Glömde köpa glass till jordgubbarna

Publicerat: juni 28, 2020 | Författare: | Sparat under: Anhöriga, Diagnos, Elin Engström, familj | Lämna en kommentar

Den här texten skrev jag på midsommaraftonskvällen. Vissa dagar känner jag mig väldigt nära utmattning, och jag tycker att jag gör allt jag kan för att försöka återhämta mig. Vilar när jag får tillfälle, joggar, tränar hemma, skriver ner saker jag är tacksam över med mera.

 


Tio saker som var jobbiga idag:

  1. Bli väckt klockan sex.
  2. Medan jag tömde tvätten tog sonen sin fina kruka med solrosor, som han fått i skolan, med sig från balkongen och kastade in på syrrans golv så den gick i kras och jorden hamnade på hennes golv och mattor.
  3. När jag stod i kön till kassan på Hemköp ringde dottern och grät. Sonen hade kastat hennes surfplatta hårt i golvet så att glaset var helt krossat. Hon hade själv tjänat ihop till den genom att sälja jultidningar för två år sedan.
  4. Jag glömde köpa glass till jordgubbarna.
  5. Det kändes som att all smärta och sorg som dottern känt i elva år av att ständigt behöva stå tillbaka för sin lillebror med funktionsnedsättning kom fram.
  6. Det blev punka på sonens rullstol igår så vi kan inte gå längre än några meter ut på vår lilla gata.
  7. Sonen kissade i sängen igen när han sov på eftermiddagen.
  8. Saknar min mamma, fast vi aldrig brukade fira midsommar tillsammans.
  9. Har inte hunnit städa på tre veckor på grund av sjukhusvistelsen med sonen i över en vecka efter att hans epilepsi förvärrats (status epilepticus).
  10. När sonen går in på storasysters rum mot hennes vilja och sätter sig på golvet. Han är för tung för att jag ska kunna få iväg honom ut därifrån igen.

Tio saker jag är tacksam för:

  1. Hade hunnit laga räkpaj och en aprikoskaka igår.
  2. Midsommarlunch med barnen hemma vid köksbordet. Räkpaj, varmkorv och veggiekorv med bröd och ketchup. Dottern åt tre korvar med bröd.
  3. Två eftermiddagsfikor med aprikoskaka, färska, svenska jordgubbar, vaniljglass och vispgrädde.
  4. Midsommarhälsningar från några vänner.
  5. Min dotter kunde bada i Kallhällsbadet.
  6. Middag med min son på balkongen vid halv åtta. Han åt köttbullar, pasta och lingonsylt. Jag åt räkpaj, löksill, kokt potatis och ett kokt ägg med räkost och räkor.
  7. Grannarna är hemma och barnen leker ute på gatan.
  8. Sol på balkongen till halv tio på kvällen.
  9. Inga kramper idag.
  10. Livet.

/Elin Engström

En hoppfull midsommarhälsning

Publicerat: juni 19, 2020 | Författare: | Sparat under: Barbro Hejdenberg Ronsten, Kamratstöd, RSMH | Lämna en kommentar

Det är en långt ifrån en vanlig midsommar utan en midsommar när social distansering och handtvätt är viktigare än någonsin. Ändå tror och hoppas jag att vi lyckas fira en högtid som kännetecknas av inkludering, värme och hopp. Traditioner kan i sin bästa form bidra till att samla människor och att skapa någon slags normalitet mitt uppe i det undantagstillstånd som coronapandemin innebär.

I min lokalförening kommer vi till exempel för första gången att ha en midsommarfest. Det blir sill, färskpotatis och jordgubbar och en massa musik. Ingen dans, vi håller avstånd – åtta croissanters mellanrum mellan varje person – men räkna med allsång då vi kommer att spela många sommarvisor som Idas sommarvisa, glada melodier som väcker minnen.

Jag vill också dela med mig av en hoppfull känsla efter förbundsstyrelsens rundringning till alla lokalföreningar. Vi fick tag på 94 av 104 lokalföreningar och det visade sig att dessa i mycket högre grad än vad vi vågat hoppas och tro, kunnat träffas och haft möten. Över 70 lokalföreningar har lyckats upprätthålla styrelsemöten på distans med verktyg som teams och telefonkonferenser. Och lokalföreningarna har mejlat, ringt och sms:at medlemmar, vilket känns extra viktigt nu när många känner sig ensamma och isolerade.

Det sker förvisso mycket mindre medlemsaktiviteter ute i lokalföreningarna, men det finns samtidigt positiva exempel som några lokalföreningar som lagar och kör ut mat till medlemmar för en billig penning, däribland RSMH Backe i Jämtland som kör ut 60-talet matlådor dagligen. Och lokalföreningarna uttrycker att det finns en stor framtidspotential att kunna växa och göra fler aktiviteter framåt.

Samtidigt tar jag med mig att många medlemmar uttrycker att ensamheten känns mer påtaglig nu när coronapandemin pågått i flera månader. Min förhoppning är att behovet av sträng social distansering kommer att vara över efter sommaren och att det finns någon slags tidsram, om än tentativ, kanske gör det lite lättare att orka. Samtidigt vill jag uppmana alla som kan att höra av sig lite extra till vänner, bekanta, släktingar och grannar som ni vet är ensamma och isolerade.

Slutligen önskar jag er alla en riktigt lugn och härlig midsommar, att ta det lugnt med alkoholen, undvika droger och äta riktigt mycket sill, potatis och jordgubbar.

Håll avstånd – men håll ihop!

/Barbro Hejdenberg Ronsten

Tufft att komma in och bli kvar på arbetsmarknaden med diagnos

Publicerat: juni 14, 2020 | Författare: | Sparat under: Arbetsmarknad, Caroline Nilsson, Diagnos | 1 kommentar

Arbetsmarknaden i dag är tuff för de allra flesta och många gånger ännu svårare för oss med diagnos. Man måste nästan armbåga sig fram, vara socialt kompetent och ha ett fullmatat CV utan luckor av arbetslöshet och/eller sjukskrivning har jag upplevt. Ovanpå det fordras det enormt tålamod i väntan på svar om man passerat nålsögat eller inte, det vill säga om man fått jobbet eller inte.

Det som gör det svårast för mig på grund av min diagnos, Aspergers syndrom, är just i arbetslivet och ännu svårare lär det bli på grund av Coronaviruset. Det kan vara svårt för oss med diagnoser på andra områden också, till exempel inom vården, men min upplevelse är att arbetsmarknaden är tuffast.

Vi med diagnos kan med lite tur få extra stöd på Arbetsförmedlingen av SIUS – Särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd. De hjälper en, men det är ändå tufft och de har inte ett särskilt stort kontaktnät.

Nu blir situationen ännu värre när större delen av landets SIUS:ar på Arbetsförmedlingen under minst tre månader är satta att hjälpa till med att ta emot alla nyarbetslösa som blivit uppsagda i Coronatider. Visst ska man hjälpas åt, särskilt i kristider, men det är inte rättvist att många av oss med störst behov inte får någon hjälp alls under minst tre månader.

Ansvaret ligger inte enbart på oss individer och Arbetsförmedlingen. Arbetsgivarna bör ta ett större ansvar vad gäller att anställa personer som avviker från den osynliga och ofta givna normen. Att de inte gör det tror jag många gånger handlar om rädsla. De vet inte vad det innebär att möta en person med en NPF-diagnos (eller annan diagnos för den delen) och vågar inte vara modiga och prova, utan backar istället och kör på i invanda hjulspår. Det är väldigt synd, för ju fler olikheter det finns hos medarbetarna på en arbetsplats, desto fler infallsvinklar och troligtvis bidrar det till mer utveckling och nytänkande, tror jag absolut.

Jag och många andra med samma diagnos vill inget hellre än att jobba, men får inte riktigt en chans. När och om man väl passerar nålsögat och får en praktikplats eller ett jobb, kommer nästa svårighet – att se om man får vara kvar. Ofta får vi börja med praktik men blir utslängda när det är tal om anställning. Det är min erfarenhet.

Vi behöver ofta lite mer stöd än gemene man i arbetslivet, men generellt sett blir vi efterhand allt mer självgående och är för det mesta otroligt lojala mot vår arbetsplats. Samtidigt är praktik helt kostnadsfritt för arbetsgivare och anställer man en person med diagnos får arbetsgivaren lönebidrag.

Min upplevelse är att många arbetsgivare inte vet hur de ska bemöta oss, men de frågar samtidigt sällan utan bara tror. Ibland blir det därför missförstånd som ofta slutar med att man inte får jobba kvar.

Det är inte lätt för en arbetsgivare att känna till alla diagnoser och inget jag begär, men jag upplever att det som ofta brister är tid, motivation och mod. Många arbetsplatser är tyvärr så stressiga också och så finns ibland rädslan att göra någonting som man inte brukar. Det arbetsplatser borde göra, inte minst chefer, är att ta reda på fakta om diagnoser och att anställa personer med diagnoser, menar jag. Det pratas allt mer i samhället om NPF och det finns mer fakta, men det är långt ifrån tillräckligt, även om det går åt rätt håll. SIUS på Arbetsförmedlingen kan också informera. Det är vana vid att jobba med personer med olika typer av sjukdomar och diagnoser.

Jag hoppas jag sått ett lite frö till förändring, inte minst hos arbetsgivare.

Ta hand om er!

/Caroline Nilsson

Corona och psykisk ohälsa

Publicerat: juni 7, 2020 | Författare: | Sparat under: Arbetsmarknad, Depression, fattigdom, Jonas Andersson, Psykiatri, Resurser inom psykiatrin, självmord | Lämna en kommentar

Nu tänker jag ta upp ett allvarligt ämne och det är coronaviruset och psykisk ohälsa. Den psykiska ohälsan och antalet självmord kommer att öka enormt den närmsta tiden, vad jag har hört, men jag tror det själv också. I stor skala mister personer sina arbeten, men även sina verksamheter att gå till och det kommer göra att fler kommer gå ner sig kraftigt i psykisk ohälsa och vad jag tror så är det en stor del som inte kommer att klara av det och tyvärr avslutar sina liv, om ingenting görs.

Vår regering måste verkligen göra en storsatsning för att samhället ska klara av krisen. Många som alltid har försörjt sina familjer klarar helt plötsligt inte av det. Det kan knäcka vem som helst och jag har egen erfarenhet av detta nu när jag insjuknade igen och fick sjukersättning. Det var inte lätt och jag mådde väldigt dåligt av det, kan jag berätta.

Hela familjer blir drabbade och även om jag tycker att regeringen har gjort väldigt mycket för att rädda arbeten tror jag inte att de har räknat med denna kraftiga ökning av personer som kommer hamna i psykisk ohälsa. Verksamheterna går redan på knä inom psykiatrin och jag tror att det kommer bli katastrof om det inte kommer satsas mer på detta område.

Jag ser också framför mig att fler kommer hamna hos inkasso och att antalet uteliggare och bostadslösa kommer att öka. Det är hemskt om det är så att även små barn kommer drabbas och bli hemlösa. Det måste vi förbjuda i vårt land anser jag, det är fruktansvärt.

Vi måste alla gå ihop och agera och sätta press så att det inte blir verklighet av det som jag beskrivit för er nu. Vi vet att ju fler vi är som går ihop, ju starkare blir vi tillsammans. Regeringen måste hantera biverkningarna från coronaviruset i samhället nu, och inte sen när allt är gått för långt.

Vad jag och många läkare som jag har pratat med tror är att den stora stormen till psykiatrin kommer till hösten. Man märkte en viss ökning av patienter till psykiatrin precis när coronaviruset bröt ut, men det var bara så en kort tid. Blir anstormningen till psykiatrin i höst en realitet, måste regeringen och regionerna hjälpas åt att gå in med mer pengar till psykiatrin för det lär behövas både fler slutenvårdsplatser men framförallt att man bygger ut öppenvården.

Vad jag tror så riskerar många i vår befolkning att drabbas av djupa depressioner. Människor har mist sitt arbete, sina företag och närstående. Bara när stormen Gudrun drog in över landet märkte man i Småland, som drabbades värst, en stor ökning inom psykiatrin så hur kommer det bli då efter coronaviruset, kan man fråga sig.

Det här viruset har verkligen drabbat alla i hela landet på något sätt. Hur blir det med alla de personer som redan har det svårt i skolan och som ska ha hemmaundervisning? Det är inte det lättaste kan jag säga. Sen finns det en större risk för att barn blir slagna och att familjer får ännu mindre pengar än vad de hade innan krisen.

Det ska bli intressant när coronaviruset är över med jobb och skola med mera. Jag hoppas på att samhället snabbt kommer på benen igen men även ekonomin för det lär att behövas. Men vad tror ni om det hela?

Med vänlig hälsning

/Jonas Andersson