Patientcentrerad vård – en skillnad?

Fredrik-allvarig1-låg1Inom psykiatrin talas det om att vården ska vara patientcentrerad. Det vill säga att patienten ska vara med och utvärdera sin vård. Om man drar resonemanget till sin spets kommer patienten att vara den som avgör om behandlingen fungerar eller inte. Det här får som jag ser det en rad följder på den psykiatriska vården av personer med psykisk funktionsnedsättning.

Psykisk ohälsa och psykiatriska ”sjukdomar” skiljer sig en hel del från kroppsliga tillstånd. I allmänhet är psykisk ohälsa mer eller mindre långvarig, och både vad som är orsak till tillståndet och vad som hjälper är ofta omdiskuterade.

Låt mig få ta ett exempel. Jag hamnar i en depression – jag får antidepressiva – jag blir bättre. Men samtidigt som detta är en långvarig behandling så träffar jag en partner och blir kär under behandlingen. Är det då behandlingen med antidepressiva som gjorde mig gladare eller är det faktumet att jag blev kär och träffade någon som hjälpte mig må bättre?

Eller ett annat exempel – jag får en depression och får antidepressiva och mår bättre. Men under den här behandlingen vann jag 50 miljoner på lotto och behöver inte längre bekymra mig om att få pengarna att räcka till och unnar mig en resa till Bahamas. Vad gjorde att jag blev gladare? Var det behandlingen eller att jag vann pengar och fick en chans till förbättrade livsmöjligheter?

Brukare inom psykiatrin talar inte ofta om att bli botade – man talar om att återhämta sig. Och när jag talar med återhämtade personer är det sällan en ensam sak som hjälpt dem utan ofta är det en rad faktorer som hjälper personer att återhämta sig. Det kan till exempel vara gemenskap, kärlek och besök på RSMH som har varit hjälpande och är anledningen till att personen har ett fungerande liv. För med återhämtning är inte bot det enda som hjälper utan brukaren vill ha ett fungerande liv. I korthet kan man säga att man vill göra saker som får en att må bättre.

Efter denna inledning kommer jag till kärnfrågan med patientcentrerad vård. Jag målar upp ett scenario. Tänk er ett psykiatriskt stödboende. Ska vården här vara inriktad på bot eller återhämtning? OM den ska vara återhämtningsinriktad och patientcentrerad ska den boende får ett bra liv och få göra saker som denne mår bra av enligt egen utsago samtidigt som det är en fördel om man har så lite symptom som möjligt. Tänk er en boende som säger: ”Jag går hemma med begränsad ekonomi och mår dåligt men jag fick följa med mina föräldrar på en resa till Italien och därnere glömde jag mina problem och mådde bättre. Än idag tänker jag på denna resa och blir glad”.

Så resan till Italien gjorde att denne mådde bättre, glömde symptomen och fick en gladare tillvaro även efteråt. Då blir frågan – ska vi med återhämtningsinriktat fokus låta resor vara en del av vården och tillhandahålla en resa för de boende? Exemplet är kanske inte helt lyckat men tanken kan väckas. Eller om jag mår bättre av att vinna 50 miljoner ska vi då ge alla 50 miljoner och därmed lösa stora delar av vårdbehovet på det sättet?

Tankeväckande att fråga vad som hjälper en att må bättre med psykisk ohälsa. Ett sådant exempel som prövas förut och inte är lika provocerande är kontakt med djur. Om man lider av psykisk ohälsa och får chansen att vara med djur till exempel vårdhund och man då mår bättre – ska vården tillhandahålla det?

En annan sak som slår mig är att det ofta menas att det ska finnas evidens på vården. Men om till exempel patienter menar att en viss terapi hjälper dem – ska vi då tillhandahålla terapin även om den anses ha lägre evidens är andra terapier?

Är det så att patientcentrerad vård ställer alla vårdbegrepp idag på huvudet? Och hur långt ska vi våga driva frågan?

/Fredrik Gothnier


Samverkan till döds (del 2)

Hannes 4I februari 2013 skrev jag ett blogginlägg om fördelar och risker med samverkan med andra organisationer inom en paraplyorganisation. Inlägget var betitlat ”Samverkan till döds”, och på förekommen anledning vill jag nu återkomma jag till ämnet. Skälet är den utveckling som har skett inom nätverket NSPHiG i Göteborg och som tycks vara förestående också inom samverkansorganet NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) på det nationella planet.

För att verkligen fungera som röst åt psykiatrins brukare, bör ett samverkansorgan för sådana åtminstone domineras av just brukare och brukarstyrda föreningar. Såväl NSPH som NSPHiG består emellertid av en brokig skara organisationer, med mycket varierande anknytning till brukarrörelsen. I NSPH har vi t.ex. den i och för sig förträffliga verksamheten Sveriges Fontänhus, som dock inte är någon brukarförening, utan ett riksförbund av huvudsakligen stiftelser. Flera av de övriga föreningarna är helt eller delvis styrda av anhöriga och företräder därför främst deras intressen. Dessa föreningar baserar sig ofta på biopsykiatrins diagnoser och de ställer sig därför också lojala till det biopsykiatriska perspektivet på psykisk ohälsa. Det behöver inte nödvändigtvis finnas en motsättning mellan brukares och anhörigas intressen, men det går heller inte att bortse från att en sådan motsättning ibland föreligger. Jag har skrivit även om den saken tidigare.

Inom NSPHiG fanns, tills nyligen, två stiftelser representerade, och fortfarande finns den rena Anhörigföreningen Göteborg och Suicidprevention i Väst (SPIV) med i medlemsregistret. Den senare organisationen är ett samarbete mellan olika offentliga aktörer, i suicidpreventivt syfte, och därmed på inget sätt en brukarförening. Vid vårens årsmöte i NSPHiG motionerade SPIV om att associerade föreningar inte längre skulle få förekomma i nätverket, därför att det, enligt dem, ”skapade otydlighet om rösträtt/ansvar och intern kommunikation”. Motionen gick igenom och i ett slag uteslöts därmed de båda stiftelserna och ytterligare fyra, associerade föreningar, däribland de båda lokala RSMH-föreningarna! (Min egen tolkning är att bakgrunden till motionen var ett behov hos nätverksledningen att tysta återkommande, intern kritik från framförallt de associerade organisationerna.)

Händelserna inom NSPHiG har blivit möjliga, därför att nätverket för några år sedan ombildades till en självständig förening, där beslut kan fattas av en majoritet av medlemsorganisationerna. Det innebär att majoritetsuppfattningar – till exempel just det biopsykiatriska perspektivet på psykisk ohälsa – kan köra över avvikande minoritetsuppfattningar inom nätverket. Socialpsykiatriska synsätt, av det slag RSMH representerar, kan enkelt tillintetgöras, när nätverket inte längre måste tala för samtliga sina medlemsorganisationer. Misshagliga föreningar kan också enkelt uteslutas ur gemenskapen, så som skedde vid NSPHiG:s senaste årsmöte.

I skrivande stund planerar även det nationella samverkansorganet NSPH att ombilda sig till självständig förening, sannolikt med en verksamhet baserad på majoritetsbeslut. Medlemsorganisationer med uppfattningar, som inte går i linje med huvudfåran inom nätverket, kommer därmed att marginaliseras eller helt förlora sitt inflytande. Min mycket starka rekommendation är därför att RSMH motsätter sig en föreningsbildning eller i varje fall kräver att beslut fattas i konsensus. Nätverket skall bara driva frågor, som samtliga medlemsorganisationer kan ställa sig bakom! Om en självständig förening, stödd på majoritetsbeslut, trots allt bildas, bör RSMH begära utträde för att i stället driva sina frågor på egen hand. Det behövs en stark, brukarförankrad och socialpsykiatrisk röst i den svenska psykiatridebatten!

/Hannes Qvarfordt

Fotnot: Ett inlägg i RSMHbloggen uttrycker normalt skribentens egna åsikter, om det inte är undertecknat med officiell befattning inom RSMH. För säkerhets skull vill jag ändå förtydliga, att jag här endast förmedlar mina personliga uppfattningar i den här frågan.


Förbättra systemet med gode män

NYbild[8]aI början av maj sändes ett avsnitt av Uppdrag Granskning som tog upp att gode män hade förskingrat sina klienters pengar. Det är inte första gången detta belyses och det är bra att det uppmärksammas. Många av RSMH:s medlemmar har gode män och det är inte acceptabelt att ha ett system som inte fungerar.

Gode män kan vara oerhört viktiga för att få vardagen och privatekonomin att fungera, och det finns en hel del bra gode män. Men det behövs ett fungerande system som sätter dit de som är dåliga. Det går inte att se mellan fingrarna när man anar oegentligheter, bara för att det råder brist på gode män och att man är rädd för att färre skulle söka sig till uppdraget, vilket Sveriges kommuner och landsting, SKL:s förbundsjurist antyder, enligt SVT.

Kriminella handlingar ska alltid anmälas. Att det inte görs får en att ana att det handlar om diskriminering. Personer med psykisk ohälsa blir helt enkelt inte trodda på i lika hög grad som andra. För i vilka andra sammanhang skulle det vara okej att stjäla en halv miljon kronor från en annan människa utan att detta utreds?

Ledarredaktionen på Dagens Nyheter gör rätt i att efterfråga ett annat system, men frågan är om systemet i Finland, vilket Liberalerna efterfrågar, är det rätta. Enligt RSMH:s systerorganisation i Finland finns flera svagheter med att professionalisera de gode männen, såsom att den mänskliga kontakten försvinner och att staten blir tvungen att anlita vinstdrivande företag, vilket kan bli dyrt (se artikeln på sid 15 i Revansch från 2014) .

Men oavsett vilket system man väljer behövs det göras förändringar. När gode män tar pengar av sina klienter är det kriminella handlingar som ska anmälas. Det måste finnas en trygghet och rättsäkerhet för dem som har gode män och de gode männen bör ha en vettig utbildning så att de kan sköta uppdraget.

Det är helt enkelt inte acceptabelt att fortsätta att ha det som idag. I arbetet för att förändra systemet behöver brukarorganisationer såsom RSMH vara med.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH


Hej! Jag är ny här på RSMHbloggen!

model house (1)Hej på er!

Jag är ny på RSMHbloggen och det känns ärofyllt att få vara här. Jag heter Pebbles och det heter jag för att jag är döpt efter seriefiguren i Familjen Flinta (ni vet hon lilla rödhåriga bebisen med ett ben i håret). Jag är 46 år och min diagnos är schizoaffektivt syndrom. Jag har skrivit två böcker, en biografi om att leva med psykisk sjukdom och en ”blok”, som härstammar ur min blogg på 1177 Vårdguiden. Där finns jag under vinjetten Vid vansinnets rand .

Jag har funderat mycket på hur vi med psykisk hälsa har det och hur vi ska kunna påverka i samhället. Många av oss är eller har varit för sjuka för att kunna åstadkomma större förändringar eller ens orkat bry oss. Vi med psykisk sjukdom är den grupp som har det allra sämst i samhället sett både till livslängd och ekonomisk inkomst. Och vi skvalpar runt mellan socialtjänsten (kommunalpolitik), psykiatrin (landstingspolitik) och Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen (rikspolitik).

I de politiska partierna finns ingen särskild plan för oss och ingen har riktigt helikoptervy över vad som händer när man ändrar olika beslut som rör oss. Och vi vet väl inte alltid heller hur alla problem ska lösas. Så min önskan är att jag på den här bloggen kan få ha en dialog med allt och alla som har någon sorts input när det gäller den här frågan.  Skriv gärna kommentar här i botten på inlägget!

Jag är också ny som brukarrevisor här på RSMH, ett jobb som innebär att man frågar brukare/patienter/deltagare vad de tycker om sin vårdenhet eller sysselsättning eller annan instans. Det är vårdenheten eller den kommunala verksamheten som beställer en brukarrevision för att få reda på vad personer som går där tycker. Då är det en stor fördel att ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, eftersom det är lättare att ställa relevanta frågor och förstå intervjuobjektens problematik och synpunkter. Det är svårt när personal själva ställer frågor eftersom den de frågar ibland är i beroendeställning på ett sätt och dessutom inte kan vara anonym. Det arbetet tänkte jag också skriva om här på bloggen. Fast jag har ju tystnadsplikt såklart och diskuterar inte enskilda personer eller så.

Är det något annat ni undrar över så svarar jag gärna på frågor här i kommentarsfältet och har ni idéer om vad ni tycker att jag ska skriva om så hör gärna av er!

/Pebbles Karlsson Ambrose


Utöka demokratin för oss med psykisk ohälsa

JimmieTrevett-leende-beskurenI början av veckan kom Demokratiutredningens slutbetänkande. Där går det att läsa att regeringen har gett Myndigheten för delaktighet i uppdrag att undersöka i vilken utsträckning personer med psykiska funktionsnedsättningar är politiskt aktiva mellan riksdagsvalen. Det är positivt att detta utreds.

Men vi anser att det också bör göras en bredare kartläggning. För röstdeltagandet hos personer med psykisk funktionsnedsättning har inte undersöktes sedan valet 2006, bortsett från en studie om personer med svår ängsla, oro och ångest, vars valdeltagande undersöktes 2014. De röstade i lägre grad än befolkningen i övrigt och troligt är att det gäller även för personer med andra typer av psykiska funktionsnedsättningar. Åtminstone var det så för tio år sedan. Men det kan ha skett förändringar, kanske till det ännu sämre. Och det behövs undersökas och motverkas.

Dessutom borde Myndigheten för delaktighet få i uppdrag att utreda hur ökad politisk delaktighet kan stimuleras bland våra grupper. Människor kan behöva stöd, till exempel en stödperson som följer med en till vallokalen. För en person med svår synnedsättning är det självklart med ledhund och andra hjälpmedel. En person som är rörelsehindrad kan behöva en rullstol eller permobil. Men samhället tycks ha lätt att glömma bort att någon med ångest, social fobi eller psykos också kan behöva hjälp för att utöva sina demokratiska rättigheter.

Myndigheten för delaktighet bör även titta på villkoren för dem som vårdas under tvång eller som bor på boende. Hur underlättar samhället röstdeltagandet där?

Till syvende och sist handlar det om demokrati. Vill vi att alla ska göra sin röst hörd?

Ja! säger vi på RSMH.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i RSMH


Att se till helheten. Det är väl inte så jävla konstigt?

Fredrik-allvarig1-låg1Vad är återhämtning? Det innebär för mig att ha ett fungerande och tillfredställande liv. Inte att man nödvändigtvis är helt symptomfri och ”botad” utan att man har hittat strategier som gjort det möjligt att leva med psykisk ohälsa. Även om det innebär att man har vissa svårigheter som man kan behöva hjälp med.

Jag anser att det finns hinder för återhämtning. Till exempel:

A. Stigma – innebär att: Andra har en bild av en själv efter förutfattade meningar som inte stämmer. Kan innebära att man anses som eller behandlas som sjuk och galen. Eller: Självstigma – Att man har en bild av sig själv som sjuk, konstig, värdelös osv.

B. Brist på delaktighet. Det kan innebära isolering, en känsla av maktlöshet, att inte ha någonstans att gå till eller någon att vara med, att inte vara efterfrågad, att inte vara älskad eller kunna älska sig själv.

C. Dålig ekonomi: Att alltid behöva oroa sig för ekonomin och aldrig kunna unna sig något sätter spår i psyket. Att inte kunna gå på café eller bio eller något med kompisar då man inte har råd. Inom psykiatrin har ofta personer med psykisk ohälsa mindre sociala kontakter än andra. Det har ofta tolkats som en svårighet att ha eller en ovilja att ha sociala relationer. Nu finns det dock många som betonar att det inte beror på en ovilja till relationer utan att livssituationen har satt personen med psykisk ohälsa med dålig ekonomi och utan arbete. Det leder till att personen inte har råd att gå på restaurang, bio, café eller att resa för att träffa andra. Det är snarare detta som leder till minskade sociala kontakter snarare än en allmän ovilja mot relationer.

Det finns dock ”banbrytande” studier som visar att personer med psykisk ohälsa har samma behov som alla andra av kärlek, omtanke, gemenskap, sex osv. Vi är som alla andra i detta avseende. (Jag vet – det är otroligt att det ska behövas forskas på sådant här? Vi som drabbats av psykisk ohälsa har alltid suttit inne med svaret.)

Så vad gör oss lyckliga? Det försökte en person som Antonovsky svara på. Han kom fram till att det som gör människor lyckliga består i att en person har en känsla av att finnas i ett sammanhang. Om livet är begripligt, meningsfullt och att det går att påverka sin situation så är det lättare att bli lycklig.

För mig innebär återhämtning att personen med psykisk ohälsa får tillbaka sitt självbestämmande, tar kontrollen och skapar ett fungerande liv. Det innefattar att hitta sin plats i samhället och ha ett fungerande socialt liv.

Vidare är det viktigt att få ge och ta i relationer. Att känna att man kan bidra med något och inte bara vara ett passivt offer för andras vilja. Bra personal ger upplevelsen av att relationen personal/patient är jämlik.

Så varför fokuserar psykiatrin på främst läkemedel? Numera ingår ofta i regelverket för inom psykiatrin att patienten ska stå i fokus. Och då ingår mediciner, arbete, sysselsättning och att ha ett fungerande socialt liv. Att ha psykisk ohälsa innefattar ofta att man åkt på en och annan törn i livet – att man har fått känna på svårigheter som inte alla har. Det innebär dock inte att man vill leva isolerad, utan kontakter och utan meningsfull sysselsättning? Att trivas med livet innefattar som sagt hela livssituationen. En svårighet kan utjämnas av att man har det bra på något annat område. Människor är inte likformiga utan olika. Det är först nu som psykiatrin tar det första steget att komma ifatt med människors verklighet! Jag hoppas att framtidens psykiatri ser till helheten, till gagn för patienterna.

Vi vill alla ha ett fungerande liv! Och det innefattar att ta del i samhället, att ha jobb, relationer och ett socialt liv. Då ökar det psykiska välbefinnandet. Det är väl inte så jävla konstigt?

/Fredrik Gothnier


Lyckad dag i Radiohuset

bild-public servicePå den statliga brittiska kanalen BBC jobbar de hårt med att få in ett mångfaldsperspektiv, och rekryterar aktiv personer med funktionshinder. Det fick jag höra den 1 oktober när jag deltog på årets möte mellan organisationerna inom Handikappförbunden, där RSMH ingår, och public service, alltså Utbildningsradion, UR, Sveriges Television, SVT, och Sveriges Radio, SR.

Elonka Soros från BBC´s avdelning Diversity, Inclusion och Succession berättade om BBC´s strategiska arbete med mångfald, spegling, talang och rekrytering. Tanken är att personer med funktionsnedsättningar både ska jobba på BBC och synas och höras i etern, till exempel som skådespelare eller som experter i olika ämnen.

Bland annat pratade Elonka Soros om att det är viktigt att cheferna och alla anställda blir medvetna om sina omedvetna fördomar. Alla har sådana fördomar mot människor som inte är precis som dem själva, och det gäller att få insikt om dessa tankar för att sedan kunna tänka annorlunda. Annars finns risken att alla som anställs är precis som chefen, vilket i sin tur leder till en brist på mångfald i programmen. I de fall då andra grupper ändå tas in riskerar de att gestaltas stereotypt, om det inte finns personer på arbetsplatsen som kan tillfrågas om hur dessa framställs.

Det är ju mycket lovvärt initiativ för BBC tänker nytt och det visar att personer med funktionsnedsättningar är minst lika bra arbetskraft andra. Dessutom kan vi tillföra en dimension som ofta glöms bort, vilket är väldigt viktigt.

Men frågan är ändå om vår grupp är lika aktuell för rekrytering som de med fysiska funktionsnedsättningar. Detta med tanke på hur det ser ut på arbetsmarknaden i övrigt.

Endast 10 procent av personer med svårare psykiska funktionsnedsättningar har traditionellt arbete. Det är alltså mycket svårare att få jobb för oss än för personer med fysiska funktionsnedsättningar.

Vi ställde frågan och fick då till svar att de räknade in oss i gruppen med osynliga handikapp, så de tänkte på oss. När vi ställde frågan igen angående rekrytering av den egna personalen tog Elonka Soros upp att de hade en anställd reporter som vågade säga att hon var väldigt trött på morgonen, troligtvis på grund av sin medicinering, och därför fick ta ett kvällspass. De lät ju också bra att kunna ha ett så öppet klimat att det går att prata om sådana saker, men huruvida de aktivt söker upp folk med psykisk ohälsa för att jobba på BBC kändes ändå inte riktigt klarlagt.

Vad som däremot blev tydligt var att RSMH vann en tävling! Paulina Tarabzcynska, ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse, hade några veckor tidigare varit med i en workshop som gick ut på att ta fram idéer till ett program, som kan sändas i radio eller tv. Hennes idé gick vidare till finalen som alltså var i samband med Public Service galan. Och det visade sig att hennes förslag vann! Programidén heter ”Länge leve livet” och ska vara ett program som riktar sig till barn och unga om hur man hanterar svåra situationer i livet. Programmet börjar med en sketch som spelar upp en svår livshändelse, till exempel att en anhörig har begått självmord, sedan samtalar några barn eller unga med en filosof om hur det går att hantera den situationen.

Det var jätteroligt och glädjande att en av de våra vann tävlingen! Nu håller vi tummarna för att programmet blir verklighet.

Vi är verkligen stolta!

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i RSMH

Här kan ni se en video på när Paulina Tarabczynska vinner priset:

bild 3