Vägs ände – lidandet för stort för psykiatrisk vård
Publicerat: september 29, 2019 Sparat under: Övergrepp, Bemötande, Psykiatri, Tvångsvård, Ulrika Westerberg, upprättelse, Vård 3 kommentarerJag ger upp. Viljan att be om hjälp när jag behöver den har försvunnit. Två dygn i mitt liv på två slutenvårdsavdelningar plågar mig. En av mitt livs värsta upplevelser. Försöken att få svar av chefer, verksamhetsledning, Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg (IVO), har nått vägs ände. Uteblivna svar och avsaknad av dialog är plågsamt och jag har svårt att komma vidare. Upplevelserna har förföljt mig i 20 månader. Skadan av att inte få komma till tals och hitta en lösning har lagts till ovanpå slutenvårdsvistelserna.
18 månader har passerat sedan min anmälan och varje gång jag tänker på händelserna uppstår lätt inre panik med ökad hjärtrytm, svettiga handflator och oro som tvingar till rörelse för att känslorna inte ska ta över och orsaka ilska, uppgivenhet och oro. Det enda försök en chef gjort är att be mig komma till en av avdelningarna jag vistades på, som jag upplever som en brottsplats där jag utsattes för brott. Att be mig komma dit är som att inleda dialog med förövaren utan domare och advokat vid min sida.
Det mesta jag skrivit de senaste åren har berört negativa erfarenheter av den psykiatriska vården – som jag till en början inte förstod och dessutom beskyllde mig själv för. Min största önskan är att vända psykiatrin ryggen för att jag inte ska bli bitter och fastna i tankar på det som inte fungerar. Istället vill jag fokusera på något psykiatrin inte är i närheten av att ha, nämligen helhetsperspektiv och att vara nyfiken på att finna lösningar till orsakerna istället för att behandla symtom.
Jag har fått ett kortfattat standardbrev med några rader om ena händelsen som brevskrivaren besvarat med att han ”djupt beklagar det inträffade”. Ett brev. Ingen dialog. Inget konsekvenstänk på hur mina erfarenheter lett till att jag kan ha fått svårt att söka hjälp igen. Det genmäle jag gavs utrymme att skriva efter uppmaning från Patientnämnden har inte heller besvarats.
Jag är en patient som vet vart jag kan vända mig för att lyfta problem, klagomål och visa på galenskaperna som sker men det har bara lett till för mig som drabbad ointressant statistik hos Patientnämnden och IVO. Sedan årsskiftet har en handläggare ringt mig en gång per månad och hört om jag fått svar. Patientnämndens uppdrag är endast att medla och föra statistik men inte mer. Patientnämnden har inte befogenheter att stå på individens sida utan är bara en tandlös medlare.
Ingen driver patientens rätt till meningsfullt svar som leder till återupprättat förtroende eller en alternativ lösning. Patientnämndens påtryckningar är lama när responsen och svaren uteblir eftersom uppdraget är så inskränkt. IVO tar inte ställning till om arton månader är en rimlig tid för uteblivna svar utan har bara skickat kritiken till förövarnas sjukhusledning. IVO arbetar för ökad patientsäkerhet och personals framtida beteende generellt, men skiter i individuella upplevelser och berör inte problematiken i att jag har förlorat tilliten vid eventuell framtida vård och aldrig kommer att be om hjälp igen. Hellre dör jag än att be om den hjälpen igen.
Det finns ingen vård för personer som triggas av att bli inlåsta och utlämnade till tomma korridorer, som har tröttnat på doktorernas låsning i att fokusera på diagnoser istället för att ha ett helhetsperspektiv, på klinisk observation som inte inkluderar dialog med patienten samt på verkningslösa mediciner och som ogillar en passiv miljö där starka reaktioner under dåligt mående bestraffas med hot om bältesläggning. Därutöver sker vården med minst tjugo andra patienter i kris på en fullpackad avdelning som delas i detalj mellan många patienter. Med min beskrivning av slutenvården undrar jag vem som blir bättre av att vistas i den, för att på sikt tillfriskna och inte bli ett evigt projekt för offentlig vård.
/Ulrika Westerberg
Bättre vård med mer brukarinflytande
Publicerat: september 22, 2019 Sparat under: Återhämtning, Bemötande, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Det är vi som bloggar!, Jimmie Trevett, Kvalitet, Psykiatri, RSMH, Samverkan Lämna en kommentarBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.
Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.
Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.
IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.
Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.
Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL, ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.
/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse
Behandla oss inte som ufon!
Publicerat: september 6, 2019 Sparat under: Fredrik Gothnier, Psykiatri, Psykos, Röster Lämna en kommentarHur bör personer med psykos bemötas enligt mig? Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.
Till en början tror jag inte att jag vill beröva människor upplevelsen av psykosen. Jag behöver erkänna att de har dessa idéer, som för dem är verkliga. Och inse att de upplever händelser så. Själv är jag lite miljöskadad. Jag kan höra någon berätta om upplevelser om att små gubbar har sagt till dem att världen är hotad och du måste gå ner på lastbilen och göra vissa saker för du är utvald att rädda världen. Efter några handlingar blir de omhändertagna, medicinerade och kanske blir av med uppfattningen. Då får jag ändå lust att säga att det var en spännande historia och fråga ”Lyckades du rädda världen?”
Att kunna tillstå att upplevelser, som personer med psykos har, kan vara hemska och uttrycka medkänsla genom att säga ”det måste vara en hemsk upplevelse” även om jag inte delar deras uppfattning tycker jag är rätt. Jag kan visa att jag förstår att det är hemskt.
Om upplevelserna inte är hemska och personen med psykos uttrycker dessa hela tiden och inte kan ändra uppfattning så påpekar jag inte ständigt att deras upplevelse låter tokig. De ska inte behöva höra att de är tokiga eller bli behandlade som mindre vetande.
I heldygnsvården kan man som tvångsintagen överklaga beslut om intagning. Det är bara det att läkaren skriver ett vårdintyg med synpunkter om varför patienten bör tvångsvårdas. Där står i allmänhet inte hela händelseförloppet utan endast diagnos. Sedan läser en annan läkare som träffar patienten i fem minuter, gör en bedömning om patienten bör tvångsvårdas eller inte och ska ge ett expertutlåtande. Fem minuter är naturligtvis inte tillräckligt för att göra en bedömning och därför överensstämmer ofta läkarens och expertens utlåtanden med varandra.
I allmänhet om patienten är av åsikten att hen inte bör tvångsvårdas så skriver läkaren att patienten saknar sjukdomsinsikt. Så att denne i rätten framstår som helt koko. Att hävda sin åsikt med denna obalans i makt är inte lätt. Därför får läkaren rätt till tvångsvård i mer än 90 procent av fallen. Det finns situationer där läkaren kan ändra åsikt. Jag vet ett tillfälle då jag talade med experten varvid han inledningsvis var av en annan åsikt än jag. Men när jag sade att ”du måste lyssna på min syn och mina åsikter om händelserna. Du kan ju inte gissa vad jag tänker?” Då utbrast experten att det var en del av hans jobb att gissa vad jag tänkte.
Det fann jag helt oacceptabelt och sade i fortsättningen på hans frågor att ”det svarar jag inte på – du får helt enkelt gissa till dig vad jag tänker”. Efter några sådana frågor insåg även experten det absurda i situationen och av någon anledning så intog han en annan ståndpunkt än läkaren i fråga om tvångsvård. Men rätten tog denna gång inte hänsyn till experten utan frångick expertomdömet och gav tillstånd för fortsatt heldygnsvård.
Det är inte konstigt att jag utvecklar lite galghumor kring psykiatrin. Som en gång när vi var samlade för högläsning i bok på en heldygnsvårdsavdelning. En patient ville skämta och utbrast att detta är huset som Gud glömde. Sedan skrattade han stort. Alla vi andra patienter instämde i skrattet men ingen personal skrattade. Så kan det vara.
Det är inte heller alla personer som lider av sina psykoser. När jag hörde röster i lägenheten trodde jag att läkare behandlade mig på avstånd från Södersjukhuset. Även om rösterna bara fanns i mitt huvud tolkade jag det som att läkarna brydde sig om mig, och ville hjälpa mig. Jag kände mig aldrig ensam. Då led jag inte av det. Jag kunde under dagen fokusera på andra saker som var givande och inte var vanföreställningar.
Det finns de med psykos vars uppfattning i vissa frågor kan vara helt uppåt väggarna men inte är det i andra. Som när jag trodde att alla låtar i hela världen hade skrivits med mig i åtanke. Sjunger Elvis ”I love you” kanske han vill ha ett förhållande med mig och jag letade mening i sångtexter. Att för andra veta var åsikterna kommer ifrån kan vara mycket värt i samvaron med mig då.
Att mena väl gör mycket. Även om jag hade en annan uppfattning i olika frågor minns jag efteråt hur jag behandlades när jag var inne i en psykos. Att då komma till insikt om att andra menar väl gör många gånger en samvaro möjlig. Även om vi har olika uppfattningar i frågor. Det är okej, om jag känner mig förföljd av hela världen, att påpeka att jag är den enda med den uppfattningen och att det kan vara jag som har fel.
Att ha förståelse för att en psykos kan vara jobbig att uppleva, och ha kunskap om vilka tankar som finns är nödvändigt om jag ska umgås med personer med psykos. Och att de kan behöva egentid. Ta till exempel när jag hör folk tala hela tiden. Även om det bara är inne i mitt huvud blir det svårt att koncentrera sig på annat. Det är möjligt att gå in i stolpar, gå av på fel busstation och kanske inte veta hur jag kommer ut från tunnelbanespärren. Jag lägger kortet där men spärren öppnas inte. Men när jag ska ut så räcker det att gå rakt igenom och inte vänta på att den öppnas. Att orka sätta på mat kan också vara jobbigt med alla detaljer som ska göras och jag går därför hungrig.
Eller om jag träffar någon och det kommer upp elaka tankar om den personen trots att jag gillar hen. Tankarna går inte att kontrollera utan kommer i en tät ström hela tiden. Vid sådana tillfällen kan jag behöva gå undan en stund och bara få komma över upplevelsen.
Det är ytterst sällsynt att någon i psykos begår ett brott. Att därför anta att de med psykos inte är farliga är rätt lugnt.
Jag vill påpeka att det inom psykiatrin finns personal som är väldigt välmenande och bra. Och gör ett bra jobb. En söt historia är när jag på heldygnsvården satte upp en lapp om dagen på dörren till mitt rum. Det kunde stå ”Knacka bestämt men löst” eller ”Knacka hårt men tyst” eller ”Sjung lite innan du knackar på dörren” och dylikt. De flesta i personalen försökte faktiskt att följa uppmaningen vilket gjorde mig lite gladare.
Nej, de med psykos är inte ufon. De är i behov av vänlighet, respekt och förståelse.
/Fredrik Gothnier
Psykos behöver inte vara skrämmande
Publicerat: september 1, 2019 Sparat under: Fredrik Gothnier, livskriser, Medicin, Psykos, Vård Lämna en kommentarDet är konstigt, annorlunda och kan vara idéer som är helt uppåt väggarna. Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.
Men först ett citat av Elisabet Kvist, Brukarstödjare Stadsledningskontoret (Stockholms kommun), som skrivit följande:
”Psykos har aldrig skrämt mig. Förmodligen eftersom min mamma, då jag var liten, berättade på ett oerhört positivt sätt om en släkting som hade diagnosticerats med schizofreni. Mamma sa att personen ifråga var smart, kunde många språk och att det helt enkelt bara hade ”slagit över”, blivit för mycket för honom. Det kunde jag förstå.
Vad som hade hänt? Jo, vid något tillfälle trodde G att han var Karl den 12:e och badade i en fontän. Men eftersom jag var knappt en meter lång på den tiden och nyligen börjat att utforska världen ”by foot” såg jag bara denna mans ”bus” som hur coolt som helst. G blev cool, och psykos kändes inte läskigt (en uppfattning som fick följa med mig in i vuxenlivet). Idag är jag 31 år gammal. Har arbetat inom landstinget i 3,5 år, samt för kommunen och det har inte förändrat mina tankar om psykos. Mamma lyckades ge mig fin mjukvara inför livet om någonting väldigt viktigt och därför finns en önskan att nå ut till så många som möjligt och berätta att det faktiskt är viktigt vad barn får lära sig. Samt hur. De klarar oftast att höra svåra saker men behöver ett lättsamt sätt som beskriver det.”
Psykoser är en beteckning på vad man idag stämplar som vanföreställningar. Det behöver inte innebära att hela världsuppfattningen består av vanföreställningar utan det kan också röra sig om konstiga idéer på vissa områden. En psykos kan man få en gång och sedan inte uppleva det något mer. Eller flera gånger, eller vara idéer som sitter i hela livet. Ibland går det att medicinera bort psykoser och ibland går det inte.
Ett exempel på psykos är när jag plötsligt fick för mig att det fanns jättespindlar i taket som ville äta upp mig. Som alla förstår är detta inte en behaglig upplevelse som jag skulle tendera att ignorera. Alltså sprang jag ut ur lägenheten och ville inte gå in. Efter ett tag kom det personal inom psykiatrin som skulle dela ut medicin till mig på medicinrundan och såg mig ute. Det var personal som inte hade någon förståelse för psykoser. ”Vad gör du ute?” vrålade de. ”Det är sent – gå in och lägg dig!” Jag, som var helt övertygad om att det fanns jättespindlar i taket hemma var förstås högst ovillig att gå in.. Personalen blev allt mer upprörd då jag inte ville följa deras uppmaning och fortsatte skrikande med sina uppmaningar. Jag blev allt mer övertygad om att de som ville att jag skulle gå in hade en skruv lös, alltså att personalen var heltokig. Det är inte roligt att bli skriken på och när personalen mer handgripligt försökte få mig att gå in tänkte jag att jag likt Sam Gangi, svärdsförsedd och som ska tampas med jättespindlar i ”Sagan om Ringen”, kanske kunde försöka gå in om jag hade någon form av tillhygge att slåss med.
Jag vet inte hur ni kära läsare upplever det, men att bli skriken på av upprörd personal som försöker mota in en och då få för sig att leta efter ett tillhygge, tas normalt inte emot så bra av personalen. ”Du får inte ha något vapen eller tillhygge” skriker de. ”Gå in!”. Jag som ser mig själv som den dödsdömde på väg mot sin avrättning är naturligt nog inte så pigg på det hela. Till slut kommer jag inomhus. Men är livrädd. Nåväl – inga jättespindlar tog död på mig och jag lever än. Med mediciner försvann också tankar och bilder av jättespindlar. Vad jag vill säga är att det hade varit bättre om jag blivit bemött med förståelse för de tankar jag hade.
Ett annat exempel är att när jag får mina skov så målar jag. Mycket. När jag bodde i boende så blev jag pigg på att måla. En dag vaknade jag tidigt och satte mig för att måla mellan 8.00-8.30. Personal gick till jobbet och såg mig sitta där och måla. Efter en målningspaus på cirka åtta timmar kom lusten över mig att måla igen. Jag satte mig att måla mellan 16.30-17.00. Det var när personalen gick hem. De såg mig sitta där och måla. När detta upprepats i två dagar och personalen såg mig sitta och måla morgon och kväll så beslöt de sig för att jag målat hela dagarna i två dagar och antog att jag var inne i ett skov. De tillkallade läkare och vips blev jag trots mina förklaringar tvångsintagen på heldygnsvård. Jag blev intagen i en månad med medicinförändringar som följd, och som det tog tid att återhämta sig från. I boendet, där vi kunde utsättas för den här typen av beteenden fanns det bland oss boende en viss galghumor som gjorde att vi bara skrattade åt eländet.
/Fredrik Gothnier
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.