Kvalitetsregister – för vem?

Som ett led i arbetet för att förbättra kvaliteten i vården införs nu på bred front, i Sveriges kommuners och landstings (SKL) regi, så kallade kvalitetsregister på lokal, regional och nationell nivå. Avsikten med dessa register är givetvis god, men de för också med sig flera allvarliga risker och alldeles särskilt då inom den psykiatriska vården. Jag nöjer mig med att uppmärksamma tre av de viktigaste.
Integritetskänsliga uppgifter
De uppgifter som samlas in rör diagnoser, insatta behandlingar, skattade eller uppmätta behandlingseffekter och mycket, mycket annat. Registreringen sker på individnivå, vilket betyder att uppgifterna blir oerhört integritetskänsliga, i synnerhet för patienter inom psykiatrin. Riskerna handlar inte bara om att känsliga uppgifter kan hamna i fel händer, exempelvis hos arbetsgivare, försäkringsbolag och liknande, utan också att de kan missbrukas av enskilda myndighetsanställda eller andra myndigheter, som begär ut dem. Vad som skulle kunna hända i ett politiskt skymningsläge i landet vågar man knappt tänka på. Det räcker att minnas situationen i Tyskland under trettiotalet.

Vad händer med det omätbara?
Kvalitetsregistren förutsätter att de uppgifter som samlas in kan generaliseras, standardiseras och mätas på ett eller annat sätt. Det låter sig ofta göras i den kroppsliga sjukvården, men svårigheterna är mångfaldigt större i psykiatrisk vård, där både ohälsan i sig och effekterna av behandlingsinsatserna är mer eller mindre omätbara. Som exempel är det omöjligt att betrakta psykoterapi som en standardiserad metod, eftersom behandlingseffekten – kanske till och med i första hand – är beroende av den unika relationen mellan terapeut och patient. Om det då inrapporteras blandade resultat av psykoterapi till ett kvalitetsregister, kan terapin bli bedömd som en otillförlitlig eller till och med dålig metod, trots att den med en god terapeut och terapirelation kanske är den bästa insatsen för en enskild patient. På samma sätt riskerar de viktiga relationerna mellan patient och avdelningspersonal att bli osynliga i det standardiserade kvalitetsregistret.

Brukarens inflytande kan minska
Som en direkt följd av att det unika och individuella faller mellan maskorna i kvalitetsregistren, riskerar den enskilda brukarens inflytande över sin vård att minska. Registren sorterar fram de behandlingar som i någon mening kan mätas och som därför kommer att betraktas som ”evidensbaserade”. Andra behandlingar rensas ut som skadliga eller undermåliga. Vården schabloniseras och brukarens valmöjligheter minskar. En sådan utveckling kan naturligtvis inte beskrivas vara till patientens bästa.
Som patient har du rätt att säga nej till registrering i kvalitetsregister, och du kan också begära att alla personuppgifter om dig raderas. Det finns goda skäl för oss brukare att fundera både en och två gånger på den möjligheten!
/Hannes Qvarfordt