Brukarmakt ger alternativ till medicin


Brukarmakt är ett så viktigt ord för oss inom brukarrörelsen och borde verkligen få en större plats inom psykiatrin. Idag anser många med rätta att det är näst intill omöjligt att påverka vården. Man erbjuds psykofarmaka punkt slut. Ingen terapi, inga alternativ.

Framför allt har antidepressiva läkemedel blivit stressade läkares viktigaste verktyg. Trots att Socialstyrelsen i första hand rekommenderar samtal och terapi vid depression så förskriver många läkare bara antidepressiva läkemedel. 

Jag tänker att man i stället borde göra som inom prostatacancervården där patienten presenteras fyra olika behandlingsalternativ. Minst ett av alternativen skulle vara helt utan psykofarmaka, med fokus på terapi i stället.

Vi har mycket att lära av vårt grannland Norge. Där finns rätten till en medicinfri psykiatrisk vård inskriven i den norska patient- och brukarrättighetslagen och sedan den 1 juni 2016 ska vårdgivarna kunna erbjuda psykiatrisk vård utan medicin om patienten så önskar. Det var ett resultat av att fem patientorganisationer gick samman och tillsammans påverkade norska myndigheter och politiker att fatta beslutet. I Sverige bedrivs en liknande kampanj inom ramen för Föreningen alternativ till psykofarmaka och där deltar RSMH.

I Norge finns också ett helt annat tänk gällande utsättning av antidepressiv medicin. Patienternas utsättningsproblematik tas på allvar och den som slutar med antidepressiva kan bli inlagd på klinik för avgiftning och få hjälp med oro, yrsel, sömnproblem och självmordstankar. Svensk sjukvård saknar däremot helt rutiner för att hjälpa till i dessa situationer.

Verktyg för inflytande och brukarmakt saknas dock inte helt idag inom den svenska vården. I den svenska patientlagen (SFS2014:821) finns skrivelser om informerat samtycke. Det följs i hög grad inom den fysiska eller somatiska vården men tyvärr i väldigt ringa omfattning inom den psykiatriska vården.  Redan idag ska man alltså vara överens om vilka behandlingsformer som ska vidtas och ”patienten ska få information om sin hälsosituation, de metoder som finns för undersökning, vård och behandling” och ”patienten ska även få information till möjligheten att välja behandlingsalternativ.”

Jag hoppas verkligen
att vi inom en snar framtid ska komma till en situation där brukarmakt och rätten till medicinfri vård för patienter inom psykiatrin blir självklarheter.

/Barbro Hejdenberg Ronsten


Från patient till utbildare


Vi – du och jag som har erfarenheter av psykiatrin besitter unika kunskaper och har en viktig roll att fylla som utbildare. Vi behövs för att bidra med våra erfarenheter av psykiatrin för att utbilda personalen inom psykiatrin genom brukarrevisioner och möten. Vi besitter viktiga insikter om hur vården ska bedrivas, hur människor borde bemötas och har ofta en expertis för att prata om biverkningar av mediciner, återhämtning och liknande.

Vi som har en egen erfarenhet av psykiatrisk vård känner till saker på ett djupare sätt. Det är viktigt både för oss själva och för andra att förvalta insikten om att vi har den här unika erfarenheten och kunskapen. Har man varit med om psykiatrin har man helt enkelt en bättre och djupare kunskap om den än om man inte har det.

Brukarrevision är en av flera möjligheter för tidigare patienter till att utvärdera och skapa ett lärande inom psykiatrin. För den som kanske är obekant med tillvägagångsättet så är en brukarstyrd brukarrevision en undersökning av verksamheter som ansvarar för vård, stöd eller service till personer med psykisk funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa. Undersökningen brukar bygga på intervjuer med brukarna som analyseras och sammanställs till en rapport som presenteras för ledning och personal, med förslag på hur verksamheten kan utvecklas.

Vi vill ha en psykiatri där patienten är medbestämmande om vården och utvecklingen inom vården. Det är en absolut nödvändighet med utbildning inom psykiatrin då det väldigt ofta finns brister i bemötande och man skulle även kunna tänka sig brukarutbildningar inom lite svårare områden såsom tvångsvård, suicidprevention och medicinbiverkningar.

Vi har sett påfrestningar på vården nu i coronatider och det har inte påverkat psykiatrin i någon positiv riktning. Det är dags att komma i gång igen med utbildningar och organisationer som RSMH behöver ta en viktig position och vara ledande i detta arbete.

Att hålla i utbildningar leder också till ett personligt växande. Att få möjligheten att använda sina erfarenheter, kanske bland de mörkaste i livet, av tvångsvård, medicinering eller psykiskt illamående. Dina erfarenheter kan bidra till att andra får chansen till att få en bättre upplevelse än kanske du fick av vården, eller lära av det som fungerade för just dig.

/Jimmie Trevett


Brukarinflytande i vardagen


Inom brukarrörelsen talar vi ofta om brukarinflytande i bred mening och på organisationsnivå såsom möjligheten att medverka i brukarråd för inflytande över vård och omsorg. Men ibland upplever jag att vi glömmer bort att prata om brukarinflytande i vardagen. Jag talar om när du träffar din läkare, kurator, socialsekreterare eller egentligen vem du än möter i det offentliga, att det är du som ska ha rätt att påverka och bestämma om insatser som gäller dig.

Ditt eget perspektiv är för viktigt för att inte tas upp och ingen annan känner dina behov bättre än du. Den offentliga personen inom psykiatrin eller socialtjänsten kan inte gissa sig till dina behov om du inte berättar, du har rätt att bestämma över ditt eget liv. Hur mötet om sysselsättning eller vård ska gå till har du viktiga svar på och det är centralt att du framför dem.

Brukarinflytande på samrådsnivå är nog så viktigt, men vi får inte glömma att brukarinflytande också är en fråga för varje dag. Det handlar om att lyfta ditt perspektiv så att du får ett liv som fungerar med ett bättre välmående.

Ge dig själv gott om tid till att fundera över hur du vill att din vardag ska se ut och bolla det med andra för bra inspel och idéer. Kamratstöd är viktigt och vi kan lära mycket i utbytet med varandra.

Mitt bästa råd är att inte gå ensam på ett möte. Ta gärna med dig en god man, ett personligt ombud, en RSMH-kompis eller en annan vän. Man hör bättre när man är två och kan förbereda sig själv innan för att bli klar över vilka frågor som är viktiga för dig. Det kan handla om hur du vill att din medicinering ska vara, ditt boendestöd eller kanske den gode mannen uppdrag i förhållande till dig, helt enkelt vilka insatser du önskar för att din vård och omsorg ska bli så bra som möjligt.

Bemötandet från det offentliga ofta blir också ofta bättre när man är två som kommer och det är då lättare att hitta sätt att få dina önskemål tillgodosedda. Då är man också två att följa med i samtalet och två som kan tolka svaren från läkare, socialtjänst eller andra.

Ta ett samtal med ditt sällskap efter mötet, prata över en kopp kaffe och landa i en gemensam förståelse för de beslut och frågor som lyfts under mötet.

Det är lätt att man bara går och tar emot insatser och sväljer läkares och andras perspektiv. Men du har all rätt att bli sedd för den du är och lyssnad på, inte bara bli tillsagd om vilka insatser som andra tror är bäst för dig. Du är experten på ditt eget liv, glöm aldrig det.  

/Jimmie Trevett


I väntrummen

Bild på Ylva Kristina Larsson
Det är där det händer. 
I väntrummen. 
Det är där möten uppstår. 
Öden länkas. 
Och insikt uppstår. 
Liknande erfarenheter och situationer. 
En annan verklighet mitt i verkligheten. 
I väntrummen. 

Det är inom psykiatrins väntrum jag menar. 
Både inom öppen och slutenvården. 
Vi får ta hand om varandra. 
Medan vi väntar. 
Och vi gör det med största respekt. 

Det är sällan nån osämja uppstår där. 
Och om det händer så är det oftast nåt agerande i affekt. 
Kanske en glimt av en flashback. 
En igenkänning. 
Något skrämmande. 
Något påminnande. 
Någonting som orsakar en omedelbar reaktion.

Annars är det lugnt i väntrummen. 
Personalen på bygget lyser med sin frånvaro dock och det känns inte alltid bra. 
Ibland är det oroligt. 
I väntrummen. 
Och då sprids en obehaglig stämning som får alla ur kurs. 

Vi är där av samma anledning men olika orsaker. 
Vi delar en tyst historia av samhörighet. 
Vi finns. 
Tillsammans. 

/Ylva Kristina Larsson


Resor mellan olika psykiatriavdelningar

Hejsan alla bloggläsare!

Jag kommer ta upp ett intressant ämne som jag har egen erfarenhet av och tycker är viktigt – transporter mellan olika psykiatriavdelningar och sjukhus.

Jag minns en gång när de skulle flytta mig från Stockholm till Lund. Det genomfördes på ett fruktansvärt sätt har jag fått berättat för mig när jag kom till Lund. Jag minns inget av den resan alls för jag var så neddrogad av mediciner vid tidpunkten.

Personal från kriminalvården kom till avdelningen i Stockholm och satte på mig handbojor. Sen fördes jag ut till deras bil och åkte till flygplatsen och kördes ända fram till planet. Två personer tog tag i mig, en på varje sida, och hoppade på flygplanet. Jag hade fortfarande bojorna på mig när jag kom ombord. Det var en sådan sak som jag blev så arg för i efterhand då det var ett vanligt plan med alla möjliga personer som flög med. Med handbojorna på kunde man lätt uppfatta mig som en väldigt aggressiv kriminell person.

Vi landade på Sturup i Malmö och där stod vakter och en polisbil för att köra mig till psykiatrin i Lund. Personerna hoppade in på varsin sida om mig i bilen och körde mig till slutmålet. Jag hade så mycket lugnande i kroppen så jag minns inget av det. Jag bara sov så aggressiv orkade jag rakt inte vara.

Jag undrar fortfarande varför de behandlade mig som en väldigt farlig och kriminell person. Kunde de inte ha gjort det på ett mycket finare och bättre sätt? På det här viset så var det en kränkande behandling som jag fick vara med om. Varför kunde inte personalen åka i sina privata kläder och låta bli att handfängsla mig för jag var inget hot mot någon? Varför ska det vara så svårt att göra det anonymt?

Det är samma sak när man gör en handräckning med polisbil till psykiatrin. Jag anser att de ska komma med vanliga kläder och i vanliga bilar. Annars blir det bara ett massa prat i kvarteret där man bor. Jag kan inte tänka mig att en person som har cancer skulle bli så glad om polisen skulle storma in hos dem när de blev sämre och skulle in till sjukhuset.

Så vad är då den stora skillnaden mellan psykisk ohälsa och de vanliga somatiska sjukdomarna? Har det med alla fördomar som finns om oss med psykisk ohälsa om att vi skulle vara farliga och aggressiva och ibland mördare också. Där anklagar jag massmedia och sociala medier mycket. Så fort det händer något allvarligt i vårt samhälle så säger man   nästan alltid att det måste ha varit någon med psykisk ohälsa som gjorde gärningen. Det går de snabbt ut med innan de vet något om det som har hänt, om själva bakgrunden. Det gör mig så förbannad att man bara kan och får göra det, att man hänger ut en målgrupp som är svag för att få sälja mer av sin tidning.

Jag har kunnat se det mönstret under så många år som jag har arbetat med målgruppen personer med psykisk ohälsa på olika sätt. Jag tycker det borde vara förbjudet att ha den här häxjakten på personer med psykisk ohälsa. Vi är precis som alla andra invånare i vårt land. Men jag förstår att det är som det är nu för massmedia och sociala medier har en väldigt stor inverkan på människor. Det man kan se och läsa där blir verklighet för våra invånare tyvärr. Men sen vet jag var det stora problemet är och det är att personer ute i samhället har väldigt lite kunskap om målgruppen och vad det innebär att vara drabbad av de här sjukdomarna.

Alla våra invånare har på något sätt kommit i kontakt med psykisk ohälsa. Som vän, partner, i familjen eller på jobbet för det är så vanligt att alla känner någon med de här problemen. Det är bara hjärt- och kärlsjukdomar som är vanligare än depression så det är en folksjukdom som man räknar med kommer att putta ner hjärt- och kärlsjukdomar från första platsen om några år.

Det satsas väldigt stora summor på behandling och forskning på många olika diagnoser och stora galor för att samla in pengar. Men varför gör man inte på samma sätt med psykisk ohälsa? Är det för man anser att det inte är lika mycket värt i samhället eller lika glamoröst? Det är väldigt små summor pengar som kommer till forskning gällande psykisk ohälsa och det gör mig väldigt irriterad.

 / Jonas Andersson


Jämlik hälsa ska bli en valfråga

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfoto

Jämlik hälsa är väldigt viktigt att kämpa för tycker jag. Vi har inte en jämlik hälsa i Sverige idag, om detta talar siffrorna sitt tydliga språk. Vi vet att personer med svårare psykisk ohälsa har en medellivslängd som är 15–20 år kortare än en frisk persons. Självmord och biverkningar av mediciner, en livsstil som innebär att man inte rör sig tillräckligt, är alla faktorer som påverkar människor med psykisk ohälsas livslängd. Det är en skam för den svenska sjukvården att situationen är vad den är.

Det är därför med glädje och stolthet som jag kan meddela att paraplyorganisationen Funktionsrätt Sverige som RSMH är en del av, bestämt att vi kommer att kampanja för jämlik hälsa inför valet. Jag har nyligen blivit omvald till andra vice förbundsordförande i Funktionsrätt Sverige och kommer för RSMH:s räkning att ta ledartröjan för en jämlik hälsa för personer med psykiska besvär. Tillsammans med andra medlemsförbund ska vi lyfta denna fråga under de kommande två åren och förhoppningsvis nå förändring.

Det finns faktiskt mycket som kan göras för att uppnå en jämlik hälsa. Det handlar om åtgärder såsom att på ett positivt sätt erbjuda livsstilsförändring som ännu mer motion på recept, mera gratis rökavvänjning för de som önskar detta och kultur på recept för alla ska ha rätt att ha ett fungerande socialt liv. Det är också viktigt med stöd via våra föreningar för att människor ska få en bra vardag

Inom psykiatrin idag negligeras biverkningar av psykofarmaka i mycket stor grad såsom kraftig viktökning och de följdsjukdomar som kan komma med detta som diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. Det behövs en uppryckning inom psykiatrin och man bör eftersträva andra saker i behandlingen än enbart medicinering.

Det krävs även förändring inom sjukvården i övrigt för att personer med psykisk ohälsa ska kunna få en fullgod vård och behandlas som jämlika medborgare. Våra fysiska besvär och ohälsa måste bli accepterade, inte som idag ofta förbises och negligeras. Kunskapen inom primärvård om fysiska besvär vid sidan av psykiska besvär måste bli bättre. Det handlar om förändrade attityder hos sjukhuspersonal som ofta remitterar tillbaka en person med psykisk ohälsa till psykiatrin, utan att ta personens fysiska besvär på allvar.

Jag ser redan nu en viktig förändring i samhället och det är att vi äntligen har börjar diskutera de självmordstankar som många människor kan ha av flera anledningar. Det är en viktig signal till alla som går och bär på dessa tankar att vi nu pratar mer öppet om självmord och hur de bäst kan undvikas. Den diskussionen måste få fortsätta och fördjupas.

Under den här tiden med corona har det också blivit tydligare att människor med psykisk ohälsa kan fara mer illa än andra av isolering och ensamhet.

I arbetet för en jämlik hälsa bär vi med oss alla berättelser om personer som farit illa och inte fått den vård de förtjänat, men vi ser också framåt och kämpar för att en förbättring är möjlig. Vi ses förhoppningsvis i valarbetet för en mer jämlik hälsa för alla.

/Jimmie Trevett


Psykiatriambulans borde finnas i hela landet

Hej alla RSMH:are!

Idag kommer jag skriva om psykiatriambulanser som har börjat bli en allt vanligare företeelse i vårt samhälle. Där jag bor finns det inte men jag ska försöka förklara i denna text hur förekomsten av dem skulle kunna hjälpa mig.

Oftast när jag insjuknade så fick man ringa till jourläkaren och polisen och det var egentligen ingen bra lösning på problemet som låg till grunden. Jag kan se att polisen har väldigt liten kunskap på det psykiatriska området måste jag säga er. Det är väldigt mycket av ett stort lotteri om man ska få en bra polis eller inte. Jag har själv varit med om övervåld från poliser i de situationerna. Jag har även hört av poliser att de inte vill åka på de här ärendena för att de är svåra och för att de har för lite utbildning inom området psykiatri.

Det jag kan se som är perfekt med den här verksamheten med psykiatriambulanserna är att det kommer ut någon som oftast vet vem man är och hur man fungerar som människa när man mår extremt dåligt. Sen vet man att det kommer en som verkligen har bra utbildning inom ämnet. Det kan ge mig en väldigt stor trygghet och förhoppningsvis så kan jag bli lugnare som person.

Det behöver inte bli så mycket aggressioner då som det blir när polisen kommer hem till mig för jag anser att det är mycket provocerande för mig när polisen ska spela tuffa med mera. Sen kan jag tycka att det ser mycket bättre ut när en ambulans kommer hem till mig. Kommer det en massa polisbilar hem till mig så bildar grannarna sig fort en egen uppfattning om att man är en kriminell person. Men vad jag vet så är psykisk ohälsa inget kriminellt.

Men det viktigaste med psykiatriambulansen är att personalen är utbildad och jag utgår från att de även skulle har ett mycket bra bemötande mot mig. Skulle jag få hjälp av dem så kan det göra så att jag känner mig tryggare i den situationen som jag är i just då. Sen kan de börja behandla med en gång på ett helt annorlunda sätt än vad polisen eller den vanliga ambulansen kan göra.

Jag kan tycka att det här är en väldigt nödvändig sak att ha tillgång till i vårt samhälle. Min stora önskan är att de ska kunna finnas överallt i vårt avlånga land inom en snar framtid. Med den här möjligheten så kommer vi att avlasta polisen väldigt mycket för jag tycker inte att en som polis behöva åka ut på dessa ärenden om nu inte ett brott ligger bakom något.

Jag har även fått för mig att man kan förhindra många självmord och självmordsförsök genom att införa de här ambulanserna. Jag skulle själv ha uppskattat att de hade kunnat komma till mig när jag var som allra sjukast. Då hade jag fått hjälp direkt av kunnig personal och jag hade inte blivit så onödigt aggressiv heller som jag annars kan bli.

Sen kan jag se att man kan spara väldigt mycket tid i och med att man kan börja behandla patienten med en gång. Som det är nu kan det ta väldigt lång tid innan jourläkaren och polisen kan komma ibland.

Slutligen känner jag som så att min sjukdom blir behandlad som vilken annan sjukdom som helst i och med att en vanlig ambulans kommer och det har allmänheten lättare att acceptera. Jag har enbart hört positiva saker om psykiatriambulansen och att personer har fått väldigt bra hjälp av dem och det gör mig så glad att höra. Jag kommer fortsätta att följa detta med psykiatriambulanser och hoppas att de inom en snar framtid finns över hela landet.

/Jonas Andersson


Vi är laglösa

Bild på PaulinaUppdrag granskning ikväll.
Att det ska behövas en granskning för att SIS ska stänga ner ett hem som fått så många anmälningar på sig och där man länge känt till missförhållandena! 

Det är bra med granskningar tycker jag, men man borde vinkla debatten på ett annat sätt. Man borde börja prata om den laglöshet som råder för unga barn, i detta fall utsatta flickor. Det är faktiskt så att utsatta barn och unga som hamnar i systemet på olika sätt, om det är ett SIS-hem eller HVB-hem, är laglösa.

Hur många år har inte missförhållanden upprepande gånger uppmärksammats? Har någon någonsin straffats?! Hur många hem har stängts ner? Eller ännu viktigare: har de drabbade någonsin fått ersättning, stöd eller traumaterapi? Nej, det är för de är laglösa och varenda dag far barn och unga illa i dessa hem. Inte förrän Uppdrag Granskning knackar på dörren händer något, tja om ens då!

Jag vet inte varför jag skriver detta, folk bryr sig väl inte eller så orkar de inte eller kanske så tror de inte att det är sant.

I programmet ikväll kommer en flicka berätta att en personal bar sig illa åt medan de andra bara tittade på och när hon konfronterade dem så svarar personalen som tittade på att de inte kunde göra något men att de förstår att hon blev illa behandlad och att de är på hennes sida. Jag kan säga direkt att det hon delar med sig kunde lika gärna vara taget ur en situation i mitt liv där jag själv råkade illa ut för länge sen.

Hur kan de som har minst utbildning år ut och år in få fortsätta arbeta med dem som kräver mest utbildning och är sjukast!? Hur kan man tillåta dessa psykopater, sociopater och sadister fortsätta jobba där dom svagaste behandlas? De är en sådan dominerande kraft att inte ens personalen omkring, som ser på och vet att fel begås, ingriper. Jag kan ärligt talat inte säga idag hur många sådana jag själv råkat ut för, jag minns inte längre, de var så många och jag var så sjuk. Däremot minns jag personal som såg på gång på gång men som inte reagerade för att de var rädda. Jag har sagt så många gånger att dessa människor finns och söker sig till sådana yrken för att ingen utbildning eller bakgrundskontroll krävs. Men jag har alltid känt det som att jag överreagerat, som om mina erfarenheter inte räcker, som om mitt ord och mina upplevelser inte bär någon som helst tyngd eller trovärdighet.

I en situation där mitt ord står mot deras kommer mitt alltid att ifrågasättas, jag var ju ostabil, sjuk och hysterisk. Jag som har så många diagnoser och problem, vem tror på mig när jag vittnar om de missförhållanden jag upplever? Vem vågar stå upp för mig? Och vem tar min sida?  När kommer lagen skydda mig, lyssna på mig och se till att det jag fått uppleva aldrig händer någon annan igen? Hur många gånger måste jag läsa om alla barn och unga som far illa på samma sätt jag for illa!? Hur länge till ska vi vara laglösa i ett rikt, välutvecklat, demokratiskt, modernt land med rättssystem?

När tar någon ansvar för det som hänt och händer och ser till att det aldrig händer igen? Åren går och än så länge ser jag ingen förändring. Än så länge är barn och unga lika laglösa, otrygga som jag var en gång för länge sen.

Tiden passerar och jag har lärt mig att leva fast ibland hamnar jag i det förflutna när media då och då granskar något sådant SIS-hem. Minnena får jag lära mig att leva med även om det jag upplevt förändrade mig som människa på fler sätt än jag kan skriva.

Jag tar avstånd från den politiska oviljan att agera, myndigheterna som sviker gång på gång och SIS-hemmen som får fortsätta misshandla och tortera barn och unga fysiskt och psykiskt. Samhället som inte bryr sig nog och vuxna som apatiskt tittar på. 

Till er som var där jag var en gång, eller är där jag var. Jag är så jävla ledsen för det ni får bära med er för resten av era liv, jag är så ledsen för dom ärr och minnen ni kommer få lära er att leva med men jag vet också att det går att komma ut ur skiten och må bra! Jag vet det för jag gjorde det. Men framför allt vill jag säga er en enda sak, en sak jag aldrig fick höra: jag ser er, jag hör er, era upplevelser är sanna och jag är ledsen för det lidande ni gått eller går igenom. Som vuxen gör detta mig förbannad! Ni är värda så mycket mer men framför allt: ni är värdefulla.

Detta är ett astronomiskt misslyckande mot barnen vi ska ta hand om och jag skäms som en medborgare i ett samhälle som gång på gång sviker dessa barn!

/Paulina Tarabczynska


Ingen är sin diagnos

Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.

Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.

I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.

Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.

Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.

Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!

Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.

Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.

Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.

Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.

Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.

När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.

Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.

De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.

Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.

Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.

Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.

Ta hand om dig!

/Caroline Nilsson


Jag tror att kunskap förändrar världen

Jag tror att kunskap förändrar världen och kan skapa nya synsätt, utveckla och avveckla fördomar, de där skrämmande giftiga som äter sig in i cellerna och skapar obalanser mellan tanke och handling. När vi lär oss om varandra och av varandra kan samhället minska fördomar, stigmatisering, utanförskap – för har vi någonsin bestämt vad som är normalt? Vi fastnar i effekterna av fördomar, okunskap och den ensamma förlusten av sorgen det innebär att inte tillhöra samhällets alla delar och normen. De oförutsedda som aldrig skrivits (kanske hörts) men som är normalt är för människor med psykisk ohälsa, ur ett anhörigperspektiv med psykisk sjukdom är att: alla drabbas.

Ibland hör jag att människor nämner och förtalar, berättar om den skrikande alkoholisten i vårsolen. Glömmer av den finstilta och fördolda i lyx – han eller hon, hen – som dricker alkohol fast det inte syns. Att fördöma. Inte kunna är farligt och att vara tyst om, att inte nämna att det finns fler sjukdomar än de som syns utanpå skapar ogynnsamma förutsättningar och mänskligt lidande för alla.  Som anhörig syns det inte om du är mamman. Syskonet. Man eller fru till tystnadens alla supar. Kanske kusin till personen på parkbänken.

Men om kunskap förändrar världen måste kommunikation oss emellan nå nya nivåer. Samhället måste få kunskapen att mötas därefter. Jag vill hylla olikheterna och den enskilda unika personlighet varje människa besitter. Det brinner jag för. Och hur vi kan slopa fördomar, minska den omedvetna exkluderingen som dagligen sker – som inte ger människor mer än socialt utanförskap. Som kostar samhället ekonomiska resurser årligen, i värsta fall liv. Att uppmuntra inkluderande förhållningssätt utan att exkludera är önskvärt men svårt att uppnå. Som mamma till två barn med funktionsnedsättning har jag lärt mig mer om det som mamma än genom de akademiska meriter jag fått betyg i. Men också från livets erfarenheter. Att få rätt förutsättningar i skolan, hur viktigt det är. Att få finnas på lika villkor i ett sammanhang. För att minska ohälsa och förebygga risker för socialt utanförskap.

I jobbet har jag flera goda exempel där jag vunnit förtroende med rätt bemötande och kommunicerat med ett klientperspektiv. Jag har lämnat de akademiska orden och rollen åt sidan i mötet, förklarat lagen och praxis på den nivån klienten förstår för att uppnå delaktighet och lika villkor för alla. Effekten av det är slående och oslagbar. Tacksamheten hos de jag mött och lyckats med är motorn i de lilla extra jag får lägga ner med att tänka och hitta rätt metod för rätt klient. Som mamma till två barn med autism och övrig psykisk ohälsa vet jag så väl att vad som fungerar för en – fungerar inte för den andra.

Ansvaret att tillämpa flexibilitet för att uppnå delaktighet och aktivt deltagande i samhällslivet, att upprätta samt vidmakthålla varje människas egna resurser börjar när vi reflekterar över tanken på människan och varför våra vägar möttes – som handläggare och klient. Hoppas du tycker om vad du läser ❤

/Nathalie Molenda