Utan Makt och Pengar bollas vi bara runt

anne-sofie2FÄRG
Tv-programmet Uppdrag Granskning visar ibland på bristerna i samhället inom begreppen psykiatri (landstingets ansvarsområde) och missbruk (kommunernas ansvarsområde).

Vi optimister eller naiva RSMH:are och andra brukare, intressenter, patienter, utövare och personal som trott att SIP-en, den Samordnade Individuella Planen, skulle göra ändring i praktisk daglig vardag för oss brukare fick tji.

Nu är lagen om SIP ingen ramlag utan en rättighetslag för oss! Och en skyldighetslag för kommuner och landsting att följa och genomföra i handling. Lagen har förvisso bara gällt i några år. All personal inom de ansvariga myndigheterna har inte gått utbildningen, lika lite som politikerna, det vill säga de som håller i pengarna och som har beslutat att lagen ska följas i praktiken.

Men det är knappast något nytt att vi bollas som icke människor och icke medborgare mellan dessa ansvarsområden. Det har alltid varit så i alla tider: om du är funktionsnedsatt eller sjuk i själen så är du inte medborgare i Sverige i praktiken oavsett om du har ett svenskt pass eller ej. Svenska gällande lagar för svenska medborgare tycks inte gälla oss, förutom strafflagarna då.

Förvaltningslagen och Kommunallagen verkar inte gälla oss brukare, inte heller Socialtjänstlagen, Patientlagen, Hälso- och sjukvårdslagen eller LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. I praktisk handling, beslut och genomförande av såväl ramlagar som rättighetslagar utesluts alla vi som inte har makt och frisk hälsa. Vi som är sjuka och funktionsnedsatta, vi människor som sällan fått den hjälp vi behöver och borde ha rätt till. Vi ska ha ett inflytande i vårt eget liv och vård och omsorg, men så ser det inte ut i praktiken.

Det som gäller: Du och Du är inte lika inför lagen.

Det  handlar om att Du är för svag, fast lagen borde gälla både Dig och Mig.

Men det tiger samhället om, liksom journalisterna.

Makt och Pengarna styr. Vi brukare är utan egenmakt även om vi inte officiellt är omyndigförklarade enligt domstolsbeslut. Fast detta är en offentligt förtigen hemlighet.

Vi människor som bollas mellan kommuner, landsting och andra myndigheter är inte ensamma eller unika. Det visar Uppdrag Gransknings program. Nu som tidigare.

/Ann-Sofie Höij


Min terapihund är tre kilo kärlek

”Men ska du verkligen ha en hund nu också? Du som mår så dåligt? Kan du verkligen ta hand om den? Klarar du av det?”

Jag har läst mycket om djur som används i terapi. Det är hästar som före detta missbrukare får lära sig att ta hand om. Det är terapihundar som kommer på besök till slutenvårdsavdelningar inom psykiatrin och allehanda djur som hälsar på gamla människor som bor på äldreboenden. Många gamla människor har ett husdjur på sin ålders höst för att lindra ensamheten. Och många barn vänder sig till sin kanin, katt eller hund när de är ledsna och gråter i pälsen när allt är orättvist eller mycket svårt.

Mitt allra första husdjur var en kattunge som hette Ceasar, en angorakatt. Ursöt och fluffig. Den kom hem till oss en sen kväll och la sig på min huvudkudde. Jag vågade knappt andas av förtjusning och låg hela natten bredvid kudden för att inte störa detta mirakel som flyttat hem till oss. Sedan började jag klä på den kläder och köra den i barnvagn och då slutade den spinna och blev arg på mig en period.

Jag har haft två katter till under årens lopp, när jag var ung, som jag tyvärr senare fick avliva för att ingen annan kunde ta hand om dem. Det var tungt och ett misslyckande. Men jag har under hela mitt liv identifierat mig som en kattmänniska, en sådan som gillar egensinniga djur.

Många år senare kom min dotter hem med en vattensköldpadda som heter Baloo. En granne hade ledsnat på den en gång lilla gröna varelsen. Nu var den stor och behövde ett mycket större akvarium. Jag förbarmade mig över den och nu har den bott här i över tio år. Det är jag glad över nu. Den har varit med i vått och torrt, den kryper runt i lägenheten och skramlar lite hemtrevligt bland sina stenar.

För två år sedan skaffade min dotter en liten rescue dog (adoptivhund). Den blev sjuk och jag fick ta hand om den. Det visade sig att den inte hade någon försäkring och såklart blev det jättedyra veterinärräkningar. En insamling på Facebook ledde till att hon fick alla sina tänder fixade (tack alla mina snälla vänner!), lilla Sami behövde sövas och 12 700 kronor fattigare blev vi hemskickade med en påse med åtta tänder i. Sedan hade hon en knöl på magen som måste opereras bort och sedan var det vaccinationer och ny mat och gud vet allt. Hela min värld har snurrat kring detta lilla djur i månader.

Från början tog jag hand om hunden eftersom min dotter inte kunde vara hemma hela dagarna. Nu har det gått två år och jag tycker att hunden är min. Hon har hunnit bli 11 år, lilla Sami.

Jag tänker på en terapihund jag träffade när jag låg inlagd på Ytterö, här i Stockholm. Lugn som en filbunke. Min lilla chihuahua-korsning är mycket mer stressad och liten i jämförelse. Hon är på sin vakt hela tiden och skäller mycket, inte högt men alltid på nya människor. Men jag har blivit lugn.

Vi går ut flera gånger per dag, det ska badas och duttas och gullas och matas. Min lilla terapihund är tre kilo kärlek. Jag har aldrig förut förstått den djupa relation som människor har haft med dessa fyrfota djur, människans bästa vän. Men nu vet jag hur mycket det betyder. Så ibland blir jag verkligen ledsen när människor ser så anklagande på mig på grund av min diagnos.

”Ska du verkligen ha en hund? Som du mår?”

/Pebbles Karlsson Ambrose


Låt oss pröva neurofeedback

Ulrika Bäst1 PS beskurenEfter flera sexuella övergrepp och ett flertal olyckor med fysiska besvär som följd har jag inte behandlats med rätt insatser. Jag är terapiresistent och har prövat allt från biverkningsstinn medicinering med antidepressiva till neuroleptikapreparat.

Min kropp reagerar ständigt på möjliga hot 24-7, och mitt vardagliga liv har krympt. Jag undviker grupper av främlingar, miljöer med flera ljudkällor och andra stressande faktorer, såsom människor som inte har förståelse för mina begränsningar, våld på film eller nyheter. Stunderna av djup avslappning är få. Skyddar jag mig inte påverkar det mig till ytlig andning, värk, oförmåga att somna eller slappna av och social isolering.

Fram till 2017 trodde jag att läkare visste bäst men när resultat uteblev och deras så kallade vård dessutom bidrog till vårdskada började jag söka svar på egen hand via privatläkare. Jag har kommit långt med funktionsmedicin men att påverka ett dysreglerat nervsystem är en för stor uppgift för mig. Under tiden har jag sökt svar på egen hand och då har neurofeedback fångat mitt intresse. Neurofeedback används i bland annat USA och forskningsstudier visar snabbt resultat.

Boken ”Kan neurofeedback hjälpa hjärnan” är skriven av leg psykolog, klinisk specialist och neuropsykolog Pia Ahlstrand med flera (2018). Titeln på boken är blygsam med tanke på alla positiva upplevelser som beskrivs. Inom området neurofeedback är det speciellt metoden ILF som lyfts i boken vilken ”… kan leda till förbättrad koppling mellan amygdala, hippocampus och prefrontala cortex …” vilket ökat blodflöde i nämnda funktioner antas vara ett bevis på.

Hittills har forskning visat att behandlingseffekten är oproportionerligt långsammare vid PTSD och CPTSD, vilket talat för att behandlingen bör fokuseras på att stärka nätverket runt personen. Hjärnan kan med neurofeedback hjälpa en drabbad individ att återskapa eller återta en mer adaptiv aktivering för att korrigera dysfunktion och på så sätt slippa att triggas av externa stimuli. I behandlingen instrueras individen att tänka på en triggande situation och därefter på en annan situation som är lugnande. Behandlaren får på så sätt feedback via sin mätutrustning och dialog som lär individen till snabbare, effektiv känsloreglering. Behandlingen ökar självkontrollen liksom minskar behovet av symtomdämpande medicinering. Det författarna inte nämner i sammanhanget är samhällskostnaderna för samtalsterapi för både individ och samhälle när behandlingar delvis felaktigt sätts in eller när rätt behandling saknas som alternativ till en grupp som är kraftigt eftersatt i den offentliga vården.

Antalet behandlingar för en individ beror på traumatillståndets komplexitet. En behandlares observationer efter olika försökspersoners behandling var att de bättre mindes sina drömmar, upplevde större lugn och hade rikare upplevelser i sitt vardagliga liv, som i samtal med andra och i fysiska aktiviteter.  En patient beskriver:

”Jag har aldrig tidigare kunnat blicka framåt eller leva i nuet. Jag kan tänka klarare och tänka mindre och bara låta tankarna finnas där utan att älta dem. Jag litar på mig själv nu. Ångesten är inte heller konstant”.

Enligt författarna visar studierna tydliga positiva resultat som behöver placebostuderas. I privat vård finns redan neurofeedback i Sverige för den som har råd och bor i de större städerna och framförallt i Stockholm. De individer som vill delta i experimentella studier borde få göra det, på samma sätt som exempelvis evidenssvag ECT-behandling används på svårt deprimerade personer, istället för att lämnas till sitt eget öde.

Idag scannas inte patienter tillräckligt effektivt. Där är jag ett exempel, som sökt hjälp så länge som från treårsåldern av olika anledningar, exempelvis återkommande stark magvärk fram till åttaårsåldern, återkommande depressioner och under perioden 2010-2018 med klassiska PTSD-symtom. Ingen tog sig tiden och gjorde skillnad för att scanna min historia och jag tror att de jag mött helt enkelt inte haft kompetensen då trauma är ett eftersatt område i Sverige.

Nu är det upp till beslutsfattare att bestämma om hur de ska finna de traumatiserade i primärvården. Gruppen traumatiserade är inte oansenlig. Obehandlad leder trauma inte enbart till psykisk sjukdom utan korrelationen är också hög med fysiska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, ätstörningar, stroke och astma.

Det lidande individ, anhöriga, vänner och samhälle erfar i social isolering, andra sjukdomar, för tidig död och ekonomisk belastning har de insatta inte missat, men politikers handlande för effektiv traumabehandling är hittills svag.

/Ulrika Westerberg


Välkommen vackra höst!

KhaiChau1 (1)Äntligen är min favoritårstid här: Hösten! Luften blir klarare och himlen blir djupblå, träden får rödgula blad som även täcker marken.

Så småningom blir det kyligare, lite mörkare och disigt, vilket är bättre, fysiologiskt. För att våra ögon reagerar olika, när det är mörkt respektive ljust. Mörkt betyder att kroppen kan varva ner, medan ljuset triggar upp hjärnan.

Och kanske är ändå det bästa att saker och ting är igång igen efter ett långt sommaruppehåll. Allt kommer i sina gängor igen och olika verksamheter är åter öppna. Till exempel Bowlinghallen på min ort, då serien och träningen rullar åter.

Ett mycket grundläggande faktum, som ofta viftats bort hittills är sambandet mellan psykisk ohälsa och dålig ekonomi.  För oavsett höst eller sommar – vi behöver alla pengar, i klarspråk, för att kunna unna oss det lilla men goda i vardagslivet. Annars är det inget liv – inget komplett sådant! Jag brukar nämna, lite på skämt, att även för att kunna använda toaletten på Stockholms central, så kostar det pengar (10 kr) och att inte mycket är gratis i dagens samhälle.

Och är det för tidigt att tänka på att snart så kommer vi fram till julen, om några månader faktiskt!? Vissa saker är bättre att ha framför sig, för att man ska kunna ha något att se fram emot. Numera har det blivit min tradition, att jag åker till min bror i Märsta över julen. I början av min sjukdomstid tyckte jag att julen var en pina. Jag satt ensam hemma och inbillade mig att ”alla andra har det så bra och är så lyckliga”.

Ha en bra höst, ni därute – gamla och nya medlemmar! RSMH behöver er!

/Khai Chau

 


En absurd situation att inte få rätt medicin

PicsArt_10-15-03.00.50 (1)Det är soligt ute, jag hör några barn skratta. Jag sitter inne i lägenheten för att en inlämningsuppgift måste in, men jag var och simmade igår så det är okej. Idag är jag i balans. Jag försöker generellt sett att inte tänka på när nästa episod ska ta sin början, man kan inte leva så.

Jag har bipolär sjukdom med hallucinationer, jag har adhd, jag har pmds (premenstruellt dysforiskt syndrom) och jag är högkänslig. Det är en speciell kombination; som om livet designat min hjärna för att döda mig så snabbt som möjligt. Många gånger har den nästan lyckats, men idag är jag stabil.

Jag har de senaste månaderna varit på gränsen att bli manisk, men det börjar lägga sig nu. Jag har en bra medicinering för både min bipolaritet och min adhd, vilket gör att jag både kan leva och plugga. Min medicin för min adhd, amfetamin, hjälper mitt arbetsminne vilket gör det möjligt för mig att lämna in mina uppgifter i tid. Få vet hur lång tid det kan ta att ta sig igenom kurslitteratur med adhd utan rätt medicin, och amfetamin är bokstavligt talat den enda som har funkat för mig – jag har provat alla utom en. Staten gör det mer och mer besvärligt för läkarna att skriva ut den, men efter mycket kämpande så har jag fått tillbaka den. Efter att ha läst på halvtid i sex år på grund av min bipolaritet och adhd har jag precis fått reda på att jag kommit in på kandidatuppsatsen till hösten – livet är rätt bra.

Ovetandes som jag är där jag sitter, pluggandes och väntandes på ett samtal från en leverantör av en madrass jag beställt, svarar jag glatt i telefonen när det ringer. På andra sidan av luren är en läkare jag inte känner, men jag är inte förvånad. För någon vecka sedan så ringde en ursäktandes sjuksköterska för att meddela mig att min vanliga läkare vägrar skriva ut recept på amfetamin och att de ska ta upp mitt fall på det gemensamma läkarmötet senare, detta trots att jag redan har licens. Detta förvånar mig inte heller, min läkare har en tendens att bli på gränsen till hysterisk när det kommer till narkotikaklassade mediciner. Hon har redan varit nära att sabba min tidigare fullt fungerande medicinering för att exkludera alla mediciner som staten ger henne panik över. Jag hr fått lugna henne flera gånger förut.

Men när jag börjar lyssna på läkarens röst i telefonen får jag en dålig känsla i magen. Han är nervös, ursäktande och jag kan till och med höra skam i hans röst. Detta kommer inte vara bra. Han meddelar mig att SAMTLIGA läkare på hela mottagningen, den största mottagningen i min stad, känner att de saknar kompetens för att skriva ut den enda medicinen som gör mig till en fungerande människa i samhället. Han börjar gå igenom andra alternativ för mig, men jag avbryter honom och säger att jag redan provat alla mediciner utom Ritalin. Jag tar inte Ritalin för jag har blivit avrådd av en av Sveriges främsta läkare när det kommer till medicinering av bipolaritet och adhd, då Ritalin ger ångest och det är grov ångestproblematik jag får av fel adhd-medicin. Han vet vem läkaren är, han säger inte emot.

Jag börjar bli frustrerad. Jag känner (konstigt nog) att läkaren jag pratar med borde veta att jag provat alla förslag han pratar om. Jag avslutade den kampen för bara ett år sedan, det står i min journal. Nej, han säger att han inte känner till det – min vanliga läkare som tvingat mig att prova alla mediciner har inte nämnt detta under mötet. Han säger med skam i rösten att jag kanske borde fundera på att söka mig till en annan mottagning, men verkar ändra sig när han hör hur absurt det låter.

Och liksom hans uttalande så är situationen absurd, att läkare ska behöva bete sig så här. Nu är det upp till mig att hitta en mottagning som kan skriva ut min medicin innan jag får slut på den och innan min adhd sabbar min kandidatuppsats – samtidigt som jag har en students budget. Allt för att staten blev sur på att några idioter har sålt sin medicin på gatan och prioriterar det framför oss människor som faktiskt försöker bidra till samhället. Vi är psykiskt sjuka, vi lever med ett stigma som gör att de kan sätta oss åt sidan och förstöra våra liv – och ingen märker något. Vi får slåss mot vår sjukdom och mot samhället samtidigt. Lord knows att vi är gjorda av det starkaste materialet, men jag tror inte syftet med det var att samhället skulle testa hur mycket vi kan stå emot innan vi brister.

/ Lovisa Rydén.


RSMH bör söka nya allianser

Hannes 4Sedan många år har både psykiatrin och brukarrörelsen glidit mot ett alltmer biologiskt synsätt på psykisk ohälsa, och idag dominerar helt medicinsk behandling och begrepp som ”sjukdom” och ”funktionsnedsättning” (eller ”funktionsvariation”). De allra senaste åren har emellertid en ny opposition* väckts mot dessa perspektiv av flera skäl. Dels kommer det alltfler rapporter om allvarliga biverkningar, för att inte säga direkta skadeverkningar, med de kroppsinriktade behandlingarna psykofarmaka och ECT. Dels visar alltfler studier, att dessa behandlingar i varje fall långsiktigt har mycket dålig effekt. Samtidigt visar andra nyare studier, att traumatiska erfarenheter eller långsiktigt ogynnsamma livsbetingelser, under framförallt barndomen, lägger grunden för både psykisk och kroppslig ohälsa. Det är helt enkelt ett stort paradigmskifte på gång i synen på psykisk ohälsa, och som vanligt är Sverige dessvärre bland de sista länderna att upptäcka det.

Genom åren har jag tyvärr också kunnat konstatera, att RSMH steg för steg har glidit med i det biologiserande perspektivet. Numera inte minst genom samarbetet i paraplyorganisationen Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH), dominerad av bland andra anhörigföreningar, som stöder den traditionella psykiatrin. Både NSPH och dess medlemsorganisationer, nu senast Suicide Zero, har exempelvis ett nära samarbete med Psykiatrifonden, som står den biopsykiatriska forskningen och därmed också läkemedelsindustrin nära.

Det är dags även för RSMH att bryta sig loss från det förlegade, biopsykiatriska paradigmet och söka modernare och mer brukarförankrade allianser. Jag föreslår att förbundet lämnar NSPH och i stället söker samverkan med den nya men trots det väletablerade Föreningen Alternativ till Psykofarmaka (FAP). Denna förening utgår från det kanske framförallt i USA framväxande traumaperspektiv, som söker ECT- och psykofarmakafria behandlingsalternativ i psykvården och som tolkar psykisk ohälsa på ett helt annorlunda sätt än biopsykiatrin. Inte minst menar man att det är brukarnas egna livserfarenheter som skall styra förståelsen av deras tillstånd och de behandlingsinsatser som görs. Det handlar alltså om en helt annan brukarförankring, än både biopsykiatrin och NSPH står för.

Visa nu var vi hör hemma, RSMH!

/Hannes Qvarfordt

* Mad in America – en god startpunkt för att bekanta sig med dagens psykiatrikritiska forskning och debatt.


Våga släppa din fånge loss. Våga ta emot…

dsc_0600Jag vill kräkas ur mig obehaget som bosatt sig i min kropp. Känslan är långt ifrån främmande. Jag vill skrika men det liksom går inte. Det kittlar i kroppen, bröstet trycks ihop och ett hårt draget spännband sitter runt huvudet. Det susar i öronen. Det svindlar. På insidan styr kroppen över sina sammandragningar och hulkningar så diskret att den som står och pratar med mig inte ens märker krusningarna på ytan. Jag har en kropp av gelé. Jag kan inte falla ihop, vad skulle andra säga? Det värsta är ju att se någon bli orolig. Skulle det hända krävs ett stryptag om den där slingriga ångestormen för att lyckas brotta ner den. Sedan krävs att jag plockar upp den tyngsta av masker att dölja det blödande såret som blottades för en stund.

Just den där masken, den tyngsta, gör något med själen. Med tilliten och rädslan att överhuvudtaget visa sig sårbar igen. Tvivlet som slår ut en rot till. Vem skulle ändå förstå?

Det är det där också att jag inte vet vad den där ormen kan få för sig om den som vill hjälpa gör på ett annat sätt än det som krävs just då. Rädslan för att det ska hända ligger också där och väser när någon sträcker fram en hjälpande hand. Redo att hugga. Redo att försvara den lilla trygghet som finns kvar.

När jag tittar tillbaka minns jag en modig vän, ett par kära släktingar och en föreläsare som berättade hur han hade mött sin dotters ångest när hon var inlagd. De klarade det. Det finns människor som vågar möta ormen, smärtan och det där blödande såret.

Jag kommer inte ihåg vad som utlöste det den där gången. Jag minns bara att plötsligt kunde jag inte stå emot och att jag kände mig inträngd i ett hörn och trodde att jag skulle explodera ut inälvorna medan han, en vän, såg på. Kroppen vred sig i ångestspasmer för att försöka hålla kvar smärtan och gråten i kroppen men den här gången gick det bara inte. Jag vet att det tog tid när allt till slut vällde ut. För mot slutet hann jag tänka att jag inte ville spara på något. Han höll modigt om mig tills varje tår var utgråten.

Jag övertalade honom att inte ringa efter hjälp när oron smög sig in för en stund. När jag var trygg i hans närhet och med ett löfte om att jag inte skulle hamna på psyket, släpptes ormen fri. Inbäddad i en kärleksfull famn som aldrig gav vika befriades många nedbrottade ångestattacker. Att bli sedd och hållen när jag var som mest sårbar och inför mig själv som fulast, eller till och med skrämmande, var mer läkande än något annat jag känt.

En annan gång var jag på trav med min underbara gammalfaster och hennes man. Relationen hade redan då hunnit bli unik och speciell efter flera års brevväxling om allt vad som hände i livet hos en tonåring respektive en nybliven pensionär. När ett undanstoppat minne väcktes upp av en alkohollukt bredvid travbanan började världen först att snurra men sedan fick jag precis det jag behövde. Jag blev tagen på allvar och jag verkade inte skrämma någon.

Min gammalfasters man är en av de finaste människor jag träffat och tryggheten till honom byggdes upp tidigt. Eftersom jag aldrig varit bekväm med att blotta min sårbarhet hann jag så klart tveka när min gammalfaster såg min galopperande ångest och pekade på sin man. ”Ställ dig här och låt Åke hålla om dig. Han har en stor och trygg famn, stå där tills det känns bättre.” Jag blev omsluten. Gammalfaster Irma visste där och då vad den famnen betytt för henne och att den även skulle kunna hjälpa mig. Sen rann tårarna av både smärtan för minnet och förvirringen i stunden. Jag skämdes för att jag tyckte att jag förstört en rolig och planerad aktivitet för oss. Egentligen ville jag fly men jag upptäckte att jag försvann i den där stora och trygga famnen som kändes så skyddande runt mig. Det pratades på som vanligt utanför min skyddsmur och jag eller situationen verkade inte konstig i deras ögon. Skammen lättade lite. Jag fick bara stå där och möta det som behövde komma ur mig. Värmen och lugnet i hans mullrande röst sökte sig in till mina muskler och fick mig att slappna av och bara låta tårarna rinna tills det hade lugnat sig. Skammen slog till igen när jag skulle försöka signalera att jag var klar och samtidigt inte hade koll på var min mascara hade hamnat, men till och med det löste sig smidigt.

Jag fick det bekräftat att det ibland på samma gång kan vara just så svårt och så enkelt att våga möta ens inre demoner. En föreläsare och före detta lärare som jag haft, berättade gripande om hur han med sin famn och sitt lugn lyckats hjälpa sin dotter i stunden.

Om vi bara kunde tillåta varandra att få känna alla känslor och att vi kunde se oss för allt det vi är. Att fulgråt, ångestormar, inre demoner och blödande sår egentligen är sunda reaktioner på något smärtsamt som drabbat oss. Jag önskar att skammen för att visa oss sårbara kunde minska bland oss. Vår historia har präntat in att det kan vara farligt men jag vill tro att vi vet mer idag. Vi behöver ge vår egen tillåtelse att vara de människor som vi egentligen är.

/Linda Fändriks