Att vi i samhället bryr oss om varandra minskar den psykiska ohälsan

Fredrik-allvarig1-låg1Skärtorsdag! Då är det dags för alla tokiga häxor att flyga till Blåkulla. Det är lite livat språkbruk kring detta idag och ingen tar det på allvar längre. Annat var det för flera hundra år sedan – då kunde häxor brännas på bål. På den tiden var det inte OK att avvika från mönstret och vara häxa. Att vara såååååå tokig var inte hälsosamt.

I påsk ska vi också komma ihåg Kristi lidande och död och det finns flera kyrkobesökare än vanligt i påsktider. Vi kommer ihåg Jesu lidande. Men vem bryr sig om de som lider idag?

Idag har många med psykisk ohälsa och speciellt psykisk funktionsnedsättning inte det så lätt. Många av dessa lever på bidrag och har svårt att få pengarna att räcka till.  Villkoren är många gånger så dåliga att de riskerar att bli utan hus och hem. Och i vissa fall mår de så dåligt att de skriker i sina hem eller inte tar hand om varken sig själva eller bostaden. Det har hänt att personer som beter sig så riskerar att bli av med sina kontrakt. Många är socialt isolerade.

Jag är också tokig. Jag har tvångstankar. De går ut på att alla människor har ett värde och förtjänar ett bra liv. Även om de är i behov av hjälp och stöd. Jag är en av dem som bryr mig om att personer inte har råd med mat och riskerar att bli av med sitt boende. Speciellt i de fall personerna inte kan föra sin egen talan själva. Jag bryr mig om dem. Men så har jag själv psykisk ohälsa och har många gånger betraktats som galen. Galen nog att bry mig om dessa personer.

I samhället idag ställs grupper mot varandra. Jag vet att det går att fatta vilka tokiga politiska beslut som helst. Så varför kan vi inte fatta besluten att bry oss om, och hjälpa alla grupper? Ju mer utsatt en person är – ju mer hjälp behöver personen.

Jag har sett att personer med psykisk ohälsa som börjar må bättre inte bara blir hjälpta av psykiatrin. Att få ett liv med människor runt omkring en som bryr sig om eller känner kärlek till en och för vilka jag spelar roll är många gånger lika viktigt för den psykiska hälsan som andra insatser. Den psykiska ohälsan ökar i Sverige. Jag anser att social isolering och samhällets för hårda krav på människor är en stor bidragande orsak.

Det antas att resurserna i samhället inte räcker till för alla och att de offentliga kostnaderna är för höga. Jag upprepar – det går att fatta vilka idiotiska beslut som helst och jag är tokig nog att anse att lägga pengar på att hjälpa utsatta till ett bättre liv faktiskt är möjligt. Och att minska social isolering och känslan av att inte räcka till hjälper personer att må bättre. Då minskar den psykiska ohälsan. Och personer blir gladare och mår bättre.

Kanske är det så att om vi bryr oss om varandra så minskar den psykisk ohälsan? Eller omvänt – den psykisk ohälsan ökar när personer inte räcker till och inte blir accepterade med de förutsättningar som de har.

För att förändra den existerande psykiatrin och kommunhanteringen så behöver vi börja bry oss om personer och höra vad som kan vara till hjälp för att just jag ska må bättre. Och inse att människor är i behov av ett sammanhang. Och anpassa insatserna därefter. Här ingår jobb, bostad och att någon bryr sig om en. Att samhället tillhandahåller sammanhang i insatser och har en välvillig attityd mot utsatta är något jag saknar idag. Men så är jag tokig också.

Den psykiska ohälsan kommer att fortsätta öka så länge som personer inte accepteras med de förutsättningar de har och blir utsatta för individuella insatser som leder till social isolering.

Nog sagt – token har talat!

/Fredrik Gothnier


RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt

 


Vården i kaos – vem tar ansvar?

Jenny K LundgrenPolitiker, har ni verklighetsförankring? Jag hör om att den ena än den andre vill korta vårdköer och säkra vårdtrygghet för psykiatripatienter, men har ni insikt i hur det verkligen ser ut i denna haltande vård?

Tyvärr hör jag av personalen att regionen inte är en tillräckligt bra arbetsgivare, och det tror jag ni vet. Men vad gör ni? Det lär vi aldrig få veta.

Som patient i den allmänna, öppna psykiatrin har jag bara erfarenheter av att mottagningen är ett kaos. Ett av de största problemen en möter är att det saknas fast personal. Att ha olika läkare vid varje gång är alldeles för vanligt och fullständigt orimligt, särskilt med dessa känsliga patienter.

Du ska få en fast vårdkontakt heter det, en person som jobbar på mottagningen som ska samordna istället för den överlastade läkaren, det är bra men hur funkar det i praktiken? Efter att ha tillhört en ny mottagning i snart två år har jag fortfarande inte kunnat få en sådan.

Kommunikationen på mottagningarna är ett mysterium och konsten i hur en bäst kontaktar mottagningen för att få hjälp, boka tider och förnya recept är höljt i dunkel. Som exempel kan jag nämna den gången då jag försökte ringa mottagningen 36 gånger på en dag bara för att kopplas bort till ingenting, varvat med en telefonsvararmeddelande som informerar om öppettiderna. När jag flera dagar senare kom fram frågade jag om detta och får ett förvånat svar: “Vi hade stängt den dagen”.

Jag önskar mig en begriplig kommunikation med vårdmottagningen, det skulle skänka i alla fall en viss sinnesro under svåra dagar. Jag önskar att en person med makt vågar bemöta problemen som finns i kontinuiteten med vårdgivare och visar att hen ingående har förstått vad det orsakar och vad som ligger bakom.

Det är inte rimligt att personer med de mest plågsamma och stigmatiserade sjukdomarna i vårt samhälle blir bemötta av ett kaosartat vårdsystem.

Det är era jobb, men det är våra liv det handlar om.

/Jenny K Lundgren

 


Har samhället råd med våldsverkare?

anne-sofie2FÄRGJag frågar mig vilket pris vill samhället betala för livsnjutarnas (våldsverkarnas) nöjen och njutningar.

Tänker på den man som misshandlade och förföljde Josefin Nilsson, vilket till slut ledde till hennes död.

Det ständiga hotet och rädslan 24 timmar om dygnet är skitjobbigt mentalt och socialt. Josefin, hon och många med oss, fick skador som gav värk resten av livet efter misshandeln, trots operationer och värklindrande. Dessa skador bevisas i domstol och trots att hon opererades flera gånger för att laga skelettet kvarstod skadorna.

Som reumatiker tar  jag ständigt värkmediciner och lugnande piller mot rädslan, för jag är också ett offer. Det ger skador och biverkningar. Vi tar pillren trots riskerna och kunskapen om det är farligt, då vi behöver dem för att stå ut att leva vidare över huvud taget. Vi är många kvinnor och barn som har det så här. Inte för att vi vill. Utan för att vi har haft otur och mött en våldsman. Eller flera.

Vi klandras ofta för att vi inte står till arbetsmarknadens förfogande. Vi har för ont och är för rädda. Vi nedvärderas och kallas tärande. Och lever på sjukpenning, sjukersättning eller försörjningsstöd.

Hur länge har samhället råd med misshandlarnas, våldsverkarnas njutningar? Våldet påverkar inte bara oss som har varit utsatta, så att vi får låga inkomster och svårigheter att fungera i vardagen och på arbetsmarknaden. Det kostar också vården och socialtjänsten.

Rädslan styr oss. Vi tänker – det får inte hända igen. När är jag trygg? När kan jag gå ut genom dörren? Fast dörren är låst – är jag verkligen trygg i mitt hem? Vem kan jag lita på? Kan jag lita på mig själv? Jag valde ju den här förövaren.

De som har gett domarna, utredningarna, straffen  verkar inte tycka att det är så farligt. Varför är det så?

Och varför fortsätter förövaren sitt liv med nya kvinnor och barn, och går trygg i samhället – medan jag lever bakom låst dörr och neddragna persienner? Isolerad i ensamhet.

Var rädda om varandra! Så här borde vi inte ha det någon av oss.
Du är bättre!

/Anne-Sofie Höij


Jag mår bäst av mysigt mörker

KhaiChau1 (1)I onsdags var det vårdagjämning och nästa söndag, den 31 mars, är det dags för sommartid… då man ska dra FRAM klockan, precis som med trädgårdsmöblerna.

För mig har det också inneburit en hel del omställningar, i samband med att dagarna blir ljusare och längre.

Det har nämligen påverkat mig rent fysiologiskt: jag sover sämre, äter sämre och på det mentala planet…har jag blivit något uppjagad!

Därför trivs jag jättebra med vintermörkret, tvärtemot alla andra, eftersom det då fungerar som en dämpande effekt på mig. Jag brukar dra en parallell med belysningen på restauranger, som också släcker ner, snarare än har lysrör, exempelvis.

Men som med allting annat, man lär sig med tiden: numera, när jag är medveten om hur det hänger ihop, så känns det inte lika jobbigt, förhoppningsvis! Man kan ibland med enkla knep avhjälpa problemet, så fort man blivit medveten om det.

Till exempel, fick jag svarta gardiner av en bekant att sätta upp i sovrummet, och stängde ute det mesta av solljuset.

Eller hur har ni det, på sommaren, när det är så varmt och ljust?

Trevlig vår!

/Khai Chau

 


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


Alla bör ha inflytande över sin medicin!

Fredrik-allvarig1-lågDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.

Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt  läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!

Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.

Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.

Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.

Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).

Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.

Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!

När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.

Brukarinflytande bör gälla för alla!

/Fredrik Gothnier