Har samhället råd med våldsverkare?

anne-sofie2FÄRGJag frågar mig vilket pris vill samhället betala för livsnjutarnas (våldsverkarnas) nöjen och njutningar.

Tänker på den man som misshandlade och förföljde Josefin Nilsson, vilket till slut ledde till hennes död.

Det ständiga hotet och rädslan 24 timmar om dygnet är skitjobbigt mentalt och socialt. Josefin, hon och många med oss, fick skador som gav värk resten av livet efter misshandeln, trots operationer och värklindrande. Dessa skador bevisas i domstol och trots att hon opererades flera gånger för att laga skelettet kvarstod skadorna.

Som reumatiker tar  jag ständigt värkmediciner och lugnande piller mot rädslan, för jag är också ett offer. Det ger skador och biverkningar. Vi tar pillren trots riskerna och kunskapen om det är farligt, då vi behöver dem för att stå ut att leva vidare över huvud taget. Vi är många kvinnor och barn som har det så här. Inte för att vi vill. Utan för att vi har haft otur och mött en våldsman. Eller flera.

Vi klandras ofta för att vi inte står till arbetsmarknadens förfogande. Vi har för ont och är för rädda. Vi nedvärderas och kallas tärande. Och lever på sjukpenning, sjukersättning eller försörjningsstöd.

Hur länge har samhället råd med misshandlarnas, våldsverkarnas njutningar? Våldet påverkar inte bara oss som har varit utsatta, så att vi får låga inkomster och svårigheter att fungera i vardagen och på arbetsmarknaden. Det kostar också vården och socialtjänsten.

Rädslan styr oss. Vi tänker – det får inte hända igen. När är jag trygg? När kan jag gå ut genom dörren? Fast dörren är låst – är jag verkligen trygg i mitt hem? Vem kan jag lita på? Kan jag lita på mig själv? Jag valde ju den här förövaren.

De som har gett domarna, utredningarna, straffen  verkar inte tycka att det är så farligt. Varför är det så?

Och varför fortsätter förövaren sitt liv med nya kvinnor och barn, och går trygg i samhället – medan jag lever bakom låst dörr och neddragna persienner? Isolerad i ensamhet.

Var rädda om varandra! Så här borde vi inte ha det någon av oss.
Du är bättre!

/Anne-Sofie Höij


Jag mår bäst av mysigt mörker

KhaiChau1 (1)I onsdags var det vårdagjämning och nästa söndag, den 31 mars, är det dags för sommartid… då man ska dra FRAM klockan, precis som med trädgårdsmöblerna.

För mig har det också inneburit en hel del omställningar, i samband med att dagarna blir ljusare och längre.

Det har nämligen påverkat mig rent fysiologiskt: jag sover sämre, äter sämre och på det mentala planet…har jag blivit något uppjagad!

Därför trivs jag jättebra med vintermörkret, tvärtemot alla andra, eftersom det då fungerar som en dämpande effekt på mig. Jag brukar dra en parallell med belysningen på restauranger, som också släcker ner, snarare än har lysrör, exempelvis.

Men som med allting annat, man lär sig med tiden: numera, när jag är medveten om hur det hänger ihop, så känns det inte lika jobbigt, förhoppningsvis! Man kan ibland med enkla knep avhjälpa problemet, så fort man blivit medveten om det.

Till exempel, fick jag svarta gardiner av en bekant att sätta upp i sovrummet, och stängde ute det mesta av solljuset.

Eller hur har ni det, på sommaren, när det är så varmt och ljust?

Trevlig vår!

/Khai Chau

 


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


Alla bör ha inflytande över sin medicin!

Fredrik-allvarig1-lågDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.

Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt  läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!

Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.

Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.

Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.

Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).

Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.

Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!

När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.

Brukarinflytande bör gälla för alla!

/Fredrik Gothnier


Vi kräver bättre livsvillkor

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoPsykisk ohälsa finns i alla samhällsgrupper, oavsett inkomst. Samtidigt är det vanligare att människor som saknar arbete och har ekonomiska besvär mår psykiskt dåligt. Dessutom ökar risken ifall du är icke-heterosexuell, har flyttat från ett annat land, är lågutbildad och upplever otrygghet och kränkningar.

Men allra störst betydelse har alltså sysselsättning och ekonomi, konstaterar Folkhälsomyndigheten när de för första gången någonsin kartlägger den psykiska ohälsan i befolkningen, vilket det står om i senaste Revansch.

Det är egentligen föga förvånande. Att ha något meningsfullt att göra om dagarna och slippa oroa sig för om du har råd med mat och räkningar påverkar självklart den psykiska hälsan. Ekonomi och meningsfull sysselsättning är två av de hjärtefrågor som vi driver sedan flera år tillbaka. Och redan 1972 lade vi till ”Social” i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, just för att betona att den psykiska hälsan inte bara handlar om mentala processer i hjärnan utan att ens levnadsvillkor och sociala liv har stor effekt på hur du mår. Ens psykiska ohälsa är inget benbrott där det räcker att gå till sjukvården för att gipsa, utan det behövs ett helhetsperspektiv där just arbete, uppväxtvillkor och ekonomi vägs in.

Av den anledningen är det positivt att Kerstin Evelius, avgående nationell samordnare inom området psykisk hälsa, betonar vikten av ett helhetsperspektiv i sin utredning. Hon vill att Folkhälsomyndigheten ska leda ett arbete där fler myndigheter samarbetar för att komma till rätta med den ökande psykiska ohälsan och att brukarorganisationer ska få större inflytande. Det välkomnar vi.

Faktum är att RSMH redan idag är delaktiga i hög grad. Den nya ovannämnda rapporten från Folkhälsomyndigheten är ett exempel på det, för utan oss är det inte säkert att den hade blivit av. Det kanske låter som att vi slår oss för bröstet, men ända sedan 2016 har vi jobbat för att ojämlikheten i hälsa för vår grupp måste uppmärksammas. Vi gjorde ett nummer av Revansch med temat ”Jämlik hälsa”, delade ut flygblad om detta på politikerveckan i Almedalen och skrev debattartiklar i ämnet. Det ledde till att den regeringstillsatta Kommissionen för Jämlik Hälsa, från att ha låtit ganska ointresserade av att lyfta just situationen för personer med psykisk ohälsa, till slut i sin slututredning tog upp den stora överdödligheten som finns bland de som har vårdats inom den psykiatriska heldygnsvården. Därtill gav kommissionen också Folkhälsomyndigheten i uppdrag att ytterligare utreda ojämlikheter i psykiska ohälsa, och det är den rapporten vi håller i vår hand i dag.

Det är mycket positivt att livssituationen för personer med psykisk ohälsa uppmärksammas. Nu gäller det att kunskapen leder till förbättringar i praktiken. Här har Annika Strandhäll (S), socialförsäkringsminister, och nytillträdda Lena Hallengren (S), socialminister, ett stort ansvar.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

(Texten har tidigare publicerats i Revansch nr 1:2019)


I vanlig ordning

anne-sofie2FÄRGSom människa är jag nästan aldrig rätt person
Beter mig inte som förväntat
Saknar ofta hemkänsla
I min tillvaro
Då jag saknar samvaro
Med likställda
Liksom ekonomiskt och socialt rika
Utan är Fattigjan
Som inte kommer in
I tillvaron som beskrivs som fin
Men håller ofta en god min
Och håller käft
För har sådant vett
Det är bäst
När man har psykisk ohälsa
För det är inte självklart
Att få existera
Utan inlåsning
I vanlig ordning
Rättslös
Och ofta arbetslös

/Anne-Sofie Höij


Brukarinflytande är en människosyn

Fredrik-allvarig1-låg1Brukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu.  Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.

Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.

Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.

Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.

Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.

Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.

Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.

Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.

Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.

/Fredrik Gothnier

* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.