Medicinsk behandling får inte baseras på gissningar

Min bloggarkollega Pebbles Karlsson Ambrose förmedlar i föregående blogginlägg sina intryck från ett besök vid Karolinska institutet under ”Schizofrenidagen” i våras. Hon beskriver bland annat den svenska schizofrenistudien (”S3”) och det relativt nya inflammationsspåret i institutets sökande efter förklaringar till psykotiska tillstånd. Pebbles slutsats är att alla typer av insatser kan vara värda att pröva mot den psykiska ohälsan. Läkaretikens främsta bud är emellertid att aldrig tillfoga skada, och psykiatrins medicinska behandlingar har en lång rad allvarliga biverkningar, utan att man egentligen vet vad man behandlar med preparaten. Psykiatriska diagnoser är konstruerade utifrån subjektivt bedömda symtombilder. Ur naturvetenskaplig synvinkel saknas det kunskap om den psykiska ohälsans primära orsaker. Det innebär i praktiken, att potenta, biokemiska ingrepp i kroppens funktioner baseras på rena gissningar. Något som rimligen inte kan betraktas som acceptabelt i modern sjukvård.

Avsikten med schizofrenistudien S3 är att försöka kartlägga genetiska faktorers inverkan på uppkomsten av psykostillstånd. Det är i sig inget fel att ha den utgångspunkten för forskningen, men när man redan i förutsättningarna för studien grovt övertolkar forskningsresultat om ärftlighet, är risken stor att man också går vilse i sin metodik och i sina kommande slutsatser. Vad vi vet idag är att ett antal genvarianter, som man tror påverkar sårbarheten för psykisk ohälsa, i viss men mycket måttlig utsträckning är överrepresenterade hos människor med psykisk ohälsa. På mer lättförståelig svenska betyder det, att genvarianterna finns hos flertalet människor – även ”friska” sådana! – men oftare i lite högre grad hos människor med psykisk ohälsa. Det finns alltså människor som har varianterna, utan att lida av ohälsa, och det finns människor som inte har fler av dem än andra, men som ändå lider av psykisk ohälsa. Den enda slutsats man kan dra av dessa fynd är, att genvarianterna ingår i den mänskliga normalvariationen och att det krävs andra faktorer för att människor skall drabbas av psykisk ohälsa. Generna är alltså inte orsaken till ohälsan!

Inflammationsspåret är på många sätt intressant och går kortfattat ut på, att inflammationer, exempelvis orsakade av infektioner, skulle kunna ligga bakom mycket av den psykiska ohälsan. Inte osannolikt kan infektioner på det sättet bidra till att öka sårbarheten för psykiska påfrestningar, men kanske än mer intressant är att stress, framförallt långvarig sådan, ger upphov till just inflammatoriska processer i kroppen. Psykosociala påfrestningar är den kanske främsta orsaken till stresspåverkan, och ju mer sårbar en människa är – exempelvis under tidig barndom – desto större blir stresspåverkan i kroppen. En av många effekter av stress är att immunförsvaret aktiveras, vilket anses ha till syfte att skydda kroppen från insjuknanden, när en människa hotas och måste försvara sig. Vid upprepat stark eller långvarig stressförhöjning överaktiveras emellertid immunförsvaret, som då kan skadas permanent. Det kan i sin tur leda till autoimmuna reaktioner och sjukdomar, och det kan också skada den hormonella balansen i kroppen. Resultatet blir bland annat destruktiva, inflammatoriska processer, dvs. just sådant man nu har sett spår av hos människor med psykisk ohälsa.

Varken inflammationsspåret eller den nu rådande kunskapen om genetiska samband ger därför grund för slutsatser om genetiska/biologiska orsaker till psykisk ohälsa. Faktum är att det vi idag vet snarare stärker den miljögrundade och kanske framförallt den psykosociala förklaringsmodellen. En föreläsning av dr. Vincent Velitti vid California Institutes of Preventive Medicine ger en god illustration till det ovan beskrivna.

/Hannes Qvarfordt


Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose

 


Vi har rätt till bra sjukvård

JimmieTrevett-allvarlig1-lågupplöst (2)Det är ingen nyhet att personer med svårare psykisk ohälsa dör 10-15 år i snitt tidigare än övrig befolkning. Redan för sju år sedan publicerade Socialstyrelsen en utvärdering som visade på ökad dödlighet i kroppsliga sjukdomar för personer som har vårdats ofta eller under längre tid inom den psykiatriska heldygnsvården.

Sedan dess har Socialstyrelsen gett ut en mängd ytterligare rapporter som bekräftar att personer med psykisk ohälsa har kortare liv än genomsnittet, och att den största dödsorsaken är kroppsliga sjukdomar, såsom cancer och hjärt- och kärlsjukdomar, snarare än självmord, något som också har bekräftas av en mängd olika studier.

I oktober anordnas en konferens på ämnet av bland andra Svenska psykiatriska föreningen, SPF, och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Det är bra, men det räcker inte. Det här är andra gången de anordnar konferens på samma tema, och nu några år senare ser vi fortfarande ingen effekt i vården.

Personer med psykisk ohälsa måste få vård i rätt tid. Här behöver psykiatrin ta ett huvudansvar för helheten. Dessa patienter kommer ofta för sent till den kroppsliga sjukvården, vilket gör det svårare att tillfriskna från exempelvis cancer. Men i princip har de alltid haft kontakt med en psykiatriker. Denna borde se till att personens fysiska hälsa följs upp så att personen får vård i rätt tid. Till exempel kan många kroppsliga sjukdomar upptäckas genom regelbundna kostnadsfria hälsokontroller, som skulle kunna ges i psykiatrins regi. Dessutom borde friskvårds- och livsstilsprogram alltid erbjudas av psykiatrin och primärvården, eller socialpsykiatrin i de fall där personen bor på ett psykiatriskt boende. Sådana tragiska händelser, såsom nyligen i Gävle, ska inte få hända!

Kroppssjukvården å andra sidan behöver en attitydförändring och ett kunskapslyft. Vi måste bli trodda på när vi söker för kroppsliga sjukdomar. De som arbetar inom somatiken behöver få ökad kompetens kring att det faktiskt är fullt möjligt, till och med väldigt vanligt, att både ha psykisk och kroppslig ohälsa samtidigt. Sjukvårdspersonal är idag inte alltid medveten om att de diskriminerar. Men likväl sker det fortfarande att en person med psykiatrisk diagnos som söker för smärtor blir skickad till psykiatrin, utan att smärtorna först utreds ordentligt inom kroppssjukvården.

Vi kräver att alla landstingspolitiker ser till att psykiatrin tar ett helhetsansvar för sina patienter. Dessutom bör socialminister Annika Strandhäll (S) som har ansvar för sjukvården, titta på åtgärder för att minimera risken att diskrimineras inom kroppssjukvården när man har psykisk ohälsa.

Nu är det dags att gå från ord (på konferenser) till handling.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

 

 


Vi patienter är ingen söt krydda

I mars var jag på Psykiatrikongressen i Göteborg och pratade om att vara patient. Temat var hur man hjälper barnen till psykiskt sjuka föräldrar. De andra på scenen var Maria Larsson och filmregissören Suzanne Osten. Osten är aktuell med filmen ”Flickan, mamman och demonerna” som har inspirerats av hennes egen uppväxt med en mamma som har schizofreni. Maria Larsson är psykiatriker och har intresserat sig mycket för just barnen till de som drabbas av allvarliga psykiska sjukdomar.

Psykiatrikongressen anordnas av Svenska Psykiatriska Föreningen. (På http://www.svenskapsykiatrikongressen.se finns filminspelningar från föreläsningar.) Där finns flera programspår och man kan välja mellan högt och lågt. Man pratar om psykofarmaka och dess biverkningar, om forskningen som pågår just nu och om hur man arbetar kliniskt i vården. Frågorna är många. Hur ska den framtida psykiatrin se ut? Hur gör man i andra länder? Och som besökare får man faktiskt en del svar. På ett sätt är detta en “psychiatry hot spot”.

Ja, men vad tycker patienterna då? Det visar sig att det inte bara jag som är där i egenskap av att vara patient. En annan pratar i en panel om sorgen efter en anhörigs bortgång i suicid, en pratar om manlighet och problem med självmordstankar och Sture Bergwall/Thomas Quick vill berätta sin historia.

Nuförtiden känns det självklart för mig att patientperspektivet ska vara med på alla evenemang av den här typen. Det behövs för att samtalen ska breddas och fördjupas. En kvinna som jag träffar säger att det är liknande upplägg på kongresser som handlar om hiv och aids, men att nästan inga patienter kommer till tals på kongresser som handlar om cancer. Det senare känns lite konstigt och kanske omodernt. För såklart vill vi patienter delta i alla samtal om vår vård!

Jag vill att vi ska mötas som jämlikar i sådana här sammanhang. Vi patienter ska inte vara någon söt liten krydda, eller några som man är tvungen att ha med lite plikttroget. För vi har kompetens att bidra med. Jag är faktiskt glad och tacksam för att jag fick vara med den här gången, och hoppas att jag kunde dra mitt strå till stacken för en bättre förståelse för hur psykossjukdomar kan upplevas, och hur situationen för oss psykospatienter ska förbättras.

/Pebbles Karlsson Ambrose