Behandla oss inte som ufon!

Hur bör personer med psykos bemötas enligt mig? Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.

Till en början tror jag inte att jag vill beröva människor upplevelsen av psykosen. Jag behöver erkänna att de har dessa idéer, som för dem är verkliga. Och inse att de upplever händelser så. Själv är jag lite miljöskadad. Jag kan höra någon berätta om upplevelser om att små gubbar har sagt till dem att världen är hotad och du måste gå ner på lastbilen och göra vissa saker för du är utvald att rädda världen. Efter några handlingar blir de omhändertagna, medicinerade och kanske blir av med uppfattningen. Då får jag ändå lust att säga att det var en spännande historia och fråga ”Lyckades du rädda världen?”

Att kunna tillstå att upplevelser, som personer med psykos har, kan vara hemska och uttrycka medkänsla genom att säga ”det måste vara en hemsk upplevelse” även om jag inte delar deras uppfattning tycker jag är rätt. Jag kan visa att jag förstår att det är hemskt.

Om upplevelserna inte är hemska och personen med psykos uttrycker dessa hela tiden och inte kan ändra uppfattning så påpekar jag inte ständigt att deras upplevelse låter tokig. De ska inte behöva höra att de är tokiga eller bli behandlade som mindre vetande.

I heldygnsvården kan man som tvångsintagen överklaga beslut om intagning. Det är bara det att läkaren skriver ett vårdintyg med synpunkter om varför patienten bör tvångsvårdas. Där står i allmänhet inte hela händelseförloppet utan endast diagnos. Sedan läser en annan läkare som träffar patienten i fem minuter, gör en bedömning om patienten bör tvångsvårdas eller inte och ska ge ett expertutlåtande. Fem minuter är naturligtvis inte tillräckligt för att göra en bedömning och därför överensstämmer ofta läkarens och expertens utlåtanden med varandra.

I allmänhet om patienten är av åsikten att hen inte bör tvångsvårdas så skriver läkaren att patienten saknar sjukdomsinsikt. Så att denne i rätten framstår som helt koko. Att hävda sin åsikt med denna obalans i makt är inte lätt. Därför får läkaren rätt till tvångsvård i mer än 90 procent av fallen. Det finns situationer där läkaren kan ändra åsikt. Jag vet ett tillfälle då jag talade med experten varvid han inledningsvis var av en annan åsikt än jag. Men när jag sade att ”du måste lyssna på min syn och mina åsikter om händelserna. Du kan ju inte gissa vad jag tänker?” Då utbrast experten att det var en del av hans jobb att gissa vad jag tänkte.

Det fann jag helt oacceptabelt och sade i fortsättningen på hans frågor att ”det svarar jag inte på – du får helt enkelt gissa till dig vad jag tänker”. Efter några sådana frågor insåg även experten det absurda i situationen och av någon anledning så intog han en annan ståndpunkt än läkaren i fråga om tvångsvård. Men rätten tog denna gång inte hänsyn till experten utan frångick expertomdömet och gav tillstånd för fortsatt heldygnsvård.

Det är inte konstigt att jag utvecklar lite galghumor kring psykiatrin. Som en gång när vi var samlade för högläsning i bok på en heldygnsvårdsavdelning. En patient ville skämta och utbrast att detta är huset som Gud glömde. Sedan skrattade han stort. Alla vi andra patienter instämde i skrattet men ingen personal skrattade. Så kan det vara.

Det är inte heller alla personer som lider av sina psykoser. När jag hörde röster i lägenheten trodde jag att läkare behandlade mig på avstånd från Södersjukhuset. Även om rösterna bara fanns i mitt huvud tolkade jag det som att läkarna brydde sig om mig, och ville hjälpa mig. Jag kände mig aldrig ensam. Då led jag inte av det. Jag kunde under dagen fokusera på andra saker som var givande och inte var vanföreställningar.

Det finns de med psykos vars uppfattning i vissa frågor kan vara helt uppåt väggarna men inte är det i andra. Som när jag trodde att alla låtar i hela världen hade skrivits med mig i åtanke. Sjunger Elvis ”I love you” kanske han vill ha ett förhållande med mig och jag letade mening i sångtexter. Att för andra veta var åsikterna kommer ifrån kan vara mycket värt i samvaron med mig då.

Att mena väl gör mycket. Även om jag hade en annan uppfattning i olika frågor minns jag efteråt hur jag behandlades när jag var inne i en psykos. Att då komma till insikt om att andra menar väl gör många gånger en samvaro möjlig. Även om vi har olika uppfattningar i frågor. Det är okej, om jag känner mig förföljd av hela världen, att påpeka att jag är den enda med den uppfattningen och att det kan vara jag som har fel.

Att ha förståelse för att en psykos kan vara jobbig att uppleva, och ha kunskap om vilka tankar som finns är nödvändigt om jag ska umgås med personer med psykos. Och att de kan behöva egentid. Ta till exempel när jag hör folk tala hela tiden. Även om det bara är inne i mitt huvud blir det svårt att koncentrera sig på annat. Det är möjligt att gå in i stolpar, gå av på fel busstation och kanske inte veta hur jag kommer ut från tunnelbanespärren. Jag lägger kortet där men spärren öppnas inte. Men när jag ska ut så räcker det att gå rakt igenom och inte vänta på att den öppnas. Att orka sätta på mat kan också vara jobbigt med alla detaljer som ska göras och jag går därför hungrig.

Eller om jag träffar någon och det kommer upp elaka tankar om den personen trots att jag gillar hen. Tankarna går inte att kontrollera utan kommer i en tät ström hela tiden. Vid sådana tillfällen kan jag behöva gå undan en stund och bara få komma över upplevelsen.

Det är ytterst sällsynt att någon i psykos begår ett brott. Att därför anta att de med psykos inte är farliga är rätt lugnt.

Jag vill påpeka att det inom psykiatrin finns personal som är väldigt välmenande och bra. Och gör ett bra jobb.  En söt historia är när jag på heldygnsvården satte upp en lapp om dagen på dörren till mitt rum. Det kunde stå ”Knacka bestämt men löst” eller ”Knacka hårt men tyst” eller ”Sjung lite innan du knackar på dörren” och dylikt. De flesta i personalen försökte faktiskt att följa uppmaningen vilket gjorde mig lite gladare.

Nej, de med psykos är inte ufon. De är i behov av vänlighet, respekt och förståelse.

/Fredrik Gothnier

 

 


Psykos behöver inte vara skrämmande

Fredrik-allvarig1-låg1Det är konstigt, annorlunda och kan vara idéer som är helt uppåt väggarna. Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.

Men först ett citat av Elisabet Kvist, Brukarstödjare Stadsledningskontoret (Stockholms kommun), som skrivit följande:
”Psykos har aldrig skrämt mig. Förmodligen eftersom min mamma, då jag var liten, berättade på ett oerhört positivt sätt om en släkting som hade diagnosticerats med schizofreni. Mamma sa att personen ifråga var smart, kunde många språk och att det helt enkelt bara hade ”slagit över”, blivit för mycket för honom. Det kunde jag förstå.

Vad som hade hänt? Jo, vid något tillfälle trodde G att han var Karl den 12:e och badade i en fontän. Men eftersom jag var knappt en meter lång på den tiden och nyligen börjat att utforska världen ”by foot” såg jag bara denna mans ”bus” som hur coolt som helst. G blev cool, och psykos kändes inte läskigt (en uppfattning som fick följa med mig in i vuxenlivet). Idag är jag 31 år gammal. Har arbetat inom landstinget i 3,5 år, samt för kommunen och det har inte förändrat mina tankar om psykos. Mamma lyckades ge mig fin mjukvara inför livet om någonting väldigt viktigt och därför finns en önskan att nå ut till så många som möjligt och berätta att det faktiskt är viktigt vad barn får lära sig. Samt hur. De klarar oftast att höra svåra saker men behöver ett lättsamt sätt som beskriver det.”

Psykoser är en beteckning på vad man idag stämplar som vanföreställningar. Det behöver inte innebära att hela världsuppfattningen består av vanföreställningar utan det kan också röra sig om konstiga idéer på vissa områden. En psykos kan man få en gång och sedan inte uppleva det något mer. Eller flera gånger, eller vara idéer som sitter i hela livet. Ibland går det att medicinera bort psykoser och ibland går det inte.

Ett exempel på psykos är när jag plötsligt fick för mig att det fanns jättespindlar i taket som ville äta upp mig. Som alla förstår är detta inte en behaglig upplevelse som jag skulle tendera att ignorera. Alltså sprang jag ut ur lägenheten och ville inte gå in. Efter ett tag kom det personal inom psykiatrin som skulle dela ut medicin till mig på medicinrundan och såg mig ute. Det var personal som inte hade någon förståelse för psykoser. ”Vad gör du ute?” vrålade de. ”Det är sent – gå in och lägg dig!” Jag, som var helt övertygad om att det fanns jättespindlar i taket hemma var förstås högst ovillig att gå in.. Personalen blev allt mer upprörd då jag inte ville följa deras uppmaning och fortsatte skrikande med sina uppmaningar. Jag blev allt mer övertygad om att de som ville att jag skulle gå in hade en skruv lös, alltså att personalen var heltokig. Det är inte roligt att bli skriken på och när personalen mer handgripligt försökte få mig att gå in tänkte jag att jag likt Sam Gangi, svärdsförsedd och som ska tampas med jättespindlar i ”Sagan om Ringen”, kanske kunde försöka gå in om jag hade någon form av tillhygge att slåss med.

Jag vet inte hur ni kära läsare upplever det, men att bli skriken på av upprörd personal som försöker mota in en och då få för sig att leta efter ett tillhygge, tas normalt inte emot så bra av personalen. ”Du får inte ha något vapen eller tillhygge” skriker de. ”Gå in!”. Jag som ser mig själv som den dödsdömde på väg mot sin avrättning är naturligt nog inte så pigg på det hela. Till slut kommer jag inomhus. Men är livrädd. Nåväl – inga jättespindlar tog död på mig och jag lever än. Med mediciner försvann också tankar och bilder av jättespindlar. Vad jag vill säga är att det hade varit bättre om jag blivit bemött  med förståelse för de tankar jag hade.

Ett annat exempel är att när jag får mina skov så målar jag. Mycket. När jag bodde i boende så blev jag pigg på att måla. En dag vaknade jag tidigt och satte mig för att måla mellan 8.00-8.30. Personal gick till jobbet och såg mig sitta där och måla. Efter en målningspaus på cirka åtta timmar kom lusten över mig att måla igen. Jag satte mig att måla mellan 16.30-17.00. Det var när personalen gick hem. De såg mig sitta där och måla. När detta upprepats i två dagar och personalen såg mig sitta och måla morgon och kväll så beslöt de sig för att jag målat hela dagarna i två dagar och antog att jag var inne i ett skov. De tillkallade läkare och vips blev jag trots mina förklaringar tvångsintagen på heldygnsvård. Jag blev intagen i en månad med medicinförändringar som följd, och som det tog tid att återhämta sig från. I boendet, där vi kunde utsättas för den här typen av beteenden fanns det bland oss boende en viss galghumor som gjorde att vi bara skrattade åt eländet.

/Fredrik Gothnier

 


Personcentrerad vård är viktig – men vård kan inte bryta ensamhet eller fattigdom

Fredrik-allvarig1-låg1För några veckor sedan var på NSPHs seminarium ”Visa Vägar”. Där talades det om en personcentrerad vård. Varje gång jag hör talas om detta blir jag lite kluven. På ytan låter det mycket bra med personcentrerad vård men att införa detta utan ökade kostnader ställer jag mig mer och mer frågande till.

Som jag ser det beror den vård som ska erbjudas mycket på vilken definition av psykisk ohälsa man använder. Den vård som ska erbjudas är olika beroende på om man talar om psykisk hälsa, psykisk ohälsa eller psykiskt välbefinnande osv.

Det talas också om att den sjukastes vårdbehov ska gå först. Och så ska det inte kosta mer än idag. Det är redan så att jag känner till fall där vården inte räcker till idag. Om jag inte ska nämna några av de värsta bristerna där liv hotas så är till exempel det faktum att störst vårdbehov ska gå först ett slagträ i huvudet på de mindre sjuka som kanske blir utan vård då resurser saknas. Ta till exempel en individ som mår väldigt dåligt och därför ringer vården. Vården frågar om vederbörande har självmordstankar och denne svarar nej. Då kan vården svara att de inte kan prata med denne och har tid då hen inte är så sjuk att det motiverar inläggning. Med till följd att hen inte får någon hjälp alls.

Systemet vi har för personer med psykisk ohälsa genererar också ibland vårdbehov. Ta bara som exempel den person som är färdigbehandlad men sitter hemma ensam och mår dåligt. Det kan vara någon med sjukersättning som inte har ekonomi för att kunna göra så mycket och därför sitter hemma ensam och mår dåligt. När denne mår dåligt som kan vara orsakad av ensamhet ringer hen psykakuten. Och får därmed en vårdkontakt när denne egentligen behöver en medmänniska att umgås och prata med. Men då hen är ensam utan vänner så får denne en vårdkontakt. Jag får ibland intrycket att vi nästan alla ska ha vår privata distriktssköterska som kan komma med medicin och vara tillgänglig dygnet runt för samtal och umgänge. Och det utan extra kostnad.

Det är väl känt att personer med psykisk funktionsnedsättning kan ha svårt att hitta arbete eller sysselsättning. Jag har nyligen varit en av dem som gjort tre brukarrevisioner på Mobilisering inför Arbete, MIA projekt i Stockholms län. Det går ut på att personer som står långt från arbetsmarknaden ska komma ut i praktik, arbete eller studier. Och våra revisioner visar att det faktum att personer kommer med i MIA projektet har en jättestor inverkan på deras livskvalité. Innan MIA kunde de sitta hemma ensamma, kanske bara lämna barn på dagis och sedan satt de hemma med depression, mediciner, gick inte ut och utan socialt umgänge. Efter De kommit med i MIA projektet har de ett så kallat normalt liv där de har arbete, fritid, skiljer på vardag och helg och även på fritiden kanske kommer ut i olika aktiviteter. Många i våra brukarrevisioner beskriver rena framgångssagor.

Det är med sådana exempel det blir viktigt för vårdens innehåll om vi använder målen för insatser med att brukaren ska ha psykisk hälsa, psykiskt välbefinnande eller om man bara ska behandla den psykiska ohälsan. Och hur definierar man i så fall den psykiska ohälsan? I många fall skapar systemet med psykisk sjuka såsom en målgrupp som ska ha bidrag men inte då får ta del av meningsskapande aktiviteter såsom att arbeta, ha sysselsättning eller studera utan att riskera att bli av med bidragen ohälsa. Som kunde avhjälpts med meningsskapande aktiviteter och socialt liv och lite bättre inkomst. Och ska vi erbjuda målgruppen sådan aktivitet och socialt liv som en del i att öka den psykiska hälsan? Och tillåta bidragstagare en liten extra statlig utgift med det att de kan bli lite produktiva och få behålla en del bidrag?

Som jag ser det går vi idag inom vården och debatten allt mer ifrån talet om enbart symtomlindring för att öka det psykiska välbefinnandet. Det gör att en liten ökad kostnad initialt såsom att erbjuda ett tillfälligt psykologsamtal eller avlastande samtal och se till individens bästa där individen är i ett sammanhang med andra så kan det psykiska välbefinnandet öka i längden även om det initialt kostar lite mera. Jag kan tänka mig att det minskar kostnaderna för psykiatrisk vård i längden. Men som jag ser det borde människor få kosta…..Att däremot sätta som krav att Vården måste kosta mindre och mindre och sedan ska bli än mer individanpassad, vilket borde ge mer mångfacetterade insatser, ser jag som ologiskt. Däremot tror jag att det går att bygga bort de allt mer ensamma individer där den psykiska ohälsan ökar i ett annat systemtänk. Men då måste fler insatser än idag ingå i ett basutbud för psykiskt välbefinnande. Och det kommer i alla fall att initialt kosta mera att avhjälpa ensamhet och ge folk en så bra ekonomi att det slipper oroa sig för hyra och mat.

Personcentrerad vård är viktig och bör få kosta – men vården kan inte själv bryta ensamheten eller fattigdomen. Det behövs förändringar av nuvarande system. Ersättningar för våra grupper behövs höjas och samhället måste skapa fler möjligheter till meningsfull sysselsättning för personer med psykisk ohälsa.

/Fredrik Gothnier


Att vi i samhället bryr oss om varandra minskar den psykiska ohälsan

Fredrik-allvarig1-låg1Skärtorsdag! Då är det dags för alla tokiga häxor att flyga till Blåkulla. Det är lite livat språkbruk kring detta idag och ingen tar det på allvar längre. Annat var det för flera hundra år sedan – då kunde häxor brännas på bål. På den tiden var det inte OK att avvika från mönstret och vara häxa. Att vara såååååå tokig var inte hälsosamt.

I påsk ska vi också komma ihåg Kristi lidande och död och det finns flera kyrkobesökare än vanligt i påsktider. Vi kommer ihåg Jesu lidande. Men vem bryr sig om de som lider idag?

Idag har många med psykisk ohälsa och speciellt psykisk funktionsnedsättning inte det så lätt. Många av dessa lever på bidrag och har svårt att få pengarna att räcka till.  Villkoren är många gånger så dåliga att de riskerar att bli utan hus och hem. Och i vissa fall mår de så dåligt att de skriker i sina hem eller inte tar hand om varken sig själva eller bostaden. Det har hänt att personer som beter sig så riskerar att bli av med sina kontrakt. Många är socialt isolerade.

Jag är också tokig. Jag har tvångstankar. De går ut på att alla människor har ett värde och förtjänar ett bra liv. Även om de är i behov av hjälp och stöd. Jag är en av dem som bryr mig om att personer inte har råd med mat och riskerar att bli av med sitt boende. Speciellt i de fall personerna inte kan föra sin egen talan själva. Jag bryr mig om dem. Men så har jag själv psykisk ohälsa och har många gånger betraktats som galen. Galen nog att bry mig om dessa personer.

I samhället idag ställs grupper mot varandra. Jag vet att det går att fatta vilka tokiga politiska beslut som helst. Så varför kan vi inte fatta besluten att bry oss om, och hjälpa alla grupper? Ju mer utsatt en person är – ju mer hjälp behöver personen.

Jag har sett att personer med psykisk ohälsa som börjar må bättre inte bara blir hjälpta av psykiatrin. Att få ett liv med människor runt omkring en som bryr sig om eller känner kärlek till en och för vilka jag spelar roll är många gånger lika viktigt för den psykiska hälsan som andra insatser. Den psykiska ohälsan ökar i Sverige. Jag anser att social isolering och samhällets för hårda krav på människor är en stor bidragande orsak.

Det antas att resurserna i samhället inte räcker till för alla och att de offentliga kostnaderna är för höga. Jag upprepar – det går att fatta vilka idiotiska beslut som helst och jag är tokig nog att anse att lägga pengar på att hjälpa utsatta till ett bättre liv faktiskt är möjligt. Och att minska social isolering och känslan av att inte räcka till hjälper personer att må bättre. Då minskar den psykiska ohälsan. Och personer blir gladare och mår bättre.

Kanske är det så att om vi bryr oss om varandra så minskar den psykisk ohälsan? Eller omvänt – den psykisk ohälsan ökar när personer inte räcker till och inte blir accepterade med de förutsättningar som de har.

För att förändra den existerande psykiatrin och kommunhanteringen så behöver vi börja bry oss om personer och höra vad som kan vara till hjälp för att just jag ska må bättre. Och inse att människor är i behov av ett sammanhang. Och anpassa insatserna därefter. Här ingår jobb, bostad och att någon bryr sig om en. Att samhället tillhandahåller sammanhang i insatser och har en välvillig attityd mot utsatta är något jag saknar idag. Men så är jag tokig också.

Den psykiska ohälsan kommer att fortsätta öka så länge som personer inte accepteras med de förutsättningar de har och blir utsatta för individuella insatser som leder till social isolering.

Nog sagt – token har talat!

/Fredrik Gothnier


Alla bör ha inflytande över sin medicin!

Fredrik-allvarig1-lågDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.

Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt  läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!

Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.

Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.

Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.

Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).

Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.

Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!

När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.

Brukarinflytande bör gälla för alla!

/Fredrik Gothnier


Brukarinflytande är en människosyn

Fredrik-allvarig1-låg1Brukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu.  Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.

Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.

Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.

Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.

Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.

Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.

Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.

Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.

Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.

/Fredrik Gothnier

* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.


Varför ska jag vara medlem i RSMH?

Fredrik-allvarig1-lågJa – varför egentligen? Jag gick egentligen inte med för den goda kamratandan, inte för att bryta isolering, inte för att bli accepterad eller för att ha någonstans att gå eller göra aktiviteter.

Jag gick med för den konstiga åsikten att jag ville bedriva intressepolitik, alltså påverkansarbete. Jag hade valsat runt på olika slutenvårdsavdelningar där jag inte kände mig lyssnad på utan ofta ljugen för och där jag alltid behandlades som mindre vetande eller när jag sade att jag hade skapat något kreativt kunde få höra ”Det där har du nog inte gjort – du är inte kapabel till det”. Med det följde en total nedskrivning av psykiatrin om mina förmågor och hela min världsuppfattning ansågs tokig samtidigt som jag blev ifrågasatt när jag hade kreativt skapat något.

Jag hade bland annat gått på universitet och tagit en fil kand – har nu jobbat till och från i åtta år med undersökningar och kontorsjobb. Bara för att när jag nämnde för läkaren för någon månad sedan att jag sökte jobb, få höra att ”du ska jobba med att sätta fram varor på hyllorna i butiker eller jobba på lager och flytta kartonger. Kontorsjobb klarar du inte av.” Trots att jag har jobbat med det i åtta år nu, plus studerat på universitetet innan!!

Det jag vill säga är att när min och andras världsbild krockar totalt och man känner sig helt ensam och utlämnad så är det skönt att ha någonstans att gå där man inte betraktas som hispig. På min slutenvårdsturné i cirka 16 år har jag också sett andra behandlas illa inom vården där personal, även i de fallen, haft en annan syn på patienten än vad denne haft på sig själv. Missförstå mig inte – jag har haft en psykos, depressioner, nedstämdhet med mera. Jag kan nog betraktas som totalt tokig men man kan ju faktiskt ha ett bra liv trots det!

Efter att ha levt som jag gjort i många år och själv bevittnat många felgrepp inom vården, hörde jag år 2010 talas om att Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, arbetade för att förändra/ förbättra vården. Jag var 43 år och fick höra talas om detta för första gången. Jag tänkte att ”kan jag vara med och förändra vården så att andra skulle slippa uppleva vad jag upplevt och förändra vad jag sett andra utsättas för, så vill jag dra mitt strå till stacken”. Så jag gick med i RSMH.

Av någon oförklarlig anledning uppmärksammades jag av Stockholms distriktsstyrelse rätt snabbt och jag fick en chans att bli invald i styrelsen för att bedriva intressepolitik. Jag fick också en chans att jobba som Brukarinflytande samordnare, BISAM, på ett vikariat en kortare tid och där diskutera med andra som gjort en stor resa i livet och återhämtat sig från psykisk ohälsa. Jag läste på om diagnoser, andra föreningar, fick en chans att tala med andra egenerfarna, gick på seminarier och föreläste. Det blev en viktig lärdomsperiod eftersom jag inom RSMH inte bara representerade mig själv i olika råd utan brukare med alla diagnoser.

Innan jag gick med i RSMH var jag rätt så isolerad. Och jag ville inte umgås med vem som helst heller. Det var RSMH som nämnde att det var viktigt att bryta isolering, få kamratstöd och ha en meningsfull vardag. Jag hörde liknande resonemang redan av personalen inom slutenvården. De betonade ofta vikten av socialt liv och sysselsättning, men då de inte hade egen erfarenhet av psykisk ohälsa trodde jag att det inte gällde mig, utan jag hade uppfattningen att personalen inte kände mig utan kunde dra åt helvete med sitt teoretiska tjafs. När RSMH sa samma sak kände jag igen det teoretiska synsättet men det var först när jag i livet fick uppleva fördelarna av detta genom deltagandet i RSMH, och se att det förändrade vardagen för mig, som jag insåg vikten av det. Slagord i all ära men detta är en viktig del av livet.

Med medlemskap i RSMH såg jag alltså vad det innebar att bryta isoleringen. Det var inte bara det att jag inte var ensam utan jag fick bli en person som räknades och fick vänner och bekanta som inte betraktade mig som hispig. Jag hade haft en viss kontakt med andra tidigare då jag bland annat bott i psykiatriskt stödboende men att nu kunna välja vem jag umgicks med, få ha kul och göra meningsfullt intressepolitiskt arbete tillsammans började ge en annan mening åt livet.

Med medlemskap i RSMH och bedrivande av intressepolitik började jag uppleva fler fördelar med RSMH. Jag bröt min isolering, fick meningsfulla uppgifter och blev respekterad som jag var. När jag gjorde något bra för andra var det ingen som ifrågasatte mina kunskaper och vad jag gjorde. Och hela tiden förde vi en konkret dialog med andra brukare och professionen. Mötet med professionen gjorde att jag fick upp ögonen för att många inom vården menar väl och vill väl. Men sedan är det inte alltid som det leder till bra beslut för patienten. Det erkändes även av vården att det ibland skett mindre bra beslut, bemötande och behandlingar. Ofta på grund av okunskap om vad patienten behöver. Men bara det att de drevs av välvilja gjorde att det gick att ha en dialog med dem. Och de lyssnade när vi talade med dem.

Jag sökte arbete och gick utbildningar. De förut meningslösa årens upplevelser gav mig kunskap att arbeta för att söka förbättra livssituationen för andra med psykisk ohälsa. Vi förde intressanta och utvecklande samtal. På RSMH uppskattar jag också många aktiviteter som vi genomför tillsammans. Och vi är var alla välkomna med olika bakgrund och har kul tillsammans. Nu har åren inom RSMH gett mig meningsfull sysselsättning, vänner och arbete.

RSMH blev startpunkten inte bara för att söka mig ut i livet utan det gav mig också verktyg att ta steget ut i den stora världen. Jag har genom åren i mitt arbete på RSMH, bland annat i brukarrevisonsprojektet, träffat en mängd intressanta och roliga personer, som jag haft stort utbyte utav. Jag träffade också min flickvän i arbete under dessa åren. Hon betyder väldigt mycket för mitt välmående.

Jag kan bara säga att jag är ledsen att det dröjde så länge innan jag fick en chans till en meningsfull vardag. Jag kan också säga att jag tidigare i livet upplevt smärta i själen, en hopplös vardag som inte sågs ut att kunna förändras och självmordsförsök. RSMH var en början till en förändring av allt detta. Sitter du hemma med självmordstankar så varför inte gå till RSMH och få uppleva en lite bättre dag i glada vänners lag? Och sedan kanske en dag till…..och ytterligare än och så vidare. Åren går – jag lever ett bättre liv än jag gjort på många år. Varför dröjde det så länge innan jag prövade vingarna??

I RSMH räknas jag som någon. Och nu bara inte i andras ögon utan även i mina egna ögon, och min flickväns. Det går att få ett bra liv där inte allt handlar om psykiatri, utan ett liv som innebär vänner, familj och jobb också. Det går att leva ett bra liv även om jag betraktas som tokig! RSMH var det första steget ut i livet och förhoppningsvis har jag många steg kvar. Allt är inte psykiatri och behandling utan det går att njuta av livet också.

/Fredrik Gothnier