En kamp för livet i cirkelns ytterkant

Jag har många gånger funderat på när jag pratar med folk och deltar i olika debatter om jag verkligen är så negativ och bitter som många säger. Stämmer det att jag bara fokuserar på det som är dåligt i vårt samhälle och glömmer bort allt det positiva och bra som faktiskt sker? Är jag en sån där Party Pooper som lever för att gnälla om allt? Jag blir ofta kontrad med att allt inte är skit, utan mycket blir bättre. Jag vet att mycket bli bra, jag ser och läser om politiska åtgärder som faktiskt förändrar Sverige till det bättre. Men löften om förändring för dem som har det svårast och är utsatta förblir oftast löften och fina ord inför val. Varför är det så svårt för mig att inkludera allt det positiva?

Idag satte jag mig på sängkanten och utbrast i gråt. Allting föll på plats för mig. Jag hade just pratat med min syster som är rädd för sin framtid. Försäkringskassan frågar när hon kan jobba. Faktum är att jag kanske är mer rädd för hennes framtid än hon är. Jag hade just sett dokumentären om Marika Sellgren i Uppdrag Granskning och den väckte så mycket känslor i mig. Där och då i samtalet med min syster träffades jag av en tanke jag länge jagat. Några ord, en bild i mitt huvud som jag försökt förstå. Varför ser jag inte allt det positiva på samma sätt som människor jag diskuterar med, varför fastnar inte de positiva förändringarna som Sverige faktiskt går igenom i mitt huvud? Svaret kom som en blixt i form av en bild. Och med svaret kom tårarna.

Att jag inte förstod vad människorna jag debatterade med pratade om, beror på att jag aldrig fått se den delen av Sverige. Den bra och glada delen är något jag enbart hört människor påpeka, tidningar och nyheter prata om. Min verklighet ser faktiskt inte ut så där. Min verklighet är att kriga för min trygghet och rätt att existera. Kriga med myndigheter, bestrida avslag, konfrontera diskriminering i vården, ja ni förstår – kriga om allt. En annan fråga jag ofta lämnades med var varför det är så svårt för mig att nå ut till folk. Varför har just människorna jag försöker nå så otroligt svårt att förstå vad det är jag pratar om? Det var där och då bilden av Sverige som en ring formades i mitt huvud och det var här alla bitarna föll på plats.

Föreställ dig Sverige och välfärden som en rund ring (cirkel). Här bor vi alla utspridda lite överallt. Vi som är mest utsatta i samhället representerar den absolut yttersta kanten av ringen. Vi står där hand i hand och försöker desperat hålla oss kvar medan ringen snurrar. Den snurrar så otroligt snabbt här längst ut på kanten. Många av oss släpper taget och faller till följd av g-kraften (accelerationskraften). Många av oss håller fast så hårt vi kan, vissa orkar inte hålla mer och släpper. Vi kämpar för livet. Men faktum är att många av oss betalar med sina liv när orken att kämpa lämnar våra kroppar. Vilka är vi? Vi är de som är psykiskt sjuka, vi som är gamla, vi som är sjuka, vi som kom hit för att skapa ett bättre liv utan krig och förföljelse, vi som är hbtq plus. Det är vi som står här på kanten och betalar med våra liv för att mitten av ringen bekymmerslöst ska få existera. Vi håller så hårt vi kan, där i utkanten. Våra kroppar skyddar mitten av ringen. Jag väljer att kalla mitten av ringen för medelklassen. Och ju närmare ringens mitt du kommer desto rikare och mer privilegierad medborgare av samhället är du. Det är på bekostnad av oss som välfärden fortsätter att existera, snurra. Ju närmare mitten av ringen desto mindre upplever de att denna cirkel faktiskt snurrar. Det gör det svårare att relatera till hur snabbt saker går åt helvete samt hur olika verkligheten kan se ut för oss beroende på var i ringen vi befinner oss. Men här ute på kanten snurrar det så fort att många av oss trillar över kanten. Vi ser allt här i ytterkanten, vi blickar in och drömmer oss bort till ett liv närmare mitten. Ytterkanten ser först och känner först av att ringer håller på att gå sönder, vi märker hur den börjar snurra snabbare. Vi skriker och ber om hjälp men ingen lyssnar. Hur kan de? Deras verklighet snurrar inte ens i närheten lika fort. Men här ute krävs det otroligt lite för att folk skall börja trilla över kanten.

Jag är trött på att leva i ett samhälle där vi måste betala priset för att medelklassen ska finnas och existera. Det är alltid oss samhället gör besparingar på först. Det är vi som får mindre bistånd, det är vi som får allt mindre sjukpenning. Det är vi som nekas asyl, det är vi som får avslag för att komma till äldreboenden. Mittersta delen av ringen tittar på oss med förakt. Men hur kan de se på oss på något annat sätt? Hur kan de relatera? För dem snurrar inte ringen lika fort. Vi har skämt bort mitten genom att envist vägra släppa taget om varandras händer. Vi kanske borde släppa och se hur alla faller. Men vi fortsätter att kämpa och klamrar oss fast i varandra för denna lek är på liv eller död! Det heter besparingar, allt handlar om pengar, siffror går alltid före värdet av ett liv. Här i den yttersta delen av kanten finns det inte mycket kvar att spara. Jag har fått nog nu, jag vägrar! Jag är en värdig människa och en medborgare av detta samhälle! Jag har levt hela mitt liv i ytterkanten av ringen, jag är van vid att kämpa och kriga. Men jag har många gånger funderat på om det är värt att fortsätta hålla fast så hårt när alla ändå vill se en falla. Och kom inte nu och säg att ni inte vill se oss falla! Ord har ingen betydelse här, era handlingar talar mycket högre än alla de fantastiska löften och ord av välvilja. Politiken är omöjlig att missuppfatta. Våra liv känner de förändringar ni så fint tar avstånd från i alla debatter på tv. Mitt liv är ditt liv.

Jag kan inte ens minnas hur många gånger jag kikat in i mitten av ringen fylld av hat och bitterhet, fylld av avund och drömmar. Drömmar om att någon gång få åtminstone för en stund vandra fri där allt snurrar långsammare. Jag har hoppats att någon skulle se hur hårt vi som står här ute kämpar för att resten av ringen ska leva ett tryggt liv. Men jag kostar pengar, jag är politik, jag är inte välkommen och definitivt inte lika värdig! Min existens gör folk obekväma, ambivalenta och förvirrade. Ingen kan väl ha det så i ett välfärdssamhälle. Inte kan saker vara så hemska?

Jag har sneglat in i mitten av ringen hela mitt liv, jag har förundrats över medelklassens privilegier och förmåga att apatiskt titta på och tro att allt kommer ordna sig till slut. Politiker går inte in på forum på Facebook och läser de kommentarer vi lämnar, om ni verkligen bryr er behövs en dialog med politiker. Idag förstår jag varför det är så svårt att nå människor i en diskussion. De kan ju inte relatera, hur skulle de kunna? Ju närmare mitten desto mindre snurrar ringen, desto finare ser livet ut. De märker inte effekterna av politiska beslut på samma sätt. Allt i samhället är inte skit, det kan jag hålla med om. Men trots att mycket har blivit bättre så måste ni förstå att här i ytterkanten av vårt samhälle och i ytterkanten av ringen har saker inte blivit bättre. Här finns ingen plats för besparingar. Vi håller fast så hårt vi redan kan. Ni i mitten förstår inte på grund av alla privilegier som innersta sidan av ringen har. Jag har kämpat hela mitt liv för att bevisa min värdighet och möjlighet att bidra till samhället. Jag har blivit förlöjligad, trampad på, jag har gått sönder om och om igen. Jag kan stånga mig blodig men saker blir bara värre. Dit jag vände mig för medmänsklighet, där har jag fått kalla handen. Vi har fått kämpa och vi kämpar varenda dag för att behålla vår värdighet som människor. Vart vi än vänder oss skriker alla att vi kostar pengar.

Så det jag gör nu är att jag tittar en sista gång in i mitten av ringen och vädjar och ber att ni orkar ta striden för oss som är på ytterkanten och redan kämpar för våra liv. Vi är också människor, vi har så mycket att bidra med om ni bara ger oss chansen och förutsättningarna att orka. Idag går all tid och ork till att kämpa för de grundläggande rättigheter som myndigheterna nekar oss. Vi behöver stöd nu mer än någonsin förut, för en sak är solklar! När vi har fallit från kanten av ringen, när våra kroppar som skyddar er och uppehåller illusionen av trygghet ni lever i kommer ringen att fortsätta att gå sönder.

Vi bär hela strukturen för eran illusion av välfärdssamhälle. Och när vi fallit över kanten är det eran tur. Tänk på det nästa gång du tittar på en människa som ligger nere på marken och tänker ”det är ju ledsamt och allt, men det berör inte mig”.

/Paulina Tarabczynska

 


Alla människor – oavsett hälsotillstånd – ska ha rätt till ett hem!

Barbro Hejdenberg Ronsten RSMH beskuren låg (1)Idag skriver jag denna debattartikel som publiceras på SVT Opinion:

”Ingen sjuk person ska behöva bli deporterad till ett fuktskadat hus utan stöd och vård. Att det ser ut så här är inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige. Det är dags för socialminister Lena Hallengren (S) att på allvar förbättra situationen för de med svårast psykisk ohälsa”, skriver debattören.

socialtjänstlagen står det att personer med psykisk funktionsnedsättning ”ska få möjlighet att delta i samhällets gemenskap och leva som andra”.

Men i dagens Sverige gäller det uppenbarligen inte för alla.

Uppdrag granskning har träffat Marika Sellgren som återkommande har bett om stöd och hjälp för att klara sitt boende. År 2016, under en av de perioder då hon mådde som sämst, hade hon behövt extra resurser från socialtjänsten och psykiatrin.

Men istället fick hon mindre hjälp. Socialtjänsten drog in hennes boendestöd och hemtjänst i en och en halv månad och skyllde på ”arbetsmiljöproblem”, något som ledde till varningar från värden och till slut vräkning i vintras. I vanliga fall när människor blir sjukare brukar ju samhället sätta in mer stöd, men här gavs alltså mindre.

Och hon är inte ensam om detta. Flera av våra medlemmar och andra vittnar om att det finns en oförståelse och okunskap från många inom socialpsykiatrin och psykiatrin när det gäller psykisk ohälsa.

Stödet behöver anpassas efter personens psykiska funktionsnedsättning, men det saknas ofta stödteam som kan sättas in under perioder då personer mår sämre, och det behövs mycket bättre samverkan mellan socialtjänsten och psykiatrin. Därtill behövs större flexibilitet hos socialtjänsten, där man lyssnar till personens behov snarare än stirrar sig blind på varje enskild enhets budget.

Marika Sellgren tycker själv att det borde ha varit möjligt att få hennes lägenhet ljudisolerad, en sorts handikappanpassning, så att grannarna skulle ha sluppit störas när hon skrek ut sin ångest. Hade hon fått gehör och bättre stöd hade hon kanske aldrig behövt lämna sitt hem.

Istället blev Marika Sellgren alltså vräkt och deporterad till härbärget Rysseviken, den sista anhalten för de personer som samhället tycks vilja gömma undan.

Där luktar det illa, husen har fuktskador och skadedjur, vattnet i kranen är brunt och en matta med avföring ligger ihoprullad i ett hörn.

Ett boende som kommunen betalar 28 000 kronor per person för – och detta utan att det finns tillgång till vård, hjälp med städning eller stöd i att själv ta hand om sin bostad.

Detta är en skandal. Och det bryter mot Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige skrev under redan för tio år sedan.

Sverige borde ha kommit längre i omhändertagandet av de allra svårast psykiskt sjuka än att behandla dem på detta vis.

Framförallt borde ingen hänvisas hit. Personer med psykisk ohälsa, oavsett om man är hotfull eller har annan svår problematik, måste få mycket bättre stöd och hjälp i sitt hem under de perioder när de mår sämre. Dessutom behöver det byggas fler stödboenden.

Ingen ska behöva hamna på gatan för att man har en psykisk funktionsnedsättning. Det är inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige.

Vi kräver att socialminister Lena Hallengren (S) nu en gång för alla ser till att personer med svår psykisk funktionsnedsättning och sociala problem får rätt till ett eget hem.”

/Barbro Hejdenberg Ronsten

 


Öppet brev till min behandlande läkare

regnHej!
Det är en sak jag vill ta upp med dig, och det är vår kommunikation. Hur mycket av ditt arbete gällande mig har jag rätt att ta del av?

1. Vad är motiveringen till varför du ordinerat medicin med ökad dos, från två sisordinol om dagen, som jag hade innan, till tre om dagen.

2. Varför kan inte vi ha en vanlig mejlkommunikation? Vore det inte bra om läkare och klient kommunicerade? Varför måste jag kontakta dig via externpost? Varför är kommunikationen en monolog? Har du inget att säga alls?

3 a). Hur kan behandling med neuroleptika påverka den upplevelse av ett övergrepp på min sexualitet som jag beskrivit för dig som mitt främsta handikapp, (och som omöjliggör ett normalt socialt liv)?
3 b). Hur påverkar neuroleptika självbild och socialt liv?
3 c). Jag tycker behandling med neuroleptika mest gör mig dum och trög.

4. Vore inte psykosocial behandling (träning) för att överkomma känslan av utsatthet och utanförskap ett mer logiskt alternativ?

5. Var snäll att svara på åtminstone mina yrkanden om:
a) sysselsättning (arbetsplats)
b) social träning (arbetsplats)
c) friskvård med integritets-träning (som till exempel massage på remis)

6. (Sista frågan) Hur tänker du hjälpa mig?

/Henrik Larsson

 


RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt