Vi patienter är ingen söt krydda

I mars var jag på Psykiatrikongressen i Göteborg och pratade om att vara patient. Temat var hur man hjälper barnen till psykiskt sjuka föräldrar. De andra på scenen var Maria Larsson och filmregissören Suzanne Osten. Osten är aktuell med filmen ”Flickan, mamman och demonerna” som har inspirerats av hennes egen uppväxt med en mamma som har schizofreni. Maria Larsson är psykiatriker och har intresserat sig mycket för just barnen till de som drabbas av allvarliga psykiska sjukdomar.

Psykiatrikongressen anordnas av Svenska Psykiatriska Föreningen. (På http://www.svenskapsykiatrikongressen.se finns filminspelningar från föreläsningar.) Där finns flera programspår och man kan välja mellan högt och lågt. Man pratar om psykofarmaka och dess biverkningar, om forskningen som pågår just nu och om hur man arbetar kliniskt i vården. Frågorna är många. Hur ska den framtida psykiatrin se ut? Hur gör man i andra länder? Och som besökare får man faktiskt en del svar. På ett sätt är detta en “psychiatry hot spot”.

Ja, men vad tycker patienterna då? Det visar sig att det inte bara jag som är där i egenskap av att vara patient. En annan pratar i en panel om sorgen efter en anhörigs bortgång i suicid, en pratar om manlighet och problem med självmordstankar och Sture Bergwall/Thomas Quick vill berätta sin historia.

Nuförtiden känns det självklart för mig att patientperspektivet ska vara med på alla evenemang av den här typen. Det behövs för att samtalen ska breddas och fördjupas. En kvinna som jag träffar säger att det är liknande upplägg på kongresser som handlar om hiv och aids, men att nästan inga patienter kommer till tals på kongresser som handlar om cancer. Det senare känns lite konstigt och kanske omodernt. För såklart vill vi patienter delta i alla samtal om vår vård!

Jag vill att vi ska mötas som jämlikar i sådana här sammanhang. Vi patienter ska inte vara någon söt liten krydda, eller några som man är tvungen att ha med lite plikttroget. För vi har kompetens att bidra med. Jag är faktiskt glad och tacksam för att jag fick vara med den här gången, och hoppas att jag kunde dra mitt strå till stacken för en bättre förståelse för hur psykossjukdomar kan upplevas, och hur situationen för oss psykospatienter ska förbättras.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Efter fredagen: Döm ingen på förhand

Jag var på Stockholms Centralstation samtidigt som det hände. Jag såg fordon från polis och räddningstjänst som ryckte ut, och polishelikoptrar på himlen. Hallen skulle utrymmas och plötsligt hördes ett rykte om att det fanns en beväpnad skytt i närheten. Många människor började springa i panik. Jag fick en knuff och for omkull så att glasögonen gick sönder.

Det var obehagligt, men för många slutade fredagen värre än så – mycket, mycket värre. Efter det fruktansvärda dådet, då en man först körde en lastbil i hög hastighet på Drottninggatan innan han körde in i varuhuset Åhlens, så har fyra människor dött och många fler är skadade. Just nu vårdas nio personer på sjukhus. Dessutom är många människor chockade och omskakade efter att ha varit på plats. Sverige är fortfarande skakat.

En sådan här fruktansvärd händelse kan också påverka den som mår psykiskt dåligt extra starkt. Därför vill jag påminna om det vi skrev på Facebook i fredags, att det finns människor att prata med, för den som är ensam och/eller orolig. Kanske finns det någon på din lokalförening? Se annars telefonnummer efter texten.

Det mesta tyder på ett terrorbrott, även om man ska vara försiktig med att uttala sig tvärsäkert om motiv. Polisen kallar det just nu för ett ”befarat terrordåd”.

Det är samtidigt viktigt att hålla huvudet kallt. Det är lätt att rykten kommer i svang, som det om en skytt vid Centralstationen. Det är också lätt att man plötsligt börjar döma oskyldiga människor på förhand.

Minns ni det så kallade ”vansinnesdådet” i Gamla Stan 2003? Då en 50-årig man som haft kontakt med psykiatrin i fyra år, körde bil på Västerlånggatan i hög fart så att två människor dog och flera skadades. Det var den sommaren som en man också attackerade människor med ett järnrör i Åkeshov i Stockholm, och Anna Lindh knivhöggs till döds på NK:s varuhus. Allt utmynnade i en hätsk debatt där röster hördes om att man skulle låsa in alla ”psykfall”. Orsaken till dessa tragiska, brutala våldsdåd söktes bland annat i psykiatrireformen. Bilden spreds av människor med psykisk ohälsa som oberäkneliga, våldsamma och farliga. En bild som självklart inte stämde. Efter hand fick bland annat RSMH komma till tals och kunde ge en sannare beskrivning.

Därför ska vi också ta oss i akt när det nu framkommer att den man som misstänks för dådet i fredags har sökt asyl i Sverige, fått avslag och därefter varit efterlyst av polisen för att utvisas. Nu börjar det talas om att de som fått avslag på sin asylansökan ska skickas ut så snabbt som möjligt. Rsistiska och högerextrema krafter är inte sena att utnyttja läget. Jag tycker inte att vi ska gå i den fällan, inte spela det spelet.

Istället finns det alltför många människor som idag inte har möjlighet att få asyl, trots en mycket svår situation i sitt hemland. Många ungdomar kommer hit ensamma, varav många mår psykiskt mycket dåligt och flera har begått självmord på grund av sin pressade situation. Ingen människa ska behöva vara så utsatt. Därför har vi också startat projektet ”Gemenskap ger kamratstöd”, som är ett samarbete mellan RSMH och Sveriges Ensamkommandes Förening. Där utgår vi från kamratstödsmodellen och försöka utveckla och anpassa den till ensamkommandes behov och förutsättningar. Det här är något vi ska vara stolta över! Frågan om asylsökandes rättigheter och behov av ett gott bemötande och respekt kommer fortsätta vara viktigt – även långt efter fredagen den 7 april 2017.

Våga vägra döma människor på förhand. Dra inte alla över en kam. Vi som lever med psykisk ohälsa vet hur illa det kan bli.

/Jimmie Trevett

Om du känner stark oro och behöver prata med någon finns kontakter nedan:

Nationella Hjälplinjen. Alla dagar kl 13-21, telefon 020-22 00 60.

Bris – Barnens rätt i samhället. Måndag-fredag kl 15-21, lördag-söndag kl 15-18. Telefon 116 111.

Jourhavande medmänniska. Alla dagar kl 21-06. Telefon 08-702 16 80.

Jourhavande präst. Alla dagar kl 21-06. Nås via 112.

Mind Självmordslinjen. Chatt och telefon dygnet runt. Telefon 90101.

Röda Korsets telefonjour 0771-900 800


Riktlinjer på gränsen till oredlighet

Idag den 31 mars går remisstiden ut för Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för vård vid ångestsyndrom och depression hos barn, ungdomar och vuxna. I stora drag rekommenderar man enbart olika varianter av kognitiv beteendeterapi (KBT) vid lindriga och medelsvåra tillstånd. Vid medelsvåra till svåra tillstånd förordas antidepressiva läkemedel eller elektrokonvulsiv behandling (ECT), alternativt transkraniell magnetstimulering (rTMS)*.

Förslaget har med rätta mött en omfattande kritik från i stort sett alla berörda parter utanför själva den arbetsgrupp som har utformat det. Man kan i förslaget ana både partiska ställningstaganden till olika behandlingsmetoder och ett avsiktligt skevt urval i forskningsunderlaget.

Det kanske allra allvarligaste från brukarperspektiv är att Socialstyrelsen i sina bedömningar har frångått sina egna kriterier för evidens (belägg). Enligt dessa kriterier skall evidensen vila på tre likvärdiga ben: (1) bästa tillgängliga forskningsunderlag, (2) professionens (personalens) beprövade erfarenhet och (3) brukarnas erfarenheter och upplevda behov. Förslaget till riktlinjer stödjer sig nästan uteslutande på forskningsstudier och dessutom på ett medvetet skevt urval av sådana (se nedan). Endast i de fall då det saknas acceptabelt forskningsunderlag stöder man sig på professionens erfarenhet, och något genomslag för brukarnas erfarenheter och önskemål går över huvud taget inte att spåra i riktlinjerna. I strid mot kriterierna överordnas alltså forskningsunderlaget de övriga två evidensbenen, och brukarerfarenheten ignoreras helt.

Flera debattörer har vidare kunnat konstatera, att arbetsgruppen bakom förslaget inte har hållit sig till saklighet och opartiskhet i sina bedömningar. Kritikstormen började med att 17 nordiska forskare i en debattartikel i DN pekade på de dramatiska skillnaderna mellan Socialstyrelsens och andra länders rekommendationer. Tre kritiska deltagare i arbetsgruppen påtalade den stora obalansen i arbetsgruppens sammansättning i en debattartikel i SvD. Psykologen Peter Ankarberg visar i Läkartidningen att det finns lika starkt stöd för psykodynamisk terapi som för kognitiv beteendeterapi. Med utgångspunkt i senare års utvärderingar av antidepressiva läkemedel framhåller överläkare Göran Högberg i Läkartidningen det riskabla och oetiska i att behandla barn och ungdomar med sådana preparat. I en analys i Psykodynamiskt forum, slutligen, har psykologen Lukas Granberg visat, att arbetsgruppen har värderat studier av olika behandlingsmetoder helt olika och därmed skapat en missvisande bild av vilka som har visat goda respektive dåliga resultat.

Det finns till sist anledning att understryka, att evidens inom psykiatrisk forskning inte bygger på objektivt mätbara data, utan på subjektivt tolkade symptom och behandlingseffekter. Någon vetenskapligt hållfast kunskap om vad man egentligen behandlar finns inte, och det som ytligt sett framstår som en förbättring, kan vid en djupare analys visa sig vara något helt annat. I det perspektivet får Socialstyrelsens tiogradiga prioriteringsskala för de olika behandlingsmetoderna betraktas som mycket illa verklighetsförankrad.

Socialstyrelsens sätt att hantera arbetet med riktlinjerna kan jämställas med oredlighet i forskning och borde allra minst föranleda att arbetsgruppen stängs av från sitt uppdrag. I själva verket är det allvarligt nog för att sätta de medverkandes tjänsteställning i fråga.

/Hannes Qvarfordt

* Repetitiv, transkraniell magnetstimulering (rTMS) innebär att man med hjälp av en huva, som placeras över huvudet, upprepade gånger skickar starka magnetvågor genom hjärnan.


En släng av vanlig weltschmerz

Jag tittade på Malou efter tio på TV4 häromveckan, veckans tema var ”pillersverige”, om det fasansfulla i att var tionde svensk tar antidepressiva. Och så kommer den igen, känslan av att det här programmet inte är riktat till mig.

Därför skulle jag vilja säga något till de som tittar: Först till dig, vanliga människa, som mår dåligt under en period i ditt liv för att något hemskt har hänt dig och fått dig att känna stor smärta och nedstämdhet. Du kanske har blivit arbetslös, fött barn, förlorat en anhörig eller skiljt dig, så det är inte särskilt konstigt att du känner smärta. Och det är heller inte sjukt, så klart, det tror jag vi är alla eniga om, då är det kanske inte medicin och diagnos du ska ha. Sen är det inte så enkelt, livet, att man kan säga till någon som lider att det går över, du får snart ett nytt jobb eller en ny livspartner, utan vi kan alla drabbas av den stora tomheten, av weltschmerz, och särskilt i dessa situationer kan den övermanna oss, skrämma oss.

Om du för några år sedan var en fungerande person som har mått bra i hela ditt tidigare liv, om du har fått en bra uppväxt där dina föräldrar har hjälpt dig utvecklas, om du har normala relationer som stärker dig, då kanske du kan tacka nej till antidepressiva läkemedel. Du kanske ska bita ihop och ta lite fler långpromenader, äta mindre snabbmat, gå ner i vikt, anmäla dig till en kurs.

Men om du inte kommer från ett hem där det normala är att man ger barnen stöd, och om du på grund av det har utvecklat egna strategier för att överleva; skära dig, svälta dig, hata, isolera dig och så vidare, om du inte har haft det soligt och lätt och under en längre tid har fått se ditt liv präglas av dina inre smärtor eller av problem som kommer från känslolivet, vare sig de är orsakade av dåligt stöd under uppväxten eller av biologiska faktorer, eller som i, så vitt man vet i de flesta fall, en kombination av de båda; sårbarhet och utsatthet. Om du tagit till egna medel i form av sprit, knark eller tabletter för att få bukt med dina känslomässiga problem, då är det inte så konstigt om du behöver både vård, läkemedel, terapi och vila, det är inte du som ska känna skuld för att du är en av de svenskar som tar emot vård från psykiatrin och kryddar statistiken med ditt läkemedelsintag. Det är inte dig de talar om på teve, de talar om sig själva, om medelsnittsmänniskan, som har medelmåttigt ont under en begränsad period.

Ibland tar jag illa upp av samtalet i media, om ”pillersverige” som var temat under hela veckan i Malous program, jag vet att jag är en som tar mediciner, en massa mediciner. Ibland är skulden så svår att jag försöker trappa ner, sist fick det hemska konsekvenser, jag kan inte, jag får acceptera att jag kanske måste ta mediciner i resten av mitt liv, det är okej, men jag hade gärna sluppit skuldkänslorna.

/Jenny K Lundgren


Älskade, hatade samhälle

Älskade samhälle. Jag vet att jag föddes med sämre förutsättningar för att passa in i de mallar du skapat. Jag vet att jag aldrig kunnat eller kommer att kunna jobba. Jag är medveten om att du ser på mig som en parasit, en bidragstagare som tar och inte ger tillbaka. Jag är tacksam för din generositet och trygga falskhet. Hur kan jag klaga? Vad har jag att jämföra med?

Jag har alltid känt en tacksamhet och skuld för att jag måste leva på bidrag. Men en sak måste du förstå: jag har levt med den från dag nummer ett! Ambivalensen i att gladeligen ta emot mina 9 800 kr, och att samtidigt skämmas för det.

Jag har skämts färdigt och inser idag att jag inte längre vill vara en del av din skuldbeläggande filosofi. Jag har betalat hela mitt liv och idag vill jag ärligt säga att jag är förbannad på dig! Jag har svårt att se en framtid. Kanske är det så att skulden jag burit på under alla år har lett till att jag känt mig tvungen att ge tillbaka, att det har drivit mig att engagera mig och hjälpa andra utsatta människor. På det sättet har du kanske gjort mig till en bättre människa.

Men jag vill göra en sak klar för dig! Jag hatar dig! Fram till idag har livet varit jobbigt. Jag är ju trots allt, så som du gladeligen stämplat mig, psykiskt sjuk. Och det blir man inte diagnostiserad som bara för skojs skull. Jag har varit med om mycket i mitt liv, men jag har lyckats överleva. Men när jag sitter här framför min dator idag vill jag inte tacka dig. Jag är bitter för jag har just gråtit av ilska och frustration. Jag har trivts i vårt förhållande fram till förra året, då jag sakta började inse att vi har glidit ifrån varandra. Jag har varit en snäll och lydig medborgare, som tagit emot. Men jag vill också att du skall veta att vårt förhållande har varit destruktivt!

2016 var ett hårt år för mig. Jag har bara hjälplöst tittat på medan min ekonomiska trygghet tagits ifrån mig. Förra året lärde jag mig att ingen bryr sig om oss som är utsatta. Jag har insett att Sverige inte är vad det har varit. Jag har tittat på när vår vällfärd har luckrats upp bit för bit, och jag är rädd för jag vet att detta är bara början. Först höjde du min hyra, sen höjde du priset på maten. Sen fick du politikerna att ta ut en avgift för de insatser som jag behöver för att klara mig. Du tar mitt hopp ifrån mig och jag hatar dig för detta! Jag har svårt att förstå varför du behandlar mig så. Är jag inte en värdig människa? Du låter mig ligga sömnlös på nätterna och gråta över att jag inte kommer klara mig ekonomiskt. Du smeker mitt hår medan du trycker kniven djupare in i ryggen. Vad har jag gjort för att förtjäna detta?

Du har gång på gång visat mig att jag är en värdelös medborgare som du helst vill slippa. Låt oss gå separata vägar. Jag vet att jag nått en smärtgräns och är trött på att spela.

Om jag inte visste bättre skulle jag försvinna, men då vinner du bara! Och jag har lite glöd kvar att kämpa med. Så jag tar mitt hopp och investerar. Helt uppriktigt måste jag ta ut en skilsmässa. Jag är en värdig medborgare av samhället, och förtjänar att må bra, skratta och känna mig trygg. Och från dig så känner jag raka motsatsen.

Så snälla samhälle, DRA ÅT HELVETE! Och låt mig vara ifred.

/Paulina Tarabczynska


Problematiskt med tvång när delaktighet eftersträvas

JimmieTrevett-leende-beskurenIgår, onsdag 15 februari, var jag och Åke Nilsson, jurist vid förbundet, tillsammans med en rad andra patient-/brukarföreträdare på en träff med regeringens psykiatrisamordnare Kerstin Evelius. Hennes fokus för dagen var tvång inom psykiatrin som drabbar barn. I sig en allvarlig och viktig fråga.

Samtidigt ligger där under ytan allmängiltiga utmaningar för psykiatrin som vi inom RSMH ser som strukturellt problematiska för såväl ung som gammal i kontakt med psykiatrin. Jag vill därför här återvända till en del tankar jag tidigare fört fram på ledarplats i RSMH:s förbundstidning.

Psykiatrin är speciell inom hälso- och sjukvård på många sätt. Inte minst i att dess andel av vårdens totala kostnader över tid synes ligga ganska konstant på dryga tiondelen. Att psykisk ohälsa nu är den vanligaste sjukskrivningsgrunden i Sverige verkar här inte ha påverkat fördelningen av resurser nämnvärt.

Slutenvårdsplatserna inom psykiatrin är nu så få att de direkt påverkar människors möjlighet att få adekvat hjälp vid allvarlig kris och psykisk ohälsa. Destruktiva förlopp tillåts nu alltför ofta få spelas ut till den punkt att människor kvalificerar sig för psykiatrisk tvångsvård och utmattade anhöriga inte – i brist på tillgängliga alternativ – förmår göra annat än att gilla läget.

Min och RSMH:s grunduppfattning är klar. Fysiskt tvång i sig främjar aldrig psykisk hälsa. Våld och tvång är för den människa som utsätts en kränkning och ett trauma och för utövaren en brutalisering och dehumanisering.

Att hävda att långsiktig och effektiv vård kan utövas i konstant konflikt med patienten är i våra ögon direkt verklighetsfrämmande. Den enda grund på vilken god vård som främjar psykisk hälsa kan byggas är och förblir dialog och delaktighet med respekt för både patientens och vårdgivarens personals integritet och människovärde. Kort uttryckt formeringen av en behandlingsallians under ömsesidig respekt. Att nå dit efter en ingress av tvång är inte lätt och ställer höga krav på kompetens, etik och kommunikationsförmåga för vårdgivaren.

Rätten att kränka en människa för att hjälpa henne är inte oproblematisk.

När frågan om ett tvångsomhändertagande blir aktuell har den ofta föregåtts av psykiska och fysiska försvagningsprocesser hos individen. Men, när en akut livskris blir så uttalad att man överväger tvångsvård är det viktigt att inte tappa fokus. Målsättningen i ett akut omhändertagande måste vara att häva krisläget för att få en kontakt med människan och göra en behandlingsrelation på frivillig grund möjlig. Vården måste inriktas på att aktivera människans resurser så att hon blir i stånd att ta ansvar för sitt eget liv. Har tvångsinläggningen den utgångspunkten får det påtagliga konsekvenser för behandling och bedömning av tvångets funktion. Tvång är en kortsiktig lösning med stora inneboende problem. I denna uppfattning är RSMH inte ensam.

Att svensk rätt inte tydligt skiljer mellan vårdbehov som grund för tvångsvård respektive samhällsskydd som grund för frihetsberövande är dessutom problematiskt för såväl debatt-klimat som tillämpning. Är det individens vårdbehov som ligger till grund för tvångsvårdsingripande borde individens beslutskompetens vara avgörande för när tvång är legitimt. Är det däremot fråga om att skydda omgivningen från individen borde risken för våldsamma handlingar vara avgörande. I såväl nuvarande lagstiftning som i olika reformförslag smälter på ett olyckligt sätt dessa båda grunder ihop i de bestämmelser som anger intagningskriterierna för psykiatrisk tvångsvård.

I slutändan kvarstår också den genom forskning bekräftade kunskapen att all medicinsk behandling blir mer effektiv om patienten/vårdtagaren känner sig delaktig och risken för vårdskada blir mindre vid ett gott bemötande och en god kommunikation som tar till vara patienten/vårdtagarens och dennes närståendes erfarenheter och kunskaper. Att på den grunden utveckla vården i allmänhet och psykiatrin i synnerhet är dock ett arbete där mycket återstår att göra.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här


Personligt ombud är en funktionsrätt

Personligt ombud (PO) är en insats man kan söka om man har Fredrik-allvarig1-låg1en psykisk funktionsnedsättning. Får man problem med myndigheter, faller mellan stolarna eller har svårt att föra sin talan kan man söka tjänsten. Insatsen är viktig för många, och en persons livssituation kan få en drastisk ändring mot det sämre om man inte kan hantera myndigheterna rätt. (Man riskerar att stå utan försörjning, ha svårt att betala hyran och i värsta fall bli hemlös). Kort sagt är personligt ombud en insats som inte ska underskattas.

Trots det så är personligt ombud en insats som Stor-Stockholms kommuner har skurit ned på de senaste åren. Jag vill som medlem i RSMH påstå att det finns fler personer som behöver personligt ombud än vad det finns resurser till. Det finns personliga ombud som har kö eller som tvingas tacka nej till klienter på grund av att de inte kan ta emot alla. Med stora konsekvenser för den sökande.

Vi har i Sverige en lagstiftning där svensk lag gäller, men där också FN:s konventioner ska beaktas i tillämpningen. Sverige har accepterat FN:s konvention om funktionsnedsättning. Där står bland annat att personer med psykisk funktionsnedsättning ska ha rätt till tillgänglighet i samhället, på lika villkor som andra.

Beakta följande problem: Tänk dig att du har en psykisk funktionsnedsättning som gör att du måste ha kontakt med sex eller sju myndigheter. (Till exempel Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kommunen, landstinget). Tänk vidare att du på grund av din psykiska funktionsnedsättning inte klarar av dessa myndighetskontakter. Är det då samhället eller individen det är fel på?

Om personligt ombud kan hjälpa dig med myndighetskontakter så att du får ett drägligt eller bra liv – bryter i så fall inte kommunerna mot vad som står i konventionen om funktionsnedsättning om de inte tillhandahåller PO? Man kan därför tala om att människor med psykisk funktionsnedsättning diskrimineras då de inte får resurser att ta del i samhället!

Ett nytt begrepp i Sverige är termen funktionsrätt. Den innebär bland annat att tillämpa konventioner om mänskliga rättigheter i praktiken. Att ha tillgång till personligt ombud borde vara en funktionsrätt, enligt ovanstående resonemang.

Att diskriminera människor med psykisk funktionsnedsättning som behöver personligt ombud, strider mot konventioners syfte. Hur lång tid ska det ta innan tanken bakom konventionen tillämpas i gällande lag? Är det verkligen konsekvent att fortsätta dra in på personligt ombud?

Nej, fram för fler personliga ombud! Vi kräver vår funktionsrätt!

/Fredrik Gothnier