Stämmer din diagnos?

Anne-SofieDet är så mycket jag inte förstår. Jag har haft flera psykiatriska diagnoser genom åren. Mitt största problem har alltid varit återkommande depressioner, men plötsligt får jag läsa i remissen från vården till socialtjänsten att jag skulle ha schizofreni. Ingen har någonsin sagt det till mig och jag har aldrig blivit utredd för den diagnosen. Ändå står det där. Jag begriper inte varifrån det kommer.

Sedan 1962 har jag vårdats inom psykiatrin. Jag har visserligen haft ett fåtal psykoser och tar numera lägsta dosen av ett antipsykotiskt läkemedel för att slippa detta, men år 2008 utkristalliserades diagnosen affektiv störning. Det står svart på vitt i ett läkarintyg från en överläkare, som jag har stort förtroende för.

Att det nu står en helt annan diagnos i pappren till socialtjänsten gör att jag börjar undra. Förra året var jag hos en psykiatriker som jag hamnade i konflikt med. Jag kan ha verkat förvirrad i mötet med henne, eller så ville hon kanske hämnas för att jag ifrågasatte henne. Jag börjar undra om det kan ha varit hon som gav mig diagnosen, kanske som ett straff?

Eller kan det vara för att landstinget vill att jag ska vara med i psykosregistret? Jag vet att landstinget får extra ersättning för varje patient som är med i psykosregistret. Det var i varje fall vad den läkare som intervjuade mig till registret sa. Jag ifrågasatte att jag skulle vara med där, eftersom det var tio år sedan jag hade en psykos. Men då fick jag till svar att landstinget får mer pengar ju mer patienter man har i psykosregistret. Kan det vara så att ekonomerna i landstinget uppmuntrar läkarna att sätta in så många som möjligt i psykosregistret, för att det genererar mer pengar? Kan det vara därför jag har fått diagnosen schizofreni?

Tidigare när jag hade hemtjänst felmedicinerade hemtjänstpersonalen mig för min diabetes. De lyssnade inte på mina kunskaper om min sjukdom utan gav mig insulin trots att jag visste att blodsockret redan var för lågt. Nu när jag har fått den felaktiga diagnosen schizofreni är jag rädd för att samma sak ska hända med medicinerna där.

Det är något som inte stämmer när du inte har fått veta att psykiatrin gett dig en ny diagnos, när du inte får en ordentlig utredning eller om du som patienten intervjuas till ett register för att det ger mer pengar till sjukvården, och inte för att du faktiskt kan bidra med din kunskap. Jag trodde att vården var till för att hjälpa mig. Det här är inte riktig vård.

Jag vill uppmana er läsare att kolla upp detta:

Vad står det i din journal om dig? Stämmer det med dig egen uppfattning? Och blir du behandlad så att du blir hjälpt?

Hoppas ni har bättre erfarenheter än jag!

Ta hand om er!

/Anne-Sofie Höij


Vem är du som läser min journal?

Jimmieblogg2När man söker och i förekommande fall får vård förs en patientjournal. All personal som man kommer i kontakt med som är legitimerade inom hälso- och sjukvården måste skriva ner sina bedömningar, åtgärder och liknande i journalen. Även en del yrkesgrupper som inte är legitimerade ska föra journal, till exempel kuratorer.

Det främsta syftet med patientjournalen är att man genom dokumentationen i journalen ska få en bra och säker vård. Den blir en informationskälla som följer med i den behandling man får. I journalen ska till exempel röntgen-, laboratoriesvar och foton ingå om det finns sådana.

Idag förs de flesta patientjournaler digitalt och är tekniskt möjliga att läsa på helt andra platser än där den i journalen dokumenterade vården gavs. Men, givetvis finns där lagar och regler som sätter gränser för vem som ska få läsa din journal. Formellt är det patientdatalagen som reglerar allt som rör hur patientjournalen skapas och används. Inte minst sätter den ramar för hur personuppgifter och själva journalhandlingarna ska föras och skyddas. En av de viktigaste grundprinciperna är att det är vårdenheten, till exempel en vårdcentral eller en privatmottagning, som förvarar journalen.

Det som står i patientjournalen skyddas av sekretess, det vill säga alla uppgifter skyddas mot att obehöriga får tillgång till den och kan sprida innehållet. Det är bara den hälso- och sjukvårdspersonal man blir vårdad av som har rätt att läsa journalen. Det är till exempel inte tillåtet för vårdpersonal att läsa en journal bara för att man råkar känna en patient.

Elektroniska journaler sparas inte på nätet, utan i lokala journalsystem. Men, Uppsala läns landsting har som första landsting gjort patientjournaler tillgängliga över nätet för patienten själv. Flera av våra landsting vill följa efter även om inte alla säkerhetsrisker ännu till fullo utretts.

Ytterst är det ju nu som förr vårdgivaren som ansvarar för journalen. Men, sammanhållen journalföring innebär att vårdgivare delar med sig av journaluppgifter till varandra oavsett var man har sökt vård. Det kan innebära att om man får vård på ett nytt ställe så kan vårdpersonalen där se till exempel uppgifter om tidigare provresultat, mediciner och behandlingar. Förutsättningen är att både den vårdgivare som lämnar journaluppgifter och den som tar emot dem är anslutna till sammanhållen journalföring.

Den läkare, eller annan vårdpersonal, som man får vård av ska informera om vad den sammanhållna journalföringen innebär och att man har rätt att motsätta sig att uppgifter om en själv görs tillgängliga för andra vårdgivare. Om vårdgivaren vill hämta journaluppgifter från en annan vårdgivare ska man som patient tillfrågas om man godkänner det.

Den som vill ha sina journaluppgifter spärrade ska i första hand begära det hos den läkare som man blir behandlad av. I andra hand ska man vända sig till verksamhetschefen för den vårdenhet där man har sin vårdkontakt. Många landsting/regioner har också en särskild person som man kan vända sig till om man vill ta reda på hur man spärrar sina journaluppgifter. Den kontakten ska man kunna få genom att vända sig centralt till landstinget/regionen eller via personalen där man får sin vård.

Skälet till att man spärrar journaluppgifter ska man aldrig behöva ange. Det är en personlig fråga. Ett syfte kan dock vara att man upplever att man i nutid får ett bättre bemötande och mer fokuserad vård. En vård med avstamp i aktuella behov så att exempelvis inte dyrbar läkartid förspills på de 15 minuters akut-tid som går att boka på den lokala vårdcentralen. Man slipper på gott och ont bli ”avläst” utifrån gamla journalanteckningar och kan vid vårdkontakten faktiskt hinna bli undersökt. Finns det relevanta frågor i dagens situation som bäst besvaras genom tillgång till spärrade uppgifter kan man ju som patient häva spärren och hänvisa till dem.

Är du i akut fara och inte kontaktbar brukar vården rutinmässigt, med lagens goda minne, nonchalera eventuella spärrar. Om det kan man ha synpunkter, men så är rättsläget av idag.

Varje gång någon i vården läser i en elektronisk journal registreras det. Då går det att spåra via en så kallad logg vem som har läst journalen, var den personen arbetar och när det skedde. Landstinget eller den privata vårdgivaren ska genom stickprover kontrollera att ingen obehörig tittar i journalen.

Som patient har man rätt att få veta vem som läst ens journal och kan begära ut kopia av sin journals logg. Min uppmaning är att regelbundet göra detta och finns där någon man inte känner igen eller kommer ihåg bör man fråga vårdgivaren av vilken anledning personen ifråga dyker upp i loggen. Har de inte aktivt deltagit i ens vård borde de ju inte finnas listade där.

Utöver nödvändig information för att kunna ge och dokumentera god vård samlas mycket skräp i patientjournaler; utan relevans ens då de lades in och än mindre för nya vårdgivare i nya vårdsituationer. Med relevans menar jag här att de på någon rationell grund behövs för att kunna ge god vård. Behöver doktorn skriva av sig efter ett personligen frustrerande möte med en patient, där inget i personkemin fungerade, är det sällan i journalen sådant gör nytta.

Journaler ska i teorin kunna gallras vid behov och inaktuell eller missvisande information tas bort. Med det närmast oändliga lagringsutrymme modern IT-teknik erbjuder att spara information eftersätts ofta sådan gallring. Orkar man kan det därför vara värt att gå igenom sin journal och påpeka om något faktiskt skulle kunna gallras bort. Detta inte minst med syftet att journalen ska vara användbar för de i vården som söker hjälpa en här och nu likväl som framöver.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande/ RSMH