Efter 38 år fick jag en förklaring till kaoset inombords 

Detta är Maria Fradelos första inlägg på RSMH-bloggen. Hon presenterar sig här (scrolla ner till F).

Jag fick min autismdiagnos när jag var 38 år, vad hade hänt om jag fått den tidigare? Hade jag mått bra nu? Det är så dubbelt alltihopa, å ena sidan är att jag äntligen fått svar på vad det där som skavde var, å andra sidan kändes det fruktansvärt jobbigt att ha levt i så många år, och varit tvungen att maskera allt jag egentligen kände och tyckte. Jag var duktig på det, och jag fick alltid höra att jag var så duktig, medan mitt inre jag skrek högt inifrån av smärta. Jag var 16 år när jag kom till Bup och där började alla upptänkliga diagnoser sättas. De var bra på Bup men just den diagnosen tänkte de aldrig på. Jag skrevs ut till Bups behandlingshem där min anorexi fick fritt spelrum, när jag gått ner xx kg så blev jag tillbakaskickad till Bup för jag höll på att svälta ihjäl mig själv. Det var då jag hade som mest kontroll tyckte jag. Sen följde alla år av inläggningar, behandlingar men ingenting hjälpte. Jag mådde fortfarande lika dåligt och förstod mig inte på mig själv. När jag bodde i Stockholm under några år fick jag kontakt med en psykolog såg det, allt som andra missat och hon satte igång en intensiv utredning. Efter en månad stod jag med telefonen i handen och psykologen i andra sidan luren, jag hade fått diagnosen högfungerande autism.  

Jag gick till Habiliteringen 10 gånger för psykologsamtal som förklarade hur allt fungerade, och jag kunde plötsligt andas ut, sluta maskera mig själv och bara vara jag. Visst faller jag tillbaka i tankarna om hur det varit om det upptäckts långt tidigare, men då får jag prata med mig själv och påminna mig om att vara närvarande här och nu.  

Jag är inte min diagnos, men den har gett mig en förklaring om kaoset som ibland råder inuti. I dagsläget har jag en sjuksköterska på öppenvården, en fantastisk läkare och en verksamhet att gå till. Jag lever och är tacksam för varje dag. 

/Maria Fradelos


Analog eller digital – vad föredrar du?

Porträtt Khai Chau i blå tröja

Det lär pågå en tvist, i dagens läge, nämligen Analog eller Digital…? 

Om ni förstår vad jag menar? 

Numera förekommer det överallt digitala enheter såsom mobiler, (bärbara) datorer, surfplattor och så vidare, det vill säga hjälpmedel som använder sig av elektronik och knapptryckningar. 

Vad hände med gamla hederliga handskrivning? Vad innebär detta för den moderna människans hjärna, med inlärning och sättet att uttrycka sig? Det undrar jag … 

Vissa forskare hävdar att det är en väsentlig skillnad för hjärnan, när vi arbetar med handen respektive knapptryckning på skärmen – och det är jag beredd att hålla med om! 

Jag skriver för hand, hemma, varje dag: på lappar, väggalmanacka, årskalender, med mera.

Vem vet – det kanske pågår i det undermedvetna i vår hjärna något fantastiskt och outforskat, som vi ännu inte känner till? 

Trevlig höst!

/Khai Chau, Eskilstuna 


Funkismorsa – är det jag det?

Ylva Kristina Larsson i brunt långt hår och glasögon.

Funkismorsa.  

Är det jag det?!? 

Varför är det så viktigt med etiketter? 

Sortera målgrupper under olika rubriker verkar vara dagens grej.  

Jag känner inte nåt behov av det.  

Tvärtom.  

Ja, jag har en ”hemmasittare” (oxå en vanlig etikett numer), han har adhd så därav blev jag således en funkismorsa.  

Jag blir dessvärre lite full i skratt.  

Åt själva ordet dessutom.  

Jag väljer att benämna mej ”mamma”, precis som mina barn gör.  

Att det sen finns diagnoser med i bilden för dem är som det är.  

De är främst individer! 

De behöver ingen stämpel i pannan.  

Inte jag heller.  

Det här är vår vardag och vi är rätt bekväma med de olika diagnoserna.  

Vi vet vad de innebär.  

De finns bara där.  

Att leva med som människa.  

Min grabb åker skateboard, det är hans passion bland många vänner.  

Han är en kille bland många andra.  

Ingen ifrågasätter något där.  

Alla är med på samma villkor.  

Kanske vår regering skulle testa att åka bräda ett tag, lära sej lite medmänsklighet och gemenskap.  

Grabben kämpar med dygnen nu och försöker äntligen att fixa skolan.  

Jag kan bara hoppas.  

Vågar inte tro (än). 

Jag har lidit alla dessa år han vägrat.  

Ont i magen, förtvivlan, maktlöshet.  

En enorm sorg att inte kunna hjälpa.  

Jag har svårt tro att jag orkar ett år till. 

Men som ”funkismorsa” måste jag väl det helt enkelt.  

Vilket är långt ifrån helt enkelt! 

Hur min son mår, tycker och tänker angående skolan är svårt att få fram.  

Annars är han som en öppen bok.  

Så jag hoppas nu.  

Jag låter honom leva i nuet.  

Vi planerar lite dag för dag.  

Längre tidsperspektiv orkar han inte.  

Så nu har två ”ok” dagar gått och efter skolan tar han brädan.  

So far so good.  

Men jag skippar faktiskt det där med att vara nån funkismorsa.  

Jag är mamma till mina barn, de har diagnoser men behöver ingen stämpel. 

Ju enklare man gör saker, desto smidigare faller det mesta på plats.  

Det är i alla fall min erfarenhet.  

Det är lika som att jag har en bipolär sjukdom, men jag ÄR inte bipolär! 

Och så vidare …. 

Diagnoserna är något som finns med oss, något vi kämpar med, men de är inte ”vi”. 

Vi är medmänniskor, som alla andra.  

Vi vill inte ha dessa etiketter.  

Om det hjälper nån annan, jättebra.  

Men dra inte in alla under en rubrik! 

Min grabb är såååå mycket mer än adhd eller hemmasittare.  

Han är helt fantastisk! 

En rolig och smart kille, fina värderingar och funderingar.  

Att ens säga funktionsnedsättning känns rätt fel för oss.  

Sen att skolmiljön inte passar hans olika sårbarheter är nåt annat, det går att åtgärda i samarbete med skolan.  

Utan att göra nån större grej av det.  

Anpassningar.  

Så jag hoppas.  

För min son har alla förutsättningar i världen att klara skolan.  

Bara han är där så att säga.  

Jag hoppas att han själv förstår det.  

Att hans impulser inte drar iväg honom därifrån.  

Visst har jag mycket att stå i när det gäller grabben och skolan.  

Skitjobbigt på ren svenska! 

Men nån funkismorsa är jag inte.  

Den dissar jag starkt faktiskt.  

Till er alla andra funkismorsor, kämpa på och stor styrkekram på vägen. 

/Ylva Kristina Larsson


Allas rätt till en god psykisk hälsa; bådar den nya strategiska planen för psykisk hälsa och suicidprevention verkligen om tillförsikt kring en snar måluppfyllelse?

Nu har förslaget till regeringens nya strategiska plan för psykisk hälsa och suicidprevention kommit. Mot den bakgrunden tål det att påminna sig ett par viktiga faktum påpekar Jenny Wetterling i RSMH:s förbundsstyrelse.

Artikel 25 i FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna beskriver alla människors rätt till hälsa. Liknande skrivelser återfinns i Sveriges grundlagar och en god hälsa för alla är ett uttalat mål i Agenda 2030. FN uttrycker sig vidare såsom ”Ingen hälsa utan psykisk hälsa”.

Världshälsoorganisationen, WHO, beskriver psykisk hälsa som ”Ett tillstånd av psykiskt välbefinnande som gör det möjligt för människor att klara av vanliga påfrestningar, förverkliga sina egna möjligheter, lära sig saker, arbeta och bidra i samhället. Psykiskt välbefinnande ses som en grundläggande förutsättning för människors möjligheter att nå sin fulla potential och för samhällets utveckling. Här råder ingen tvekan om hur högt ambitionerna för att uppnå psykisk hälsa bör sättas och visionerna klinga.

Psykisk ohälsa och suicid orsakar stort mänskligt lidande och omfattande individuella och samhällsekonomiska konsekvenser och har därav under flertalet år beskrivits vara ett prioriterat område politiskt. Detta har synts bland annat genom att olika regeringar genomfört ett antal större satsningar för att stärka arbetet med psykisk hälsa genom åren.

Trots alla dessa satsningar fortsätter den psykiska ohälsan att öka i Sverige, särskilt bland unga, och samhällets insatser är fortsatt undermåliga och utan helhetsgrepp eller långsiktighet. RSMH bär dagliga vittnesmål om ett stort samhälleligt utanförskap, stora brister i tillgång till en god, personcentrerad, framgångsrik och lättillgänglig vård av hög kvalitet, bristande samordning av insatser och genomgripande sämre levnadsförhållanden och ett stort lidande för människor med psykisk ohälsa. Flertalet utvärderingar har också genomförts av de satsningar som gjorts de senaste åren på området som bekräftar att de resulterat i ett högst begränsat utfall. En del grupper har visserligen fått en ökad livskvalitet medan förutsättningarna för andra grupper har försämrats.

Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten, i nära samverkan med 24 myndigheter och andra aktörer som berörs, har nu den 1 september 2023 presenterat förslaget till de kommande 10 årens Strategiska plan för psykisk hälsa och suicidprevention; ”Det handlar om livet”. Men, obönhörligen ställer sig då RSMH frågan; vad ska ingjuta hopp och tillförsikt om att denna ska åstadkomma nödvändig förbättring som åratal av satsningar och tillförda resurser uppenbarligen inte lyckats uppnå?

Den övergripande visionen som presenteras i den nu föreslagna nya strategin lyder:

”Ett samhälle som främjar en god och jämlik psykisk hälsa i hela befolkningen, och
där ingen ska behöva hamna i en situation där den enda utvägen upplevs vara suicid”

Detta låter visserligen fint och vällovligt men ack så tamt och urvattnat! Man kan lätt förundras över varför man inte efter tusen dagars tankemöda nådde längre under de år som ärendet beretts av alla dessa aktörer. En rimligare och kraftfullare vision, enligt RSMH, med åtminstone potential att förverkliga allas våra mänskliga rättigheter och de lagar som finns vore:

”Ett samhälle som garanterar en god och jämlik psykisk hälsa i hela befolkningen och
där ingen hamnar i en situation där enda utvägen upplevs vara suicid”

En fundamental och grundläggande fråga man bör ställa sig är ju vad som är orsakerna till att alla dessa tillsatta resurser och satsningar genom åren inte fått avsedd effekt? Samt om det är försvarbart att satsa miljarder kronor på åtgärder som i praktiken inte fått avsedd eller enbart begränsad effekt?

Till visionen kopplas fyra övergripande mål som utgör strategins samlade 10- åriga målsättningar:

  1. En förbättrad psykisk hälsa i hela befolkningen
  2. Färre liv förlorade i suicid
  3. Minskad ojämlikhet i psykisk ohälsa
  4. Minskade negativa konsekvenser på grund av psykiatriska tillstånd

RSMH anser att ambitionen snarare borde vara:

  1. En god psykisk hälsa i hela befolkningen
  2. Inga liv förlorade i suicid
  3. Ingen ojämlikhet i psykisk ohälsa
  4. Inga negativa konsekvenser på grund av psykiatriska tillstånd

En sådan höjd ambitionsnivå skulle ha haft en större potential att ingjuta hopp för framtiden och sätta avtryck.

Frågan RSMH:s medlemmar nu ställer sig är vad som är nytt i denna strategi? Luttrade av den underfinansierade Psykiatrireformen 2009–2015 i Sverige och fortsatt inspirerade av norska Opptrappningsplanen for psykisk helse 1999-2008 tror RSMH fortsatt på värdet i långsiktig planering och resursförstärkning samt specifikt att rimliga resurser anslås till rätt åtgärder i rätt tid.

Utfallet av det nu presenterade strategiarbetet ligger i linje med att området är oerhört brett, tvärsektoriellt och har anknytning till många andra perspektiv och samhällsfrågor. Sambanden häremellan är dessutom komplexa, vilket ytterligare bidrar till svårigheten att täcka området som helhet. Frågan är om det är möjligt att göra detta och åtminstone resultatet i föreliggande strategi blir att den inte riktigt lyckats ringa in området som helhet. I stället berör det olika stora delar, som i sin tur är relaterade till varandra men ett helhetsgrepp förloras.

Annat som vore önskvärt är att en tydlig målhierarki beskrivits för att strategin och dess inriktning ska bli begriplig. Med flera olika och breda mål, finns det risk för att målkonflikter uppstår och det vore även viktigt att mål uttrycks på ett sätt som anger en önskad riktning. Kopplingen mellan de olika nivåerna, exempelvis vision och mål kan i vissa fall beskrivas som oklar eller komplex.

Strategin i nuläget är i viss mån utformad som en bruttolista av allt som är viktigt och när alltför många målsättningar eller områden innehåller svepande beskrivningar av allmänt viktiga aspekter, kan det bli svårt att omsätta innehållet till konkret handling. Många av de identifierade målen är breda och inte tydligt avgränsade eller konkreta, och de beskriver heller inte ett önskvärt förändrat tillstånd. Mot denna bakgrund vore det fördelaktigt att upprätthålla ett tydligt innehållsmässigt fokus i strategin och att klargöra prioriteringar. Detta inte minst för att minska risken för disparata styrsignaler, motstridigheter och målkonflikter samt att styrning av området riskerar att bli svårmanövrerad. Därmed skulle rimliga anspråk kunna ställas på vad strategin ska åstadkomma inom ramen för strategiperioden.

Något annat som RSMH särskilt vill belysa är att samverkan med representanter för brukare och patienter behöver öka där personer med olika erfarenheter av psykisk ohälsa i högre grad är delaktiga i beslutsfattande som berör personer med psykisk ohälsa. Både beslut som dagligen tas i vård och omsorg och beslutsfattande på övergripande strategisk och politisk nivå behöver prioriteras högre. Regioner och kommuner behöver bli bättre på att följa upp verksamheternas resultat ur ett brukarperspektiv där fler patienter, brukare och anhöriga behöver ges förutsättningar att vara med och utvärdera och förbättra verksamheternas kvalitet.

Nåja, i strategiförslaget återfinns givetvis även flera positiva ansatser. Med förslaget vill myndigheterna lyfta alla de möjligheter och tillgångar som finns i vårt samhälle för en god och jämlik psykisk hälsa i befolkningen. Med gemensamma ansträngningar vill man se att alla människor, oavsett behov och förutsättningar, ska ha en plats i samhället, erbjudas nya chanser i livet och kunna se optimistiskt på framtiden. Många aktörer, och var och en av oss, har en viktig roll att fylla i arbetet och det finns ett stort engagemang och mycket kunskap som behöver tas tillvara. RSMH ser därför strategin mer som en lovvärd gemensam plattform för hela samhällets pågående och kommande arbete inom området.

RSMH ser det vidare som lovande att väsentliga perspektiv och grundläggande utgångspunkter vid framtagandet av strategin har varit en god, jämlik och jämställd psykisk hälsa i hela befolkningen där jämställdhetsperspektivet, personcentrerad vård, mänskliga rättigheter liksom barnrättsperspektivet och funktionshinderperspektivet beskrivits genomsyra strategin. Samtidigt är vår upplevelse att man i strategin tyvärr mest synes slentrianmässigt hänvisa till perspektiven och detta utan att synliggöra fullt ut hur dessa perspektiv de facto inkluderas i strategins innehåll och tydligt koppla de vackra orden till den verkstad man vill utveckla.

Det är genuint hoppingivande att så många vill vara en del av lösningen för en bättre psykisk hälsa och minskat antal suicid och därmed tycks instämma i det som socialminister Jakob Forssmed uttryckte sig vid presskonferensen om strategin ”Psykisk hälsa är en livsviktig fråga”.

RSMH ser sig som en given part i detta arbete. Både genom våra paraplyorganisationer och genom ett mer handgripligt engagemang från alla nivåer av vår egen organisation från Kalix i norr till Trelleborg i söder.

Så, i korthet, bra att denna strategi nu finns och att god vilja manifesteras, men bättre behövs!

RSMH ser nämligen inga egentliga spår i strategin att aktörerna på djupet ställt sig den fundamentala och grundläggande frågan kring vad som är orsakerna till att alla de tillsatta resurser och satsningar genom åren som gjorts inte fått avsedd effekt. Inte heller hur man avser möta de uppenbara och stora utmaningar på området som finns som berör kompetens, resurser och medel, men RSMH när alltjämt en förhoppning att regeringen nu i sitt fortsatta arbete med strategin tillser att adekvata resurser tillsätts fullt ut och problembilder åtgärdas.

Jenny Wetterling
ledamot av RSMH:s förbundsstyrelse och intressepolitisk talesperson för riksförbundet RSMH  

 


Så många känslor flödar i vårt hem nu 

Lindha Holmqvist porträtt

Kampen mot cancern är över och min käre svåger har somnat in. Det känns ofattbart att han inte finns med oss längre.  
Jag har inte tagit in hans bortgång än, jag var ju inte där när han tog sitt sista andetag. Inte heller min make var där. Vi tog emot dödsbeskedet hemma tillsammans. Vi är fortfarande i chockfasen och pendlar över i reaktionsfasen.  
Det är många känslor som flödar i vårt hem nu. Både vi och våra barn påverkas av sorgen på olika sätt.  
För mig är det känslan av att inte räcka till och att jag måste vara stark som tar över. Jag vill skydda min familj och få alla att må bra, men jag glömmer bort mig själv och att jag också ska må bra.  
Min make som redan är nedsatt psykiskt på grund av bipolär sjukdom är trött och nedstämd, men samtidigt sitter han uppe på nätterna och funderar mycket. Jag är orolig för honom och hans mående i sorgen. Vill nå fram men vet inte vad jag ska göra eller säga.  
Äldsta sonen med adhd och ast är introvert och bär mycket själv, han bearbetar mycket genom att till exempel döpa Pokemon efter sin farbror.  
Minstingen med adhd är extrovert och visar mycket känslor. Han pratar mycket om sin farbror och pendlar mycket i sina känslor.  Det är gråt, ilska och skratt om vartannat.  

Vi måste ta oss igenom detta tillsammans och hitta sätt att ta hänsyn och både sörja tillsammans och på sitt eget sätt.  

//Lindha Holmqvist