Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Tänk på konsekvenserna för oss med psykisk ohälsa

PaulinaFör ett tag sedan krockade ett flygplan under konstiga omständigheter. Det dröjde inte länge innan man hittade läkemedel och sjukintyg i lägenheten som tydde på att piloten hade någon form av psykisk ohälsa och häxjakten var i full fart.

Viktigt att tänka på: människor med psykisk ohälsa har genom alla tider porträtterats som mindre begåvade, mindre värda. Media älskar en smaskig historia men det man inte har i åtanken här är vad konsekvenserna av detta kommer få eller kanske redan har fått för följder. Att koncentrera sig på att denna tragiska händelse skulle bero på psykisk ohälsa kan få väldigt negativa konsekvenser för oss som lever med psykisk ohälsa.
Det vi vet idag är att tre av fyra lever med någon form av psykisk ohälsa eller känner någon i sin närhet. Så hur många påverkar detta? Ja, tre av fyra.

Depression är en av de vanligaste formerna av psykisk ohälsa, över 20 procent drabbas av depression i vuxen ålder. Det kan drabba framgångsrika personer, likväl som gemene man. Att då påstå att dessa inte skulle kunna arbeta inom vissa yrken är absurt.

Viktigt att komma ihåg är också att det är ytterst sällan som någon person med psykisk ohälsa skadar andra. Sannolikheten att en schizofren person till exempel blir skadade av andra eller av sig själv är större än att hon skadar någon annan.

Jag har nu i några år varit en del av (H)järnkoll och försökt få folk att våga öppna sig och prata om det som gör ont och det vi väljer att dölja nämligen vår psykiska hälsa. Jag är ledsen över att medias häxjakt kommer leda till att många kommer välja att dölja sin psykiska hälsa i rädslan om att bli jämförd med piloten som störtade planet.

Händelsen är otroligt tragisk och jag sörjer att så många människoliv gick till spillo.
Men att spekulera i att orsaken endast skulle bero på hans psykiska hälsa kostar så mycket mer än tittarsiffror, sålda tidningar och webbtester. Det kostar människor deras självkänsla det kostar oss trygghet och kanske till och med integritet.

/Paulina Tarabczynska

PS. Läs även denna text i the Guardian som tar upp liknande tankegångar:

http://www.theguardian.com/commentisfree/2015/mar/27/depression-germanwings-tragedy-pilot-andreas-lubitz-mental-health?CMP=fb_gu

Vart vänder vindarna? Regeringsförklaringen väcker frågor och hopp

bild[8]lågupplöstOmstart Sverige tog idag fart med Stefan Löfvens regeringsförklaring och presentationen av hans tillträdande regerings ministrar. Med ett lite skakigt och svårtolkat mandat kommer nu Socialdemokraterna och Miljöpartiet att bilda en minoritetsregering. Stefan Löfven vågade sig ändå på att lova ett och annat i sin regeringsförklaring.

Det stycke man, som RSMH-medlem med inblick i utsatta människors vardag, nog starkast reagerade på var att vi äntligen får upp målbilden jämlik hälsa på den högre dagordningen och att en kommission ska tillsättas (Se Regeringsförklaring 2014 sidan 11 stycke 3).

För gruppen med allvarligare psykisk ohälsa, som till exempel schizofreni, har nämligen vår ”likvärdiga” vård i Sverige inneburit över 20 års kortare liv jämfört med övriga dödliga i befolkningen. Detta inte minst på grund av märkliga utfall i den mer renodlade kroppssjukvården för gruppen. Under de senaste fyra åren har Socialstyrelsen i rapport efter rapport rapporterat om de bakomliggande faktorer som kan kopplas till den nedslående statistiken utan att detta föranlett regeringarna som varit att lyfta frågan om jämlik hälsa i en regeringsförklaring.

Löfvens initiativ och löfte om tillsättande av en kommission för jämlik hälsa väcker hopp om att äntligen något på allvar kan göras. Efterlängtade är även de vackra orden om att människor med psykisk ohälsa och personer med funktionsnedsättning ska få bättre möjlighet till vård, boende, rehabilitering, delaktighet och sysselsättning (se Regeringsförklaring 2014 sidan 3 och 11). Vi hoppas även att frågan om  tillgänglighet för personer med psykiska funktionsnedsättningar lyfts.

Nu är hoppet väckt och löftet gett. Vad den nya regeringen förmår leverera återstår dock att se.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i RSMH


Tillbaka till framtiden?

Hannes 4Två händelser på psykiatriområdet har gett mig kalla kårar den senaste tiden. Den första är Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd, som har kommit ut i sin slutliga version i dagarna. Remissversionen av dessa riktlinjer har kritiserats hårt av stora delar av brukarrörelsen, RSMH och mig. Kritiken har bland annat riktat sig mot det följande:

1. Att riktlinjerna påstår, att läkemedelsbehandling är en förutsättning för återhämtning. (Ett stort antal verkliga behandlingsfall motsäger uppfattningen.)

2. Att syftet med information och delaktighet är att öka brukarens följsamhet till ordinerad behandling. (Det handlar alltså inte om att tillgodose brukarens mänskliga och medborgerliga rättigheter!)

3. Att psykoterapi endast betraktas som ett komplement, när symtom kvarstår efter läkemedelsbehandling. (Terapin ses alltså inte som en självständig behandlingsform.)

4. Att behandlingsindikatorer införs, som anger att vården är bättre ju högre läkemedelsanvändningen är. (Strider mot patientens rätt att själv välja behandlingsform, enligt HSL 3 a §.)

5. Att riktlinjerna, i avsnittet om etik och i strid mot lagen, framför reservationer mot patientens rätt att själv välja behandlingsform.

Vi kan nu konstatera, att FN:s och Europarådets rättighetskonventioner, goda erfarenheter av psykosociala behandlingsmetoder och den samlade brukarrörelsens skarpa kritik inte har satt minsta spår i utformningen av riktlinjerna för läkemedelsbehandling. Det är inget mindre än en skandal!

Den andra händelsen som har gett mig kalla kårar är Dagens Medicins inbjudan till ”Psykiatridagen 2014”, i samverkan med bland annat läkemedelsbolaget janssen. Konferensen har temat ”Förändringens vindar sveper in över psykiatrin”, och att döma av programmet innebär dessa vindar, att såväl socialpsykiatrin som brukarrörelsen skall sopas bort från psykiatrin, som i stället skall få en renodlat biomedicinsk inriktning i samverkan med läkemedelsindustrin. Bland programpunkterna hittar vi till exempel följande:

1. ”Läkemedel och högriskpatienter – hur måste vi förändra uppföljning och monitorering”, där läkaren Cecilia Brain föreläser om hur patienterna bäst skall ”övertygas” om att ta ordinerad medicin. Här finns uppenbart inget intresse för patienternas egna önskemål! (Cecilia Brain är en av Sveriges mest extremt biologiskt inriktade psykiatriker. Hon betraktar psykisk ohälsa som rätt och slätt hjärnsjukdomar.)

2. ”Testmiljöprojektet – ökad patientnytta genom nya samarbeten mellan landsting och läkemedelsindustrin”. Här presenteras helt ogenerat ett avtal om nära samarbete mellan allmänsjukvården i Stockholms läns landsting och den kommersiella läkemedelsindustrin. Den första verksamheten skall erbjuda patienterna så god vård som möjligt på demokratisk grund. Den andra verksamhetens yttersta syfte är att sälja så mycket läkemedel som möjligt! Var kommer patienten själv in i detta samarbete?

3. ”Folkhemmets största hemlighet”, där den starkt biologiskt inriktade journalisten och anhöriga Maria Borelius ger sin bild av en medicinsk psykiatri under fantastisk utveckling. Citat från adlibris.se: ”De sista 60 åren har läkarvetenskapen stormat fram på området och kan idag både bota och normalisera. Antidepressiva och antipsykotiska läkemedel har ökat livskvaliteten och minskar antalet självmord dramatiskt.” En beskrivning som inte på något sätt står i överensstämmelse med verkligheten! (Se t.ex. Peter Gøtzsches framställningar via mitt tidigare blogginlägg i ämnet.)

Om dessa händelser avspeglar vilka ”förändringens vindar” som ”sveper in över psykiatrin”, får vi kanske med sorg konstatera, att vindarna håller på att blåsa oss tillbaka till det som var framtiden någonstans på 1950-talet!

/Hannes Qvarfordt

 


Går Socialstyrelsen industrins ärenden?

Hannes 4För en tid sedan kritiserade förbundsordförande Jimmie Trevett på ett förtjänstfullt och diplomatiskt sätt Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för läkemedelsbehandling vid psykotiska tillstånd. Som enskild ”tyckare” inom RSMH kan jag kosta på mig att vara lite skarpare i tonen.

I riktlinjerna sägs följande:

”Kontinuerlig antipsykotisk läkemedelsbehandling minskar risken för självmord och är en förutsättning för att undvika akuta skov och för att kunna rehabilitera och återintegrera personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd i samhället. Utan antipsykotisk läkemedelsbehandling är det i regel omöjligt för dem som drabbas att leva ett normalt liv.”

Påståendet motsägs av erfarenheter av behandling med psykosociala metoder sedan åtminstone ett århundrade tillbaka. Sådana fallbeskrivningar har avsatt en omfattande litteratur, som uppenbarligen har gått Socialstyrelsens ”experter” fullständigt förbi. Jag erbjuder här mina läsare ett antal internet-länkar, där olika former av källor kan studeras:

Litteratur från Dualis förlag

Från författaren och dokumentärfilmaren David Macklers hemsida

Skrift om återhämtning av Alain Topor och Klas Sundström

Hemsidan för ”The International Society for Psychological and Social Approaches to Psychosis”

Vidare vill de föreslagna riktlinjerna införa uppföljningsmått av typen: ”Andel personer med antipsykotiska läkemedel vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd” där man anger ”Hög andel önskvärt”. Eftersom det finns ett flertal andra behandlingsformer med god evidens, står ett sådant mått direkt i strid mot vad som sägs i hälso- och sjukvårdslagen (HSL 3a §):

”När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.”

Därutöver kan läkemedelsbehandlingens förträfflighet starkt ifrågasättas utifrån ett antal avslöjanden och utvärderingar, som gjorts den senaste tiden. Det har bland annat visat sig att läkemedelsbolagen ofta avstår från att publicera studier, som visar dåliga resultat för deras preparat. Läkemedlen framstår därmed som betydligt effektivare än de i verkligheten är. Likaså underskattas läkemedlens biverkningar. Alternativt tillskriver man ”sjukdomen” sådana besvärande symtom, som egentligen är ett resultat medicinernas biverkningar.

Jag uppmanar mina läsare att ta del av vad chefen för den nordiska delen av Cochrane-institutet, Peter Gøtzsche, vetenskapsjournalisten Robert Whitaker och forskaren Ben Goldacre har att säga om läkemedelsforskning och psykofarmaka:

Krönika av Peter Gøtzsche i danska Politiken

Peter Gøtzsche föreläser utifrån sin bok ”Deadly Medicines and Organised Crime”

Robert Whitakers bok ”Anatomy of an Epidemic”

Ben Goldacre föreläser om dolda läkemedelsstudier

/Hannes Qvarfordt


Socialstyrelsen trillar på piller i arbete med nationella riktlinjer för schizofreni

Jimmieblogg2Etapp två är under arbete hos Socialstyrelsen angående Nationella riktlinjer för insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Efter att ha avverkat psykosociala insatser 2011 lägger man nu krut på läkemedelsfrågan. De av Socialstyrelsen publicerade preliminära riktlinjerna för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd påstår att kontinuerlig antipsykotisk behandling är en förutsättning för att personer med schizofreni och liknande tillstånd skall kunna rehabiliteras och återintegreras i samhället. RSMH och Schizofreniförbundet med flera anser att läkemedel i individuellt anpassade, låga doser visserligen kan vara en god hjälp, men inte nödvändigtvis är en absolut förutsättning för rehabilitering. En förutsättning för en lyckad läkemedelsbehandling är däremot att den ges i kombination med psykosociala insatser efter individuella behov.

Behandling borde, enligt oss, bestå av en kombination av antipsykotiskt läkemedel, psykosociala insatser och omvårdnad, vilket kräver samarbete mellan kommun och landsting. Ett aktivt uppsökande bör också ingå i samarbetet liksom en systematisk uppföljning och utvärdering. I all behandling bör ingå utbildning i sjukdomen och dess behandling i avsikt att förbättra patientens egen kunskap och insikt om schizofreni och liknande tillstånd. Vårdgivarens kunskap om patientens hela livssituation är viktig för att kunna ge en god behandling.

Professionell hjälp bör ges vid önskemål om nedtrappning och utsättning. Patienten borde vid byte av läkemedel ges möjlighet att vara inlagd på avdelning med särskild kunskap i frågan. Detta skulle göra nertrappning/byte av läkemedel tryggare för såväl patient som läkare. Vi ser fram emot att riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd och riktlinjerna för antipsykotisk läkemedelsbehandling för samma grupp arbetas ihop för att utgöra underlag för prioriteringar inom vård och omsorg. Detta givetvis under förutsättning av att processen runt riktlinjerna kan ge alla intressenter möjlighet att yttra sig och bli hörda; inte minst de förbund som på demokratisk grund organiserar patienter, brukare och anhöriga. Vi vill understryka att antipsykotisk läkemedelsbehandling aldrig bör vara den enda insatsen, utan att läkemedel enbart bör ges i kombination med psykosociala insatser efter individuella behov.

Jimmie Trevett

Förbundsordförande


Schizofreniforskningen tar nya genvägar

Hannes 4I dagarna har vi ännu en gång kunnat läsa braskande rubriker om genetiska orsaker till schizofreni (eller egentligen den mångfald av tillstånd, som kan få denna subjektivt bedömda diagnos). Den här gången slår man fast, att det ligger ”tusentals gener bakom schizofreni”. De tre forskarna Anna Kähler, Sarah E Berger och Christina Hultman vid Karolinska Institutet har, tillsammans med ett antal andra universitet och institutioner, genomfört en studie, där man har kartlagt arvsmassan hos drygt 5000 svenskar. Man har funnit ”ovanliga mutationer”, som dock inte är ovanligare än att de förekommer i tusental och hos både ”friska” och ”sjuka” människor! I pressuttalanden säger också Anna Kähler, att ”även friska har dessa förändringar, men vad som skiljer sjuka och friska åt är i vilka gener de sitter”.

Det beklämmande är att hon därmed går ut med påståenden, som i sak är felaktiga. Det är nämligen inte alls så, att alla ”sjuka” har dessa förändringar i vissa gener, medan alla ”friska” har dem i andra gener. Det handlar om en statistisk överrepresentation av förändringarna i vissa gener hos diagnostiserade. Eller annorlunda uttryckt: Det finns ”sjuka” som inte har förändringarna i dessa gener (eller har dem i ”normal” utsträckning), och det finns ”friska” som har förändringarna i dessa gener. Mutationerna i de berörda generna är varken nödvändiga eller tillräckliga för att ett schizofrenitillstånd skall uppstå. Det betyder i praktiken, att det krävs andra påverkansfaktorer för att man skall bli ”sjuk”. Det betyder också, att genförändringarna och deras effekter kan betraktas som mänsklig normalvariation!

I Svenska Dagbladets artikel sägs också att forskarna länge har misstänkt ett genetiskt samband, därför att ”sjukdomen” är vanligare inom vissa släkter. Den genomförda studien kan emellertid inte skilja ärftliga mutationer från s.k. de novo-mutationer, dvs. sådana som uppstår hos en enskild individ, men som inte ärvs. Det betyder att studien över huvud taget inte har något att säga om schizofrenitillståndens eventuella ärftlighet!

Jag har tagit upp det här exemplet i mitt blogginlägg för att varna RSMH:s medlemmar för att okritiskt svälja ”nya forskningsrön” inom psykiatrin med hull och hår. Det påstås oerhört mycket från biopsykiatriskt håll – och i vetenskapens namn – trots att påståendena saknar hållbart, vetenskapligt stöd.

/Hannes Qvarfordt