Tur och retur Tanzania

NYbild[8]aRSMH har många systerorganisationer runt om i världen. En av dem vi har ett nära samarbete med är Tanzanian Users and Survivors of Psychiatry Organization (TUSPO).

TUSPO är en organisation i Tanzania som arbetar för människor som lider av psykisk ohälsa och vars mål är att stärka varje medlem. De vill förändra attityder/fördomar och stigma som finns i landet. TUSPO har 13 lokalföreningar i 8 regioner i Tanzania.

RSMH har med hjälp av biståndsmedel via MyRight kunnat stödja organisationens utvecklingsarbete i många år. Genom biståndsprojektet, inte minst i samband med våra årliga besök hos TUSPO i Tanzania, har vi ett givande och ömsesidigt erfarenhetsutbyte. Många utmaningar och problem delar vi men förutsättningarna och möjligheterna ser ofta olika ut, liksom lösningarna. Det finns mycket att lära av varandra och här är vår reseberättelse från årets besök som ägde rum första veckan i juni.

Första dagen ett möte på TUSPO OFFICE där gick vi igenom projektplanen och pratade om register, medlemskap och ekonomi.  De informerade om att de har träffat 10 stora företag som eventuellt ska sponsra dem i framtiden. Men många av dessa företag har redan lagt sin budget för detta år. Så först i början av år 2017 får de svar på sina förfrågningar. Det ska bli spännande att se om det lyckas.

Organisationen har blivit starkare och nu har de 738 medlemmar. För att alla ska kunna vara medlem så ges möjligheten att delbetala medlemsavgiften med 515 TZS varje månad, ungefär 2 SKR. Det tyckte vi var bra eftersom då kan ju fler bli med i förening.

Arbete och möjlighet till försörjning är en viktig del i TUSPOs verksamhet och just nu är det fyra kvinnor som utbildar sig i sömnad och två män som utbildar sig inom el-installation. De blir färdiga i december 2016. Då ska TUSPO köpa in symaskiner och ordna lokal för kvinnorna och köpa verktyg till männen.

Vi fick också veta att TUSPO planerar att åka till Uganda på studiebesök. Där har de kommit långt i sitt arbete för att hjälpa människor med psykisk ohälsa. Vid hemkomsten skall de bjuda in politiker och pressen för att delge och påverka så att det kan bli förändringar även i Tanzania. Det intressepolitiska arbetet är aktivt och under vår vecka deltog vi tillsammans med TUSPOs ordförande Pangarasi i en träff med politiker i distriktet KISARAWE där han berättade om organisationens arbete.

Vi hade ett också ett möte med HSO och fick veta att de nu satt med i ett utskott i regeringen för människor med olika funktionsnedsättningar. Vi hoppas att även TUSPO får en plats där så småningom.

Okunskap och fördomar kring psykisk ohälsa finns även i Tanzania. För TUSPO är det viktigt att kunna påverka ungdomar för att få dem att förstå att vem som helst kan drabbas och att det inte smittar samt för att inge hopp. Vi föreläste på KISARAWE tonårsskola om detta och en målsättning är att TUSPO själva ska kunna gå ut i skolorna när projektet är slut.

På en privat skola fick vi träffa rektorn och lärare. Vi förmedlade kontakter till en skola i Sverige som de själva hade önskat av oss förra året. TUSPO berättade för dem att de vill starta en mötesplats för personer med psykisk ohälsa i anslutning till skolan och det tyckte de var bra.

Vi hade flera möten med lokalföreningar och medlemmar. Bland annat åkte vi till TEMEKE lokalförening. De behöver föryngra sin styrelse för att många som varit drivande för denna lokalförening är gamla och sjuka. De står nu för en hel del förändringar och utmaningar för att kunna växa och överleva. Vi kände igen bilden från flera av RSMHs lokala föreningar.

Det är så givande att träffa dessa människor man får alltid höra några nya livsberättelser. Så även den här gången. På ett möte på TUSPO OFFICE tillsammans med medlemmar och ledare från 4 olika lokalföreningar pratade vi en hel del om återhämtning och att man kan få må bättre. Och vikten av att hjälpa varandra när man tvivlar och livet är så mörkt att man inte vill leva. Då räckte en kille upp sin hand och berättade att han haft det väldigt jobbigt hemma och han inte ville leva längre, så han rymde hemifrån. Han tog sig till lokalföreningens ordförande Robert där han stannade en vecka. Därefter bodde han med Pangarasi en vecka. Han blev bättre och livslusten kom tillbaka och han kunde återvända hem till sin familj igen.

På MYRIGHT OFFICE träffade vi Neema som arbetar som en samordnare för alla projekt som ligger under MYRIGHT i Tanzania. Hon berättade att hon tycker att TUSPO har ett bra ledarskap och att organisationen är stark. Den uppfattningen delar vi.

Under projektet har vi på plats kunnat se hur organisationen utvecklats. Det känns bra när vi nu ska inleda framtidsdiskussioner. 2017 är det sista året i den här projektperioden och om det blir en fortsättning och hur den i så fall ska se ut vet vi ingenting om ännu. Men oavsett det så har vi, Jimmie och Gunilla, knutit många band med människorna i TUSPO som vi hoppas och tror kan hålla bortom biståndsprojektet. Fortfarande har vi mycket kvar att ge varandra.

/Jimmie Trevett och Gunilla Brändström
Kontaktpersoner för RSMH:s biståndsarbete i Tanzania.


Neddrogning för den goda smakens skull

Anne-SofieVarför tvingas barn ta lugnande medicin? Ibland till och med när de fortfarande använder blöja. Det ger skador – även på hjärnan.

1953 fick jag Haldol, då var jag fem och ett halvt år gammal. Anledningen var att jag inte sov på nätterna, jag var helt enkelt rädd. Jag hade blivit utsatt för en våldtäkt och var därför så trasig i underlivet att jag kissade på mig. Jag var också livrädd för män – även min pappa, farfar och mina farbröder. Tidigare hade jag gärna varit nära dem. Viktigt att säga är att ingen av mina äldre släktingar hade gjort mig något illa. Idag som 68-åring är jag fortfarande rädd för män som luktar alkohol. Jag har aldrig kunnat lära mig dansa eftersom man då måste kunna ta i varandra.

En läkare på dåtidens barnavårdscentral på Nyköpings sjukhus ansåg att jag behövde lugnande medicin – för att jag skulle sluta bete mig ”oregerligt”. Jag var helt enkelt utåtagerande. Mina föräldrar fick också rådet att inte prata om våldtäkten, för att jag då skulle glömma vad som hänt! Även medicinen skulle hjälpa mig att glömma. Medicinen gjorde mig förvisso lugn. Jag sov på natten och gick inte i sömnen (vilket jag gjort tidigare). Jag ”klängde” inte heller på vuxna.

Barn råkar fortfarande ut för samma saker som jag gjorde. Våldtäkt eller att de blir slagna och mobbade. Barnen, som då kanske får lugnande medicin, orkar inte heller leka, utan sitter och sover i ett hörn på dagtid. De klarar inte av sociala kontakter eller att ha kroppskontakt med föräldrar, vårdnadshavare eller andra barn. Det är svårt att lita på andra när man är liten, sviken och rädd. Jag vet av egen erfarenhet att lugnande medel gör dig till en zombie. Du kan inte skratta och du orkar inte springa när du till exempel spelar brännboll. Du har dålig balans och har ständigt skrapade knän eftersom du ramlar omkull.

Det anses normalt idag av många att barn på HVB (Hem för vård och boende) får lugnande medicin. Det är inte alltid så att de har till exempel ADHD. Och även om de nu skulle ha det: är det verkligen nyttigt att ge barn starka mediciner, som kan ge starka biverkningar och rentav skador för livet? Jag är rädd för de höga doser som föreskrivs till minderåriga barn, och undrar hur länge det ska fortgå. Är det verkligen försvarbart att droga barn enbart för att föräldrar eller vårdnadshavare ska få lite lugn och ro? Hur mycket neddrogning behövs för den goda smakens skull? Barn behöver människor omkring sig som ser på dem positivt, för att de i framtiden ska kunna växa upp till starka, utvecklade individer.

Var rädda om er där ute. Livet är inte alltid enkelt.

/Kram


Ett Sverige för alla – om inte nu så när?

JimmieTrevett-leende-beskurenSverige den 6 juni 2016 är ett rikt land. Ett land som levt i fred under mer än 200 år. En demokrati där allas lika värde och rättigheter sedan länge fastslås i grundlag. Men, inte ett land där ännu alla medborgares liv är likvärdiga i hälsa och möjligheter.

Nästa år är det 50 år sedan RSMH bildades av intagna i psykiatrin och dem närstående. Slutet på 1960-talet var en radikal tid med en tro på och ett hopp om stora förändringar för dem vars val och möjligheter varit starkt begränsade i samhället som var. En uppsjö av förbund, föreningar och rörelser utmanade rådande strukturer. Krav på nödvändiga reformer och abstrakt revolutionärt jargongtrams tumlade om vart annat i en våg av förändringsvilja som sköljde över det svenska samhället.

PT_R_1975_1I denna flodvåg fanns en grupp i form av de så kallade R-förbunden som under demokratiska former sökte organisera de människor vars tillstånd (eller med maktens ord: problematik) ofta möttes med åtgärder förknippade med tvång från det allmännas sida. Förutom RSMH fanns här RFHL, KRUM  och ALRO (Alkoholproblematikernas riksorganisation) som tillsammans gav ut Pockettidningen R med socialpolitiska reportage med lite andra perspektiv än main-stream-media.
Ett nummer av Pockettidningen R som ännu decennier efteråt har en resonansbotten i debatten om hur förhållanden är för människor med psykisk ohälsa under vård är nr 1/1975 med titeln ”Vårdad till vanvett” (se bild). Fem journalister wallraffade sig in på Sundby mentalsjukhus (tre som patienter och två som mentalvårdare) tillsammans med en läkare för att ge en rapport från vårdens vardag. Den som är road av deja-vu kan ju jämföra debatten från 1975 med den som uppstod vid tillkomsten av Anna Odells ”Okänd, kvinna 2009–349701” på Konstfack.

Vad som varken då eller 35 år senare riktigt fick ta plats i debatten var att den granskade vårdens faktiska praktik i verkligheten skilde sig från de väldokumenterade humana och effektiva former som omvärlden generellt förespeglats. Tyvärr hamnade fokus i mångt och mycket istället på det etiska i att ”lura” personal i vården. Inte på de förbättringsmöjligheter som framkom genom dessa vårdkonsumenternas potentiella Mystery-shoppers arbete.

Nu skriver jag inte detta för att skuldbelägga personal inom psykiatrin eller debattförare i media utan främst för att illustrera hur svårt det kan vara att ta till vara patienters och brukares inifrånperspektiv och de möjligheter till förbättringar i exempelvis patientsäkerhet och god vård som gömmer sig däri.

För förbättringar behövs om vi ska kunna uppnå jämlik hälsa i Sverige. Ännu idag är slutenvård inom psykiatrin en variabel kopplad till 15 till 20 års kortare medellivslängd i Sverige. Detta alltså för människor diagnosticerade med i sig icke dödliga tillstånd vars vård, stöd, omsorg och samhällsservice ska ges under krav på kvalitet, samordning och effektivitet!

Många kloka och kompetenta människor verkar professionellt inom vård och psykiatri i Sverige, vid våra statliga myndigheter (inte minst då Försäkringskassa och Arbetsförmedling) och i de olika sociala förvaltningar våra kommuner tillhandahåller. Men, alla goda krafter till trots fungerar inte vård, stöd och samordning optimalt; sett ur ett brukarperspektiv för människor med psykisk ohälsa.

Möjligheterna att kunna återhämta sig och få verka i meningsfulla sammanhang liksom att med stöd och rehabilitering få arbeta till sin fulla förmåga, om så bara en timme eller två i veckan, kräver idag mycket av de med ohälsa själva. Ibland blir det absurt och övermäktigt för individen utan att samhället för den skull alltid griper in i någon positiv bemärkelse; ohälsa får fördjupas och livslånga utanförskap i fattigdom och misär tillåts utvecklas.

En statlig utredning pågår om jämlik hälsa som samma år som RSMH firar 50 år ska lägga fram hur vi i Sverige ska kunna uppnå jämlik hälsa inom en generation. Tidigare utredningar har tittat specifikt på helheten för människor med psykisk ohälsa; inte minst Anders Miltons från 2006. Men, de satsningar som bedömts nödvändiga för gruppen med psykisk ohälsa har hitintills aldrig fullt ut prövats och de mänskliga och samhälleliga vinsterna har, inte helt oväntat kanske, också de varit lägre än vad man kunde önska.

Sverige den 6 juni 2016 är fortfarande inte ett jämlikt land när det gäller hälsa och för människor med psykisk ohälsa är möjligheten att få bestämma över liv, kropp och själ ännu alltför ofta satt på undantag.

Låt oss ändra på det!

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här


Till politikerna i Västernorrland!

Anne-SofieHur prioriterar politikerna egentligen psykisk ohälsa?

Kristina Mårtensson är chef för vuxenpsykiatrin i Västernorrlands landsting och menade i en artikel i veckan att det finns risk för undanträngningseffekter för oss med svårare psykisk ohälsa på grund av för små resurser. Inte minst många kvinnor har ju länge upplevt detta faktum. Det blir svårare och svårare att få kvalificerad hjälp när man är bipolär eller schizofren, eller har psykoser eller djupa depressionsperioder. Vi känner oss värdelösa och svikna av vården när vi inte kan få den hjälp vi behöver för ett värdigt liv. Det finns många som i det läget försöker ta sitt liv och många av dem är dessutom mycket unga. Schizofreni debuterar till exempel i tonåren och upp till 40-årsåldern. En samordnad vård, psykiatri och socialtjänst saknas allt för ofta – den som har vi rätt till om vi ska orka leva någorlunda som alla andra.

Jag säger inte att det är fel att man utreder ADHD och andra neuropsykiska funktionsnedsättningar eller att den som drabbas av utmattningsdepression får hjälp. Alla har rätt till en värdig och relevant vård. Men det är fel att de skickas till specialiserade psykiatrin när många, som Mårtensson påpekar, bör ges stöd på vårdcentralerna. Vi som behöver kvalificerad psykiatrisk vård riskerar att trängas undan och isoleras ytterligare och inte få den handledda individuella samordnade planen att fungera i vår vardag och helgdag. Det minskar resurserna till oss med svårare symptom.

Är politikerna i landstinget Västernorrland medvetna om att vi nedprioriteras på grund av spardirektiv inom verksamheten? Tycker de verkligen att det är rättvist? Och ger man en jämställd vård på lika villkor med tanke på att flest patienter inom psykiatrin är kvinnor? Strider inte det här mot FN-konventionen, prioriteringsutredningen och svensk lag? De nya pengarna från PRIO (Plan för riktade insatser inom området psykisk ohälsa) som kommer via regeringen kan inte ersätta de pengar man tidigare har lagt på vården. Ni politiker sviker oss kvinnor och medborgare i Västernorrland. Vi är också skattebetalare och vill ha en vård på lika villkor.

/Anne-Sofie Höij