Medicinsk behandling får inte baseras på gissningar

Min bloggarkollega Pebbles Karlsson Ambrose förmedlar i föregående blogginlägg sina intryck från ett besök vid Karolinska institutet under ”Schizofrenidagen” i våras. Hon beskriver bland annat den svenska schizofrenistudien (”S3”) och det relativt nya inflammationsspåret i institutets sökande efter förklaringar till psykotiska tillstånd. Pebbles slutsats är att alla typer av insatser kan vara värda att pröva mot den psykiska ohälsan. Läkaretikens främsta bud är emellertid att aldrig tillfoga skada, och psykiatrins medicinska behandlingar har en lång rad allvarliga biverkningar, utan att man egentligen vet vad man behandlar med preparaten. Psykiatriska diagnoser är konstruerade utifrån subjektivt bedömda symtombilder. Ur naturvetenskaplig synvinkel saknas det kunskap om den psykiska ohälsans primära orsaker. Det innebär i praktiken, att potenta, biokemiska ingrepp i kroppens funktioner baseras på rena gissningar. Något som rimligen inte kan betraktas som acceptabelt i modern sjukvård.

Avsikten med schizofrenistudien S3 är att försöka kartlägga genetiska faktorers inverkan på uppkomsten av psykostillstånd. Det är i sig inget fel att ha den utgångspunkten för forskningen, men när man redan i förutsättningarna för studien grovt övertolkar forskningsresultat om ärftlighet, är risken stor att man också går vilse i sin metodik och i sina kommande slutsatser. Vad vi vet idag är att ett antal genvarianter, som man tror påverkar sårbarheten för psykisk ohälsa, i viss men mycket måttlig utsträckning är överrepresenterade hos människor med psykisk ohälsa. På mer lättförståelig svenska betyder det, att genvarianterna finns hos flertalet människor – även ”friska” sådana! – men oftare i lite högre grad hos människor med psykisk ohälsa. Det finns alltså människor som har varianterna, utan att lida av ohälsa, och det finns människor som inte har fler av dem än andra, men som ändå lider av psykisk ohälsa. Den enda slutsats man kan dra av dessa fynd är, att genvarianterna ingår i den mänskliga normalvariationen och att det krävs andra faktorer för att människor skall drabbas av psykisk ohälsa. Generna är alltså inte orsaken till ohälsan!

Inflammationsspåret är på många sätt intressant och går kortfattat ut på, att inflammationer, exempelvis orsakade av infektioner, skulle kunna ligga bakom mycket av den psykiska ohälsan. Inte osannolikt kan infektioner på det sättet bidra till att öka sårbarheten för psykiska påfrestningar, men kanske än mer intressant är att stress, framförallt långvarig sådan, ger upphov till just inflammatoriska processer i kroppen. Psykosociala påfrestningar är den kanske främsta orsaken till stresspåverkan, och ju mer sårbar en människa är – exempelvis under tidig barndom – desto större blir stresspåverkan i kroppen. En av många effekter av stress är att immunförsvaret aktiveras, vilket anses ha till syfte att skydda kroppen från insjuknanden, när en människa hotas och måste försvara sig. Vid upprepat stark eller långvarig stressförhöjning överaktiveras emellertid immunförsvaret, som då kan skadas permanent. Det kan i sin tur leda till autoimmuna reaktioner och sjukdomar, och det kan också skada den hormonella balansen i kroppen. Resultatet blir bland annat destruktiva, inflammatoriska processer, dvs. just sådant man nu har sett spår av hos människor med psykisk ohälsa.

Varken inflammationsspåret eller den nu rådande kunskapen om genetiska samband ger därför grund för slutsatser om genetiska/biologiska orsaker till psykisk ohälsa. Faktum är att det vi idag vet snarare stärker den miljögrundade och kanske framförallt den psykosociala förklaringsmodellen. En föreläsning av dr. Vincent Velitti vid California Institutes of Preventive Medicine ger en god illustration till det ovan beskrivna.

/Hannes Qvarfordt


Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Jämlik hälsa på ojämlika villkor

Hannes 4Regeringens kommission för jämlik hälsa har kritiserats av RSMH för att den inte specifikt granskar situationen för den hälsomässigt mest diskriminerade gruppen i vårt samhälle: människor med psykisk ohälsa. Det finns mycket goda skäl för kritiken, eftersom hälsan hos dessa människor hotas på flera för gruppen unika sätt. Jag skall peka på tre av dem.

1. Den idag helt dominerande behandlingsformen inom psykiatrin – utöver den på annat sätt riskfyllda behandlingen ECT – är medicinering med psykofarmaka. Det är numera väletablerad kunskap, att flertalet psykofarmaka påverkar aptit, ämnesomsättning och mättnadskänsla på ett sådant sätt, att behandlade patienter ofta går upp i vikt mycket kraftigt. Det skapar i sin tur grund för så kallat metabolt syndrom, som kan sägas vara ett förstadium till den diabetes, som leder till många patienters förtida död. Övervikten blir dessutom i hög grad ett hälsopåverkande, socialt stigma, som de behandlade patienterna konstant tvingas leva med i sin vardag.

2. Det är inte bara en välbekant erfarenhet för de flesta med psykisk ohälsa, utan dessutom ett i studier belagt fenomen, att man får sämre bemötande och sämre vård för sina somatiska åkommor, om det framkommer att man har haft kontakt med psykiatrin. En mindre andel människor med psykisk ohälsa, än hos den övriga befolkningen, erbjuds till exempel relevanta åtgärder mot cancer och hjärt-/kärlsjukdomar.

3. Den andel av landstingens sjukvårdsanslag, som tilldelas psykiatrin, har under många år minskat i relation till anslagen till den somatiska vården. Relativt sett har därför vårdinsatserna för människor med psykisk ohälsa minskat, trots att det samtidigt är den mest växande patientgruppen. Resultatet har blivit en förskjutning mot färre vårdplatser, kortare vårdtider och billigare behandlingsinsatser. Mer av läkemedel och ECT, med allvarliga biverkningar, och mindre av psykoterapi och psykosociala insatser.

Om inte regeringens kommission för jämlik hälsa inser och tar hänsyn till, att situationen för människor med psykisk ohälsa är unikt utsatt, kommer den att misslyckas med sin uppgift att hitta vägar till en mer jämlik hälsa hos befolkningen.

/Hannes Qvarfordt


Bättre ekonomi – viktigt för att uppnå Jämlik Hälsa

JimmieTrevett-leende-beskurenUnder helgen 20-22 november hade RSMH förbundsråd, där förbundsstyrelsen och runt 20 representanter från RSMH-distrikten träffades. Många viktiga frågor behandlades och en av dessa var Jämlik Hälsa.

Idag dör personer med psykisk ohälsa i snitt 15-20 år i förtid jämfört med övrig befolkning. För att detta ska få ett stopp var många av distriktsrepresentanterna eniga om att en viktig faktor är bra möjligheter till arbete, studier och ekonomi. Utan dessa sociala sammanhang riskerar vi att bli ensamma, vilket i sin tur förvärrar den psykiska ohälsan, men också den fysiska hälsan, vilket har visat sig i studier.

Ytterligare sätt att bryta ensamheten är  lite mer pengar i plånboken. Det möjliggör att du kan du fika med vänner, bjuda på middag och hälsa på släktingar i en annan stad. Faktum är att många psykiska symtom minskar drastiskt med bara några hundralappar extra i månaden, visar studier av Alain Topor och Ingemar Ljungqvist mfl.

I det sammanhanget är det viktigt att återigen lyfta frågan om handikappersättningen. I utredningarna till psykiatrireformen föreslogs att personer med psykisk funktionsnedsättning skulle ha rätt till handikappersättning, precis som personer med fysiska funktionsnedsättningar, i och med att funktionsnedsättningarna i sig ofta innebär ökade utgifter. Men när psykiatrireformen klubbades igenom, fanns förslaget inte längre med för vår grupp.

Det var ett stort misstag. Och det är läge att återigen lyfta frågan handikappersättning för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Staten må klaga på att de har så stora utgifter för annat att de inte har möjlighet att införa ytterligare ett bidrag, men faktum är att vi är ganska säkra på att det skulle bli samhällsekonomiskt lönsamt.

Det är effektivare att ge några hundralappar extra i månaden så att personer mår bättre psykiskt, kan sänka dosen av läkemedel och undvika inläggningar, än att sjukvården i efterhand måste lägga tusentals kronor på kroppsliga biverkningar av psykofarmaka, slutenvådrsinläggningar och annat som ofta är ett resultat av ensamheten.

Nä nu får det bli ett stopp på det kortsiktiga tänkandet. Lägg pengarna på förebyggande, istället för på att lappa sådant som aldrig hade behövt gå sönder. Handikappersättningen är säkerligen samhällsekonomiskt lönsamt för vår grupp. Det är dags för politikerna att förstå det!

/Jimmie Trevett, förbundsordförande i RSMH


Unga kvinnor förtjänar bättre ”vård” än bältning!

PaulinaJag skulle vila börja denna blogginlägget med att be om ursäkt. Jag vill be om ursäkt till alla de barn och unga samt unga kvinnor med självskadebeteende.

Jag vill även be om ursäkt till deras anhöriga. Förlåt för alla gånger ni har blivit puttade undan, misstrodda och uteslutna att vara delaktiga i vården era barn fick.

Jag skäms när jag tänker på alla de gånger man tog bort era rättigheter och straffade er, tvingade er att svälja massa mediciner. Förlåt för att man satte sig på er drog er längst med korridoren och spände fast er i sängen där ni fick ligga helt ensamma och rädda. Ni förtjänar bättre bemötande och de anhörigas barn förtjänar bättre vård! Jag vill att ni skall veta att jag skäms! Skäms för att vi idag behandlar barn och unga så i den svenska psykiatrin. Och det gör ont i mig att veta att det sker varje dag, jag blir så ledsen.

Idag hörde jag P4 sändning BUP:s vård av barn strider mot lagen. Jag känner hur luften bara går ur mig, dels av frustration dels av ilska men även av sorg. Hur kan vi ens påstå att bälta barn skulle vara den bästa möjliga vården vi kan erbjuda. Jag köper inte det argumentet! Speciellt inte när till och med EU är extremt kritiska och har påpekat ett flertal gånger och uppmanat Sverige att skärpa sig!

Tvångsåtgärder såsom bältning, avskiljning och tvångsmedicinering anses bryta mot FN:s Barnkonvention. Som om det inte var tillräckligt illa att vi använder dessa metoder på vuxna samtidigt som vi kallar det för kvalitativ vård. Hur kan vi påstå att det är kvalitativ vård?!

Jag har under så många år varit så arg på vården! Jag har ofta tänkt att om jag fick hjälp och vård jag enligt lag har rätt till, kvalitativ vård skulle min resa kanske inte tagit tio år. Jag kanske kunde ha mått bättre tidigare. Jag var så bitter för jag ansåg att den psykiatriska vården hade stulit tio år av mitt liv. Idag inser jag att problemet med den psykiatriska vården är strukturen. Till och med vårdpersonalen kan ibland falla offer för en fel praktik, en rutin som glöms bort att ifrågasättas.

En grupp som ligger bältad oftare än andra är unga kvinnor med självskadebetende. Jag anser att det är dags för vården att sluta bälta denna grupp! Har någon någonsin tänkt på att när man är självdestruktiv och vill skada sig själv på alla möjliga sätt kan bältning vara ännu ett sätt för dessa unga kvinnor att skada sig på? Att man provocerar fram en bältning för att straffa sig själv? Är det då så konstigt att ju mer man bältar desto sjukare blir dessa unga kvinnor? Man när ju sjukdomen på detta sättet. Dessa unga kvinnor förtjänar bättre vård.

I P4 berättar en man om hur han bevittnat hur barn och unga tvingas till åtgärder som avskiljning, bältning och tvångsmedicinering fastän man vet att det strider mot lagen. Man straffar dessa barn och använder sig av dessa åtgärder i ett förebyggande syfte. Tyvärr är inte detta en unik historia.

Jag är en så kallad Dialogutbildare, jag utbildar kommuner och landsting. När jag höll i en utbildning en gång så träffade jag på en kvinna som ville dela sin historia med sig av sin historia. Hon berättade för mig att när hon jobbade på en låst avdelning var hon med om så många bältesläggningar som var onödiga och som stred mot lagen att hon tappade räkningen. Jag hörde hur hennes röst darrade och hon berättade att varje gång den där larmknappen på avdelningen ljöd tänkte hon inte, man bara agerade. Det var i efterhand som man insåg att bältningen kanske var en onödig åtgärd just då. Hon påtalade detta men blev utfryst av sina arbetskamrater och till slut vågade hon inte säga mer. Det var ju hennes arbetsplats och hon var tvungen jobba där. Tillslut blev det för mycket för henne att ta så hon bytte sitt jobb, jag hörde på hennes röst hur ledsen och ångerfull hon var över detta. Jag kan inget mer än att ställa mig frågan hur ofta sker detta? Jag inser att det är ofta men jag blir mörkrädd när jag tänker efter.

Jag vill uppmana personal att agera. Träd fram för eran skull, för alla barns skull och för deras anhörigas skull. För en sak är säker vi kommer inte kunna göra en förändring innan vårdpersonalen träder fram och börjar dela med sig av sina upplevelser av vården de utför. För tyvärr är detta något de flesta patienter känner till. Det är alltid deras ord mot vårt och det är nästan alltid deras ord som vinner.

Vi har inte råd att förlora mer men vi har allt att vinna genom att börja ifrågasätta och träda fram.

/Paulina Tarabczynska


Kognitiva hjälpmedel såsom bolltäcken är bra!

khai-bild-blogg-breddareFortfarande, senast idag, kunde jag se via Facebook, att folk inte ens känner till att bolltäcke finns – och ännu mindre vad det är!

Mycket illa, blev min spontana reaktion.

Därför att om man inte ens vet om det, så kan man inte ansöka om det heller.

För min egen del, och jag bor i Södermanland, så fick jag mitt bolltäcke redan för cirka tio år sedan, om jag minns rätt: det var också kostnadsfritt, samt att jag fick det direkt hem till min bostad.

Själva poängen med sådana bolltäcken, är många: det hjälper effektivt mot sömnproblem, utan biverkningar, och kan till och med ersätta eventuella sömnpiller, och så vidare – och kanske det bästa av allt är att det är kostnadsfritt!

Jag kände mig tvungen att skriva några rader om det, idag, här på bloggen, kanske bara för att upplysa alla om det, eller så ett litet frö, för att vi ska få den information, som vi har rätt till.

En annan femma med detta är att det faktiskt är OLIKA hos olika landsting, vilket är kanske något beklagligt…

Så, till sist, hoppas jag att alla som behöver ett bolltäcke, ska genast gå och ansöka om det!

Börja med att fråga vem som helst, så blir du nog lotsad till rätt person, till sist…

Med önskan om God sömn till alla

/Khai Chau


Förmynderi som metod mot stigmatisering?

Hannes 4Öppet brev till Cecilia Brain, doktorand vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och specialistläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset:

Som brukarföreträdare läser jag med beklämning dina slutsatser i din nyligen avlagda doktorsavhandling. Dina konstateranden och rekommendationer innebär direkt motstridiga budskap.

Du säger att läkemedelsbehandling är avgörande för schizofrenidiagnostiserade patienters återhämtning, vilket i sig är ett biologistiskt ställningstagande och inte en obestridlig sanning. (Det finns många exempel, runt om i världen, som visar att läkemedelsbehandling inte alls är nödvändig för återhämtning!) Du hävdar också att du vill arbeta mot stigmatiseringen av patienter med diagnosen. Nå, hur minskar man då stigmatiseringen av dessa patienter, om man samtidigt rekommenderar sjukvården att “räkna piller” för att förvissa sig om, att de är “följsamma” mot läkarnas ordinationer? Hur kan ett så utstuderat förmynderi bidra till minskad stigmatisering?

I presentationen av avhandlingen nämns inte med ett ord, att patienterna kanske gör ett medvetet val, när de avstår från att ta sina mediciner, helt enkelt för att dessa har så kroppsligt allvarliga och själsligt vitalitetssänkande biverkningar. Det är direkt anmärkningsvärt av en forskare, som säger sig vilja minska patienternas stigmatisering!

Lyft blicken från provrör och mikroskop, vidga dina perspektiv på människors livsvillkor och börja respektera dina patienter som de jämlika subjekt de är, Cecilia!

Med hälsningar!

Hannes Qvarfordt

Föreningen RSMH-Livet, Göteborg