många år förstod jag inte att jag blev allt sämre av varje slutenvårdsvistelse. Frustrationen av att inte bli bättre blev stor och fick radikala uttryck under mina sista två dygn som patient. Händelserna internutreds just nu och när den är klar kommer en högre chef ta eventuellt beslut om Lex Maria-anmälan.

Länge ville jag hämnas. Först funderade jag på sätt att sprida surströmmingsdoft över den läkare som orsakade mest skada och därefter har jag letat sätt att framföra mina erfarenheter – för att visa att du inte ska nöja dig med att känna dig som en misslyckad patient, speciellt inte gentemot personer med makt som du är i beroendeställning av.

Att patienter undviker vården efter dåliga erfarenheter är det inte bara jag som tror. Therese Eriksson som menar att även i slutenvårdspsykiatrin uppstår vårdskada som PTSD, har på ett systematiskt sätt tagit reda på hur personer med självskada i rättspsykiatrin resonerar. (1) Jag tror att många har blivit utsatta för vård som försämrar självkänslan, inte leder till tillfrisknande och därför inte delat klagomål. Jag har under flera års tid sett dåligt bemötande gentemot andra patienter och pratat med dem om hur de ska gå vidare med sina dåliga erfarenheter. Med dålig eller låg självkänsla är det lätt att tro att man inte är värd att älskas och respekteras och höjer därför inte sin röst vid dålig vård. Bristen på alternativ vård tystar också en och annan inför oron att bli sämre behandlad vid nästkommande försämring.  Psykiatrin får då inte heller någon feedback på hur de sköter sitt arbete och därför är det så oerhört viktigt att det förs systematisk nationell statistik så politikerna ska se att psykiatrin sällan leder till tillfrisknande och i vissa fall till och med blir sämre. Skattebetalarna och patienter vill ha effektiv vård, till skillnad från vård som bara gynnar medicinindustrin.

Bristen på patienträtt, otillräcklig systematisk statistikinsamling och bristen på uppföljning liksom kontroll oroar mig. Fortfarande saknas patienträttslag i landet trots att våra grannläder Finland, Danmark, Norge och Island har det. Utan patienträttslag omöjliggörs effektivt och rättsligt förfarande mot vården. (2). Möjligheten att få opartiskt aktivt stöd är obefintlig via Patientnämnden som bara agerar medlare, utan uppdrag att agera som ombud liksom övriga instanser som HSAN och IVO är inskränkta. Att polisanmäla händelser har jag aldrig hört eller hittat information om som stärkt någon enskilds upplevelser. Den sista möjligheten är JO som bara de vältaliga använder och lyfter redan långa strider hos. Att som politiker resonerar när de låter vården utreda sin egen partiskhet är som att låta tjuven bestämma om fel begåtts.  De som är emot stärkt patienträtt tror jag är de som har något att dölja. Dessutom upplever jag feghet med rådande argument, att personalgrupper lättare ska kunna lyfta problem utan risk för att enskilda personer ska pekas ut. Det skulle vara intressant att följa en utveckling där vårdenheterna fick sin budget ställd efter subjektiva patientupplevelsers uppfattning huruvida de blivit hjälpta eller inte.

I första hand är det inte ekonomisk ersättning patienterna vill ha eller se huvuden rulla. Forskning visar att de patienter som lämnar anmälningar ofta bär på tunga känslor av besvikelse, sorg, förödmjukelse och söker moralisk reparation snarare än hämnd. De vill förebygga att händelsen upprepas, få en förklaring till det som gått fel och få veta att vårdgivaren och dess huvudman tar ansvar för sina handlingar. (3) Inte minst vill patienter känna sig trygga i att åter kunna vända sig till vården med tron att de blir hjälpta.

/Ulrika Westerberg

Källor:

(1) https://www.nsph.se/podcast/2019-02-therese-eriksson-ptsd-som-vardskada/

(2) http://www.diva-portal.se/smash/get/diva2:855336/FULLTEXT01.pdf

(3) http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=9102

Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994;343:1609-13.


Julen i mina sinnen

Ulrika Westerberg - beskuren störreJag firar inga jular. Tills i år.  Har undvikit dem de senaste åren för perspektivet på livet försvann efter en hjärnskakning, utmattning och depression.

Med kostomställningen i år och föreställningen att det bara är jag som kan göra mig frisk tror jag jag gav mig möjligheten att tillfriskna och bli stark nog att se på det liv jag haft.

Impulsen att vilja sätta upp julstjärnan som kom för en tid sedan förvånade mig. Tänkte inte mer på det till nyligen.

Igår föll bitarna på plats. När stjärnan var uppsatt och pyntet likaså ställde jag mig och betraktade mitt hem. Länge. Plötsligt kom sorg över mig och mindes mammas bortgång 2015. Jag förstod lika snabbt min ovilja att fira jul. Mamma saknades och tidigare år kunde jag inte förmå mig känna saknaden efter henne under juletiden. Tårarna sprutade över mig i detta ögonblick av insikt och jag lät dem få plats.

Mamma älskade julen och gjorde fint för oss alla under veckor av planering och hårt arbete. Genom hennes glädje och nynnande på julsånger när hon förberedde maten kände jag mig trygg, hållen i hennes närvaro. Hon fanns alltid till hands trots det fullspäckade schemat. Hennes julrutiner blev en sorts mental buffert från den tid pappa skapade kaos när han slogs och förnedrade. Vissa dofter har blivit  starkt förenade med jul. Hon stod på knä och skurade golven med såpa, grillade skinka, gjorde köttbullar med kryddpeppar och stack in korinter i apelsiner som pynt. Med glädje skyndade jag mig hem från skolan varje dag från Lucia för att få uppleva kontrasten av den friska kylan utomhus blandas med alla juldofterna och komma in i värmen.

I år blir juletiden annorlunda för att i mitt bröst finns nu känslor av saknad, lugn och längtan. En tradition att hålla fast vid för att glädjas, sörja och levandegöra mammas minne.

/Ulrika Westerberg


Dags för ätstörningsklinikerna att se hela människan!

Ulrika Westerberg - beskuren störreI mars 2018 blev jag tillsagd att inte ställa frågor vid föreläsningar på en ätstörningsklinik i Stockholm. De andra patienterna på dagvårdsbehandlingen fick fortsätta ställa sina frågor som förut i och under föreläsningarna. Mina frågor ställdes i syftet att förstå varför behandlingen inte var fokuserad på antiinflammatorisk kost och för att förstå dietistens och läkarens ställningstaganden vad normalkost bör vara. Istället för att arbeta flexibelt fick jag veta att om jag skulle fortsätta skulle jag acceptera att äta socker, spannmål och mjölkprodukter, mat som inte stöds i forskning för att bli fri från inflammatoriska tillstånd som psykisk ohälsa, diabetes med flera. En kost som jag förstått är i linje med funktionsmedicinska rekommendationer tillsammans med motion, intermittent fasta och mycket mycket mer spännande sätt att tillfriskna från många av de sjukdomar vården behandlar.

Eftersom jag har långvarig medelsvår terapiresistent depression och utmattning har kosten länge varit i fokus för bättre hälsa. Mina blodvärden har visat att jag har en låggradig inflammation, ofördelaktiga kolesterolvärden och är i riskzonen för att utveckla diabetes. Tillstånd som kan elimineras med rätt kost. Dessa tillstånd var inte ätstörningskliniken beredda att behandla då som deras verksamhetschef skrev till mig när jag lyfte min situation att kliniken ”inte har uppdraget annat än att behandla ätstörningar”! Ett märkligt förhållningssätt och inte minst dyrbart för skattebetalarna när en ätstörningsbehandling skulle vara ett perfekt tillfälle att utbilda i hur kosten kan vara medicin och förebygga sjukdom! Om vården inte behandlar hela människan med aktuell forskning och samtidiga diagnoser och tillstånd blir det oerhört komplicerat för den enskilde att hitta de rätta vägarna att bli frisk – för patienter är i allmänhet inte starka nog eller vana att själva sitta vid rodret för att hitta de bästa sätten att tillfriskna. Länge har jag felaktigt trott att den offentliga vården har de bästa svaren och arbetar effektivt men har lämnat den föreställningen när jag inte blivit bättre och bara varit olycklig för att inga mediciner biter på mig.

Flera ätstörningskliniker jag talat med uppmanar sina patienter att inte träna under behandlingen vilket är tvärtemot de rekommendationer funktionsmedicinen istället lägger fokus på! Självklart ska träning vara måttlig och inte alltför intensiv eller omfattande i förhållande till den enskilde individens förutsättningar och inte heller är träning att rekommendera för den som är kraftigt underviktig och riskerar sitt liv, men i mitt fall som varken är underviktig eller har stora näringsbrister blir uppmaningen att inte träna oprofessionell.

Yvonne Lin på Y-lab och jag har haft långa samtal och är överens om att den offentliga vårdens ätstörningsenheter orsakar onödigt lidande när behandling villkoras med träningsstopp för grupper av patienter som länge tränat och tävlat. Som de flesta vet stillar träning omedelbart ångest och att då plötsligt inte på det mest naturliga sättet att påverka oro genom motion blir ätstörningsbehandlingen omöjlig att genomföra för vissa eller ger ett enormt ångestpåslag som skapar kraftig mental försämring. Ett generellt träningsstopp för alla oavsett problematik i en ätstörningsbehandling blir kontraproduktiv, grym och för vissa omöjlig att acceptera. Några jag mött har också berättat att de mörkat att de ändå tränar vilket är olyckligt då behandlarna kan uppfattas som motståndare istället för hjälpare.

Jag valde att avsluta min ätstörningsbehandling när jag inte längre fick ställa frågor som personalen inte hade svar på och för att de tjurskalligt höll fast vid föråldrade kostråd. De skyllde på att andra patienter fick ångest av mina frågor men jag frågar mig än idag, om det var ett dåligt försök att skydda gamla arbetssätt. Istället valde de att offra en patient och lät mig gå utan uppföljning.

/Ulrika Westerberg

(Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, har som organisation inte tagit ställning till åsikterna i denna artikel.)