I vanlig ordning

anne-sofie2FÄRGSom människa är jag nästan aldrig rätt person
Beter mig inte som förväntat
Saknar ofta hemkänsla
I min tillvaro
Då jag saknar samvaro
Med likställda
Liksom ekonomiskt och socialt rika
Utan är Fattigjan
Som inte kommer in
I tillvaron som beskrivs som fin
Men håller ofta en god min
Och håller käft
För har sådant vett
Det är bäst
När man har psykisk ohälsa
För det är inte självklart
Att få existera
Utan inlåsning
I vanlig ordning
Rättslös
Och ofta arbetslös

/Anne-Sofie Höij


Brukarinflytande är en människosyn

Fredrik-allvarig1-låg1Brukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu.  Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.

Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.

Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.

Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.

Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.

Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.

Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.

Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.

Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.

/Fredrik Gothnier

* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.


När psykiatrin förvärrar

Ulrika Westerberg - beskuren störreHur många gånger har du känt dig missförstådd, felbehandlad och inte klagat eller beretts möjlighet att framföra dina åsikter i psykiatrin? Hur har du blivit bemött när du vänt dig till personal, verksamhetschefen eller Patientnämnden?

Under några år sökte jag hjälp många gånger i slutenvården. Lika många år förstod jag inte att jag blev allt sämre av varje slutenvårdsvistelse. Frustrationen av att inte bli bättre blev stor och fick radikala uttryck under mina sista två dygn som patient. Händelserna internutreds just nu och när den är klar kommer en högre chef ta eventuellt beslut om Lex Maria-anmälan.

Länge ville jag hämnas. Först funderade jag på sätt att sprida surströmmingsdoft över den läkare som orsakade mest skada och därefter har jag letat sätt att framföra mina erfarenheter – för att visa att du inte ska nöja dig med att känna dig som en misslyckad patient, speciellt inte gentemot personer med makt som du är i beroendeställning av.

Att patienter undviker vården efter dåliga erfarenheter är det inte bara jag som tror. Therese Eriksson som menar att även i slutenvårdspsykiatrin uppstår vårdskada som PTSD, har på ett systematiskt sätt tagit reda på hur personer med självskada i rättspsykiatrin resonerar. (1) Jag tror att många har blivit utsatta för vård som försämrar självkänslan, inte leder till tillfrisknande och därför inte delat klagomål. Jag har under flera års tid sett dåligt bemötande gentemot andra patienter och pratat med dem om hur de ska gå vidare med sina dåliga erfarenheter. Med dålig eller låg självkänsla är det lätt att tro att man inte är värd att älskas och respekteras och höjer därför inte sin röst vid dålig vård. Bristen på alternativ vård tystar också en och annan inför oron att bli sämre behandlad vid nästkommande försämring.  Psykiatrin får då inte heller någon feedback på hur de sköter sitt arbete och därför är det så oerhört viktigt att det förs systematisk nationell statistik så politikerna ska se att psykiatrin sällan leder till tillfrisknande och i vissa fall till och med blir sämre. Skattebetalarna och patienter vill ha effektiv vård, till skillnad från vård som bara gynnar medicinindustrin.

Bristen på patienträtt, otillräcklig systematisk statistikinsamling och bristen på uppföljning liksom kontroll oroar mig. Fortfarande saknas patienträttslag i landet trots att våra grannläder Finland, Danmark, Norge och Island har det. Utan patienträttslag omöjliggörs effektivt och rättsligt förfarande mot vården. (2). Möjligheten att få opartiskt aktivt stöd är obefintlig via Patientnämnden som bara agerar medlare, utan uppdrag att agera som ombud liksom övriga instanser som HSAN och IVO är inskränkta. Att polisanmäla händelser har jag aldrig hört eller hittat information om som stärkt någon enskilds upplevelser. Den sista möjligheten är JO som bara de vältaliga använder och lyfter redan långa strider hos. Att som politiker resonerar när de låter vården utreda sin egen partiskhet är som att låta tjuven bestämma om fel begåtts.  De som är emot stärkt patienträtt tror jag är de som har något att dölja. Dessutom upplever jag feghet med rådande argument, att personalgrupper lättare ska kunna lyfta problem utan risk för att enskilda personer ska pekas ut. Det skulle vara intressant att följa en utveckling där vårdenheterna fick sin budget ställd efter subjektiva patientupplevelsers uppfattning huruvida de blivit hjälpta eller inte.

I första hand är det inte ekonomisk ersättning patienterna vill ha eller se huvuden rulla. Forskning visar att de patienter som lämnar anmälningar ofta bär på tunga känslor av besvikelse, sorg, förödmjukelse och söker moralisk reparation snarare än hämnd. De vill förebygga att händelsen upprepas, få en förklaring till det som gått fel och få veta att vårdgivaren och dess huvudman tar ansvar för sina handlingar. (3) Inte minst vill patienter känna sig trygga i att åter kunna vända sig till vården med tron att de blir hjälpta.

/Ulrika Westerberg

Källor:

(1) https://www.nsph.se/podcast/2019-02-therese-eriksson-ptsd-som-vardskada/

(2) http://www.diva-portal.se/smash/get/diva2:855336/FULLTEXT01.pdf

(3) http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=9102

Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994;343:1609-13.