RSMH bör entydigt stå för brukarerfarenheten

Hannes

Den genuina och ursprungliga brukarerfarenheten på psykiatriområdet har väldigt svårt att få genomslag, både i själva vården och i debatten, av en rad skäl. Jag ska nedan beröra några av dem. 

1. Läkemedelsindustrin styr vård och forskning till ett biologiskt perspektiv 

Forskning är dyrt, och de kapitalstarkaste sponsorerna till all medicinsk forskning är läkemedelsbolagen. Den bolagsstyrda forskningen – både den som sker i egen regi och den som sponsras vid universiteten – är dock ingen oegennyttig verksamhet för mänsklighetens bästa, utan har som yttersta målsättning att generera ekonomisk avkastning åt bolagen. Psykosocialt inriktad forskning och behandling, som exempelvis traumaforskning och psykoterapi, genererar inga vinster åt företagen och sponsras därför inte heller. Företagen vill sälja läkemedel och understöder, både ekonomiskt och med propaganda, biologiska perspektiv på psykisk ohälsa. Det är viktigt att ha klart för sig, att sådana perspektiv inte härrör från brukarerfarenheten. 

2. Den medicinskt inriktade psykiatrin försvarar sin medicinska status 

Den akademiska disciplinen psykiatri är idag sammanväxt med, och därför helt präglad av, läkemedelsindustrins intressen. Att i varje fall formellt tillhöra den medicinska vetenskapen ger också betydligt högre status, än om psykiatrin skulle räknas som enbart beteendevetenskap. Därför försvarar psykiatrins företrädare envist denna tillhörighet, trots att disciplinen inte alls står på någon stadig, naturvetenskaplig grund, till skillnad från merparten av den övriga medicinska vetenskapen. Även detta bidrar till att det biologiska perspektivet dominerar. 

3. Med biologiska förklaringsmodeller behöver samhällsutvecklingen inte ifrågasättas 

Politiker och allmänhet anammar beredvilligt de medicinska förklaringsmodellerna för psykisk ohälsa, eftersom de innebär att man kan isolera ohälsan till de direkt berörda individerna. Det handlar då om enskilda, sjuka människor, inte om ett samhälle som genererar ohälsa och som då kräver insatser på samhällelig nivå. Politikerna kan anslå pengar till den psykiatriska sjukvården, men behöver inte bry sina hjärnor med kopplingar till hur samhället fungerar. Samma typ av tänkande är det vanligaste också hos allmänheten, som gärna vill hålla ohälsan på avstånd som något som berör andra men inte dem själva. 

4. Biologiska förklaringsmodeller avlastar skuld från föräldrar och anhöriga. 

Även föräldrar och anhöriga spelar i hög grad med i spelet, eftersom det medicinska perspektivet erbjuder skuld- och ansvarsbefrielse. Om mitt barn mår psykiskt illa för att det har en psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning, så har ju jag ingen skuld i det. Tvärtom kan jag ju snarare förklara mitt eget psykiska illamående med att mitt barns ohälsa belastar mig så hårt att jag själv drabbas. Det här tänkandet styr oerhört kraftfullt mot biologiska förklaringsmodeller. 

5. Ångestridna och hjälptörstande patienter skolas i psykiatrins synsätt 

Alla bör ha klart för sig, att sjukdomsperspektivet inom psykiatrin inte står för den ursprungliga brukarerfarenheten. Det finns inga nyblivna patienter som sätter biomedicinska diagnoser på sig själva. Dessa får de snabbt lära sig av psykiatrin, när de söker hjälp eller blir tvångsintagna för sin ångest och andra psykiskt plågsamma upplevelser. Patienterna själva förknippar ofta sina upplevelser med traumatiska händelser, svåra sociala situationer, vanmaktskänslor inför övermäktiga förväntningar, och så vidare. Det är i dessa erfarenheter vi kan spåra de brukarförankrade förklaringarna till den psykiska ohälsan. 

Psykiatrin som ”vetenskap” bygger helt på subjektivt beskrivna och bedömda symtom. De på denna subjektiva grund konstruerade diagnoserna saknar därför helt naturvetenskaplig förankring. Av nämnda skäl bör psykiatrisk vård utgå från patienternas egna upplevelser och erfarenheter och inget annat. Av samma skäl bör också RSMH förfäkta den genuina och ursprungliga brukarerfarenheten – och inget annat! – i sitt arbete för att förbättra villkoren för psykiatripatienter. 

/Hannes Qvarfordt 


Rädslan för att ryckas upp med rötterna

Det finns något som påverkar mitt psykiska mående ganska mycket, men som är oerhört svårt att prata om. Jag fyller 40 till sommaren, men jag har upplevt mer än vad många andra i min ålder gjort. När jag var 25 sa min psykolog att jag hade en medelålderskris.  
Jag väljer att berätta vissa delar av min uppväxt för att ni ska förstå mig och den person jag är idag.  
Jag har växt upp som en nomad, utan ett fast barndomshem. Ständigt på väg någonstans.  
Jag har flyttat runt och haft bostad på många olika ställen. Men aldrig haft ett hem. För mig är definitionen av ett hem en plats där man känner trygghet och kan få avkoppling. Det har inte jag haft under min uppväxt.  
Jag har aldrig vågat slappna av och känna mig trygg, eftersom jag aldrig vetat hur länge jag får stanna på den platsen.  
Allt flyttande och otrygghet har gjort att jag har byggt upp en mur omkring mig, ett försvar mot att känna och tvingas till tuffa avsked.  
När jag var 8 år började jag stamma jättemycket och jag tror att det blev en reaktion på allt.  
Stamningen är kvar hos mig än idag, men den är inte påtaglig. Det kommer när jag tänker på det eller om jag blir väldigt ivrig och vill säga mycket.  
Idag har jag ett hem och en fast punkt. Jag har bott i staden Oskarshamn sedan 2001.  
Man ska inte förverkliga sina drömmar genom sina barn, men i mitt fall så har jag gett mina barn det jag inte fick. De har fått växa upp på samma ställe och aldrig behövt byta skola. Jag vill fortsätta ge de den tryggheten jag aldrig fick.  
Det har satt spår hos mig som är som ärr i själen.  
Även om jag vet att jag inte behöver flytta eller ryckas upp med rötterna så är jag ändå rädd att någon ska tvinga mig till det.  
Det är en känsla som jag har lärt mig att leva med. Min psykolog har sagt till mig att våga tänka det värsta tänkbara. För det är bara tankar och inget som är farligt.  

//Lindha Holmqvist


Ekonomiska tankar under full sjukersättning

Bild på Ylva Kristina Larsson

Jag har i grunden ingen kompetens från skola eller nån karriär på jobbsidan utan insjuknade tidigt och från början av mitt vuxna liv beroende av Försäkringskassan.  

Jag är medveten om att jag inte har förmågan att arbeta 100 procent, men jag vill kunna ägna mej efter min kapacitet åt de ideella föreningarna och den intressepolitik som kommit till mej.  

Men där känner jag en stor press från FK att min sjukersättning (trygghet) kan ryka.  

Även då jag har lägsta möjliga ersättning så är det ju min ekonomiska trygghet.  

Jag är dessutom ensamstående med två barn och ett ansvar för dem ekonomiskt.  

I de brukarföreningar som jag är aktiv i nu händer det att jag får arvoden eller timpeng, där summan ligger under vad jag faktiskt får tjäna enligt FK:s egna regler.  

Men då blir bostadstillägget drabbat.  

Så jag tjänar personligen inga pengar utan mer den livskvalitet jag känner som en engagerad brukare.  

Jag brinner för ämnet psykisk ohälsa på grund av egna erfarenheter och chansen att kunna bidra till förändring/förbättring.  

Särskilt nu inom samsjukligheten som varit en stor del av mitt liv, men som jag sent i livet fått hjälp med.  

Jag är referensperson och brukarrepresentant i frågan.  

Föreläser.  

Samt deltar i andra givande event med Hjärnkoll Uppsala län.  

Dock finns tvivlet som gnager inuti att jag inte får medverka på grund av FK.  

Känner en rädsla.  

Fast jag håller mej inom regelverket så stressar det mej oerhört.  

Att få vara med och bidra i ett sammanhang ger mej så otroligt mycket som medmänniska.  

Det får mej att känna ett större värde.  

Det är roligt.  

Och jag har en plats i samhället ändå.  

Jag vill bara hjälpa andra, med risken att stjälpa mej själv.  

Jag tycker att det är svårt att nå fram till FK numer, jämfört med tidigare år.  

Slussas fram och tillbaka mellan olika handläggare på olika enheter.  

Jag önskar att det fanns någon som kunde förklara och hjälpa mej i frågan.  

Ett lugnt och stilla samtal.  

På grund av min problematik är jag otroligt lättstressad och minsta feltolkning blir en otrolig börda för mej i onödan.  

Jag har inte råd att riskera min lilla inkomst och det gör mej ledsen.  

För det innebär att jag inte vågar prova livet utanför sjukdomen.  

Jag förlorar en stor bit av min självkänsla.  

”Man vet vad man har men inte vad man får” helt enkelt.  

”Kära försäkringskassa.  

Du håller min tillvaro i din hand och jag är tacksam den hjälp jag får, men ledsen att ni håller mej för hårt att jag inte kan prova på livet lite mer av rädsla att förlora er.” 

/Ylva Kristina Larsson 


Nu är jag tillbaka på bloggen!

Det var jättelänge sedan jag bloggade. När jag tittade efter visade det sig att jag inte bloggat sedan vi fick nytt år. Det var inte alls tanken, men tyvärr har inte skrivarron infunnit sig.  

Tankar finns det gott om, likaså idéer, men det går liksom inte att få ner det eftersom det är för mycket tankar som snurrar för fort likt en snabb karusell. Äntligen börjar det snurra lite saktare. Det är väldigt vanligt för mig nuförtiden att tankarna snurrar för fort och det är nog vanligt för de flesta människor, åtminstone periodvis, inte minst för oss med psykisk ohälsa.  

Det som känns bra är pandemin är bättre och att restriktionerna släppts. Skönt ibland att det går mot ljusare och varmare tider, men ibland känner jag det faktiskt stressande. Just nu vill jag ofta helst sitta inne och vara ifred med mina tankar för att försöka få reda i dem, likt nysta upp ett garnnystan.  

Jag hoppas komma med ett mer givande blogginlägg inom en inte alltför lång framtid.  

Till dess – allt gott!  

//Caroline Nilsson 


Psykisk hälsa på skolschemat ligger rätt i tiden

Porträtt Jimmie Trevett

”Inför psykisk hälsa på skolschemat”, uppmanade 16 organisationer i ett debattinlägg i Dagens Nyheter den 23 februari. Jag instämmer. Unga inom RSMH drev denna fråga redan för ett par år sedan, bland annat genom att uppvakta politiker, men det gav inga resultat då. Idag, när fler talar om psykisk hälsa, tror jag att ämnet ligger mer rätt i tiden.  

De flesta vet idag att vi presterar bättre om vi regelbundet rör på kroppen, men alla vet inte hur de ska ta hand om sin psykiska hälsa. Själsliga problem är ofta ett stigma och många vågar inte prata om det. Där skulle skolan kunna göra en viktig insats. 

För många unga har pandemin inneburit att de tvingats undvika kontakt med jämnåriga. De har hela livet framför sig men under pandemin har många känt ovisshet inför framtiden. Vi nås också ofta av rapporter om att unga far illa i sociala medier. 

En rapport från Folkhälsomyndigheten visar, att elevers psykiska problem minskar om skolan lär dem om hur psykisk hälsa kan hanteras. Det är viktigt att veta vad man kan göra när man inte mår bra, och vart man kan vända sig.  

Om fler har kunskap om psykisk ohälsa tror jag också att det blir lättare att hjälpa varandra. 

Psykisk hälsa bör därför finnas med på schemat under hela skoltiden och skulle kunna genomsyra flera skolämnen, inte bara idrott och hälsa, utan även exempelvis biologi och samhällskunskap. 

Jag är medveten om att många skolor redan arbetar med psykisk hälsa, men då är det ofta kopplat till temadagar och liknande. Jag tycker att det bör genomsyra den dagliga undervisningen. 

/Jimmie Trevett 


Ojämlik och tillitsovärdig vård

(Detta inlägg publicerades första gången 2022-02-07 på bloggen Livslust med bagage

En bra konsekvens av pandemilagen och samhällsrestriktionerna är att fler insett att vem som helst kan drabbas av psykisk ohälsa, något som förhoppningsvis minskar fördomarna om vem som kan drabbas. Vi påverkas nämligen av varandras synsätt likväl som att vi är beroende av varandra. Psykologiprofessorn Karin Brocki från Uppsala universitet kommenterade pandemins följder i en tv-intervju med att ”vi sitter i samma båt – vi är beroende av varandra och av att ha en socialt meningsfull kontext”. Utan social kontext av arbetslöshet, familjelöshet, sjukdom och märkt av psykiatrisk diagnos slår det hårt mot oss drabbade. 

Andras, likväl som egna stigmatiserande föreställningar om personer med psykiatrisk diagnos, ackompanjerad med utanförskap och isolering, är kärnan av försämrad psykisk ohälsa. Det räcker därför inte med att minska fördomar om psykisk ohälsa som Folkhälsomyndigheten gjort genom att studera folks uppfattningar kring psykisk ohälsa. Att bara visa folks uppfattning om psykisk ohälsa ifrågasätter inte och befäster rådande kunskapssyn. Det är ängsligt av Folkhälsomyndigheten att begränsa sitt arbete kring psykisk ohälsa till stigma när de också skulle kunna bidra med nya sätt att se på och lösa psykisk ohälsa.

Dra lärdom av de vårdskadade och felbehandlade

Fler borde få komma till tals och få utrymmet att påverka om vad som är hjälpsamt för att förbättra den egna återhämtningen. Fråga oss vårdskadade vad vi inte fått, varför vården misslyckades och följa upp ett systematiskt sätt som alla som gjort anmälan via Patientnämnden. Även fast Patientnämnden gör små insatser som att sammanfatta kritik från psykiatrin är förändringsarbetet så långsamt, så långsamt att flera av oss och däribland jag tappat hoppet om tillfrisknande.

Rättighetsbaserad vård 

Den personcentrerade och rättighetsbaserade vården är A och O för återhämtning. Om jag inte får den vård jag efterfrågar, exempelvis inte kan välja bort medicin för att få terapi eller uppleva att rätten är på min sida vid vårdskada, blir utbudet inte tillitsvärdigt. När vården inte matchar behoven är också risken stor att patienter lämnar vården och självmedicinerar. Det egna experimenterandet med hälsan kan få konsekvenser som exempelvis destruktiv självreglering av självmedicinering, träning, mat eller undvikande, som självvald isolering. Konsekvenser som slår tillbaka på vården och samhället i stort då patienterna återkommer och inte blir friskare.

Minska stigman genom att ta bort diagnoser och bredda synen på psykiatriska besvär

Psykisk ohälsa är inte alltid livslånga problem och diagnos är inte med självklarhet ett statiskt tillstånd. Psykiatrin behöver starkt ifrågasättas för sitt sätt att ställa diagnos och vidga perspektiv av hälsa som av funktionsmedicinskt tänk. Att få ett piller begränsat terapiutbud och en stämpel i form av diagnos är inte på långa vägar vad jag kallar orsaksbehandling och återhämtning. Att jag inte är ensam om uppfattningen att psykiatrin saknar helhetsperspektiv och effektiva behandlingar vittnar arbeten i FN, WHO, Psykologförbundet, regeringen och intresseorganisationer som FAP tydligt om. 

Den idag dominerande modellen av diagnoser och mediciner med biverkningar har svag vetenskaplig evidens. Ändå fortsätter läkare på vårdcentraler och specialistenheter att pumpa ut mediciner utan biomarkörer. Utöver akuta tillstånd som mediciner lugnar med själsdödande neuroleptika ska medicin vara en sista lösning. Otillräcklig uppföljning av medicinering har dessutom lett till ovärdiga, känsloflacka liv av biverkningar och liv i samhällets bakgårdar livet ut.

Att psykiatriska diagnoser ställs utifrån symtom och inte av orsaker leder det ibland till att en patient får än fler diagnoser i försök att förklara besvären. Men tro inte att fler diagnoser underlättar för vare sig vård eller patient. Fler diagnoser leder inte sällan till sämre vård på grund av fördomar och ingen tar på sig huvudansvaret för uppföljning. Vårdcentralernas läkare vill gärna inte agera huvudman i psykiatriatriska frågeställningar och de har inte ens någonstans att skicka vissa patienter på grund av resursbrister.

Diagnos kan bytas ut av redan existerande alternativ

Diagnoser förskjuter också kunskaper om orsakerna till lidande, som när en familj inte ser egna beteenden som del i problemen, klasskamrater mobbar, chefer projicerar sina svagheter på personalen och alltför många män betraktar kvinnor som svaga. Diagnos patologiserar patienters helt normala reaktioner av själsliga, sociala och strukturella problem som mäns våld. Diagnos I kombination med läkare som förringar speciellt kvinnors besvär även inom forskning där kvinnor är underrepresenterade, får många av oss gå hem utan förbättring. Idag finns redan alternativ till diagnoser som det brittiska psykologförbundet presenterat i ramverket ”The Power Threat Meaning Framework”. 

Vi behöver ett nationell definition av återhämtning 

Återhämtning är långt mer än att en patient inte längre söker vård och jag undrar varför det saknas en nationell definition av begreppet som skulle kunna bli grundvalen i vården för hur tillfrisknande kan gå till. Många har inte lärt sig ta hand om sig själva och därför skulle Folkhälsomyndigheten exempelvis kunna bidra med mycket i frågan tillsammans med forskare för att finna kontrollinstrument för god återhämtning. Maria Borelius bok Hälsorevolutionen skulle kunna vara en inledande orientering hos varje kommun och regionanställd. Särskilt beslutsfattare som älskar mediciner men inte förstår varför den biomedicinska modellen är otillräcklig och ibland försämrande behöver en populärversion i ämnet. 

KBT-terapier passar inte alla

Det smala utbudet av terapiformer lämnar några utan behandling. Till och med regeringen har insett att evidens inte alltid räcker till för god vård och argument som att KBT-terapierna har god vetenskaplig evidens behöver inte utesluta annat. Att mäta patienters nöjdhet med insatsen och följa upp de som faller bort eller återkommer till vården är ett sätt. De terapier som erbjuds med evidens passar inte alla och därför missar vården patienter som inte är inskrivna i program när de inte svarat på behandlingen. De som inte passar in i ramen för vad de flesta får hjälp av – får därmed ingen hjälp alls. 

Metoderna för att skapa insikter finns i grupp-, familje-, kreativa former som bild-, musik-, djur- och naturunderstödda terapier, dans och rörelseterapi, biblioterapi, gestaltterapi etcetera. I rådande psykiatri bör inte minst livsstilens betydelse som utgångspunkt för återhämtning lyftas och följas upp med biomarkörer initialt för att utesluta nutritionsbrist, födoämneskänslighet, hormonella obalanser, mitokondriella problem, gifter, svamp och mögel. Gluten kan som exempelvis orsaka depressiva besvär, hormonella besvär bör behandlas i en bättre kvinnohälsa än som erbjuds idag och oxidativ stress bör mätas för att avgöra om insatserna ger effekt. 

Vidga kunskapssynen om psykisk ohälsa 

Kunskapssynen på metoder för att minska psykisk ohälsa bör breddas med kontextuella förklaringar som av våld, trauma och systematisk skillnader som kvinnosyn och mäns våld. Kunskapssynen av hur trauma påverkar individer och samhällen bör också tas med i beräkningen av vad psykisk ohälsa orsakas av. Omfattande studier som ACE visar hur stora konsekvenserna blir av obehandlade trauman fysisk och mentala besvär. Det finns redan åtskilliga verktyg för den som förstått vad som behövs och kan söka sig till alternativ behandling likväl med risken av att försämras. 

Dagens villkorade vård bidrar inte till tillfrisknande för alla

Varför är psykiatrin så anorektiskt byggd och dessutom med tvingande medel som jag hört patienter berätta att läkare sagt, som att ”tar du inte medicin får du ingen terapi”? Det är ingen nyhet att människor som själva får vara delaktiga och besluta om sin egen vård, får bättre utfall vid behandling. För att leva upp till andemeningen i bland annat papperprodukterna ”personcentrerad vård” och ”delat beslutsfattande” bör även medicinfri vård erbjudas. Medicinfri vård finns redan lagstadgat i Norge sen 2015 och utövas både privat och i offentlig vård.  Även vid svår psykisk ohälsa och psykos lyfts medicinfri vård av den norska patientorganisationen, Hvite Örn. Varför är Sveriges beslutsfattare så ovilliga till att folk ska få må bättre när det till och med genererar samhällsvinster? 

Oerkänd vårdskada försämrar tillfrisknandeprocessen

Att inte heller ha ett trovärdigt klagomålsförfarande som ger patienter rätten att bli utredda vid vårdskada på ett objektivt sätt hindrar flera av oss att sluta anmäla eller undviker att anmäla. Alla insatta vet att dokumenterad vårdskada är detsamma som förlängt vårdförlopp, delvis ett resultat av en kontraproduktiv kunskapssyn.  Betänk därav hur långa vårdförlopp det blir för oss som inte får sin vårdskada bekräftad eller av oss som inte är beredd att anmäla den verksamhet vi är beroende av? Vem inbillar sig att Patientnämnden är till för annat än vårdutveckling allena så länge vården utreder sig själv, via läkarkollegiet? 

Med mig som exempel har vårdskadan aldrig lösts och liksom andra har jag fått ett torrt svar om att vården ”djupt beklagar det inträffade”. Efter läsning i min journal för tiden av vårdskadan uttrycktes mina reaktioner som normala utifrån min dåvarande diagnos, tillsammans med bortförklaringar som att ”ansvarig läkare inte längre arbetar i landet”. Tror någon att en anklagad skulle vinna med så svaga argument i vilken annan brottsutredning som helst? Diagnosen var inte ens rätt och har tagits bort men ersatts av CPTSD som inte jag får rätt behandling för, annat än där allt mitt hopp står till, i det underfinansierade privata initiativet WONSA. Jag har aldrig satt min fot i slutenvården sedan 2017 och det är inte ett uttryck för att jag har tillfrisknat. 

Texten är inspirerad av remissyttrande och arbete utfört via:

Föreningen Alternativ till Psykofarmaka (FAP): www.alternativ-till-psykofarmaka.sewww.lassemattila.com.

World needs “revolution” in mental health care. United Nations Human Rights – Office of the High Commissioner, 2017. https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=21689.

Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. World Health Organization (WHO), 2021-06-09. https://www.who.int/publications/i/item/9789240025707.

Power Threat Meaning Framework. The British Psychological Society, 2018. https://www.bps.org.uk/power-threat-meaning-framework.

Adverse Childhood Experiences (ACEs). Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 2020. https://www.cdc.gov/violenceprevention/aces/index.html.

Traumamedveten omsorg (TMO) – Stöd till barn som upplevt svåra händelser. Rädda Barnen, 2018. https://www.raddabarnen.se/rad-och-kunskap/arbetar-med-barn/tmo/.

Medikamentfri behandling for psykisk psyke i alle helseregioner. Norska Regeringen, 26 november 2015. https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/medikamentfri-behandling-for-psykisk-syke-i-alle-helseregioner/id2464240/.

Recovery: veileder for psykose – En medikamentfri tilnærming. Hvite Örn, 2020. http://www.alternativ-till-psykofarmaka.se/unik-vagledning-lyfter-medicinfria-interventioner-vid-psykos/.

Att arbeta evidensbaserat. Socialstyrelsen, 2019. https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/evidensbaserad-praktik/arbeta-evidensbaserat/.

Tillitsreform, https://www.regeringen.se/regeringens-politik/tillitsreformen

Tillitsdelegationens slutbetänkande, https://tillitsdelegationen.se/wp-content/uploads/2019/10/med-tillit-fljer-bttre-resultat-tillitsbaserad-styrning-och-ledning-i-staten.-sou-2019_43.pdf.

/Ulrika Westerberg

.