Hellre hade jag valt pest eller kolera
Publicerat: april 19, 2020 Sparat under: Diagnos, Elin Engström, Medicin, Missbruk Lämna en kommentarNär neurologen sa att ”den har en lite annan verkan” än vanliga bensodiazepiner kom jag att tänka på när jag som ung reste i Indien och blev bjuden på ”bang”. Jag och mina vänner visste inte vad det var och indiern som bjöd sa att ”det är inte sådant gräs som man röker, utan sådant som man dricker”. Jaha, tänkte vi, det kanske är en örtdryck av något slag. Vi provade.
Idag är jag kanske mindre naiv och jag fick verkligen en chock när jag insåg att det var en bensodiazepin som en läkare skrivit ut åt min tioårige son. Han har intellektuell funktionsnedsättning (Xia Gibbs syndrom) och fick för snart ett år sedan också epilepsi.
Under 2019 provade vi det ena epilepsiläkemedlet efter det andra, först Levetiracetam, sedan Lamictal i tillägg till det. I november var även den färdigutprovad utan bestående resultat. En ny läkare skrev ut droppar, utan att förklara innehållet eller eventuella biverkningar. När jag ringde apoteket för att höra om medicinen fanns hemma blev det ett väldigt hemlighetsmakeri. Personalen fick inte ens uppge namnet på läkemedlet, som krävde licens, sa de. Dropparna var inte godkända av Läkemedelsverket och kunde inte hämtas till apoteket och lämnas ut med mindre än att en läkare skulle skriva en motivation.
Jag fick ringa för rådgivning hos epilepsisjuksköterskorna. Som hos alla vårdinrättningar nuförtiden svarar ingen i telefonen utan de ringer som regel upp dagen efter, ibland två dagar efter. Och det var först när de ringt tillbaka och uppgett namnet Rivotril som jag började söka information och fann att det är en bensodiazepin.
Jag blev fullständigt förtvivlad. Min biologiska mamma var beroende av bensodiazepiner i över 50 år, från att hon var i 20-årsåldern tills att hon gick bort i somras vid 73 års ålder. Hon fick Valium utskrivet mot sina fobier som ung och sedan var hon fast. Framförallt var det Sobril, som hon ständigt krävde mer och högre doser av. Andra sorter var Mogadon, Librium och Stesolid som jag minns. Hon led verkligen av sitt beroende.
När jag drack bang den gången i Indien kände jag hur jag lyfte från marken och svävade några decimeter ovanför den dammiga asfalten på vägen tillbaka till rummet där vi bodde. Gräs är ju gräs.
Och benzo är benzo, ett starkt beroendeframkallande och lugnande medel oavsett produktnamn. Det var ett omöjligt val, att börja ge dessa droppar till mitt tioåriga barn eller att han skulle fortsätta ha krampanfall. Till slut provade vi under en vecka, men inte heller denna medicin minskade anfallsfrekvensen så vi tog bort den igen.
Hade jag kunnat välja mellan pest och kolera för egen del hade jag gärna gjort det om sonen sluppit epilepsi och dessa läkemedel.
/Elin Engström
Påsk år 2020
Publicerat: april 12, 2020 Sparat under: Anhöriga, Anne-Sofie Höij, ekonomi, ensamhet, Gemenskap, Internet Lämna en kommentarDet blev påsk i år också men jag har inte pyntat mitt hem som förr med påskgardiner och dukar med kycklingar på. Jag är numera en åldrad kvinna, en ofärdig åldrad kvinna. Begränsad, men jag har fortfarande lust att leva trots den sociala isolering jag och andra 70 plussare upplever på grund av coronaviruset. Om vi orkar och är kloka nog kanske vi klarar oss mot sjukdomen.
Det har alltid betytt mycket för mig att träffa andra människor. Det har gett mig stimulans och glädje och det är inte lätt att acceptera att man måste vara räddare om sig själv nu än förr. Men vilken valmöjlighet har vi? Varken jag eller du ser vem som är smittad och vaccin finns ju inte ännu.
Jag har i alla fall mat hemma till mig och katterna och kattsand. Ett tips för dig som liksom jag inte kan gå ut är att affärer kan plocka ihop varor och köra hem dem. I min kommun subventionerar kommunen för oss över 70 hemkörning av varor en gång i veckan. En kompis går till apoteket och posten. Ibland ringer också medlemsföreningar runt och frågar om de kan hjälpa till.
Jag har i alla fall turen att ha ålderspension och bostadsbidrag så jag har ekonomisk trygghet. Det gick runt även när jag var förtidspensionär, låginkomsttagare har jag alltid varit.
Den här påsken tänker jag frossa i sill. Sill och ägg. Det blir nya sorter för de jag ville ha fanns inte på affären. Men som nyfiken tycker jag om att pröva nya saker. Det blir bingolotto också som vanligt på påskdagen och jag ska äta lunch tillsammans med en kompis via Facetime. Jag hoppas du har liknande möjligheter.
Jag hoppas du har kompisar via nätet eller mobilen eller står som jag och mina grannar – ett par meter ifrån varandra och pratar. Det behöver ju inte vara så märkvärdigt, man kan ju prata om litet och stort. Att bara säga hej är skönt, byta några ord om att påsken är här eller om att det är det mindre snö nu. Man blir mindre ensam då.
Var rädd om dig i påsk. Jag har fått rådet av mina anhöriga att hålla mig inne, det är inte lätt. Ta vara på dig och ta ansvar för dig själv för det är det enda ansvar du kan ta – du som jag. Och det är vad som behövs i samhället idag. Vi gör en insats allihop. Kramar och glad påsk
/Anne Sofie Höij
Mellan hopp och oro i coronatider
Publicerat: april 5, 2020 Sparat under: familj, Gästbloggare Lämna en kommentar
Vi lever i en föränderlig värld. Men när man lever i den varje dag så verkar den vara oföränderlig. Vi vandrar längs den väg som världen gett oss att gå på, vi skapar rutiner och vi låter oss omslutas av den trygghet som ramarna vi skapat ger oss. När jag inte vet om mina tankar och känslor är riktiga eller bara grundade i kemiska obalanser så vet jag fortfarande att marken jag står på är fast, att jag har en deadline ett visst datum och att Coop stänger klockan 23.00. Världen ter sig rätt så oföränderlig på det stora hela, det som brukar förändras är mest jag själv och det som händer i mitt liv.
Och så en dag sätter jag på tv:n och nyheterna tar upp att ett virus har börjar sprida sig i Wuhan. Jag vet inte riktigt varför jag direkt förstår hur allvarlig situationen är, men så fort jag hör vad som händer kan jag se en tidslinje framför mig. Jag vet att det finns flera utfall för hur det kan komma att gå och jag inser att logiskt sett så bör Sverige på en skala mellan det värsta och det bästa tänkbara scenariot hamna någonstans i mitten, men hur man än vänder och vrider på det så är det inte bra.
Som det kontrollfreak jag är börjar jag följa det som händer noggrant, försöker lära mig allt jag kan och lyssnar på experter från hela världen. För mig är det den bästa metoden för att lugna mig i sådana här situationer – att samla all information jag kan så att jag vet hur jag ska agera när olika situationer uppstår. Jag släpper ut min inre hypokondriker och det gör att jag känner en viss trygghet i att jag kommer kunna hålla mig frisk. Men det går inte att förneka att vi går in i en svår tid. Jag ser bilder från Italien, Spanien och andra länder och undrar om Sverige gör rätt eller om vi kommer att hamna i samma situation snart. Även om jag tror att vår regering fattar rätt beslut försvinner aldrig knuten i maggropen helt. Jag oroar mig för mina nära och kära, jag oroar mig för mig själv. Ja, det känns som att världen ändrats.
Jag tror att det som skrämmer mig mest är tanken på att förlora mina nära och kära. Det är en sån sak som, om jag verkligen låter den sjunka in, kan riva mig i tusen bitar. Så jag börjar leta efter sätt att hantera stressen utan att låta det ske, för att gå i tusen bitar när man är bipolär kan ha stora konsekvenser. Jag gör som jag alltid brukar göra när det handlar om att hantera sorg och förlust och börjar tänka utifrån vad jag skulle känt om jag gick bort och någon sörjde mig. Jag vill inte dö idag, jag har haft min överlevnadsinstinkt tillbaka i cirka fyra år nu. Om jag skulle dö nu skulle det varit ett tillfälle av universell sarkasm efter allt arbete för att bli frisk.
Jag är lite bekymrad över min egen hälsa, jag har ansträngningsastma och har varit rökfri i lite mindre än ett år efter tio år som rökare så situationen med corona är inte helt optimal, även om jag försöker att inte oroa mig. Men om, om jag fick corona och blev så sjuk att jag inte gick att rädda, så vet jag redan vad jag skulle vilja. Jag skulle vilja att mina nära och kära gick vidare. Jag skulle vilja att de kämpade vidare, tog hand om och värnade om sig själva, och att de, så mycket de kunde, levde utan rädsla. Att de gjorde det bästa av situationen, hjälpte alla de kunde och att de använde all den styrkan och det mod som jag vet att de har för att klara sig ur den här krisen. Jag vet att jag skulle känt så, för när jag på grund av bipolär sjukdom har varit nära att dö tidigare är det exakt vad jag har tänkt. Jag har tänkt på dem, jag har velat deras bästa. Detta betyder att när jag oroar mig över mina nära och kära så finns det en sak som jag vet mitt bland all ovisshet; vad som än händer och hur jobbigt det än blir, så måste jag fortsätta kämpa.
Jag måste göra mitt bästa för att hjälpa mig själv och alla runt om mig. Jag måste hålla hoppet brinnande inom mig hur svårt det än blir. Jag måste tro på mig själv och jag måste tro på människorna i vårt samhälle. Jag måste tro på att allt kommer att ordna sig och komma ihåg att jag inte är ensam. Ingen av oss är ensamma, vi går igenom detta tillsammans, vad som än händer. Jag lever för mina nära och kära, och det gör jag vare sig de är här eller på andra sidan skymningen, och om jag tvingas möta det omöjliga så kommer jag fortsätta att göra det. Jag kommer leva för dem som de skulle levt för mig. Men(!) jag befinner mig inte i den situationen nu, jag är inte där än och just i detta nu kan jag vara lugn.
Det är okej och fullt förståeligt att vara orolig, men tiden som vi befinner oss i nu kräver att vi håller huvudet kallt (fast utan att vara nonchalanta så klart). Vad vi alla behöver göra är att samarbeta för att försöka skapa den bästa, minst smittosamma situationen vi kan. Om vi låter den oro vi kan känna gå över i panik så faller vi, det är säkert – panik fungerar bara mot fiender vi kan springa ifrån. Men om vi däremot gör det som vi är bäst på i det här landet, det vill säga organisation, samarbete och att ta hand om varandra, så tror jag att vi kommer en bra bit på vägen.
Vi är i en situation nu där alla behöver ta sitt ansvar och i det ingår inte bara att hindra smittspridning utan också att behålla kontrollen. Som i all ångesthantering så gäller det att fokusera på det som lugnar och är bra för oss. Jag brukar säga att man ska fokusera på mys. För mig hjälper det att se till att jag följer alla råd från Folkhälsomyndigheten för då känner jag att jag har kontroll, jag ser endast på filmer och serier och lyssnar på musik som lyfter upp mig och får mig att må bra (mycket Disney, Disney always does the trick). Jag begränsar hur mycket nyheter jag får se till en gång om dagen och jag försöker begränsa mig till källor som inte överdramatiserar det hela, jag tränar hemma med hjälp av Youtube (Les Mills har en del pass på Youtube som är jättebra!) och jag använder mig av de andra vanliga sätten för att hålla mig stabil som att äta hälsosamt och sova på bra tider. Och jag har sagt till mina nära och kära att vinkar representerar kramar nu, så att jag kan krama dem på avstånd. Jag ser också till att göda den orubbliga optimismen och hoppet i mig som säger att det kommer gå bra, att allting kommer lösa sig, hopp är något av det viktigaste vi har nu. Det är svårt ibland, men det går.
Jag vill passa på att tacka alla som arbetar med detta nu; sjuksköterskor, läkare, lärare, alla i regeringen, alla i räddningstjänsten och alla andra som fortsätter att hålla upp himlen för oss andra som inte kan göra mycket annat än att isolera oss själva. Vi hade aldrig klarat oss utan er, det finns inga ord som kan uttrycka min tacksamhet. Jag vill också skicka all styrka och kraft jag kan till de som är svårt sjuka i corona nu och till dem som förlorat någon till corona. Jag kan inte föreställa mig vad ni går igenom, våra tankar är med er.
Vi måste alla vara starka, vi måste ta hand om varandra, vi måste finna hopp i den världen vi befinner oss i och vi måste samla allt mod vi har. Kom ihåg att vi kan klara det här, kom ihåg att det kommer ta slut och det kommer finnas en värld efter också. Ta hand om er och passa på att mysa så mycket som möjligt nu. Vi gör detta tillsammans (fast på 2 meters avstånd)!
/Gästbloggare
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.