Pandemin slår hårdast mot de svaga och redan utsatta

Det är synnerligen en märklig tid vi lever i och inte vet vi hur länge till. Jag tänker givetvis på pandemin. Jag tror det är ett vaccin som ska till. Det lär dock ta tid. Samtidigt är det bra att det gör det, så det inte blir fel. Under tiden får vi hålla ut, hålla avstånd och följa alla förbud och rekommendationer.

När pandemin väl är över så kommer det inte bli som förr, inte fullt ut i alla fall, inte som jag ser det åtminstone. Det blir delvis nytt, men det blir med stor sannolikhet inte bara av ondo.

Vi kommer nog överlag bli mer eftertänksamma över hur vi lever våra liv och fundera mer över vad som verkligen är viktigt och det kommer nog ge avtryck i hela samhället och även utanför vårt land.

Fördelen för mig med att vara sjukskriven och/eller arbetssökande i perioder är att jag har tiden att fundera över vad som verkligen är viktigt i livet.

Jag vill få ett jobb igen, men jag varken kan eller vill jobba lika mycket som förut för att på fritiden hinna med att jobba lite ideellt och odla mina intressen.

Baksidan med att vara arbetslös är att man hamnar utanför systemet och drabbas extra hårt när man som jag har en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Dessutom får man ofta frågan: ”Vad jobbar du med?”, vilket känns prekärt.

När pandemin slog till drabbades vi som redan var svaga och sedan tidigare utsatta mångfalt, vi nästan slogs till marken.

Vi som har SIUS – Särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd på Arbetsförmedlingen, våra beslut förlängs oftast inte. I dagsläget får en introduktionsstöd under max sex månader. Det tas ingen hänsyn till att pandemin varat nästan hela beslutsperioden och att SIUS då har särskilda restriktioner att förhålla sig till och delvis jobbat i motvind eftersom arbetsgivarna överlag är avvaktande på grund av smittorisken, vilket jag verkligen förstår och de har särskilda restriktioner att förhålla sig till. Jag vill dock betona att folk anställs där det verkligen behövs till exempel inom vården, men mitt arbetsområde är inte inom en bransch som på grund av pandemin skriker efter folk.

Utan SIUS är jag i stort sett körd på arbetsmarknaden då jag är hänvisad till att söka de jobb som är lediga, vilka jag ofta är underkvalificerad för och jag har dessutom svårt med stress och i viss mån sociala kontakter eftersom jag har Aspergers syndrom. Tjänsterna är också ofta på heltid och jag har ”bara” en arbetsförmåga på 50%. Därutöver är arbetsgivare oftast skeptiska när man säger att man har en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Då kan det underlätta med en SIUS som kan förklara och vara ett stöd både för den arbetssökande och för arbetsgivaren.

SIUS tar god tid på sig att lära känna den arbetssökande och tar sedan kontakt med arbetsgivare som inte annonserat ut lediga tjänster inom det område som passar den arbetssökande, både via SIUS egna kontakter och den arbetssökandes eventuella förslag.

SIUS-beslut fungerar som så att om SIUS inte fått någon arbetsgivarkontakt alls under beslutsperioden förlängs den inte om det inte finns särskilda skäl. Finns däremot en arbetsgivarkontakt och/eller om man som arbetssökande är på väg ut eller är ute på en arbetsplats förlängs i regel SIUS-beslut. Det behöver inte vara ett jobb, det kan vara på praktikstadiet. Ofta börjar man med praktik då SIUS hittat en arbetsplats för att arbetssökande och arbetsgivaren ska känna in och se om det fungerar och om det finns utrymme för att anställa efter någon månad.

Det är väldigt märkligt att SIUS-beslut inte kan förlängas för oss som fortfarande söker arbete. Det brukar ge sig, men det krävs tid och inga pandemier.

I och med detta känns det just nu extra svårt för mig att se framåt. Den dagen ljusningen sker har jag förmodligen ingen SIUS-kontakt som kan hjälpa mig att vara på hugget när arbetsgivare behöver anställa igen. Jag förstår inte varför man ska sparka på de som redan ligger. 

Om mitt SIUS-beslut inte förlängs ställer jag mitt hopp till boendestöd på kommunen och personal på Vuxenhabiliteringen för stöd och motivation när jag söker jobb på egen hand eftersom jag har Aspergers syndrom. 

Ta hand om dig & försök ta en dag i taget!

/Caroline Nilsson


”Du borde vara tacksam”

”Du borde vara tacksam för det du har.” Denna fras har jag, kanske inte så olikt dig som läser detta inlägg, hört ett antal gånger i mitt liv. Den används flitigt av människor i situationer då jag försöker få dem omkring mig att förstå hur svårt det är att vara fattig. Varendaste argumentation jag hittar mig själv i, där jag försöker visa på dagens Sverige och utanförskapet, samt det ständigt växande polariseringen som sker i en oroväckande takt, så kommer den där frasen alltid förr eller senare.

Man ska ju vara tacksam för det man har, tacksam för att man bor i Sverige för det finns människor där ute som har det mycket värre. Jag har väl länge böjt mig för den ideologin av någon slags tacksamhet och skuldbeläggning. Kanske har jag till och med gjort det största delen av mitt liv, jag ska inte ljuga heller. Den typen av tankesätt har gjort mig mindre arg och mer underkastad ett system som ser människor som jag som parasiter. Såna som jag, utan arbete och utan möjlighet att via skatt kunna bidra till den gemensamma ekonomiska kassan. Som om ekonomi vore det enda sättet man kan bidra till samhället, men det är ett blogginlägg för en annan gång.

Idag tänker jag istället fokusera mer på detta tankesätt om tacksamhet som jag har fått förhålla mig till under hela mitt liv. Ett tankesätt som jag vet att människor som jag, utan jobb och inkomst, människor utan trygghet, sjuka och fattiga och dom som levet i utanförskap får höra kanske oftare än resten av medborgarna i detta land.

Var helt ärlig med dig själv – hur många gånger har du inte hamnat i en diskussion där du argumenterat mot människor som klagar och sagt att de ska vara mer tacksamma? Du kanske oftast gör det av välvilja men jag skulle här och nu avråda dig från att någonsin göra det igen.

Är det inte poetiskt komiskt att människor man försöker få att förstå hur jävla jobbigt det är att leva utanför samhället – otryggt och fattigt, att de alltid förr eller senare ber oss att vara tacksamma?! Speciellt när människor som säger det har hus, villor bilar, jobb och någon form av trygghet. Här kommer vi tillbaka till delen som rör skuldbeläggning och skam.

Jag har varit tacksam större delen av mitt liv tills jag insåg att jag inget har att vara tacksam för! Mina ord ska eka högt och folk ska lyssna. Det handlar inte om att vara otacksam när man kämpar för att ha samma rättigheter som människor med trygghet, jobb och inkomst har. Det är inte att klaga när man påpekar att man inte har råd att åka buss eller köpa kläder. Det är inte gnäll att önska sig få samma respekt och trygghet som alla dom människor som ständigt tycker jag skall vara tacksam, har. I grund och botten är det en omedveten härskarteknik.  

Det kanske är så att ni borde vara tacksamma. Tacksamma för era bilar, hus, villor. För era jobb och inkomster, för  hälsan och trädgården ni har. Dom tillfällena ni går på afterwork, bio och fika. Dom semestrar ni ändå har råd med och kläder och skor ni kan köpa. Om någon ska vara tacksam så är det ni! Ni med trygghet och position. Hur egoistiskt och privilegierat är det inte av just er att bemöta en utsatt människa i samhället med just ett argument om tacksamhet.

Jag tycker att ni ska hålla käften, hårt med sant. Inte förrän ni får avstå bussresor eller lappa ihop kläder med hål. Inte förrän ni väljer mellan receptbelagda mediciner eller receptfria, inte förrän ni själva får ljuga för era vänner och ställa in möten för 100:e gången för att ni skäms över att ni inte har råd till bussresan, biobesöket eller fikat. Inte förrän ni får kriga med alla myndigheter för att få det ni har rätt till men ändå inte får det ni lagligen har rätt till. Inte förrän eran hälsa aldrig blir bättre för att ni underprioriteras. Inte förrän ni förstår det utanförskap som det innebär att leva i utkanten anser jag att ni borde ha någon rätt att tycka att människor som jag ska vara tacksamma.

Som jag skrev innan, jag har i hela mitt liv levt med någon form av skuld. Skuld och skam för att jag måste vara tacksam för att jag snyltar på samhället. Skulden och skammen jag burit på under så många år hindrade mig från att se sanningen- att denna skuld och skam inte är min att bära. Den är designad för att förslava mig så jag håller käften. Men jag har fått nog av att hålla käften. Hur kan det sticka i ögonen på folk så mycket att jag kämpar för att ha trygghet? Hur kan jag anses vara otacksam när jag klagar på ett system som kostar människor som jag livet? Hur privilegierad måste man vara och hur länge kan vi förneka det faktum att det enda jag klagar på och det enda jag kämpar för är bara samma respekt och trygghet som många tar för givet. Inget mer, inget mindre.

Hur länge ska detta skadliga tankesätt få användas som någon form av härskarteknik när människor som lever i fattigdom och utanförskap står upp för sitt människovärde och sin rätt till exakt samma mängd trygghet och värdighet som alla andra? När ska vi börja lyssna på dom mest utsatta utan att tillrättalägga deras rop på hjälp och förväxla det med gnäll och otacksamhet?

Hur många fler generationer kommer det ta innan dom som har mer börjar kriga för dom som inte har lika mycket? Varför begår vi alltid samma misstag och agerar först när vi själva ligger nere? När ska vi rösta på politiker och partier som värnar om dom som lever utanför, för att vi förstår att det kan drabba oss själva när som helst? Är vi dömda att repetera våra egna misstag?

Jag har inga svar på alla dessa frågor utan bara fler frågor.   

Jag väljer att avsluta med att berätta att jag är tacksam för att jag idag inser hur skadligt detta tankesätt om tacksamhet har varit för mig som människa. Att den skulden jag tvingats bära har hindrat mig från att faktiskt se sanningen om hur komplext utanförskapet och klyftorna faktiskt är. Tills vidare är jag också tacksam för min intelligens och förmåga att reflektera över saker. Tacksam över att jag inte bara köper allt utan kan skapa mig en mer friskare syn på saker som är mer humanitär och medmänsklig. Det är ett synsätt som får mig att inse att det inte är min börda att bära att ett välfärdssamhälle misslyckas att distribuera välfärden rättvist till alla sina medborgare.

/Paulina Tarabczynska


Vi är skyldiga vår framtid

Jag har nyligen varit iväg på en föreläsning om samsjuklighet.
Min egen berättelse. Inga konstigheter. 
För mej är det inget konstigt – det är mitt liv. En del av det. 
För mej är det viktigt att jag trots stor scenskräck och liten självkänsla ändå tar mej an och genomför dessa föreläsningar.
Jag vill verkligen nå ut.
Jag hoppas att kunna förankra nån idé. Att bidra med nåt tips eller råd. Att påverka. 

Vi är skyldiga vår framtid!

I publiken ställs frågor om barn och unga. 
Det ger mej hopp. Det gör mej glad för det är barnen som är framtiden och vårt ansvar är att hjälpa dem dit trygga. Så är det inte riktigt just nu och det gör mej förtvivlad.
Hur många fler ”som jag” ska behöva förlora år av liv till att överleva…?!? Självmedicinera.
För att vi vuxna brister i kommunikationen, eller inte talar alls.
Talar om hur livet kan vara. Vägrar att svara…

Vi talar om prevention. Men vi ger inte i grunden några lektioner. Vi ska förebygga… Men vi börjar när det redan har spruckit i sömmarna.
Bättre sent än aldrig. 

Vart kommer barnen in?

I publiken satt unga kvinnor, gymnasieelever och de saknade den här delen i skolan. Att få prata om och få kunskap om psykisk ohälsa – samsjuklighet. De var besvikna. De skrek på hjälp i min publik så det är min skyldighet nu att sprida deras förtvivlan och förlust. 
Kunskap i skolan.
Psykisk ohälsa är kanske inget skolämne men borde vara det. Barn och unga ska kunna stava till sitt namn men vet inte hur de ska formulera sina känslor. De ska kunna räkna med siffror men inte med sin egen framtid.

Jag förstår inte. 

Det är för mej totalt ologiskt. 
Att generation efter generation växer upp utan känslomässig åtkomst till sig själva.
Att de inte får lära sig se och känna igen känslor. Hantera dem innan känslorna kontrollerar människan såsom social fobi kan göra. 
Ångest.
Allting handlar om ångest till slut.
En helt vanlig och normal del av det inre men som vuxit sig för stor att förstå…
Varför då?!?
Därför att ingen förklarade den känslan när barnen var små.

Jag blir arg över att en sån liten åtgärd frånhålls dem som annars skulle få framtiden att fungera.
Information om det egna känslolivets existens.
Hjälp att sätta ord på känslan.
Känn!!!

Min publik upplevde en stor saknad efter att få prata om känslor som barn och med barn. 

Vi är skyldiga vår framtid att tidigt ge dem redskap och verktyg att kunna förstå vad som händer inuti.
Det är prevention!
Att stötta och förklara när det blir svårt.
Att stå bredvid men inte ta över.
Att ge trygghet när det känns hopplöst.
Inge hopp.
Ge kunskap. 

Publiken var ganska eniga om att barn och unga behöver ha kunskap om psykisk ohälsa, främst ångest på skolschemat.
Hallå… hur svårt kan det vara?!?
Att underlätta för tusen tankars teorier.
Genom ord.
Kommunikation.
Och bemötande. 

/Ylva Kristina Larsson


Ingen är sin diagnos

Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.

Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.

I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.

Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.

Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.

Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!

Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.

Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.

Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.

Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.

Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.

När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.

Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.

De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.

Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.

Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.

Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.

Ta hand om dig!

/Caroline Nilsson


Vi blir trötta och försoffade i slutenvården

Idag tänkte jag att ta upp ämnet aktivering inom slutenvården som jag anser inte fungera så bra som man kan önska sig. Det blir ofta att man sitter. Sitter på sitt rum eller sitter där ute på avdelningen bara.

Av egen erfarenhet så tror jag att jag hade rökt mindre och sovit bättre om det hade funnits någon meningsfull aktivering när man är inlagd.

En annan väldigt viktig sak är att jag tror att man inte behövt all den medicin som man behöver idag. Då tänker jag främst på lugnande och sömnmedicin. Plus att man hade kommit lättare igång igen när man kommer hem – för då hade man inte varit så trött som man är nu efter slutenvård.

Det skulle ställas krav på slutenvården att ha minst ett fungerande aktiveringsrum på alla avdelningar. Där man kan skapa olika saker, men även använda olika träningsmaskiner. Man behöver hålla sin somatiska hälsa igång med till exempel motionscykel eller gångband eller något i den stilen.

Vad bra det vore om en personal arbetar enbart med det, och vad som ska ingå är det egentligen bara fantasin som sätter stopp för.

Man blir bara försoffad under tiden som man är inlagd tyvärr. Sedan får man självklart utgå från varje individ och anpassa efter hur mycket man orkar per dag. Man kan börja i liten skala och sedan ha mer och mer av aktiviteterna efter vad tiden går. Det är något man kunde bestämma i samråd med sin kontaktperson.

Jag får väldigt ofta höra av brukarna som är inlagda att de saknar någon aktivitet. Alla håller också med om att de hade behövt mindre mediciner.

Skulle inte det här vara något att satsa på? Jag kan enbart se positiva konsekvenser av att man har möjlighet till aktivitet på alla avdelningar. På så sätt kan man få ut mycket av sitt eget mående i olika skapande modeller. Jag hade gärna haft något som jag kunde fått ut min ångest med och slippa lugnande mediciner.

Tiden man är inlagd måste bli mer meningsfull. Inte som det är nu att man bara sitter och gör ingenting eller bara kollar på teven. Vem mår bra av det i längden? Inte jag i alla fall, det kan jag säga. Det är precis som man slutar leva och tänka friska tankar när man är inne. Under vistelsen på sluten avdelning har man för mycket tid att leva sig in i sitt dåliga mående, det känner jag och många andra.

Vad anser ni själva om detta ämne?
/ Jonas Andersson


Livet händer – och jag är för alltid förföljd

Jag har valt att skriva lite om PTSD den här gången. Posttraumatiskt stressyndrom.  Jag har själv diagnosen komplex PTSD. När psykologen berättade om den här diagnosen för mej så föll många bitar på plats i mitt inre. Jag kunde förstå många av mina reaktioner och olika beteenden som jag kallat för ”knäppa” eller gjort mycket för att dölja tidigare.

Det har hänt mej en hel del tråkiga saker i livet.  Jag har varit livrädd och det har påverkat mej massor.  Men jag har inte vetat att jag kunnat få hjälp med allt.  Jag har nog tänkt att ”livet händer”, ”nu kör vi” eller något liknande. Jag vet inte.

Jag har ju i och för sig en historia av blandmissbruk i bagaget, många år av självmedicinering för att glömma, för att våga, att kunna och så vidare. Jag har dränkt mina sorger och skaffat ett förvrängt självförtroende.

När psykologen sa att jag har PTSD kunde jag inte låta bli att känna en liten bitterhet mot, eller ett litet svek från, tidigare behandlare som aldrig nämnt detta för mej. Det borde ju ha varit uppenbart!

Min son väcker mej tidigt en söndagsmorgon. Telefonen ligger och blinkar på sängbordet. Ett sms med koordinater om en plats. Den platsen som barnen i området kallar pundarparken. En karta och en pil för exakt plats.

Min bästa vän är tydligen i fara på exakt den plats där jag för många år sedan blivit svårt misshandlad. Då med tillhygge, en plastpåse med glasflaskor i.

Jag tvekar inte att gå till platsen klockan 04:30. Men kartan ger mej kalla kårar.

Jag mår illa.  Jag får flashbacks.  Korta bildfrekvenser av det jag var med om där spelas upp för mitt inre.  Jag hör på avstånd mycket vagt hur det lät då. Känner värmen och solens strålar.  Jag blir alltmer sammanbiten ju närmre jag kommer. Sorgsen till sinnet.

Ledsen för min egen skull.

Illamåendet växer.

Ser suddigt.

Får en blodsmak i munnen.

Skärpning! Det som hände mej är tjugo år sen! Det är över nu. Det är min vän jag söker. Men jag är rädd på alla möjliga vis och hjärtat rusar, det slår lock för öronen.

Jag fingranskar området men min vän är inte där. Det enda som finns är skräp och tomburkar kvar från kvällen innan. Den finaste delen av parken med en källa, planteringar och en liten bro.

Jag vet mycket om platsen. En minderårig flicka blev utsatt för grov våldtäkt här för ett halvår sen, en kvinna slagen med tillhygge för någon vecka sen… Där poliserna kör nåt extra varv ibland. Där jag slogs sönder av en okänd man en gång för många år sedan…

Jag kände hans närvaro när jag letade efter min vän den här morgonen. Kände mej hotad till livet. Precis som då.

Den här platsen är nära min bostad.  Det händer då och då att jag plötsligt på fullaste allvar tror/känner på mej att – ”Det är han”.  Jag har ingen aning om hur han ser ut eller vem han är…så alla kan vara han.

Det var en misshandel där gärningsmannen kom undan. Mitt på dagen. Det var fullt med människor i parken.  Sol och klarblå himmel. Men ingen såg något.  Ingen sa något.

Jag såg absolut ingenting i alla fall då mitt ansikte var ihopsvullet av skadorna… Jag såg ingenting.  Men jag tänkte. Nu dör jag.

Men jag dog inte.

Det här är en händelse bland många som påverkar min vardag och tillvaro än idag. Som sätter hinder för mej.

Det är så PTSD funkar… Kroppen minns. Knoppen minns. Och det finns triggers överallt som slår igång utan att jag är förberedd. Lukter, färger, ljud… Så mycket som kan relatera till en händelse.

Den här tidiga morgonen gav mej ett enormt påslag av rädsla. Omsorg för min vän blandat med skräckbilder ur mej själv.

Känslor i ett galet rusande blodomlopp. Öm i hela min kropp.

Min vän var i trygghet.

Jag gick hem till min vrå.

Den dagen fick börja så.

/Ylva Kristina Larsson


Bra bemötande och brukarinflytande går hand i hand

När jag arbetade som brukarinflytandesamordnare på ett boende för alla åldrar så märkte jag att det var väldigt dåligt inflytande för brukarna. Det gjorde mig arg.

Jag och min dåvarande chef kämpade mycket för att ta med inflytande över vården för brukarna. Vi fick ingen sponsring för det vi gjorde, så det slutade med att vi sa upp oss, båda två. För mig var det tydligt att de som bestämde absolut inte ville få in nya friska arbetssätt i vården.

Jag vet själv hur viktigt det är att jag få vara med och besluta om min vård så fort som jag är kapabel till det. Fast jag inte är kapabel från början så ska jag ändå få bli informerad om vad som händer med min vård.

Min erfarenhet är att vården för den enskilde blir mycket lättare att utföra om man nu har brukaren med i planeringarna av sin egen vård. Det gäller både vård och medicinering. Jag arbetade mycket med brukarråd och studiecirklar men även med att försöka få personalen att komma in i det nya tankesättet. De yngre som arbetade där hade lättare att tänka om än de äldre. Det handlade inte bara om att få personalen att tänka rätt, det gällde även att göra verksamheten mottaglig med nya stadgar med mera.

Jag känner att min vård har blivit 100 procent bättre sen jag fick vara med i min egen vårdplanering. Jag har skrivit egna vårdplaner med psykiatrin men även med mina boendestödjare och det fungerar väldigt bra för nu vet alla hur jag vill ha det. Inom psykiatrin handlar det mycket om vilka mediciner som jag ska ha men även hur länge min inläggning ska vara mm. Sen handlar det mycket om att planera hur jag vill ha det och att förebygga inläggning. Det arbetar jag mycket med, tillsammans med min boendestödjare, min psykiatrisjuksköterska och även med min läkare.

Ett bra bemötande blir oftast resultatet av att man får ett bra inflytande i sin egen vård och det är väldigt viktigt anser jag. Ibland så sitter olika instanser och pratar över huvudet på en. Man själv sitter där i rummet och det är så hemskt att de inte frågar personen i frågan vad hen tycker skulle passa hen.

Jag fattar inte varför olika instanser är så rädda för att släppa in oss brukare i planerna som handla om oss. För det är oftast vi själva som vet hur vi själva känner och vad vi behöver för att må bättre. Jag anser att det inte finns någon annan som känner mig så bra som jag själv gör. Jag tro att personalen blir oroliga över att vi nu vet mer än vad de gör för jag kan känna att vi brukare tar reda på mer fakta om ämnet än vad vi gjorde innan. Då gjorde vi bara som läkaren sa och levde med det.

Sen är det viktigt att alla instanser samarbetar och går samma väg och det är brukaren som går först och visar vägen. Jag har suttit i behandlingsmöte där alla sitter och pratar om hur jag vill ha det istället för att fråga mig. Det fick mig att må sämre. Det tog lång tid innan jag kunde vara med på de här mötena igen.

Jag kan tycka att bra bemötande och brukarinflytande går i hand i hand. Finns inte de två sakerna så blir det väldigt svårt att återhämta sig tror jag. Jag förstår fortfarande inte varför personalen är så rädda för med att släppa in brukarna.

Det handlar om att brukaren får komma in i sitt eget liv. De som vägrar detta skulle få betala skadestånd till brukaren, kan jag tycka.

/Jonas Andersson


Den som skriker högst får mest vård

För ungefär en månad sedan läste jag i nyheterna på internet vid två tillfällen att personer som sökt psykiatrisk vård inte fått det eftersom de prioriterats bort, bland annat på grund av hög arbetsbelastning. Båda fallen fick ett sorgligt slut.

Det sparas för mycket både på psykvården och annan vård. Den som behöver hjälp blir tyvärr ofta bara en i mängden, anser jag. Vårdpersonalen gör sitt yttersta, vilket visats sig ännu tydligare nu i Coronatider, men när det sparas är det svårt att göra något. Det glädjer mig att läsa att regeringen satsar 12,5 miljoner kronor på att ta fram en ny strategi för att motverka psykisk ohälsa och förhindra självmord. Det är ett steg i rätt riktning!

Att pengar saknas i vården tror jag många gånger beror på felberäkning samtidigt som det kan vara svårt att förutse en del kostnader. Samtidigt som många i toppen får för höga ersättningar, enligt mig. Frågan är om det inte är lite för tätt med chefer i toppen ibland? Vi vet också att det fattas vårdpersonal på golvet och att de som jobbar där inte har alltför bra betalt.

En annan sak som är svår inom sjukvården och även på en del andra områden i det svenska samhället är att det är så krångliga system och svårt att få komma till, vilket jag själv har viss erfarenhet av. Man skickas fram och tillbaka och remisser behövs ibland.

I Region Skåne som jag bor i får man bara ett visst antal terapisamtal. Sedan är det karens på minst tolv månader innan man kan få det igen när det gäller remisser. Det kan kosta både människoliv och pengar. I och med karensen har man inte heller lika stor möjlighet att välja vårdgivare under karensperioden.

Tyvärr känns det också som att de som skriker högst får hjälp. De behöver säkert hjälp, men de som inte orkar kämpa behöver säkert hjälp minst lika mycket och lika snabbt.

En tredje sak som är ett problem inom hela sjukvården är att man inte alltid får träffa samma läkare varje gång. och Inte minst för den som mår psykiskt dåligt kan det vara oerhört jobbigt. Tilliten och tryggheten får sig en törn och man måste upprepa samma sak om och om igen och dessutom under en kort period.

I dag pratas det mer om psykisk ohälsa än förut, vilket är jättebra, men vi har en lång väg att vandra tills det blir lika accepterat som fysiska sjukdomar och problem. Förståelsen är större idag, men mycket finns att göra och information om psykisk ohälsa behöver nå ut. Att inte införa nya sparbeting är A och O, inte minst eftersom vi råkat ut för Coronakrisen.

Jag tror trycket på psykvården kommer bli betydligt högre när krisen orsakad av pandemin planat ut. Folk kommer våga sig dit igen när smittan är över, men mår dåligt på grund av att de suttit isolerade, förlorat sitt jobb, etcetera.

Något av det positiva är att det idag finns mycket på internet – information, diskussionsforum, med mera. Alla med erfarenhet som vill, orkar och vågar dela med sig gör en mycket viktig insats. Det finns ljuspunkter, men vi måste orka fortsätta kämpa tillsammans för en ännu bättre tillvaro för oss som lider av psykisk ohälsa.

Ta hand om varandra!

/Caroline Nilsson


Läkemedelsindustrin utnyttjar diffusa sjukdomsbegrepp

Det faktum att man i psykiatrin egentligen inte vet vad man behandlar, och de mycket subjektiva och diffusa sjukdomsbegrepp som är en direkt följd av det, utnyttjas av läkemedelsindustrin för att öka användningen och försäljningen av deras produkter. Följdverkningar av själva den medicinska behandlingen beskrivs gärna som sjukdomssymptom, vilket ger argument för att sätta in högre doser eller ytterligare mediciner.

En klassiker i psykiatrin är att patienter rapporterar obehagliga effekter vid insättning av medicin, varpå psykiatrikern bedömer detta som tillstötande symptom (enligt läkemedelsbolagens sjukdomsbeskrivningar) och höjer dosen eller förskriver ytterligare preparat. Slutresultatet blir en gravt neddrogad patient, som har fått försämrad funktionalitet i flera avseenden. En mycket vanlig sådan biverkan är det som brukar kallas för ”kognitiv funktionsnedsättning”. I ett akut skede är den kognitiva förmågan, framförallt koncentrationsförmågan, ofta nedsatt vid flertalet psykiska ohälsotillstånd, men denna nedsättning brukar efterhand klinga av när tillståndet stabiliseras eller förbättras. Om psykofarmaka sätts in tenderar dock nedsättningen att bestå, och den betraktas då ofta som ett karaktäristiskt symptom på ”sjukdomen”.

Studier i bland annat USA (Harrow M., Psychological Medicine, 2014) har visat, att psykotiska symtom, rent generellt, klingar av efter tre-fyra år hos den som inte medicinerar med antipsykotika, medan de består i decennier hos den som löpande tar sådana preparat. Medicinerna både bidrar med symptom och konserverar det ursprungliga ohälsotillståndet. Jag har själv upplevt samma fenomen vid användning av antidepressiva. När depressiva symptom inte är akuta, försämrar preparaten helt enkelt tankeförmågan och gör det svårare att fullfölja en tankeprocess från A till Ö.

Jag skrev ovan att medicinering konserverar det ursprungliga ohälsotillståndet. Det sker på flera sätt. Det kanske viktigaste är att behandlingen bedövar och lägger lock på känslolivet, så att det omöjliggör en psykoterapeutisk eller motsvarande bearbetning av bakomliggande trauman eller andra känslomässiga otillfredsställelser från det förgångna. När medicinerna sätts ut framträder det traumatiserade känslolivet igen, vilket av psykiatrin tolkas som att ”sjukdomen kommer tillbaka”. Än värre är det faktum, att kroppen ofta försöker anpassa sig till och motverka effekten av medicineringen. Det innebär i praktiken att det psykiska ohälsotillståndet förvärras, dolt under den medicinska bedövningen. När läkemedlen sätts ut kan då det psykiska tillståndet ha blivit allvarligare och plågsammare, än det var när de en gång sattes in. På det här sättet skapar själva medicineringen kroniska ”sjukdoms”-tillstånd, som kräver fortsatt och ofta förhöjd medicinering, om inte processen kan brytas med helt andra behandlingsinsatser, till exempel psykoterapi.

RSMH och vi alla har anledning att ifrågasätta den medicinska behandlingen inom psykiatrin. Den saknar vetenskaplig förankring – man vet i grunden inte vad man behandlar – och den tillför allvarliga biverkningar, som på grund av vetenskapligt grundlösa, subjektiva och oklara sjukdomsbegrepp gärna i sig tolkas som sjukdomssymptom. Medicinsk behandling tenderar att permanenta i stället för att avhjälpa den psykiska ohälsa den förskrivs för.

/Hannes Qvarfordt


Öppna dörrar med bruten fot

Inte på länge har jag känt mig så upprymd som sedan jag bröt foten för drygt en vecka sedan. Det var på måndagskvällen och jag spelade badminton en kort stund med min dotter. Vi var hemma på vår gata och jag hade inte rätt skor. Det var lågskor, i och för sig foträta, men inga träningsskor och jag trampade snett förmodligen i rännstenen som går i en cirkel mellan huskropparna. Vi hade så roligt och hon slog svåra bollar och jag kastade mig hit och dit för att försöka ta dem. Och så låg jag plötsligt där i min allt för korta och tunna klänning och kom inte upp för egen hand. Dottern såg hur jag hade hållit på att svimma men när jag talade med 1177 Vårdguiden en stund senare sa sköterskan att om jag hade brutit foten så hade jag aldrig kunnat prata på det där sättet. Men senare visade röntgen ändå att det var en fraktur på femte metatarsalebenet, alltså det yttersta av fem mellanfotsben som går upp till tårna. Jag tänkte att jag nog har inneboende smärtstillande medel som skickas runt i kroppen naturligt i sådana situationer.

Jag fick skadan omlindad. Gips behövdes inte och prognoserna är goda att skadan ska läka helt inom fyra till sex veckor. Jag fick låna kryckor och nu efter en vecka använder jag dem knappt längre, utan linkar fram på hälen.

Och efter att jag bröt foten bara skrattar jag. Jag sitter ensam hemma och arbetar, som jag gjort sedan mitten av mars, jag tar lunch och haltar ut i köket. Då bubblar skrattet upp i mig. Framför filtallriken med havregott och äpplebitar. Det måste ha sett så tokigt ut när jag låg där. Grannar kom springande från olika håll. Jag skämdes för att jag visade benen för grannarna, som är muslimer, men det var pappan och brorsan i den familjen som skjutsade mig till närakuten och hämtade en rullstol och drog in mig där och väntade med mig. Kvar hemma var hans fru och de andra syskonen och hos dem kunde mina egna barn stanna hela kvällen.

Och så kommer en bild upp för mig, en bild jag minns från 1980-talet och som jag visade min psykiskt sjuka mamma under en period när jag försökte övertyga henne om att allt är möjligt. ”Tänk positivt” är rubriken, och så står en man med foten klämd i dörröppningen. ”Foten i kläm?” frågar en förbipasserande, varpå mannen med ett brett leende svarar ”Jajamensan!”. Och så skrattar jag högt igen.

Den där konstiga upprymdheten, jag tror den beror på att här finns nu ett objektivt fynd, en röntgenbild, som tydligt visar ett brutet fotben. Plötsligt går allt så fort. I ett och ett halvt år innan den här fotolyckan hände har jag försökt förklara för myndigheterna att jag är rädd att jag ska kollapsa, jag orkar inte längre ensam med hela ansvaret för mitt barn med svåra funktionsnedsättningar och epilepsianfall som inte upphör fast minuterna går och går. Jag knäcks av oron, och under förra året också av att min mamma fick cancer och tynade bort och dog inom loppet av några månader. Jag får hysteriska utbrott hemma framför barnen och gråter så att snoret rinner. Deras pappa är snäll men träffar dem bara en kort stund på söndagarna. Jag orkar inte mer, snälla hjälp mig. Det blir mycket mer kostsamt för samhället om jag hamnar på psyket och ni måste hitta jourhem åt båda barnen. Det blev avslag när jag sökte utökad hjälp enligt LSS-lagstiftningen förra sommaren.

Under en lång tid har jag försökt förmedla till LSS-handläggare, habilitering, skola, fritids, läkare, sjuksköterskor, Försäkringskassan och socialtjänstens utredare att jag inte mäktar mer, min ork håller på att ta slut, jag är rädd för att jag ska klappa ihop. Hur ska de då kunna hjälpa båda mina barn? Jag får skuldkänslor och till slut tankar på att det finns inget mer att göra, barnen skulle få det bättre om jag inte fanns.

Sedan blev i och för sig en del beslut fattade redan före min fotolycka, men nu händer allt på en gång. Skolskjuts för sonen beviljas och verkställs från ena dagen till den andra. Två personliga assistenter till sonen intervjuas, kommer och hälsar på oss och är nu anställda. Pappan och dottern hjälper till mer än de någonsin gjort tidigare. En fraktur i foten öppnade alla dörrar. Och jag tänker att det är så mycket svårare att få rätt hjälp när det är själen som är bruten.

/Elin Engström