Patientcentrerad vård – en skillnad?

Fredrik-allvarig1-låg1Inom psykiatrin talas det om att vården ska vara patientcentrerad. Det vill säga att patienten ska vara med och utvärdera sin vård. Om man drar resonemanget till sin spets kommer patienten att vara den som avgör om behandlingen fungerar eller inte. Det här får som jag ser det en rad följder på den psykiatriska vården av personer med psykisk funktionsnedsättning.

Psykisk ohälsa och psykiatriska ”sjukdomar” skiljer sig en hel del från kroppsliga tillstånd. I allmänhet är psykisk ohälsa mer eller mindre långvarig, och både vad som är orsak till tillståndet och vad som hjälper är ofta omdiskuterade.

Låt mig få ta ett exempel. Jag hamnar i en depression – jag får antidepressiva – jag blir bättre. Men samtidigt som detta är en långvarig behandling så träffar jag en partner och blir kär under behandlingen. Är det då behandlingen med antidepressiva som gjorde mig gladare eller är det faktumet att jag blev kär och träffade någon som hjälpte mig må bättre?

Eller ett annat exempel – jag får en depression och får antidepressiva och mår bättre. Men under den här behandlingen vann jag 50 miljoner på lotto och behöver inte längre bekymra mig om att få pengarna att räcka till och unnar mig en resa till Bahamas. Vad gjorde att jag blev gladare? Var det behandlingen eller att jag vann pengar och fick en chans till förbättrade livsmöjligheter?

Brukare inom psykiatrin talar inte ofta om att bli botade – man talar om att återhämta sig. Och när jag talar med återhämtade personer är det sällan en ensam sak som hjälpt dem utan ofta är det en rad faktorer som hjälper personer att återhämta sig. Det kan till exempel vara gemenskap, kärlek och besök på RSMH som har varit hjälpande och är anledningen till att personen har ett fungerande liv. För med återhämtning är inte bot det enda som hjälper utan brukaren vill ha ett fungerande liv. I korthet kan man säga att man vill göra saker som får en att må bättre.

Efter denna inledning kommer jag till kärnfrågan med patientcentrerad vård. Jag målar upp ett scenario. Tänk er ett psykiatriskt stödboende. Ska vården här vara inriktad på bot eller återhämtning? OM den ska vara återhämtningsinriktad och patientcentrerad ska den boende får ett bra liv och få göra saker som denne mår bra av enligt egen utsago samtidigt som det är en fördel om man har så lite symptom som möjligt. Tänk er en boende som säger: ”Jag går hemma med begränsad ekonomi och mår dåligt men jag fick följa med mina föräldrar på en resa till Italien och därnere glömde jag mina problem och mådde bättre. Än idag tänker jag på denna resa och blir glad”.

Så resan till Italien gjorde att denne mådde bättre, glömde symptomen och fick en gladare tillvaro även efteråt. Då blir frågan – ska vi med återhämtningsinriktat fokus låta resor vara en del av vården och tillhandahålla en resa för de boende? Exemplet är kanske inte helt lyckat men tanken kan väckas. Eller om jag mår bättre av att vinna 50 miljoner ska vi då ge alla 50 miljoner och därmed lösa stora delar av vårdbehovet på det sättet?

Tankeväckande att fråga vad som hjälper en att må bättre med psykisk ohälsa. Ett sådant exempel som prövas förut och inte är lika provocerande är kontakt med djur. Om man lider av psykisk ohälsa och får chansen att vara med djur till exempel vårdhund och man då mår bättre – ska vården tillhandahålla det?

En annan sak som slår mig är att det ofta menas att det ska finnas evidens på vården. Men om till exempel patienter menar att en viss terapi hjälper dem – ska vi då tillhandahålla terapin även om den anses ha lägre evidens är andra terapier?

Är det så att patientcentrerad vård ställer alla vårdbegrepp idag på huvudet? Och hur långt ska vi våga driva frågan?

/Fredrik Gothnier


Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose

 


Någonting annat att tänka på

khai-bild-blogg-breddareDet är skönt när man kan engagera sig för någon annan människas liv eller en förening, då kan man för en stund ”glömma bort” sina egna bekymmer och därmed också få vila!

Vissa perioder under året, händer det att jag går på bio varje fredagskväll, av den anledningen.

Jag har faktiskt också lärt mig viktiga överlevnadskonster genom bio, för att kompensera mitt psykiska handikapp. Små små tankeknep eller filosofiska inställningar, som jag tillämpar till vardags. Jag har till och med ändrat lite på mina värderingar, efter att ha sett en film om någon speciellt ämne till exempel.

Filmterapi är förresten någonting som jag läste om i Illustrerad Vetenskap. Vissa moderna forskare hävdar att människor kan ha nytta av att se på film, för att må bättre mentalt.

/Khai Chau


World Mental Health Day 10 oktober 2016

JimmieTrevett-leende-beskurenVärldsmentalhälsodagen bjuder på rejält med uppmärksamhet och allmänt mediautrymme för viktiga frågor om psykisk hälsa. Frågor som RSMH:s medlemmar och många andra med egen erfarenhet lever i och i skuggan av varje dag.

Jag säger inte detta för att på något vis förminska den som idag engagerar sig. Men, imorgon är inte en annan dag för oss.

Många är då fortfarande mitt i kaoset och krisen. Ser fortfarande inte var hjälp och stöd kan finnas och förtvivlar. Andra har ännu inte fått kontakt med någon som förstår och börjat resan åter till att orka, våga och förmå fullt ut igen. Många är i väntan på nästa steg, nästa remiss, nästa beslut eller besked. Andra har givetvis redan idag i mångt och mycket lagt det dramatiska bakom sig och har med stöd av sina erfarenheter funnit fram till en fungerande vardag som tillåter dem att lyfta blicken mot vad de vill och önskar utav livet.

Många kloka och kompetenta människor verkar professionellt inom vård och psykiatri i Sverige, vid våra statliga myndigheter (inte minst då Försäkringskassa och Arbetsförmedling) och i de olika sociala förvaltningar våra kommuner tillhandahåller. Men, alla goda krafter till trots fungerar inte vård, stöd och samordning optimalt; sett ur ett brukarperspektiv för människor med psykisk ohälsa.

Jag vill här återknyta till de insikter och principer som RSMH stödjer sig på.

Återhämtning tar tid och kraft. Återhämtning kan beskrivas som en personlig och unik reflekterande förändringsprocess av attityder, värderingar, känslor, livsmål och/eller roller. Den främjas av rätt stöd i rätt tid från samhället och tillgången till en social kontext som accepterar en som man är. RSMH brukar prata i termer av nödvändigheten av självhjälp, egenmakt och vardagsmakt till stöd för återhämtning.

Det absolut viktigaste är att alla insatser måste utgå från den enskildes behov, villkor och önskemål. Gör de det är chansen liten att återhämtningen från psykisk ohälsa misslyckas, menar RSMH.

Återhämtning är ett sätt att leva ett tillfredsställande, hoppfullt och konstruktivt liv inom ramen för de begränsningar som ohälsan eller funktionsnedsättningen skapar. Man utvecklar ett nytt sätt att förhålla sig till livet och till sina problem och lämnar ohälsans eller funktionsnedsättningens negativa effekter bakom sig. I brukar- och anhörigorganisationer och i andra frivilligorganisationer och arbetskooperativ finns fungerande modeller för återhämtning, rehabilitering och stöd i utbildning och arbete som behöver utvecklas. Brukar- och anhörigorganisationernas kunskaper och erfarenheter bör också vara en central ingrediens i de nya övergångsmodellerna för utbildning och arbete för personer med psykiska funktionsnedsättningar.

I förhållande till övrig hälso- och sjukvård går allt mindre resurser till den psykiatriska vården, vilket är en viktig orsak till dess låga status. Därtill förekommer stora regionala skillnader i vårdens kvalitet och utformning. Många personer med psykisk ohälsa har därför svårt att få sina vårdbehov tillgodosedda. Den psykiatriska vården måste förstärkas med öronmärkta medel och en genuin behandlingsoptimism behöver genomsyra vården och omsorgen.

RSMH verkar för att psykiatrin inte i första hand skall vara en medicinsk specialitet, utan en tvärvetenskaplig disciplin med social inriktning. Ett verkligt möte måste komma till stånd mellan olika vetenskaper och barriärerna mellan skilda professionella kulturer behöver rivas. Det behövs också alternativ till den traditionella medicinsk-biologiska modellen som bygger på självhjälpsgrupper, nätverk och brukarstyrd verksamhet. För att förstå den enskildes situation måste hjälpen och stödet från samhällets sida ges i individens närmiljö, och naturligtvis i första hand utanför institutionerna.

Så borde det vara, tycker jag och många med mig, om inte idag så steg för steg dagarna som kommer.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här


Telefonsamtalsterapi

khai-bild-blogg-breddareDet lär inte finnas någon sådan form av terapi, än – förutom kanske bara för min egen del. Man ska ha tur med att ha en ”jourhavande kompis”, som man kan ringa till och prata med. VAD man pratar om, spelar mindre roll, bara personkemin stämmer. Det kan vara samhällsfrågor, idrott, politik, föreningslivet m.m. … en NEUTRAL tanke är alltid bättre än en ångestladdad tanke!

Tyvärr har min teleräkning också varit mycket hög på grund av detta, men det finns ingen lag som ger mig rätt till ersättning för det, trots att det beror till 98 procent på min psykiska funktionsnedsättning.

Ungefär på samma sätt, fungerar också internet. Jag brukar besöka ett diskussionsforum. Här deltar flera psykiskt handikappade personer för att skriva av sig, lindra ensamheten, få ”vänner” och/eller stöd, både när man mår dåligt som när man mår bra.

Det är nyttigt att uttrycka sig och det är nyttigt att få reda på hur andra har det, kanske för att då vet man åtminstone att man inte är ensam om att ha det si eller så … människan är ju en social varelse, trots allt!

/Khai Chau


Guldkorn i tillvaron

anna iEn av de vänner jag fortfarande har kontakt med ringde mig en dag i höstas och undrade om det var okej att komma och hälsa på. Hon var på väg till Yogahuset för att börja en yogaklass för de som på grund av olika anledningar inte kan gå på vanlig yoga. Man utför rörelserna sittande eller stående och de anpassas efter var och ens förutsättningar. Yogahuset ligger tre minuters gångväg från min lägenhet och min vän hade lust att komma upp och träffa mig efter lektionen.

Till min och hennes förvåning hör jag mig säga ”Vet du, jag hänger på”. Hade hon ringt dagen innan hade jag sagt att det där fixar jag inte just nu.

Vi går dit tillsammans och jag har nu blivit rejält nervös och undrar vad jag gett mig in på. Yoga handlar mycket om andning och där har jag min akilleshäl. Jag tänker att om det blir för jobbigt kan jag gå ut eller försöka tänka på något annat.

Direkt jag kommer in i lokalen känner jag att det här kan gå riktigt bra. Det är en lugn, rofylld atmosfär och alla är koncentrerade på sig själva. Det här är en trygg plats, jag kan göra det jag förmår även om det blir fel ibland.

Ledaren är vänlig och uppmärksam på var och ens behov, hon går runt och hjälper till där det behövs. Jag har balansproblem så jag har en bom, ribbstol och en vanlig stol för att inte falla.

Den första fantastiska upplevelsen är hur rörligheten ökar på bara en lektion. Jag har provat det mesta och då fått ont i hela ryggkotpelaren i flera veckor. Här ökar rörligheten direkt utan att det gör det minsta ont.

Det är faktiskt så att hela kroppen med lugna rörelser får sig en genomkörare ändå leder det inte till någon som helst smärta.

Ledaren poängterar att i yoga ska man inte titta på de andra och vad de klarar av utan helt koncentrera på sig själv.

Vänlig och engagerad går hon lugnt och lågmält omkring och korrigerar var och en. Det är viktigt att göra rätt även om det är på sitt eget sätt och man får alternativa övningar när det behövs.

Min största aha-upplevelse gäller andningen. Första lektionen tänker jag på annat, vid andra lyssnar jag och vid den tredje medverkar jag. Genom att inta en speciell ställning kan jag fylla hela lungorna vid inandning. Vet inte sist jag varit med om något så fantastiskt.

Det var som om himlen öppnade sig.

Sedan jag var barn har jag varit stel och krokig i bröstryggen och det har förmodligen gjort att jag andas med nedre delen av lungorna och känner inte till något annat.

Det är en otrolig upplevelse, är det så här man andas? Jag är sextiotre år och för första gången får jag uppleva det här.

Jag känner ett lugn och en stilla frid när jag promenerar hem efter mitt första yogapass och så är det fortfarande.

För mig och många andra är yoga välgörande för både kroppen och det psykiska måendet.

Nej, jag är inte manisk . Som bipolär kan man vara både ledsen, glad och tillfreds utan att varken vara manisk eller deprimerad. Det är något som omgivningen har svårt att inse. Det är inte illa menat men de har tidigare upplevt hur det kan svänga.

Tänk att jag får vara med om det här. Jag känner mig så tacksam att det finns något som kan få mig att må så bra på ett stillsamt, harmoniskt sätt.

Jag tror och hoppas att det för var och en av oss finns något som känns så rätt och är så välgörande.

För mig var det en tillfällighet att jag bara en kort stund före min första lektion fick ett telefonsamtal som jag nappade på.

För det allra mesta säger jag nej direkt eller så behöver jag massor av tid att förbereda mig. Många gånger är det också rätt, jag lärt mig att undvika sådant som leder till att det blir för intensivt och får tråkiga följder.

Där ute i den värld man ofta inte vågar befinna sig i kan man hitta sitt eget guldkorn. De finns lite här och där, kanske olika för var och en av oss men det finns.

/Anna Isaksson


Hej! Jag är ny här på RSMHbloggen!

model house (1)Hej på er!

Jag är ny på RSMHbloggen och det känns ärofyllt att få vara här. Jag heter Pebbles och det heter jag för att jag är döpt efter seriefiguren i Familjen Flinta (ni vet hon lilla rödhåriga bebisen med ett ben i håret). Jag är 46 år och min diagnos är schizoaffektivt syndrom. Jag har skrivit två böcker, en biografi om att leva med psykisk sjukdom och en ”blok”, som härstammar ur min blogg på 1177 Vårdguiden. Där finns jag under vinjetten Vid vansinnets rand .

Jag har funderat mycket på hur vi med psykisk hälsa har det och hur vi ska kunna påverka i samhället. Många av oss är eller har varit för sjuka för att kunna åstadkomma större förändringar eller ens orkat bry oss. Vi med psykisk sjukdom är den grupp som har det allra sämst i samhället sett både till livslängd och ekonomisk inkomst. Och vi skvalpar runt mellan socialtjänsten (kommunalpolitik), psykiatrin (landstingspolitik) och Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen (rikspolitik).

I de politiska partierna finns ingen särskild plan för oss och ingen har riktigt helikoptervy över vad som händer när man ändrar olika beslut som rör oss. Och vi vet väl inte alltid heller hur alla problem ska lösas. Så min önskan är att jag på den här bloggen kan få ha en dialog med allt och alla som har någon sorts input när det gäller den här frågan.  Skriv gärna kommentar här i botten på inlägget!

Jag är också ny som brukarrevisor här på RSMH, ett jobb som innebär att man frågar brukare/patienter/deltagare vad de tycker om sin vårdenhet eller sysselsättning eller annan instans. Det är vårdenheten eller den kommunala verksamheten som beställer en brukarrevision för att få reda på vad personer som går där tycker. Då är det en stor fördel att ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, eftersom det är lättare att ställa relevanta frågor och förstå intervjuobjektens problematik och synpunkter. Det är svårt när personal själva ställer frågor eftersom den de frågar ibland är i beroendeställning på ett sätt och dessutom inte kan vara anonym. Det arbetet tänkte jag också skriva om här på bloggen. Fast jag har ju tystnadsplikt såklart och diskuterar inte enskilda personer eller så.

Är det något annat ni undrar över så svarar jag gärna på frågor här i kommentarsfältet och har ni idéer om vad ni tycker att jag ska skriva om så hör gärna av er!

/Pebbles Karlsson Ambrose