Ta vara på de små glädjeämnena

”Just idag mår jag ganska bra, kanske t.o.m. mycket bra, men fråga mig inte varför!”, kan man få höra ibland, av någon som brukar må dåligt.

Det kan bero på ”rätt” omsättning av signalsubstansen i hjärnan, någonting extra roligt som hänt den personen o.s.v.…. men ibland, så finns den där plötsligt, den här befriande känslan av att ”må bra” – och ingen vet varför.

Kvar återstår då väl bara att acceptera situationen OCH försöka bevara denna känsla så länge man kan, och även UPPREPA den. Jag tror det är jätteviktigt att man ”vänjer” hjärnan vid positiva tankar, för att motsätta att det negativa ska sätta sina spår. Och det måste man kanske göra med UPPREPNING, alltså ofta, lite i taget.
(Är det inte också ett grundläggande trick i reklambranschen, alltså upprepning, för att påverka folks attityd?)

Ska man gå och vänta på någonting stort enbart, ett mirakel, ja, då får man vänta länge – kanske t.o.m. förgäves. Men små, små glädjeämnen varje dag, det är det som gör susen. DET är i alla fall ett säkert kort!
Eller ”Många bäckar små…” för att använda ett gammalt ordspråk.

 


Härda ut en minut till – livet kan bli bättre

Fredrik-allvarig1FÄRGPå nyårsdagen begås flest självmord under året. Till er som tänker på självmordsförsök vill jag med bestämdhet säga: Gör det inte! Livet kan vända till det bättre, även om det inte känns så nu. Jag talar utifrån egen erfarenhet, skriver Fredrik Gothnier, aktiv i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH i en debattartikel på Expressen Debatt som publiceras idag på nyårsdagen.

Under en period på 15 år försökte jag ta mitt liv i snitt en gång om året. Jag hade ingen ekonomi, inga vänner, inget jobb. Jag hade inte heller någon förhoppning om att få vänner, bättre ekonomi eller något jobb som kändes meningsfullt. Efter en psykos 1999 fick jag svårigheter med minnet och blev mer trögtänkt, vilket ledde till att jag klandrade mig själv ännu mer.

Jag vårdades i den psykiatriska slutenvården under längre perioder, som längst två år i sträck. Sedan hamnade jag på ett stödboende, eftersom jag annars riskerade att bli hemlös. Läkarna var rent sagt fördjävliga emot mig, liksom folk i allmänhet, bortsett från viss personal och andra i boendet där jag bodde.

Särskilt jul och nyår var pest. Jag blev påmind om att alla andra hade vänner och familj. 1992 firade jag nyårsafton inlagd i den psykiatriska slutenvården, men det gjorde mig bara glad eftersom jag då slapp att vara ensam.

Hela min existens kändes meningslös, och det gjorde fruktansvärt ont inuti. Jag ville bli av med smärtan, och såg självmordet som enda utvägen. Men det vände. 2007 var sista gången jag gjorde ett självmordsförsök och nu vill jag aldrig göra det igen.

Det går inte att peka ut någon enskild avgörande händelse utan snarare en rad tillfälligheter som tillsammans ledde till återhämtning. En av dessa var att jag av en slump träffade Ulrika Fritz, som jobbade som personligt ombud med att stötta personer med psykiska funktionsnedsättningar. Hon såg något mer hos mig än bara det negativa, bemötte mig på ett bra sätt och såg mina styrkor. Det var också hon som tipsade mig om att söka mig till Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, eftersom hon förstod att jag ville förbättra psykiatrin. Där fick jag ett socialt liv. Jag mötte människor som delade samma värderingar som jag, vi gjorde saker som var kul och strävade mot ett gemensamt mål. Äntligen kunde jag göra något bra av mina dåliga erfarenheter och kämpa för att ingen skulle bli utsatt för det jag hade blivit utsatt för.

Ulrika Fritz, det personliga ombudet, hjälpte mig också att få praktikplats som brukarinflytandesamordnare, BISAM. Det ledde till att jag senare fick flera jobb som berörde brukar- och patientinflytande.

Allt detta betydde mycket, men det som nog haft den allra största effekten på min psykiska hälsa är min flickvän. Jag trodde aldrig att jag kunde träffa någon, men för två år sedan vågade Elisabet stöta på mig och jag föll. Hon har haft en enorm påverkan på mitt liv. Hon gör vardagen så uppfylld av lyckliga stunder att jag kan hantera svackorna. De kommer fortfarande, men mer sällan och de går över. Jag har fått någon att älska och bry mig om. En person som jag vill dela hela livet med och åldras med.

Det här kan lika gärna hända dig. Jag förstår att det kanske inte känns så nu, men de flesta människor som överlever ett självmordsförsök vill faktiskt leva vidare. Du vet inte hur framtiden kommer att bli. Det som ser mörkt, stereotypt och beständigt ut kommer inte alltid vara så. Livet förändras ständigt. Härda därför ut en minut, en timme, en dag till. När du får positiva upplevelser börjar livet se annorlunda ut. Förändringen kommer. Och när den är här är du nog rätt glad att du är vid liv.

/Fredrik Gothnier
Aktiv i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa och RSMH:s representant i regeringens patientråd.

Läs fler av våra debattartiklar här.


Min terapihund är tre kilo kärlek

”Men ska du verkligen ha en hund nu också? Du som mår så dåligt? Kan du verkligen ta hand om den? Klarar du av det?”

Jag har läst mycket om djur som används i terapi. Det är hästar som före detta missbrukare får lära sig att ta hand om. Det är terapihundar som kommer på besök till slutenvårdsavdelningar inom psykiatrin och allehanda djur som hälsar på gamla människor som bor på äldreboenden. Många gamla människor har ett husdjur på sin ålders höst för att lindra ensamheten. Och många barn vänder sig till sin kanin, katt eller hund när de är ledsna och gråter i pälsen när allt är orättvist eller mycket svårt.

Mitt allra första husdjur var en kattunge som hette Ceasar, en angorakatt. Ursöt och fluffig. Den kom hem till oss en sen kväll och la sig på min huvudkudde. Jag vågade knappt andas av förtjusning och låg hela natten bredvid kudden för att inte störa detta mirakel som flyttat hem till oss. Sedan började jag klä på den kläder och köra den i barnvagn och då slutade den spinna och blev arg på mig en period.

Jag har haft två katter till under årens lopp, när jag var ung, som jag tyvärr senare fick avliva för att ingen annan kunde ta hand om dem. Det var tungt och ett misslyckande. Men jag har under hela mitt liv identifierat mig som en kattmänniska, en sådan som gillar egensinniga djur.

Många år senare kom min dotter hem med en vattensköldpadda som heter Baloo. En granne hade ledsnat på den en gång lilla gröna varelsen. Nu var den stor och behövde ett mycket större akvarium. Jag förbarmade mig över den och nu har den bott här i över tio år. Det är jag glad över nu. Den har varit med i vått och torrt, den kryper runt i lägenheten och skramlar lite hemtrevligt bland sina stenar.

För två år sedan skaffade min dotter en liten rescue dog (adoptivhund). Den blev sjuk och jag fick ta hand om den. Det visade sig att den inte hade någon försäkring och såklart blev det jättedyra veterinärräkningar. En insamling på Facebook ledde till att hon fick alla sina tänder fixade (tack alla mina snälla vänner!), lilla Sami behövde sövas och 12 700 kronor fattigare blev vi hemskickade med en påse med åtta tänder i. Sedan hade hon en knöl på magen som måste opereras bort och sedan var det vaccinationer och ny mat och gud vet allt. Hela min värld har snurrat kring detta lilla djur i månader.

Från början tog jag hand om hunden eftersom min dotter inte kunde vara hemma hela dagarna. Nu har det gått två år och jag tycker att hunden är min. Hon har hunnit bli 11 år, lilla Sami.

Jag tänker på en terapihund jag träffade när jag låg inlagd på Ytterö, här i Stockholm. Lugn som en filbunke. Min lilla chihuahua-korsning är mycket mer stressad och liten i jämförelse. Hon är på sin vakt hela tiden och skäller mycket, inte högt men alltid på nya människor. Men jag har blivit lugn.

Vi går ut flera gånger per dag, det ska badas och duttas och gullas och matas. Min lilla terapihund är tre kilo kärlek. Jag har aldrig förut förstått den djupa relation som människor har haft med dessa fyrfota djur, människans bästa vän. Men nu vet jag hur mycket det betyder. Så ibland blir jag verkligen ledsen när människor ser så anklagande på mig på grund av min diagnos.

”Ska du verkligen ha en hund? Som du mår?”

/Pebbles Karlsson Ambrose


Våga släppa din fånge loss. Våga ta emot…

dsc_0600Jag vill kräkas ur mig obehaget som bosatt sig i min kropp. Känslan är långt ifrån främmande. Jag vill skrika men det liksom går inte. Det kittlar i kroppen, bröstet trycks ihop och ett hårt draget spännband sitter runt huvudet. Det susar i öronen. Det svindlar. På insidan styr kroppen över sina sammandragningar och hulkningar så diskret att den som står och pratar med mig inte ens märker krusningarna på ytan. Jag har en kropp av gelé. Jag kan inte falla ihop, vad skulle andra säga? Det värsta är ju att se någon bli orolig. Skulle det hända krävs ett stryptag om den där slingriga ångestormen för att lyckas brotta ner den. Sedan krävs att jag plockar upp den tyngsta av masker att dölja det blödande såret som blottades för en stund.

Just den där masken, den tyngsta, gör något med själen. Med tilliten och rädslan att överhuvudtaget visa sig sårbar igen. Tvivlet som slår ut en rot till. Vem skulle ändå förstå?

Det är det där också att jag inte vet vad den där ormen kan få för sig om den som vill hjälpa gör på ett annat sätt än det som krävs just då. Rädslan för att det ska hända ligger också där och väser när någon sträcker fram en hjälpande hand. Redo att hugga. Redo att försvara den lilla trygghet som finns kvar.

När jag tittar tillbaka minns jag en modig vän, ett par kära släktingar och en föreläsare som berättade hur han hade mött sin dotters ångest när hon var inlagd. De klarade det. Det finns människor som vågar möta ormen, smärtan och det där blödande såret.

Jag kommer inte ihåg vad som utlöste det den där gången. Jag minns bara att plötsligt kunde jag inte stå emot och att jag kände mig inträngd i ett hörn och trodde att jag skulle explodera ut inälvorna medan han, en vän, såg på. Kroppen vred sig i ångestspasmer för att försöka hålla kvar smärtan och gråten i kroppen men den här gången gick det bara inte. Jag vet att det tog tid när allt till slut vällde ut. För mot slutet hann jag tänka att jag inte ville spara på något. Han höll modigt om mig tills varje tår var utgråten.

Jag övertalade honom att inte ringa efter hjälp när oron smög sig in för en stund. När jag var trygg i hans närhet och med ett löfte om att jag inte skulle hamna på psyket, släpptes ormen fri. Inbäddad i en kärleksfull famn som aldrig gav vika befriades många nedbrottade ångestattacker. Att bli sedd och hållen när jag var som mest sårbar och inför mig själv som fulast, eller till och med skrämmande, var mer läkande än något annat jag känt.

En annan gång var jag på trav med min underbara gammalfaster och hennes man. Relationen hade redan då hunnit bli unik och speciell efter flera års brevväxling om allt vad som hände i livet hos en tonåring respektive en nybliven pensionär. När ett undanstoppat minne väcktes upp av en alkohollukt bredvid travbanan började världen först att snurra men sedan fick jag precis det jag behövde. Jag blev tagen på allvar och jag verkade inte skrämma någon.

Min gammalfasters man är en av de finaste människor jag träffat och tryggheten till honom byggdes upp tidigt. Eftersom jag aldrig varit bekväm med att blotta min sårbarhet hann jag så klart tveka när min gammalfaster såg min galopperande ångest och pekade på sin man. ”Ställ dig här och låt Åke hålla om dig. Han har en stor och trygg famn, stå där tills det känns bättre.” Jag blev omsluten. Gammalfaster Irma visste där och då vad den famnen betytt för henne och att den även skulle kunna hjälpa mig. Sen rann tårarna av både smärtan för minnet och förvirringen i stunden. Jag skämdes för att jag tyckte att jag förstört en rolig och planerad aktivitet för oss. Egentligen ville jag fly men jag upptäckte att jag försvann i den där stora och trygga famnen som kändes så skyddande runt mig. Det pratades på som vanligt utanför min skyddsmur och jag eller situationen verkade inte konstig i deras ögon. Skammen lättade lite. Jag fick bara stå där och möta det som behövde komma ur mig. Värmen och lugnet i hans mullrande röst sökte sig in till mina muskler och fick mig att slappna av och bara låta tårarna rinna tills det hade lugnat sig. Skammen slog till igen när jag skulle försöka signalera att jag var klar och samtidigt inte hade koll på var min mascara hade hamnat, men till och med det löste sig smidigt.

Jag fick det bekräftat att det ibland på samma gång kan vara just så svårt och så enkelt att våga möta ens inre demoner. En föreläsare och före detta lärare som jag haft, berättade gripande om hur han med sin famn och sitt lugn lyckats hjälpa sin dotter i stunden.

Om vi bara kunde tillåta varandra att få känna alla känslor och att vi kunde se oss för allt det vi är. Att fulgråt, ångestormar, inre demoner och blödande sår egentligen är sunda reaktioner på något smärtsamt som drabbat oss. Jag önskar att skammen för att visa oss sårbara kunde minska bland oss. Vår historia har präntat in att det kan vara farligt men jag vill tro att vi vet mer idag. Vi behöver ge vår egen tillåtelse att vara de människor som vi egentligen är.

/Linda Fändriks

 


Vägs ände – lidandet för stort för psykiatrisk vård

thumbnail_20190319_152351-2Jag ger upp. Viljan att be om hjälp när jag behöver den har försvunnit. Två dygn i mitt liv på två slutenvårdsavdelningar plågar mig. En av mitt livs värsta upplevelser. Försöken att få svar av chefer, verksamhetsledning, Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg (IVO), har nått vägs ände. Uteblivna svar och avsaknad av dialog är plågsamt och jag har svårt att komma vidare. Upplevelserna har förföljt mig i 20 månader. Skadan av att inte få komma till tals och hitta en lösning har lagts till ovanpå slutenvårdsvistelserna.

18 månader har passerat sedan min anmälan och varje gång jag tänker på händelserna uppstår lätt inre panik med ökad hjärtrytm, svettiga handflator och oro som tvingar till rörelse för att känslorna inte ska ta över och orsaka ilska, uppgivenhet och oro. Det enda försök en chef gjort är att be mig komma till en av avdelningarna jag vistades på, som jag upplever som en brottsplats där jag utsattes för brott. Att be mig komma dit är som att inleda dialog med förövaren utan domare och advokat vid min sida.

Det mesta jag skrivit de senaste åren har berört negativa erfarenheter av den psykiatriska vården – som jag till en början inte förstod och dessutom beskyllde mig själv för. Min största önskan är att vända psykiatrin ryggen för att jag inte ska bli bitter och fastna i tankar på det som inte fungerar. Istället vill jag fokusera på något psykiatrin inte är i närheten av att ha, nämligen helhetsperspektiv och att vara nyfiken på att finna lösningar till orsakerna istället för att behandla symtom.

Jag har fått ett kortfattat standardbrev  med några rader om ena händelsen som brevskrivaren besvarat med att han ”djupt beklagar det inträffade”.  Ett brev. Ingen dialog. Inget konsekvenstänk på hur mina erfarenheter lett till att jag kan ha fått svårt att söka hjälp igen. Det genmäle jag gavs utrymme att skriva efter uppmaning från Patientnämnden har inte heller besvarats.

Jag är en patient som vet vart jag kan vända mig för att lyfta problem, klagomål och visa på galenskaperna som sker men det har bara lett till för mig som drabbad ointressant statistik hos Patientnämnden och IVO. Sedan årsskiftet har en handläggare ringt mig en gång per månad och hört om jag fått svar. Patientnämndens uppdrag är endast att medla och föra statistik men inte mer. Patientnämnden har inte befogenheter att stå på individens sida utan är bara en tandlös medlare.

Ingen driver patientens rätt till meningsfullt svar som leder till återupprättat förtroende eller en alternativ lösning. Patientnämndens påtryckningar är lama när responsen och svaren uteblir eftersom uppdraget är så inskränkt. IVO tar inte ställning till om arton månader är en rimlig tid för uteblivna svar utan har bara skickat kritiken till förövarnas sjukhusledning. IVO arbetar för ökad patientsäkerhet och personals framtida beteende generellt, men skiter i individuella upplevelser och berör inte problematiken i att jag har förlorat tilliten vid eventuell framtida vård och aldrig kommer att be om hjälp igen. Hellre dör jag än att be om den hjälpen igen.

Det finns ingen vård för personer som triggas av att bli inlåsta och utlämnade till tomma korridorer, som har tröttnat på doktorernas låsning i att fokusera på diagnoser istället för att ha ett helhetsperspektiv, på klinisk observation som inte inkluderar dialog med patienten samt på verkningslösa mediciner och som ogillar en passiv miljö där starka reaktioner under dåligt mående bestraffas med hot om bältesläggning. Därutöver sker vården med minst tjugo andra patienter i kris på en fullpackad avdelning som delas i detalj mellan många patienter. Med min beskrivning av slutenvården undrar jag vem som blir bättre av att vistas i den, för att på sikt tillfriskna och inte bli ett evigt projekt för offentlig vård.

/Ulrika Westerberg


Bättre vård med mer brukarinflytande

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.

Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.

Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.

IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.

Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.

Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL,  ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.

/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse


Alla människor – oavsett hälsotillstånd – ska ha rätt till ett hem!

Barbro Hejdenberg Ronsten RSMH beskuren låg (1)Idag skriver jag denna debattartikel som publiceras på SVT Opinion:

”Ingen sjuk person ska behöva bli deporterad till ett fuktskadat hus utan stöd och vård. Att det ser ut så här är inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige. Det är dags för socialminister Lena Hallengren (S) att på allvar förbättra situationen för de med svårast psykisk ohälsa”, skriver debattören.

socialtjänstlagen står det att personer med psykisk funktionsnedsättning ”ska få möjlighet att delta i samhällets gemenskap och leva som andra”.

Men i dagens Sverige gäller det uppenbarligen inte för alla.

Uppdrag granskning har träffat Marika Sellgren som återkommande har bett om stöd och hjälp för att klara sitt boende. År 2016, under en av de perioder då hon mådde som sämst, hade hon behövt extra resurser från socialtjänsten och psykiatrin.

Men istället fick hon mindre hjälp. Socialtjänsten drog in hennes boendestöd och hemtjänst i en och en halv månad och skyllde på ”arbetsmiljöproblem”, något som ledde till varningar från värden och till slut vräkning i vintras. I vanliga fall när människor blir sjukare brukar ju samhället sätta in mer stöd, men här gavs alltså mindre.

Och hon är inte ensam om detta. Flera av våra medlemmar och andra vittnar om att det finns en oförståelse och okunskap från många inom socialpsykiatrin och psykiatrin när det gäller psykisk ohälsa.

Stödet behöver anpassas efter personens psykiska funktionsnedsättning, men det saknas ofta stödteam som kan sättas in under perioder då personer mår sämre, och det behövs mycket bättre samverkan mellan socialtjänsten och psykiatrin. Därtill behövs större flexibilitet hos socialtjänsten, där man lyssnar till personens behov snarare än stirrar sig blind på varje enskild enhets budget.

Marika Sellgren tycker själv att det borde ha varit möjligt att få hennes lägenhet ljudisolerad, en sorts handikappanpassning, så att grannarna skulle ha sluppit störas när hon skrek ut sin ångest. Hade hon fått gehör och bättre stöd hade hon kanske aldrig behövt lämna sitt hem.

Istället blev Marika Sellgren alltså vräkt och deporterad till härbärget Rysseviken, den sista anhalten för de personer som samhället tycks vilja gömma undan.

Där luktar det illa, husen har fuktskador och skadedjur, vattnet i kranen är brunt och en matta med avföring ligger ihoprullad i ett hörn.

Ett boende som kommunen betalar 28 000 kronor per person för – och detta utan att det finns tillgång till vård, hjälp med städning eller stöd i att själv ta hand om sin bostad.

Detta är en skandal. Och det bryter mot Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige skrev under redan för tio år sedan.

Sverige borde ha kommit längre i omhändertagandet av de allra svårast psykiskt sjuka än att behandla dem på detta vis.

Framförallt borde ingen hänvisas hit. Personer med psykisk ohälsa, oavsett om man är hotfull eller har annan svår problematik, måste få mycket bättre stöd och hjälp i sitt hem under de perioder när de mår sämre. Dessutom behöver det byggas fler stödboenden.

Ingen ska behöva hamna på gatan för att man har en psykisk funktionsnedsättning. Det är inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige.

Vi kräver att socialminister Lena Hallengren (S) nu en gång för alla ser till att personer med svår psykisk funktionsnedsättning och sociala problem får rätt till ett eget hem.”

/Barbro Hejdenberg Ronsten