Medicinsk behandling får inte baseras på gissningar

Min bloggarkollega Pebbles Karlsson Ambrose förmedlar i föregående blogginlägg sina intryck från ett besök vid Karolinska institutet under ”Schizofrenidagen” i våras. Hon beskriver bland annat den svenska schizofrenistudien (”S3”) och det relativt nya inflammationsspåret i institutets sökande efter förklaringar till psykotiska tillstånd. Pebbles slutsats är att alla typer av insatser kan vara värda att pröva mot den psykiska ohälsan. Läkaretikens främsta bud är emellertid att aldrig tillfoga skada, och psykiatrins medicinska behandlingar har en lång rad allvarliga biverkningar, utan att man egentligen vet vad man behandlar med preparaten. Psykiatriska diagnoser är konstruerade utifrån subjektivt bedömda symtombilder. Ur naturvetenskaplig synvinkel saknas det kunskap om den psykiska ohälsans primära orsaker. Det innebär i praktiken, att potenta, biokemiska ingrepp i kroppens funktioner baseras på rena gissningar. Något som rimligen inte kan betraktas som acceptabelt i modern sjukvård.

Avsikten med schizofrenistudien S3 är att försöka kartlägga genetiska faktorers inverkan på uppkomsten av psykostillstånd. Det är i sig inget fel att ha den utgångspunkten för forskningen, men när man redan i förutsättningarna för studien grovt övertolkar forskningsresultat om ärftlighet, är risken stor att man också går vilse i sin metodik och i sina kommande slutsatser. Vad vi vet idag är att ett antal genvarianter, som man tror påverkar sårbarheten för psykisk ohälsa, i viss men mycket måttlig utsträckning är överrepresenterade hos människor med psykisk ohälsa. På mer lättförståelig svenska betyder det, att genvarianterna finns hos flertalet människor – även ”friska” sådana! – men oftare i lite högre grad hos människor med psykisk ohälsa. Det finns alltså människor som har varianterna, utan att lida av ohälsa, och det finns människor som inte har fler av dem än andra, men som ändå lider av psykisk ohälsa. Den enda slutsats man kan dra av dessa fynd är, att genvarianterna ingår i den mänskliga normalvariationen och att det krävs andra faktorer för att människor skall drabbas av psykisk ohälsa. Generna är alltså inte orsaken till ohälsan!

Inflammationsspåret är på många sätt intressant och går kortfattat ut på, att inflammationer, exempelvis orsakade av infektioner, skulle kunna ligga bakom mycket av den psykiska ohälsan. Inte osannolikt kan infektioner på det sättet bidra till att öka sårbarheten för psykiska påfrestningar, men kanske än mer intressant är att stress, framförallt långvarig sådan, ger upphov till just inflammatoriska processer i kroppen. Psykosociala påfrestningar är den kanske främsta orsaken till stresspåverkan, och ju mer sårbar en människa är – exempelvis under tidig barndom – desto större blir stresspåverkan i kroppen. En av många effekter av stress är att immunförsvaret aktiveras, vilket anses ha till syfte att skydda kroppen från insjuknanden, när en människa hotas och måste försvara sig. Vid upprepat stark eller långvarig stressförhöjning överaktiveras emellertid immunförsvaret, som då kan skadas permanent. Det kan i sin tur leda till autoimmuna reaktioner och sjukdomar, och det kan också skada den hormonella balansen i kroppen. Resultatet blir bland annat destruktiva, inflammatoriska processer, dvs. just sådant man nu har sett spår av hos människor med psykisk ohälsa.

Varken inflammationsspåret eller den nu rådande kunskapen om genetiska samband ger därför grund för slutsatser om genetiska/biologiska orsaker till psykisk ohälsa. Faktum är att det vi idag vet snarare stärker den miljögrundade och kanske framförallt den psykosociala förklaringsmodellen. En föreläsning av dr. Vincent Velitti vid California Institutes of Preventive Medicine ger en god illustration till det ovan beskrivna.

/Hannes Qvarfordt


Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose

 


Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Hej! Jag är ny här på RSMHbloggen!

model house (1)Hej på er!

Jag är ny på RSMHbloggen och det känns ärofyllt att få vara här. Jag heter Pebbles och det heter jag för att jag är döpt efter seriefiguren i Familjen Flinta (ni vet hon lilla rödhåriga bebisen med ett ben i håret). Jag är 46 år och min diagnos är schizoaffektivt syndrom. Jag har skrivit två böcker, en biografi om att leva med psykisk sjukdom och en ”blok”, som härstammar ur min blogg på 1177 Vårdguiden. Där finns jag under vinjetten Vid vansinnets rand .

Jag har funderat mycket på hur vi med psykisk hälsa har det och hur vi ska kunna påverka i samhället. Många av oss är eller har varit för sjuka för att kunna åstadkomma större förändringar eller ens orkat bry oss. Vi med psykisk sjukdom är den grupp som har det allra sämst i samhället sett både till livslängd och ekonomisk inkomst. Och vi skvalpar runt mellan socialtjänsten (kommunalpolitik), psykiatrin (landstingspolitik) och Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen (rikspolitik).

I de politiska partierna finns ingen särskild plan för oss och ingen har riktigt helikoptervy över vad som händer när man ändrar olika beslut som rör oss. Och vi vet väl inte alltid heller hur alla problem ska lösas. Så min önskan är att jag på den här bloggen kan få ha en dialog med allt och alla som har någon sorts input när det gäller den här frågan.  Skriv gärna kommentar här i botten på inlägget!

Jag är också ny som brukarrevisor här på RSMH, ett jobb som innebär att man frågar brukare/patienter/deltagare vad de tycker om sin vårdenhet eller sysselsättning eller annan instans. Det är vårdenheten eller den kommunala verksamheten som beställer en brukarrevision för att få reda på vad personer som går där tycker. Då är det en stor fördel att ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, eftersom det är lättare att ställa relevanta frågor och förstå intervjuobjektens problematik och synpunkter. Det är svårt när personal själva ställer frågor eftersom den de frågar ibland är i beroendeställning på ett sätt och dessutom inte kan vara anonym. Det arbetet tänkte jag också skriva om här på bloggen. Fast jag har ju tystnadsplikt såklart och diskuterar inte enskilda personer eller så.

Är det något annat ni undrar över så svarar jag gärna på frågor här i kommentarsfältet och har ni idéer om vad ni tycker att jag ska skriva om så hör gärna av er!

/Pebbles Karlsson Ambrose


Om mig

Pebbles (1)Hej, Jag heter Pebbles Karlsson Ambrose och är 46 år. Jag har diagnosen schizoaffektivt syndrom, bor i en förort till Stockholm och har en sköldpadda som heter Baloo. Jag har skrivit boken ”Jag vet inte var psykoser kommer ifrån – om att insjukna i och leva med en psykossjukdom” (Ordberoende förlag 2012) och boken ”Vid vansinnets rand” (Ordberoende förlag 2015). Den senare är sprungen ur min blogg på 1177 Vårdguiden .

Jag älskar att skriva och skrivandet har varit terapeutisk, jobbigt, slitigt, lustfyllt, fantastisk och rent av livsviktigt för mig. Jag gillar inte bara det biografiska utan även science fiction och fantasy. Det var en kärlek som jag upptäckte som barn, när jag kom i bokslukaråldern plöjde jag mig igenom bibliotekens hyllor på jakt efter rymdsagor och helt påhittade världar.

Innan jag blev sjuk arbetade jag i många år i reklambranschen, på reklambyråer och marknadsavdelningar. Jag skrev platsannonstexter och gjorde montageanvisningar. Jag skickade pressreleaser och fixade pennor med logotyper på. Jag träffade produktutvecklare och släpade paket till posten, minglade på mässor och korrläste. Allt i en salig röra. Sedan blev jag sjuk.

Jag är på en annan plats nu. Jag har återhämtat mig rejält, men har ändå mycket kvar. Vissa dagar går bra, andra funkar inte alls. Jag har fått försöka återerövra det jag har förlorat, det jag kunde göra förr med lätthet. Jag har gått i terapi, medicinerar och ändrat mitt liv rätt radikalt, jämfört med hur jag levde då. Ett annat liv, på ett nytt sätt. Ett steg framåt, två tillbaks, avgrundsdjup, tre steg åt sidan och sedan några maniska hoppsaskutt mot bättre tider. Kampen att få ett friskare liv har varit tuff. Men jag är envis som fan.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Så blev debatten om Anna Odells konst

papril3-litenDen 24 oktober deltog jag i en paneldebatt i samband med Anna Odells konstverk ”Okänd kvinna”som ställs ut i sin helhet på Kulturhuset i Stockholm. Det var en mycket spännande och rolig upplevelse men samtidigt nervöst. Jag fick reda på att Ann Heberlein skulle medverka och jag blev livrädd. Inte på grund av att jag är rädd för henne utan för att jag känner en sådan respekt för henne, hon är så begåvad och vet verkligen hur man använder orden. Så det var verkligen nervöst då hon är en av de kvinnor jag ser upp till.

Andra som deltog i paneldebatten var: Simon Kyaga, Isabelle Ståhl, jag och så självklart Anna Odell. Vår moderator var Ulrika Kärnborg. Debatten skulle vara i 90 min och när vi startade kände jag plötsligt hur svetten började rinna nerför min panna. Strålkastarna var så varma och jag hade bestämt mig att stå upp, jag kom ju inte upp på stolen vi hade. Jag hade inte lust att bestiga Monteverdi framför en fullsatt publik. Nej, jag fick stå istället. Hela 90 min tänkte jag, jag kommer dö. Men om ni visste hur fort tiden gick. Det måste betyda att det var kul. Det var en upplevelse som fick mig att växa som människa kan jag säga. Jag vågade fast jag var sjukt nervös och en aning rädd. Jag var ju inte van att vara i ett sådant stort sammanhang. Jag ville tro att jag var stark nog att delta, jag pluggade som galen inför denna debatt. Jag pluggade om unga kvinnors psykiska hälsa genom tiderna, politiska betydelsen i konsten genom tiderna. Jag läste RSMHS Kvalitet på dina villkor och även Principprogrammet. Jag läste många artiklar, rapporter och rådfrågade Jimmie Trevett, RSMH:s förbundsordförande. Min hjärna var överfull av information och jag kände mig redo.

Den morgonen när jag vaknade fick jag total blackout. Bara för att jag visste att idag var dagen detta skulle hända, så låste sig min hjärna. Jag anser att jag skötte mig relativt bra med tanke på omständigheterna, jag försökte svara kortfattad och diktera på sak. Jag använde mig av anteckningsblock för att minnas, tack gode Gud för lite papper och penna! Det räddade mitt liv kan jag säga. Allt jag gjorde för att prestera bra måste ha fungerat för efteråt så kom en kvinna fram till mig och sade att hon tyckte jag var bra, att jag var kortfattad och koncis i mina svar. Men trots detta fick jag inte svara på mina frågor så som jag hade förberett. Dels på grund av att min hjärna tog semester den dagen och dels på grund av tidsbrist. Det är vanligt att det blir så i debattsammanhang. Därför tänkte jag dela de svaren som jag ägnade två veckor på att svara på, se här nedan.

Tänk nu på att jag vet att min uppfattning inte delas med alla där ute men jag förutser att ni visar respekt och hänsyn vad det gäller mitt blogginlägg. Anna Odells verk: ”Okänd kvinna” är starkt och väcker känslor. Jag är medveten och det. Vissa tycker det hon gjorde var bra, andra tycker det var inte så bra och vissa kan bli väldigt arga. Det är okej om ni inte håller med mina svar, jag förstår. Alla har rätt till sina tankar och känslor. Konstens syfte är att starta debatt och väcka känslor och det tycker jag Anna lyckades galant med!!

Här är frågorna och mina svar:

  1. Vilken var din spontana reaktion då du första gången tog del av/hörde talas om Anna Odells verk Okänd kvinna 2009-349701? Vad tänker du om den reaktionen idag?

Första gången jag kom i kontakt med Anna Odells verk var i min soffa framför TV:n.
Jag minns att det var en blandad känsla av ilska och glädje. Jag var glad över att hon hade gjort det hon gjorde. Jag tänkte att nu kommer allt det där hemska träda fram i ljuset, folk kommer bli förbannade och man kommer kräva en förändring. Det tog inte lång stund för mig att förstå att det var inte så media hade valt att föra debatten.Jag visste att media hade makt men att det kunde blivit så fel så fort gjorde mig arg! Än idag när jag tänker på det känner jag lycka och ilska.

  1. Varför tror du att massmedias reaktion på verket blev så stark? Varför kom så många offentliga fördömanden från personer som inte tagit del av verket?

Man hade vant sig vid att patienten är en passiv mottagare av vården. Men så helt plötsligt kommer en person som då också är en psykisk sjuk före detta patient och kvinna och konstnär från ingenstans och vänder upp och ner på allas värld. Det förändrar världens och inte minns vårdpersonalens uppfattning om hur en psykiskt sjuk kvinna bör bete sig. Det är alltid enklare att peka finger och poängtera andras brister och fel istället för att peka på sig själv med en granskande inställning. Många valde att peka finger mot Anna och menade på att det var dåligt gjort mot patienterna/ brukarna. Överallt i media fick vi bara höra vårdpersonalens sida. Det är bra att vi fick höra vad de tyckte men det jag ifrågasätter starkt är att man valde skildra en sida av debatten och struntade helt i den andra. Men vi patienter är tyvärr vana att bli överkörda. Det är alltid vårt ord mot deras och tyvärr är det oftast deras ord som vinner och det var exakt det som hände här. Medias reaktion var så stark helt enkelt för att de bara valde att skildra en sida av debatten. De glömde bort att granska detta från alla håll. Sen får vi inte glömma att 2009 var året då man bildade Hjärnkoll och det tog lite tid att etablera ambassadörens runt om i Sverige men idag tror jag att media tänker efter en eller två gånger extra för de vet att annars är attitydambassadörer där och poängterar att de kanske borde skärpa till sig lite. En till bidragande faktor är att många valde att uttala sig innan de ens hade sett konstverket. Ren ignorans för man visste inte vad man pratade om. Man brydde sig inte heller om Annas historia eller kanske till och med inte kände till den.

  1. En av reaktionerna på verket handlade om att det var synd om vårdpersonalen som lurades av Anna Odell och att hon som konstnär missbrukade samhällets resurser. Var/är det synd om vårdpersonalen? Är personalens utsatthet en aspekt som har kommit bort under senare debatt av verket?

Personligen måste jag säga att jag blir lite provocerad när man än idag slänger fram det här offerkortet. Nu får det räcka! Hela första omgången av debatten handlade om hur fruktansvärt synd det var om personalen och hur kränkta de var och hur fel det Anna gjorde var, och vilket slöseri på resurser det var. Nu är det kanske dags att ägna sig åt konstverket.

Jag skulle istället vilja ställa två andra frågor: Är det inte slöseri på samhällets resurser när man skickar unga kvinnor med självskadebeteende till rättspsyk? Man ursäktar sig med att man gör det för att de skall få bästa möjliga vård men i själva verket gör man det för att rättspsyk kan vidta tvångsåtgärder på ett annat sätt än slutenpsykiatrin kan. Man vill inte erkänna att man faktiskt saknar kunskap och resurser för att kunna hjälpa. Istället sviker man dessa unga tjejer på det sämsta möjliga sättet. När du har självskadebeteende kan bältesläggningar bli en del av det destruktiva beteende man utsätter sig för. Inte undra på att kvinnorna aldrig blir friska man göder deras sjukdom och det tycker jag är grovt slöseri på våra resurser. Dom förtjänar bättre vård än så. Vad det gäller frågan om huruvida det är synd om personalen som känner sig lurade av Anna vill jag bara ställa den här frågan. Vad tror ni anhöriga till Filip, som tog livet av sig inom psykiatrin i Skåne, kände sig när de anförtrodde sin son åt vården som skulle göra honom bättre. För en gång skull kunde de pusta ut för han var i trygga händer och så får de det där samtalet bara en och en halv timma senare. Tror inte ni att de kände sig lurade av hela vårdsystemet?

Det är lite verklighetsfrämmande att personalen påstod att det var synd om dem, att de blev kränkta av Anna Odell. Det är verkligen att vara gnällig för en liten liten sak, speciellt när man säger det fastän man är medveten om alla de patienter som upplever den kränkningen som Anna Odell upplevde och som görs dagligen i Sverige, så sitter personalen och gnäller fastän de vet att de har patienter som de uppför sig fördjävligt emot. Det kan vara viktigt att poängtera att alla som jobbar inom vården beter sig inte illa. Det finns folk som gör ett fantastiskt jobb men här är det frågan om de som kanske skulle kunna göra ett bättre jobb. Jag kan tycka att det är skönt att personalens åsikter har försvunnit i debatten om Anna Odells verk 2015 för jag anser att de faktiskt är irrelevanta. Personalen finns där för att vårda patienterna, patienternas uppgift är inte att vårda personalen och framför allt är det inte patientens uppgift att vara rädd för om personalens känslor blir sårade. En professionell person inom sitt yrke, vilket yrke som helst faktiskt, ska kunna ta emot kritik. Jag kan tycka att det ingår i ens yrkesroll och detta blir mer påtagligt inom psykiatrin. Om man oftare lyssnade på patientens kritik kan vården bli bättre. Och inte bara för patienten utan för personalen med, för alla vill komma till ett jobb där man trivs och har en fin arbetsmiljö. Det förutser jag i alla fall att man vill.

  1. Sedan 2009 har det kommit en rad dokumentärer, bland andra Daniel Velascos ”Den fastspända flickan”, pjäser, böcker och artiklar som kritiskt belyser psykiatrins hantering av framför allt unga flickor? Vad tror ni att det har fått för konsekvenser?

Att folk börjar träda fram och delar med sig av sin berättelse tror jag har varit en stor bidragande faktor till att man har börjat avstigmatisera tabun kring psykisk ohälsa. Att göra det är bra för hela samhället för alla har psykisk hälsa. Alla blir förkylda någon gång alla känner sorg en gång.     Men framför allt är det bra för individen själv och återhämtningsprocessen. All denna öppenhet leder till att fler människor vågar träda fram och dela sin historia. Vi får inte glömma bort att det jag pratade om innan när det gäller vården och hur vården är vana att se patienten som en passiv vårdtagare blir väldigt påtagligt när man tänker på att alla anmälningar som kommer in till IVO är bara toppen på bergen. Det finns nog ett stort mörkertal då många inte orkar eller vågar anmäla. Många vill bara glömma bort, för det kan göra för ont att bli påmind.

  1. Idag talar även många offentliga personer, som till exempel i teveserien Mina två liv, där Ann Heberlein var programledare, öppet om psykisk ohälsa. Håller tabut kring detta på att släppa?

Titta på de senaste åren. Det har hänt mer inom psykiatrin på dessa sex åren än vad det har hänt under hela mänskliga historien. Så ja vill svara ja, tabun kring psykisk ohälsa håller på att släppa, men än finns det mycket kvar att göra.

  1. Det finns, som bland andra idéhistorikern Karin Johannisson visat, en västerländsk tradition av att beskriva kreativa, stökiga och normbrytande unga kvinnor som ”galna”. Passar den offentliga bilden av Anna Odell och hennes verk in i den traditionen, eller måste man söka andra förklaringsmodeller?

Jag tycker att den jämförelsen stämmer. Man beskriver ju det Anna gjorde som något galet! ”Hur kunde hon göra så?!” Sen måste man komma ihåg att vara galen inte är samma sak som att vara psykiskt sjuk, vi brukar ju prata om galna vetenskapsmän. Då menar vi inte att de är psykiskt sjuka eller hade till exempel ADHD eller Asperger utan att han är helt galna och gjorde helt tokiga saker. Det är kanske lite så man tänkte om Anna Odell och gör än idag, hon är helt galen. Att hon var en kvinna spelade nog en roll definitivt, men den mest bidragande faktorn var nog att hon var konstnär. Folk har en tendens att störa sig på konst för att man inte har förmåga att förstå vad syftet med konst är. Speciellt när konsten har en direkt anknytning till politik. Jag vill minnas att det fanns något uttalande där man påstod att Annas konst inte var konst för det var så politiskt, men många konstnärer använder sig av konsten i ett politiskt syfte.(exempel Frida, Picasso) Konstnärers dröm är ju att väcka känslor och skapa debatt, jag är ju själv konstnär och jag har själv förundrats över den makten konst kan ha. Tänka sig vilka starka känslor den kan väcka i oss precis som Annas Konstverk gjorde.

  1. Många med psykisk ohälsa, inte minst inom RSHM, har vittnat om att bemötandet av de sjuka inom psykiatrin kan vara riktigt dåligt, till och med bestraffande och sadistiskt. Varför är det så och vad har man inom vården gjort för att komma till rätta med problemet?

En bidragande faktor kan vara att personalen inom psykiatrin saknar den grundläggande kunskapen om den tvångsvårdslagstiftningen. Socialstyrelsen har granskat vården och kommit fram till det, så det är kanske inte så konstigt att personalen begår fel så ofta och speciellt när det gäller tvångsvården och tvångsåtgärder när man faktiskt inte vet vad lagen säger. Lagen är ju tydlig och det är vårdgivarna som måste uppdatera sina kunskaper. En annan bidragande faktor kan vara att man inte alltid i alla lägen lyssnar på patienternas erfarenhet och upplevelser. För att kunna bedriva en bra vård måste man kunna inkludera patienten i den vården man genomför. Det har många gånger till och med visat sig vara gynnande för vårdpersonalen att inkludera patienten i vården. Många patienter vittnar om att man har använt tvångsåtgärder i en större grad än nödvändigt och ibland till och med i ett bestraffande syfte. FN är medvetna om detta problem och när man granskade Sverige för att se om man levde upp till lagen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning 2014 rekommenderade man att Sverige skulle avskaffa metoder utan samtycke och ville att staten skulle utbilda läkare och vårdpersonal för att förebygga grym, omänsklig, förnedrande behandling eller bestraffning. Dom var också extra oroliga över att bältning och isolering används mot barn inom psykiatrin. Många patienter är tacksamma för att ha blivit tvångsomhändertagna för annars skulle de inte leva idag men samtidigt är ofta sättet det går till på för dramatiskt. Man behöver till exempel inte alltid blanda in polisen. Tvångsåtgärder som sker när du väl är inlagd kan också gå till på ett annat sätt. RSMH vill skilja på tvångsomhändertagande och tvångsåtgärder, det vill säga avskiljning, bältning och tvångsmedicinering. Det ska inte vara okej att tvångsmedicinera eller bälta någon bara för att du är tvångsomhändertagen under lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, vilket tyvärr ofta händer idag. I svenska lagen står det tydligt att tvångsåtgärder inte får användas som ett första alternativ utan bara när man har försökt allt annat och inget annat fungerar.

Det har hänt en del under de senaste åren vad det gäller psykiatrin. Det har funnits/finns några projekt som startades för att förbättra psykiatrin. Bland annat så startade (H)-järnkoll 2009. Man utbildade massa Attitydambasadörer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa eller anhöriga för att prata öppet om psykisk ohälsa för att öka förståelsen och bryta tabut kring det.

SKL:s ”Bättre vård mindre tvång” 2010-2014 lyckades minska tvånget i hälften av de 135 team som deltog. Det är fantastiskt!

RSMH har just startat ett projekt tillsammans med Civil Right Defenders som heter ”Inlåst – men inte utan rättigheter”. Meningen med projektet är att titta på hur psykiatrin behandlar människor som är inlagda inom Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Man har rättigheter fastän man är tvångsomhändertagen. Bara för att nämna några saker som har hänt som faktiskt är positiva och som leder till bättre förståelse och kanske förändrar vården.

  1. Är bemötandet inom psykiatrin bättre idag än för sex år sedan när Okänd kvinna offentliggjordes?

Det är en svår fråga att svara på då bemötandet skiljer sig åt beroende på landsting, avdelning och vilken personal du möter. Detta är ju tråkigt kan jag tycka. När man mår så dåligt krävs det så otroligt lite för att man är väldigt skör. Och det är även då bemötandet blir extra viktigt och ska fungera som bäst men tyvärr är det inte alltid så.

/Paulina Tarabczynska

PS. Här går det att lyssna på debatten i sin helhet:

 

 


Förmynderi som metod mot stigmatisering?

Hannes 4Öppet brev till Cecilia Brain, doktorand vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och specialistläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset:

Som brukarföreträdare läser jag med beklämning dina slutsatser i din nyligen avlagda doktorsavhandling. Dina konstateranden och rekommendationer innebär direkt motstridiga budskap.

Du säger att läkemedelsbehandling är avgörande för schizofrenidiagnostiserade patienters återhämtning, vilket i sig är ett biologistiskt ställningstagande och inte en obestridlig sanning. (Det finns många exempel, runt om i världen, som visar att läkemedelsbehandling inte alls är nödvändig för återhämtning!) Du hävdar också att du vill arbeta mot stigmatiseringen av patienter med diagnosen. Nå, hur minskar man då stigmatiseringen av dessa patienter, om man samtidigt rekommenderar sjukvården att “räkna piller” för att förvissa sig om, att de är “följsamma” mot läkarnas ordinationer? Hur kan ett så utstuderat förmynderi bidra till minskad stigmatisering?

I presentationen av avhandlingen nämns inte med ett ord, att patienterna kanske gör ett medvetet val, när de avstår från att ta sina mediciner, helt enkelt för att dessa har så kroppsligt allvarliga och själsligt vitalitetssänkande biverkningar. Det är direkt anmärkningsvärt av en forskare, som säger sig vilja minska patienternas stigmatisering!

Lyft blicken från provrör och mikroskop, vidga dina perspektiv på människors livsvillkor och börja respektera dina patienter som de jämlika subjekt de är, Cecilia!

Med hälsningar!

Hannes Qvarfordt

Föreningen RSMH-Livet, Göteborg