Varför är dödligheten så hög bland människor med psykisk sjukdom i Sverige?

model house (1)Människor med psykisk sjukdom lever kortare än övrig befolkning i många delar av världen. Här i Sverige finns flera undersökningar som visar att det är många år det handlar om, faktiskt ända upp till 20 år enligt vissa forskare. I USA och England så kan det vara ännu fler år det handlar om. Men i Norden är vi i Sverige sämst i ligan.

Orsakerna till hög dödlighet är många och individuella – men självmord, ekonomisk och social utslagning, missbruk, för lite motion, övervikt, våld och rökning är bidragande orsaker. Men många undersökningar visar att folk med allvarlig psykisk ohälsa också oftare dör av somatiska sjukdomar, det vill säga kroppsliga besvär. I Sverige händer det att sjukvården missar i diagnosticeringen av kranskärlssjukdom och cancer hos oss som patientgrupp och dessa sjukdomar är också den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer med schizofreni.

Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen). Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan sjukdomen. Och detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta!

Men inte nog med det – vi som grupp i samhället har också allra sämst ekonomi. I kombination med en sjukdom när man i långa perioder kan vara orkeslös blir det en svår ekvation att lösa. Dels har vi svårt att ha råd att äta nyttigt och investera i vår hälsa rent allmänt men också är det ibland så illa att en del inte ens har råd med basal vård och mediciner.

Jag blir heligt förbannad på det här ofta. Men vad ska man göra? Ja, jag tragglar mig igenom alla läkarbesök jag behöver även om det ibland tar vansinnigt mycket tid och kraft. Psykiatriker kan bidra och kan ge bra stöd i att söka vård på andra ställen inom icke psykiatrisk vård, typ ta blodprover, skicka remisser och hålla på. Jag går alltid på alla screeningar som behövs, som till exempel mammografi. Jag tjatar mig trött på personer på vårdcentraler och tandläkare tills de hjälper mig för att de inte orkar höra mig gnälla längre. Jag kallar det där med att söka vård om och om igen tills någon lyssnar för ”utmattningsmetoden”. Till slut får jag hjälp för jag är så jävla jobbig. Om man inte orkar själv kan man be en anhörig tjata utav helvete.

Om man har lite koll kan man ta med någon man litar på när man gör läkarbesök, någon som bevakar ens intressen och som hjälper en att kommunicera med läkare och annan vårdpersonal. Om man inte har en anhörig eller vän som kan, kan man få hjälp av kommunen av en så kallad boendestödjare eller personligt ombud. Och om man inte känner sig tagen på allvar i olika sammanhang, så säg det. Högt! En del i vården skärper sig om man säger ifrån. Om de ändå inte fattar. Byt läkare eller kontaktperson.

Jag tror att man som patient måste förstå att man har rätt till hjälp och inte ha dåligt samvete för att man kräver den. Man måste inse att man inte har valt att bli sjuk med flit. Och så till sist behöver man jobba i det pyttelilla – med promenader och solljus, gröna växter och nyttig mat. Eller mat över huvud taget. Och goda vänner att prata med. Och te, massor av te.

/Pebbles Karlsson Ambrose


Scientologer! Vi undanber oss er hjälp!

Hannes 4Eftersom allt mänskligt umgänge och den mesta samhällsdebatten numera tycks försiggå i sociala medier på internet, kapitulerade jag för inte så länge sedan – efter många års motstånd – och började aktivera mig på Facebook. Jag sökte då bland annat diskussionsgrupper om psykisk ohälsa och psykvård och fann till min glädje en stor och dessutom öppen grupp med namnet Bättre vård för psykisk ohälsa. Jag skickade förfrågan om medlemskap och blev ganska omgående insläppt. Konstaterade snabbt att gruppmedlemmarna överlag var mycket psykiatrikritiska, vilket inte alls störde mig, eftersom jag själv är minst sagt kritisk till dagens pillerpsykiatri. Kanske en aning mer reserverad kände jag mig inför de fullt utvecklade konspirationsteorier och new age-inspirerade alternativbehandlingar, som flitigt vädrades i gruppen. Diskussionerna flöt dock på utan större konfrontationer – till dess jag råkade påpeka att en länkad text härrörde från Scientologernas ”Kommittén för mänskliga rättigheter” (KMR). Jag fick genast en påstötning från en av gruppadministratörerna, om att ”religion” inte fick diskuteras i gruppen. Snart började jag märka att vissa inlägg inte längre syntes för mig, och några scientologi-kommentarer senare blev jag utestängd från gruppen.

Efter en del googlande – och ett tips från RSMH Skåne! – kunde jag konstatera att det fanns ett tydligt samröre mellan gruppens administratörer och Scientologerna. Detsamma gällde två andra diskussionsgrupper, som – tillsammans med den grupp jag hade ingått i – bildar den så kallade Treklövern. De var Stoppa psykiatrins övergrepp nu och Vi som inte tycker om elchocksbehandling, ECT!. Grupperna är mycket stora. Den jag själv deltog i har över 7000 medlemmar! I gruppbeskrivningarna sägs det att de är ”politiskt och religiöst obundna”. Det är uppenbart att det stora flertalet medlemmar inte har en aning om administratörernas nära band till Scientologerna. De är helt enkelt förda bakom ljuset.

Så här långt kommen i min redovisning vill jag gärna göra klart, att mycket av den kritik Scientologerna framför mot psykiatrin både är saklig och välgrundad. Bekräftelse för det påståendet kan man få genom att studera de granskningar av psykiatrin och läkemedelsindustrin nordiska Cochrane-institutets chef, Peter C Gøtzsche, nyligen har publicerat. Man skulle ju då kunna tycka att det är alldeles utmärkt att vi får Scientologernas hjälp att avslöja denna korrupta bransch. Det vore det, om Scientologerna själva vore en öppen, demokratisk och etiskt pålitlig organisation. Den ligger emellertid mycket, mycket långt från den beskrivningen. Vi har att göra med en sluten, hierarkiskt uppbyggd och pseudoreligiös sekt, med dold agenda och egna intressen inom området psykisk ohälsa. Den binder medlemmar till sig genom skuldsättning och den trakasserar avhoppare. Man bör akta sig för att gå i förbund med en djävul för att fördriva en annan!

Den psykiatrikritik och de förskräckliga patienterfarenheter, som kommer fram i de ovan nämnda Facebook-grupperna, måste få möjlighet att komma till uttryck genom seriösa och etiskt hållbara kanaler. En möjlighet är att RSMH startar egna, särskilda patienterfarenhetsgrupper, där alternativ till dagens pillerpsykiatri kan diskuteras – och där Scientologerna, andra sekter och deras förespråkare uttryckligen är portade. Skall vi få hjälp av stora, svenska och internationella auktoriteter, för att i grunden reformera dagens psykiatri, måste vi hålla rent från psykiatrikritikens dödgrävare och vrida den här viktiga frågan ur deras händer.

/Hannes Qvarfordt


Att se till helheten. Det är väl inte så jävla konstigt?

Fredrik-allvarig1-låg1Vad är återhämtning? Det innebär för mig att ha ett fungerande och tillfredställande liv. Inte att man nödvändigtvis är helt symptomfri och ”botad” utan att man har hittat strategier som gjort det möjligt att leva med psykisk ohälsa. Även om det innebär att man har vissa svårigheter som man kan behöva hjälp med.

Jag anser att det finns hinder för återhämtning. Till exempel:

A. Stigma – innebär att: Andra har en bild av en själv efter förutfattade meningar som inte stämmer. Kan innebära att man anses som eller behandlas som sjuk och galen. Eller: Självstigma – Att man har en bild av sig själv som sjuk, konstig, värdelös osv.

B. Brist på delaktighet. Det kan innebära isolering, en känsla av maktlöshet, att inte ha någonstans att gå till eller någon att vara med, att inte vara efterfrågad, att inte vara älskad eller kunna älska sig själv.

C. Dålig ekonomi: Att alltid behöva oroa sig för ekonomin och aldrig kunna unna sig något sätter spår i psyket. Att inte kunna gå på café eller bio eller något med kompisar då man inte har råd. Inom psykiatrin har ofta personer med psykisk ohälsa mindre sociala kontakter än andra. Det har ofta tolkats som en svårighet att ha eller en ovilja att ha sociala relationer. Nu finns det dock många som betonar att det inte beror på en ovilja till relationer utan att livssituationen har satt personen med psykisk ohälsa med dålig ekonomi och utan arbete. Det leder till att personen inte har råd att gå på restaurang, bio, café eller att resa för att träffa andra. Det är snarare detta som leder till minskade sociala kontakter snarare än en allmän ovilja mot relationer.

Det finns dock ”banbrytande” studier som visar att personer med psykisk ohälsa har samma behov som alla andra av kärlek, omtanke, gemenskap, sex osv. Vi är som alla andra i detta avseende. (Jag vet – det är otroligt att det ska behövas forskas på sådant här? Vi som drabbats av psykisk ohälsa har alltid suttit inne med svaret.)

Så vad gör oss lyckliga? Det försökte en person som Antonovsky svara på. Han kom fram till att det som gör människor lyckliga består i att en person har en känsla av att finnas i ett sammanhang. Om livet är begripligt, meningsfullt och att det går att påverka sin situation så är det lättare att bli lycklig.

För mig innebär återhämtning att personen med psykisk ohälsa får tillbaka sitt självbestämmande, tar kontrollen och skapar ett fungerande liv. Det innefattar att hitta sin plats i samhället och ha ett fungerande socialt liv.

Vidare är det viktigt att få ge och ta i relationer. Att känna att man kan bidra med något och inte bara vara ett passivt offer för andras vilja. Bra personal ger upplevelsen av att relationen personal/patient är jämlik.

Så varför fokuserar psykiatrin på främst läkemedel? Numera ingår ofta i regelverket för inom psykiatrin att patienten ska stå i fokus. Och då ingår mediciner, arbete, sysselsättning och att ha ett fungerande socialt liv. Att ha psykisk ohälsa innefattar ofta att man åkt på en och annan törn i livet – att man har fått känna på svårigheter som inte alla har. Det innebär dock inte att man vill leva isolerad, utan kontakter och utan meningsfull sysselsättning? Att trivas med livet innefattar som sagt hela livssituationen. En svårighet kan utjämnas av att man har det bra på något annat område. Människor är inte likformiga utan olika. Det är först nu som psykiatrin tar det första steget att komma ifatt med människors verklighet! Jag hoppas att framtidens psykiatri ser till helheten, till gagn för patienterna.

Vi vill alla ha ett fungerande liv! Och det innefattar att ta del i samhället, att ha jobb, relationer och ett socialt liv. Då ökar det psykiska välbefinnandet. Det är väl inte så jävla konstigt?

/Fredrik Gothnier


Årets förvillare: Karolinska institutet

Hannes 4Föreningen Vetenskap och Folkbildning (VoF) delar årligen ut ett pris till den person eller organisation, som man anser har utmärkt sig mest under året i att sprida ovetenskapliga förvillelser till allmänheten. Till årets utmärkelse tar jag mig friheten att nominera Sveriges mest välrenommerade universitet, Karolinska institutet. Jag kunde ha gjort detsamma redan förra året, och året dessförinnan, och jag har också skrivit om Karolinskas förvillelser i ett tidigare blogginlägg. (Riskerar därmed att bli tjatig, men är beredd att ta risken, eftersom det finns starka skäl att bekämpa institutets kontinuerligt pågående desinformation.)

På grundval av forskning, utförd av bl.a. Predrag Petrović vid Karolinska institutet, har Svenska Dagbladet nyligen publicerat en artikelserie och ett poddradioseminarium, där man hävdar att det psykiatriska tillståndet ”borderline” orsakas av avvikelser i hjärnans känsloreglerande funktioner. Slutsatsen drar man efter iakttagelser av avvikelser i de delar av hjärnan, där man anser att känslolivet regleras. Resonemanget är emellertid en grov, biologistisk övertolkning av det underlag forskningen har gett. Att iaktta en avvikelse i hjärnans struktur eller funktion innebär nämligen ingen förklaring om hur denna avvikelse har uppstått. Vi vet numera att hjärnan är plastisk och att den under hela livet formas i växelverkan med den omvärld den samspelar med. Det finns därmed en uppsjö av möjliga miljöfaktorer, som kan vara de primära orsakerna till de iakttagna avvikelserna i hjärnan, från hormonell och annan biokemisk påverkan i moderlivet, till psykosociala och sociokulturella faktorer efter födelsen. Detta bortser man helt från i sina analyser och tolkningar.

Samma svek mot vetenskap och heder har såväl Karolinska institutet som övriga, större svenska universitet ägnat sig åt i åratal, och det gäller i princip alla psykiatriska diagnoser – bipolär sjukdom, schizofreni, ADHD, ätstörningar, självskadebeteende osv. Man arbetar oförtrutet på att förvandla psykisk ohälsa, från ett psykosocialt och samhällsutvecklingsproblem, till en rent medicinsk och neurologisk angelägenhet. Vi har anledning att fråga oss vad som driver den här förnekelsen av människans sociala sammanhang. En korrumperad läkemedelsindustri? Forskarkarriärer med högre (medicinsk) status? En omvärld till de drabbade som vill undkomma ansvar? En nyliberalt präglad samhällsutveckling, som lägger allt ansvar på individen själv? De möjliga förklaringarna är många, och det gäller för oss alla att se världen med eftertanke och kritiska ögon.

/Hannes Qvarfordt


De mystiska, psykiska sjukdomarna…

Hannes 4En programserie i SVT om bipolär sjukdom, ledd av teologen och författaren Ann Heberlein, har precis avslutats. Den har hyllats i alla tonarter för att den ger röst och ansikte åt människor med denna form av psykisk ohälsa. Av precis det skälet är den också värd sina hyllningar. Det är modigt och beundransvärt av de medverkande att ställa upp med sina sårbara berättelser för att i bästa fall minska det stigma psykisk ohälsa oftast medför.

Medaljen har emellertid en baksida. I min mejlväxling med producenten för serien, Ann-Linn Guillou, hävdar hon att de inte tar ställning i frågan om vad ”bipolär sjukdom” är eller hur den uppkommer. De vill, enligt henne, bara låta de berörda förmedla sina berättelser. Inget kunde dock vara felaktigare. I serien sägs inte ett ord om psykosociala faktorer. I stället talas det mycket tydligt om just ”sjukdom”, ”skov”, behovet av medicinering osv. I anslutning till serien får ”experterna” Mikael Landén och Simon Kyaga uttala sig om både tillståndens natur och orsaker. Båda är utpräglade biologister i sina tolkningar av bipolära tillstånd.

Simon K diskuterar bland annat i programserien den genetiskt betingade kreativitet han menar är kopplad till det likaledes genetiskt betingade tillståndet. Man resonerar kring vilken nytta denna kreativitet kan ha haft för att förhindra att bipolära människor gallrades bort under evolutionens gång. Alltihop rena spekulationer! I en efterföljande chatt på SVT:s hemsida påstår sedan Simon K, att man skattar den ärftliga faktorn för bipolaritet till 60-80 procent – en gissning, byggd på en biologistisk tolkning av rådande forskningsunderlag. Faktum är att man inte känner till om de ”sårbarhetsgener”, som ofta är statistiskt överrepresenterade vid olika former av psykisk ohälsa, verkligen är ärftliga eller av typen ”de novo”, dvs. sådana som uppstår genom mutationer hos enskilda individer, men som inte ärvs.

Genom att tala om bipolaritet som en i ungdomen ”debuterande sjukdom”, och hänvisa till obelagda och oförklarade biologiska teorier, mystifierar man något som betydligt lättare skulle kunna förklaras med de berördas socio-emotionella livserfarenheter. Detta är en genomgående trend i dagens psykiatri och i samhällets syn på psykisk ohälsa. Men det är viktigt att hålla i minnet, att den strikt vetenskapligt står på lika ostadig grund som övriga förekommande förklaringsmodeller.

/Hannes Qvarfordt


Skenvetenskap ersätter erfarenhet

Hannes 4”Det finns en mycket stark koppling mellan psykisk sjukdom och suicid. De flesta som avslutar sina egna liv i Sverige har en pågående psykisk störning.”

Citatet ovan är hämtat från den kommande, regionala utvecklingsplanen för psykiatrin i Västra Götalandsregionen. För de flesta människor är den nämnda kopplingen en självklarhet, och för människor med psykisk ohälsa är den en plågsamt uppenbar verklighet. Ändå vågar man idag inte säga något sådant, i officiella uttalanden, utan att det finns ”forskningsstudier” och ”evidens” att luta sig mot. Allmänmänsklig eller individuell erfarenhet tillmäts idag allt mindre värde. Inget är sant och giltigt, om det inte finns ”randomiserade” och ”kontrollerade” ”dubbelblindstudier”, som bekräftar vad människor ofta dagligen erfar i sina liv. Det spelar sedan ingen roll, att underlaget för forskningsstudierna – det som kallas ”rådata” – ofta har tagits fram i mycket subjektiva processer, där det har saknats möjlighet att renodla och mäta de ”variabler” man vill undersöka.

Därutöver läser man ofta in orsakssamband mellan ”variabler” som tycks samvariera, vilket är ett klassiskt, vetenskapsteoretiskt fel. Samvariation har nämligen inget att säga om vad som orsakar vad. Den ena variabeln kan vara orsak till den andra, men det är lika möjligt att det omvända sambandet råder eller att en tredje faktor orsakar samvariationen hos de båda första variablerna. En tredje faktor, som man då inte ens känner till. Jag skall ge ytterligare några ganska nyligen presenterade exempel:

”Barn som växte upp utan kärlek från vuxna blev oftare rädda för att känna sig avvisade som vuxna.” (Dagens Medicin.)

”Dålig arbetsmiljö ökar risken för symtom på både depression och utmattningssyndrom, konstaterar SBU som har granskat forskningsläget.” (Dagens Medicin.)

De två ovanstående exemplen är självklarheter för de flesta kännande människor!

”Barn till mödrar som tagit smärtläkemedlet paracetamol under graviditeten tycks drabbas oftare av adhd, enligt en ny studie från Danmark som publiceras i Jama Pediatrics.” (Dagens Medicin.)

Närmast ovanstående är ett typexempel på hur man drar slutsatser om orsaker utifrån en samvariation. Det kan emellertid lika gärna finnas en tredje faktor, som både leder till ökat bruk av smärtstillande och till högre andel barn med ADHD-symtom, vilket i så fall innebär att det smärtstillande preparatet inte alls är orsakande.

”Barn med funktionella mag-tarmbesvär hade ökad risk för ångest och depression senare i livet, enligt en ny studie.”Dagens Medicin.)

I detta exempel kan orsakssambandet lika väl vara det omvända, dvs. att ångest eller en psykiskt påfrestande situation ger upphov till funktionella mag-tarmbesvär. (F.ö. välbekanta självklarheter för de flesta föräldrar och barn/ungdomar.) Det skulle också kunna finnas en tredje faktor, som orsakade båda fenomenen.

Är då nedvärderingen av allmänmänskliga och individuella erfarenheter, och den motsvarande övervärderingen av skenvetenskapliga forskningsresultat, något att bry sig om? Ja, i allra högsta grad, eftersom de innebär en maktförskjutning i samhället, från den enskilda människan till en övervärderad, akademisk elit. Vi går mot ett samhälle, som i allt större utsträckning byggs och styrs utifrån vad vi uppfattar som ”vetenskaplig evidens”, samtidigt som människors erfarenheter, uppfattningar och värderingar avfärdas som subjektiva enskildheter utan värde. Det får särskilt påtaglig betydelse i människovårdande verksamheter, som psykiatri och socialtjänst, där insatserna i stigande omfattning avindividualiseras, till förmån för standardiserade, ”evidensbaserade metoder”. Den enskilda brukaren får allt mindre inflytande över sin vård och sitt stöd och tvingas i stället underkasta sig schablonbehandlingar, som har tagits fram i skenvetenskapliga forskningsstudier av det slag jag har beskrivit ovan. Det är en mycket osund och för den enskilda människan farlig utveckling.

/Hannes Qvarfordt


Schizofreniforskningen tar nya genvägar

Hannes 4I dagarna har vi ännu en gång kunnat läsa braskande rubriker om genetiska orsaker till schizofreni (eller egentligen den mångfald av tillstånd, som kan få denna subjektivt bedömda diagnos). Den här gången slår man fast, att det ligger ”tusentals gener bakom schizofreni”. De tre forskarna Anna Kähler, Sarah E Berger och Christina Hultman vid Karolinska Institutet har, tillsammans med ett antal andra universitet och institutioner, genomfört en studie, där man har kartlagt arvsmassan hos drygt 5000 svenskar. Man har funnit ”ovanliga mutationer”, som dock inte är ovanligare än att de förekommer i tusental och hos både ”friska” och ”sjuka” människor! I pressuttalanden säger också Anna Kähler, att ”även friska har dessa förändringar, men vad som skiljer sjuka och friska åt är i vilka gener de sitter”.

Det beklämmande är att hon därmed går ut med påståenden, som i sak är felaktiga. Det är nämligen inte alls så, att alla ”sjuka” har dessa förändringar i vissa gener, medan alla ”friska” har dem i andra gener. Det handlar om en statistisk överrepresentation av förändringarna i vissa gener hos diagnostiserade. Eller annorlunda uttryckt: Det finns ”sjuka” som inte har förändringarna i dessa gener (eller har dem i ”normal” utsträckning), och det finns ”friska” som har förändringarna i dessa gener. Mutationerna i de berörda generna är varken nödvändiga eller tillräckliga för att ett schizofrenitillstånd skall uppstå. Det betyder i praktiken, att det krävs andra påverkansfaktorer för att man skall bli ”sjuk”. Det betyder också, att genförändringarna och deras effekter kan betraktas som mänsklig normalvariation!

I Svenska Dagbladets artikel sägs också att forskarna länge har misstänkt ett genetiskt samband, därför att ”sjukdomen” är vanligare inom vissa släkter. Den genomförda studien kan emellertid inte skilja ärftliga mutationer från s.k. de novo-mutationer, dvs. sådana som uppstår hos en enskild individ, men som inte ärvs. Det betyder att studien över huvud taget inte har något att säga om schizofrenitillståndens eventuella ärftlighet!

Jag har tagit upp det här exemplet i mitt blogginlägg för att varna RSMH:s medlemmar för att okritiskt svälja ”nya forskningsrön” inom psykiatrin med hull och hår. Det påstås oerhört mycket från biopsykiatriskt håll – och i vetenskapens namn – trots att påståendena saknar hållbart, vetenskapligt stöd.

/Hannes Qvarfordt