Jag vill bryta tabun om ensamhet

Denna gång lyfter jag ett ämne som jag dels tycker är väldigt viktigt, speciellt i dessa tider, dels har egen erfarenhet av. Ensamhet.

Många, säkert fler än man tror, är ensamma. Tyvärr upplevs det ofta som skamligt att erkänna att man är ensam.

I Coronatider vågar nog fler nämna att de är ensamma då det blir mer naturligt och pratas mer öppet om det i samhället. Det är fint att det kommer så många olika bra initiativ när mycket blir inställt. Samtidigt känner nog många sig ensamma ändå, särskilt de som sitter i karantän av olika anledningar. Viktigt att komma ihåg är att ensamhet fanns i stor utsträckning redan innan Corona bröt ut, särskilt bland dem som, liksom jag, hamnat utanför systemet redan tidigare av någon anledning till exempel sjukskrivna, arbetslösa, pensionärer, men det pratades för lite om det.

Ensamhet som inte är självvald kan vara något av det värsta man kan uppleva. Det kan bidra till olika sjukdomar, till exempel ångest, särskilt under högtider. Vi är flockdjur.

Det är skillnad på vald och ofrivillig ensamhet. Ibland vill och behöver man vara ensam. Vissa mer, andra mindre. Jag behöver en stor dos ensamhet, då laddar jag batterierna, men inte alltid för då mår jag psykiskt dåligt.

Tyvärr är det ont om mötesplatser för dem över 25 och upp till pensionen. Det finns några mötesplatser som fokuserar på psykisk ohälsa och de är oerhört värdefulla, men vill man inte prata psykisk ohälsa är det tunt. Många församlingar satsar alldeles för lite på detta och vissa kommuner har nästan enbart mötesplatser för pensionärer. De glömmer åldersgruppen på mitten och har många aktiviteter för barn, ungdomar och äldre, vilket är jättebra, men det behöver finnas något för alla.

Om inte mötesplatser fungerar är det ännu svårare. Att hitta vänner i vuxen ålder är jättesvårt. Det vet jag av egen erfarenhet. Många lägger inte ner tid på att bygga en ny vänskap. En partner är en väg om man inte redan har det, men inte lätt att hitta och kanske ännu svårare att behålla och det löser inte allt och alla vill inte ha en partner. Om man redan har en partner kan det nog vara till hjälp, men det kan samtidigt vara tufft då den ene hamnat utanför systemet, tror jag. Särskilt när mötesplatser saknas.

När man som jag har Aspergers syndrom är det ofta ännu svårare att skapa kontakter. Själv tycker jag det är jättesvårt. Kallprat fungerar sällan för mig och det är just så många människor lär känna varandra. Högkänslighet kan också försvåra det. Somliga hävdar att det inte finns. Hursomhelst, när man upplever högkänslighet som jag gör, innebär det främst att man tar in alla intryck från omgivningen – man saknar filter. Så kan det vara även när man har Aspergers syndrom. Dessutom bearbetar man informationen i samtal mer på djupet, så man blir väldigt trött. För min del innebär det att jag måste balansera noga vilka sociala sammanhang jag deltar i och hur mycket. Ibland behöver jag avstå fast jag inte vill.

I vissa grupper bjuder ledare och deltagare till. I andra grupper gör de inte det och man är ensam i en grupp, vilket är det värsta scenariot, upplever jag. Det kan vara svårt att komma in i en etablerad grupp. Den erfarenheten har jag gjort. Men det finns guldkorn. Jag har lyckats hitta några grupper där jag trivs och känner värme och får förståelse. Det betyder oerhört mycket. Det tråkiga är att grupper ibland upphör efter några år eftersom de drivs som projekt. Som väl är går det att hitta nya. Det kan ta lite tid, men efter ett tag brukar det lossna.

Träning är bra och fungerar för de flesta, anser jag. Då kan man vara i en social kontext utan att behöva prata med någon annan. Promenadgrupper finns, men i vissa är det tyvärr svårt att komma in i gemenskapen. Det beror mycket på ledaren och på deltagarna om de släpper in en eller inte. Husdjur kan vara bra, men fungerar inte för alla. Kanske kan man vara hund/kattvakt ibland.

Jag hoppas att krisen vi är mitt uppe i kan bli en ögonöppnare som bidrar till något gott som till exempel fler mötesplatser för människor i alla åldrar.

/Caroline Nilsson


En för alla och alla för en


Jag har tänkt mycket den senast tiden på diskriminering. Man ser situationen i USA och över hela världen och jag får den där känslan av att bli illamående över hur människor behandlas. Eller rättare sagt över hur vissa människor kan tycka att det är okej att behandla andra människor på ett visst sätt. Det finns ingen logik, så som fallet är med alla fördomarna.

När jag tänker på diskriminering och fördomar är det svårt att inte tänka på sätten jag själv blivit diskriminerad på. Dels har jag ju blivit sedd på ett visst sätt för att jag är kvinna, men skillnaden där är att man har så många nu för tiden, i alla fall i Sverige, som står på ens sida när idiotin härskar. Det är värre när man har psykisk ohälsa, för vi vet ju hur det är, vi som lider av psykisk ohälsa. Vi vet hur det är när man går från att vara en människa av värde till någon som folk får behandla hur som helst i en annan människas ögon. Vi vet hur det är när diskrimineringen blir normaliserad, när det är en självklarhet att något som är totalt absurt ses som sanning.

Den mest omskakande gången som jag får uppleva att jag diskrimineras för att jag är psykiskt sjuk så är jag 18 år, det är ett år efter att jag fått min första diagnos. Jag har haft svårt med andningen ett par dagar och det har börjat samla ihop sig till en ordentlig astmaattack. Det piper när jag andas och bröstet känns tungt. Det är, vid den här tiden, det största astmaanfallet jag haft och jag har ingen medicin för att jag aldrig haft ett sådant anfall innan. Min mamma som har astma är rädd att jag ska få andnöd och packar in mig och min pappa i bilen och vi åker till akuten. Vi väntar som vanligt ett bra tag och när jag väl får komma till sjuksköterska så tackar jag nej till mamma när hon erbjuder sig att följa med. Jag är ju vuxen nu och jag är van vid läkare och sjuksköterskor på grund av all tid jag spenderar i behandling på psykiatrin. När jag kommer in får jag lägga mig på britsen och sjuksköterskan börjar ställa frågor medan hon knappar in min information i datorn. Hon börjar mäta EKG och syresättning och medan det får stå och ticka så fortsätter hon knappa in min information och ställa frågor till mig. Jag känner mig lugn, det finns inga tvivel hos mig att jag kommer få hjälp. Hon frågar mig vilka mediciner jag har och jag räknar upp dem och hon fortsätter sitt knappande. Hon ser att jag har en insomningsmedicin och frågar: ”Varför har du sömnmedicin? Du är ju jätteung för att ha det?” och jag svarar lugnt: ”För att jag är bipolär.” Hennes fingrar tvärstannar. Det är en så plötslig reaktion att jag förvånat tittar upp på henne. Hon står still med blicken stirrandes rakt ut i tomma intet, som om hon tänker väldigt intensivt, med händer fortfarande svävandes över tangentbordet.

Efter en paus när jag bara hört mina pipande andetag och ljudet från vad andra gör bortom draperiet i resten av salen, frågar hon med ett konstigt tonfall om jag någonsin haft en panikattack innan. Jag blir irriterad och håller en suck inne för att jag redan efter bara ett år som diagnosticerad är trött på förklarandet – det eviga övertydliga förklarandet som man ofta måste göra för att få folk att förstå att man inte är korkad för att man är sjuk – som vid denna tidpunkt snarare blivit ett deltidsjobb. Jag svarar: ”Ja, jag har haft panikattacker innan, men de känns inte så här, de ser inte ut såhär och förutom andningen så mår jag bra just nu.” Jag blir också konfunderad, hon hör ju hur det låter när jag andas? Utan ett ord så tar hon några steg bort från datorn, går fram till mig och börjar plocka av allt som ska mäta min EKG och andning med mera. ”Din EKG och din syresättning ser bra ut så om du får mer problem får du höra av dig till din vårdcentral,” säger hon med en form av stressad bryskhet och börjar visa mig ut ur rummet. Jag följer efter med pipljuden från mina andningsvägar och blir mer förvirrad för var sekund som går. Hela situationen känns väldigt overklig och jag kan inte riktigt ta in vad som händer. Oron stiger i mig och tankarna börjar rusa. Om jag får andnöd och jag inte har medicin, hur kommer det då gå? Hinner jag in till akuten i tid om jag slutar andas? Vi bor ju inte nära akuten och det är sent på natten. Jag minns att jag upplever en av de fåtal gånger under mina sena tonår där jag känner mig som ett hjälplöst barn som bara vill ha hjälp. Ingen hade lyssnat på mina lungor och jag var inte ens säker på att det hon sagt om mina värden stämde. Det var första gången jag upplevde att en person inte trodde på vad jag sa, att jag inte sågs som lika trovärdig som alla andra och där jag inte fick samma möjligheter för att jag var psykiskt sjuk. Jag blev nekad vård för att jag är bipolär och man då antog att jag var hypokondriker. Det skulle inte bli den sista gången.

Efter detta har diskriminering och fördomar förekommit så mycket att jag inte minns alla gånger, jag tror knappt jag känner någon som inte omedvetet eller för att hjälpa, sagt något som egentligen skulle klassas som stötande för en person som har psykisk ohälsa. Jag har lärt mig att man får stå ut med småsakerna och försöka angripa de stora sakerna istället för vi har inte nått platsen än där småsakerna kan prioriteras. Istället får vi angripa saker som bältning, vårdpersonal på psykmottagningar som gör sjuka saker, eller det som jag menar måste klassas som vår senaste vinst – att vi som har ADHD inte behöver ta regelbundna urinprov för att visa att vi inte missbrukar droger. Förstå mig inte fel, det är bra att de säger att vi inte ska behöva ta det men det finns också en hel del som jag saknar i deras uttalanden. Till exempel ett erkännande att det är diskriminering och fruktansvärt absurt och sjukt att man kan ta en grupp människor som ska ta en medicin för en diagnos och ta kontinuerliga prov på alla för att kontrollera att de inte missbrukar droger. Notera att provet inte säger något om medicinen du tar (bortsett från att du tar den) och det är inte meningen att provet ska göra det heller, det är bara till för att kontrollera om du missbrukar andra droger. Och det handlar inte om vilket prov som helst heller, nej det handlar om övervakade urinprov. Föreställ dig att vi skulle ta en grupp människor från vilken annan fysisk sjukdomsgrupp som helst och börja ta urinprov för att se till att de inte missbrukade, ett urinprov som övervakas av en sjuksköterska för att se till att de inte fuskade och använde någon annans urin, och om de vägrade att ta provet så fick de inte ta medicinen längre. Även om det var en beroendeframkallande medicin så tror jag att det skulle blivit ett väldigt liv. Men var jag än läser om det så nämner de att människor känt sig kränkta men ingen nämner att de hade vilken rätt som helst att känna så. Ingen tar upp att det som hänt var diskriminering och att man borde undersöka hur detta kunde få ske. Med detta sagt, har de sjuksköterskor som jag har varit i kontakt med gällande det här hatat detta och försökt ta sig runt det så långt det går. Denna diskriminering kom från långt högre upp än mottagningen jag befann mig på, det var staten och inte vårdpersonalen på en enskild mottagning som stod för diskrimineringen. Det gör egentligen saken ännu sjukare.

Det är ingen nyhet att människor med psykisk ohälsa ses som hypokondrier eller missbrukare eller liknande av vårdpersonal och andra. Jag menar inte att all vårdpersonal tänker så och det har blivit bättre de senaste åren, men problemet med fördomar är tillräckligt omfattande för att göra så att det är en 50/50 chans när jag söker hjälp hos vården att jag kommer få hjälp. Till och med läkare jag haft inom psykiatrin har misstänkt mig för att vara missbrukare, trots att det står i min journal att jag, på grund av att jag påverkats av andras missbruk i mitt liv, tar ett stort avstånd från både droger och alkohol. Om fördomar då finns bland de som är menade att hjälpa oss, hur påverkar det hur alla andra ser oss?

Jag oroa mig ibland över hur fel det kan gå på grund av fördomar om psykiska besvär. Vad hade hänt om jag hade fått andnöd den där gången? Om vi hade kommit hem och jag hade slutat andas? Jag oroar mig också för alla andra saker som skulle kunna hända på grund av fördomar kring psykisk ohälsa; bältning, missförstånd med polisen, att någon skulle beskylla mig för något de gjort och lyckas, att inte få jobb trots att jag har utbildning…det kan påverka nästan allt i livet. Jag är absolut inte ensam i det här och personer med psykisk ohälsa är inte de enda som påverkas. Människor lever varje dag med att de blir sedda som något de inte är på grund av saker de inte rår för. Jag ser vad som händer i USA, jag ser vad som händer i Sverige, jag ser hur nästan alla grupper av människor någon gång får uppleva någon form av missuppfattning eller fördom. Det har skapat en slags konstant frustration i mig över att vilja hjälpa men inte veta hur. Man känner sig upprörd och otillräcklig.

Jag har länge försökt hitta någon form av lösning och grunnat på vad det egentligen är som får oss att fortsätta ha fördomar. Jag är inte någon speciell person med ovanligt hög intelligens och jag har ingen utbildning, så med andra ord förväntar jag mig inte att jag ska komma på någon spektakulär lösning. Men det stör mig att detta fortsätter och jag kan inte släppa det.   En sak som jag lärde mig för länge sedan är att det inte hjälper att bli arg på personer som har fördomar. Ren ilska på individnivå fungerar inte. Att skrika eller bli arg på en individ kommer bara få den individen att bli defensiv, någon som jag tror de flesta vet, även om det tog mig x antal misslyckade försök innan det gick upp för mig. När jag var ung började jag prova diskussioner (ilske-fria sådana) för att vända en väns synsätt när det kom till personer av annat ursprung än hen själv. Jag insåg att även om mina lugna diskussioner påverkade dem och att de till slut ändrade sig så var det processen inom dem i relation till mitt förhållningssätt i resten av vardagen som påverkade dem mest, inte mina lugna diskussioner. Detta betyder (utifrån mina begränsade kunskaper) att för att förändra andras synsätt så måste vi leva som vi lär. Vi måste också leva utan någon form av fördom, då varje fördom vi har blir en ursäkt för någon annan att hålla fast vid sina fördomar. Varför ska de ändra sitt synsätt om vi inte ändrar våra?

Sanningen är att vi alla har någon form av fördomar eller missuppfattningar om någon i samhället i olika grad. Detta påverkar inte bara hur vi ser andra utan även hur andra ser oss och hur de ser på varandra i en ond cirkel. Varje fördom eller missuppfattning man har själv möjliggör alla fördomar som man har emot sig. Det räcker inte med att enbart arbeta mot diskriminering av personer med psykisk ohälsa, enbart mot diskriminering av HBTQ-personer eller enbart mot rasism. Det hjälper inte att enbart arbeta mot diskriminering av kvinnor eller enbart mot diskriminering av män. Det hjälper inte att kämpa enbart mot fördomar mot en del inom en grupp eller att kämpa för en grupp i samhället men inte för helheten. Vi måste alla vända våra blickar inåt och se vad vi själva behöver jobba på. Vi måste se alla människor som lika värda och allas svårigheter som lika viktiga och vi måste börja inse att det som görs mot en grupp slutligen kommer att vändas mot en annan. Om en grupp är fängslad går ingen fri. Ingen förtjänar att behandlas på de sätt vi ser idag och det är dags att få slut på allt detta onödiga, skrämmande och förkrossande lidande. Om en fördom finns kvar så finns alla fördomar kvar och vi måste stå enade en gång för alla. Det är så vi får bort fördomar, både de mot oss med psykisk ohälsa och de mot alla andra. Vi måste börja idag och vi måste göra det tillsammans. En för alla och alla för en.

/Gästbloggare


Pandemireflektioner

Nu har vi levt ett antal månader med coronapandemin. Aldrig i modern tid har vi behövt gå igenom en liknande kris. Pandemin har verkligen påverkat Sverige och hela världen med stora dödstal och ekonomisk härdsmälta i dess spår.

Men dödssiffrorna börjar tack och lov att sjunka nu och även om livet fortfarande inte gått tillbaka till som det var förut, börjar någon slags normalitet att infinna sig. Det har också gått så pass lång tid att det blivit möjligt att börja blicka tillbaka och att börja reflektera över det vi går igenom.

Jag tänker mycket på hur det var i början av pandemin, när dess allvar började bli känt. Det var inledningen på att många gick in i karantän, hemarbete och i vissa fall isolering. Folk var nervösa för att träffa människor överhuvudtaget och rädslorna tog över många.

I Sverige och i många andra länder blev toapapper plötsligt en trygghetsgrej. Det var lite som att gå in i en film, eller en psykosnära upplevelse att se folk bunkra toapapper i affärerna. Och att se rädslan i deras ögon när någon hostade till.

Karantänlivet har vi alla smakat på i varierande grad. Livet har blivit ganska annorlunda och ensamheten påtagligare. Alla har inte någon att ringa och när de sociala sammanhangen som arbetsplatsen, skolan och lokalföreningen stängde eller ställde om till hemarbete, blev livet tufft för många.

Personer med familj kände sig kanske lyckligt lottade att ha någon att dela tillvaron med men ställdes samtidigt också inför en tvåsamhetsutmaning – att spendera morgon, middag, kväll, ja dygnet runt med sin partner. Rutinerna ruckades även för dem med psykisk ohälsa som följd i vissa fall.

Den fulla effekten av pandemin har vi bara sett början av. Det förvärrade måendet hos personer som redan har allvarlig psykisk ohälsa, människor som blivit av med arbetet i krisens spår och hamnar i utanförskap, psykisk ohälsa och i värsta fall självmordstankar när deras sammanhang rycks undan.

Samtidigt har en våg av omtänksamhet gått genom samhället. Människor har ställt upp på och månat om varandra på nya sätt, tagit digitala kontakter med nära och kära i riskgrupp, ringt sin gamla släkting lite oftare och handlat åt grannen. Jag vill särskilt uppmärksamma dem jag kallar vardagsterapeuterna som grannen och kassörskan som alltid byter några extra ord och kan göra hela skillnaden för den psykiska hälsan.

/Jimmie Trevett