Bättre vård med mer brukarinflytande

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.

Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.

Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.

IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.

Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.

Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL,  ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.

/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse


Gästblogg 17 maj: Brukarinflytande förbättrar den psykiska hälsan

Mental Helse-lågHej!
Vi representerar en norsk medlemsorganisation som heter Mental Helse Ungdom. Vi är en intresseorganisation för barn och unga upp till 30. Vi jobbar för ökad öppenhet om psykisk hälsa, förebyggande av psykiska plågor och för bättre hälsotjänster. Våra värdeord är mod, öppenhet och människors lika värde.

Vi har haft turen att få skriva om vår och våra medlemmars upplevelser av psykiatrin i Norge på RSMH-bloggen.

Upplevelser av brukarinflytandets effekt på psykisk hälsa

Personer som kämpar med psykisk ohälsa, kan uppleva ökad grad av makt, både individuell och systematisk. När vi upplever psykisk ohälsa så förlorar vi mer eller mindre kontroll över sidor hos oss själva. Att inte kunna styra känslor, bli överväldigad av sorg, ångest, ilska eller mista lust och energi är alla olika former av att tappa kontrollen. Precis som att förlora arbetsförmåga, vänskap och stigmatisering ifrån samhället kan upplevas som orimliga konsekvenser utanför personens kotroll.
Det viktigaste sättet att bearbeta psykiska hälsoplågor är därför att återupprätta vår upplevelse av mästrande och kontroll över eget liv.

Med tanke på detta så kanske det inte är så konstigt att personer som får möjlighet att medverka och påverka sin behandling, upplever ökad grad av välbehag. Eftersom de får känna att deras kunskap och insats faktiskt betyder något. Detta kommer fram i rapport ”Fra erfaring til kompetanse” som Mental Helse Ungdom utarbetat i samarbete med Nordlandsforskningen. Resultaterna pekar på att brukarinflytade i sig själv har en positiv inverkan på vår psykiska hälsa. Rapporten bygger på information från medlemmar i organisationerna Mental Helse Ungdom, Barn av Rusmissbrukare och Landsforeningen for Barnevernsbarn som nästan alla har upplevt psykisk ohälsa. Resultaten i rapporten pekar i riktningen mot att deltagarens medverkande har, i sig självt, varit med och stärkt respondentens psykiska hälsa. Det är alltså vår uppfattning att ökad brukarinflytande i psykiatrisk behandling inte bara bör präglas av medverkan som ett medel för att förbättra behandlingar och tjänster, men också som ett medel i sig själv.

Effekten av brukarinflytande i utformande av behandling

Brukarinflytande är en prinicip som bör behandlas med försiktighet när det ska implementeras i tjänster och behandling. Det ska behandlas med försiktighet eftersom det är väldigt lätt att säga att det ska göras, men inte alltid lika lätt att genomföra det.
Vi vet ifrån undersökningar gjorda på personer som lider psykiskt att upplevelsen av att inte bli sedd på som en människa kan vara väldigt skadligt.
Det händer ofta om brukarens medverkan inte blir införd på riktigt. Om behandling och tjänster inte planerar att brukaren ska delta personligt i förändringar och utvecklingsprocesser, så ignorerar man att brukaren är ett handlade och självständigt individ.
Om en tjänst har som mål att hjälpa personen med en given problematik, så är det helt nödvändigt att förhöra sig med dem som har erfaring med själva problematiken. Gör man inte det, så vill tjänsten enbart basera sig på teorier och antaganden om vad som hjälper eller inte hjälper, men det vill aldrig kunna ge ett konkret svar.
Därför blir brukarinflytande meningslöst om det bara förblir ett princip som inte förverkligas på riktigt.

Med utgångspunkt i detta vill vi gärna uppmana läsarna till att kommentera på hur brukarinflytande inom psykiatrin i Sverige upplevs. Genomförs den på riktigt?

Med det så säger vi gratulerar till både den internationella dagen mot trans- och homofobi och till den norska grundlagsdagen!

Glada 17 maj – hälsningar från Mental Helse Ungdom i Oslo 😊

/Terje Reed och Thisbe Verner- Carlsson

 


RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt

 


Alla bör ha inflytande över sin medicin!

Fredrik-allvarig1-lågDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.

Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt  läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!

Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.

Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.

Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.

Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).

Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.

Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!

När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.

Brukarinflytande bör gälla för alla!

/Fredrik Gothnier


Brukarinflytande är en människosyn

Fredrik-allvarig1-låg1Brukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu.  Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.

Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.

Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.

Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.

Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.

Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.

Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.

Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.

Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.

/Fredrik Gothnier

* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.


Intressant ny bok om framtidens psykiatri!

model house (1)Förra våren blev jag ombedd av RSMH att skriva en text till en kommande bok. Där ville man berätta om hur vi brukare ser på psykiatrin och framtiden.

Det var ett intressant tema och jag ville vara lite positiv, ibland är det lätt att bara se det svåra och olika misslyckanden inom vård och omsorg. Och visst är utmaningarna många, men vi måste ju ändå inse att vi är lyckligt lottade som bor i detta välfärdsland Sverige. På en global nivå är ju svensk vård i toppklass jämfört med andra fattigare länder.

I oktober var jag på releasefesten på ABF-huset i Stockholm. Det var trevligt i all sin enkelhet. Missade du den kan du se på föreläsningen här om du har Facebook: https://rsmh.se/intressanta-talare-om-psykisk-ohalsa/

Nu har jag läst hela boken, som fick namnet ”Utan dig finns inget jag – en visionsbok om psykisk hälsa och psykiatri” och jag vill tipsa alla er om den. Förordet är skrivet av inte mindre än Susanna Alakoski, författare till bland annat boken Svinalängorna (som blev film med Ola och Noomi Rapace). Första kapitlet i ”Utan dig finns inget jag” är Emma Wiklunds sorgsna text om att vara tio år gammal och ha självskadebeteende.

Jimmie Trevett, som är förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, beskriver situationen för många av föreningens medlemmar på ett klokt sätt. Herman Holm, överläkare i psykiatri i Malmö, undervisar lite om tre viktiga män i medicinhistorien och Ullakarin Nyberg, suicidforskare och överläkare i psykiatri i Stockholm skriver väldigt bra om behandlarens roll och känslor när hon möter patienter som har funderingar om självmord eller som till och med har planerat suicid.

Lo Dacke är liksom Emma Wiklund en ung kvinna som känner sig sviken av barn och ungdomspsykiatrin, BUP, och hon har gjort väldigt sorgsna och arga serieteckningar. De är drabbande och bra och en av bilderna pryder också omslaget. Gustav Avelin berättar också om sig själv, om att vara man och ha Asperger och ADD. Igenom hela boken finns strösslat dikter som lättar upp men ändå är fyllda av sorg. De är skrivna av Elin Engström som också varit redaktör för boken.

Sist men inte minst handlar den sista texten i boken, den som är skriven av mig, om framtiden. Jag ser på psykiatrin på ett mer positivt sätt och försöker göra kvalificerade gissningar om vad som kommer att hända.

Det visionära anslaget i boken är fint. Visionerna vi har varierar från “ingen ska behöva vänta så länge på hjälp som jag har gjort”, “Att alla som mår dåligt vågar be om hjälp” till att personer med psykisk ohälsa har rätt till en helhetssyn där du inte förminskas till en diagnos, utan där det uppmärksammas att måendet också hänger ihop med en mängd andra orsaker, som ens sociala liv, ens boende och ekonomiska villkor. På så sätt kommer det i framtiden bli naturligt för kommunernas socialtjänst och psykiatrin att jobba tätare och tillfråga brukaren själv vad som behövs för att hen ska må bättre. Det är i varje fall Jimmie Trevetts förhoppning.

Vill du beställa boken från RSMH:s kansli så finns den billigt att få tag i om du klickar på länken ovan.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Peer support betyder stöd från jämlikar

Hannes 4Sedan några år har ett nytt fenomen uppstått i brukarrörelsens samverkan med psykiatrin. Inspirationen är främst hämtad från Holland och några anglosaxiska länder, och det handlar om en sorts kamratstöd, benämnt ”peer support”, inbäddat i den psykiatriska verksamheten. Både psykiatrin och delar av brukarrörelsen anser att det är en framgångssaga som har gett goda resultat. Det är säkerligen i många fall korrekt, eftersom ett gott kamratstöd många gånger kan ha mycket stor betydelse för en psykiskt illamående människas återhämtning. Det finns emellertid också baksidor med modellen, som brukarrörelsen i alldeles för hög grad har valt att bortse från.

Vilken roll en ”inbäddad” peer supporter skall ha har aldrig utretts ordentligt, och risken för svåra lojalitetskonflikter är uppenbar. Så länge supportrarna är anställda inom brukarrörelsen har man ansett att de kan stå fria från psykiatrins förväntningar, men när de arbetar i team med vårdpersonalen kan de givetvis ändå inte avvika alltför långt från det behandlingsperspektiv vårdgivaren har. Än värre blir det förstås om de – så som allt oftare sker – står på vårdgivarens egen lönelista. Vems perspektiv skall peer supportern då företräda: vårdgivarens eller patientens? Hur skall supportern ställa sig, om vårdgivaren vill utöva tvång? Vad kan över huvud taget brukaren förvänta sig av ”sin” supporter?

Det har också talats om att peer supportern skall tillföra ett brukarperspektiv i vårdplaneringen. Men varför skall någon annan än brukaren själv ta hans eller hennes röst i det individuella fallet? Det är alltid brukarens egen röst som skall råda när behandlingen planeras! I sammanhanget förtjänar det nämnas, att en inte så liten andel av den anställda personalen i psykiatrin också har brukarbakgrund. Jag vågar säga att andelen till och med är avsevärt större bland psykiatripersonal, än bland personal vid nästan alla andra arbetsplatser. Har det inneburit förbättrade villkor för patienterna? Tillåt mig tvivla. Fördomarna kring psykisk ohälsa är minst lika utbredda bland före detta brukare, som de är hos allmänheten i övrigt!

Trots det har jag inga som helst invändningar mot kamratstöd. Tvärtom kan det, som jag tidigare skrev, ha avgörande betydelse för en människas återhämtning. Sådant kamratstöd bör emellertid bedrivas på ideell basis och i brukarrörelsens regi. Det skall inte ges skenet av någon sorts professionell verksamhet, utan i verklig mening motsvara begreppet ”peer” – vilket också innebär att det alltid skall vara brukarna själva som väljer vilka de vill ha som kamratstödjare eller om de helt vill avstå från sådant. Hur en professionaliserad supportroll kan spåra ur beskrivs av Darby Penney i en artikel hämtad från den amerikanska, psykiatrikritiska internet-sidan Mad in America.

/Hannes Qvarfordt

Fotnot: ”Peer” är engelska och står för ”jämlike”. I Sverige uttolkas ordet numera ibland som en förkortning för ”Personlig EgenErfaren Resurs”.