Ett högt pris – men när mitt foto hänger bland alla andras mår jag bra

Nog för att det är jobbigt att åka pendeltåg i en timme för att komma fram, kryssa över gator i en främmande stad och skubba axel mot människor jag inte känner och aldrig kommer att känna, främlingar och åter främlingar, på väg med sin tusenmilablick mot egna mål; arbetsplatserna där de hör hemma. Att tvingas vistas i detta folkhav, att ta sig fram med alla dessa nya blickar på sig, att befinna sig i stadskärnan. Att vara uppmärksam på trafiken, att ha solen skinande in i ögonen och att inte kunna springa hem och gömma sig ett tag, hämta andan eller släcka ljuset, dra ner rullgardinen och sova en stund, vara där ingen ser en, släppa självmedvetenheten. Men det går inte när en ska arbeta, vara en del av arbetslivet.

Hemma kommer den, den stora tröttheten, jag sover i flera timmar efteråt, varje gång jag har arbetat. Jag återhämtar mig med stor möda, isolerar mig och gör absolut ingenting, inte ens handarbetar. Migränen kommer varje gång, den ligger latent och skvalpar inne huvudskålen, tar sig olika uttryck under dagarna, går upp och ner i vågor. Det är priset av att känna delaktighet.

Å andra sidan, när jag kommer fram till den öppna psykiatriska mottagningen där jag arbetar med brukarrevisioner, hämtar nyckeln till mitt arbetsrum i receptionen, säger hej till sekreterarna, hämtar en kopp kaffe i automaten och lägger min lunchbox i kylskåpet med de andras, då är jag verkligen en del av personalen. Jag tillhör just idag inte dem som är där för att söka hjälp, idag är jag på andra sidan. Det ger mig en styrka och ett skydd, för jag är en av dem som bidrar till den här funktionen, jag är här för att hjälpa till med ett litet bidrag. Det är något inget simulerat arbete kan göra.

Under mina sjukskrivningar har jag hela tiden blivit tilldelad meningslös sysselsättning i sammanhang där alla deltagare är svårt sjuka. Då mår jag bara sämre, jag dras ner av att se sjukdom och att veta att det jag gör är bara något som en arbetsterapeut har hittat på för att patienter inte ska sitta utan något för händerna, inte vara onyttiga. Som kreativ person känns det mer som en förolämpning, jag kan nog hitta mer meningsfulla sysslor om jag vill. Jag kan följa det spår jag redan har på det konstnärliga planet, fortsätta på den inslagna vägen och då blir klipp- och klistra-aktivitet på förskolenivå bara en distraktion. Och en förolämpning. Jag har sex års högskoleutbildning inom design och konst, något det tydligen aldrig kan tas hänsyn till i dessa ordnade aktiviteter.

Vad jag skulle behöva i de situationerna när jag tappar aktivitet är uppmuntran att fortsätta jobba på mina livslånga projekt, skriva de texter, uppfinna nya tekniker och avpröva färg och formidéer, skriva synopsis och projektbeskrivningar, göra stipendieansökningar, fortsätta på tråden där jag en gång lade ner den. Det hade varit det mest konstruktiva och mest gynnande, för alla, för det är ju vad jag vill återgå till i en högre grad när jag mår bättre. Tyvärr är ju samhället fortfarande stelbent där, alla sjuka förväntas vara på samma nivå och hänsyn tas inte till bakgrund eller utbildningsnivå. Alla ska må bättre av ganska enkelt hantverkspyssel. Och det går det ju inte att tacka nej till erbjudna aktiviteter även om det är något de säger, eftersom ens ersättning är beroende av det, inget deltagande, ingen ersättning, alltså förväntas du motprestera även när du är sjuk. Hur sjukt är inte det?

Men idag har jag kommit hit jag aldrig trodde var möjligt, jag har ett meningsfullt arbete på deltid. Och trots att i stort sett all min lediga tid går åt till återhämtning när jag jobbat mina tio timmar i veckan, så är jag ändå delaktig på riktigt och det är ganska värdefullt. När jag går hem ser jag att min bild nu hänger bland alla de andra fotona av personalstyrkan på väggen i väntrummet. Den känslan går inte att simulera.

/Jenny K Lundgren

 


Med pengar kan du prata med någon

khai-bild-blogg-breddareDet är ett trist faktum att bristen av pengar, är ett stort hinder i återhämtningen. Vår målgrupp brukar ligga efter i penningligan på grund av flera olika skäl.
För det första, om man som jag insjuknade i ganska tidig ålder, utan att ha hunnit gå ut på arbetsmarknaden, så får man inte heller någon sjukpenning, även om det finns läkarintyg. I normala fall, ska ett sjukintyg också berättiga till sjukpenning. Istället har jag blivit hänvisad till socialbidrag, som det hette då 1990.
Idag har jag fått sjukersättning på egen begäran. Men någon form av handikappersättning därutöver finns inte – i alla fall är det svårt att få den beviljad för många av oss med psykisk ohälsa.
Ett förslag till handikappersättning är Telebidrag, som jag vill arbeta för. Psykiska handikapp kräver knappast några fysiska hjälpmedel, men däremot så är till exempel behovet av att ringa och prata i telefon ganska stort.
Det lindrar faktiskt mycket att kunna prata med någon, när man känner sig ensam eller mår dåligt. Numera kan man också ”prata” via internet, genom att delta i den diskussionsfloran som finns där.

/Khai Chau


Fel att ställa utsatta grupper mot varandra

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoPersoner med psykisk ohälsa är en av de grupper med sämst ekonomi samhället. Så har det sett ut i 30 års tid, och de satsningar som nuvarande regeringen har gjort på vår grupp är visserligen bra men inte tillräckliga. Personer med psykiska funktionsnedsättningar har det sämst av alla grupper inom funktionshinderrörelsen och 9 av 10 uppger att de har nedsatt arbetsförmåga (se Revansch sid 13-14).

Detta är frukanstvärt och politikerna, oavsett parti, måste se till att levnadsstandarden förbättras för vår grupp.

Inom vissa kretsar tycks det tyvärr dock florera en uppfattning om att vår grupp skulle ha det dåligt på grund av invandringen.

Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, tar starkt avstånd från den uppfattningen. Det är helt fel att sätta utsatta grupper mot varandra. Istället bör alla människor med psykisk ohälsa – oavsett etnicitet – jobba tillsammans för att levnadsvillkoren ska förbättras för oss. Och alla – oavsett var du är född – ska välkomnas inom RSMH.

Hur ska resurserna räcka när det talas så mycket om nedskärningar? kanske någon undrar nu.

Vi har inga tydliga svar, men anser för det första att det är oklart om invandringen är kostsam på lång sikt. Vissa studier visar att invandring kan vara en vinst för ett land. För det andra handlar det om politiska prioriteringar. Samhället kan utformas på många olika sätt.

Staten kan se till att skatteintäkterna ökar så att de gemensamma resurserna blir större. Därtill handlar det om hur pengarna i statskassan omfördelas. Vi anser så klart att politikerna bör prioritera en mänskligare sjukförsäkring, förbättra möjligheterna till återgång i arbete, förbättra psykiatrin och se till att kvaliteten på stödet inom kommunerna höjs.

Därtill kan vården och stödet till personer med psykisk ohälsa bli effektivare. Lösningen heter brukarinflytande. Genom att personer med psykisk ohälsa får vara medbestämmande i besluten skräddarsys vården och stödet efter individen och kvaliteten höjs. Personen får makt över sitt eget liv, och det leder till återhämtning. Det är ju bara du själv som vet var skon klämmer.

Det finns andra sätt för politikerna att omfördela statskassan än att ta från människor i nöd. Alla personer med svårare psykisk ohälsa bör få det bättre ekonomiskt – oavsett etnicitet. Så ökar den psykiska hälsan.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

PS. Här går det att läsa mer om riksdagspartiernas vallöften när det gäller reformer som påverkar personer med psykisk ohälsa.

 


Arbete ger bättre psykisk hälsa – men inte vilket arbete som helst

Vad är det egentligen som gör att en människa återhämtas från psykisk sjukdom? Den allmänna vården har en viss, liten repertoar de kan erbjuda en patient, det finns några få olika former av terapi: det är KBT, i viss mån psykodynamisk terapi och ibland kan även gruppterapi finnas som ett alternativ.

Förutom att gå i terapi kommer personen att behöva anpassas tillbaka till arbetslivet, det betyder att en blir uppmuntrad att pröva på att åka ut till ett arbetsplatsliknande ställe och utföra någon form av mer eller mindre styrd aktivitet i grupp, som alltså ska simulera arbetslivet. Det föregår under varierande grad av förnedring, vilket förstås är beroende på vad brukaren har för bakgrund och önskningar, något som inte alltid kan tas hänsyn till, en arbetsplats är en arbetsplats, liksom.

Jag skulle vilja säga att det även är tid som ska till för att en människa ska tillfriskna. Helt vanlig tid. Tid för att vila på riktigt, att mogna, att få praktiska saker på plats och att låta en egen önskan om att verkligen vilja delta i livet växa fram.

Finns det ens någon som inte vill gå från att vara tärande till att vara närande i samhället? Arbetslinjen står som en kniv rakt igenom samvetet på den som har varit sjuk länge.

Själv har jag har då aldrig någonsin vågat tacka nej när arbetsförmedlingen och Försäkringskassan kommit med sådana förslag om aktivitet. Då är det är inte läge att tacka nej, och det är där ersättningen kommer i från, och den är vi alla beroende av, sjuk som frisk.

Under min svåraste sjukdomsperiod som varade i flera år hann jag gå igenom fyra sådana här påtvingade återanpassningsförsök till arbetslivet. Det är så pinsamma, förnedrande saker de har tvingat mig att göra där att jag tvekar att ens skriva om det nu, så plågsamt har jag upplevt det.

Förutom att kämpa mot sjukdomen hela dagarna skulle jag alltså även prestera något för den sjukpenning som betalades ut (när den nu kom och när den nu var beviljad). Efter en kort period har det varje gång börjat gå dåligt för mig, jag har tvingat mig in i det längsta att klara av att komma dit och se normal ut, jag har proppat i mig benso på daglig basis för att klara av att gå till låtsasjobbet för att sedan gå sönder totalt hemma, rasat ihop igen, fallit tillbaka i sjukdom, lagts in.

Det gäller både terapi som erbjudits och arbetslivsorienterade insatser, jag har aldrig vågat klaga, det har liksom ingått i min sjukdomsbild, jag har aldrig tyckt jag var värd något, värd att göras ändringar för.

Den mest kritiska punkten för mig, den viktigaste, var när jag drabbades av känslan av att det inte fanns något mer att förlora; ”nu kan ni kasta ut mig om ni vill era jävlar, för här går det inte att försöka göra rätt”. När jag nåddes av den insikten började jag klara av att säga stopp. Vågade kräva att få lov att vila precis så länge det behövs och att under den tiden inte tänka på att göra rätt för någon annans skull. Det har jag inte fått någon som helst hjälp med även om jag har bett om det flera gånger; ”hjälp mig att säga stopp innan det går för långt”, men nej, det har aldrig hörsammats.

Jag tänker på de tröstlösa möten där jag har försökt stå på mig när handläggare förklarat för mig att jag nog inte kommer klara av det jag påstår att jag kan, tittat klentroget på mig när jag försökt hävda min värdighet och dragit en djup suck när de lyssnat på svaret jag ger, när de tvingat mig svara på vad det är jag skulle vilja göra.

På en tidpunkt när jag var vaken och öppen nog att intressera mig för min omvärld och för mig själv, började jag titta på jobbannonser och fundera på vad jag skulle kunna göra och det föll sig helt naturligt.

Nu har jag börjat mitt nya deltidsarbete på NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa), ett jobb inom brukarrevision, där jag ska samla in och förmedla åsikter om vården på två öppna psykiatriska mottagningar i Skåne. Ett helt riktigt jobb som jag har hittat och sökt själv.

Det ska bli underbart att trycka upp det i ansiktet på arbetsförmedlaren.

/Jenny K Lundgren


God jul och Gott nytt år!

IMGP7205 (1)Jag vill önska alla i RSMH och våra samarbetspartners en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för att ni finns och gör vår organisation så bra och levande med kamratstöd och aktiviteter!

Under jul och nyår får ni gärna tänka lite extra på er RSMH-kompis och slå en signal med en julhälsning. Det uppskattas alltid!

Ett annat tips är att besöka en lokalförening. I min lokalförening har vi öppet på julafton med gratis julmat och jag tänker besöka den under kvällen för att träffa mina RSMH-kompisar.

På nyår ordnar vi en fest som jag är ansvarig för. Då firar vi in det nya året med skål i Champis och tittar på stadens fyrverkerier.

Nästa år tar RSMH nya tag och kämpar vidare för att samhället ska förbättra levnadsvillkoren för oss med psykisk ohälsa, vad gäller bättre ekonomiska förutsättningar, meningsfull vardag och större inflytande inom vården och inom kommunernas insatser.

God Jul och Gott Nytt år!

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

PS. Är du intresserad av att fira med RSMH? Här hittar du kontaktuppgifter till våra 117 lokalföreningar som finns över hela landet, varav flera har öppet på jul och nyår. DS.

 


Patientcentrerad vård – en skillnad?

Fredrik-allvarig1-låg1Inom psykiatrin talas det om att vården ska vara patientcentrerad. Det vill säga att patienten ska vara med och utvärdera sin vård. Om man drar resonemanget till sin spets kommer patienten att vara den som avgör om behandlingen fungerar eller inte. Det här får som jag ser det en rad följder på den psykiatriska vården av personer med psykisk funktionsnedsättning.

Psykisk ohälsa och psykiatriska ”sjukdomar” skiljer sig en hel del från kroppsliga tillstånd. I allmänhet är psykisk ohälsa mer eller mindre långvarig, och både vad som är orsak till tillståndet och vad som hjälper är ofta omdiskuterade.

Låt mig få ta ett exempel. Jag hamnar i en depression – jag får antidepressiva – jag blir bättre. Men samtidigt som detta är en långvarig behandling så träffar jag en partner och blir kär under behandlingen. Är det då behandlingen med antidepressiva som gjorde mig gladare eller är det faktumet att jag blev kär och träffade någon som hjälpte mig må bättre?

Eller ett annat exempel – jag får en depression och får antidepressiva och mår bättre. Men under den här behandlingen vann jag 50 miljoner på lotto och behöver inte längre bekymra mig om att få pengarna att räcka till och unnar mig en resa till Bahamas. Vad gjorde att jag blev gladare? Var det behandlingen eller att jag vann pengar och fick en chans till förbättrade livsmöjligheter?

Brukare inom psykiatrin talar inte ofta om att bli botade – man talar om att återhämta sig. Och när jag talar med återhämtade personer är det sällan en ensam sak som hjälpt dem utan ofta är det en rad faktorer som hjälper personer att återhämta sig. Det kan till exempel vara gemenskap, kärlek och besök på RSMH som har varit hjälpande och är anledningen till att personen har ett fungerande liv. För med återhämtning är inte bot det enda som hjälper utan brukaren vill ha ett fungerande liv. I korthet kan man säga att man vill göra saker som får en att må bättre.

Efter denna inledning kommer jag till kärnfrågan med patientcentrerad vård. Jag målar upp ett scenario. Tänk er ett psykiatriskt stödboende. Ska vården här vara inriktad på bot eller återhämtning? OM den ska vara återhämtningsinriktad och patientcentrerad ska den boende får ett bra liv och få göra saker som denne mår bra av enligt egen utsago samtidigt som det är en fördel om man har så lite symptom som möjligt. Tänk er en boende som säger: ”Jag går hemma med begränsad ekonomi och mår dåligt men jag fick följa med mina föräldrar på en resa till Italien och därnere glömde jag mina problem och mådde bättre. Än idag tänker jag på denna resa och blir glad”.

Så resan till Italien gjorde att denne mådde bättre, glömde symptomen och fick en gladare tillvaro även efteråt. Då blir frågan – ska vi med återhämtningsinriktat fokus låta resor vara en del av vården och tillhandahålla en resa för de boende? Exemplet är kanske inte helt lyckat men tanken kan väckas. Eller om jag mår bättre av att vinna 50 miljoner ska vi då ge alla 50 miljoner och därmed lösa stora delar av vårdbehovet på det sättet?

Tankeväckande att fråga vad som hjälper en att må bättre med psykisk ohälsa. Ett sådant exempel som prövas förut och inte är lika provocerande är kontakt med djur. Om man lider av psykisk ohälsa och får chansen att vara med djur till exempel vårdhund och man då mår bättre – ska vården tillhandahålla det?

En annan sak som slår mig är att det ofta menas att det ska finnas evidens på vården. Men om till exempel patienter menar att en viss terapi hjälper dem – ska vi då tillhandahålla terapin även om den anses ha lägre evidens är andra terapier?

Är det så att patientcentrerad vård ställer alla vårdbegrepp idag på huvudet? Och hur långt ska vi våga driva frågan?

/Fredrik Gothnier


Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose