RSMH bör söka nya allianser

Hannes 4Sedan många år har både psykiatrin och brukarrörelsen glidit mot ett alltmer biologiskt synsätt på psykisk ohälsa, och idag dominerar helt medicinsk behandling och begrepp som ”sjukdom” och ”funktionsnedsättning” (eller ”funktionsvariation”). De allra senaste åren har emellertid en ny opposition* väckts mot dessa perspektiv av flera skäl. Dels kommer det alltfler rapporter om allvarliga biverkningar, för att inte säga direkta skadeverkningar, med de kroppsinriktade behandlingarna psykofarmaka och ECT. Dels visar alltfler studier, att dessa behandlingar i varje fall långsiktigt har mycket dålig effekt. Samtidigt visar andra nyare studier, att traumatiska erfarenheter eller långsiktigt ogynnsamma livsbetingelser, under framförallt barndomen, lägger grunden för både psykisk och kroppslig ohälsa. Det är helt enkelt ett stort paradigmskifte på gång i synen på psykisk ohälsa, och som vanligt är Sverige dessvärre bland de sista länderna att upptäcka det.

Genom åren har jag tyvärr också kunnat konstatera, att RSMH steg för steg har glidit med i det biologiserande perspektivet. Numera inte minst genom samarbetet i paraplyorganisationen Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH), dominerad av bland andra anhörigföreningar, som stöder den traditionella psykiatrin. Både NSPH och dess medlemsorganisationer, nu senast Suicide Zero, har exempelvis ett nära samarbete med Psykiatrifonden, som står den biopsykiatriska forskningen och därmed också läkemedelsindustrin nära.

Det är dags även för RSMH att bryta sig loss från det förlegade, biopsykiatriska paradigmet och söka modernare och mer brukarförankrade allianser. Jag föreslår att förbundet lämnar NSPH och i stället söker samverkan med den nya men trots det väletablerade Föreningen Alternativ till Psykofarmaka (FAP). Denna förening utgår från det kanske framförallt i USA framväxande traumaperspektiv, som söker ECT- och psykofarmakafria behandlingsalternativ i psykvården och som tolkar psykisk ohälsa på ett helt annorlunda sätt än biopsykiatrin. Inte minst menar man att det är brukarnas egna livserfarenheter som skall styra förståelsen av deras tillstånd och de behandlingsinsatser som görs. Det handlar alltså om en helt annan brukarförankring, än både biopsykiatrin och NSPH står för.

Visa nu var vi hör hemma, RSMH!

/Hannes Qvarfordt

* Mad in America – en god startpunkt för att bekanta sig med dagens psykiatrikritiska forskning och debatt.


RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt

 


Psykiatrireformen – en god men förfelad tanke

Hannes 4Nyligen har vi genom SVT:s Uppdrag Granskning kunnat ta del av hur den gamla uppdelningen av psykiatri och beroendevård mellan två huvudmän (landsting och kommun) medför att svårt utsatta människor faller mellan stolarna och blir utan hjälp. Ingen av huvudmännen vill ta på sig ett helhetsansvar och därmed den huvudsakliga kostnaden.

Sedan psykiatrireformen genomfördes 1995 har en likartad situation uppstått i allmänpsykiatrin. Dåvarande medicinalrådet Karl Grunewald hade genomfört en reform i omsorgen av intellektuellt funktionsnedsatta (”utvecklingsstörda”) som innebar att institutionsvården avvecklades till förmån för mer samhällsnära omsorgsformer. Han ville därefter reformera även den psykiatriska vården på motsvarande sätt. Långtidsförvaringen av patienter vid mentalsjukhus skulle avvecklas, och med kommunernas stöd skulle dessa i stället återintegreras i samhället. En i sig mycket god tanke, som dessvärre har fått flera negativa konsekvenser.

Ett problem som Karl Grunewald och dåvarande politiker inte tog ställning till är, att situationerna för intellektuellt funktionsnedsatta och psykiatripatienter inte är analoga. Den förra gruppen är funktionsnedsatt i dess egentliga mening, medan psykiatripatienternas tillstånd är behandlingsbar ohälsa. Uppdelningen i medicinsk vård hos landstinget och social omsorg i kommunerna är därför inte förankrad i patienternas verklighet. Alla insatser bör innefatta både framåtsyftande vård och löpande stöd, och målsättningen bör alltid vara återhämtning och i bästa fall återgång till ett normalt liv.

De första åren efter psykiatrireformen klarade kommunerna inte att ta sin nya del av ansvaret för patienterna, bland annat på grund av ekonomisk kris i landet, och följden blev att många människor försattes i ensamhet och ren misär. Inte så få gick helt enkelt under i brist på stöd och socialt sammanhang.

Reformen har emellertid också fått andra förödande konsekvenser. När all psykiatri låg under en huvudman, landstinget, betraktades alla insatser som delar i en helhet. Socialpsykiatriska insatser var lika viktiga för behandlingen som de medicinska. Efter uppdelningen mellan kommuner och landsting hävdar man att socialtjänsten ansvarar för de socialpsykiatriska insatserna, medan landstingen svarar för den medicinska vården. Socialtjänsten anser sig dock inte ha något behandlingsansvar, utan enbart ansvar för omsorg och sysselsättning, och landstingen har i stort sett renodlat sin verksamhet till enbart medicinsk behandling. Sådana socialpsykiatriska insatser som psykoterapi, gruppterapi, miljöterapi osv. har förlorat sin hemvist och nästintill försvunnit. Ingen av huvudmännen vill ta ansvar för dem.

När man använde omsorgsreformen för intellektuellt funktionsnedsatta som modell för psykiatrireformen, slog man sönder helhetssynen på psykisk ohälsa och delade på ett konstlat och verklighetsfrämmande sätt upp insatserna i medicinsk behandling från landstingen och social omsorg från kommunerna. En sådan uppdelning passar möjligen för just funktionsnedsatta människor, men den är direkt destruktiv för människor med psykisk ohälsa. Vården av den senare gruppen behöver återföras till ett gemensamt huvudmannaskap. Jag är dock inte säker på att den medicinskt inriktade landstingsvården är rätt hemort. Psykiatrin skulle snarare med fördel helt kunna flyttas till kommunerna.

/Hannes Qvarfordt


Ny ensamhet läggs till den gamla

Hannes 4Jag har alltid varit en mycket ensam människa, även i sällskap, till följd av en kylslagen och osynlig uppväxt. Ytterst få människor har kommit mig nära, och de som har gjort det har, så här långt, försvunnit eller dött. Denna i själen ingjutna ensamhet har inneburit en daglig kamp för att hitta mening att leva under hela mitt vuxna liv.

Några små andningshål har hjälpt mig på vägen: Ett arbete, i sig mördande trist, men där jag ändå har behövts, har skapat viss struktur i tillvaron och gett mig anledning att gå upp på morgonen. Jag kan känna sorg över att jag inte har fått möjlighet att syssla med något mer givande, men också viss tacksamhet för att alls ha ett jobb.

Min erfarenhet av psykisk ohälsa och dess orsaker har sedan decennier tillbaka gett mig skäl att organiserat engagera mig för radikala reformer av psykvården och för upprättelse för alla drabbade medmänniskor. Det arbetet kändes under lång tid meningsfullt, och jag fick också uppskattning för det perspektiv jag slogs för från både olyckssyskon och anställda hos motparterna.

Slutligen har en och annan resa med bröderna, och naturen och båtlivet vid vår gemensamma sommarstuga, betytt mycket för att i någon mån läka min trasiga själ.

Men tiderna har förändrats:

Arbetet har de senaste åren alltmer tömts på innehåll, och jag närmar mig dessutom arbetslivets slut. Någon förändring mot ett rikare innehåll är inte att vänta innan pensionsdags.

I psykiatrin har utvecklingen gått åt rakt motsatt håll mot det jag har arbetet för i många år. När psykiatrin har bytt inriktning, har tyvärr också patient-/brukarrörelsen följt efter, och numera känner jag sällan gemenskap ens bland mina olyckssyskon. Idag är det biologi som gäller på båda sidor om förhandlingsbordet.

Förr diskuterade jag inte särskilt mycket politik med andra människor, men jag kände mig ganska tryggt förankrad i den politiska huvudfåran och oroade mig inte för att drabbas av bannbullor och utfrysning av sådana skäl. Idag har den politiska atmosfären blivit extremt känsloladdad och polariserad, och trots att jag på inget sätt har följt med polariseringen till något ytterlighetsparti, finner jag mig placerad på den ”onda” sidan av den ”goda” sidans företrädare. Det har skapat en ny och påtagligt förstärkt känsla av ensamhet, ovanpå den jag redan kämpade med. Några bekanta har kanske övergett mig eller till och med tagit avstånd, men problemet ligger inte främst där, utan i min egen känsla av främlingskap i det samhälle där jag ju ändå måste leva.

Naturen, sommarstugan och båtlivet finns tack och lov kvar, men erbjuder bara hugsvalelse för själen några korta veckor om året. Det har svårt att fylla den övriga tiden med mening.

The story of my life…

/Hannes Qvarfordt


Elchocker är psykiatrins återuppståndna quick-fix

Hannes 4Under en ganska lång period för några decennier sedan hamnade den psykiatriska behandlingen elchocker (ECT) i mycket berättigat vanrykte, både för sin långsiktigt bristfälliga effektivitet, men också för att patienter skadades och fick bestående minnesstörningar. I någon liten mån lyckades man minska de skadliga biverkningarna, genom att placera elektroderna högt på pannan och på ena tinningen, i stället för på vardera tinningen, men det dåliga ryktet kvarstod ändå. Under trycket av hårdbantade budgetar och förkortade vårdtider har psykiatrins intresse för denna skenbara quick-fix återuppväckts, och idag elchockas människor i stor omfattning [1].

Det har också bildats en löst sammanhållen lobby, som propagerar för ECT-behandling i både allmänna medier och facktidskrifter. Journalisten Niklas Ekdal skrev en bok om sin fysiska skallskada [2] med efterföljande, depressionsliknande tillstånd, som behandlades med elchocker. Utan någon vanlig bakgrund med psykisk ohälsa hyllar han denna behandling, som i hans fall måhända inte alls hade behövts för att han skulle kunna återkomma till sitt gamla liv. I Nerikes Allehanda berättas ”solskenshistorien” om Patrik, som fick ett ”nytt liv” efter 32 elbehandlingar [3]. Ett sista exempel (i detta blogginlägg) är ST-psykiatrikern Adel Abu Hamdeh [4], som i Dagens Medicin lyriskt propagerar för den effektiva och problemfria behandlingen ECT – som han själv påstår sig vilja ha, om han någon gång ”får svår psykotisk depression”.

Vad som sällan förmedlas i dessa förskönande beskrivningar är att ECT-behandlingen, vid verklig depression och psykisk ohälsa, har mycket dålig beständighet. Den måste ofta upprepas, gång på gång, eller följas upp med psykofarmaka-behandling [5, 6, 7]. Än mindre talas det om de mycket allvarliga biverkningar elchockerna kan föra med sig. Främst handlar det om minnesstörningar, som både kan bli allvarliga och beständiga [8, 9], men det kan också röra sig om personlighetsförändringar och framkallad psykisk ohälsa, exempelvis bipolärt syndrom [10]. Även beskrivet i studien ECT-induced Mania [11]. Hundratals patienter har kunnat vittna om sådana skador och att de har fått hela sina liv förstörda, exempelvis i ett flertal Facebook-grupper [12]. De allvarliga följderna erkänns inte av den psykiatriska forskningen, och drabbade människor har varken fått upprättelse eller ekonomisk ersättning.

Det finns också en uppsjö av forskningsstudier som påvisar de skadliga effekterna, men psykiatrin förnekar dem eller låtsas som om de inte existerar. Ur den stora mängden länkar jag direkt till en av dessa studier [13] och till en skrivelse av den amerikanska psykiatrikern och forskaren Peter R Breggin till amerikanska Food and Drug Administration (FDA, ungefär motsvarande svenska Läkemedelsverket) med begäran om testning av ECT-apparaters säkerhet [14]. Jag rekommenderar också varmt studier av dr. Breggins referenslista [15] och av en litteraturgenomgång av professorerna John Read och Richard Bentall [16].

/Hannes Qvarfordt

Referenser:

  1. Pressmeddelande: Socialstyrelsen kartlägger ECT-behandling inom vården, 2009.
  2. Mind Forum: Livet blev bättre efter sjukdomen.
  3. Nerikes Allehanda: 32 elbehandlingar av hjärnan gav Patrik ett nytt liv, 2018.
  4. Dagens Medicin: ”Ge mig ECT om jag får svår psykotisk depression”, 2018.
  5. Kliniska riktlinjer om ECT: 8.3 Vidmakthållande av behandlingseffekt, 2014.
  6. Kvalitetsregister ECT, Årsrapport: Förnyad ECT/Återinläggning efter ECT, 2016.
  7. PubMed: The sham ECT litterature: implications for consent to ECT, 2006.
  8. Socialstyrelsen: Viktigt följa upp minnesstörningar efter ECT, 2016.
  9. Nature: ECT damage is easy to find if you look for it, 2000.
  10. Tidskriften ETC: Elchockbehandlingarna blir allt fler i Sverige, 2015.
  11. NCBI: ECT-induced Mania, 2014.
  12. Facebook: Surviving Electroshock.
  13. PubMed: The cognitive effects of electroconvulsive therapy in community settings, 2007.
  14. Peter R Breggin: The FDA should test the safety of ECT machines, 2010.
  15. Dr. Peter Breggins referenslista.
  16. Litteraturgenomgång av professorerna John Read och Richard Bentall.

 

 


Peer support betyder stöd från jämlikar

Hannes 4Sedan några år har ett nytt fenomen uppstått i brukarrörelsens samverkan med psykiatrin. Inspirationen är främst hämtad från Holland och några anglosaxiska länder, och det handlar om en sorts kamratstöd, benämnt ”peer support”, inbäddat i den psykiatriska verksamheten. Både psykiatrin och delar av brukarrörelsen anser att det är en framgångssaga som har gett goda resultat. Det är säkerligen i många fall korrekt, eftersom ett gott kamratstöd många gånger kan ha mycket stor betydelse för en psykiskt illamående människas återhämtning. Det finns emellertid också baksidor med modellen, som brukarrörelsen i alldeles för hög grad har valt att bortse från.

Vilken roll en ”inbäddad” peer supporter skall ha har aldrig utretts ordentligt, och risken för svåra lojalitetskonflikter är uppenbar. Så länge supportrarna är anställda inom brukarrörelsen har man ansett att de kan stå fria från psykiatrins förväntningar, men när de arbetar i team med vårdpersonalen kan de givetvis ändå inte avvika alltför långt från det behandlingsperspektiv vårdgivaren har. Än värre blir det förstås om de – så som allt oftare sker – står på vårdgivarens egen lönelista. Vems perspektiv skall peer supportern då företräda: vårdgivarens eller patientens? Hur skall supportern ställa sig, om vårdgivaren vill utöva tvång? Vad kan över huvud taget brukaren förvänta sig av ”sin” supporter?

Det har också talats om att peer supportern skall tillföra ett brukarperspektiv i vårdplaneringen. Men varför skall någon annan än brukaren själv ta hans eller hennes röst i det individuella fallet? Det är alltid brukarens egen röst som skall råda när behandlingen planeras! I sammanhanget förtjänar det nämnas, att en inte så liten andel av den anställda personalen i psykiatrin också har brukarbakgrund. Jag vågar säga att andelen till och med är avsevärt större bland psykiatripersonal, än bland personal vid nästan alla andra arbetsplatser. Har det inneburit förbättrade villkor för patienterna? Tillåt mig tvivla. Fördomarna kring psykisk ohälsa är minst lika utbredda bland före detta brukare, som de är hos allmänheten i övrigt!

Trots det har jag inga som helst invändningar mot kamratstöd. Tvärtom kan det, som jag tidigare skrev, ha avgörande betydelse för en människas återhämtning. Sådant kamratstöd bör emellertid bedrivas på ideell basis och i brukarrörelsens regi. Det skall inte ges skenet av någon sorts professionell verksamhet, utan i verklig mening motsvara begreppet ”peer” – vilket också innebär att det alltid skall vara brukarna själva som väljer vilka de vill ha som kamratstödjare eller om de helt vill avstå från sådant. Hur en professionaliserad supportroll kan spåra ur beskrivs av Darby Penney i en artikel hämtad från den amerikanska, psykiatrikritiska internet-sidan Mad in America.

/Hannes Qvarfordt

Fotnot: ”Peer” är engelska och står för ”jämlike”. I Sverige uttolkas ordet numera ibland som en förkortning för ”Personlig EgenErfaren Resurs”.


Dags att ställa hårdare krav!

RSMH har beslutat att under 2018 fokusera det intressepolitiska arbetet på tre huvudfrågor:

1. Ekonomiska villkor för människor med psykisk ohälsa.
2. Brukarinflytande på individ- och organisationsnivå.
3. Meningsfull vardag till exempel daglig verksamhet för sjukskrivna/sjukpensionerade.

Jag stöder inriktningen, eftersom det definitivt är tre av de viktigaste frågorna för våra medlemmar. I det här blogginlägget skall jag dock enbart uppehålla mig vid brukarinflytandet.

Vi och andra brukar- och anhörigorganisationer lägger oerhört mycket tid och kraft på att försöka styra sjukvården, socialtjänsten och andra myndigheter i en riktning som är till gagn för våra medlemmar och som överensstämmer med deras behov och erfarenheter. Min egen erfarenhet av denna kamp för inflytande är att den är föga framgångsrik. Tvärtemot vad många påstår – och kanske vill intala sig själva – anser jag att samhällets insatser för människor med psykisk ohälsa har utvecklats i negativ riktning de senaste decennierna. Tillgängligheten har försämrats. Vårdtiderna har kortats, när de snarare borde ha förlängts. Kontinuiteten i personkontakterna har blivit sämre. Tonvikten ligger numera helt på biopsykiatriska behandlingar, medan psykoterapi och andra psykosociala insatser i det närmaste har skalats bort. Kort sagt gör inte brukarinflytandet på organisationsnivån sitt jobb! Egentligen är det ju heller inte på den nivån vi skall ha vårt inflytande. Det är den enskilde brukarens makt över sin egen vård och sitt eget liv vi skall kämpa för, dvs. vår målsättning skall vara att göra oss själva överflödiga.

Det är ett faktum, att psykiatrin som helhet vilar på synnerligen lös, vetenskaplig grund. Såväl diagnostik som behandlingar, och utvärdering av behandlingar, bygger på subjektiva symptombeskrivningar och -bedömningar i flera led. Det saknas helt objektiva sjukdomskriterier. Den bästa kunskap som finns att tillgå om en människa med psykisk ohälsa är hennes egna livserfarenheter och självupplevda behov. Min uppfattning är därför, att vi inte längre snällt skall be om ”samverkan” för att ”förbättra” brukarnas inflytande över sin egen vård, utan vi skall ställa mycket tydliga och skarpa krav. Vill sedan politiker och myndigheter inte lyssna på våra krav, så skall vi föra väsen i media! Det har visat sig vara den enda vägen till verkligt inflytande i dagens samhälle.

Några av de krav vi bör ställa är följande:

  • En acceptans för tillfälliga, kortvariga tvångsomhändertaganden, men generellt förbud mot psykiatrisk tvångsbehandling.
  • En ovillkorlig rätt till medicin- och ECT-fri vård för de patienter som önskar det
  • En reell rätt att välja den behandlingsform man föredrar, i enlighet med Patientlagen och Hälso- och sjukvårdslagen.
  • En rätt till självinläggning och sviktboende för människor, som periodvis behöver mer kontinuerligt stöd i sin vardag.

På det rättspsykiatriska området bör vi ställa följande ovillkorliga krav:

  • Ett avskaffande av rättspsykiatrisk vård som brottspåföljd. Vård skall erbjudas, när en brottsdömd behöver eller önskar sådan.

/Hannes Qvarfordt