Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose

 


Vi patienter är ingen söt krydda

I mars var jag på Psykiatrikongressen i Göteborg och pratade om att vara patient. Temat var hur man hjälper barnen till psykiskt sjuka föräldrar. De andra på scenen var Maria Larsson och filmregissören Suzanne Osten. Osten är aktuell med filmen ”Flickan, mamman och demonerna” som har inspirerats av hennes egen uppväxt med en mamma som har schizofreni. Maria Larsson är psykiatriker och har intresserat sig mycket för just barnen till de som drabbas av allvarliga psykiska sjukdomar.

Psykiatrikongressen anordnas av Svenska Psykiatriska Föreningen. (På http://www.svenskapsykiatrikongressen.se finns filminspelningar från föreläsningar.) Där finns flera programspår och man kan välja mellan högt och lågt. Man pratar om psykofarmaka och dess biverkningar, om forskningen som pågår just nu och om hur man arbetar kliniskt i vården. Frågorna är många. Hur ska den framtida psykiatrin se ut? Hur gör man i andra länder? Och som besökare får man faktiskt en del svar. På ett sätt är detta en “psychiatry hot spot”.

Ja, men vad tycker patienterna då? Det visar sig att det inte bara jag som är där i egenskap av att vara patient. En annan pratar i en panel om sorgen efter en anhörigs bortgång i suicid, en pratar om manlighet och problem med självmordstankar och Sture Bergwall/Thomas Quick vill berätta sin historia.

Nuförtiden känns det självklart för mig att patientperspektivet ska vara med på alla evenemang av den här typen. Det behövs för att samtalen ska breddas och fördjupas. En kvinna som jag träffar säger att det är liknande upplägg på kongresser som handlar om hiv och aids, men att nästan inga patienter kommer till tals på kongresser som handlar om cancer. Det senare känns lite konstigt och kanske omodernt. För såklart vill vi patienter delta i alla samtal om vår vård!

Jag vill att vi ska mötas som jämlikar i sådana här sammanhang. Vi patienter ska inte vara någon söt liten krydda, eller några som man är tvungen att ha med lite plikttroget. För vi har kompetens att bidra med. Jag är faktiskt glad och tacksam för att jag fick vara med den här gången, och hoppas att jag kunde dra mitt strå till stacken för en bättre förståelse för hur psykossjukdomar kan upplevas, och hur situationen för oss psykospatienter ska förbättras.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Hej! Jag är ny här på RSMHbloggen!

model house (1)Hej på er!

Jag är ny på RSMHbloggen och det känns ärofyllt att få vara här. Jag heter Pebbles och det heter jag för att jag är döpt efter seriefiguren i Familjen Flinta (ni vet hon lilla rödhåriga bebisen med ett ben i håret). Jag är 46 år och min diagnos är schizoaffektivt syndrom. Jag har skrivit två böcker, en biografi om att leva med psykisk sjukdom och en ”blok”, som härstammar ur min blogg på 1177 Vårdguiden. Där finns jag under vinjetten Vid vansinnets rand .

Jag har funderat mycket på hur vi med psykisk hälsa har det och hur vi ska kunna påverka i samhället. Många av oss är eller har varit för sjuka för att kunna åstadkomma större förändringar eller ens orkat bry oss. Vi med psykisk sjukdom är den grupp som har det allra sämst i samhället sett både till livslängd och ekonomisk inkomst. Och vi skvalpar runt mellan socialtjänsten (kommunalpolitik), psykiatrin (landstingspolitik) och Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen (rikspolitik).

I de politiska partierna finns ingen särskild plan för oss och ingen har riktigt helikoptervy över vad som händer när man ändrar olika beslut som rör oss. Och vi vet väl inte alltid heller hur alla problem ska lösas. Så min önskan är att jag på den här bloggen kan få ha en dialog med allt och alla som har någon sorts input när det gäller den här frågan.  Skriv gärna kommentar här i botten på inlägget!

Jag är också ny som brukarrevisor här på RSMH, ett jobb som innebär att man frågar brukare/patienter/deltagare vad de tycker om sin vårdenhet eller sysselsättning eller annan instans. Det är vårdenheten eller den kommunala verksamheten som beställer en brukarrevision för att få reda på vad personer som går där tycker. Då är det en stor fördel att ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, eftersom det är lättare att ställa relevanta frågor och förstå intervjuobjektens problematik och synpunkter. Det är svårt när personal själva ställer frågor eftersom den de frågar ibland är i beroendeställning på ett sätt och dessutom inte kan vara anonym. Det arbetet tänkte jag också skriva om här på bloggen. Fast jag har ju tystnadsplikt såklart och diskuterar inte enskilda personer eller så.

Är det något annat ni undrar över så svarar jag gärna på frågor här i kommentarsfältet och har ni idéer om vad ni tycker att jag ska skriva om så hör gärna av er!

/Pebbles Karlsson Ambrose


Om mig

Pebbles (1)Hej, Jag heter Pebbles Karlsson Ambrose och är 46 år. Jag har diagnosen schizoaffektivt syndrom, bor i en förort till Stockholm och har en sköldpadda som heter Baloo. Jag har skrivit boken ”Jag vet inte var psykoser kommer ifrån – om att insjukna i och leva med en psykossjukdom” (Ordberoende förlag 2012) och boken ”Vid vansinnets rand” (Ordberoende förlag 2015). Den senare är sprungen ur min blogg på 1177 Vårdguiden .

Jag älskar att skriva och skrivandet har varit terapeutisk, jobbigt, slitigt, lustfyllt, fantastisk och rent av livsviktigt för mig. Jag gillar inte bara det biografiska utan även science fiction och fantasy. Det var en kärlek som jag upptäckte som barn, när jag kom i bokslukaråldern plöjde jag mig igenom bibliotekens hyllor på jakt efter rymdsagor och helt påhittade världar.

Innan jag blev sjuk arbetade jag i många år i reklambranschen, på reklambyråer och marknadsavdelningar. Jag skrev platsannonstexter och gjorde montageanvisningar. Jag skickade pressreleaser och fixade pennor med logotyper på. Jag träffade produktutvecklare och släpade paket till posten, minglade på mässor och korrläste. Allt i en salig röra. Sedan blev jag sjuk.

Jag är på en annan plats nu. Jag har återhämtat mig rejält, men har ändå mycket kvar. Vissa dagar går bra, andra funkar inte alls. Jag har fått försöka återerövra det jag har förlorat, det jag kunde göra förr med lätthet. Jag har gått i terapi, medicinerar och ändrat mitt liv rätt radikalt, jämfört med hur jag levde då. Ett annat liv, på ett nytt sätt. Ett steg framåt, två tillbaks, avgrundsdjup, tre steg åt sidan och sedan några maniska hoppsaskutt mot bättre tider. Kampen att få ett friskare liv har varit tuff. Men jag är envis som fan.

/Pebbles Karlsson Ambrose