Vi patienter är ingen söt krydda

I mars var jag på Psykiatrikongressen i Göteborg och pratade om att vara patient. Temat var hur man hjälper barnen till psykiskt sjuka föräldrar. De andra på scenen var Maria Larsson och filmregissören Suzanne Osten. Osten är aktuell med filmen ”Flickan, mamman och demonerna” som har inspirerats av hennes egen uppväxt med en mamma som har schizofreni. Maria Larsson är psykiatriker och har intresserat sig mycket för just barnen till de som drabbas av allvarliga psykiska sjukdomar.

Psykiatrikongressen anordnas av Svenska Psykiatriska Föreningen. (På http://www.svenskapsykiatrikongressen.se finns filminspelningar från föreläsningar.) Där finns flera programspår och man kan välja mellan högt och lågt. Man pratar om psykofarmaka och dess biverkningar, om forskningen som pågår just nu och om hur man arbetar kliniskt i vården. Frågorna är många. Hur ska den framtida psykiatrin se ut? Hur gör man i andra länder? Och som besökare får man faktiskt en del svar. På ett sätt är detta en “psychiatry hot spot”.

Ja, men vad tycker patienterna då? Det visar sig att det inte bara jag som är där i egenskap av att vara patient. En annan pratar i en panel om sorgen efter en anhörigs bortgång i suicid, en pratar om manlighet och problem med självmordstankar och Sture Bergwall/Thomas Quick vill berätta sin historia.

Nuförtiden känns det självklart för mig att patientperspektivet ska vara med på alla evenemang av den här typen. Det behövs för att samtalen ska breddas och fördjupas. En kvinna som jag träffar säger att det är liknande upplägg på kongresser som handlar om hiv och aids, men att nästan inga patienter kommer till tals på kongresser som handlar om cancer. Det senare känns lite konstigt och kanske omodernt. För såklart vill vi patienter delta i alla samtal om vår vård!

Jag vill att vi ska mötas som jämlikar i sådana här sammanhang. Vi patienter ska inte vara någon söt liten krydda, eller några som man är tvungen att ha med lite plikttroget. För vi har kompetens att bidra med. Jag är faktiskt glad och tacksam för att jag fick vara med den här gången, och hoppas att jag kunde dra mitt strå till stacken för en bättre förståelse för hur psykossjukdomar kan upplevas, och hur situationen för oss psykospatienter ska förbättras.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Hej! Jag är ny här på RSMHbloggen!

model house (1)Hej på er!

Jag är ny på RSMHbloggen och det känns ärofyllt att få vara här. Jag heter Pebbles och det heter jag för att jag är döpt efter seriefiguren i Familjen Flinta (ni vet hon lilla rödhåriga bebisen med ett ben i håret). Jag är 46 år och min diagnos är schizoaffektivt syndrom. Jag har skrivit två böcker, en biografi om att leva med psykisk sjukdom och en ”blok”, som härstammar ur min blogg på 1177 Vårdguiden. Där finns jag under vinjetten Vid vansinnets rand .

Jag har funderat mycket på hur vi med psykisk hälsa har det och hur vi ska kunna påverka i samhället. Många av oss är eller har varit för sjuka för att kunna åstadkomma större förändringar eller ens orkat bry oss. Vi med psykisk sjukdom är den grupp som har det allra sämst i samhället sett både till livslängd och ekonomisk inkomst. Och vi skvalpar runt mellan socialtjänsten (kommunalpolitik), psykiatrin (landstingspolitik) och Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen (rikspolitik).

I de politiska partierna finns ingen särskild plan för oss och ingen har riktigt helikoptervy över vad som händer när man ändrar olika beslut som rör oss. Och vi vet väl inte alltid heller hur alla problem ska lösas. Så min önskan är att jag på den här bloggen kan få ha en dialog med allt och alla som har någon sorts input när det gäller den här frågan.  Skriv gärna kommentar här i botten på inlägget!

Jag är också ny som brukarrevisor här på RSMH, ett jobb som innebär att man frågar brukare/patienter/deltagare vad de tycker om sin vårdenhet eller sysselsättning eller annan instans. Det är vårdenheten eller den kommunala verksamheten som beställer en brukarrevision för att få reda på vad personer som går där tycker. Då är det en stor fördel att ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, eftersom det är lättare att ställa relevanta frågor och förstå intervjuobjektens problematik och synpunkter. Det är svårt när personal själva ställer frågor eftersom den de frågar ibland är i beroendeställning på ett sätt och dessutom inte kan vara anonym. Det arbetet tänkte jag också skriva om här på bloggen. Fast jag har ju tystnadsplikt såklart och diskuterar inte enskilda personer eller så.

Är det något annat ni undrar över så svarar jag gärna på frågor här i kommentarsfältet och har ni idéer om vad ni tycker att jag ska skriva om så hör gärna av er!

/Pebbles Karlsson Ambrose


Om mig

Pebbles (1)Hej, Jag heter Pebbles Karlsson Ambrose och är 46 år. Jag har diagnosen schizoaffektivt syndrom, bor i en förort till Stockholm och har en sköldpadda som heter Baloo. Jag har skrivit boken ”Jag vet inte var psykoser kommer ifrån – om att insjukna i och leva med en psykossjukdom” (Ordberoende förlag 2012) och boken ”Vid vansinnets rand” (Ordberoende förlag 2015). Den senare är sprungen ur min blogg på 1177 Vårdguiden .

Jag älskar att skriva och skrivandet har varit terapeutisk, jobbigt, slitigt, lustfyllt, fantastisk och rent av livsviktigt för mig. Jag gillar inte bara det biografiska utan även science fiction och fantasy. Det var en kärlek som jag upptäckte som barn, när jag kom i bokslukaråldern plöjde jag mig igenom bibliotekens hyllor på jakt efter rymdsagor och helt påhittade världar.

Innan jag blev sjuk arbetade jag i många år i reklambranschen, på reklambyråer och marknadsavdelningar. Jag skrev platsannonstexter och gjorde montageanvisningar. Jag skickade pressreleaser och fixade pennor med logotyper på. Jag träffade produktutvecklare och släpade paket till posten, minglade på mässor och korrläste. Allt i en salig röra. Sedan blev jag sjuk.

Jag är på en annan plats nu. Jag har återhämtat mig rejält, men har ändå mycket kvar. Vissa dagar går bra, andra funkar inte alls. Jag har fått försöka återerövra det jag har förlorat, det jag kunde göra förr med lätthet. Jag har gått i terapi, medicinerar och ändrat mitt liv rätt radikalt, jämfört med hur jag levde då. Ett annat liv, på ett nytt sätt. Ett steg framåt, två tillbaks, avgrundsdjup, tre steg åt sidan och sedan några maniska hoppsaskutt mot bättre tider. Kampen att få ett friskare liv har varit tuff. Men jag är envis som fan.

/Pebbles Karlsson Ambrose