Psykiatrireformen – en god men förfelad tanke

Hannes 4Nyligen har vi genom SVT:s Uppdrag Granskning kunnat ta del av hur den gamla uppdelningen av psykiatri och beroendevård mellan två huvudmän (landsting och kommun) medför att svårt utsatta människor faller mellan stolarna och blir utan hjälp. Ingen av huvudmännen vill ta på sig ett helhetsansvar och därmed den huvudsakliga kostnaden.

Sedan psykiatrireformen genomfördes 1995 har en likartad situation uppstått i allmänpsykiatrin. Dåvarande medicinalrådet Karl Grunewald hade genomfört en reform i omsorgen av intellektuellt funktionsnedsatta (”utvecklingsstörda”) som innebar att institutionsvården avvecklades till förmån för mer samhällsnära omsorgsformer. Han ville därefter reformera även den psykiatriska vården på motsvarande sätt. Långtidsförvaringen av patienter vid mentalsjukhus skulle avvecklas, och med kommunernas stöd skulle dessa i stället återintegreras i samhället. En i sig mycket god tanke, som dessvärre har fått flera negativa konsekvenser.

Ett problem som Karl Grunewald och dåvarande politiker inte tog ställning till är, att situationerna för intellektuellt funktionsnedsatta och psykiatripatienter inte är analoga. Den förra gruppen är funktionsnedsatt i dess egentliga mening, medan psykiatripatienternas tillstånd är behandlingsbar ohälsa. Uppdelningen i medicinsk vård hos landstinget och social omsorg i kommunerna är därför inte förankrad i patienternas verklighet. Alla insatser bör innefatta både framåtsyftande vård och löpande stöd, och målsättningen bör alltid vara återhämtning och i bästa fall återgång till ett normalt liv.

De första åren efter psykiatrireformen klarade kommunerna inte att ta sin nya del av ansvaret för patienterna, bland annat på grund av ekonomisk kris i landet, och följden blev att många människor försattes i ensamhet och ren misär. Inte så få gick helt enkelt under i brist på stöd och socialt sammanhang.

Reformen har emellertid också fått andra förödande konsekvenser. När all psykiatri låg under en huvudman, landstinget, betraktades alla insatser som delar i en helhet. Socialpsykiatriska insatser var lika viktiga för behandlingen som de medicinska. Efter uppdelningen mellan kommuner och landsting hävdar man att socialtjänsten ansvarar för de socialpsykiatriska insatserna, medan landstingen svarar för den medicinska vården. Socialtjänsten anser sig dock inte ha något behandlingsansvar, utan enbart ansvar för omsorg och sysselsättning, och landstingen har i stort sett renodlat sin verksamhet till enbart medicinsk behandling. Sådana socialpsykiatriska insatser som psykoterapi, gruppterapi, miljöterapi osv. har förlorat sin hemvist och nästintill försvunnit. Ingen av huvudmännen vill ta ansvar för dem.

När man använde omsorgsreformen för intellektuellt funktionsnedsatta som modell för psykiatrireformen, slog man sönder helhetssynen på psykisk ohälsa och delade på ett konstlat och verklighetsfrämmande sätt upp insatserna i medicinsk behandling från landstingen och social omsorg från kommunerna. En sådan uppdelning passar möjligen för just funktionsnedsatta människor, men den är direkt destruktiv för människor med psykisk ohälsa. Vården av den senare gruppen behöver återföras till ett gemensamt huvudmannaskap. Jag är dock inte säker på att den medicinskt inriktade landstingsvården är rätt hemort. Psykiatrin skulle snarare med fördel helt kunna flyttas till kommunerna.

/Hannes Qvarfordt


Ny ensamhet läggs till den gamla

Hannes 4Jag har alltid varit en mycket ensam människa, även i sällskap, till följd av en kylslagen och osynlig uppväxt. Ytterst få människor har kommit mig nära, och de som har gjort det har, så här långt, försvunnit eller dött. Denna i själen ingjutna ensamhet har inneburit en daglig kamp för att hitta mening att leva under hela mitt vuxna liv.

Några små andningshål har hjälpt mig på vägen: Ett arbete, i sig mördande trist, men där jag ändå har behövts, har skapat viss struktur i tillvaron och gett mig anledning att gå upp på morgonen. Jag kan känna sorg över att jag inte har fått möjlighet att syssla med något mer givande, men också viss tacksamhet för att alls ha ett jobb.

Min erfarenhet av psykisk ohälsa och dess orsaker har sedan decennier tillbaka gett mig skäl att organiserat engagera mig för radikala reformer av psykvården och för upprättelse för alla drabbade medmänniskor. Det arbetet kändes under lång tid meningsfullt, och jag fick också uppskattning för det perspektiv jag slogs för från både olyckssyskon och anställda hos motparterna.

Slutligen har en och annan resa med bröderna, och naturen och båtlivet vid vår gemensamma sommarstuga, betytt mycket för att i någon mån läka min trasiga själ.

Men tiderna har förändrats:

Arbetet har de senaste åren alltmer tömts på innehåll, och jag närmar mig dessutom arbetslivets slut. Någon förändring mot ett rikare innehåll är inte att vänta innan pensionsdags.

I psykiatrin har utvecklingen gått åt rakt motsatt håll mot det jag har arbetet för i många år. När psykiatrin har bytt inriktning, har tyvärr också patient-/brukarrörelsen följt efter, och numera känner jag sällan gemenskap ens bland mina olyckssyskon. Idag är det biologi som gäller på båda sidor om förhandlingsbordet.

Förr diskuterade jag inte särskilt mycket politik med andra människor, men jag kände mig ganska tryggt förankrad i den politiska huvudfåran och oroade mig inte för att drabbas av bannbullor och utfrysning av sådana skäl. Idag har den politiska atmosfären blivit extremt känsloladdad och polariserad, och trots att jag på inget sätt har följt med polariseringen till något ytterlighetsparti, finner jag mig placerad på den ”onda” sidan av den ”goda” sidans företrädare. Det har skapat en ny och påtagligt förstärkt känsla av ensamhet, ovanpå den jag redan kämpade med. Några bekanta har kanske övergett mig eller till och med tagit avstånd, men problemet ligger inte främst där, utan i min egen känsla av främlingskap i det samhälle där jag ju ändå måste leva.

Naturen, sommarstugan och båtlivet finns tack och lov kvar, men erbjuder bara hugsvalelse för själen några korta veckor om året. Det har svårt att fylla den övriga tiden med mening.

The story of my life…

/Hannes Qvarfordt


Elchocker är psykiatrins återuppståndna quick-fix

Hannes 4Under en ganska lång period för några decennier sedan hamnade den psykiatriska behandlingen elchocker (ECT) i mycket berättigat vanrykte, både för sin långsiktigt bristfälliga effektivitet, men också för att patienter skadades och fick bestående minnesstörningar. I någon liten mån lyckades man minska de skadliga biverkningarna, genom att placera elektroderna högt på pannan och på ena tinningen, i stället för på vardera tinningen, men det dåliga ryktet kvarstod ändå. Under trycket av hårdbantade budgetar och förkortade vårdtider har psykiatrins intresse för denna skenbara quick-fix återuppväckts, och idag elchockas människor i stor omfattning [1].

Det har också bildats en löst sammanhållen lobby, som propagerar för ECT-behandling i både allmänna medier och facktidskrifter. Journalisten Niklas Ekdal skrev en bok om sin fysiska skallskada [2] med efterföljande, depressionsliknande tillstånd, som behandlades med elchocker. Utan någon vanlig bakgrund med psykisk ohälsa hyllar han denna behandling, som i hans fall måhända inte alls hade behövts för att han skulle kunna återkomma till sitt gamla liv. I Nerikes Allehanda berättas ”solskenshistorien” om Patrik, som fick ett ”nytt liv” efter 32 elbehandlingar [3]. Ett sista exempel (i detta blogginlägg) är ST-psykiatrikern Adel Abu Hamdeh [4], som i Dagens Medicin lyriskt propagerar för den effektiva och problemfria behandlingen ECT – som han själv påstår sig vilja ha, om han någon gång ”får svår psykotisk depression”.

Vad som sällan förmedlas i dessa förskönande beskrivningar är att ECT-behandlingen, vid verklig depression och psykisk ohälsa, har mycket dålig beständighet. Den måste ofta upprepas, gång på gång, eller följas upp med psykofarmaka-behandling [5, 6, 7]. Än mindre talas det om de mycket allvarliga biverkningar elchockerna kan föra med sig. Främst handlar det om minnesstörningar, som både kan bli allvarliga och beständiga [8, 9], men det kan också röra sig om personlighetsförändringar och framkallad psykisk ohälsa, exempelvis bipolärt syndrom [10]. Även beskrivet i studien ECT-induced Mania [11]. Hundratals patienter har kunnat vittna om sådana skador och att de har fått hela sina liv förstörda, exempelvis i ett flertal Facebook-grupper [12]. De allvarliga följderna erkänns inte av den psykiatriska forskningen, och drabbade människor har varken fått upprättelse eller ekonomisk ersättning.

Det finns också en uppsjö av forskningsstudier som påvisar de skadliga effekterna, men psykiatrin förnekar dem eller låtsas som om de inte existerar. Ur den stora mängden länkar jag direkt till en av dessa studier [13] och till en skrivelse av den amerikanska psykiatrikern och forskaren Peter R Breggin till amerikanska Food and Drug Administration (FDA, ungefär motsvarande svenska Läkemedelsverket) med begäran om testning av ECT-apparaters säkerhet [14]. Jag rekommenderar också varmt studier av dr. Breggins referenslista [15] och av en litteraturgenomgång av professorerna John Read och Richard Bentall [16].

/Hannes Qvarfordt

Referenser:

  1. Pressmeddelande: Socialstyrelsen kartlägger ECT-behandling inom vården, 2009.
  2. Mind Forum: Livet blev bättre efter sjukdomen.
  3. Nerikes Allehanda: 32 elbehandlingar av hjärnan gav Patrik ett nytt liv, 2018.
  4. Dagens Medicin: ”Ge mig ECT om jag får svår psykotisk depression”, 2018.
  5. Kliniska riktlinjer om ECT: 8.3 Vidmakthållande av behandlingseffekt, 2014.
  6. Kvalitetsregister ECT, Årsrapport: Förnyad ECT/Återinläggning efter ECT, 2016.
  7. PubMed: The sham ECT litterature: implications for consent to ECT, 2006.
  8. Socialstyrelsen: Viktigt följa upp minnesstörningar efter ECT, 2016.
  9. Nature: ECT damage is easy to find if you look for it, 2000.
  10. Tidskriften ETC: Elchockbehandlingarna blir allt fler i Sverige, 2015.
  11. NCBI: ECT-induced Mania, 2014.
  12. Facebook: Surviving Electroshock.
  13. PubMed: The cognitive effects of electroconvulsive therapy in community settings, 2007.
  14. Peter R Breggin: The FDA should test the safety of ECT machines, 2010.
  15. Dr. Peter Breggins referenslista.
  16. Litteraturgenomgång av professorerna John Read och Richard Bentall.

 

 


Peer support betyder stöd från jämlikar

Hannes 4Sedan några år har ett nytt fenomen uppstått i brukarrörelsens samverkan med psykiatrin. Inspirationen är främst hämtad från Holland och några anglosaxiska länder, och det handlar om en sorts kamratstöd, benämnt ”peer support”, inbäddat i den psykiatriska verksamheten. Både psykiatrin och delar av brukarrörelsen anser att det är en framgångssaga som har gett goda resultat. Det är säkerligen i många fall korrekt, eftersom ett gott kamratstöd många gånger kan ha mycket stor betydelse för en psykiskt illamående människas återhämtning. Det finns emellertid också baksidor med modellen, som brukarrörelsen i alldeles för hög grad har valt att bortse från.

Vilken roll en ”inbäddad” peer supporter skall ha har aldrig utretts ordentligt, och risken för svåra lojalitetskonflikter är uppenbar. Så länge supportrarna är anställda inom brukarrörelsen har man ansett att de kan stå fria från psykiatrins förväntningar, men när de arbetar i team med vårdpersonalen kan de givetvis ändå inte avvika alltför långt från det behandlingsperspektiv vårdgivaren har. Än värre blir det förstås om de – så som allt oftare sker – står på vårdgivarens egen lönelista. Vems perspektiv skall peer supportern då företräda: vårdgivarens eller patientens? Hur skall supportern ställa sig, om vårdgivaren vill utöva tvång? Vad kan över huvud taget brukaren förvänta sig av ”sin” supporter?

Det har också talats om att peer supportern skall tillföra ett brukarperspektiv i vårdplaneringen. Men varför skall någon annan än brukaren själv ta hans eller hennes röst i det individuella fallet? Det är alltid brukarens egen röst som skall råda när behandlingen planeras! I sammanhanget förtjänar det nämnas, att en inte så liten andel av den anställda personalen i psykiatrin också har brukarbakgrund. Jag vågar säga att andelen till och med är avsevärt större bland psykiatripersonal, än bland personal vid nästan alla andra arbetsplatser. Har det inneburit förbättrade villkor för patienterna? Tillåt mig tvivla. Fördomarna kring psykisk ohälsa är minst lika utbredda bland före detta brukare, som de är hos allmänheten i övrigt!

Trots det har jag inga som helst invändningar mot kamratstöd. Tvärtom kan det, som jag tidigare skrev, ha avgörande betydelse för en människas återhämtning. Sådant kamratstöd bör emellertid bedrivas på ideell basis och i brukarrörelsens regi. Det skall inte ges skenet av någon sorts professionell verksamhet, utan i verklig mening motsvara begreppet ”peer” – vilket också innebär att det alltid skall vara brukarna själva som väljer vilka de vill ha som kamratstödjare eller om de helt vill avstå från sådant. Hur en professionaliserad supportroll kan spåra ur beskrivs av Darby Penney i en artikel hämtad från den amerikanska, psykiatrikritiska internet-sidan Mad in America.

/Hannes Qvarfordt

Fotnot: ”Peer” är engelska och står för ”jämlike”. I Sverige uttolkas ordet numera ibland som en förkortning för ”Personlig EgenErfaren Resurs”.


Dags att ställa hårdare krav!

RSMH har beslutat att under 2018 fokusera det intressepolitiska arbetet på tre huvudfrågor:

1. Ekonomiska villkor för människor med psykisk ohälsa.
2. Brukarinflytande på individ- och organisationsnivå.
3. Meningsfull vardag till exempel daglig verksamhet för sjukskrivna/sjukpensionerade.

Jag stöder inriktningen, eftersom det definitivt är tre av de viktigaste frågorna för våra medlemmar. I det här blogginlägget skall jag dock enbart uppehålla mig vid brukarinflytandet.

Vi och andra brukar- och anhörigorganisationer lägger oerhört mycket tid och kraft på att försöka styra sjukvården, socialtjänsten och andra myndigheter i en riktning som är till gagn för våra medlemmar och som överensstämmer med deras behov och erfarenheter. Min egen erfarenhet av denna kamp för inflytande är att den är föga framgångsrik. Tvärtemot vad många påstår – och kanske vill intala sig själva – anser jag att samhällets insatser för människor med psykisk ohälsa har utvecklats i negativ riktning de senaste decennierna. Tillgängligheten har försämrats. Vårdtiderna har kortats, när de snarare borde ha förlängts. Kontinuiteten i personkontakterna har blivit sämre. Tonvikten ligger numera helt på biopsykiatriska behandlingar, medan psykoterapi och andra psykosociala insatser i det närmaste har skalats bort. Kort sagt gör inte brukarinflytandet på organisationsnivån sitt jobb! Egentligen är det ju heller inte på den nivån vi skall ha vårt inflytande. Det är den enskilde brukarens makt över sin egen vård och sitt eget liv vi skall kämpa för, dvs. vår målsättning skall vara att göra oss själva överflödiga.

Det är ett faktum, att psykiatrin som helhet vilar på synnerligen lös, vetenskaplig grund. Såväl diagnostik som behandlingar, och utvärdering av behandlingar, bygger på subjektiva symptombeskrivningar och -bedömningar i flera led. Det saknas helt objektiva sjukdomskriterier. Den bästa kunskap som finns att tillgå om en människa med psykisk ohälsa är hennes egna livserfarenheter och självupplevda behov. Min uppfattning är därför, att vi inte längre snällt skall be om ”samverkan” för att ”förbättra” brukarnas inflytande över sin egen vård, utan vi skall ställa mycket tydliga och skarpa krav. Vill sedan politiker och myndigheter inte lyssna på våra krav, så skall vi föra väsen i media! Det har visat sig vara den enda vägen till verkligt inflytande i dagens samhälle.

Några av de krav vi bör ställa är följande:

  • En acceptans för tillfälliga, kortvariga tvångsomhändertaganden, men generellt förbud mot psykiatrisk tvångsbehandling.
  • En ovillkorlig rätt till medicin- och ECT-fri vård för de patienter som önskar det
  • En reell rätt att välja den behandlingsform man föredrar, i enlighet med Patientlagen och Hälso- och sjukvårdslagen.
  • En rätt till självinläggning och sviktboende för människor, som periodvis behöver mer kontinuerligt stöd i sin vardag.

På det rättspsykiatriska området bör vi ställa följande ovillkorliga krav:

  • Ett avskaffande av rättspsykiatrisk vård som brottspåföljd. Vård skall erbjudas, när en brottsdömd behöver eller önskar sådan.

/Hannes Qvarfordt


Medicinsk behandling får inte baseras på gissningar

Min bloggarkollega Pebbles Karlsson Ambrose förmedlar i föregående blogginlägg sina intryck från ett besök vid Karolinska institutet under ”Schizofrenidagen” i våras. Hon beskriver bland annat den svenska schizofrenistudien (”S3”) och det relativt nya inflammationsspåret i institutets sökande efter förklaringar till psykotiska tillstånd. Pebbles slutsats är att alla typer av insatser kan vara värda att pröva mot den psykiska ohälsan. Läkaretikens främsta bud är emellertid att aldrig tillfoga skada, och psykiatrins medicinska behandlingar har en lång rad allvarliga biverkningar, utan att man egentligen vet vad man behandlar med preparaten. Psykiatriska diagnoser är konstruerade utifrån subjektivt bedömda symtombilder. Ur naturvetenskaplig synvinkel saknas det kunskap om den psykiska ohälsans primära orsaker. Det innebär i praktiken, att potenta, biokemiska ingrepp i kroppens funktioner baseras på rena gissningar. Något som rimligen inte kan betraktas som acceptabelt i modern sjukvård.

Avsikten med schizofrenistudien S3 är att försöka kartlägga genetiska faktorers inverkan på uppkomsten av psykostillstånd. Det är i sig inget fel att ha den utgångspunkten för forskningen, men när man redan i förutsättningarna för studien grovt övertolkar forskningsresultat om ärftlighet, är risken stor att man också går vilse i sin metodik och i sina kommande slutsatser. Vad vi vet idag är att ett antal genvarianter, som man tror påverkar sårbarheten för psykisk ohälsa, i viss men mycket måttlig utsträckning är överrepresenterade hos människor med psykisk ohälsa. På mer lättförståelig svenska betyder det, att genvarianterna finns hos flertalet människor – även ”friska” sådana! – men oftare i lite högre grad hos människor med psykisk ohälsa. Det finns alltså människor som har varianterna, utan att lida av ohälsa, och det finns människor som inte har fler av dem än andra, men som ändå lider av psykisk ohälsa. Den enda slutsats man kan dra av dessa fynd är, att genvarianterna ingår i den mänskliga normalvariationen och att det krävs andra faktorer för att människor skall drabbas av psykisk ohälsa. Generna är alltså inte orsaken till ohälsan!

Inflammationsspåret är på många sätt intressant och går kortfattat ut på, att inflammationer, exempelvis orsakade av infektioner, skulle kunna ligga bakom mycket av den psykiska ohälsan. Inte osannolikt kan infektioner på det sättet bidra till att öka sårbarheten för psykiska påfrestningar, men kanske än mer intressant är att stress, framförallt långvarig sådan, ger upphov till just inflammatoriska processer i kroppen. Psykosociala påfrestningar är den kanske främsta orsaken till stresspåverkan, och ju mer sårbar en människa är – exempelvis under tidig barndom – desto större blir stresspåverkan i kroppen. En av många effekter av stress är att immunförsvaret aktiveras, vilket anses ha till syfte att skydda kroppen från insjuknanden, när en människa hotas och måste försvara sig. Vid upprepat stark eller långvarig stressförhöjning överaktiveras emellertid immunförsvaret, som då kan skadas permanent. Det kan i sin tur leda till autoimmuna reaktioner och sjukdomar, och det kan också skada den hormonella balansen i kroppen. Resultatet blir bland annat destruktiva, inflammatoriska processer, dvs. just sådant man nu har sett spår av hos människor med psykisk ohälsa.

Varken inflammationsspåret eller den nu rådande kunskapen om genetiska samband ger därför grund för slutsatser om genetiska/biologiska orsaker till psykisk ohälsa. Faktum är att det vi idag vet snarare stärker den miljögrundade och kanske framförallt den psykosociala förklaringsmodellen. En föreläsning av dr. Vincent Velitti vid California Institutes of Preventive Medicine ger en god illustration till det ovan beskrivna.

/Hannes Qvarfordt


Åter till 1950-talets förmynderi?

Två sammanflätade förändringar, som föder varandra, har skett på psykiatrins område de senaste decennierna. Den ena är den medikaliserade synen på psykisk ohälsa, som nu i allt högre grad betraktas som rent biologiskt betingad ”sjukdom” eller ”funktionsnedsättning” (alternativt ”funktionsvariation”, som är det senaste uttryckssättet). Den andra förändringen är en förskjutning inom den samlade brukarrörelsen, från brukarnas perspektiv till de anhörigas. Det senare perspektivet har nu nått ett sådant genomslag, att man snarare kan tala om den samlade anhörigrörelsen, än om brukarrörelsen. (Några ytterligare exempel på trenden under senare tid: programserien Djävulsdansen i SVT, programmet Karlavagnen i Sveriges Radio och en kommande konferens i Socialpsykiatriskt Forums regi.)

Är det då något problem med den här utvecklingen? Till viss del nej, men i allt väsentligt – JA! Medikaliseringen av psykisk ohälsa innebär att drabbade människor i större eller mindre utsträckning uppfattas som ”sjuka”, avvikande och mindre tillräkneliga. Det göder människors föreställningar om att det krävs ett mått av förmyndarskap från den ”friska” delen av befolkningen. Detta är också skälet till att brukarnas erfarenheter alltmer får stå tillbaka, till förmån för anhörigas erfarenheter och önskemål. I jämförelse med brukarna betraktas anhöriga som de mer trovärdiga och tillförlitliga, både av de anhöriga själva och av samhället i övrigt. (Det arrangeras t.ex. numera anhörigutbildningar, där sjukvården ”informerar” anhöriga om ”sjukdomsförlopp” m.m.)

Vi kan idag se en anhörigrörelse, som generellt vill luckra upp sekretesskyddet i sjukvården och införa sanktioner – ”påföljder” – för psykiatriska verksamheter, som inte samverkar med anhöriga. Ett skäl man anför är att anhöriga måste få insyn för att kunna skydda sina närstående från psykiatrins övergrepp. Med den närstående brukarens medgivande kan sekretessen emellertid lätt lyftas, och det krävs därför ingen uppluckring av det lagstadgade sekretesskyddet. Många brukare har mycket goda skäl att säga nej till anhörigas insyn, till exempel på grund av dåliga relationer eller tidigare övergrepp i familjelivet. Utan att vara paranoid kan man därför ana, att det också finns önskemål från somliga anhöriga om att kunna diskutera vården direkt med vårdpersonalen, över huvudet på sina berörda närstående. En utveckling som naturligtvis är helt oacceptabel.

Självklart skall vi inte åter till det 70-tal, då anhöriga genom fyrkantiga, generella regler hölls utanför all kontakt med sina ohälsodrabbade närstående. I väldigt många fall är anhöriga en stor tillgång eller till och med ett livsviktigt stöd för sina närstående, och samverkan med psykiatrin kan då ofta fungera väl. I sådana fall får psykiatrin givetvis inte heller motsätta sig samverkan. Å andra sidan får vi heller inte falla tillbaka till 50-talets förmynderi, då anhöriga och sinnessjukvård i ohelig allians beslutade över patienternas huvuden. Det är alltid brukaren som, med sitt medgivande, avgör om samverkan skall ske mellan sjukvården och anhöriga. Både psykiatrin och anhöriga har sedan att rätta sig efter brukarens önskemål och beslut i den frågan. Plats för övertalningsoperationer finns inte i någon riktning!

/Hannes Qvarfordt