Finns bot mot schizofreni att finna i genetiken?

model house (1)Jag var på Schizofrenidagen på Karolinska Institutet strax innan sommaren och lyssnade på ett gäng talare om vad som händer på området. Där berättade man om svenska schizofrenistudien S3 där man genom blodprov försöker lista ut gemensamma nämnare för psykospatienter rent genetiskt. Tanken är att man ska kartlägga ärftligheten och på så vis komma närmare en bot mot psykossjukdomar. Dagens antipsykotika lindrar enbart symtom.

Ett botemedel ligger nog långt fram i tiden om det ens kommer att bli till, men forskarna har fått möjlighet att träffa 5 000 patienter i Sverige och USA och frågat en del frågor till dessa patienter. Man har dessutom tagit ett blodprov på alla dessa människor. Förr i tiden var den här typen av undersökningar helt omöjliga att göra, för att leta genom på en sådan stor grupp var så dyrt och krångligt att det var ogenomförbart. Men nu på 2010-talet går det och för många forskare (inte bara inom psykiatrin) har det varit ett stort genombrott vetenskapligt att ta blodprov på stora grupper. Just nu är den här studien förlängd och man letar efter 5 000 nya personer som vill vara med. Det är frivilligt att delta. Anmälningsblankett och mer information finns här.

Föreläsningen var intressant och handlade mycket om genetik. Man har hittat mer än ett 80-tal gener (utav människans över 20 000 gener) som samspelar vid just psykossjukdomar. Men när det gäller arv och miljö så är gåtan svårare att knäcka. De här generna triggas vid olika tider i livet (i olika åldrar) hos en person med genetisk skörhet och det finns säkert många bärare av dessa gener som aldrig får psykoser. Ibland verkar det vara så att man måste ha både en genetisk skörhet och tunga livsbelastningar i kombination för att en psykossjukdom ska utlösas (och ibland till och med ett missbruk). På frågan hur mycket vi påverkas av vår uppväxt och miljö svarar Katarina Gospic så här i artikeln “Forskare med huvudet fullt av hjärnor” i Dagens Nyheter:
– Jättemycket. Vi har mellan 20 000 och 30 000 gener och varje gen kan ställas in på 2 000 olika sätt, som också påverkas av miljön. Det öppnar upp för massor av möjligheter.

I mina drömmar vill jag att vetenskapen skulle komma på just botemedlet för psykossjukdomar, där vi patienter skulle bli vinnare. Mycket forskning görs inte på den här gruppen, helt enkelt för att schizofrena har det så himla svårt och är en fattig målgrupp. Många i andra länder skulle inte ha råd med medicinering eller andra behandlingsmetoder ens om de fanns och vi blir som grupp inte så intressanta för till exempel forskning. Men i många västerländska länder, som i Sverige, ser många som arbetar på läkemedelsbolag den svenska staten som en kund. Vi patienter kan köpa ut medicin med ett högkostnadsskydd, vilket innebär att det är i praktiken staten som förbarmar sig över denna mycket utsatta grupp.

Jag vet att många inom RSMH inte tycker att den biologiska vägen med mediciner är rätt väg att gå. Jag tror på kombinationer. Jag tror både på medicinering, terapi, livsstilsförändringar och you name it. Hannes Qvarfordt, som också skriver här på RSMHBloggen, har tänkt kring detta. Han menar att biologismen helt tagit över psykiatrin och allt som typ händer är att folk medicineras som enda alternativ när de söker vård. Han skriver bland annat inläggen: Är arv smakligare än miljö (länk), Karolinska väljer biologismen och De mystiska, psykisk sjukdomarna.

Jag håller med Hannes om att det i psykiatrin ibland är så att diskussionen om medicinering helt tar över. Men i de nya nationella riktlinjerna lyfter man fram psykosociala insatser som en omistlig del av vården. Jag tänker att det är så många miljöfaktorer som spelar in, hur vi lever och vilka livsval vi gör. Självklart ska vi ha samtal i vården, terapi och krishantering. Allt annat känns konstigt.

Andra saker som diskuterade under Schizofrenidagen var migration och stressfaktorer och risk för schizofreni hos människor som flyr från andra länder eller som flyttar hit till Sverige. Många av dessa söker hjälp hos psykiatrin ju. Talare var Christina Dalman som arbetar på Institutionen för folkhälsovetenskap på KI.

Sedan talade Håkan Karlsson, docent, om inflammationsspåret. Jag har undrat en hel del över det. Hur det där inflammationsspåret egentligen forskas på är jag lite undrande över och inte helt insatt i, men det finns forskning som visar att det finns en sårbarhet för psykisk sjukdom i gener kopplade till inflammation. Och man menar att inflammation i hjärnan gör att människor mår psykiskt mycket dåligt. Man menar att patienters immunförsvar hänger ihop med det psykotiska alltså.

Jag vill ge ett exempel: Själv har jag haft problem med atopiskt eksem, det vill säga mitt immunförsvar är överaktivt och attackerar den egna huden. Min läkare på vårdcentralen frågade mig då om jag var sjuk ofta, typ förkyld eller så. Jag deklarerade stolt att sjuk i den bemärkelsen var jag nästan aldrig. Men han tyckte inte att det var bra, han menade på att det ingår i en “vanlig” människas liv att vara krasslig lite då och då. Att ha ett överaktivt immunförsvar innebar alltså för mig att jag var mindre ofta förkyld men också att jag hade atopiskt eksem som barn.

Jag har träffat ett par människor med ett hårt missbruk och folk som är hemlösa och de är nästan aldrig förkylda eller mår vanligt dåligt trots svåra livsomständigheter, vilket är rätt konstigt faktiskt. Deras immunförsvar är på topp eller överaktivt verkar det som. Men det kan också vara så att dessa människor har en hög smärtgräns och därmed inte tycker att de är sjuka. Jag menar, en annan person hade kanske gått till doktorn för länge sedan.

Men det kan också vara så att när man är psykotisk eller svårt psykiskt sjuk så kan det vara lätt att skylla allt på stress och man kanske inte är helt medveten om att man har en infektion i kroppen. Jag har träffat människor med psykossjukdomar som blir dängsjuka av penicillin, men vet du vad – ibland tror jag att en redig penicillinkur hjälper om människor är superhängiga. Man kan som sagt ha en inflammation i kroppen utan att veta om det. Har du inte varit “normalt” sjuk på många år så kanske det är något som är fel? Det är lätt att psykossjukdomen tar överhanden och överskuggar allt annat mående. Fråga din läkare om råd.

Nåja, det finns i alla fall forskning som visar att de här generna som har med psykossjukdomar att göra också påverkar immunförsvaret. Immunmarkörerna finns hos patienter med psykos, alltså schizofreni. De finns också hos personer med bipolär sjukdom, men bara hos de patienter de som uppvisar psykos. Intressant, eller hur? Hur tänker du kring det här?

/Pebbles Karlsson Ambrose

 


Att inte vara till besvär

dsc_0600Jag stod vid diskbänken idag när jag ställde mig frågan: Hur länge ska jag fortsätta med att förminska mig själv? När kommer ”att ta plats” inte längre låta som något negativt?

Min hand skivade jordgubbar till fredagsmyset. Jordgubbar som min son betalat och burit i en påse till bilen. Han hade fått extra i veckopengen och valde att köpa jordgubbar.

Det var jordgubbar som var ljusröda till färgen och inte sådär härligt mörkröda som vi hade kunnat haft istället. Det var mitt fel! Saftiga och mörkröda bär fanns där, men närmast försäljaren låg de ljusröda. Jag visste att jag kunde peka på jordgubbarna som såg godast ut och jag visste att om jag inte gjorde det skulle han som fått min sons veckopeng, välja åt oss.

Jag tog för lång tid på mig med att fundera över vad jag skulle säga för att det skulle låta rätt och så plötsligt hade jag en kartong med ljusröda, sura, omogna jordgubbar i en påse och gick därifrån. Jag var något lättad över att ha sluppit välja. Även lite glad att jag av en underlig anledning trodde att jag gjort försäljaren en tjänst som tagit de mindre attraktiva gubbarna. Jag hade inte varit till besvär utan tyst tagit emot vad han tyckte att jag förtjänade. Han fick välja vad han ansåg var bäst för mig. Jag gav någon annan rätten att bestämma något som jag själv hade kunnat bestämma över.

När jag tänkte igenom hur mina tankar gick under byteshandeln sköljde skammen över mig. ”Hur kan du låta dig ens tänka så om dig själv, Linda!” Jag svor och pratade lite tyst för mig själv och hackade jordgubbarna i mindre bitar. Det som fick mig att stanna upp och reflektera var egentligen inte mina tankar om mig själv. Det var så bekant att tänka att jag inte skulle vara till besvär, att inte ta plats och säga vad jag vill utan låta någon annan tala om vad som är rätt för mig. Nej, det var tanken på att konsekvensen av det tänkandet hade gått ut över min son. Det var han som fick äta de mindre goda jordgubbarna och det gjorde ont när han inte ville ha mer efter ett par stycken.

Det är svårt att ändra på invanda mönster men jag kan förändra små saker ganska fort om jag vill. För jag tror att det går lite lättare för varje förändring jag gör och lite lättare att upptäcka när jag gör något galet emot mig själv eller andra.

Efter det här har jag köpt jordgubbar vid två tillfällen och då var det minsann jag som bestämde vilka jag ville ha och jag valde de bästa för mig och min son. Jag väljer att ta plats i mitt liv och vill inte ge den rätten till någon annan.

/Linda Fändriks


Någonting annat att tänka på

khai-bild-blogg-breddareDet är skönt när man kan engagera sig för någon annan människas liv eller en förening, då kan man för en stund ”glömma bort” sina egna bekymmer och därmed också få vila!

Vissa perioder under året, händer det att jag går på bio varje fredagskväll, av den anledningen.

Jag har faktiskt också lärt mig viktiga överlevnadskonster genom bio, för att kompensera mitt psykiska handikapp. Små små tankeknep eller filosofiska inställningar, som jag tillämpar till vardags. Jag har till och med ändrat lite på mina värderingar, efter att ha sett en film om någon speciellt ämne till exempel.

Filmterapi är förresten någonting som jag läste om i Illustrerad Vetenskap. Vissa moderna forskare hävdar att människor kan ha nytta av att se på film, för att må bättre mentalt.

/Khai Chau


Vi har rätt till bra sjukvård

JimmieTrevett-allvarlig1-lågupplöst (2)Det är ingen nyhet att personer med svårare psykisk ohälsa dör 10-15 år i snitt tidigare än övrig befolkning. Redan för sju år sedan publicerade Socialstyrelsen en utvärdering som visade på ökad dödlighet i kroppsliga sjukdomar för personer som har vårdats ofta eller under längre tid inom den psykiatriska heldygnsvården.

Sedan dess har Socialstyrelsen gett ut en mängd ytterligare rapporter som bekräftar att personer med psykisk ohälsa har kortare liv än genomsnittet, och att den största dödsorsaken är kroppsliga sjukdomar, såsom cancer och hjärt- och kärlsjukdomar, snarare än självmord, något som också har bekräftas av en mängd olika studier.

I oktober anordnas en konferens på ämnet av bland andra Svenska psykiatriska föreningen, SPF, och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Det är bra, men det räcker inte. Det här är andra gången de anordnar konferens på samma tema, och nu några år senare ser vi fortfarande ingen effekt i vården.

Personer med psykisk ohälsa måste få vård i rätt tid. Här behöver psykiatrin ta ett huvudansvar för helheten. Dessa patienter kommer ofta för sent till den kroppsliga sjukvården, vilket gör det svårare att tillfriskna från exempelvis cancer. Men i princip har de alltid haft kontakt med en psykiatriker. Denna borde se till att personens fysiska hälsa följs upp så att personen får vård i rätt tid. Till exempel kan många kroppsliga sjukdomar upptäckas genom regelbundna kostnadsfria hälsokontroller, som skulle kunna ges i psykiatrins regi. Dessutom borde friskvårds- och livsstilsprogram alltid erbjudas av psykiatrin och primärvården, eller socialpsykiatrin i de fall där personen bor på ett psykiatriskt boende. Sådana tragiska händelser, såsom nyligen i Gävle, ska inte få hända!

Kroppssjukvården å andra sidan behöver en attitydförändring och ett kunskapslyft. Vi måste bli trodda på när vi söker för kroppsliga sjukdomar. De som arbetar inom somatiken behöver få ökad kompetens kring att det faktiskt är fullt möjligt, till och med väldigt vanligt, att både ha psykisk och kroppslig ohälsa samtidigt. Sjukvårdspersonal är idag inte alltid medveten om att de diskriminerar. Men likväl sker det fortfarande att en person med psykiatrisk diagnos som söker för smärtor blir skickad till psykiatrin, utan att smärtorna först utreds ordentligt inom kroppssjukvården.

Vi kräver att alla landstingspolitiker ser till att psykiatrin tar ett helhetsansvar för sina patienter. Dessutom bör socialminister Annika Strandhäll (S) som har ansvar för sjukvården, titta på åtgärder för att minimera risken att diskrimineras inom kroppssjukvården när man har psykisk ohälsa.

Nu är det dags att gå från ord (på konferenser) till handling.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

 

 


Jag fick rätt mot Försäkringskassan – men var det värt?

Jenny K LundgrenJag fick nyligen rätt mot Försäkringskassan och hela processen har varit bland det tyngsta jag har upplevt och min bitterhet över hur myndigheter får lov att behandla enskilda personer är möjligen för alltid skadad.

Efter att ha utfört några konstnärliga uppdrag som jag redan redovisat för min handläggare blev jag plötsligt granskad urskillningslöst. I alla sociala medier och överallt där mitt namn kunde läsas på internet blev grundligt dammsugat i syfte att gräva fram nya, skandalösa uppgifter om hur jag fuskat till mig sjukpenning. Förhöret på Försäkringskassan kontor blev sedan som en scen ur en Kafka-film, jag var verkligen redo för den madrasserade cellen efteråt. Eller psykakut då, men det är en annan historia.

Ett år skulle det ta att få det nya omprövningsbeslutet och där kunde man se att inga av de nya, framgrävda och uppblåsta uppgifterna hade tagits med i bedömningen, de var helt enkelt för oseriösa. De hade bara använt den information de redan hade om mig, den jag hade varit helt öppen med och som handläggarna godkänt från början. Egentligen var det väl snarare handläggarna som borde granskats, de som lät mina förehavanden passera och ändå betala ut sjukpenning, men nej, det blev den lilla människan som fick agera måltavla när den unge mannen från kontrollenheten lekte CSI-agent med mitt liv.

Under året som jag var avstängd från min sjukpenning och rehabilitering, sjönk jag på nytt ner i depression, tillvaron var nu helt tyst, helt grå. Inget vågade jag ta mig för och jag var helt isolerad, det var verkligen hopplöst att ens försöka. Det konstnärliga, det som hållit mig levande, var nu borta, det fick inte finnas.

Kampen jag förde för att kunna ompröva var fruktansvärt svår men det fanns hjälp, min läkare och kuratorn på mottagningen och mitt personliga ombud stöttade mig och skrev egna inlagor i omprövningen. Alla sa de att visserligen hade de märkt hur hårda Försäkringskassan hade blivit, men att det här var det värsta de hade sett.

Så gick det igenom, jag fick rätt till 75 procent. Vem skulle jag fira med? Ingen, för det fanns ingen kvar att fira med, ingen vuxen, annan än de ovan nämnda tog del av nyheten. Jag vågade inte tro att det var slut, att det var färdigt och det skulle snart visa sig att det var det inte heller.

Så småningom dök det upp några utskick från Försäkringskassan med olika belopp som nu skulle återbetalas i efterhand på grund av det ändrade beslutet, det var 50.000 kronor där och 29.000 kronor där och så med kommentaren ”statlig fordran” efter alla belopp. Jag såg alltså aldrig röken av de där pengarna. Eftersom jag varit hänvisad till att söka socialbidrag under tiden jag var avstängd (och fortfarande sjukskriven) så kvittade nu Försäkringskassan och socialen sinsemellan för pengarna de betalat ut för mig, det var väl det som ”statlig fordran” betydde. Det kom aldrig någonsin in några pengar på mitt konto.

Snart hörde jag från Försäkringskassan igen men denna gång från avdelningen för bostadsbidrag och där berättade en handläggare att då min inkomst blivit ändrad i efterhand så sänker de omedelbart mitt bostadsbidrag med 2 000 kronor i månaden.

Det kändes minst sagt en smula orättvist men eftersom jag kommer att tvingas fortsätta att söka en del av min inkomst från försörjningsstödet så tänkte jag att jag kommer att få söka de pengarna därifrån i stället. Det var väl tråkigt.

Sen kommer Skatteverket! De meddelar brevledes att de har noterat min i efterhand ändrade inkomst och det betyder att jag kommer att få 6 000 kronor i restskatt. Betalas inom tre månader.

Jag funderar på om de menar att jag ska använda mitt socialbidrag eller mitt sänkta bostadsbidrag till att betala det här fantasibeloppet.

Jag skulle kanske aldrig ha överklagat med allt vad det har inneburit i långvarigt extra lidande på så många plan, och kanske är det klokt när en är sjuk och egentligen inte har kraften och borde satsa på att göra andra, mer terapeutiska saker med den lilla energin en har – och så söker en bara sjukpenning på nytt när avstängningsperioden är över, och en har rätt att påbörja en ny så kallad bedömningskedja. Den som har varit med förr vet att inga handläggare vare sig på socialen eller på Försäkringskassan blir särskilt långvariga på sina jobb, nästa gång en ansöker är det nya handläggare överallt och ingen vet någonting om vad som har hänt en tidigare.

/Jenny K Lundgren

PS. Delar här med mig av det kanske allra mest fåniga ”beviset” som kontrollanten grävde fram. Det består av den här instagrambilden jag delat efter att ha deltagit i en mobilfotoutmaning som löper varje månad och där min bild en gång var en av de fyra utvalda. Det här användes alltså som ett bevis på att jag egentligen var 100 % arbetsför. Riktigt skarpt, granskningsenheten! Mitt foto längst upp till höger med ängeln.

Screenshot_insta


Åter till 1950-talets förmynderi?

Två sammanflätade förändringar, som föder varandra, har skett på psykiatrins område de senaste decennierna. Den ena är den medikaliserade synen på psykisk ohälsa, som nu i allt högre grad betraktas som rent biologiskt betingad ”sjukdom” eller ”funktionsnedsättning” (alternativt ”funktionsvariation”, som är det senaste uttryckssättet). Den andra förändringen är en förskjutning inom den samlade brukarrörelsen, från brukarnas perspektiv till de anhörigas. Det senare perspektivet har nu nått ett sådant genomslag, att man snarare kan tala om den samlade anhörigrörelsen, än om brukarrörelsen. (Några ytterligare exempel på trenden under senare tid: programserien Djävulsdansen i SVT, programmet Karlavagnen i Sveriges Radio och en kommande konferens i Socialpsykiatriskt Forums regi.)

Är det då något problem med den här utvecklingen? Till viss del nej, men i allt väsentligt – JA! Medikaliseringen av psykisk ohälsa innebär att drabbade människor i större eller mindre utsträckning uppfattas som ”sjuka”, avvikande och mindre tillräkneliga. Det göder människors föreställningar om att det krävs ett mått av förmyndarskap från den ”friska” delen av befolkningen. Detta är också skälet till att brukarnas erfarenheter alltmer får stå tillbaka, till förmån för anhörigas erfarenheter och önskemål. I jämförelse med brukarna betraktas anhöriga som de mer trovärdiga och tillförlitliga, både av de anhöriga själva och av samhället i övrigt. (Det arrangeras t.ex. numera anhörigutbildningar, där sjukvården ”informerar” anhöriga om ”sjukdomsförlopp” m.m.)

Vi kan idag se en anhörigrörelse, som generellt vill luckra upp sekretesskyddet i sjukvården och införa sanktioner – ”påföljder” – för psykiatriska verksamheter, som inte samverkar med anhöriga. Ett skäl man anför är att anhöriga måste få insyn för att kunna skydda sina närstående från psykiatrins övergrepp. Med den närstående brukarens medgivande kan sekretessen emellertid lätt lyftas, och det krävs därför ingen uppluckring av det lagstadgade sekretesskyddet. Många brukare har mycket goda skäl att säga nej till anhörigas insyn, till exempel på grund av dåliga relationer eller tidigare övergrepp i familjelivet. Utan att vara paranoid kan man därför ana, att det också finns önskemål från somliga anhöriga om att kunna diskutera vården direkt med vårdpersonalen, över huvudet på sina berörda närstående. En utveckling som naturligtvis är helt oacceptabel.

Självklart skall vi inte åter till det 70-tal, då anhöriga genom fyrkantiga, generella regler hölls utanför all kontakt med sina ohälsodrabbade närstående. I väldigt många fall är anhöriga en stor tillgång eller till och med ett livsviktigt stöd för sina närstående, och samverkan med psykiatrin kan då ofta fungera väl. I sådana fall får psykiatrin givetvis inte heller motsätta sig samverkan. Å andra sidan får vi heller inte falla tillbaka till 50-talets förmynderi, då anhöriga och sinnessjukvård i ohelig allians beslutade över patienternas huvuden. Det är alltid brukaren som, med sitt medgivande, avgör om samverkan skall ske mellan sjukvården och anhöriga. Både psykiatrin och anhöriga har sedan att rätta sig efter brukarens önskemål och beslut i den frågan. Plats för övertalningsoperationer finns inte i någon riktning!

/Hannes Qvarfordt


Andrum efter Almedalen 2017

Nyss hemkommen från årets nedslag i Gotlands Politikervecka i och kring Almedalen i Visby har ännu inte alla intryck och väckta tankar hunnit sätta sig. Mängder med människor, hög som låg och många kloka kamrater från RSMH, NSPH:s övriga organisationer och funktionshinderrörelsen i stort.

Under Almedalsveckan deltog RSMH i sex seminarier från frågan om barns och ungas rättigheter vid tvångsvård till vikten av att personer med psykisk ohälsa får bidra till att förbättra vård och behandling och hur psykiskt tufft läget är i Sverige för många ensamkommande unga flyktingar i väntan och utredning inför beslut. Därutöver fick undertecknad möjlighet att höra, se och möta mänger av intressanta människor i myllret inte minst medlemmarna i en av RSMH:s livaktigaste lokalföreningar; RSMH Kamratringen på Gotland.

Många av dem hade i veckan ännu en gång krängt på sig RSMH-jackan och gett sig ut för att tillsammans sprida information om psykisk hälsa och på gator och torg prata om vägar till återhämtning och värdet av inifrånperspektiv på psykisk ohälsa med tillresta fastlänningar. Sånt gör mig glad.

Stor eloge också till Föreningen JAG och Funktionsrätt Sverige som vägrade acceptera normaliseringen av att nazistiska och anti-demokratiska organisationer får propagera för hatbrott och diskriminering vägg-i-vägg med representanter för människor med funktionsnedsättning. Deras gemensamma manifestation och uppsättningen av en utställning om T4 – Nazitysklands program för det systematiska mördandet av vuxna människor med fysisk och psykisk funktionsnedsättning som pågick mellan januari 1940 och augusti 1941 känns både modig och nödvändig.

Dessa brott mot mänskligheten var kulmen på år av propaganda mot utsatta grupper och för högerextrema samhällsvisioner där bara vissa människors värde erkändes. Med historien i backspegeln finns bara en sak att säga. Aldrig Mer!

Ett samhälle för alla kräver orädda och engagerade medborgare som vågar och vill värna varandra när hatets kolportörer knackar på. Vi får aldrig glömma när vi kämpar mot okunskaper och oförmågor i vårt samhälle som genererar ojämlikhet för människor med funktionsnedsättning att det finns de där ute som vill diskriminera hårt och direkt.

/ Jimmie Trevett
Förbundsordförande RSMH

Följ och stöd RSMH:s kamp för jämlik hälsa här