Bättre vård med mer brukarinflytande

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.

Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.

Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.

IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.

Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.

Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL,  ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.

/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse


En kamp för livet i cirkelns ytterkant

Jag har många gånger funderat på när jag pratar med folk och deltar i olika debatter om jag verkligen är så negativ och bitter som många säger. Stämmer det att jag bara fokuserar på det som är dåligt i vårt samhälle och glömmer bort allt det positiva och bra som faktiskt sker? Är jag en sån där Party Pooper som lever för att gnälla om allt? Jag blir ofta kontrad med att allt inte är skit, utan mycket blir bättre. Jag vet att mycket bli bra, jag ser och läser om politiska åtgärder som faktiskt förändrar Sverige till det bättre. Men löften om förändring för dem som har det svårast och är utsatta förblir oftast löften och fina ord inför val. Varför är det så svårt för mig att inkludera allt det positiva?

Idag satte jag mig på sängkanten och utbrast i gråt. Allting föll på plats för mig. Jag hade just pratat med min syster som är rädd för sin framtid. Försäkringskassan frågar när hon kan jobba. Faktum är att jag kanske är mer rädd för hennes framtid än hon är. Jag hade just sett dokumentären om Marika Sellgren i Uppdrag Granskning och den väckte så mycket känslor i mig. Där och då i samtalet med min syster träffades jag av en tanke jag länge jagat. Några ord, en bild i mitt huvud som jag försökt förstå. Varför ser jag inte allt det positiva på samma sätt som människor jag diskuterar med, varför fastnar inte de positiva förändringarna som Sverige faktiskt går igenom i mitt huvud? Svaret kom som en blixt i form av en bild. Och med svaret kom tårarna.

Att jag inte förstod vad människorna jag debatterade med pratade om, beror på att jag aldrig fått se den delen av Sverige. Den bra och glada delen är något jag enbart hört människor påpeka, tidningar och nyheter prata om. Min verklighet ser faktiskt inte ut så där. Min verklighet är att kriga för min trygghet och rätt att existera. Kriga med myndigheter, bestrida avslag, konfrontera diskriminering i vården, ja ni förstår – kriga om allt. En annan fråga jag ofta lämnades med var varför det är så svårt för mig att nå ut till folk. Varför har just människorna jag försöker nå så otroligt svårt att förstå vad det är jag pratar om? Det var där och då bilden av Sverige som en ring formades i mitt huvud och det var här alla bitarna föll på plats.

Föreställ dig Sverige och välfärden som en rund ring (cirkel). Här bor vi alla utspridda lite överallt. Vi som är mest utsatta i samhället representerar den absolut yttersta kanten av ringen. Vi står där hand i hand och försöker desperat hålla oss kvar medan ringen snurrar. Den snurrar så otroligt snabbt här längst ut på kanten. Många av oss släpper taget och faller till följd av g-kraften (accelerationskraften). Många av oss håller fast så hårt vi kan, vissa orkar inte hålla mer och släpper. Vi kämpar för livet. Men faktum är att många av oss betalar med sina liv när orken att kämpa lämnar våra kroppar. Vilka är vi? Vi är de som är psykiskt sjuka, vi som är gamla, vi som är sjuka, vi som kom hit för att skapa ett bättre liv utan krig och förföljelse, vi som är hbtq plus. Det är vi som står här på kanten och betalar med våra liv för att mitten av ringen bekymmerslöst ska få existera. Vi håller så hårt vi kan, där i utkanten. Våra kroppar skyddar mitten av ringen. Jag väljer att kalla mitten av ringen för medelklassen. Och ju närmare ringens mitt du kommer desto rikare och mer privilegierad medborgare av samhället är du. Det är på bekostnad av oss som välfärden fortsätter att existera, snurra. Ju närmare mitten av ringen desto mindre upplever de att denna cirkel faktiskt snurrar. Det gör det svårare att relatera till hur snabbt saker går åt helvete samt hur olika verkligheten kan se ut för oss beroende på var i ringen vi befinner oss. Men här ute på kanten snurrar det så fort att många av oss trillar över kanten. Vi ser allt här i ytterkanten, vi blickar in och drömmer oss bort till ett liv närmare mitten. Ytterkanten ser först och känner först av att ringer håller på att gå sönder, vi märker hur den börjar snurra snabbare. Vi skriker och ber om hjälp men ingen lyssnar. Hur kan de? Deras verklighet snurrar inte ens i närheten lika fort. Men här ute krävs det otroligt lite för att folk skall börja trilla över kanten.

Jag är trött på att leva i ett samhälle där vi måste betala priset för att medelklassen ska finnas och existera. Det är alltid oss samhället gör besparingar på först. Det är vi som får mindre bistånd, det är vi som får allt mindre sjukpenning. Det är vi som nekas asyl, det är vi som får avslag för att komma till äldreboenden. Mittersta delen av ringen tittar på oss med förakt. Men hur kan de se på oss på något annat sätt? Hur kan de relatera? För dem snurrar inte ringen lika fort. Vi har skämt bort mitten genom att envist vägra släppa taget om varandras händer. Vi kanske borde släppa och se hur alla faller. Men vi fortsätter att kämpa och klamrar oss fast i varandra för denna lek är på liv eller död! Det heter besparingar, allt handlar om pengar, siffror går alltid före värdet av ett liv. Här i den yttersta delen av kanten finns det inte mycket kvar att spara. Jag har fått nog nu, jag vägrar! Jag är en värdig människa och en medborgare av detta samhälle! Jag har levt hela mitt liv i ytterkanten av ringen, jag är van vid att kämpa och kriga. Men jag har många gånger funderat på om det är värt att fortsätta hålla fast så hårt när alla ändå vill se en falla. Och kom inte nu och säg att ni inte vill se oss falla! Ord har ingen betydelse här, era handlingar talar mycket högre än alla de fantastiska löften och ord av välvilja. Politiken är omöjlig att missuppfatta. Våra liv känner de förändringar ni så fint tar avstånd från i alla debatter på tv. Mitt liv är ditt liv.

Jag kan inte ens minnas hur många gånger jag kikat in i mitten av ringen fylld av hat och bitterhet, fylld av avund och drömmar. Drömmar om att någon gång få åtminstone för en stund vandra fri där allt snurrar långsammare. Jag har hoppats att någon skulle se hur hårt vi som står här ute kämpar för att resten av ringen ska leva ett tryggt liv. Men jag kostar pengar, jag är politik, jag är inte välkommen och definitivt inte lika värdig! Min existens gör folk obekväma, ambivalenta och förvirrade. Ingen kan väl ha det så i ett välfärdssamhälle. Inte kan saker vara så hemska?

Jag har sneglat in i mitten av ringen hela mitt liv, jag har förundrats över medelklassens privilegier och förmåga att apatiskt titta på och tro att allt kommer ordna sig till slut. Politiker går inte in på forum på Facebook och läser de kommentarer vi lämnar, om ni verkligen bryr er behövs en dialog med politiker. Idag förstår jag varför det är så svårt att nå människor i en diskussion. De kan ju inte relatera, hur skulle de kunna? Ju närmare mitten desto mindre snurrar ringen, desto finare ser livet ut. De märker inte effekterna av politiska beslut på samma sätt. Allt i samhället är inte skit, det kan jag hålla med om. Men trots att mycket har blivit bättre så måste ni förstå att här i ytterkanten av vårt samhälle och i ytterkanten av ringen har saker inte blivit bättre. Här finns ingen plats för besparingar. Vi håller fast så hårt vi redan kan. Ni i mitten förstår inte på grund av alla privilegier som innersta sidan av ringen har. Jag har kämpat hela mitt liv för att bevisa min värdighet och möjlighet att bidra till samhället. Jag har blivit förlöjligad, trampad på, jag har gått sönder om och om igen. Jag kan stånga mig blodig men saker blir bara värre. Dit jag vände mig för medmänsklighet, där har jag fått kalla handen. Vi har fått kämpa och vi kämpar varenda dag för att behålla vår värdighet som människor. Vart vi än vänder oss skriker alla att vi kostar pengar.

Så det jag gör nu är att jag tittar en sista gång in i mitten av ringen och vädjar och ber att ni orkar ta striden för oss som är på ytterkanten och redan kämpar för våra liv. Vi är också människor, vi har så mycket att bidra med om ni bara ger oss chansen och förutsättningarna att orka. Idag går all tid och ork till att kämpa för de grundläggande rättigheter som myndigheterna nekar oss. Vi behöver stöd nu mer än någonsin förut, för en sak är solklar! När vi har fallit från kanten av ringen, när våra kroppar som skyddar er och uppehåller illusionen av trygghet ni lever i kommer ringen att fortsätta att gå sönder.

Vi bär hela strukturen för eran illusion av välfärdssamhälle. Och när vi fallit över kanten är det eran tur. Tänk på det nästa gång du tittar på en människa som ligger nere på marken och tänker ”det är ju ledsamt och allt, men det berör inte mig”.

/Paulina Tarabczynska

 


Återinför och utvidga anmälningsplikten vid självmord!

Barbro Hejdenberg Ronsten-lågIdag på suicidpreventiva dagen publicerar SvD.se denna artikel som jag har skrivit tillsammans med Elisabeth Wallenius på Funktionsrätt Sverige, en paraplyorganisation som vi är med i. Läs gärna på denna länk, eller nedan.

Varje självmord är en tragedi, och samhället måste göra allt för att undvika att någon hamnar i den situationen. Trots detta utreds självmord allt mer sällan. Det är dags att återinföra vårdens anmälningsplikt vid självmord och dessutom utöka den till att innefatta även socialtjänsten.

Livet kan kännas hemskt. Så outhärdligt hopplöst att man inte längre vill leva. Det vittnar flera av våra medlemmar om, och flera har också gjort självmordsförsök, men lyckats överleva. Idag är de nöjda med livet och skulle aldrig göra om samma sak igen.

Och deras berättelser är inte unika. De flesta människor som överlever, utan att få stora skador, vill faktiskt leva vidare. Därför bör självmord alltid ses som en olycka, en situation där påfrestningarna i livet blir för tunga för individen att bemästra dem i stunden. Det är också ett misslyckande från samhällets sida, för att vi inte såg och agerade i tid och gav stöd när personen var i störst behov av det. Kanske för att vi saknade kunskapen – en kunskap som vi i samhället måste förbättra och hela tiden utveckla.

Skälen till självmord är komplexa men ett sätt att skapa mer kunskap om suicidprevention är att utreda varje självmord om personen haft kontakt med vården eller socialtjänsten. Det föreslogs redan 2010 i den statliga utredningen SOU 2010:45, som ville utvidga anmälningsskyldigheten vid självmord från att bara innefatta vården till att även beröra socialtjänsten. Men istället för att självmorden tas på större allvar har utvecklingen gått åt motsatt håll.

Den 1 september 2017 slopades kravet på att vården skulle utreda självmord bland sina patienter, och nu behövs lex Maria anmälan endast göras om vården själv misstänker att något fel begåtts i deras verksamhet. Konsekvenserna av denna regeländring är tydliga. Bara i den psykiatriska slutenvården har antalet anmälningar sjunkit med 85 procent, visar statistik från Inspektionen för vård och omsorg. Svenska dagbladets granskning från i somras belyste att vården undvikit att göra lex Maria anmälningar även vid fall då självmordet skett under pågående vårdinsatser och då patienten var ett barn.

Vi anser att det är ytterst allvarligt. Varje självmord är en tragedi och Sverige måste göra allt för att utveckla det suicidförebyggande arbetet. Då gäller det att göra händelseanalyser varje gång ett självmord begås. Vi är övertygade om att det i varje enskilt fall alltid finns något att ta lärdom av. Nära 90 procent av självmorden föregås av någon form av psykisk ohälsa. Det innebär att personen oftast redan är inne i ”systemet” och haft olika kontakter med vården eller socialtjänstens socialpsykiatri.

För att få förståelse för var denna samverkan kan har brustit krävs tydliga händelseanalyser som sedan kan lyftas och användas i det sudicidpreventiva arbetet på regional och nationell nivå.

Det är dags för Sveriges riksdag att inse att slopandet av anmälningsplikten i vården var ett felaktigt beslut, men också att se möjligheten att skapa något bättre där socialtjänsten också inkluderas. Socialminister Lena Hallengren (S) nu har du tillfälle att föreslå en bättre lag! Tar du chansen eller ska fler människor ta sina liv i onödan?

/ Barbro Hejdenberg Ronsten
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social Hälsa och Mental Hälsa, RSMH
och
Elisabeth Wallenius
Ordförande i Funktionsrätt Sverige


Behandla oss inte som ufon!

Hur bör personer med psykos bemötas enligt mig? Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.

Till en början tror jag inte att jag vill beröva människor upplevelsen av psykosen. Jag behöver erkänna att de har dessa idéer, som för dem är verkliga. Och inse att de upplever händelser så. Själv är jag lite miljöskadad. Jag kan höra någon berätta om upplevelser om att små gubbar har sagt till dem att världen är hotad och du måste gå ner på lastbilen och göra vissa saker för du är utvald att rädda världen. Efter några handlingar blir de omhändertagna, medicinerade och kanske blir av med uppfattningen. Då får jag ändå lust att säga att det var en spännande historia och fråga ”Lyckades du rädda världen?”

Att kunna tillstå att upplevelser, som personer med psykos har, kan vara hemska och uttrycka medkänsla genom att säga ”det måste vara en hemsk upplevelse” även om jag inte delar deras uppfattning tycker jag är rätt. Jag kan visa att jag förstår att det är hemskt.

Om upplevelserna inte är hemska och personen med psykos uttrycker dessa hela tiden och inte kan ändra uppfattning så påpekar jag inte ständigt att deras upplevelse låter tokig. De ska inte behöva höra att de är tokiga eller bli behandlade som mindre vetande.

I heldygnsvården kan man som tvångsintagen överklaga beslut om intagning. Det är bara det att läkaren skriver ett vårdintyg med synpunkter om varför patienten bör tvångsvårdas. Där står i allmänhet inte hela händelseförloppet utan endast diagnos. Sedan läser en annan läkare som träffar patienten i fem minuter, gör en bedömning om patienten bör tvångsvårdas eller inte och ska ge ett expertutlåtande. Fem minuter är naturligtvis inte tillräckligt för att göra en bedömning och därför överensstämmer ofta läkarens och expertens utlåtanden med varandra.

I allmänhet om patienten är av åsikten att hen inte bör tvångsvårdas så skriver läkaren att patienten saknar sjukdomsinsikt. Så att denne i rätten framstår som helt koko. Att hävda sin åsikt med denna obalans i makt är inte lätt. Därför får läkaren rätt till tvångsvård i mer än 90 procent av fallen. Det finns situationer där läkaren kan ändra åsikt. Jag vet ett tillfälle då jag talade med experten varvid han inledningsvis var av en annan åsikt än jag. Men när jag sade att ”du måste lyssna på min syn och mina åsikter om händelserna. Du kan ju inte gissa vad jag tänker?” Då utbrast experten att det var en del av hans jobb att gissa vad jag tänkte.

Det fann jag helt oacceptabelt och sade i fortsättningen på hans frågor att ”det svarar jag inte på – du får helt enkelt gissa till dig vad jag tänker”. Efter några sådana frågor insåg även experten det absurda i situationen och av någon anledning så intog han en annan ståndpunkt än läkaren i fråga om tvångsvård. Men rätten tog denna gång inte hänsyn till experten utan frångick expertomdömet och gav tillstånd för fortsatt heldygnsvård.

Det är inte konstigt att jag utvecklar lite galghumor kring psykiatrin. Som en gång när vi var samlade för högläsning i bok på en heldygnsvårdsavdelning. En patient ville skämta och utbrast att detta är huset som Gud glömde. Sedan skrattade han stort. Alla vi andra patienter instämde i skrattet men ingen personal skrattade. Så kan det vara.

Det är inte heller alla personer som lider av sina psykoser. När jag hörde röster i lägenheten trodde jag att läkare behandlade mig på avstånd från Södersjukhuset. Även om rösterna bara fanns i mitt huvud tolkade jag det som att läkarna brydde sig om mig, och ville hjälpa mig. Jag kände mig aldrig ensam. Då led jag inte av det. Jag kunde under dagen fokusera på andra saker som var givande och inte var vanföreställningar.

Det finns de med psykos vars uppfattning i vissa frågor kan vara helt uppåt väggarna men inte är det i andra. Som när jag trodde att alla låtar i hela världen hade skrivits med mig i åtanke. Sjunger Elvis ”I love you” kanske han vill ha ett förhållande med mig och jag letade mening i sångtexter. Att för andra veta var åsikterna kommer ifrån kan vara mycket värt i samvaron med mig då.

Att mena väl gör mycket. Även om jag hade en annan uppfattning i olika frågor minns jag efteråt hur jag behandlades när jag var inne i en psykos. Att då komma till insikt om att andra menar väl gör många gånger en samvaro möjlig. Även om vi har olika uppfattningar i frågor. Det är okej, om jag känner mig förföljd av hela världen, att påpeka att jag är den enda med den uppfattningen och att det kan vara jag som har fel.

Att ha förståelse för att en psykos kan vara jobbig att uppleva, och ha kunskap om vilka tankar som finns är nödvändigt om jag ska umgås med personer med psykos. Och att de kan behöva egentid. Ta till exempel när jag hör folk tala hela tiden. Även om det bara är inne i mitt huvud blir det svårt att koncentrera sig på annat. Det är möjligt att gå in i stolpar, gå av på fel busstation och kanske inte veta hur jag kommer ut från tunnelbanespärren. Jag lägger kortet där men spärren öppnas inte. Men när jag ska ut så räcker det att gå rakt igenom och inte vänta på att den öppnas. Att orka sätta på mat kan också vara jobbigt med alla detaljer som ska göras och jag går därför hungrig.

Eller om jag träffar någon och det kommer upp elaka tankar om den personen trots att jag gillar hen. Tankarna går inte att kontrollera utan kommer i en tät ström hela tiden. Vid sådana tillfällen kan jag behöva gå undan en stund och bara få komma över upplevelsen.

Det är ytterst sällsynt att någon i psykos begår ett brott. Att därför anta att de med psykos inte är farliga är rätt lugnt.

Jag vill påpeka att det inom psykiatrin finns personal som är väldigt välmenande och bra. Och gör ett bra jobb.  En söt historia är när jag på heldygnsvården satte upp en lapp om dagen på dörren till mitt rum. Det kunde stå ”Knacka bestämt men löst” eller ”Knacka hårt men tyst” eller ”Sjung lite innan du knackar på dörren” och dylikt. De flesta i personalen försökte faktiskt att följa uppmaningen vilket gjorde mig lite gladare.

Nej, de med psykos är inte ufon. De är i behov av vänlighet, respekt och förståelse.

/Fredrik Gothnier

 

 


Alla människor – oavsett hälsotillstånd – ska ha rätt till ett hem!

Barbro Hejdenberg Ronsten RSMH beskuren låg (1)Idag skriver jag denna debattartikel som publiceras på SVT Opinion:

”Ingen sjuk person ska behöva bli deporterad till ett fuktskadat hus utan stöd och vård. Att det ser ut så här är inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige. Det är dags för socialminister Lena Hallengren (S) att på allvar förbättra situationen för de med svårast psykisk ohälsa”, skriver debattören.

socialtjänstlagen står det att personer med psykisk funktionsnedsättning ”ska få möjlighet att delta i samhällets gemenskap och leva som andra”.

Men i dagens Sverige gäller det uppenbarligen inte för alla.

Uppdrag granskning har träffat Marika Sellgren som återkommande har bett om stöd och hjälp för att klara sitt boende. År 2016, under en av de perioder då hon mådde som sämst, hade hon behövt extra resurser från socialtjänsten och psykiatrin.

Men istället fick hon mindre hjälp. Socialtjänsten drog in hennes boendestöd och hemtjänst i en och en halv månad och skyllde på ”arbetsmiljöproblem”, något som ledde till varningar från värden och till slut vräkning i vintras. I vanliga fall när människor blir sjukare brukar ju samhället sätta in mer stöd, men här gavs alltså mindre.

Och hon är inte ensam om detta. Flera av våra medlemmar och andra vittnar om att det finns en oförståelse och okunskap från många inom socialpsykiatrin och psykiatrin när det gäller psykisk ohälsa.

Stödet behöver anpassas efter personens psykiska funktionsnedsättning, men det saknas ofta stödteam som kan sättas in under perioder då personer mår sämre, och det behövs mycket bättre samverkan mellan socialtjänsten och psykiatrin. Därtill behövs större flexibilitet hos socialtjänsten, där man lyssnar till personens behov snarare än stirrar sig blind på varje enskild enhets budget.

Marika Sellgren tycker själv att det borde ha varit möjligt att få hennes lägenhet ljudisolerad, en sorts handikappanpassning, så att grannarna skulle ha sluppit störas när hon skrek ut sin ångest. Hade hon fått gehör och bättre stöd hade hon kanske aldrig behövt lämna sitt hem.

Istället blev Marika Sellgren alltså vräkt och deporterad till härbärget Rysseviken, den sista anhalten för de personer som samhället tycks vilja gömma undan.

Där luktar det illa, husen har fuktskador och skadedjur, vattnet i kranen är brunt och en matta med avföring ligger ihoprullad i ett hörn.

Ett boende som kommunen betalar 28 000 kronor per person för – och detta utan att det finns tillgång till vård, hjälp med städning eller stöd i att själv ta hand om sin bostad.

Detta är en skandal. Och det bryter mot Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige skrev under redan för tio år sedan.

Sverige borde ha kommit längre i omhändertagandet av de allra svårast psykiskt sjuka än att behandla dem på detta vis.

Framförallt borde ingen hänvisas hit. Personer med psykisk ohälsa, oavsett om man är hotfull eller har annan svår problematik, måste få mycket bättre stöd och hjälp i sitt hem under de perioder när de mår sämre. Dessutom behöver det byggas fler stödboenden.

Ingen ska behöva hamna på gatan för att man har en psykisk funktionsnedsättning. Det är inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige.

Vi kräver att socialminister Lena Hallengren (S) nu en gång för alla ser till att personer med svår psykisk funktionsnedsättning och sociala problem får rätt till ett eget hem.”

/Barbro Hejdenberg Ronsten

 


Psykos behöver inte vara skrämmande

Fredrik-allvarig1-låg1Det är konstigt, annorlunda och kan vara idéer som är helt uppåt väggarna. Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.

Men först ett citat av Elisabet Kvist, Brukarstödjare Stadsledningskontoret (Stockholms kommun), som skrivit följande:
”Psykos har aldrig skrämt mig. Förmodligen eftersom min mamma, då jag var liten, berättade på ett oerhört positivt sätt om en släkting som hade diagnosticerats med schizofreni. Mamma sa att personen ifråga var smart, kunde många språk och att det helt enkelt bara hade ”slagit över”, blivit för mycket för honom. Det kunde jag förstå.

Vad som hade hänt? Jo, vid något tillfälle trodde G att han var Karl den 12:e och badade i en fontän. Men eftersom jag var knappt en meter lång på den tiden och nyligen börjat att utforska världen ”by foot” såg jag bara denna mans ”bus” som hur coolt som helst. G blev cool, och psykos kändes inte läskigt (en uppfattning som fick följa med mig in i vuxenlivet). Idag är jag 31 år gammal. Har arbetat inom landstinget i 3,5 år, samt för kommunen och det har inte förändrat mina tankar om psykos. Mamma lyckades ge mig fin mjukvara inför livet om någonting väldigt viktigt och därför finns en önskan att nå ut till så många som möjligt och berätta att det faktiskt är viktigt vad barn får lära sig. Samt hur. De klarar oftast att höra svåra saker men behöver ett lättsamt sätt som beskriver det.”

Psykoser är en beteckning på vad man idag stämplar som vanföreställningar. Det behöver inte innebära att hela världsuppfattningen består av vanföreställningar utan det kan också röra sig om konstiga idéer på vissa områden. En psykos kan man få en gång och sedan inte uppleva det något mer. Eller flera gånger, eller vara idéer som sitter i hela livet. Ibland går det att medicinera bort psykoser och ibland går det inte.

Ett exempel på psykos är när jag plötsligt fick för mig att det fanns jättespindlar i taket som ville äta upp mig. Som alla förstår är detta inte en behaglig upplevelse som jag skulle tendera att ignorera. Alltså sprang jag ut ur lägenheten och ville inte gå in. Efter ett tag kom det personal inom psykiatrin som skulle dela ut medicin till mig på medicinrundan och såg mig ute. Det var personal som inte hade någon förståelse för psykoser. ”Vad gör du ute?” vrålade de. ”Det är sent – gå in och lägg dig!” Jag, som var helt övertygad om att det fanns jättespindlar i taket hemma var förstås högst ovillig att gå in.. Personalen blev allt mer upprörd då jag inte ville följa deras uppmaning och fortsatte skrikande med sina uppmaningar. Jag blev allt mer övertygad om att de som ville att jag skulle gå in hade en skruv lös, alltså att personalen var heltokig. Det är inte roligt att bli skriken på och när personalen mer handgripligt försökte få mig att gå in tänkte jag att jag likt Sam Gangi, svärdsförsedd och som ska tampas med jättespindlar i ”Sagan om Ringen”, kanske kunde försöka gå in om jag hade någon form av tillhygge att slåss med.

Jag vet inte hur ni kära läsare upplever det, men att bli skriken på av upprörd personal som försöker mota in en och då få för sig att leta efter ett tillhygge, tas normalt inte emot så bra av personalen. ”Du får inte ha något vapen eller tillhygge” skriker de. ”Gå in!”. Jag som ser mig själv som den dödsdömde på väg mot sin avrättning är naturligt nog inte så pigg på det hela. Till slut kommer jag inomhus. Men är livrädd. Nåväl – inga jättespindlar tog död på mig och jag lever än. Med mediciner försvann också tankar och bilder av jättespindlar. Vad jag vill säga är att det hade varit bättre om jag blivit bemött  med förståelse för de tankar jag hade.

Ett annat exempel är att när jag får mina skov så målar jag. Mycket. När jag bodde i boende så blev jag pigg på att måla. En dag vaknade jag tidigt och satte mig för att måla mellan 8.00-8.30. Personal gick till jobbet och såg mig sitta där och måla. Efter en målningspaus på cirka åtta timmar kom lusten över mig att måla igen. Jag satte mig att måla mellan 16.30-17.00. Det var när personalen gick hem. De såg mig sitta där och måla. När detta upprepats i två dagar och personalen såg mig sitta och måla morgon och kväll så beslöt de sig för att jag målat hela dagarna i två dagar och antog att jag var inne i ett skov. De tillkallade läkare och vips blev jag trots mina förklaringar tvångsintagen på heldygnsvård. Jag blev intagen i en månad med medicinförändringar som följd, och som det tog tid att återhämta sig från. I boendet, där vi kunde utsättas för den här typen av beteenden fanns det bland oss boende en viss galghumor som gjorde att vi bara skrattade åt eländet.

/Fredrik Gothnier

 


Finns många skäl att må dåligt – men under sommaren mår jag bra

Anne Sofie HöijSjälvmordstankar har ingen plats i skallen just nu. Skönt. På sommaren mår jag som bäst av att vara vid liv.

Sitter på min uteplats med en kaffekopp och en smörgås. Njuter av att jag har detta – en fredad uteplats med stolsdynor, bord och vaxduk. Samt råd och möjlighet att äta en eftermiddagssmörgås med smör. Dricker kaffet ute de flesta gånger om dygnet i kjol samt tofflor. Njuter av så många solglimtar som möjligt.

Jag har tur som har en inkomst över normen i form av ålderspension med tre och ett halvt ATP-poäng. Det innebär förvisso att jag tjänar knappt 15 000 kronor i månaden brutto. Väldigt många har bara grundpension och bostadsbidrag, om de saknar förmögenhet och har ett eget hyreskontrakt. Bostad är i praktiken heller ingen självklarhet vare sig vi är födda i Sverige eller inflyttade. Med psykisk ohälsa.

Många far mycket illa i samhället av idag liksom förr. Att vara fattig och inte kunna rå över sig själv i tanke, ord och handling är inte olagligt. Fast trygg och lika inför lag är du inte.

Du äter kanske felaktigt och är inte vacker, smal och vältränad. Du är överviktig, så skamligt. Du mår dåligt för du ser ut som de flesta andra i världen, i alla fall i västvärlden. Vi matas i reklam på nätet och media om hur vi borde vara. Vi är lyckade om vi har en mer än medelgod ekonomi.

Du är en vara som ska konsumera allt onödigt du inte vill ha och behöver. Utarma din ekonomi, ställ dig i skuld som du inte alltid kan betala. Därtill förorenar vi planeten jorden –och får skuld för det också.

Undra på att människor mår dåligt i själen. Kan vi verkligen må bra om vi ska uppfylla alla krav och måsten, och leva upp till attityder?

Men du är bra! Du duger utan att förvandla dig till en önskvärd, lyckad vara.

Du är lyckad som människa för du tar dig igenom dag för dag, levande, och gör vad du kan i vänlighet och omtanke om din nästa.

Du är bra. Jättebra. Som medmänniska. Vi behöver inte vara varor. Ha det så bra du kan i din värld och var dig själv!

Lev väl. Var rädd om Dig. Sluta ljuga för dig själv. Du är lyckad.

Kram!

/Anne Sofie Höij