Jag försöker lära mig vad som hjälper

Det var en stor sorg för hela vår familj, när vår dotter insjuknade i psykos vid 19 års ålder. Vi hade stora svårigheter att förstå vad det var som egentligen hände! Jag minns att jag önskade, att denna fruktansvärda mardröm bara skulle ta slut.

Till en början fick vi ett mycket bra bemötande från Akutenhetsteamet, och genom Johan Kullbergs tidigt omhändertagande projekt, de så kallade fallskärmsprojektet. Allt gick enligt planerna och vår dotter blev snart bättre. Hon började studera igen.  Under två år var allt frid och fröjd.

Biverkningar av medicinerna gjorde att lärarna såg att något var annorlunda. Lärarna kallade henne till enskilda samtal. Hennes menstruation upphörde och hon tog kontakt med läkare som sa att de berodde på biverkningar av medicinerna.

Mycket annat hon upplevde som besvärligt berodde på biverkningar av medicin. Av de anledningarna slutade hon helt med sina mediciner. Det var ju medicinerna som gjorde henne dålig; resonerade hon. Hon blev under ett års tid stadigt sämre och sämre, och vägrade att låta sig medicineras.

Samtliga i hennes nätverk, personer inom kommunalpsykiatrin och landstinget såg vad som hände, följde denna utveckling; men kunde ingenting göra.

Till sist blev hon så pass sjuklig, att hon blev tvångsomhändertagen och tvångsmedicinerad. Själva höll vi på att förlora kontakten med vår dotter. Hon skuld lade oss, hennes föräldrar. Det var ju vi, föräldrarna, som såg till att hon till slut blev inlagd på sjukhuset.

Medicinerna hon fick gav henne biverkningar, såsom ångest och andra symtom som hon upplevde var jobbiga. Min dotter hade vid tiden hunnit bli myndig, och som tur var medgav hon att vi, hennes föräldrar, fick veta allt. Alltså, ingen sekretess.

Ovanstående berättelse är inte unik för vår familj. Det liknar berättelser, som jag fått höra från andra föräldrar i Intresseföreningen för Schizofren (IFS). Jag har fått höra att medlemars söner och döttrar inte vill ha kontakt med sina föräldrar. Deras barn skuldbelägger föräldrarna för att de blivit tvångsomhändertaget. Vidare får inte anhöriga veta någonting om sina barn, på grund av sekretess. Vi hade tur!  Vår dotter begärde aldrig sekretess.

Som anhörig blir man till en början djupt chockad, oerhört vilsen; och man känner en djup sorg. Allt är bara kaos! Livet och vardagen blir outhärdlig. Det pratas inom IFS om att vi är så kallade jobbiga föräldrar, eller framför allt: jobbiga mammor. Själv har jag accepterat rollen som en väldigt jobbig mamma.

Jobbig mamma, det blir man när man ställer krav på vården och vårdpersonal. Det resulterar ofta i svårigheter och konflikter, särskilt när det i praktiken inte finns resurser, för att upprätthålla lagars intentioner och FN:s regler.

Jag har haft – så många olika känslor!  Känt sorg, skam och skuldkänslor för att jag inte förstått hur dåligt min dotter har mått under hela sin uppväxt. Jag har känt skuld, för att jag inte förstått vilken kamp livet har varit för henne. Min dotters kamp har varit osynligt för mig. Känner en stor sorg för att hennes liv har blivit så svårt. Nu i efterhand förstår jag, och nu har jag fått rätt kunskaper.

Jag försöker ständigt förkovra mig. Jag försöker lära mig vilken hjälp som finns att få, allt enligt diverse riktlinjer. Jag skaffar mig kunskaper om vilken hjälp man har rätt till enligt lagar och förordningar. Jag försöker lära mig i stort sätt allt som rör vården kring vår dotter.

RSMH är till stor hjälp för mig personligen.  Genom RSMH har jag fått lära mig hur det är att höra röster och hur man kan hantera dem. Vad den osynliga funktionsnedsättningen är, om kognitiva funktionsnedsättningar och vad det finns för hjälpmedel.

Jag har erhållit mycket kunskaper från andra medlemmar i föreningen RSMH, och jag har fått möjligheten att påverka genom att jobba intressepolitiskt. I föreningen RSMH har jag träffar så fantastiskt fina människor; människor som inger hopp och skänker kunskap.  Vi medlemmar i föreningen har haft många trevliga stunder med mycket skratt.

Det har varit, och är en process – en resa som vi i vår familj har fått göra, till den plats vi är på idag. Vi får faktiskt äntligen den hjälp och stöd vår dotter behöver.  Vår dotter är nu 34 år och har en bra livskvalité och trivs med sina mediciner. Jag, som ” jobbig mamma” inser att min kamp kommer att fortsätter, fortsätta under hela mitt liv.

/Anneli Westling