Du har rätt till Samordnad individuell plan, SIP!

annelisvvFör ungefär tre veckor sedan hölls en temadag kring samordnad individuell plan, SIP i Täby på Åva gymnasium. RSMH i samma Båt var där och nu vill jag sprida information om vad vi fick veta.

Alla som är i behov av samordning kring insatser från kommunen, landsting, försäkringskassa, arbetsförmedling med mera, har rätt att få SIP. En samordnad individuell plan är lagstadgad sedan 2010. Kommunen och landstingen är alltså skyldiga enligt lag att erbjuda SIP.

Många inom RSMH har länge jobbat för en samordnad individuell plan. Jag minns hur vi kämpade ända sedan jag blev medlem år 2000 och kanske ännu längre innan dess.

Därför är jag så glad åt att det nu görs en stor satsning kring utbildning gällande SIP. Med regeringens PRIO-pengar ger landstinget i Stockholm nordöst en personalutbildning för att fler personer med psykiska funktionsnedsättningar ska kunna få SIP. Och SKL och Stockholms läns Landsting har upprättat en vägledning för användande av SIP.

Jag hoppas vi tillsammans hjälps åt att sprida informationen så att fler personer med psykisk ohälsa känner till att de kan be om samordnad individuell plan!

Ha det fint!

/Anneli Westling

Ps: Vill du veta mer? Kolla gärna in dessa länkar:

Det här är SIP, lättförståelig film: http://vimeo.com/105220510

Så här gör du för att få SIP: http://www.1177.se/Stockholm/Regler-och-rattigheter/Individuell-plan/


På väg till återhämtning

annelisvvDet har varit, och är en process – en resa som vi i vår familj har fått göra, till den plats vi är på idag. Vår dotter och vi föräldrar har fått kunskaper om Asperger Syndrom. Kunskapen om funktionsnedsättning, gör att vi alla – vår dotter, vi föräldrar och boendestöd, kan hantera situation bättre. Vi får faktiskt äntligen den hjälp och stöd vår dotter behöver.  Vår dotter är nu 36 år och har en bra livskvalité. Idag ser jag att min och min dotters kamp ger resultat. Till min glädje talade min dotter om för mig att hon får semester från sina röster och upplevelser.

/Anneli Westling


Föräldrar till barn med psykisk ohälsa genomgår en process

annelisvvDet är en process som vi anhöriga går igenom och delar med andra anhöriga. Vi känner igen oss och har liknade erfarenheter. Genom att identifiera våra känslor och kroppsliga symtom så kan vi hantera vår situation mycket bättre. Vi hittar olika hanteringstrategier; hur vi skall bemöta vår påtvingade situation.  Det är viktigt att skriva upp mål för att se vad vi står idag och hur vi går vidare, så vi anhöriga inte fastnar i krisens olika faser såsom förnekelse, sorg, rädsla och ilska.

Kunskapen om krisens olika faser och den process som föräldrarna går igenom är obefintlig hos personal som skall hjälpa oss och våra barn. Personalen känner inte till hur stora påfrestningar det är att stötta ett barn med psykisk ohälsa och vad detta leder till. De förstår inte varför de träffar på så många arga och ledsna föräldrar, framför allt jobbiga mammor.

Personal inom kommun och landsting som arbetar med personer med psykisk ohälsa bör ställa sig frågan och ha kunskaper om:

Hur är det för föräldrarna till barn med psykiska eller fysiska funktionshinder?

Hur mycket kunskap finns i dag om den svåra process föräldrarna går igenom?

Hur ser denna kunskap ut?

Vad kan underlätta?

Vad kan försvåra?

Vilka faktorer är avgörande?

Vad är ett bra stöd?

Det är frågor som Berit Rausch, socionom/utbildare/handledare/förälder ställer och sammanställer i en läsvärd rapport som går att ladda ner på www.forumfunktionshinder.se.

/Anneli Westling


Så får du hjälpmedel för kognitivt stöd.

annelisvvAtt ha kognitiva funktionsnedsättningar kan till exempel vara svårigheter att lära in och minnas, att planera och att hålla uppmärksamheten och koncentrationen. Man kan till exempel ha svårt att komma ihåg saker, planera sin tid eller hitta i sin omgivning. Då kan hjälpmedel vara ett bra stöd. Det finns många olika slagshjälpmedel för kognitivt stöd som kan göra så man blir mer självständig, delaktig och trygg. Hjälpmedel kan också vara en del av en rehabilitering.

Bland mycket annat finns till exempel klockor som ger påminnelser, små fickminnen där man själv kan spela in röstmeddelanden, trygghetslarm med GPS och särskilt anpassade smarta telefoner. På 1177.se vårdguidens hemsida kan du söka i sökrutan kognitiva hjälpmedel. Där står allt om vart man vänder sig för att få prova ut hjälpmedel.

/Anneli Westling


Att jobba återhämtningsinriktat i boenden

annelisvvDetta är mina synpunkter som RSMH-representant och hjälpmedelsambassadör om hur personal ska jobba i boende för personer med psykisk funktionsnedsättning:

Det är viktigt att man har en allians och skapar förtroende mellan personal och personen med psykiskt funktionsnedsättning. Personen med psykiska funktionsnedsättningar ska bestämma över sitt liv, vara delaktiga och ha kontroll över sitt liv. Detta kan ta tid beroende på vad personen med psykiska funktionsnedsättningar har för tidigare erfarenheter.  Alla inblandade måste ha tålamod eftersom detta tar tid.

Personal och professionen måste förstå att den enskilde individen är väldigt trött efter en psykos, tunga mediciner eller liknade och behöver hjälp med allt.

När det är rörigt i huvudet blir det rörigt omkring individen. Det finns svårigheter att hitta tillbaka till den röda tråden. Personalen och personen med psykisk funktionsnedsättning har ett arbete att utföra tillsammans. Att jobba med struktur, ordning och reda, sätta upp scheman, få hjälpmedel och skapa förtroende tar lång tid och måste ta den tid det tar.

Ibland förstår man inte orden. Då kan man rita och berätta (ritberättelser) eller använda steg för steg-metoder med ord och bild. Jobba efter ESL, ett självständigt liv.

Jobba återhämtningsinriktat och se den enskilde individens osynliga funktionsnedsättning och var i återhämtningstrappan man står.

Se den enskilde individens individuella behov.

Till en början måste den enskilde individen ha hjälp med allt.

Det behövs någon person som håller samman alla insatser mellan kommunen, landstinget myndigheter, försäkringskassa och arbetsförmedling såsom personligt ombud eller Case management.

/Anneli Westling


Jag försöker lära mig vad som hjälper

annelisvvDet var en stor sorg för hela vår familj, när vår dotter insjuknade i psykos vid 19 års ålder. Vi hade stora svårigheter att förstå vad det var som egentligen hände! Jag minns att jag önskade, att denna fruktansvärda mardröm bara skulle ta slut.

Till en början fick vi ett mycket bra bemötande från Akutenhetsteamet, och genom Johan Kullbergs tidigt omhändertagande projekt, de så kallade fallskärmsprojektet. Allt gick enligt planerna och vår dotter blev snart bättre. Hon började studera igen.  Under två år var allt frid och fröjd.

Biverkningar av medicinerna gjorde att lärarna såg att något var annorlunda. Lärarna kallade henne till enskilda samtal. Hennes menstruation upphörde och hon tog kontakt med läkare som sa att de berodde på biverkningar av medicinerna.

Mycket annat hon upplevde som besvärligt berodde på biverkningar av medicin. Av de anledningarna slutade hon helt med sina mediciner. Det var ju medicinerna som gjorde henne dålig; resonerade hon. Hon blev under ett års tid stadigt sämre och sämre, och vägrade att låta sig medicineras.

Samtliga i hennes nätverk, personer inom kommunalpsykiatrin och landstinget såg vad som hände, följde denna utveckling; men kunde ingenting göra.

Till sist blev hon så pass sjuklig, att hon blev tvångsomhändertagen och tvångsmedicinerad. Själva höll vi på att förlora kontakten med vår dotter. Hon skuld lade oss, hennes föräldrar. Det var ju vi, föräldrarna, som såg till att hon till slut blev inlagd på sjukhuset.

Medicinerna hon fick gav henne biverkningar, såsom ångest och andra symtom som hon upplevde var jobbiga. Min dotter hade vid tiden hunnit bli myndig, och som tur var medgav hon att vi, hennes föräldrar, fick veta allt. Alltså, ingen sekretess.

Ovanstående berättelse är inte unik för vår familj. Det liknar berättelser, som jag fått höra från andra föräldrar i Intresseföreningen för Schizofren (IFS). Jag har fått höra att medlemars söner och döttrar inte vill ha kontakt med sina föräldrar. Deras barn skuldbelägger föräldrarna för att de blivit tvångsomhändertaget. Vidare får inte anhöriga veta någonting om sina barn, på grund av sekretess. Vi hade tur!  Vår dotter begärde aldrig sekretess.

Som anhörig blir man till en början djupt chockad, oerhört vilsen; och man känner en djup sorg. Allt är bara kaos! Livet och vardagen blir outhärdlig. Det pratas inom IFS om att vi är så kallade jobbiga föräldrar, eller framför allt: jobbiga mammor. Själv har jag accepterat rollen som en väldigt jobbig mamma.

Jobbig mamma, det blir man när man ställer krav på vården och vårdpersonal. Det resulterar ofta i svårigheter och konflikter, särskilt när det i praktiken inte finns resurser, för att upprätthålla lagars intentioner och FN:s regler.

Jag har haft – så många olika känslor!  Känt sorg, skam och skuldkänslor för att jag inte förstått hur dåligt min dotter har mått under hela sin uppväxt. Jag har känt skuld, för att jag inte förstått vilken kamp livet har varit för henne. Min dotters kamp har varit osynligt för mig. Känner en stor sorg för att hennes liv har blivit så svårt. Nu i efterhand förstår jag, och nu har jag fått rätt kunskaper.

Jag försöker ständigt förkovra mig. Jag försöker lära mig vilken hjälp som finns att få, allt enligt diverse riktlinjer. Jag skaffar mig kunskaper om vilken hjälp man har rätt till enligt lagar och förordningar. Jag försöker lära mig i stort sätt allt som rör vården kring vår dotter.

RSMH är till stor hjälp för mig personligen.  Genom RSMH har jag fått lära mig hur det är att höra röster och hur man kan hantera dem. Vad den osynliga funktionsnedsättningen är, om kognitiva funktionsnedsättningar och vad det finns för hjälpmedel.

Jag har erhållit mycket kunskaper från andra medlemmar i föreningen RSMH, och jag har fått möjligheten att påverka genom att jobba intressepolitiskt. I föreningen RSMH har jag träffar så fantastiskt fina människor; människor som inger hopp och skänker kunskap.  Vi medlemmar i föreningen har haft många trevliga stunder med mycket skratt.

Det har varit, och är en process – en resa som vi i vår familj har fått göra, till den plats vi är på idag. Vi får faktiskt äntligen den hjälp och stöd vår dotter behöver.  Vår dotter är nu 34 år och har en bra livskvalité och trivs med sina mediciner. Jag, som ” jobbig mamma” inser att min kamp kommer att fortsätter, fortsätta under hela mitt liv.

/Anneli Westling


Psykiatrin borde forska om hjärntrötthet

Jag var nyligen på en intressant föreläsning om forskningsresultat från Sahlgrenska i Göteborg. Föreläsningen handlade om att hjärntrötthet som kan uppkomma efter skallskada, stroke eller andra neurologiska sjukdomar och inflammationer som påverkar hjärnan.

För en person som drabbas av hjärntrötthet är symptomen värst i början efter skadan eller insjuknandet och avtar oftast efter hand. För några blir den mentala tröttheten långvarig och bestående, oavsett om det varit en lättare eller svårare skada.  Symtomen som inte syns men, som påverkar personen mycket är bland annat irritabilitet, trötthet, koncentrationssvårigheter, stresskänslighet och oföretagsamhet, känslosamhet, sömnproblem, minnesproblem, ljud och ljuskänslighet.  För att undvika symptom ska en person med hjärntrötthet hålla sig borta från stimmiga miljöer som simhallar, tivolin och kollektivtrafik.

På föreläsningen talade man bara om fysiska trauman på hjärnan och inte om psykiska påfrestningar. Men jag tycker förstås att det är intressant att se likheterna med psykisk ohälsa. Mina tankar går då till att hjärntrötthet även borde kunna uppstå efter psykoser, manier och andra psykiska påfrestningar i hjärnan.

Psykiatrin borde forska på begreppet hjärntrötthet vid psykisk ohälsa. Det skulle kunna leda till att personal inom kommun och landstingspsykiatrin får mer kunskaper och bättre förståelse för att patienter kan uppvisa mycket trötthet. Sådan kunskap skulle i sin tur kunna leda till bättre rehabilitering för patienter inom psykiatrin.

Jag var till exempel tillsammans med min dotter på ett samverkansmöte och där förstod man inte varför hon var så orkeslös och trött. Varför hon behövde vila så mycket och inte orkade städa, handla och laga mat. Det måste ju bero på att hennes hjärna var hjärntrött och inte på att hon var lat. Jag kommer också ihåg när min dotter vunnit två biljetter till hälsomässan och bjöd med mig. Hon ville väldigt gärna gå dit eftersom hon är mycket intresserad av kost och hälsa. Nästa dag efter besöket på hälsomässan fick hon trakasserande röster mådde dåligt två veckor. Det blev för mycket stimuli för hjärnan. För mycket intryck av stor lokal, sorlet och mycket människor. Vad jag tror blev hennes hjärna hjärntrött.

Som hjälpmedels ambassadör tycker jag det är viktigt att få tillgång till hjälpmedel som gör att man sparar på sin energi och avlastar hjärnan. Arbetsterapeuten kan göra bedömningar hur man fungerar i vardagen. Hon ser hur mycket man orkar och hur man utför aktiviteter som att handla, och städa och hur lån tid aktiviteterna tar. På så vis kan arbetsterapeuten sätta in rätt hjälp för att underlätta vardagen vilket då avlastar hjärnaktiviteten.

Läs vidare om hjärntrötthet: http://www.mf.gu.se/om-mental-trotthet

Vid pennan

/Anneli Westling