Alla som ser ut som kvinnor är inte det – jag är framför allt Paulina

PaulinaIdag är det den internationella kvinnodagen och jag skulle vilja dela med mig lite av mina tankar.

Jag vill börja med att skriva att jag inte representerar en grupp, jag pratar inte för en grupp, det enda jag gör i mitt blogginlägg är dela med mig av min resa, mina erfarenheter och tankar. Som hbtq+ är det viktigt att poängtera detta då vi alla har våra resor och ta och egna slutsatser att komma fram till. Det jag skriver i detta blogginlägg ska inte användas som någon mall för hur alla känner, hur alla tänker. Detta är hur jag känner, hur jag tänker och hur jag väljer att komma ut till världen.

Jag har berättat för dom absolut närmaste om vem jag är med detta är den absolut första gången jag väljer att komma ut helt offentligt. Jag väljer att dela detta med er för att idag älskar jag mig själv. Idag förstår jag mig själv lite bättre och för att visa att oavsett vilket fack man väljer sätta sig själv i så räcker det att vara exakt sån som man är.

Jag föddes som kvinna, eller det är det könet jag fick vid födseln. Mitt namn blev Paulina och jag växte upp och förväntades att göra allt det där flickor skall göra. Jag älskade att leka med dockor, men bara om det betydde att jag fick kapa av deras huvuden och ben och armar. Mina vänner lärde sig snabbt att det kanske inte var så bra ide att leka dockor med mig. 

Jag sprang runt och lekte med jord, bråkade med killarna i skolan och brukade komma hem med blåmärken och repor. Dessa märken symboliserade att jag valde att leka med killarna på rasterna för det kändes som vi hade mycket mer gemensamt. I alla fall stundvis. Ju äldre jag blev desto mer började mitt avvikande beteende synas. Fram tills en viss punkt kunde man bortförklara det mesta då jag var ett barn. Men jag växte upp i en liten by i Polen där alla kände alla och där katolicismen var och är en dominant religion. Alla hade speciella mallar och allt hade en ordning och en plats, jag passade inte in i den ordningen. Mamma blev kallad till möten hos rektorn på skolan, hos prästen i kyrkan och det tog egentligen aldrig slut. Mitt inre kompas visste klart och tydligt redan sedan jag var mycket liten vad som var okej och inte. Och jag utmanade auktoriteter så långt tillbaka jag kan minnas. När en elev i skolan fick bättre betyg i bild än jag för att hennes familj var rik blev jag förbannad och frågade läraren varför, hon kunde ju inte måla. Eller när prästen slog oss med linjaler på fingrarna för att han kände för det. En gång tog jag den där linjalen och slog tillbaka medan jag skrek: ”Hur känns detta då! Inte så skönt eller hur?” Ni kan ju bara ana vad min mamma har fått stå ut med.

Men i och med att jag är uppvuxen i ett katolskt land och dessa värderingar följde med min familj till Sverige började min kris födas. Jag levde som vanligt men fortfarande förväntades det att jag skulle stöpas in i en mall som passade, helt ärligt så var jag för ung för att ens förstå varför jag hamnade i sån fruktansvärd depression, eller varför jag blev så extremt psykiskt sjuk. Idag inser jag att den krisen och molnet av diagnoser och psykisk ohälsa lyckades dölja något som har följt med mig ända sen jag var liten. Det finns och fanns visa saker som jag grubblade över så långt tillbaka jag kan minnas.

Ett tag band jag mina bröst och klädde mig som en man. Detta var i 8:an till 1:an i gymnasiet. Jag har aldrig reflekterat över varför jag gjorde det, inte heller hade jag egentligen ork eller tid att reflektera över varför jag aldrig ville ha mina bröst. Varför allt kändes fel varenda gång jag tittade i spegeln, jag brukade skämta att jag skulle ta en kniv och skära av dom.

Jag hatade tonåren, min pubertet kom mycket tidigare än för resten av mina vänner i skolan. Mina bröst blev stora snabbt och i takt med att dom växte så började killarna kolla på mig annorlunda. De ville inte längre leka med mig på samma sätt, jag blev nu glodd på och visslad åt och pillad på. Jag brukade gå hem och hata att se dem i spegeln, jag var självklart för liten för att förstå men omedvetet kändes något fel. Jag ville inte att de skulle bete sig så, så jag började äta massa mat för att gå upp i vikt. Dels för jag ville inte vara attraktiv, dels för att jag mådde så dåligt. Mamma hade blivit tillkallad till skolan och en plan var uppgjord om hur man skulle försöka få mig att gå ner i vikt. Vi försökte alla hålla oss till den planen men en dag brast det i mig och jag gav upp. Jag började smyga ner i kylskåpet på nätterna och äta massor. Hela min uppväxt är fylld av smärta och lidande, mycket inläggningar på slutenpsykiatrin och bollandes som en jojo fram och tillbaka mellan avdelningar. Den är präglad av ätstörningar och sexuella övergrepp. Trauman och massvis med självskadebeteende och självmordsförsök. En extremt stor del av mitt liv har gjort ont. Det har gjort ont att leva så länge och så mycket att mitt i detta inferno tappade jag bort mig själv. Jag borde ha förstått redan då. Att allt mitt självförakt och hat, min dåliga självkänsla och känsla av att inte passa in och höra ihop, hade att göra med vem jag var. Men hur kunde jag ens veta det? Jag växte upp i en katolsk familj och innebörden av ordet gay blev inte ens introducerat för mig förrän i gymnasiet. Jag har sprungit i hela mitt liv för att komma ikapp en sanning jag inte förstod, jag har försökt lösa en gåta som gapat som ett tomt hål i mig. Jag försökte hantera tomheten och smärtan på alla sätt jag kunde, men allt blev fel. Jag visste ju aldrig vad problemet var, därför kunde jag aldrig lösa det.

Jag har levt majoriteten av mitt liv som kvinna. Och jag är fullt medveten om vad det innebär. Jag kommer väl för alltid vara kvinna i vissa människors ögon, oavsett vad jag gör, men idag har jag sprungit ikapp det som alltid varit utom synhåll. När jag började få ordning på mitt liv och när mitt mående började bli bättre började andra typer av tankar födas, tankar jag alltid avfärdat för att jag inte förstod dem eller för att jag inte vågat tänka på dem för att jag hade så mycket andra problem omkring mig. Jag har alltid blivit satt åt sidan, jag har aldrig egentligen funnits, inte förrän nu. Inte förrän jag kunde stilla mina tankar och mitt sinne började jag inse varför jag hatade min spegelbild, varför jag band mina bröst. Jag började inse varför jag betedde mig på ett visst sätt och varför jag hade vissa tankar. Nu förstod jag varför jag försökte skära av mig mina bröst en gång.

Men min resa till självinsikt har inte varit enkel, den är inte heller klar. Jag lär mig fortfarande att förstå och idag sliter jag med att acceptera att det är okej att inte vara säker. Det är okej att inte vilja sätta sig i ett fack. Det är okej att acceptera att mitt kön varierar, det är helt okej att inte förstå det helt.

Idag om jag måste sätta mig in i ett fack skulle jag vilja säga att jag är trans, ickebinär, genderfluid person. Det är komplicerat, och det är okej om du inte förstår, jag är förvirrad ibland med. Vissa dagar vaknar jag och känner mig extremt maskulin, andra feminin. Vissa dagar är jag definitivt inget av dem, någon blandning av alla men det som jag alltid är säker på är att jag är Paulina varendaste dag. Jag trodde ett tag att bara för jag inte var en kvinna så skulle jag vara en man, att jag var trans och skulle byta kön. Det tog mig många år att inse att det är inte så enkelt, inte för mig i alla fall. Jag ska inte ljuga, det finns en sak i mitt utseende som jag önskar förändra och det är mina bröst. De har alltid varit en måltavla och ett objekt för hat. De hör inte hemma på min kropp, men förutom det så finns det inget större behov för förändring just nu vad det gäller min kropp. Däremot skulle jag vilja att folk respekterade mig mer. Som jag skrev innan – det är okej att inte förstå, det är okej att vara rädd eller känna avsky, det är okej att vara osäker och förvirrad. Men istället för att diskriminera, förtrycka, felköna eller förneka ens existens – fråga istället! Fråga mig vad mitt pronomen är, låt oss diskutera och byta tankar. Jag vill inte höra: ”Men Paulina du ser så feminin ut” om och om igen. För mig är det inte så superviktigt om man kallar mig för hon, han eller den eller hen. Jag föredrar att bli kallad för Paulina då det känns bäst och det är den jag är. Detta varierar väldigt från person till person därför påpekade jag från första början att jag inte representerar alla hbtq-personer. Jag representerar mig.

Jag önskar att jag vågade raka mitt hår och kunde se en platt bröstkorg när jag tittade i spegeln. Det skulle göra det mycket enklare för mig att kunna gå på rätt toalett, eller byta om i rätt omklädningsrum. Jag kan ibland bli ledsen när jag tänker på det. Vi skapar våra egna burar och så går vi runt och vaktar och håller hårt i varandras nycklar. Vi skulle kunna vara fria, vi skulle kunna vara exakt vem vi vill vara, men istället vill vi trycka in oss i olika mallar och former. Vi går till och med så långt att vi tycker varandra in i dem, låser buren och vaktar nycklarna. Tänk om vi valde att släppa varandra fria? Om vi slängde alla nycklarna. En sådan värld vill jag leva i.

Mina utmaningar och hinder har varit många på vägen. Mitt liv är präglat av osäkerhet, psykisk ohälsa och en konstant jakt efter något som alltid tycktes befinna sig några få steg före och precis utanför mitt räckhåll. Idag har jag sprungit ikapp det jag aldrig sprang ifrån, även om det kändes så stundvis, utan det jag alltid sprungit mot i hela mitt liv. Omedveten men målbeslutet, jag ryser när jag bara skriver detta här och nu. För aldrig någonsin har något känts så rätt i hela mitt liv som det faktum att nu är det min tur att tillåta mig själv att utforska vad det innebär att vara Paulina.

Så idag när det är den internationella kvinnodagen skulle jag vilja dela med mig min berättelse om vad priset av att vara en kvinna har varit för mig och samtidigt påminna oss alla om att det finns olika typer av kvinnor där ute. Alla kvinnor du möter kommer inte se ut exakt så som du föreställer dig en kvinna ska göra men det gör dem inte mindre till kvinnor för det. Idag på den internationella kvinnodagen väljer jag att synliggöra en grupp som än idag kämpar för att bli accepterad och respekterad, att bli bekräftad och bara få finnas på sina egna villkor.

/Paulina Tarabczynska


Livet kan vända – trots psykisk ohälsa

Ända sedan jag fick min första diagnos, bipolär sjukdom, har jag levt med ett dilemma: vad svarar jag på frågan ”Hur är det att vara psykiskt sjuk?”. I denna blogg skriver jag för att andra ska kunna förstå hur det är att vara psykiskt sjuk, om de aldrig upplevt det själva. Jag vill också visa att det går att nå en plats i livet där man är i balans och mår bra.

Jag har under mina år inom psykiatrin lärt mig att jag inte är min sjukdom, att den inte definierar vem jag är, vad jag kan eller hur min framtid kommer att se ut – jag är inte min sjukdom, utan den är något som påverkar mig. Lika sant är att under cirka en tredjedel av mitt liv har den varit min sjukdom, och den har haft en nästan konstant närvaro sedan jag var liten. På många sätt har det varit mycket positivt, men det har också ofta varit väldigt svårt.

Det börjar med smärta, att vara psykiskt sjuk. Den tar olika form, beror på olika saker, men den är en återkommande närvaro. Speciellt när man inte har en fungerande behandling, och precis som i de flesta fall tog det tio år av symtom innan jag fick min diagnos.

Min första depression kom när jag var åtta år, du vet den åldern när man leker häst med kompisarna i klassen och precis håller på att lära sig minus i skolan. Depressionen då var inte vad den skulle komma att bli men redan då innebar den smärta, även om den inte nådde samma djup som den når idag. Då var det en känsla av att vara ensam, det fanns en oro för att något dåligt skulle hända, och jag kände mig ledsen. Jag var medveten om att jag inte visste varför jag var ledsen, men som barn ifrågasätter man inte så mycket – jag antog att det jag kände var normalt. Efter det skulle det bara bli värre, depressionerna blev djupare och återkom allt oftare.

Första gången tanken for genom mitt huvud att jag skulle slippa smärtan om jag inte levde var det bara en flyktig tanke. Som att den gled förbi i mitt sinne men inte fastande på riktigt. Smärtan var där regelbundet och jag ville bara att det skulle sluta. En knuta av smärta i bröstet, tankar att man är ensam, fel, att man inte är bra nog. Jag var på väg hem från skolan efter att ha lärt mig några av mina första engelska ord. När jag kom hem gick jag in på mitt rum, grät tills tårarna tog slut och satte mig med en bok för att fly från verkligheten – det enda sättet jag hittills hittat att fly undan smärtan. Jag var tio år.

Självskadebeteendet började senare. Jag fick idén av en kompis som också mådde psykiskt dåligt. Hon föreslog inte det, hon bara lättade sitt hjärta om vad hon hade gjort själv. Den skammen som hon kände då skulle också komma att bli en del av mitt liv. Jag skar mig för att det tog bort smärtan tillfälligt, bedövade den en liten stund. Senare skulle jag få reda på att anledningen till det är att det skickar endorfiner (kroppens morfin) till hjärnan, precis som droger. Detta är anledningen till att jag, som många andra, blev beroende av att skära mig och det tog mig flera år att sluta. Men när jag gjorde det för första gången var jag tolv.

När jag var fjorton år började mina första hypomanier. På den tiden innebar de mest att jag pratade för mycket, hade för mycket energi och gjorde impulsiva saker – inget allvarligt, mest saker jag skulle skämmas för senare. Det kan tyckas som en liten sak, men när man är deprimerad runt 60 procent av tiden så gör det rätt mycket om man har verkliga saker att skämmas för också. Små saker blir stora. Lägg till detta att hypomanier ofta (och i mitt fall nästan uteslutande) kan skapa fler depressioner och göra depressioner djupare så börjar nu situationen bli allt mer komplicerad. Smärtan växer, självskadebeteendet ökar och självbilden blir allt sämre – jag hatar mig själv. Signalerna i min hjärna säger till mig att jag är ful, värdelös, att ingen älskar mig och att om de älskar mig så är det för att de inte vet vem jag egentligen är. Jag är fel – jag är en börda. Jag tror på det, jag tror på det för att när ens hjärna bestämmer att det är så, så blir det inte bara en tanke, det blir en verklighet.  Min sjukdom kväver mig långsamt och smärtsamt, och jag vet inte vad jag ska ta mig till.

Första gången gör jag det tre månader före min 15:e födelsedag. Jag hatar mig själv. Jag ser mig själv som bördan som förstör andras liv. Jag är ful, jag är dum, jag klarar ingenting och jag ser nu ingen framtid. Jag tror att jag kommer dö innan jag är 18 år, jag har trott det rätt länge nu. Jag bestämde mig igår, något måste förändras. Om jag försöker ta livet av mig så kanske de runt omkring mig ser min smärta; om jag dör så räddar jag dem från den börda jag är, jag slutar förstöra deras liv. Om jag överlever kanske jag äntligen får hjälp.

Jag gör det på väg till skolan, spenderar en lektion med att betrakta hur hela rummet snurrar medan cocktailen av mediciner jag tagit börjar verka, får hjälp till sjuksyster – nästa minne jag har är när jag vaknar upp åtta timmar senare i en sjukhussäng. Sjukhuspsykologen säger att det är ett mirakel att jag överlevt, min familj har panik och vet inte vad de ska göra, och jag försöker hantera skulden när jag ser deras smärta. Jag är fortfarande en börda, men kanske kan jag få hjälp nu – kanske blir det bättre. Jag är inte 15 år än, jag förstår inte att det finns bättre sätt att få hjälp på. Att jag kunde sagt till någon att jag behövde hjälp, att jag kunde bett dem att rädda mitt liv utan att riskera att förlora det samtidigt. Jag var inte gammal nog för att veta.

Nu blir min nya metod för att få kontroll över situationen att inte äta, för även om hjälpen kommer är den inte snabb. På tre månader går jag ner 20 kilo, jag vill bara kontrollera smärtan. Jag hade tur att det inte gick längre tid innan mina nära och kära ingrep, jag vet andra som inte haft samma tur. Och tankarna går aldrig bort helt, inte riktigt, inte ens idag.

Under kommande år förvärras situationen ytterligare. Jag går från att ha cyklotomi (ett förstadie till bipolär) till fullt utvecklad bipolär typ 2. Min hypomani blir värre och skapar större konsekvenser, depressionen blir ännu djupare och min PMDS är nu fullt utvecklad. Jag går över gränsen regelbundet nu och den ena relationen efter den andra förstörs på grund av min sjukdom. Jag hatar mig själv allt mer.

Efter ännu ett självmordsförsök kommer jag äntligen till den läkare som kommer att rädda mitt liv och då händer det otänkbara: Min faster som jag står väldigt nära, som är en av de vackraste och mest godhjärtade människorna jag någonsin träffat, min faster som är bipolär precis som jag, tar livet av sig. Hennes sjukdom dödar henne och jag går sönder. Jag får för första gången se vad som faktiskt händer med en familj när någon av dess medlemmar tar livet av sig. Jag ser, att om man som psykiskt sjuk är en börda då och då för dem man älskar, så går det inte att jämföra med bördan man blir när man begår självmord, när man inte orkar kämpa emot mer. Det är en smärta som inte försvinner, det är värre än smärtan vid död på grund av sjukdom, det är värre än smärtan vid mord – jag har upplevt både och – självmord är något man bär med sig alltid, resten av sitt liv. Det försvinner aldrig.

Utöver den uppenbara oändliga sorg och smärta som inträffar när någon man älskar djupt går bort så ger denna tragedi den 17-åriga mig en insikt: hon dog av sjukdomen jag har, vilket betyder att den kan döda mig med. Det hade inte funnits en tidpunkt under mitt liv fram tills den punkten där jag faktiskt insett att min sjukdom kunde döda mig. Detta ändrar min sjukdom och mitt sätt att hantera min sjukdom och skapar den nya formen av depressioner som jag lever med idag. Jag ska försöka beskriva hur en sådan depression ser ut.

Det första som sker när en ny depression börjar är att jag blir tystare vilket i sin tur beror på att jag omedvetet försöker gömma mig. Jag vet inte att jag är deprimerad än vid denna tidpunkt, detta är inget jag märker själv och smärtan har inte börjat än. Det är bara en tyst inre oro som jag inte medvetet lägger märke till. Snart börjar jag känna mig tung, som om något fysiskt tungt väger ner mig och inuti börjar jag känna mig ihålig. När jag rör på mig känns det som att jag försöker gå genom lera, det känns långsamt och ansträngande. Känslan av att vilja gömma mig, vara ensam och isolera mig och oron över att inte alltid kunna göra det börjar skapa en konstant inre stress – som när man har ett möte och man är sen, fast hela tiden. Det finns inget möte jag kan ta mig till för att få bort den. Nu börjar också tankarna mörkna och det är lite som att världen tappar sin färg. Med det menar jag att allt som jag vanligtvis tycker är kul blir tråkigt och sedan jobbigt och allt som gör livet värt att leva börjar förvandlas till något som skadar mig. Min verklighetsuppfattning börjar ändras och jag blir övertygad om att mina nära och kära inte älskar mig och känslan av övergivenhet och ensamhet tar över.

På ett känslomässigt plan börjar depressionen med känslan av att vara den mest värdelösa människa som någon gång vandrat på jorden. Jag vet inte om du någonsin varit i en situation när något har hänt, till exempel att någon har skadats för att du inte gjort något som du skulle eller gjort det som du kunde göra för att stoppa det, men om du kan föreställa dig hur det känns så känns depression likadant. Tungt, man vill inte att någon ska se en, att man ska se hur motbjudande man är i deras ögon. Till detta kommer också det faktum att depressionerna slår ut min överlevnadsinstinkt. Jag tror att det kan vara svårt för dem som inte har samma upplevelser som jag eller är som jag, att förstå hur komplicerat allting blir utan överlevnadsinstinkt, jag tror i alla fall att jag skulle ha svårt att förstå det.

Det tog mig väldigt lång tid att inse att det ens var överlevnadsinstinkten det handlade om. Överlevnadsinstinkten är det som för dig framåt, vilket betyder att det får dig att fortsätta och inte ge upp så fort du stöter på minsta problem. Det betyder att när man är deprimerad blir minsta lilla problem ett berg att ta sig över. Stressen tar vid och jag rasar samman, det känns som att någon precis bett mig slåss i ett krig med 40 graders feber. Det är inte att jag bara är dramatisk, det är att signalerna i min hjärna är programmerade så att de kopplar ihop fel respons med fel situation. Det blir omöjligt och jag kommer inte överleva.

Den mest centrala känslan under depressionerna är sorgen och smärtan. Det närmaste jag kan komma att beskriva känslan vid den tidpunkten är att jämföra med när någon som du stått väldigt nära dör och det ögonblicket när du helt och fullt inser att personen aldrig kommer tillbaka. Det är som att leva i det ögonblicket varje minut, dag efter dag, vecka efter vecka och ibland månad efter månad. Med denna känsla följer alltid den fysiska smärtan – ja, man kan ha fysisk smärta som psykiskt sjuk. Tyngden i bröstkorgen, som om någon dragit en snara runt den och dragit åt så hårt att man kan känna smärtan av hjärtat som dunkar mot revbenen. När hjärnan bestämmer att du har fysiskt ont så har du det, på samma sätt som att den bestämmer att himlen är blå och att vatten är vått. Din hjärna bestämmer vad verkligheten är, och när den bestämmer att du har fysiskt ont utan anledning så har du det.

Den fysiska smärtan är den delen av sjukdomen som det inte går att fly från. Det psykiska kan man ofta blockera ut med olika metoder, som att kolla på film eller att läsa, men så fort den fysiska smärtan sätter igång blir jag medveten om depressionen vad jag än gör. Varje sekund, varje minut. Upplevelsen av den är först som att någon genomborrat min bröstkorg med ett spjut. Det går inte att beskriva på något annat sätt. Rakt igenom hjärtat. I början känns det som att spjutet sitter kvar och ofta vid det stadiet sitter jag ihopkrupen med bröstkorgen som om det faktiskt skulle varit ett spjut där, tills jag kommer på mig själv och rätar på mig. Man får inte visa att man är sjuk om det gäller psykisk sjukdom.

Sedan går den fysiska smärtan in i nästa fas, vilket ofta samspelar med att den psykiska smärtan av att personen inte kommer tillbaka bryter ut i all sin prakt. Nu känns det som att någon slitit ut spjutet och att hela insidan av bröstkorgen där mitt mosade hjärta ligger glöder. Som att såret glöder och bit för bit förkolnar. Nu ligger jag generellt ensam i mitt rum och gråter, skriker så tyst jag kan. Förtvivlan. Smärta. Som att allt dåligt som någonsin hänt samlats i ett och samma ögonblick. Det gör ont och jag vill att det ska sluta. Från åtta års ålder och fram tills nu, 17 år senare, är resonemanget likadant. Och det är samma resonemang som de flesta som upplever kraftig smärta, fysisk eller psykisk, har; det gör ont, snälla bara gör så att det slutar.

Det går att bli frisk och nå en punkt när man mår bra. Jag har efter sju års arbete med min medicinering, samt med träning och bra kost, blivit nästan helt stabil. Med stöd och sjukvård som tar en på allvar och med empati, förståelse och engagemang kan vem som helst blir frisk – jag tror på det med hela mitt hjärta. Men när man lever i ett samhälle där man måste gömma sig och skämmas för sin smärta och sin kamp, där läkare tror att du är hypokondriker och inte lyssnar, där staten tycker att du kan behandlas hur som helst och dina medmänniskor kan komma att se dig på ett helt annat sätt om du berättar att du är sjuk, så blir det svårare att bli stabil.

Det har länge funnits en diskussion utifrån argumentet att psykiska sjukdomar är påhitt och fysiska sjukdomar de enda riktiga, trots att man vet att psykiska sjukdomar också är fysiska och bara symtomen är psykiska. Men kanske bråkar vi om fel saker? Låt mig med en snabb övning visa dig vad jag menar: sätt klockan på att ringa var 40:e sekund. Sätt dig ner och blunda och försök att slappna av. När det ringer gör du samma sak igen. Efter du upprepat detta 3–4 gånger vill jag att du ska fundera över en tanke. Varje ringning motsvarar en person som tagit livet av sig. Vi kan omformulera detta till en fras som jag föredrar: de har dött av psykisk sjukdom. 800 000 personer/år på vår vackra planet dör av psykisk sjukdom.

Det kanske är dags att sluta prata om och faktiskt skapa ett samhälle där alla kan vara sig själva och där alla tar hand om varandra. Vi är inte perfekta, jag förstår också det, och livet är svårt. Men jag vet också att alla människor är fantastiska och kan ta sig över de största bergen när deras vilja och deras hjärtan för dem framåt. Jag vet att det finns empati och kärlek, medmänsklighet och hopp. Vi har tagit oss förbi ofantliga hinder under vår tid på jorden, och detta är bara ännu ett som väntar på att bli besegrat. Vi har styrkan att göra detta, och vilken tid för det är bättre än nu?

/ Lovisa Rydén


Ångesten har naturliga skäl

Jag brukar tycka att jag är en stabil person, bra på att organisera och göra det viktigaste först. Kanske har jag en genetisk sårbarhet för psykisk ohälsa. Ofta är jag osäker på vad som är psykiskt friskt och psykiskt sjukt hos mig själv. Jag har svårt att veta var gränsen går mellan sorg, stress och psykisk ohälsa.

I dessa dagar har jag ångest mest hela tiden. Det kommer ett tryck över bröstet, jag börjar hyperventilera, det bränner på höger baksida av huvudet. Förklaringen är enkel. Min son, som har svår intellektuell funktionsnedsättning, har fått en plats på barnboende och håller på att skolas in där. I går hämtades han av en ung man som jobbar på boendet och som jag bara hälsat på som hastigast en gång tidigare. Tidigare i veckan hade jag packat mitt barns kläder, hans sommarjackor och hans vinterjackor, skridskohjälmar, skor, stövlar, två leksaksbilar och en fjärilsformad plyschkudde som från början varit hans storasysters.

Nu ska han bo borta fem dygn i veckan, och komma hem söndagar till tisdagar. Hans omvårdnadsbehov har blivit för stora. Jag har många exempel från förra året då jag allt tydligare insett att jag inte längre klarar att ha hela ansvaret ensam. Jag kan inte längre ta honom till vårdcentralen ensam för att ta blodprover. En gång fick jag hjälp av två sköterskor, men senast blev vi tvungna att vända med ogjort ärende. Han fick epilepsi för ungefär ett år sedan. Han har ramlat flera gånger, det är inte längre möjligt för mig att ha den tillsyn som är nödvändig.

Jag försöker att inte känna skuld, men hur skulle det ens vara möjligt? Jag vänder ut och in på mig själv och mina tankar. Jag känner skuld när jag en lördagskväll gör någonting roligt med min dotter, som att gå ut och äta indisk mat, samtidigt som jag vet att jag behöver finnas för henne också, ordna så att hon får studiero hemma ibland och kan klara skolan.

Ibland kan jag se att jag är frisk, att mina reaktioner är sunda och normala. Det är lätt att föreställa sig hur det känns att vara tvungen att lämna ifrån sig sitt eget barn, till okända människor, som säkert vill väl men där du inget vet om deras förutsättningar att göra ett bra arbete.

Så ångesten kommer hela tiden, och det får vara så.

/Elin Engström


Härda ut en minut till – livet kan bli bättre

Fredrik-allvarig1FÄRGPå nyårsdagen begås flest självmord under året. Till er som tänker på självmordsförsök vill jag med bestämdhet säga: Gör det inte! Livet kan vända till det bättre, även om det inte känns så nu. Jag talar utifrån egen erfarenhet, skriver Fredrik Gothnier, aktiv i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH i en debattartikel på Expressen Debatt som publiceras idag på nyårsdagen.

Under en period på 15 år försökte jag ta mitt liv i snitt en gång om året. Jag hade ingen ekonomi, inga vänner, inget jobb. Jag hade inte heller någon förhoppning om att få vänner, bättre ekonomi eller något jobb som kändes meningsfullt. Efter en psykos 1999 fick jag svårigheter med minnet och blev mer trögtänkt, vilket ledde till att jag klandrade mig själv ännu mer.

Jag vårdades i den psykiatriska slutenvården under längre perioder, som längst två år i sträck. Sedan hamnade jag på ett stödboende, eftersom jag annars riskerade att bli hemlös. Läkarna var rent sagt fördjävliga emot mig, liksom folk i allmänhet, bortsett från viss personal och andra i boendet där jag bodde.

Särskilt jul och nyår var pest. Jag blev påmind om att alla andra hade vänner och familj. 1992 firade jag nyårsafton inlagd i den psykiatriska slutenvården, men det gjorde mig bara glad eftersom jag då slapp att vara ensam.

Hela min existens kändes meningslös, och det gjorde fruktansvärt ont inuti. Jag ville bli av med smärtan, och såg självmordet som enda utvägen. Men det vände. 2007 var sista gången jag gjorde ett självmordsförsök och nu vill jag aldrig göra det igen.

Det går inte att peka ut någon enskild avgörande händelse utan snarare en rad tillfälligheter som tillsammans ledde till återhämtning. En av dessa var att jag av en slump träffade Ulrika Fritz, som jobbade som personligt ombud med att stötta personer med psykiska funktionsnedsättningar. Hon såg något mer hos mig än bara det negativa, bemötte mig på ett bra sätt och såg mina styrkor. Det var också hon som tipsade mig om att söka mig till Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, eftersom hon förstod att jag ville förbättra psykiatrin. Där fick jag ett socialt liv. Jag mötte människor som delade samma värderingar som jag, vi gjorde saker som var kul och strävade mot ett gemensamt mål. Äntligen kunde jag göra något bra av mina dåliga erfarenheter och kämpa för att ingen skulle bli utsatt för det jag hade blivit utsatt för.

Ulrika Fritz, det personliga ombudet, hjälpte mig också att få praktikplats som brukarinflytandesamordnare, BISAM. Det ledde till att jag senare fick flera jobb som berörde brukar- och patientinflytande.

Allt detta betydde mycket, men det som nog haft den allra största effekten på min psykiska hälsa är min flickvän. Jag trodde aldrig att jag kunde träffa någon, men för två år sedan vågade Elisabet stöta på mig och jag föll. Hon har haft en enorm påverkan på mitt liv. Hon gör vardagen så uppfylld av lyckliga stunder att jag kan hantera svackorna. De kommer fortfarande, men mer sällan och de går över. Jag har fått någon att älska och bry mig om. En person som jag vill dela hela livet med och åldras med.

Det här kan lika gärna hända dig. Jag förstår att det kanske inte känns så nu, men de flesta människor som överlever ett självmordsförsök vill faktiskt leva vidare. Du vet inte hur framtiden kommer att bli. Det som ser mörkt, stereotypt och beständigt ut kommer inte alltid vara så. Livet förändras ständigt. Härda därför ut en minut, en timme, en dag till. När du får positiva upplevelser börjar livet se annorlunda ut. Förändringen kommer. Och när den är här är du nog rätt glad att du är vid liv.

/Fredrik Gothnier
Aktiv i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa och RSMH:s representant i regeringens patientråd.

Läs fler av våra debattartiklar här.


Våga släppa din fånge loss. Våga ta emot…

dsc_0600Jag vill kräkas ur mig obehaget som bosatt sig i min kropp. Känslan är långt ifrån främmande. Jag vill skrika men det liksom går inte. Det kittlar i kroppen, bröstet trycks ihop och ett hårt draget spännband sitter runt huvudet. Det susar i öronen. Det svindlar. På insidan styr kroppen över sina sammandragningar och hulkningar så diskret att den som står och pratar med mig inte ens märker krusningarna på ytan. Jag har en kropp av gelé. Jag kan inte falla ihop, vad skulle andra säga? Det värsta är ju att se någon bli orolig. Skulle det hända krävs ett stryptag om den där slingriga ångestormen för att lyckas brotta ner den. Sedan krävs att jag plockar upp den tyngsta av masker att dölja det blödande såret som blottades för en stund.

Just den där masken, den tyngsta, gör något med själen. Med tilliten och rädslan att överhuvudtaget visa sig sårbar igen. Tvivlet som slår ut en rot till. Vem skulle ändå förstå?

Det är det där också att jag inte vet vad den där ormen kan få för sig om den som vill hjälpa gör på ett annat sätt än det som krävs just då. Rädslan för att det ska hända ligger också där och väser när någon sträcker fram en hjälpande hand. Redo att hugga. Redo att försvara den lilla trygghet som finns kvar.

När jag tittar tillbaka minns jag en modig vän, ett par kära släktingar och en föreläsare som berättade hur han hade mött sin dotters ångest när hon var inlagd. De klarade det. Det finns människor som vågar möta ormen, smärtan och det där blödande såret.

Jag kommer inte ihåg vad som utlöste det den där gången. Jag minns bara att plötsligt kunde jag inte stå emot och att jag kände mig inträngd i ett hörn och trodde att jag skulle explodera ut inälvorna medan han, en vän, såg på. Kroppen vred sig i ångestspasmer för att försöka hålla kvar smärtan och gråten i kroppen men den här gången gick det bara inte. Jag vet att det tog tid när allt till slut vällde ut. För mot slutet hann jag tänka att jag inte ville spara på något. Han höll modigt om mig tills varje tår var utgråten.

Jag övertalade honom att inte ringa efter hjälp när oron smög sig in för en stund. När jag var trygg i hans närhet och med ett löfte om att jag inte skulle hamna på psyket, släpptes ormen fri. Inbäddad i en kärleksfull famn som aldrig gav vika befriades många nedbrottade ångestattacker. Att bli sedd och hållen när jag var som mest sårbar och inför mig själv som fulast, eller till och med skrämmande, var mer läkande än något annat jag känt.

En annan gång var jag på trav med min underbara gammalfaster och hennes man. Relationen hade redan då hunnit bli unik och speciell efter flera års brevväxling om allt vad som hände i livet hos en tonåring respektive en nybliven pensionär. När ett undanstoppat minne väcktes upp av en alkohollukt bredvid travbanan började världen först att snurra men sedan fick jag precis det jag behövde. Jag blev tagen på allvar och jag verkade inte skrämma någon.

Min gammalfasters man är en av de finaste människor jag träffat och tryggheten till honom byggdes upp tidigt. Eftersom jag aldrig varit bekväm med att blotta min sårbarhet hann jag så klart tveka när min gammalfaster såg min galopperande ångest och pekade på sin man. ”Ställ dig här och låt Åke hålla om dig. Han har en stor och trygg famn, stå där tills det känns bättre.” Jag blev omsluten. Gammalfaster Irma visste där och då vad den famnen betytt för henne och att den även skulle kunna hjälpa mig. Sen rann tårarna av både smärtan för minnet och förvirringen i stunden. Jag skämdes för att jag tyckte att jag förstört en rolig och planerad aktivitet för oss. Egentligen ville jag fly men jag upptäckte att jag försvann i den där stora och trygga famnen som kändes så skyddande runt mig. Det pratades på som vanligt utanför min skyddsmur och jag eller situationen verkade inte konstig i deras ögon. Skammen lättade lite. Jag fick bara stå där och möta det som behövde komma ur mig. Värmen och lugnet i hans mullrande röst sökte sig in till mina muskler och fick mig att slappna av och bara låta tårarna rinna tills det hade lugnat sig. Skammen slog till igen när jag skulle försöka signalera att jag var klar och samtidigt inte hade koll på var min mascara hade hamnat, men till och med det löste sig smidigt.

Jag fick det bekräftat att det ibland på samma gång kan vara just så svårt och så enkelt att våga möta ens inre demoner. En föreläsare och före detta lärare som jag haft, berättade gripande om hur han med sin famn och sitt lugn lyckats hjälpa sin dotter i stunden.

Om vi bara kunde tillåta varandra att få känna alla känslor och att vi kunde se oss för allt det vi är. Att fulgråt, ångestormar, inre demoner och blödande sår egentligen är sunda reaktioner på något smärtsamt som drabbat oss. Jag önskar att skammen för att visa oss sårbara kunde minska bland oss. Vår historia har präntat in att det kan vara farligt men jag vill tro att vi vet mer idag. Vi behöver ge vår egen tillåtelse att vara de människor som vi egentligen är.

/Linda Fändriks

 


RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt

 


Riktlinjer på gränsen till oredlighet

Idag den 31 mars går remisstiden ut för Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för vård vid ångestsyndrom och depression hos barn, ungdomar och vuxna. I stora drag rekommenderar man enbart olika varianter av kognitiv beteendeterapi (KBT) vid lindriga och medelsvåra tillstånd. Vid medelsvåra till svåra tillstånd förordas antidepressiva läkemedel eller elektrokonvulsiv behandling (ECT), alternativt transkraniell magnetstimulering (rTMS)*.

Förslaget har med rätta mött en omfattande kritik från i stort sett alla berörda parter utanför själva den arbetsgrupp som har utformat det. Man kan i förslaget ana både partiska ställningstaganden till olika behandlingsmetoder och ett avsiktligt skevt urval i forskningsunderlaget.

Det kanske allra allvarligaste från brukarperspektiv är att Socialstyrelsen i sina bedömningar har frångått sina egna kriterier för evidens (belägg). Enligt dessa kriterier skall evidensen vila på tre likvärdiga ben: (1) bästa tillgängliga forskningsunderlag, (2) professionens (personalens) beprövade erfarenhet och (3) brukarnas erfarenheter och upplevda behov. Förslaget till riktlinjer stödjer sig nästan uteslutande på forskningsstudier och dessutom på ett medvetet skevt urval av sådana (se nedan). Endast i de fall då det saknas acceptabelt forskningsunderlag stöder man sig på professionens erfarenhet, och något genomslag för brukarnas erfarenheter och önskemål går över huvud taget inte att spåra i riktlinjerna. I strid mot kriterierna överordnas alltså forskningsunderlaget de övriga två evidensbenen, och brukarerfarenheten ignoreras helt.

Flera debattörer har vidare kunnat konstatera, att arbetsgruppen bakom förslaget inte har hållit sig till saklighet och opartiskhet i sina bedömningar. Kritikstormen började med att 17 nordiska forskare i en debattartikel i DN pekade på de dramatiska skillnaderna mellan Socialstyrelsens och andra länders rekommendationer. Tre kritiska deltagare i arbetsgruppen påtalade den stora obalansen i arbetsgruppens sammansättning i en debattartikel i SvD. Psykologen Peter Ankarberg visar i Läkartidningen att det finns lika starkt stöd för psykodynamisk terapi som för kognitiv beteendeterapi. Med utgångspunkt i senare års utvärderingar av antidepressiva läkemedel framhåller överläkare Göran Högberg i Läkartidningen det riskabla och oetiska i att behandla barn och ungdomar med sådana preparat. I en analys i Psykodynamiskt forum, slutligen, har psykologen Lukas Granberg visat, att arbetsgruppen har värderat studier av olika behandlingsmetoder helt olika och därmed skapat en missvisande bild av vilka som har visat goda respektive dåliga resultat.

Det finns till sist anledning att understryka, att evidens inom psykiatrisk forskning inte bygger på objektivt mätbara data, utan på subjektivt tolkade symptom och behandlingseffekter. Någon vetenskapligt hållfast kunskap om vad man egentligen behandlar finns inte, och det som ytligt sett framstår som en förbättring, kan vid en djupare analys visa sig vara något helt annat. I det perspektivet får Socialstyrelsens tiogradiga prioriteringsskala för de olika behandlingsmetoderna betraktas som mycket illa verklighetsförankrad.

Socialstyrelsens sätt att hantera arbetet med riktlinjerna kan jämställas med oredlighet i forskning och borde allra minst föranleda att arbetsgruppen stängs av från sitt uppdrag. I själva verket är det allvarligt nog för att sätta de medverkandes tjänsteställning i fråga.

/Hannes Qvarfordt

* Repetitiv, transkraniell magnetstimulering (rTMS) innebär att man med hjälp av en huva, som placeras över huvudet, upprepade gånger skickar starka magnetvågor genom hjärnan.