Riktlinjer på gränsen till oredlighet

Idag den 31 mars går remisstiden ut för Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för vård vid ångestsyndrom och depression hos barn, ungdomar och vuxna. I stora drag rekommenderar man enbart olika varianter av kognitiv beteendeterapi (KBT) vid lindriga och medelsvåra tillstånd. Vid medelsvåra till svåra tillstånd förordas antidepressiva läkemedel eller elektrokonvulsiv behandling (ECT), alternativt transkraniell magnetstimulering (rTMS)*.

Förslaget har med rätta mött en omfattande kritik från i stort sett alla berörda parter utanför själva den arbetsgrupp som har utformat det. Man kan i förslaget ana både partiska ställningstaganden till olika behandlingsmetoder och ett avsiktligt skevt urval i forskningsunderlaget.

Det kanske allra allvarligaste från brukarperspektiv är att Socialstyrelsen i sina bedömningar har frångått sina egna kriterier för evidens (belägg). Enligt dessa kriterier skall evidensen vila på tre likvärdiga ben: (1) bästa tillgängliga forskningsunderlag, (2) professionens (personalens) beprövade erfarenhet och (3) brukarnas erfarenheter och upplevda behov. Förslaget till riktlinjer stödjer sig nästan uteslutande på forskningsstudier och dessutom på ett medvetet skevt urval av sådana (se nedan). Endast i de fall då det saknas acceptabelt forskningsunderlag stöder man sig på professionens erfarenhet, och något genomslag för brukarnas erfarenheter och önskemål går över huvud taget inte att spåra i riktlinjerna. I strid mot kriterierna överordnas alltså forskningsunderlaget de övriga två evidensbenen, och brukarerfarenheten ignoreras helt.

Flera debattörer har vidare kunnat konstatera, att arbetsgruppen bakom förslaget inte har hållit sig till saklighet och opartiskhet i sina bedömningar. Kritikstormen började med att 17 nordiska forskare i en debattartikel i DN pekade på de dramatiska skillnaderna mellan Socialstyrelsens och andra länders rekommendationer. Tre kritiska deltagare i arbetsgruppen påtalade den stora obalansen i arbetsgruppens sammansättning i en debattartikel i SvD. Psykologen Peter Ankarberg visar i Läkartidningen att det finns lika starkt stöd för psykodynamisk terapi som för kognitiv beteendeterapi. Med utgångspunkt i senare års utvärderingar av antidepressiva läkemedel framhåller överläkare Göran Högberg i Läkartidningen det riskabla och oetiska i att behandla barn och ungdomar med sådana preparat. I en analys i Psykodynamiskt forum, slutligen, har psykologen Lukas Granberg visat, att arbetsgruppen har värderat studier av olika behandlingsmetoder helt olika och därmed skapat en missvisande bild av vilka som har visat goda respektive dåliga resultat.

Det finns till sist anledning att understryka, att evidens inom psykiatrisk forskning inte bygger på objektivt mätbara data, utan på subjektivt tolkade symptom och behandlingseffekter. Någon vetenskapligt hållfast kunskap om vad man egentligen behandlar finns inte, och det som ytligt sett framstår som en förbättring, kan vid en djupare analys visa sig vara något helt annat. I det perspektivet får Socialstyrelsens tiogradiga prioriteringsskala för de olika behandlingsmetoderna betraktas som mycket illa verklighetsförankrad.

Socialstyrelsens sätt att hantera arbetet med riktlinjerna kan jämställas med oredlighet i forskning och borde allra minst föranleda att arbetsgruppen stängs av från sitt uppdrag. I själva verket är det allvarligt nog för att sätta de medverkandes tjänsteställning i fråga.

/Hannes Qvarfordt

* Repetitiv, transkraniell magnetstimulering (rTMS) innebär att man med hjälp av en huva, som placeras över huvudet, upprepade gånger skickar starka magnetvågor genom hjärnan.


Telefonsamtalsterapi

khai-bild-blogg-breddareDet lär inte finnas någon sådan form av terapi, än – förutom kanske bara för min egen del. Man ska ha tur med att ha en ”jourhavande kompis”, som man kan ringa till och prata med. VAD man pratar om, spelar mindre roll, bara personkemin stämmer. Det kan vara samhällsfrågor, idrott, politik, föreningslivet m.m. … en NEUTRAL tanke är alltid bättre än en ångestladdad tanke!

Tyvärr har min teleräkning också varit mycket hög på grund av detta, men det finns ingen lag som ger mig rätt till ersättning för det, trots att det beror till 98 procent på min psykiska funktionsnedsättning.

Ungefär på samma sätt, fungerar också internet. Jag brukar besöka ett diskussionsforum. Här deltar flera psykiskt handikappade personer för att skriva av sig, lindra ensamheten, få ”vänner” och/eller stöd, både när man mår dåligt som när man mår bra.

Det är nyttigt att uttrycka sig och det är nyttigt att få reda på hur andra har det, kanske för att då vet man åtminstone att man inte är ensam om att ha det si eller så … människan är ju en social varelse, trots allt!

/Khai Chau


För f-n Helena använd ditt förnuft

HelenaBlommor2-liten-bredMånga gånger när jag haft panik så har min bror sagt till mig att använda mitt förnuft. Det har ju låtit förnuftigt men polletten har aldrig trillat ner.

Nu plötsligt har den gjort det. Jag har kommit på mig själv med att tänka magiskt. Min enorma fantasi har verkligen frodats.

Fantasi är bra när man ska vara kreativ men när den används för grubbleri och magiskt tänkande är den förödande.

Jag har tappat greppet totalt och sett mönster och förbannelser i allt: ”Nu händer det därför att jag tänkte så.” ”Nu händer något hemskt för att jag varit glad en stund.” Alla katastrofer jag hör om kan drabba mig. Varför skulle jag skonas. Jag är unik, hela världen är emot mig.

Stopp. Andra blir också drabbade av otrevliga saker. Andra oroar sig också och tänker konstiga tankar. Det är som om vi har ett behov av att se mönster och vilja ha en övernaturlig förklaring på det som sker. Människan har alltid sysslat med sånt. Sällan har övernaturliga saker kunnat bevisas.

Jag har kommit fram till att jag måste tänka vad som är mest sannolikt för att jag inte ska dra iväg.

När saker händer och jag inte kan göra något åt det, hjälper det då att jag oroar mig över det? Nej. Hjälper det att ha ångest över det? Nej.

När jag kan göra något tvingar jag mig till att agera.

Tvivlet på detta tankesätt kommer såklart som ett brev på posten. Är det konstigt när jag tänkt så i 50 år? Nej. Det kommer självklart att ta tid att tänka om. Att bli förnuftig. Vet ju inte ens om det kommer att funka men jag ska försöka. När fantasin drar i väg och jag får för mig en massa saker ökar ångesten markant. Att försöka vara förnuftig hjälper mig att vara klar i tanken. En liten stund i alla fall. Att använda cortex istället för att förlora mig i det limbiska systemet.

När tråkiga saker händer tar jag det ofta personligt. Men Helena höj blicken och se utöver världen. Det kunde ha varit värre. Det kunde ha varit krig och naturkatastrof också. Det är dock nog så jävligt att ha ångest. Det är ingen katastrof om inte alla dagar är ok. Det är ok att sitta och glo en hel dag, försöker jag tänka. En dag av reflektion…

Det hjälper mycket om man kan ta händelser så bra det går. Försöka vara förnuftig för sin egen skull. Finns det något positivt fast det är hemskt? Kanske inte… försöka se glaset halvfullt istället för halvtomt.

Detta är förstås hopplöst svårt om det händer anhöriga något. Vet inte hur jag skulle hantera det. Vill inte ens tänka tanken.

Nu smög sig magiskt tänkande in. Bara för att jag skrev så kanske det händer något. Typiskt mig. Händer det något skulle det ha gjort det vare sig jag skrev det eller inte. Kan jag oroa mig bort från det? Nej. Hjälper det att vara orolig för saker? Lite, om jag agerar och gör något åt saken som kan förbättra utgången, annars inte. Man tär bara på sitt psyke. Maler ned sig själv. Sliter på systemet. Men så svårt att låta bli.

Hur tolkar jag det som händer? Nu när jag försöker vara förnuftig så känns det som något vill testa mig ännu mer. Detta är min demon. Jag förstår nu att jag skapar den själv. Det gäller att ha tålamod och stå fast vid det nya till demonen har lugnat sig. Jag försöker skratta åt demonen. Ler för mig själv.

Vi hörs

/Helena


Aktivitetsersättning utan aktivitet – Riksrevisionens granskning

PaulinaDen 29 april i år kom en granskning från Riksrevisionen vad det gäller Försäkringskassans aktivitetsersättning: Aktivitetsersättning – en ersättning utan aktivitet?

Vi vet att cirka 30 000 ungdomar upp till 30 år har aktivitetsersättning idag, så som ni förstår berör detta rätt många. När man är ung och av någon anledning mår dåligt eller har en bakomliggande neuropsykiatrisk problematik tar det inte långt innan man märker att det är svårt att få rätt för sig.

Dels är Försäkringskassans granskningssystem inte uppdaterad och halkar efter när det gäller neuropsykiatriska funktionshinder. Detta leder till fel slags bedömningar, tvång till meningslös sysselsättning eller i värsta fall ingen sysselsättning alls.

Jag minns själv när jag fick min aktivitetsersättning. Man skulle ta reda på vad jag behövde för sysselsättning, men det man hittade var inte anpassat till mina behov och funktionshinder. Jag kämpade med att komma till sysselsättningen och när det blev klart för mig att den var totalt meningslös, och gjorde så att jag till och med mådde sämre, slutade jag dyka upp. För höga krav, ingen förståelse eller tålamod.

Det som hände efter detta var att jag blev utan sysselsättning i flera år. Jag minns hur väggarna blev mindre och mindre. Ibland kändes det som jag höll på att bli tokig. Jag är inte ensam om att ha upplevt detta, jag är inte heller ensam om att tycka att detta är fel. Det är väl självklart att jag ville ha en sysselsättning. Men inte bara för att det skulle se fint ut på papper, inte bara för att politikerna hade bestämt så.

Det jag önskade då var en meningsfull sysselsättning som var anpassad och förstod mitt funktionshinder. När man mår så dåligt som jag gjorde tar det tid att bli bra och det är ett steg fram och två bak. Så när man inte dyker upp till sin sysselsättning, för att ens funktionshinder och ångest gör så att man inte kommer ut genom dörren, hur mycket man än försöker, och sen får höra att jag måste sluta på sysselsättningen för att någon annan behöver min plats mer, någon som dyker upp – då har vi misslyckats. Då känner jag mig misslyckad.

Jag har alltså ett funktionshinder som gör att jag inte kan jobba. Man hittar en sysselsättning istället för jobb. Jag kommer dit och får höra att jag inte kan gå här för att jag har mitt funktionshinder, som man inte tar någon hänsyn till. Ni hör hur det låter, absurt!

Jag minns att jag låg nere redan. Jag visste att jag hade svårt att ta mig från plats A till B, men att sen ta ifrån mig min sysselsättning bara för att jag hade ett funktionshinder som de inte förstod gjorde att jag kände mig ännu mer omotiverad och misslyckad.

Att leva på en aktivitetsersättning innebär total fattigdom. Jag önskar att man kunde se mig då och alla unga idag som en tillgång i samhället, en resurs och alla människor kan tillför något. Jag vet att jag själv har resurser och gåvor som är fantastiska om jag får tillfälle att visa dem på en plats där jag trivs. Där man tror på mig och uppmuntrar mig.

Självklart har jag inte valt att vara sjuk. Jag har inte valt att vara så här. Jag har mina svårigheter, det är jag medveten om, men jag har talanger med. Jag vet vad som funkar och inte, det har jag provat mig fram genom alla år. Jag kan se mina svagheter men jag fokuserar på mina tillgångar och det är här samhället brister. Dom ser mig som något trasigt, jag ser mig som en begåvad person med vissa svårigheter. Och så länge samhället ser mig som en trasig sak som behöver fixas istället för en människa med ofantliga resurser kommer jag aldrig kunna känna mig normal och jag kommer inte kunna tillföra något till samhället. Hur kan jag? Samhället visar tydligt att det inte finns en plats för mig. Det finns bara en mall att anpassa sig efter.

Om jag kunde få jobba på mina villkor i en flexibel miljö. Självklart ville jag då, och även nu, få jobba, men samtidigt är jag rädd.

I ett system som inte förstår mitt funktionshinder brukade jag ibland ligga vaken på nätterna. Jag ville vara sysselsatt men vågade inte. Jag är nog inte den enda som levde i den rädslan över att inte bli förstådd och fråntagen den enda lilla ekonomiska tryggheten jag hade. Även om den är liten så innebär den mat på bordet och betald hyra. Ibland önskar jag att jag hade råd att gå på bio utan att behöva prioritera bort en annan nödvändighet. Jag önskar även och hoppas än idag att snart kommer politikerna och Försäkringskassan förstå att många av oss som har aktivitetsersättning lever i en kluven värld där man å ena sidan vill jobba men vågar inte.

Att revisionen granskade aktivitetsersättningen och gav politikerna skarp kritik gläder mig. Jag hoppas man tar till sig kritiken och gör en förändring. En förändring där individens intresse står i centrum. För ingen kommer kunna återhämta sig om man lever instängd i sin lägenhet, känner sig misslyckad värdelös och otillräcklig. Men samtidigt mår ingen bra av att tvingas till en sysselsättning som gör oss ännu sjukare för den inte är anpassad, ställer för höga krav eller inte tar hänsyn till våra svårigheter.

Ge oss en anpassad meningsfull sysselsättning med en extra slant för arbetet vi gör. En plats där vi känner att vi duger, utför ett meningsfullt arbete och får vara så som vi är. Låt oss slippa leva i rädslan över att om man gör lite extra kanske man blir av med sin lilla ekonomiska trygghet man har.

Om inte allt det jag har skrivit hjälper oss att rehabilitera oss, våga och vilja komma tillbaka till samhället, då vet jag inte vad som kan göra det.

/Paulina Tarabczynska


Vardagskatastrofer

anna iÄr det någon som känner igen sig?

Har för några månader sedan fått en ny samtalskontakt. Hon har ruskat om mig ordentligt när det gäller hur jag tänker och fungerar. Välbehövligt och skitbra!

När jag för några dagar sedan satt i soffan och virkade kom jag på alldeles själv utan terapi (eller kanske just därför) hur knasigt det kan bli alldeles i onödan och jag tror att jag delar det här med ungefär halva Sveriges befolkning.

Hur som helst så kunde jag inte hitta min lilla mycket spetsiga sax som jag klipper av garnet med. Vad händer? Pulsen blir skyhög, svetten rinner, paniken stiger. Jag blir helt övertygad om att saxen borrat sig in i min nya soffa och totalförstört den. Jag ställer mig på knä ( inte lätt för mig ) försöker med en dammvippa få fram saxen om den hamnat under soffan. Visserligen kom det fram en massa skräp men ingen sax. Nu var det bevisat att saxen på något vis borrat sig in i soffan. Jag höll säkert på i 20 minuter med mitt hysteriska letande. Till slut orkade jag inte mer utan sjönk ner i den berömda soffan, alldeles slut. Tar mobilen för att ringa ett samtal och vad ligger där under min mobil om inte saxen.

Vardagen är full av händelser som kan utlösa panik. Har man alltid fungerat så här så tror man att det är så här det ska vara, så har det i alla fall varit för mig.

Det är ju så onödigt att sådant här ska stjäla energi och välmående.

Nästa gång jag inte hittade min sax på direkten sa jag till mig själv på skarpen, ungefär som samtalskontakten skulle gjort om hon också suttit i soffan ” Anna, lugna ner dig, den kommer fram, det är ingen katastrof ” och vet ni, den kom fram alldeles utan hysteri.

Må väl.

/Anna Isaksson


Meningen med Ångest?

anna i
Mina första minnen av svår ångest är från femårsåldern. Ordet ångest fanns då inte i mitt ordförråd utan jag sade att jag hade dåligt samvete. En känsla av skuld och oro som var mer än jag kunde bära. Sen dess har den känslan varit en ständig följeslagare. Det finnas varken vän eller man som följt mig så nära genom åren.

Min terapeut pratar att olika jobbiga känslor är en rest från människans tidigaste liv här på jorden. Rädsla är till exempel ett sätt att mobilisera kraft för stenåldersmänniskan att försvara sig mot vilda djur. Enligt den teorin fyller säkert ilska och flera andra känslor en liknande funktion.

… men ångest…

Lite ångest, mer det jag kallar oro, kanske kan sätta sprätt på systemet och vara till nytta i skarpa lägen men… När man har stark ångest blir ju de flesta vettiga egenskaper på något vis satta ur funktion. Hur kan det komma något bra utav det? Jag kan inte tro att en stenåldersmänniska som sitter på en sten gungandes fram och tillbaks helt uppfylld av ångest kan bidra till människans överlevnad. Jag kan inte heller tro att samme pälsklädda person gör någon nytta när han springer runt och hyperventilerar i en panikångestattack som eventuellt slutar med att han tuppar av bredvid lägerelden.

Den här stackars stenåldersmannen har ju inte som jag möjlighet att spela musik i hörlurar. Visserligen spelar jag alldeles för högt. Effektivt mot ångest men alls inte lika bra för öronen.Det stenåldersmannen och jag har gemensamt är möjligheten att röra på oss, han springer förmodligen, jag går så fort jag förmår. När ångesten är för svår är det omöjligt att vara stilla.

Jag bor centralt och det verkar ju lite konstigt med en äldre kvinna som ständigt ränner runt i stan med hörlurar tittandes ner i marken och flaxande med händerna. Har försökt med gåbandet  jag har hemma i vardagsrummet men det är inte samma sak, man kommer ju ingenstans , så det är bara att flaxa på.

Nu när det är sommar kan jag gå på en strandpromenad med många motionärer och där avviker jag inte alls men när det blir vinter och snö då får jag hålla mig till mer centrala gångvägar. Egentligen bryr jag mig inte alls om vad folk tycker. Det är det som är så bra med att bli äldre. Jag gör precis som jag känner och vill så får andra göra detsamma.

Lev och låt leva. Man har rätt att vara sig själv även om det innebär att man inte är som alla andra. Alla andra, vem är förresten som alla andra. Vi har alla våra egenheter. Somliga jobbar bara stenhårt för att dölja det. För att återgå till ångestens betydelse i evolutionen så blir jag inte klokare.

Får nog lämna ämnet och fundera på annat.

På återkommande.

/Anna Isaksson