Brukarinflytande är en människosyn

Fredrik-allvarig1-låg1Brukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu.  Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.

Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.

Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.

Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.

Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.

Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.

Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.

Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.

Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.

/Fredrik Gothnier

* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.


Självvald inläggning bör vara en självklarhet –överallt!

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoUnder flera år har psykiatriska avdelningar runt om i landet testat självvald inläggning. Nu är det bevisat att medverkan i vården gör psykiatrin bättre och minskar tvånget.

Självvald inläggning innebär att personer som har långvarig kontakt med psykiatrin erbjuds att skriva ett kontrakt med vårdgivaren om att de får lägga in sig i heldygnsvården när de känner att de behöver det. Du måste alltså inte träffa en läkare som ska avgöra ifall du mår tillräckligt dåligt, utan det får du själv bedöma. Det har lett till att folk lägger in sig i ett tidigare skede och därför också skrivs ut snabbare. Tryggheten att du vet att du kan lägga in dig när du vill gör också att många inte läggs in i heldygnsvården i samma utsträckning.

Förutom att vårdtiderna har kortats minskar också tvånget. Senast rapporterade psykiatrin i Gotland om att tvånget har minskat kraftigt efter att avdelningen införde självvald inläggning – från 45 bältningar under 2016 till bara två i år.

Det är egentligen inget konstigt. När du är där frivilligt har personalen en annan attityd till dig och du till personalen. Dessutom minskar risken för konfrontationer med personal som kanske vill utöva makt genom att begränsa ens möjlighet till att exempelvis gå ut och ta en nypa luft. Hela situationen under tvångsvård leder helt enkelt till att det blir mer tvångsåtgärder, i vissa fall framprovocerade omedvetet eller medvetet av personal.

Jag förstår att man måste testa nya metoder innan dessa genomförs i hela psykiatrin. Men nu har självvald inläggning testats tillräckligt. Det är dags att utvidga metoden så att det erbjuds över hela landet, till alla människor som har behov av det, till alla psykiatriska diagnoser och i alla landsting.

Med självvald inläggning sparar sjukvården pengar, det blir fler lediga sängplatser och patienterna ligger inne kortare tid. Det är en framtida väg för den psykiatriska vården.

Vad väntar politikerna på?

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

 


Fel att ställa utsatta grupper mot varandra

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoPersoner med psykisk ohälsa är en av de grupper med sämst ekonomi samhället. Så har det sett ut i 30 års tid, och de satsningar som nuvarande regeringen har gjort på vår grupp är visserligen bra men inte tillräckliga. Personer med psykiska funktionsnedsättningar har det sämst av alla grupper inom funktionshinderrörelsen och 9 av 10 uppger att de har nedsatt arbetsförmåga (se Revansch sid 13-14).

Detta är frukanstvärt och politikerna, oavsett parti, måste se till att levnadsstandarden förbättras för vår grupp.

Inom vissa kretsar tycks det tyvärr dock florera en uppfattning om att vår grupp skulle ha det dåligt på grund av invandringen.

Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, tar starkt avstånd från den uppfattningen. Det är helt fel att sätta utsatta grupper mot varandra. Istället bör alla människor med psykisk ohälsa – oavsett etnicitet – jobba tillsammans för att levnadsvillkoren ska förbättras för oss. Och alla – oavsett var du är född – ska välkomnas inom RSMH.

Hur ska resurserna räcka när det talas så mycket om nedskärningar? kanske någon undrar nu.

Vi har inga tydliga svar, men anser för det första att det är oklart om invandringen är kostsam på lång sikt. Vissa studier visar att invandring kan vara en vinst för ett land. För det andra handlar det om politiska prioriteringar. Samhället kan utformas på många olika sätt.

Staten kan se till att skatteintäkterna ökar så att de gemensamma resurserna blir större. Därtill handlar det om hur pengarna i statskassan omfördelas. Vi anser så klart att politikerna bör prioritera en mänskligare sjukförsäkring, förbättra möjligheterna till återgång i arbete, förbättra psykiatrin och se till att kvaliteten på stödet inom kommunerna höjs.

Därtill kan vården och stödet till personer med psykisk ohälsa bli effektivare. Lösningen heter brukarinflytande. Genom att personer med psykisk ohälsa får vara medbestämmande i besluten skräddarsys vården och stödet efter individen och kvaliteten höjs. Personen får makt över sitt eget liv, och det leder till återhämtning. Det är ju bara du själv som vet var skon klämmer.

Det finns andra sätt för politikerna att omfördela statskassan än att ta från människor i nöd. Alla personer med svårare psykisk ohälsa bör få det bättre ekonomiskt – oavsett etnicitet. Så ökar den psykiska hälsan.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

PS. Här går det att läsa mer om riksdagspartiernas vallöften när det gäller reformer som påverkar personer med psykisk ohälsa.

 


Arbete ger bättre psykisk hälsa – men inte vilket arbete som helst

Vad är det egentligen som gör att en människa återhämtas från psykisk sjukdom? Den allmänna vården har en viss, liten repertoar de kan erbjuda en patient, det finns några få olika former av terapi: det är KBT, i viss mån psykodynamisk terapi och ibland kan även gruppterapi finnas som ett alternativ.

Förutom att gå i terapi kommer personen att behöva anpassas tillbaka till arbetslivet, det betyder att en blir uppmuntrad att pröva på att åka ut till ett arbetsplatsliknande ställe och utföra någon form av mer eller mindre styrd aktivitet i grupp, som alltså ska simulera arbetslivet. Det föregår under varierande grad av förnedring, vilket förstås är beroende på vad brukaren har för bakgrund och önskningar, något som inte alltid kan tas hänsyn till, en arbetsplats är en arbetsplats, liksom.

Jag skulle vilja säga att det även är tid som ska till för att en människa ska tillfriskna. Helt vanlig tid. Tid för att vila på riktigt, att mogna, att få praktiska saker på plats och att låta en egen önskan om att verkligen vilja delta i livet växa fram.

Finns det ens någon som inte vill gå från att vara tärande till att vara närande i samhället? Arbetslinjen står som en kniv rakt igenom samvetet på den som har varit sjuk länge.

Själv har jag har då aldrig någonsin vågat tacka nej när arbetsförmedlingen och Försäkringskassan kommit med sådana förslag om aktivitet. Då är det är inte läge att tacka nej, och det är där ersättningen kommer i från, och den är vi alla beroende av, sjuk som frisk.

Under min svåraste sjukdomsperiod som varade i flera år hann jag gå igenom fyra sådana här påtvingade återanpassningsförsök till arbetslivet. Det är så pinsamma, förnedrande saker de har tvingat mig att göra där att jag tvekar att ens skriva om det nu, så plågsamt har jag upplevt det.

Förutom att kämpa mot sjukdomen hela dagarna skulle jag alltså även prestera något för den sjukpenning som betalades ut (när den nu kom och när den nu var beviljad). Efter en kort period har det varje gång börjat gå dåligt för mig, jag har tvingat mig in i det längsta att klara av att komma dit och se normal ut, jag har proppat i mig benso på daglig basis för att klara av att gå till låtsasjobbet för att sedan gå sönder totalt hemma, rasat ihop igen, fallit tillbaka i sjukdom, lagts in.

Det gäller både terapi som erbjudits och arbetslivsorienterade insatser, jag har aldrig vågat klaga, det har liksom ingått i min sjukdomsbild, jag har aldrig tyckt jag var värd något, värd att göras ändringar för.

Den mest kritiska punkten för mig, den viktigaste, var när jag drabbades av känslan av att det inte fanns något mer att förlora; ”nu kan ni kasta ut mig om ni vill era jävlar, för här går det inte att försöka göra rätt”. När jag nåddes av den insikten började jag klara av att säga stopp. Vågade kräva att få lov att vila precis så länge det behövs och att under den tiden inte tänka på att göra rätt för någon annans skull. Det har jag inte fått någon som helst hjälp med även om jag har bett om det flera gånger; ”hjälp mig att säga stopp innan det går för långt”, men nej, det har aldrig hörsammats.

Jag tänker på de tröstlösa möten där jag har försökt stå på mig när handläggare förklarat för mig att jag nog inte kommer klara av det jag påstår att jag kan, tittat klentroget på mig när jag försökt hävda min värdighet och dragit en djup suck när de lyssnat på svaret jag ger, när de tvingat mig svara på vad det är jag skulle vilja göra.

På en tidpunkt när jag var vaken och öppen nog att intressera mig för min omvärld och för mig själv, började jag titta på jobbannonser och fundera på vad jag skulle kunna göra och det föll sig helt naturligt.

Nu har jag börjat mitt nya deltidsarbete på NSPH (Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa), ett jobb inom brukarrevision, där jag ska samla in och förmedla åsikter om vården på två öppna psykiatriska mottagningar i Skåne. Ett helt riktigt jobb som jag har hittat och sökt själv.

Det ska bli underbart att trycka upp det i ansiktet på arbetsförmedlaren.

/Jenny K Lundgren


Patientcentrerad vård – en skillnad?

Fredrik-allvarig1-låg1Inom psykiatrin talas det om att vården ska vara patientcentrerad. Det vill säga att patienten ska vara med och utvärdera sin vård. Om man drar resonemanget till sin spets kommer patienten att vara den som avgör om behandlingen fungerar eller inte. Det här får som jag ser det en rad följder på den psykiatriska vården av personer med psykisk funktionsnedsättning.

Psykisk ohälsa och psykiatriska ”sjukdomar” skiljer sig en hel del från kroppsliga tillstånd. I allmänhet är psykisk ohälsa mer eller mindre långvarig, och både vad som är orsak till tillståndet och vad som hjälper är ofta omdiskuterade.

Låt mig få ta ett exempel. Jag hamnar i en depression – jag får antidepressiva – jag blir bättre. Men samtidigt som detta är en långvarig behandling så träffar jag en partner och blir kär under behandlingen. Är det då behandlingen med antidepressiva som gjorde mig gladare eller är det faktumet att jag blev kär och träffade någon som hjälpte mig må bättre?

Eller ett annat exempel – jag får en depression och får antidepressiva och mår bättre. Men under den här behandlingen vann jag 50 miljoner på lotto och behöver inte längre bekymra mig om att få pengarna att räcka till och unnar mig en resa till Bahamas. Vad gjorde att jag blev gladare? Var det behandlingen eller att jag vann pengar och fick en chans till förbättrade livsmöjligheter?

Brukare inom psykiatrin talar inte ofta om att bli botade – man talar om att återhämta sig. Och när jag talar med återhämtade personer är det sällan en ensam sak som hjälpt dem utan ofta är det en rad faktorer som hjälper personer att återhämta sig. Det kan till exempel vara gemenskap, kärlek och besök på RSMH som har varit hjälpande och är anledningen till att personen har ett fungerande liv. För med återhämtning är inte bot det enda som hjälper utan brukaren vill ha ett fungerande liv. I korthet kan man säga att man vill göra saker som får en att må bättre.

Efter denna inledning kommer jag till kärnfrågan med patientcentrerad vård. Jag målar upp ett scenario. Tänk er ett psykiatriskt stödboende. Ska vården här vara inriktad på bot eller återhämtning? OM den ska vara återhämtningsinriktad och patientcentrerad ska den boende får ett bra liv och få göra saker som denne mår bra av enligt egen utsago samtidigt som det är en fördel om man har så lite symptom som möjligt. Tänk er en boende som säger: ”Jag går hemma med begränsad ekonomi och mår dåligt men jag fick följa med mina föräldrar på en resa till Italien och därnere glömde jag mina problem och mådde bättre. Än idag tänker jag på denna resa och blir glad”.

Så resan till Italien gjorde att denne mådde bättre, glömde symptomen och fick en gladare tillvaro även efteråt. Då blir frågan – ska vi med återhämtningsinriktat fokus låta resor vara en del av vården och tillhandahålla en resa för de boende? Exemplet är kanske inte helt lyckat men tanken kan väckas. Eller om jag mår bättre av att vinna 50 miljoner ska vi då ge alla 50 miljoner och därmed lösa stora delar av vårdbehovet på det sättet?

Tankeväckande att fråga vad som hjälper en att må bättre med psykisk ohälsa. Ett sådant exempel som prövas förut och inte är lika provocerande är kontakt med djur. Om man lider av psykisk ohälsa och får chansen att vara med djur till exempel vårdhund och man då mår bättre – ska vården tillhandahålla det?

En annan sak som slår mig är att det ofta menas att det ska finnas evidens på vården. Men om till exempel patienter menar att en viss terapi hjälper dem – ska vi då tillhandahålla terapin även om den anses ha lägre evidens är andra terapier?

Är det så att patientcentrerad vård ställer alla vårdbegrepp idag på huvudet? Och hur långt ska vi våga driva frågan?

/Fredrik Gothnier


Vi har rätt till bra sjukvård

JimmieTrevett-allvarlig1-lågupplöst (2)Det är ingen nyhet att personer med svårare psykisk ohälsa dör 10-15 år i snitt tidigare än övrig befolkning. Redan för sju år sedan publicerade Socialstyrelsen en utvärdering som visade på ökad dödlighet i kroppsliga sjukdomar för personer som har vårdats ofta eller under längre tid inom den psykiatriska heldygnsvården.

Sedan dess har Socialstyrelsen gett ut en mängd ytterligare rapporter som bekräftar att personer med psykisk ohälsa har kortare liv än genomsnittet, och att den största dödsorsaken är kroppsliga sjukdomar, såsom cancer och hjärt- och kärlsjukdomar, snarare än självmord, något som också har bekräftas av en mängd olika studier.

I oktober anordnas en konferens på ämnet av bland andra Svenska psykiatriska föreningen, SPF, och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Det är bra, men det räcker inte. Det här är andra gången de anordnar konferens på samma tema, och nu några år senare ser vi fortfarande ingen effekt i vården.

Personer med psykisk ohälsa måste få vård i rätt tid. Här behöver psykiatrin ta ett huvudansvar för helheten. Dessa patienter kommer ofta för sent till den kroppsliga sjukvården, vilket gör det svårare att tillfriskna från exempelvis cancer. Men i princip har de alltid haft kontakt med en psykiatriker. Denna borde se till att personens fysiska hälsa följs upp så att personen får vård i rätt tid. Till exempel kan många kroppsliga sjukdomar upptäckas genom regelbundna kostnadsfria hälsokontroller, som skulle kunna ges i psykiatrins regi. Dessutom borde friskvårds- och livsstilsprogram alltid erbjudas av psykiatrin och primärvården, eller socialpsykiatrin i de fall där personen bor på ett psykiatriskt boende. Sådana tragiska händelser, såsom nyligen i Gävle, ska inte få hända!

Kroppssjukvården å andra sidan behöver en attitydförändring och ett kunskapslyft. Vi måste bli trodda på när vi söker för kroppsliga sjukdomar. De som arbetar inom somatiken behöver få ökad kompetens kring att det faktiskt är fullt möjligt, till och med väldigt vanligt, att både ha psykisk och kroppslig ohälsa samtidigt. Sjukvårdspersonal är idag inte alltid medveten om att de diskriminerar. Men likväl sker det fortfarande att en person med psykiatrisk diagnos som söker för smärtor blir skickad till psykiatrin, utan att smärtorna först utreds ordentligt inom kroppssjukvården.

Vi kräver att alla landstingspolitiker ser till att psykiatrin tar ett helhetsansvar för sina patienter. Dessutom bör socialminister Annika Strandhäll (S) som har ansvar för sjukvården, titta på åtgärder för att minimera risken att diskrimineras inom kroppssjukvården när man har psykisk ohälsa.

Nu är det dags att gå från ord (på konferenser) till handling.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

 

 


Att se till helheten. Det är väl inte så jävla konstigt?

Fredrik-allvarig1-låg1Vad är återhämtning? Det innebär för mig att ha ett fungerande och tillfredställande liv. Inte att man nödvändigtvis är helt symptomfri och ”botad” utan att man har hittat strategier som gjort det möjligt att leva med psykisk ohälsa. Även om det innebär att man har vissa svårigheter som man kan behöva hjälp med.

Jag anser att det finns hinder för återhämtning. Till exempel:

A. Stigma – innebär att: Andra har en bild av en själv efter förutfattade meningar som inte stämmer. Kan innebära att man anses som eller behandlas som sjuk och galen. Eller: Självstigma – Att man har en bild av sig själv som sjuk, konstig, värdelös osv.

B. Brist på delaktighet. Det kan innebära isolering, en känsla av maktlöshet, att inte ha någonstans att gå till eller någon att vara med, att inte vara efterfrågad, att inte vara älskad eller kunna älska sig själv.

C. Dålig ekonomi: Att alltid behöva oroa sig för ekonomin och aldrig kunna unna sig något sätter spår i psyket. Att inte kunna gå på café eller bio eller något med kompisar då man inte har råd. Inom psykiatrin har ofta personer med psykisk ohälsa mindre sociala kontakter än andra. Det har ofta tolkats som en svårighet att ha eller en ovilja att ha sociala relationer. Nu finns det dock många som betonar att det inte beror på en ovilja till relationer utan att livssituationen har satt personen med psykisk ohälsa med dålig ekonomi och utan arbete. Det leder till att personen inte har råd att gå på restaurang, bio, café eller att resa för att träffa andra. Det är snarare detta som leder till minskade sociala kontakter snarare än en allmän ovilja mot relationer.

Det finns dock ”banbrytande” studier som visar att personer med psykisk ohälsa har samma behov som alla andra av kärlek, omtanke, gemenskap, sex osv. Vi är som alla andra i detta avseende. (Jag vet – det är otroligt att det ska behövas forskas på sådant här? Vi som drabbats av psykisk ohälsa har alltid suttit inne med svaret.)

Så vad gör oss lyckliga? Det försökte en person som Antonovsky svara på. Han kom fram till att det som gör människor lyckliga består i att en person har en känsla av att finnas i ett sammanhang. Om livet är begripligt, meningsfullt och att det går att påverka sin situation så är det lättare att bli lycklig.

För mig innebär återhämtning att personen med psykisk ohälsa får tillbaka sitt självbestämmande, tar kontrollen och skapar ett fungerande liv. Det innefattar att hitta sin plats i samhället och ha ett fungerande socialt liv.

Vidare är det viktigt att få ge och ta i relationer. Att känna att man kan bidra med något och inte bara vara ett passivt offer för andras vilja. Bra personal ger upplevelsen av att relationen personal/patient är jämlik.

Så varför fokuserar psykiatrin på främst läkemedel? Numera ingår ofta i regelverket för inom psykiatrin att patienten ska stå i fokus. Och då ingår mediciner, arbete, sysselsättning och att ha ett fungerande socialt liv. Att ha psykisk ohälsa innefattar ofta att man åkt på en och annan törn i livet – att man har fått känna på svårigheter som inte alla har. Det innebär dock inte att man vill leva isolerad, utan kontakter och utan meningsfull sysselsättning? Att trivas med livet innefattar som sagt hela livssituationen. En svårighet kan utjämnas av att man har det bra på något annat område. Människor är inte likformiga utan olika. Det är först nu som psykiatrin tar det första steget att komma ifatt med människors verklighet! Jag hoppas att framtidens psykiatri ser till helheten, till gagn för patienterna.

Vi vill alla ha ett fungerande liv! Och det innefattar att ta del i samhället, att ha jobb, relationer och ett socialt liv. Då ökar det psykiska välbefinnandet. Det är väl inte så jävla konstigt?

/Fredrik Gothnier