Låt oss pröva neurofeedback

Ulrika Bäst1 PS beskurenEfter flera sexuella övergrepp och ett flertal olyckor med fysiska besvär som följd har jag inte behandlats med rätt insatser. Jag är terapiresistent och har prövat allt från biverkningsstinn medicinering med antidepressiva till neuroleptikapreparat.

Min kropp reagerar ständigt på möjliga hot 24-7, och mitt vardagliga liv har krympt. Jag undviker grupper av främlingar, miljöer med flera ljudkällor och andra stressande faktorer, såsom människor som inte har förståelse för mina begränsningar, våld på film eller nyheter. Stunderna av djup avslappning är få. Skyddar jag mig inte påverkar det mig till ytlig andning, värk, oförmåga att somna eller slappna av och social isolering.

Fram till 2017 trodde jag att läkare visste bäst men när resultat uteblev och deras så kallade vård dessutom bidrog till vårdskada började jag söka svar på egen hand via privatläkare. Jag har kommit långt med funktionsmedicin men att påverka ett dysreglerat nervsystem är en för stor uppgift för mig. Under tiden har jag sökt svar på egen hand och då har neurofeedback fångat mitt intresse. Neurofeedback används i bland annat USA och forskningsstudier visar snabbt resultat.

Boken ”Kan neurofeedback hjälpa hjärnan” är skriven av leg psykolog, klinisk specialist och neuropsykolog Pia Ahlstrand med flera (2018). Titeln på boken är blygsam med tanke på alla positiva upplevelser som beskrivs. Inom området neurofeedback är det speciellt metoden ILF som lyfts i boken vilken ”… kan leda till förbättrad koppling mellan amygdala, hippocampus och prefrontala cortex …” vilket ökat blodflöde i nämnda funktioner antas vara ett bevis på.

Hittills har forskning visat att behandlingseffekten är oproportionerligt långsammare vid PTSD och CPTSD, vilket talat för att behandlingen bör fokuseras på att stärka nätverket runt personen. Hjärnan kan med neurofeedback hjälpa en drabbad individ att återskapa eller återta en mer adaptiv aktivering för att korrigera dysfunktion och på så sätt slippa att triggas av externa stimuli. I behandlingen instrueras individen att tänka på en triggande situation och därefter på en annan situation som är lugnande. Behandlaren får på så sätt feedback via sin mätutrustning och dialog som lär individen till snabbare, effektiv känsloreglering. Behandlingen ökar självkontrollen liksom minskar behovet av symtomdämpande medicinering. Det författarna inte nämner i sammanhanget är samhällskostnaderna för samtalsterapi för både individ och samhälle när behandlingar delvis felaktigt sätts in eller när rätt behandling saknas som alternativ till en grupp som är kraftigt eftersatt i den offentliga vården.

Antalet behandlingar för en individ beror på traumatillståndets komplexitet. En behandlares observationer efter olika försökspersoners behandling var att de bättre mindes sina drömmar, upplevde större lugn och hade rikare upplevelser i sitt vardagliga liv, som i samtal med andra och i fysiska aktiviteter.  En patient beskriver:

”Jag har aldrig tidigare kunnat blicka framåt eller leva i nuet. Jag kan tänka klarare och tänka mindre och bara låta tankarna finnas där utan att älta dem. Jag litar på mig själv nu. Ångesten är inte heller konstant”.

Enligt författarna visar studierna tydliga positiva resultat som behöver placebostuderas. I privat vård finns redan neurofeedback i Sverige för den som har råd och bor i de större städerna och framförallt i Stockholm. De individer som vill delta i experimentella studier borde få göra det, på samma sätt som exempelvis evidenssvag ECT-behandling används på svårt deprimerade personer, istället för att lämnas till sitt eget öde.

Idag scannas inte patienter tillräckligt effektivt. Där är jag ett exempel, som sökt hjälp så länge som från treårsåldern av olika anledningar, exempelvis återkommande stark magvärk fram till åttaårsåldern, återkommande depressioner och under perioden 2010-2018 med klassiska PTSD-symtom. Ingen tog sig tiden och gjorde skillnad för att scanna min historia och jag tror att de jag mött helt enkelt inte haft kompetensen då trauma är ett eftersatt område i Sverige.

Nu är det upp till beslutsfattare att bestämma om hur de ska finna de traumatiserade i primärvården. Gruppen traumatiserade är inte oansenlig. Obehandlad leder trauma inte enbart till psykisk sjukdom utan korrelationen är också hög med fysiska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, ätstörningar, stroke och astma.

Det lidande individ, anhöriga, vänner och samhälle erfar i social isolering, andra sjukdomar, för tidig död och ekonomisk belastning har de insatta inte missat, men politikers handlande för effektiv traumabehandling är hittills svag.

/Ulrika Westerberg


Vägs ände – lidandet för stort för psykiatrisk vård

thumbnail_20190319_152351-2Jag ger upp. Viljan att be om hjälp när jag behöver den har försvunnit. Två dygn i mitt liv på två slutenvårdsavdelningar plågar mig. En av mitt livs värsta upplevelser. Försöken att få svar av chefer, verksamhetsledning, Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg (IVO), har nått vägs ände. Uteblivna svar och avsaknad av dialog är plågsamt och jag har svårt att komma vidare. Upplevelserna har förföljt mig i 20 månader. Skadan av att inte få komma till tals och hitta en lösning har lagts till ovanpå slutenvårdsvistelserna.

18 månader har passerat sedan min anmälan och varje gång jag tänker på händelserna uppstår lätt inre panik med ökad hjärtrytm, svettiga handflator och oro som tvingar till rörelse för att känslorna inte ska ta över och orsaka ilska, uppgivenhet och oro. Det enda försök en chef gjort är att be mig komma till en av avdelningarna jag vistades på, som jag upplever som en brottsplats där jag utsattes för brott. Att be mig komma dit är som att inleda dialog med förövaren utan domare och advokat vid min sida.

Det mesta jag skrivit de senaste åren har berört negativa erfarenheter av den psykiatriska vården – som jag till en början inte förstod och dessutom beskyllde mig själv för. Min största önskan är att vända psykiatrin ryggen för att jag inte ska bli bitter och fastna i tankar på det som inte fungerar. Istället vill jag fokusera på något psykiatrin inte är i närheten av att ha, nämligen helhetsperspektiv och att vara nyfiken på att finna lösningar till orsakerna istället för att behandla symtom.

Jag har fått ett kortfattat standardbrev  med några rader om ena händelsen som brevskrivaren besvarat med att han ”djupt beklagar det inträffade”.  Ett brev. Ingen dialog. Inget konsekvenstänk på hur mina erfarenheter lett till att jag kan ha fått svårt att söka hjälp igen. Det genmäle jag gavs utrymme att skriva efter uppmaning från Patientnämnden har inte heller besvarats.

Jag är en patient som vet vart jag kan vända mig för att lyfta problem, klagomål och visa på galenskaperna som sker men det har bara lett till för mig som drabbad ointressant statistik hos Patientnämnden och IVO. Sedan årsskiftet har en handläggare ringt mig en gång per månad och hört om jag fått svar. Patientnämndens uppdrag är endast att medla och föra statistik men inte mer. Patientnämnden har inte befogenheter att stå på individens sida utan är bara en tandlös medlare.

Ingen driver patientens rätt till meningsfullt svar som leder till återupprättat förtroende eller en alternativ lösning. Patientnämndens påtryckningar är lama när responsen och svaren uteblir eftersom uppdraget är så inskränkt. IVO tar inte ställning till om arton månader är en rimlig tid för uteblivna svar utan har bara skickat kritiken till förövarnas sjukhusledning. IVO arbetar för ökad patientsäkerhet och personals framtida beteende generellt, men skiter i individuella upplevelser och berör inte problematiken i att jag har förlorat tilliten vid eventuell framtida vård och aldrig kommer att be om hjälp igen. Hellre dör jag än att be om den hjälpen igen.

Det finns ingen vård för personer som triggas av att bli inlåsta och utlämnade till tomma korridorer, som har tröttnat på doktorernas låsning i att fokusera på diagnoser istället för att ha ett helhetsperspektiv, på klinisk observation som inte inkluderar dialog med patienten samt på verkningslösa mediciner och som ogillar en passiv miljö där starka reaktioner under dåligt mående bestraffas med hot om bältesläggning. Därutöver sker vården med minst tjugo andra patienter i kris på en fullpackad avdelning som delas i detalj mellan många patienter. Med min beskrivning av slutenvården undrar jag vem som blir bättre av att vistas i den, för att på sikt tillfriskna och inte bli ett evigt projekt för offentlig vård.

/Ulrika Westerberg


Sommar med komplex PTSD

Ulrika Westerberg - beskuren störreLjuset flödar utomhus från tidig morgon till sen kväll under sommaren och med det blir livet bättre socialt, bidrar till utomhusaktiviteter och mer energi. För mig är det den enda tiden som känns meningsfull för så fort mörkret infinner sig isolerar jag mig hemma, ensam.

Med komplex traumatisering (Complex Post Traumatic Stress Disorder) som resultat av en dysfunktionell uppväxt, sexuellt våld och kunskapsbristen om hur det påverkar hälsan senare i livet när den inte bearbetas har resultatet blivit att nervsystemet sänder signaler om fara 24-7. Trots alla verktyg jag har och förmågan att förstå reaktioner som ett resultat av mitt förflutna har den starka och långvariga stressen försatt mig i ständigt ”flight/fight/freeze”-tillstånd.

Det är bara med kombinationen att vara utomhus i naturen och i rörelse med tryggt sällskap som jag får återhämtning. Tacksam är jag för att jag äntligen hittat det som stärker mig istället för att öka stressen. Att få vara intill en strand i tystnad, få återkomma till samma plats, simma i öppet vatten, cykla en kort tur över ett öppet fält, yoga på en brygga eller vandra med många pauser är min smala lycka.

Hjälpen från den offentliga vården är usel. Det tog år innan jag själv insåg hur jag mådde och kunde förmedla hur jag reagerar i olika miljöer. Jag kan inte ens minnas att en läkare frågat mig om det förekommit sexuellt våld i mitt liv och hur effekterna av det förstärkts av en uppväxt där det blev en fördel att inte ha kontakt med känslolivet för att överleva mentalt. När jag väl insett vad jag behöver finns inte hjälpen och kompetensen saknas. Diagnosen CPTSD blir officiell i Sverige först tidigast sent i år eller nästa år efter påtryckningar från FN:s världshälsoorganisation WHO.

På grund av skammen och skulden för att jag varit utsatt för både våldtäkt och flera sexuella övergrepp av kollegor på arbetsplatser, blottare och tafsare har jag inte berättat allt för någon – men om någon hade gett mig ett formulär eller vågat ställa flera frågor till exempel som standardfrågor på en vårdcentral hade mina besvär blivit synliga. Jag har inte heller förstått hur mycket det påverkat mig förrän jag läste på och sökte svar då jag inte blev frisk från nästintill  livslång depression, utmattning och felaktig diagnos i borderline (emotionell instabil personlighetsstörning).

Det finns mycket forskning kring dessa besvär men i Sverige saknas kompetensen och effektiva metoder. Dessutom förnekar den offentliga vårdens beslutsfattare i politiker att kompetensen redan finns som gör det besvärligt. Stockholms läns landsting har till exempel sagt upp avtalet med Kris- och Traumacenter, som numera bara erbjuder behandling för personer som får den betald via företag eller försäkringsbolag,  och den enda enhet där det finns specialister; WONSA (World Of No Sexual Abuse), är privat. Specialistkliniken som drivs med den till synes oförtröttliga verksamhetschefen Gita Rajan har ändå gett mig hopp om att det finns metoder som just kommit till landet och bedrivs av få som ”Neurofeedback” och ”Somatic Experiencing”.

Det är nämligen så, att när nervsystemet låst sig i ständigt försvar (hyper arousal) spelar det ingen roll hur förnuftig en individ är och hur mycket hen gör. Det enda jag har att göra är att minimera triggers eller situationer när stressen ökar, som att inte titta på våld, nyheter där våld kan ingå, undvika mörka platser, platser med mycket folk, tal om övergrepp eller att ha dysfunktionella kontakter som inte förstår eller har förmågan att stötta. Tyvärr är de flesta i vården inte traumainformerade så bara att få en injektion kan vara en trigger då personalen tar på mig utan att först göra mig uppmärksam på att hen som exempel behöver ta tag i mina fotleder för att justera min liggställning före injicering.

Utan internet hade jag kanske inte levt för jag trodde den offentliga vården visste bäst och när den visade sig till och med förvärra mitt tillstånd så letade jag efter svar i hundratals timmar. En läkare som lyft hur mycket trauma påverkar en individs hälsa och har fått mycket mediauppmärksamhet är  Nadine Burke Harris om hur barndomstrauma och hälsan i vuxenlivet. Precis som Nadine har psykiatrikern Bessel van der Kolk och Peter Levine oförtröttligt under decennier bidragit till att lyfta allvaret med obehandlad trauma för både samhälle och individ. I den omtalade nyzeeländska longitudinella dunedinstudien finns alla bevis för vad som händer med individers hälsa med tuff uppväxt ekonomiskt och mentalt utan behandling – som sannolikt resulterar i en mängd sjukdomar och inte enbart mentala problem utan också hjärt- och kärlbesvär, stroke, diabetes för att nämna några.

Trauma är inte enbart av sexuell eller psykologisk natur utan även fysisk trauma påverkar hälsan när de kombineras eller upprepas. Detta har äntligen börjat komma till allmänhetens kännedom. Stockholmspolitikernas landstingsrepresentanter däremot verkar efterblivna, alltför stressade för att sätta sig in i frågan eller kanske bara dåligt informerade och prioriterar fel.  Jag hoppas situationen är bättre på någon annan plats i landet för drabbade.

/Ulrika Westerberg


Har samhället råd med våldsverkare?

anne-sofie2FÄRGJag frågar mig vilket pris vill samhället betala för livsnjutarnas (våldsverkarnas) nöjen och njutningar.

Tänker på den man som misshandlade och förföljde Josefin Nilsson, vilket till slut ledde till hennes död.

Det ständiga hotet och rädslan 24 timmar om dygnet är skitjobbigt mentalt och socialt. Josefin, hon och många med oss, fick skador som gav värk resten av livet efter misshandeln, trots operationer och värklindrande. Dessa skador bevisas i domstol och trots att hon opererades flera gånger för att laga skelettet kvarstod skadorna.

Som reumatiker tar  jag ständigt värkmediciner och lugnande piller mot rädslan, för jag är också ett offer. Det ger skador och biverkningar. Vi tar pillren trots riskerna och kunskapen om det är farligt, då vi behöver dem för att stå ut att leva vidare över huvud taget. Vi är många kvinnor och barn som har det så här. Inte för att vi vill. Utan för att vi har haft otur och mött en våldsman. Eller flera.

Vi klandras ofta för att vi inte står till arbetsmarknadens förfogande. Vi har för ont och är för rädda. Vi nedvärderas och kallas tärande. Och lever på sjukpenning, sjukersättning eller försörjningsstöd.

Hur länge har samhället råd med misshandlarnas, våldsverkarnas njutningar? Våldet påverkar inte bara oss som har varit utsatta, så att vi får låga inkomster och svårigheter att fungera i vardagen och på arbetsmarknaden. Det kostar också vården och socialtjänsten.

Rädslan styr oss. Vi tänker – det får inte hända igen. När är jag trygg? När kan jag gå ut genom dörren? Fast dörren är låst – är jag verkligen trygg i mitt hem? Vem kan jag lita på? Kan jag lita på mig själv? Jag valde ju den här förövaren.

De som har gett domarna, utredningarna, straffen  verkar inte tycka att det är så farligt. Varför är det så?

Och varför fortsätter förövaren sitt liv med nya kvinnor och barn, och går trygg i samhället – medan jag lever bakom låst dörr och neddragna persienner? Isolerad i ensamhet.

Var rädda om varandra! Så här borde vi inte ha det någon av oss.
Du är bättre!

/Anne-Sofie Höij


Bra med samtyckeslag – men mer behövs!

Anne Sofie HöijInnan jul lämnade regeringen förslag om en ny samtyckeslag. Det betyder att för att inte bli förövare måste de som har sex få bekräftat både muntligt och i övrigt att båda vill ha sexuellt umgänge. Det är beklagligt att det behövs och jag tycker att det är på tiden.

Men vilken utbildning ska polis, nämndemän, åklagare och domare få? För attitydförändring behövs. Många våldtäktsoffer är inte trodda idag och förövarna går fria.

Särskilt gäller det personer med psykisk funktionsnedsättning som utsätts för våld och övergrepp. Att inte kunna berätta ett händelseförlopp sammanhängande tillhör sjukdomsbilden. Ett sådant tillstånd förvärras också av stresspåslag i möte med vård, samhälle, polis och rättsväsende. Detta måste rättsväsendet få utbildning i, så att vittnesmålen bedöms som trovärdiga. Först då kan förövare som ger sig på oss med psykisk ohälsa dömas och vi rehabiliteras.

För vi vet att många av oss är utsatta. Vid samtal kvinna mot kvinna eller i tjejgrupper inom RSMH kommer det fram att de flesta av oss är offer. Kvinnor har varit upprepat våldtagna av sina män, sina fäder eller av andra män. Och kvinnor ser det ofta som självklart när man är psykiskt sjuk att inte äga sin kropp och sin sexualitet. Skammen lägger vi på oss.

Det borde finnas fortbildning i rätten att äga sin egen kropp. En del av psykisk ohälsa är att man föraktar sig själv. Det är ofta ett av symtomen, att man hatar sig själv och nedvärderar sig själv. Det är därför viktigt att vi vågar prata om detta inom RSMH, så vi kan stötta varandra och få en friskare hälsa. Varje gång du blir offer eller upplever något som påminner om händelserna försämras den psykiska hälsan.

Psykiatrin måste också bli bättre på att stötta oss så att vi kan bli friska och eventuellt bryta ett osunt förhållande. För det är svårt när man har vant sig vid att man inte äger sin kropp. Att bryta ett förhållande och bli helt ensam. Vet man inget annat än att vara ett offer, så vet man inget annat.

Vi behöver i hela samhället belysa kvinnors utsatthet. Speciellt de svagaste av oss behöver stöd i samhället.

Kan vi hjälpas åt? Tack.

/Anne-Sofie Höij

PS. Jag är glad också glad och tacksam att Funktionsrätt Sverige belyser frågan om övergrepp mot oss med funktionsnedsättning genom #slutvillkorat . Hur reagerar du med psykisk ohälsa på #metoo ? Mejla gärna metoo@rsmh.se DS.


Vägra vara offer!

Anne Sofie HöijJag är mycket tacksam för kampanjen Me too. Det här måste lyftas på locket. Vi ska inte vara ensamma med skuld och skam för att vi har varit utsatta, eller är, utsatta för våld.

Samtidigt är jag ledsen för att kampanjen måste bedrivas. För våld är hemskt, vidrigt, otäckt, smärtsamt och att det tillåts pågå år ut och år in med nya offer är obegripligt och kränkande.

Det är bra att fler vågar säga till. Du är inte ensam och det är inte ditt fel.

Som ett av offer är jag rädd för män, alltid och överallt. Jag visar inte glädje, kan inte känna lycka och är rädd, oavsett vilken vuxen man som finns i min närhet.

Jag borde ju vara van. Det var 1953 första gången jag våldtogs som femåring och idag är det 2017 och jag är 70 år. Men jag hatar att det är så självklart att barn och kvinnor är offer. Varför måste vi vara rädda, darra av skräck när någon ta oss? Värst av allt är att vi förväntas skylla på oss själva och förakta oss själva för att vi är våldsoffer. Och att de män som vidmakthåller våldets makt genom att tillåta att våldet fortgår, kräver att vi tiger. Det är en grov härskarteknik som läggs på hela gruppen ofrivilliga offer. Oavsett om du är offer i krig, eller i vardagen i ditt eget hem, eller på skolgården är det oacceptabelt att det pågår år ut och år in, generation efter generationen. Det är inget ovanligt att som kvinna med psykisk ohälsa ha varit utsatt, det är snarare det vanliga.

Det är dags att gå ihop och kräva ansvar så att skulden läggs där den hör hemma. Skulden ska läggas på förövaren, inte offren.

Vägra vara offer. Du förtjänar något annat!

Det är din rätt att vara kvinna och medmänniska. Du är fullvärdig oavsett vad du har varit utsatt för.

/Anne-Sofie Höij


Neddrogning för den goda smakens skull

Anne-SofieVarför tvingas barn ta lugnande medicin? Ibland till och med när de fortfarande använder blöja. Det ger skador – även på hjärnan.

1953 fick jag Haldol, då var jag fem och ett halvt år gammal. Anledningen var att jag inte sov på nätterna, jag var helt enkelt rädd. Jag hade blivit utsatt för en våldtäkt och var därför så trasig i underlivet att jag kissade på mig. Jag var också livrädd för män – även min pappa, farfar och mina farbröder. Tidigare hade jag gärna varit nära dem. Viktigt att säga är att ingen av mina äldre släktingar hade gjort mig något illa. Idag som 68-åring är jag fortfarande rädd för män som luktar alkohol. Jag har aldrig kunnat lära mig dansa eftersom man då måste kunna ta i varandra.

En läkare på dåtidens barnavårdscentral på Nyköpings sjukhus ansåg att jag behövde lugnande medicin – för att jag skulle sluta bete mig ”oregerligt”. Jag var helt enkelt utåtagerande. Mina föräldrar fick också rådet att inte prata om våldtäkten, för att jag då skulle glömma vad som hänt! Även medicinen skulle hjälpa mig att glömma. Medicinen gjorde mig förvisso lugn. Jag sov på natten och gick inte i sömnen (vilket jag gjort tidigare). Jag ”klängde” inte heller på vuxna.

Barn råkar fortfarande ut för samma saker som jag gjorde. Våldtäkt eller att de blir slagna och mobbade. Barnen, som då kanske får lugnande medicin, orkar inte heller leka, utan sitter och sover i ett hörn på dagtid. De klarar inte av sociala kontakter eller att ha kroppskontakt med föräldrar, vårdnadshavare eller andra barn. Det är svårt att lita på andra när man är liten, sviken och rädd. Jag vet av egen erfarenhet att lugnande medel gör dig till en zombie. Du kan inte skratta och du orkar inte springa när du till exempel spelar brännboll. Du har dålig balans och har ständigt skrapade knän eftersom du ramlar omkull.

Det anses normalt idag av många att barn på HVB (Hem för vård och boende) får lugnande medicin. Det är inte alltid så att de har till exempel ADHD. Och även om de nu skulle ha det: är det verkligen nyttigt att ge barn starka mediciner, som kan ge starka biverkningar och rentav skador för livet? Jag är rädd för de höga doser som föreskrivs till minderåriga barn, och undrar hur länge det ska fortgå. Är det verkligen försvarbart att droga barn enbart för att föräldrar eller vårdnadshavare ska få lite lugn och ro? Hur mycket neddrogning behövs för den goda smakens skull? Barn behöver människor omkring sig som ser på dem positivt, för att de i framtiden ska kunna växa upp till starka, utvecklade individer.

Var rädda om er där ute. Livet är inte alltid enkelt.

/Kram