Ingen är sin diagnos

Publicerat: oktober 26, 2020 | Författare: | Sparat under: Bemötande, Caroline Nilsson, Diagnos | 1 kommentar

Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.

Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.

I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.

Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.

Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.

Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!

Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.

Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.

Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.

Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.

Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.

När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.

Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.

De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.

Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.

Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.

Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.

Ta hand om dig!

/Caroline Nilsson

Vi blir trötta och försoffade i slutenvården

Publicerat: oktober 19, 2020 | Författare: | Sparat under: Det är vi som bloggar! | Lämna en kommentar

Idag tänkte jag att ta upp ämnet aktivering inom slutenvården som jag anser inte fungera så bra som man kan önska sig. Det blir ofta att man sitter. Sitter på sitt rum eller sitter där ute på avdelningen bara.

Av egen erfarenhet så tror jag att jag hade rökt mindre och sovit bättre om det hade funnits någon meningsfull aktivering när man är inlagd.

En annan väldigt viktig sak är att jag tror att man inte behövt all den medicin som man behöver idag. Då tänker jag främst på lugnande och sömnmedicin. Plus att man hade kommit lättare igång igen när man kommer hem – för då hade man inte varit så trött som man är nu efter slutenvård.

Det skulle ställas krav på slutenvården att ha minst ett fungerande aktiveringsrum på alla avdelningar. Där man kan skapa olika saker, men även använda olika träningsmaskiner. Man behöver hålla sin somatiska hälsa igång med till exempel motionscykel eller gångband eller något i den stilen.

Vad bra det vore om en personal arbetar enbart med det, och vad som ska ingå är det egentligen bara fantasin som sätter stopp för.

Man blir bara försoffad under tiden som man är inlagd tyvärr. Sedan får man självklart utgå från varje individ och anpassa efter hur mycket man orkar per dag. Man kan börja i liten skala och sedan ha mer och mer av aktiviteterna efter vad tiden går. Det är något man kunde bestämma i samråd med sin kontaktperson.

Jag får väldigt ofta höra av brukarna som är inlagda att de saknar någon aktivitet. Alla håller också med om att de hade behövt mindre mediciner.

Skulle inte det här vara något att satsa på? Jag kan enbart se positiva konsekvenser av att man har möjlighet till aktivitet på alla avdelningar. På så sätt kan man få ut mycket av sitt eget mående i olika skapande modeller. Jag hade gärna haft något som jag kunde fått ut min ångest med och slippa lugnande mediciner.

Tiden man är inlagd måste bli mer meningsfull. Inte som det är nu att man bara sitter och gör ingenting eller bara kollar på teven. Vem mår bra av det i längden? Inte jag i alla fall, det kan jag säga. Det är precis som man slutar leva och tänka friska tankar när man är inne. Under vistelsen på sluten avdelning har man för mycket tid att leva sig in i sitt dåliga mående, det känner jag och många andra.

Vad anser ni själva om detta ämne?
/ Jonas Andersson

Livet händer – och jag är för alltid förföljd

Publicerat: oktober 5, 2020 | Författare: | Sparat under: Det är vi som bloggar! | 1 kommentar

Jag har valt att skriva lite om PTSD den här gången. Posttraumatiskt stressyndrom.  Jag har själv diagnosen komplex PTSD. När psykologen berättade om den här diagnosen för mej så föll många bitar på plats i mitt inre. Jag kunde förstå många av mina reaktioner och olika beteenden som jag kallat för ”knäppa” eller gjort mycket för att dölja tidigare.

Det har hänt mej en hel del tråkiga saker i livet.  Jag har varit livrädd och det har påverkat mej massor.  Men jag har inte vetat att jag kunnat få hjälp med allt.  Jag har nog tänkt att ”livet händer”, ”nu kör vi” eller något liknande. Jag vet inte.

Jag har ju i och för sig en historia av blandmissbruk i bagaget, många år av självmedicinering för att glömma, för att våga, att kunna och så vidare. Jag har dränkt mina sorger och skaffat ett förvrängt självförtroende.

När psykologen sa att jag har PTSD kunde jag inte låta bli att känna en liten bitterhet mot, eller ett litet svek från, tidigare behandlare som aldrig nämnt detta för mej. Det borde ju ha varit uppenbart!

Min son väcker mej tidigt en söndagsmorgon. Telefonen ligger och blinkar på sängbordet. Ett sms med koordinater om en plats. Den platsen som barnen i området kallar pundarparken. En karta och en pil för exakt plats.

Min bästa vän är tydligen i fara på exakt den plats där jag för många år sedan blivit svårt misshandlad. Då med tillhygge, en plastpåse med glasflaskor i.

Jag tvekar inte att gå till platsen klockan 04:30. Men kartan ger mej kalla kårar.

Jag mår illa.  Jag får flashbacks.  Korta bildfrekvenser av det jag var med om där spelas upp för mitt inre.  Jag hör på avstånd mycket vagt hur det lät då. Känner värmen och solens strålar.  Jag blir alltmer sammanbiten ju närmre jag kommer. Sorgsen till sinnet.

Ledsen för min egen skull.

Illamåendet växer.

Ser suddigt.

Får en blodsmak i munnen.

Skärpning! Det som hände mej är tjugo år sen! Det är över nu. Det är min vän jag söker. Men jag är rädd på alla möjliga vis och hjärtat rusar, det slår lock för öronen.

Jag fingranskar området men min vän är inte där. Det enda som finns är skräp och tomburkar kvar från kvällen innan. Den finaste delen av parken med en källa, planteringar och en liten bro.

Jag vet mycket om platsen. En minderårig flicka blev utsatt för grov våldtäkt här för ett halvår sen, en kvinna slagen med tillhygge för någon vecka sen… Där poliserna kör nåt extra varv ibland. Där jag slogs sönder av en okänd man en gång för många år sedan…

Jag kände hans närvaro när jag letade efter min vän den här morgonen. Kände mej hotad till livet. Precis som då.

Den här platsen är nära min bostad.  Det händer då och då att jag plötsligt på fullaste allvar tror/känner på mej att – ”Det är han”.  Jag har ingen aning om hur han ser ut eller vem han är…så alla kan vara han.

Det var en misshandel där gärningsmannen kom undan. Mitt på dagen. Det var fullt med människor i parken.  Sol och klarblå himmel. Men ingen såg något.  Ingen sa något.

Jag såg absolut ingenting i alla fall då mitt ansikte var ihopsvullet av skadorna… Jag såg ingenting.  Men jag tänkte. Nu dör jag.

Men jag dog inte.

Det här är en händelse bland många som påverkar min vardag och tillvaro än idag. Som sätter hinder för mej.

Det är så PTSD funkar… Kroppen minns. Knoppen minns. Och det finns triggers överallt som slår igång utan att jag är förberedd. Lukter, färger, ljud… Så mycket som kan relatera till en händelse.

Den här tidiga morgonen gav mej ett enormt påslag av rädsla. Omsorg för min vän blandat med skräckbilder ur mej själv.

Känslor i ett galet rusande blodomlopp. Öm i hela min kropp.

Min vän var i trygghet.

Jag gick hem till min vrå.

Den dagen fick börja så.

/Ylva Kristina Larsson