Är jag hög eller död?

***Triggervarning***
Texten innehåller väldigt starka beskrivningar av självmordstankar så läs inte om du själv känner dig skör.

Bild på Amanda AskerTankar som förtär, idéer som sprudlar, sömnlösa nätter, mörkret som stannar, ljuset som kommer tillbaka.

Vem är jag om en minut? Vem är jag imorgon? Vem är jag? Jag existerar inte i denna värld. Jag hör inte hemma här. Jag har en mening med livet. Jag älskar livet.

Jag vill dö. Jag vill leva. Jag vill sticka härifrån. Jag vill ha en familj. Jag ser en framtid. Jag vill bli överkörd. Jag vill skada mig själv. Jag älskar mig själv. Jag är fin. Jag är värdelös.

Olika tillstånd av en svartvit karaktär. Många gånger båda tillstånden – bipolär sjukdom och borderline och allt däremellan på samma gång. Det vänder när man minst anar det. Det här är min egen uppfattning om hur det är att leva med dessa psykiska sårbarheter.

Det är svårt att förklara för någon som aldrig har varit där. De har aldrig känt den tomheten jag har känt. De har aldrig känt ruset jag har haft. De har aldrig haft just mina tankar.  Givetvis blir det svårt att förstå… När inte ens jag själv förstår ännu hur jag fungerar, varför jag tänker som jag gör, varför jag är som jag är och känner som jag gör… fram och tillbaka, som en livslång berg-och-dalbana fylld av lycka, skratt, skräck, förtvivlan och ångest.

Alla kan må dåligt, alla kan ha ångest, alla går igenom livet som en berg-och-dalbana. Det är absolut sant, men det krävs och behövs mer information, förståelse och andra perspektiv om bipolär sjukdom och borderline/emotionell personlighetsstörning tycker jag. Det känns som att det finns många som inte tar det på allvar. Som om det enda bipolär sjukdom innebär är att man antingen är neråt eller uppåt. Som om det enda borderline innebär är att man är mer känslig än andra, att man ser allt i svart eller vitt. Visserligen är det på ett sätt sant, men det är mycket mer än så…

Tänk att ibland känna dig så hög på livet att du kan klara av vad som helst, när som helst och hur som helst. Du påbörjar olika projekt, får nya intressen som du kanske aldrig haft förut. Intressen du redan har kan du bli expert på, det blir svårt att hålla reda på och sortera allt du vill göra, en del kanske du slutför, annat inte. Du sitter uppe halva natten och gör något som bara SKA bli klart. Det blir svårt att hålla reda på tiden, att fullfölja dessa projekt och att bete sig normalt gentemot nära och kära. Du kan tjata hål i huvudet på alla. Du ser ingenting annat än just det du blivit manisk/hypomanisk för.  Samtidigt kan du handla upp alla dina pengar, köpa ”onödiga” saker som du bara känner att fan, det här ska jag ha, och varför inte köpa tre stycken av varje, bara för att du känner för det. Handla upp alla pengar… Du känner dig som världens bästa, vill fixa dig, sminka dig och göra dig fin, samtidigt som du har oerhört bra självförtroende.

Du kan göra och säga saker som om du aldrig någonsin skulle tro att det i efterhand kommer bli konsekvenser av dem… Du kan börja med droger, alkohol, ta olika piller, och hålla det hemligt för alla. Utan konsekvenstänkande. Du gör saker utan att ta hänsyn till andra, det finns liksom inte på kartan att vara kapabel till att bry sig. Du tänker inte på några följder, inget alls. Enbart på det du gör. Som om du vore i en tunnel och allt du ser är det som är längst bort. Du kan sluta med din medicin, skita i att gå till samtalskontakt/psykiatrin för du tror att du inte är sjuk längre. ”Det är inget fel på mig, jag mår hur bra som helst nu!” Återigen, tänker du inte på konsekvenserna…

Ibland kan det vara ett blandtillstånd av både mörker och ljus som är det absolut värsta enligt mig.

Samtidigt som allt detta jag skrivit ovan händer så känner du att hela världen är helt underbar, livet är underbart, det finns inga problem. I all kaos och eufori känner du dig arg, irriterad och får utbrott för minsta lilla, sover knappt om nätterna, kan inte hjälpa hur du beter dig mot människor i din omgivning. Du kan börja skrika mot en person helt utan anledning på grund av din ilska. Du kan börja gråta för minsta lilla, då du fortfarande känner dig ledsen inombords, men det döljer sig väl bakom alla lyckliga känslor och din utstrålning.

Allt detta, allt som nu har hänt, börjar nu vända mot ett annat håll…
Du börjar känna att sinnesstämningen mörknar, känslor av att vara apatisk och viljan att fortsätta leva sjunker drastiskt. Även fast det uppstår starka känslor av depression så finns det stunder då du enbart tittar ut i intet och inte tänker på någonting, du bara finns, fast ändå känner du inte att du existerar, och det spelar ingen roll. Du orkar inte bry sig om något, INGET alls… du isolerar dig, vill inte vara en börda gentemot andra. Till slut faller du ner i ett djupt mörkt hål, så långt ner det bara går, utan att kunna göra någonting åt det. Du börjar få dåligt självförtroende och självkänsla, får konstant ångest och panikkänslor, panikattacker. Du ångrar saker som du gjort i det hypo/maniska skovet, utan att tänka klart i stunden… Du tänker för dig själv:

”Jag duger inte till någonting, alla hade haft det bättre om inte jag fanns och var en börda för allihop. Allt är mitt fel. Allt som har hänt genom åren är MITT FEL. Jag är så sjuk i huvudet, så jävla dum. Jag är så dålig. Jag förtjänar inget bra, jag förtjänar inte att vara kvar här. Jag vill dö.” 

Ibland blir det så illa att man skadar sig själv. Slå huvudet i väggen, misshandlar sig själv, slår sig själv, river sig själv, skär sig själv…

Allt man tänker på är hur dålig och värdelös man är, och att man inte förtjänar att vara kvar vid liv. ”Förlåt för att jag finns. Ni hade haft det bättre utan att jag ska vara kvar här och oroa er.”

Även fast det är soligt ute och fint väder, ljust, så är allt man ser mörker. Även fast man ska göra det man älskar mest i hela världen så känner man inte för det. Man drar sig undan… man orkar inte svara folk, man orkar inte umgås. Man vill vara själv. Helt själv.

Oavsett hur bra man än VILL må så finns det ingenting som kan skingra de mörka tankarna. Det är här kunskapen om sjukdomen/diagnosen brister.

Människor tror att man inte vill må bra. Man kanske har varit sjukskriven länge, utan någon särskild förbättring. De tror att man är lat… Men jag undrar verkligen, vem VILL inte må bra? Vem VILL inte ha ett så kallat bra liv?

Sjukdomen kommer alltid finnas där, man kan aldrig bli frisk som i att den försvinner av medicinering, men det kan bli bättre och brukar bli det av särskild terapi och hjälp. Man kan lindra symptomen, bli symptomfri, så att man kan leva ett normalt liv, vilket gör att hoppet inte är helt borta.

Ibland märker man varningstecken och ibland inget alls. Att förebygga skoven går att lära sig men tyvärr har inte jag lyckats än till 100 procent, men jag har viljan att lyckas att se varningsklockor och kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

För mig svänger det ibland flera gånger bara över en dag. Jag kan vara pepp på att hitta på någonting, storstäda mitt hem ena stunden till att lägga mig i soffan, börja störtgråta och slå mig själv i självhat och vilja dö. Därför är det otroligt svårt för mig att planera saker och ting. Det är min vardag. Jag vet inte vem jag är mestadels av tiden. Jag vet inte vad som är diagnoserna och vad som är JAG. Är jag diagnoserna? Är de en del av mig? Hur ska man se på det.

Jag vet däremot om att jag inte är ensam, vi som har psykiska sjukdomar och problem är inte ensamma… men jag vet att det oftast känns så. Vi är aldrig ensamma, det måste vi försöka komma ihåg! Varje dag är en kamp.

Jag är också trött på att skämmas över hur jag mår.
Jag har nu kommit i gång med mina framtidsplaner och ett bra sätt är att jag just fick chansen att få skriva den här bloggtexten. Oftast är det otroligt svårt att komma i gång med saker då man aldrig vet när det vänder. Att kämpa varenda dag för att känna igen varningstecken, det är något jag kommer behöva göra för resten av mitt liv.

Bara för att man piffar upp sig, ler, skrattar betyder det inte att det inte gör ont inombords. Många gånger är det ett sätt att dölja hur man mår, så att ingen får se… så snälla, var alltid snäll mot människor för vi kan omöjligt veta allting, bara det vi ser, vilket är en sådan liten del.

Jag vet att det heller inte är lätt att leva nära någon med bipolär sjukdom och/eller emotionell instabilitet, men man måste försöka förstå individen först. Annars kommer det definitivt inte bli lättare för någon. Det betyder absolut inte att den som lider av psykisk ohälsa är berättigad att såra människor hen bryr sig om, eller någon annan för del delen, men jag vet av egen erfarenhet, att blir man förstådd på djupet för att ens nära och kära vill förstå 

  • då blir allting plötsligt lite lättare och man känner sig inte lika ensam.
  • För vi är inte ensamma.
  • Vi står enade tillsammans.
  • Vi är en 💓

Tack till alla som läste. 

Styrkekramar, kärlek & omtanke till er!


Gör upp med ålderismen och synliggör årsrika kvinnors psykiska ohälsa

Vi kräver bättre vård och mer förebyggande insatser när det gäller psykisk ohälsa bland kvinnor, skriver Barbro Hejdenberg Ronsten, 
Christina Allaskog och 
Alexandra Charles von Hofsten i en debattartikel i Sydsvenskan inför internationella kvinnodagen.


Kvinnor över 65 har betydligt mer depression och ångest än män i samma ålder och än befolkningen i övrigt. Äldre kvinnor använder också mer antidepressiv medicin.

Enligt Folkhälsomyndighetens rapport Skillnader i psykisk hälsa hos äldre personer har en tredjedel av alla kvinnor över 65 år en ångestproblematik och 18 procent är drabbade av depressiva symptom.

Vi kräver bättre vård och mer förebyggande insatser när det gäller psykisk ohälsa bland kvinnor.
Redan för ett par år sedan konstaterade Folkhälsomyndigheten att depression bland äldre personer är så vanligt att det måste beskrivas som ett folkhälsoproblem.

Nu när coronapandemin
 lamslagit samhället och det sociala livet under mer än ett år ökar problemen med psykisk ohälsa i redan drabbade grupper. Kvinnor känner sig mer ensamma och har mer besvär med stress och sömnsvårigheter samt är mindre fysiskt aktiva än män enligt Folkhälsomyndigheten.
Antalet samtal till organisationen Minds äldrelinje har ökat under pandemin. Mind beräknar att 75 procent av dem som ringer är kvinnor. Det vanligaste skälet är att de känner sig ensamma. Många är också nedstämda och oroliga, säger att de inte längre har något att leva för. 

Situationen är minst sagt allvarlig.
Vårdens svar på psykiska besvär är ofta att sätta in mediciner och äldre är den grupp som får mest antidepressiva läkemedel.
Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas fick 26 procent av alla kvinnor och 16 procent av alla män över 75 år antidepressiva läkemedel 2019. Bland kvinnor över 85 år får var tredje kvinna antidepressiv medicin. Samtidigt framhåller Socialstyrelsen i rapporten Psykisk ohälsa hos personer 65 år och äldre, att bristen på tillgång till psykologbehandling bland äldre är stor.

Att äldre blir 
deprimerade är ingen naturlag. Precis som när yngre drabbas av psykisk ohälsa behöver bakomliggande orsaker noga utredas. Till exempel har ensamhet och isolering stor inverkan på den psykiska hälsan. Av alla äldre lever mellan 10 och 15 procent socialt isolerade och äldre kvinnor toppar SCB:s statistik över grupper som är ensammast.

Svåra livskriser och social isolering liksom en rad medicinska tillstånd såsom ”tyst” (mindre) stroke, hormonrubbningar, undernäring, läkemedelsbiverkningar, alkoholmissbruk och sömnapné ökar risken för depressioner hos äldre.

Självmord är den yttersta konsekvensen av psykisk ohälsa. Siffror från Folkhälsomyndigheten visar att varje år försöker 9 av 100 000 kvinnor över 65 år begå självmord. Depression och social isolering har visat sig ha starkt samband med självmord hos äldre. Det understryker vikten av att vården kan identifiera och behandla depression, liksom aktivt utvärdera effekterna av insatt behandling, för att förebygga självmord.

För att minska
den psykiska ohälsan bland äldre måste
:
• Tillgången till psykologhjälp öka för både äldre kvinnor och män.
• Vårdpersonalens kunskap om antidepressiva läkemedels påverkan på äldre förbättras.
• Forskning om psykisk hälsa bland äldre öka.
• Äldrepsykiatrin utökas.
Det är dags att det svenska samhället, framför allt vården, gör upp med ålderismen och synliggör årsrika kvinnors psykiska ohälsa.

Barbro Hejdenberg Ronsten
, förbundsordförande för Riksförbundet för Social och Mental Hälsa.
Christina Allaskog, ordförande för Riksföreningen äldres hälsa.
Alexandra Charles von Hofsten, ordförande för 1,6 miljonerklubben för kvinnor & hälsa

Min högkänslighet – en extra dimension

Denna gång tar jag upp ett ämne som är högaktuellt för mig just nu och som det pratas allt mer om – högkänslighet.

Jag har länge funderat på om jag kan vara högkänslig, även kallat Hsp – Highly sensitive person. Den vetenskapliga termen är sensory processing sensitivity (sensorisk bearbetningskänslighet). Jag har Aspergers syndrom och tror absolut jag fått rätt diagnos, men vissa av mina personlighetsdrag stämmer inte in på Aspergers syndrom, tycker jag. Det som jag funderar kring är min enorma känslighet och djupa bearbetning och att min hjärna alltid går på högvarv.

Ganska nyligen gick jag på Totum kroppsterapibehandling tre gånger, en djupgående massage som utgår från sambandet mellan kropp och psyke, och där konstaterade kroppsterapeuten att mitt nervsystem är extremt känsligt, vilket brukar vara ett bevis för att man är högkänslig. Jag frågade honom då om jag kan vara högkänslig. Han svarade att han absolut tror att jag är det och där lades den sista pusselbiten, äntligen.

Högkänslighet är varken en sjukdom, funktionsvariation eller diagnos utan ett personlighetsdrag och kan därför inte utredas och ingen diagnos kan ställas. Det gör det svårt, tycker jag, att ta reda på om man är högkänslig eller inte. Ett sätt kan vara att göra högkänslighetstestet som utformats av Elaine N Aron som även myntade begreppet högkänslig. Hon är amerikansk läkare, psykoterapeut och forskare och har skrivit flera böcker i ämnet. Andra sätt är att gå med i högkänsligas förening och delta i deras aktiviteter, läsa böcker och gå på Totum kroppsterapi. Sannolikt finns det fler sätt att ta reda på om man är högkänslig.

En tanke som tidigare har slagit mig är om det är möjligt att ha både Aspergers syndrom och högkänslighet just för att ett drag hos personer med Aspergers syndrom ofta är att de är mer logiska och lite ”stela” när det gäller känslor och sociala sammanhang medan högkänsliga personer känner väldigt mycket och starkare än gemene man och är extra mottagliga för sin emotionella och fysiska miljö och bearbetar på en djupare nivå. En annan skillnad är att högkänsliga personer ser konsekvenser och vad som kan hända innan de agerar, de tänker ofta efter (för) noga innan de agerar, vilket gör att de kan verka ”trögstartade” ibland. Däremot har personer med Aspergers syndrom ofta svårt att se konsekvenser, helheter och sammanhang.

Fast jag har landat i att man kan ha båda två. Det är jag ett levande bevis på och jag har kommit fram till att Aspergers syndrom och högkänslighet även har likheter, till exempel att det är jobbigt för personer med båda tillstånden med stora sociala tillställningar såsom mingel och fester och platser med mycket folk och många intryck, exempelvis köpcentrum. Hjärnan blir snabbt överbelastad av alla intryck och vi blir överstimulerade och behöver längre tid och mer energi än genomsnittsbefolkningen för att smälta intryck. Det kan bero på att hjärnan är annorlunda kopplad, vilket är ännu en likhet liksom att båda grupperna ser fler detaljer än vad som är vanligt förekommande.

Båda mår ofta bättre av lugn & ro till exempel genom lugna & djupa samtal, inte bara kallprat, läsa, lyssna på sin favoritmusik, med flera lugna aktiviteter. Något som också är gemensamt är att båda har ett rikt inre liv då de funderar, bearbetar och känner intensivare än gemene man. Många som är högkänsliga är introverta och troligtvis är de flesta som har Aspergers syndrom också det och det bidrar också till det sistnämnda.

Givetvis har alla människor känslor och tankar och eftersom vi är individer upplever vi känslor på olika sätt, men så finns det en grupp på 15–20 procent av den globala befolkningen som känner starkare och bearbetar upplevelser djupare än gemene man och i regel har ett känsligare nervsystem – de högkänsliga. En liten del av dem är även sensationssökande, vilket betyder att man söker efter varierande, originella, komplexa och intensiva upplevelser.

Liksom personer med Aspergers syndrom kan högkänsliga personer vara en stor tillgång i arbetslivet. Förhoppningsvis ökar kunskapen så att arbetsgivarna blir bättre på att ta tillvara på denna resurs.

Det känns bra att veta att jag även är högkänslig, vilket underlättar för mig i min vardag och ökar förståelsen för mig själv, men även för min närmsta omgivning. Jag väljer att se det som en extra dimension att vara högkänslig – med andra ord kunna känna extremt intensivt och bearbeta på djupet.

Det är absolut varken något fel eller negativt med att vara högkänslig. Men kom ihåg att man först och främst är en värdefull och unik individ och har sin personlighet.

Omfamna din känslighet oavsett hur den ser ut!

/Caroline Nilsson


Bipolär vardag

Ylva kristina Unt PS


 





Jag skäms.
Över mej själv…
Att jag skulle vara sämre på så många vis än de flesta andra omkring mej.
På grund av mina återkommande depressioner.
Det är främst för dem jag skäms….
Och jag skäms att jag skäms för det.
Förlåt mej. 

Så ligger jag på soffan igen sen några dagar.
Nånstans mellan vaken och sömn är jag.
Nånstans mellan natt och dag är det.
Jag vet inte.
Jag vill inte ligga så här men förmår mej inte att komma upp.
Jag ser min familj otåligt trampa runtomkring lite uppgivna men accepterande att deppen tar plats och tid.
Jag vill skynda på…
Det funkar inte så.
Jag skäms och blir hatisk min obrukbara gestalt.
Fan!

Dottern har sin kompis hemma igen.
Jag låg tyst nedbäddad på soffan sist hon var här också.
Hon tänker väl att jag måste vara lataste morsan ever…
Förlåt.
Jag brukar kunna ha en massa energi.
Men när den sinar…
Ja då försvinner den helt.
Jag försöker att pressa fram styrka.
Men orkar inte ens titta upp att möta ditt ”hej”.

Jag skäms men försöker att intala mej att de säkert förstår…
Förstår vadå?!
Finns det ens nåt att förstå?
Jag undrar efter alla dessa deppskovs tid.
Om inte förståndet lämnats bredvid. 

Nästa gång.
Snart.
Imorron.
Kanske det är annorlunda.
Det är det nog.
Då kanske jag sitter upp i soffan i alla fall.
I bättre fall.
Hoppas. 

Jag vill visa att jag är bra.
För när jag ligger så här orkeslös inför livet då känner jag mej så otroligt dålig.
”känn inte så”
”tänk inte på det viset”
”så är det ju inte”
JO – exakt SÅ är det!
Värdelöst.
Och jag skäms hela tiden då depressionen känns som ett inre svek som sveper in och över mej.
Som får mej att framstå på visst sätt.
Det är inte rätt!

Jag skäms.
Men jag är glad att dotterns vän fortsätter att hälsa på.
Att jag inte skrämt bort hen.
Hen vet att jag kommer att sätta mej igen. 

Det är onödigt många onda tankar jag lägger över mej själv när jag ligger så här.
Tynger ner det redan tunga.
Lägger börda över bröst och lunga.
Skäms.
Om den här skammen ändå inte vore så total.
Och vad bottnar den i?!
Kunde jag så satte jag skammen fri.
Förbi. 

Jag har en bipolär sjukdom som går i skov.
Jag kan faktiskt vara riktigt rolig också.
Som om jag måste förklara det.
Ska det vara så…
Att jag behöver intyga min existens.
I de lägen där jag inte längre känns. 

Förlåt mej.
Jag enkelt komplicerade tjej. 

Att skämmas hjälper inte.
Tvärtom.
Ändå är det vad jag gör.
Ligger tyst och dödar tiden.
Överbliven.

/Ylva Kristina Larsson

 


Världens ljus

När jag ursprungligen skulle skriva detta inlägget för några veckor sedan planerade jag att skriva med en helt annan infallsvinkel. Från mitt eget perspektiv men ändå med mer distans. Men sedan dess är det mycket, eller snarare ännu mer, som har hänt och de senaste dagarna har påmint mig om allt som är viktigt. Saker som bara kan uttryckas från hjärtat och utan någon form av emotionell distans.

Det mest uppenbara med det senaste året är att det har varit mer eller mindre fruktansvärt och plågsamt. Jag försöker ofta fokusera på det positiva, men jag tror inte att man kan se det positiva på riktigt om man inte erkänner att det svarta, ensamma, kalla, skrämmande, stressande och smärtsamma mörkret finns där också. För oss alla. Det är inte bara det vanliga, kalla och mörka januari som vi möter nu utan det har varit ytterligare en högtid där vi inte kan samlas som vanligt, där man inte kan krama sina nära och kära, och en orubblig stress av en osynlig fara som ständigt hänger över oss. Och nu ser vi ytterligare en tsunamivåg rulla in. Det finns i tankarna konstant. ”Jag tog i dörrhandtaget utan handskar. Människan som precis gick förbi var alldeles för nära. Är det en bra eller dålig tid att gå till affären? Jag vaknade med lite ont i halsen, men det försvann efter 10 minuter; är det okej eller inte okej att gå ut? En av mina nära och kära har fått viruset, hur mår de idag? Hur mår den där personen jag inte pratat med på länge, är de okej? Min kollega har fått positivt provsvar men jag har inte träffat dem på några dagar, vad händer nu?” Och alla saker som man måste låta bli för att skydda sig själv och andra. En tyngd på axlarna som inte gör något ljud, men som alltid finns med.

Att leva under denna pandemi har varit som att leva i en bubbla där alla väggar är gjorda av speglar. Som att leva under ett mikroskop som man själv tittar i. Man kan inte fly undan sig själv, man ser allt man gör, alla handlingar måste analyseras och granskas noga. När man lever med psykisk ohälsa finns det inget uttryck för vilket helvete det innebär, det är ju redan ett helvete när man inte har den problematiken. Jag har de senaste två åren levt med PTSD, utöver bipolär sjukdom och ADHD, och jag har inte fått all behandling jag behöver än vilket har gjort det mer eller mindre olidligt. En av de mest förvirrande sakerna som jag upplevt under denna tiden är hur saker som jag arbetat igenom när jag blev diagnosticerad med bipolär sjukdom kommit tillbaka. Saker som att känna skam, analysera allt jag gör, och uppleva tillfällen där jag försöker kompensera för min psykiska ohälsa var något som inte varit så här påtagligt för mig på länge. Jag har fått börja lära mig allting på nytt – igen. Likaså att prata om det jag känner, gott eller ont och speciellt när jag är känslig, att uttrycka att jag känner mig isolerad eller ensam i det jag lever igenom, är alla saker som jag återigen har fått jobba på. Att göra detta i den lilla spegelbubbla jag nu blivit satt i har varit användbart men också brutalt. Jag har inte kunnat fly undan det, vilket är väldigt användbart vid PTSD, men det innebär också att man måste återuppleva de värsta sakerna som hänt i ens liv om och om igen utan chans att distrahera sig och fly på samma sätt som innan. Alla i ens omgivning påverkas och man kan inte göra något för att hindra det förrän man kan tillräckligt om problematiken man har för att förutse det. Att någon vänder sig bort och lämnar för att de inte klarar mer blir smärtsamt tydligt i en spegelbubbla. Jag tror att universum har överskattat min förkärlek för effektivt arbete.

Smärtan man får av PTSD är inte samma som den man får av bipolär sjukdom, men lidandet känns likadant. Lidande är alltid det samma, vare sig den smärta människan känner är på grund av yttre faktorer eller psykisk ohälsa. Men att isolera sig när man redan känner sig isolerad, att behöva vara konstant medveten om sig själv när man redan har dålig självkänsla; till och med den överlevnadsinstinkt jag har fått av att känna sorgen efter att någon dött av psykisk ohälsa, av det jag känt detta år, har varit under hård press. Jag har haft turen att inte bli självmordsbenägen fullt ut, men marginalen har varit alldeles för liten. När jag ser siffrorna från statistiken på mental hälsa förstår jag dem, till och med människor jag känner som inte har psykiska svårigheter har påverkats psykiskt i allra högsta grad och mår stundtals väldigt dåligt. Jag förstår de som skriker till alla andra att de ska skärpa sig då jag ändå hållit mig isolerad 99% av året, tvättat händerna så de är så torra att huden spricker och inte tränat ordentligt sedan februari. Människor dör varje dag, stressen suger ut energin och vi vill bara att det ska ta slut. Jag förstår också alla som inte riktigt kan hålla sig till restriktionerna, som känner vikten trycka dem mot marken och isoleringen driva dem till vansinne. Som också bara vill att det ska ta slut. Jag har också haft stunder när logiken sviktat och jag varit ute något mer än jag egentligen borde, bara för att få lätta på trycket för en stund. Och sedan burit skulden av att jag gör det när människor dör varje dag. Vi är flockdjur; distansering går emot våra starkaste instinkter och påverkar vår överlevnadsinstinkt i allra högsta grad, det är självklart att det är svårt. Jag förstår det. Jag har befunnit mig på båda sidor under denna period och jag vet konsekvenserna av att gå emot reglerna allt för väl. Precis som alla andra som förlorat någon till detta virus.

Den 13 november 2020 förlorade jag min farmor Alva till Covid-19. Det är en sorg som inte går att beskriva. Min farmor var en av de mest generösa människor jag någonsin träffat och någonsin kommer träffa, och hela hennes existens bestod av att hjälpa andra människor. Hon passade ofta mig, tog hand om mig och hjälpte mig på alla sätt hon kunde. Min farmor lärde mig baka, lärde mig knyta mina skor, lärde mig cykla, sticka, virka och sjunga. Hon lärde mig vad olika fåglar och blommor heter, och vilka växter och bär som var giftiga. Hon lärde mig vikten av att uppskatta det man har, att leva för andra mer än sig själv och hon var ett ljus som lyste upp vår tillvaro. Hon arbetade fram tills åttioårsåldern som kantor och susade hit och dit och fram och tillbaka i sin röda Hyundai. Jag kunde aldrig tillverka eller måla ett konstverk som var för fult och vad jag än gjorde för henne så överöste hon mig med tacksamhet, kärlek och beröm. Nu när jag är äldre är det väldigt tydligt att detta berodde på hennes kärlek för mig och inte på min konstnärliga förmåga. Trots detta hade hon alltid förmågan att säga ifrån när hon tyckte att något var fel och att stå upp för dem omkring henne. Hon kallade mig sin ”pussgurka” för att jag alltid pussade henne på kinden när jag var liten. Hon ledde mig fram och tillbaka till skolan när jag var för liten för att gå dit själv, hon körde mig till varenda marimbaövning och kom ofta hem till oss med 50 pannkakor åt gången. Det gick inte med färre än så om de skulle vara längre än 2 dagar för ingen gjorde pannkakor som henne och alla i familjen slogs över dem. Farmors kärlek var ovillkorlig och hon var alltid där, inte bara för familjen, utan för alla hon träffade som hon kunde hjälpa. Vad som än hände. Hon var, och kommer alltid vara, en av de pelare som höll mig uppe. Hon sviktade aldrig.

När jag var 17 år tog min faster sitt liv. Precis som jag var hon bipolär, och hon hade liknande livserfarenhet som mig, vilket gjorde henne till en av de närmsta människorna jag hade. Jag inser detta mer och mer för varje år; det är en saknad, smärta och chock som aldrig försvinner. När detta hände var det som om någon hade släppt en atombomb i min släkt och min faster var inte, på ett sätt, den enda vi förlorade. Min farmor hade spenderat sitt liv med att på det bästa sättet hon kunde försöka hjälpa och rädda sin dotter, och dagen hon dog gav min farmor upp. Det var som att ljuset i henne, även om det alltid var kvar, hade omslutits av frostat glas. Hon fick flera strokes och började sedan utveckla demens. Jag visste inte hur jag skulle hantera smärtan av att veta att detta skedde, inte för att hon var fysiskt sjukt, utan för att hon inte ville mer. Att förlora sin dotter till bipolär sjukdom var det som gjorde att musten gick ur henne och jag ville rädda henne men visste att det inte gick. Det var ett lidande jag inte kunde mildra och det var i början svårt för mig att vara nära henne; det var omöjligt att undgå smärtan av att inte kunna rädda henne. Men trots allt detta, trots demens och smärta, så behöll hon sitt ljus – frostat glas eller ej. Hon uppskattade fortfarande allt hon hade och när hon bodde på boende för dementa fick hon oss att le när hon bestämt sa ifrån om de andra klagade. Vi tänkte att äldre nog är de som har mest rätt att klaga, men min 87-åriga farmor höll inte med. Hon såg, trots demens och smärta, att det alltid fanns sätt att se hur rik man är som har det man har.

Vi begravde min farmor för snart en månad sen och vid graven ven vinden genom märg och ben och fick mig att skaka, dagsljuset var mörkare än det brukade vara och för första gången detta året så kändes det som att världen återfunnit lite av sin logik. Nu när hon är borta så ska det vara mörkare, och utan hennes värme så ska världen vara kallare, för hon var ett av ljusen som lyste upp världen. Hon värmde varenda person som kom i kontakt med henne och hon var en sådan person som ingen förtjänar men som alla har äran att älskas av. Det fanns ingen som hon inte såg värdet i. Och jag gråter och jag är ledsen att hon är borta, men jag vet också att hennes största önskan skulle vara att jag helade mig och byggde upp ett liv som gjorde mig lycklig. Först nu när hon är borta, först nu när hon levt ett helt och fullkomligt liv och sedan får följa sin dotter och sin livskamrat vidare, så har jag börjat inse allt jag lärt mig av henne. Vad som är viktigt och varför man måste hålla ut när det är svårt. Min farmor lärde mig att livet är svårt och det ska vara svårt för det är så vi lär oss och blir starkare. Hon lärde mig att livet är ljust, att vi kan klara vad som helst så länge vi värnar om dem omkring oss, och att det viktigaste vi har är våra nära och kära. Men hon lärde mig också att det viktigaste våra nära och kära har är oss.

Jag vet att detta året har varit och fortfarande är ett helvete. Och vi lever i en tid när vi till stor del tvingas leva för oss själva även när vi inte har kraften att göra det. Men du som läser detta är också någons ljus, precis som min faster var för min farmor och min farmor var för oss. Om inte dina nära och kära kan krama och hålla om dig nu, så var snäll mot dig själv och ta hand om dig nu. Denna svåra tiden kommer att passera och vi kan precis börja urskilja ljuset i tunneln nu. Det är inte långt kvar. Ta hand om dig själv, för det finns någon där ute som inte klarar sig utan dig. Som har det lika jobbigt som du har nu och som behöver veta att de kommer träffa dig och har dig när allt detta är över. Vi lever inte och dör aldrig oberoende av andra och de påverkas av våra beslut lika mycket som vi påverkas av deras men vi med psykisk ohälsa har erfarenheter som vi kan utnyttja. All smärta vi utstår har gett oss styrkan att klara vad som helst, även om vi inte alltid vill ha den och även om det gör att vi lider. Vi som känner mer, vi klarar mer, vilket är lika ironiskt som det är bra. Jag vet hur det är att leva i sin egen personliga skärseld, men det finns ljusa stunder också. Som när vi äntligen får träffa dem vi saknar, när vi får krama dem, skratta med dem, gråta med dem. Och det är ofta fler som behöver oss, som ser oss, och som uppskattar oss än vi är medvetna om. Även om du inte känner det nu så finns de där och de behöver dig när allt detta är över.

Detta är en tid för oss att ta hand om oss som om vi tar hand om de vi älskar. Om du har det jobbigt vill jag ställa en fråga till dig som jag ställt här innan. De flesta av oss skulle dö för dem vi älskar, men den riktiga frågan är: skulle du leva för dem? Jag vädjar till alla som mår dåligt, precis som jag gjort mycket det senaste året, att ringa och prata med dina nära och kära om du behöver det. Jag pratade med min mamma för första gången om det jag går igenom idag och klarar jag det så klarar du det. Tårar eller ej spelar ingen roll, det viktigaste är att öppna upp vårt inre och få bort isoleringen på insidan, speciellt nu när distansering finns på utsidan. Du kan också prata med vården eller självmordslinjen om du behöver det. Prata med människor så mycket du kan via telefon eller på andra corona-säkra sätt för de behöver det lika mycket som du. Det kan lätt kännas ensamt, men för en gångs skull är vi alla i samhället verkligen i detta tillsammans. Och personligen vill jag skicka tusen kramar till alla och önska er ett fint nytt år. Ät kakor och god mat, titta på mysiga filmer, skypa med andra, värna om din hälsa och gör allt du kan för att ta hand om dig, distrahera dig och göra de sakerna för dig själv som du behöver. Det är svårt, men ljuset har börjat synas i tunneln och vi kan hålla ut den sista tiden som är kvar innan vaccinet blir tillgängligt. Vi är gjorda av det starkaste virket och vi har styrkan från de tusentals år generationer som kommit före oss. Vi klarar detta, vi kan ta smärtan; den varar inte för evigt. Det finns fortfarande hopp och vi är fortfarande rika. Det må vara mörkt nu, men gryningen närmar sig och du är inte ensam. Vi klarar det här så som vi klarar allt – tillsammans.

Gott nytt år med tusen kramar och mycket kärlek,

/Lovisa Rydén   


Relationer är något av det viktigaste vi har

Relationer är både något av det viktigaste och svåraste vi har och det är ett ämne som ligger mig varmt om hjärtat och då tänker jag inte enbart på kärleksrelationer. Vi är flockdjur och utvecklas, speglar och klarar oss inte utan varandra. Samtidigt är relationer sköra och sårbara och behöver vårdas kontinuerligt.

Att kommunicera och samtala är så viktigt för att få sina relationer att fungera över tid. Då utvecklas man, får nya perspektiv och kommer ofta varandra närmare eller upptäcker kanske att man inte har så mycket gemensamt. Troligtvis ökar förståelsen och missförstånden minskar när vi kommunicerar och är tydliga. Tydlighet är väldigt viktigt, men något jag tror vi tyvärr ofta missar är också att lyssna. Vi är ofta så upptagna med att tänka på vad vi ska säga när den andre har pratat klart så ibland glömmer vi att se den andres perspektiv. Inte av ovilja utan för att vi är så vana att tänka på ett visst sätt och lätt tar saker & ting för givet.

För mig som har Aspergers syndrom är det av största vikt med tydlighet i kommunikationen. Jag behöver att man säger det man menar och menar det man säger.

Nuförtiden har vi ju många olika kommunikationsmedel, vilket är bra, men alla passar inte vid all typ av kommunikation, menar jag. Beroende på samtal bör kommunikationsform väljas noga. Tyvärr ställer pandemin till det så att vi inte kan mötas fysiskt i samma utsträckning, men det går ofta att hitta en lösning ändå.

Ålder, generation, kön, kultur, med mera har ofta betydelse i alla typer av relationer, men ännu viktigare tror jag andra parametrar är som till exempel att lyssna inåt, tid, genomtänkta prioriteringar samtal, kommunikation, med mera.

Tid är något som vi ofta har ont om, men frågan är om vi inte prioriterar fel ibland. Självklart behöver vi jobba, studera, med mera, men vi borde fråga oss oftare om vi till exempel behöver jobba så mycket som vi gör, om barnen mår bra av ständigt långa dagar på förskola eller skola, om sociala medier är så viktigt, om vi behöver köpa allt vi gör, speciellt inför högtider för att sedan lägga tid på att vårda alla prylar för att till sist sortera, slänga och sälja…

Relationen till sig själv är inte att förglömma. Ju mer man jobbar med och lär känna sig själv och lyssnar inåt, desto lättare blir det att lära känna andra människor och få relationerna till dem att fungera, tror jag helt klart.

Det är av vikt att få syn på om man har en diagnos, extra svåra situationer eller livserfarenheter som försvårar möjligheten att få relationer att fungera. En annan viktig faktor att ta reda på är vilken anknytningstyp man har. Den grundläggs i barndomen och visar sig i alla relationer, hela livet, men framförallt i kärleksrelationer. Allt detta kan man jobba med, antingen själv eller till exempel i terapi, vet jag av erfarenhet.

Det är verkligen inte lätt att skaffa vänner i vuxen ålder och ju längre man varit singel, desto svårare kan det vara att få till en kärleksrelation, men det behöver inte vara så. Det viktigaste är att inte göra om samma misstag.

Internet kan underlätta för att hitta nya vänner och en partner och har sina fördelar, men fysiska mötesplatser ska inte underskattas. Det finns samtalsgrupper, mötesplatser med eller utan aktiviteter (främst för äldre), föreningar och man kan gå en kurs i till exempel dans, språk, med mera där man både har ett gemensamt intresse och kan prata med en och flera.  Fördelen med fysiska mötesplatser är att ingen kan maskera vem den är i någon större utsträckning. Det fina är att det finns något för alla – både fysiskt och digitalt. I och med den digitala framfarten finns det fler möjligheter.

En sak som är svår i både relationer och andra situationer, men ack så viktig att tänka på är att göra det som känns rätt och inte vad som förväntas av andra att göra, ”som alla andra gör”.

Nu är det ju snart nytt år och inte minst under kommande år blir nog den fysiska gemenskapen och de fysiska mötena viktiga igen, när vi fått vaccinet. Här och nu fyller det digitala en viktigare funktion än vanligt såhär i pandemitider, att man kan koppla upp sig, säga hej och prata och SE varandra. Inte minst för de som sitter ensamma.

Ta hand om varandra & Gott nytt år!

/Caroline Nilsson


Ingen är sin diagnos

Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.

Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.

I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.

Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.

Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.

Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!

Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.

Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.

Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.

Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.

Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.

När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.

Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.

De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.

Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.

Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.

Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.

Ta hand om dig!

/Caroline Nilsson


Glömde köpa glass till jordgubbarna

Den här texten skrev jag på midsommaraftonskvällen. Vissa dagar känner jag mig väldigt nära utmattning, och jag tycker att jag gör allt jag kan för att försöka återhämta mig. Vilar när jag får tillfälle, joggar, tränar hemma, skriver ner saker jag är tacksam över med mera.

 


Tio saker som var jobbiga idag:

  1. Bli väckt klockan sex.
  2. Medan jag tömde tvätten tog sonen sin fina kruka med solrosor, som han fått i skolan, med sig från balkongen och kastade in på syrrans golv så den gick i kras och jorden hamnade på hennes golv och mattor.
  3. När jag stod i kön till kassan på Hemköp ringde dottern och grät. Sonen hade kastat hennes surfplatta hårt i golvet så att glaset var helt krossat. Hon hade själv tjänat ihop till den genom att sälja jultidningar för två år sedan.
  4. Jag glömde köpa glass till jordgubbarna.
  5. Det kändes som att all smärta och sorg som dottern känt i elva år av att ständigt behöva stå tillbaka för sin lillebror med funktionsnedsättning kom fram.
  6. Det blev punka på sonens rullstol igår så vi kan inte gå längre än några meter ut på vår lilla gata.
  7. Sonen kissade i sängen igen när han sov på eftermiddagen.
  8. Saknar min mamma, fast vi aldrig brukade fira midsommar tillsammans.
  9. Har inte hunnit städa på tre veckor på grund av sjukhusvistelsen med sonen i över en vecka efter att hans epilepsi förvärrats (status epilepticus).
  10. När sonen går in på storasysters rum mot hennes vilja och sätter sig på golvet. Han är för tung för att jag ska kunna få iväg honom ut därifrån igen.

Tio saker jag är tacksam för:

  1. Hade hunnit laga räkpaj och en aprikoskaka igår.
  2. Midsommarlunch med barnen hemma vid köksbordet. Räkpaj, varmkorv och veggiekorv med bröd och ketchup. Dottern åt tre korvar med bröd.
  3. Två eftermiddagsfikor med aprikoskaka, färska, svenska jordgubbar, vaniljglass och vispgrädde.
  4. Midsommarhälsningar från några vänner.
  5. Min dotter kunde bada i Kallhällsbadet.
  6. Middag med min son på balkongen vid halv åtta. Han åt köttbullar, pasta och lingonsylt. Jag åt räkpaj, löksill, kokt potatis och ett kokt ägg med räkost och räkor.
  7. Grannarna är hemma och barnen leker ute på gatan.
  8. Sol på balkongen till halv tio på kvällen.
  9. Inga kramper idag.
  10. Livet.

/Elin Engström


Tufft att komma in och bli kvar på arbetsmarknaden med diagnos

Arbetsmarknaden i dag är tuff för de allra flesta och många gånger ännu svårare för oss med diagnos. Man måste nästan armbåga sig fram, vara socialt kompetent och ha ett fullmatat CV utan luckor av arbetslöshet och/eller sjukskrivning har jag upplevt. Ovanpå det fordras det enormt tålamod i väntan på svar om man passerat nålsögat eller inte, det vill säga om man fått jobbet eller inte.

Det som gör det svårast för mig på grund av min diagnos, Aspergers syndrom, är just i arbetslivet och ännu svårare lär det bli på grund av Coronaviruset. Det kan vara svårt för oss med diagnoser på andra områden också, till exempel inom vården, men min upplevelse är att arbetsmarknaden är tuffast.

Vi med diagnos kan med lite tur få extra stöd på Arbetsförmedlingen av SIUS – Särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd. De hjälper en, men det är ändå tufft och de har inte ett särskilt stort kontaktnät.

Nu blir situationen ännu värre när större delen av landets SIUS:ar på Arbetsförmedlingen under minst tre månader är satta att hjälpa till med att ta emot alla nyarbetslösa som blivit uppsagda i Coronatider. Visst ska man hjälpas åt, särskilt i kristider, men det är inte rättvist att många av oss med störst behov inte får någon hjälp alls under minst tre månader.

Ansvaret ligger inte enbart på oss individer och Arbetsförmedlingen. Arbetsgivarna bör ta ett större ansvar vad gäller att anställa personer som avviker från den osynliga och ofta givna normen. Att de inte gör det tror jag många gånger handlar om rädsla. De vet inte vad det innebär att möta en person med en NPF-diagnos (eller annan diagnos för den delen) och vågar inte vara modiga och prova, utan backar istället och kör på i invanda hjulspår. Det är väldigt synd, för ju fler olikheter det finns hos medarbetarna på en arbetsplats, desto fler infallsvinklar och troligtvis bidrar det till mer utveckling och nytänkande, tror jag absolut.

Jag och många andra med samma diagnos vill inget hellre än att jobba, men får inte riktigt en chans. När och om man väl passerar nålsögat och får en praktikplats eller ett jobb, kommer nästa svårighet – att se om man får vara kvar. Ofta får vi börja med praktik men blir utslängda när det är tal om anställning. Det är min erfarenhet.

Vi behöver ofta lite mer stöd än gemene man i arbetslivet, men generellt sett blir vi efterhand allt mer självgående och är för det mesta otroligt lojala mot vår arbetsplats. Samtidigt är praktik helt kostnadsfritt för arbetsgivare och anställer man en person med diagnos får arbetsgivaren lönebidrag.

Min upplevelse är att många arbetsgivare inte vet hur de ska bemöta oss, men de frågar samtidigt sällan utan bara tror. Ibland blir det därför missförstånd som ofta slutar med att man inte får jobba kvar.

Det är inte lätt för en arbetsgivare att känna till alla diagnoser och inget jag begär, men jag upplever att det som ofta brister är tid, motivation och mod. Många arbetsplatser är tyvärr så stressiga också och så finns ibland rädslan att göra någonting som man inte brukar. Det arbetsplatser borde göra, inte minst chefer, är att ta reda på fakta om diagnoser och att anställa personer med diagnoser, menar jag. Det pratas allt mer i samhället om NPF och det finns mer fakta, men det är långt ifrån tillräckligt, även om det går åt rätt håll. SIUS på Arbetsförmedlingen kan också informera. Det är vana vid att jobba med personer med olika typer av sjukdomar och diagnoser.

Jag hoppas jag sått ett lite frö till förändring, inte minst hos arbetsgivare.

Ta hand om er!

/Caroline Nilsson


Hellre hade jag valt pest eller kolera

När neurologen sa att ”den har en lite annan verkan” än vanliga bensodiazepiner kom jag att tänka på när jag som ung reste i Indien och blev bjuden på ”bang”. Jag och mina vänner visste inte vad det var och indiern som bjöd sa att ”det är inte sådant gräs som man röker, utan sådant som man dricker”. Jaha, tänkte vi, det kanske är en örtdryck av något slag. Vi provade.

Idag är jag kanske mindre naiv och jag fick verkligen en chock när jag insåg att det var en bensodiazepin som en läkare skrivit ut åt min tioårige son. Han har intellektuell funktionsnedsättning (Xia Gibbs syndrom) och fick för snart ett år sedan också epilepsi.

Under 2019 provade vi det ena epilepsiläkemedlet efter det andra, först Levetiracetam, sedan Lamictal i tillägg till det. I november var även den färdigutprovad utan bestående resultat. En ny läkare skrev ut droppar, utan att förklara innehållet eller eventuella biverkningar. När jag ringde apoteket för att höra om medicinen fanns hemma blev det ett väldigt hemlighetsmakeri. Personalen fick inte ens uppge namnet på läkemedlet, som krävde licens, sa de. Dropparna var inte godkända av Läkemedelsverket och kunde inte hämtas till apoteket och lämnas ut med mindre än att en läkare skulle skriva en motivation.

Jag fick ringa för rådgivning hos epilepsisjuksköterskorna. Som hos alla vårdinrättningar nuförtiden svarar ingen i telefonen utan de ringer som regel upp dagen efter, ibland två dagar efter. Och det var först när de ringt tillbaka och uppgett namnet Rivotril som jag började söka information och fann att det är en bensodiazepin.

Jag blev fullständigt förtvivlad. Min biologiska mamma var beroende av bensodiazepiner i över 50 år, från att hon var i 20-årsåldern tills att hon gick bort i somras vid 73 års ålder. Hon fick Valium utskrivet mot sina fobier som ung och sedan var hon fast. Framförallt var det Sobril, som hon ständigt krävde mer och högre doser av. Andra sorter var Mogadon, Librium och Stesolid som jag minns. Hon led verkligen av sitt beroende.

När jag drack bang den gången i Indien kände jag hur jag lyfte från marken och svävade några decimeter ovanför den dammiga asfalten på vägen tillbaka till rummet där vi bodde. Gräs är ju gräs.

Och benzo är benzo, ett starkt beroendeframkallande och lugnande medel oavsett produktnamn. Det var ett omöjligt val, att börja ge dessa droppar till mitt tioåriga barn eller att han skulle fortsätta ha krampanfall. Till slut provade vi under en vecka, men inte heller denna medicin minskade anfallsfrekvensen så vi tog bort den igen.

Hade jag kunnat välja mellan pest och kolera för egen del hade jag gärna gjort det om sonen sluppit epilepsi och dessa läkemedel.

/Elin Engström