Julen i mina sinnen

Ulrika Westerberg - beskuren störreJag firar inga jular. Tills i år.  Har undvikit dem de senaste åren för perspektivet på livet försvann efter en hjärnskakning, utmattning och depression.

Med kostomställningen i år och föreställningen att det bara är jag som kan göra mig frisk tror jag jag gav mig möjligheten att tillfriskna och bli stark nog att se på det liv jag haft.

Impulsen att vilja sätta upp julstjärnan som kom för en tid sedan förvånade mig. Tänkte inte mer på det till nyligen.

Igår föll bitarna på plats. När stjärnan var uppsatt och pyntet likaså ställde jag mig och betraktade mitt hem. Länge. Plötsligt kom sorg över mig och mindes mammas bortgång 2015. Jag förstod lika snabbt min ovilja att fira jul. Mamma saknades och tidigare år kunde jag inte förmå mig känna saknaden efter henne under juletiden. Tårarna sprutade över mig i detta ögonblick av insikt och jag lät dem få plats.

Mamma älskade julen och gjorde fint för oss alla under veckor av planering och hårt arbete. Genom hennes glädje och nynnande på julsånger när hon förberedde maten kände jag mig trygg, hållen i hennes närvaro. Hon fanns alltid till hands trots det fullspäckade schemat. Hennes julrutiner blev en sorts mental buffert från den tid pappa skapade kaos när han slogs och förnedrade. Vissa dofter har blivit  starkt förenade med jul. Hon stod på knä och skurade golven med såpa, grillade skinka, gjorde köttbullar med kryddpeppar och stack in korinter i apelsiner som pynt. Med glädje skyndade jag mig hem från skolan varje dag från Lucia för att få uppleva kontrasten av den friska kylan utomhus blandas med alla juldofterna och komma in i värmen.

I år blir juletiden annorlunda för att i mitt bröst finns nu känslor av saknad, lugn och längtan. En tradition att hålla fast vid för att glädjas, sörja och levandegöra mammas minne.

/Ulrika Westerberg


Dags för ätstörningsklinikerna att se hela människan!

Ulrika Westerberg - beskuren störreI mars 2018 blev jag tillsagd att inte ställa frågor vid föreläsningar på en ätstörningsklinik i Stockholm. De andra patienterna på dagvårdsbehandlingen fick fortsätta ställa sina frågor som förut i och under föreläsningarna. Mina frågor ställdes i syftet att förstå varför behandlingen inte var fokuserad på antiinflammatorisk kost och för att förstå dietistens och läkarens ställningstaganden vad normalkost bör vara. Istället för att arbeta flexibelt fick jag veta att om jag skulle fortsätta skulle jag acceptera att äta socker, spannmål och mjölkprodukter, mat som inte stöds i forskning för att bli fri från inflammatoriska tillstånd som psykisk ohälsa, diabetes med flera. En kost som jag förstått är i linje med funktionsmedicinska rekommendationer tillsammans med motion, intermittent fasta och mycket mycket mer spännande sätt att tillfriskna från många av de sjukdomar vården behandlar.

Eftersom jag har långvarig medelsvår terapiresistent depression och utmattning har kosten länge varit i fokus för bättre hälsa. Mina blodvärden har visat att jag har en låggradig inflammation, ofördelaktiga kolesterolvärden och är i riskzonen för att utveckla diabetes. Tillstånd som kan elimineras med rätt kost. Dessa tillstånd var inte ätstörningskliniken beredda att behandla då som deras verksamhetschef skrev till mig när jag lyfte min situation att kliniken ”inte har uppdraget annat än att behandla ätstörningar”! Ett märkligt förhållningssätt och inte minst dyrbart för skattebetalarna när en ätstörningsbehandling skulle vara ett perfekt tillfälle att utbilda i hur kosten kan vara medicin och förebygga sjukdom! Om vården inte behandlar hela människan med aktuell forskning och samtidiga diagnoser och tillstånd blir det oerhört komplicerat för den enskilde att hitta de rätta vägarna att bli frisk – för patienter är i allmänhet inte starka nog eller vana att själva sitta vid rodret för att hitta de bästa sätten att tillfriskna. Länge har jag felaktigt trott att den offentliga vården har de bästa svaren och arbetar effektivt men har lämnat den föreställningen när jag inte blivit bättre och bara varit olycklig för att inga mediciner biter på mig.

Flera ätstörningskliniker jag talat med uppmanar sina patienter att inte träna under behandlingen vilket är tvärtemot de rekommendationer funktionsmedicinen istället lägger fokus på! Självklart ska träning vara måttlig och inte alltför intensiv eller omfattande i förhållande till den enskilde individens förutsättningar och inte heller är träning att rekommendera för den som är kraftigt underviktig och riskerar sitt liv, men i mitt fall som varken är underviktig eller har stora näringsbrister blir uppmaningen att inte träna oprofessionell.

Yvonne Lin på Y-lab och jag har haft långa samtal och är överens om att den offentliga vårdens ätstörningsenheter orsakar onödigt lidande när behandling villkoras med träningsstopp för grupper av patienter som länge tränat och tävlat. Som de flesta vet stillar träning omedelbart ångest och att då plötsligt inte på det mest naturliga sättet att påverka oro genom motion blir ätstörningsbehandlingen omöjlig att genomföra för vissa eller ger ett enormt ångestpåslag som skapar kraftig mental försämring. Ett generellt träningsstopp för alla oavsett problematik i en ätstörningsbehandling blir kontraproduktiv, grym och för vissa omöjlig att acceptera. Några jag mött har också berättat att de mörkat att de ändå tränar vilket är olyckligt då behandlarna kan uppfattas som motståndare istället för hjälpare.

Jag valde att avsluta min ätstörningsbehandling när jag inte längre fick ställa frågor som personalen inte hade svar på och för att de tjurskalligt höll fast vid föråldrade kostråd. De skyllde på att andra patienter fick ångest av mina frågor men jag frågar mig än idag, om det var ett dåligt försök att skydda gamla arbetssätt. Istället valde de att offra en patient och lät mig gå utan uppföljning.

/Ulrika Westerberg

(Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, har som organisation inte tagit ställning till åsikterna i denna artikel.)

 

 


Elchocker är psykiatrins återuppståndna quick-fix

Hannes 4Under en ganska lång period för några decennier sedan hamnade den psykiatriska behandlingen elchocker (ECT) i mycket berättigat vanrykte, både för sin långsiktigt bristfälliga effektivitet, men också för att patienter skadades och fick bestående minnesstörningar. I någon liten mån lyckades man minska de skadliga biverkningarna, genom att placera elektroderna högt på pannan och på ena tinningen, i stället för på vardera tinningen, men det dåliga ryktet kvarstod ändå. Under trycket av hårdbantade budgetar och förkortade vårdtider har psykiatrins intresse för denna skenbara quick-fix återuppväckts, och idag elchockas människor i stor omfattning [1].

Det har också bildats en löst sammanhållen lobby, som propagerar för ECT-behandling i både allmänna medier och facktidskrifter. Journalisten Niklas Ekdal skrev en bok om sin fysiska skallskada [2] med efterföljande, depressionsliknande tillstånd, som behandlades med elchocker. Utan någon vanlig bakgrund med psykisk ohälsa hyllar han denna behandling, som i hans fall måhända inte alls hade behövts för att han skulle kunna återkomma till sitt gamla liv. I Nerikes Allehanda berättas ”solskenshistorien” om Patrik, som fick ett ”nytt liv” efter 32 elbehandlingar [3]. Ett sista exempel (i detta blogginlägg) är ST-psykiatrikern Adel Abu Hamdeh [4], som i Dagens Medicin lyriskt propagerar för den effektiva och problemfria behandlingen ECT – som han själv påstår sig vilja ha, om han någon gång ”får svår psykotisk depression”.

Vad som sällan förmedlas i dessa förskönande beskrivningar är att ECT-behandlingen, vid verklig depression och psykisk ohälsa, har mycket dålig beständighet. Den måste ofta upprepas, gång på gång, eller följas upp med psykofarmaka-behandling [5, 6, 7]. Än mindre talas det om de mycket allvarliga biverkningar elchockerna kan föra med sig. Främst handlar det om minnesstörningar, som både kan bli allvarliga och beständiga [8, 9], men det kan också röra sig om personlighetsförändringar och framkallad psykisk ohälsa, exempelvis bipolärt syndrom [10]. Även beskrivet i studien ECT-induced Mania [11]. Hundratals patienter har kunnat vittna om sådana skador och att de har fått hela sina liv förstörda, exempelvis i ett flertal Facebook-grupper [12]. De allvarliga följderna erkänns inte av den psykiatriska forskningen, och drabbade människor har varken fått upprättelse eller ekonomisk ersättning.

Det finns också en uppsjö av forskningsstudier som påvisar de skadliga effekterna, men psykiatrin förnekar dem eller låtsas som om de inte existerar. Ur den stora mängden länkar jag direkt till en av dessa studier [13] och till en skrivelse av den amerikanska psykiatrikern och forskaren Peter R Breggin till amerikanska Food and Drug Administration (FDA, ungefär motsvarande svenska Läkemedelsverket) med begäran om testning av ECT-apparaters säkerhet [14]. Jag rekommenderar också varmt studier av dr. Breggins referenslista [15] och av en litteraturgenomgång av professorerna John Read och Richard Bentall [16].

/Hannes Qvarfordt

Referenser:

  1. Pressmeddelande: Socialstyrelsen kartlägger ECT-behandling inom vården, 2009.
  2. Mind Forum: Livet blev bättre efter sjukdomen.
  3. Nerikes Allehanda: 32 elbehandlingar av hjärnan gav Patrik ett nytt liv, 2018.
  4. Dagens Medicin: ”Ge mig ECT om jag får svår psykotisk depression”, 2018.
  5. Kliniska riktlinjer om ECT: 8.3 Vidmakthållande av behandlingseffekt, 2014.
  6. Kvalitetsregister ECT, Årsrapport: Förnyad ECT/Återinläggning efter ECT, 2016.
  7. PubMed: The sham ECT litterature: implications for consent to ECT, 2006.
  8. Socialstyrelsen: Viktigt följa upp minnesstörningar efter ECT, 2016.
  9. Nature: ECT damage is easy to find if you look for it, 2000.
  10. Tidskriften ETC: Elchockbehandlingarna blir allt fler i Sverige, 2015.
  11. NCBI: ECT-induced Mania, 2014.
  12. Facebook: Surviving Electroshock.
  13. PubMed: The cognitive effects of electroconvulsive therapy in community settings, 2007.
  14. Peter R Breggin: The FDA should test the safety of ECT machines, 2010.
  15. Dr. Peter Breggins referenslista.
  16. Litteraturgenomgång av professorerna John Read och Richard Bentall.

 

 


Att inte vara till besvär

dsc_0600Jag stod vid diskbänken idag när jag ställde mig frågan: Hur länge ska jag fortsätta med att förminska mig själv? När kommer ”att ta plats” inte längre låta som något negativt?

Min hand skivade jordgubbar till fredagsmyset. Jordgubbar som min son betalat och burit i en påse till bilen. Han hade fått extra i veckopengen och valde att köpa jordgubbar.

Det var jordgubbar som var ljusröda till färgen och inte sådär härligt mörkröda som vi hade kunnat haft istället. Det var mitt fel! Saftiga och mörkröda bär fanns där, men närmast försäljaren låg de ljusröda. Jag visste att jag kunde peka på jordgubbarna som såg godast ut och jag visste att om jag inte gjorde det skulle han som fått min sons veckopeng, välja åt oss.

Jag tog för lång tid på mig med att fundera över vad jag skulle säga för att det skulle låta rätt och så plötsligt hade jag en kartong med ljusröda, sura, omogna jordgubbar i en påse och gick därifrån. Jag var något lättad över att ha sluppit välja. Även lite glad att jag av en underlig anledning trodde att jag gjort försäljaren en tjänst som tagit de mindre attraktiva gubbarna. Jag hade inte varit till besvär utan tyst tagit emot vad han tyckte att jag förtjänade. Han fick välja vad han ansåg var bäst för mig. Jag gav någon annan rätten att bestämma något som jag själv hade kunnat bestämma över.

När jag tänkte igenom hur mina tankar gick under byteshandeln sköljde skammen över mig. ”Hur kan du låta dig ens tänka så om dig själv, Linda!” Jag svor och pratade lite tyst för mig själv och hackade jordgubbarna i mindre bitar. Det som fick mig att stanna upp och reflektera var egentligen inte mina tankar om mig själv. Det var så bekant att tänka att jag inte skulle vara till besvär, att inte ta plats och säga vad jag vill utan låta någon annan tala om vad som är rätt för mig. Nej, det var tanken på att konsekvensen av det tänkandet hade gått ut över min son. Det var han som fick äta de mindre goda jordgubbarna och det gjorde ont när han inte ville ha mer efter ett par stycken.

Det är svårt att ändra på invanda mönster men jag kan förändra små saker ganska fort om jag vill. För jag tror att det går lite lättare för varje förändring jag gör och lite lättare att upptäcka när jag gör något galet emot mig själv eller andra.

Efter det här har jag köpt jordgubbar vid två tillfällen och då var det minsann jag som bestämde vilka jag ville ha och jag valde de bästa för mig och min son. Jag väljer att ta plats i mitt liv och vill inte ge den rätten till någon annan.

/Linda Fändriks


Riktlinjer på gränsen till oredlighet

Idag den 31 mars går remisstiden ut för Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för vård vid ångestsyndrom och depression hos barn, ungdomar och vuxna. I stora drag rekommenderar man enbart olika varianter av kognitiv beteendeterapi (KBT) vid lindriga och medelsvåra tillstånd. Vid medelsvåra till svåra tillstånd förordas antidepressiva läkemedel eller elektrokonvulsiv behandling (ECT), alternativt transkraniell magnetstimulering (rTMS)*.

Förslaget har med rätta mött en omfattande kritik från i stort sett alla berörda parter utanför själva den arbetsgrupp som har utformat det. Man kan i förslaget ana både partiska ställningstaganden till olika behandlingsmetoder och ett avsiktligt skevt urval i forskningsunderlaget.

Det kanske allra allvarligaste från brukarperspektiv är att Socialstyrelsen i sina bedömningar har frångått sina egna kriterier för evidens (belägg). Enligt dessa kriterier skall evidensen vila på tre likvärdiga ben: (1) bästa tillgängliga forskningsunderlag, (2) professionens (personalens) beprövade erfarenhet och (3) brukarnas erfarenheter och upplevda behov. Förslaget till riktlinjer stödjer sig nästan uteslutande på forskningsstudier och dessutom på ett medvetet skevt urval av sådana (se nedan). Endast i de fall då det saknas acceptabelt forskningsunderlag stöder man sig på professionens erfarenhet, och något genomslag för brukarnas erfarenheter och önskemål går över huvud taget inte att spåra i riktlinjerna. I strid mot kriterierna överordnas alltså forskningsunderlaget de övriga två evidensbenen, och brukarerfarenheten ignoreras helt.

Flera debattörer har vidare kunnat konstatera, att arbetsgruppen bakom förslaget inte har hållit sig till saklighet och opartiskhet i sina bedömningar. Kritikstormen började med att 17 nordiska forskare i en debattartikel i DN pekade på de dramatiska skillnaderna mellan Socialstyrelsens och andra länders rekommendationer. Tre kritiska deltagare i arbetsgruppen påtalade den stora obalansen i arbetsgruppens sammansättning i en debattartikel i SvD. Psykologen Peter Ankarberg visar i Läkartidningen att det finns lika starkt stöd för psykodynamisk terapi som för kognitiv beteendeterapi. Med utgångspunkt i senare års utvärderingar av antidepressiva läkemedel framhåller överläkare Göran Högberg i Läkartidningen det riskabla och oetiska i att behandla barn och ungdomar med sådana preparat. I en analys i Psykodynamiskt forum, slutligen, har psykologen Lukas Granberg visat, att arbetsgruppen har värderat studier av olika behandlingsmetoder helt olika och därmed skapat en missvisande bild av vilka som har visat goda respektive dåliga resultat.

Det finns till sist anledning att understryka, att evidens inom psykiatrisk forskning inte bygger på objektivt mätbara data, utan på subjektivt tolkade symptom och behandlingseffekter. Någon vetenskapligt hållfast kunskap om vad man egentligen behandlar finns inte, och det som ytligt sett framstår som en förbättring, kan vid en djupare analys visa sig vara något helt annat. I det perspektivet får Socialstyrelsens tiogradiga prioriteringsskala för de olika behandlingsmetoderna betraktas som mycket illa verklighetsförankrad.

Socialstyrelsens sätt att hantera arbetet med riktlinjerna kan jämställas med oredlighet i forskning och borde allra minst föranleda att arbetsgruppen stängs av från sitt uppdrag. I själva verket är det allvarligt nog för att sätta de medverkandes tjänsteställning i fråga.

/Hannes Qvarfordt

* Repetitiv, transkraniell magnetstimulering (rTMS) innebär att man med hjälp av en huva, som placeras över huvudet, upprepade gånger skickar starka magnetvågor genom hjärnan.


Vi är också lyckade

Anne-SofieJag sitter på min uteplats med kaffepanna och smörgås, och tänker på vilken tur jag har. Det har varit mycket sommarvärme i år som jag älskar och njuter av. Samtidigt jobbar jag medvetet med att hålla rädsla, ångest och depressioner borta ur mitt huvud. Försöker, och lyckas ofta, vara här och nu. Och jag kan känna att jag har det bra i mitt liv, utan att låta oron för min svaga ekonomi och att bli sämre i psyket ta överhanden. Man måste klara sig själv, och något sparkapital har jag inte. Om något går sönder så blir det avbetalning, vilket begränsar vardagsekonomin ännu mer.

Min uteplats är cirka 20-25 kvadratmeter stor och är delvis avskilt av ett staket och en gångväg. Att bara sitta här ensam är en lisa för själen. Jag har köpt örter, blom- och tomatplantor, jord och gödsel. Igår kunde jag äta färska jordgubbar och sockerärter. Allt jag odlar lyckas jag ju inte med, men så är det ju för alla odlare sedan Hedenhös. Jag använder inga gifter utan handplockar vissna blad och klämmer ihjäl småkryp (såpa är dock bra tycker jag).

Jag har inte ekonomi att åka utomlands eller bo på hotell. De flesta har ju inte det. Man måste ändå betona att man har det bra och kan njuta av livet här hemma i Sverige. Det vill säga om man väljer det medvetet. Det finns ingen anledning att gå runt och skämmas för att man inte kan göra det alla andra verkar göra: åka på semester, köpa dyra varor, äta lyxmat.

Reklam och filmer visar upp vackra, unga och rika människor som de enda lyckade. Men vi är lyckade vi också! Vi låginkomsttagare som stretar på och försöker hitta njutningar i vardagen. Den där falska lyckomodellen, som andra tjänar pengar på, är missvisande och felaktig. Det är inte verkligheten. Verkligheten är du och jag. Vi som betalar våra räkningar, sköter vår hälsa, hygien och allt annat i livet på ett bra sätt. För det är en kamp att motarbeta de falska lyckobilderna och istället säga: ”Det här är du och jag i vår verklighet – och det är bra!”

Var stolt över dig själv och ta vara på dig.

Kram

/Ann-Sofie Höij


Gör så att vi kan känna oss trygga!

Anne Sofie HöijIgår handlade Uppdrag granskning om en 18-årig man som tog sitt liv i slutenvården i Malmö. Han hade lagts in akut på grund av självmordstankar och total kaos samt medicinförgiftning med diagnosen bipolär (tidigare kallade manodepressivitet). Dessutom hade han ett år tidigare gjort självmordsförsök, vilket anhöriga hade informerat om upprepade gånger. Mannen läggs in av läkare, som bedömer akut risk för självmord med beordrad tillsyn var varje kvart.

Det tycker jag från RSMH är helt otillräckligt, Man kan ta livet av sig på ett par minuter. Samma typ av tillsyn har det varit vid tidigare självmord på slutenpsykiatrin i Malmö och även andra avdelningar i landet.

Det finns bevis för hur många som tar sitt liv inom sluten psykiatrisk vård och det är ökande inte bara bland unga. Ändå lämnar vården oss i den svåra situationen utan ständig tillsyn. Är det för att spara pengar? Eller tycker man inte att vi ska ha möjlighet att leva när vi är inlagda inom slutenpsykiatrin?

Varför lägger man då in oss? Ofta med tvång? Utan att sätta in tillräcklig vård.

Jag har länge hävdat att man kan inte stoppa de ökade självmorden i slutenvården utan ständigt vak.

Att sedan lägga in denna svårt akut förvirrade självmordsbenägna unge man med livrem på sig under sjukhusskjortan, enligt foton på Uppdrag granskning, i ett rum med ett skåpshandtag som han kunde knyta fast livremmen i, ser jag faktiskt som ett extremt tjänstefel av vården. På en annan avdelning hade man tagit bort skåphandtagen efter att människor hade begått självmord. Hur kan man lägga in någon utan ständig vak 24 timmar om dygnet i ett sådant rum? Ska personalen verkligen få behålla jobbet? Vilken kompetens har slutenpsykiatrins personal?

Överläkaren sa man att man hade satt på utbildning. Men jag vet, efter att själv ha vårdats inom psykiatrin, att man förändrar inga attityder på en kurs om inte den berörda personen som är anställd vill förändras och vill se annorlunda, inte föraktfullt och nedlåtande, på patienten. Attityder går inte alltid att utbilda bort mot någons vilja.

Vilka attitydkrav har man på slutenvårdspsykiatrins personal 2015? Vilket grundkrav har de när personal anställs för att de ska kunna bemöta människor i kris?

Du som är personal får inte tycka att de TV-program du vill se på under tjänstetid eller de samtal du har i din telefon eller med övrig personal är viktigare än patienten i kris. Det var så på 1960-talet då jag var inlagd som 15-åring. Enligt uppgift är det fortfarande så.

Det här måste förändras.

Ska det bedrivas sluten psykiatrisk vård måste den vara bra om vi ska kunna förebygga självmorden. Hög personaltäthet, bra kompetens och ständig fortbildning för personal. Debrifieng med patienten efter att tvångsåtgärder har utförts. Tidigare vårdöverenskommelser ska finnas inskrivna i vårdjournalerna och personalen ska följa dem.

Dessa villkor borde gälla om psykiatrin ska få ta in oss. Hur ska vi annars kunna bli trygga?

/Anne-Sofie Höij