Går Socialstyrelsen industrins ärenden?

Hannes 4För en tid sedan kritiserade förbundsordförande Jimmie Trevett på ett förtjänstfullt och diplomatiskt sätt Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för läkemedelsbehandling vid psykotiska tillstånd. Som enskild ”tyckare” inom RSMH kan jag kosta på mig att vara lite skarpare i tonen.

I riktlinjerna sägs följande:

”Kontinuerlig antipsykotisk läkemedelsbehandling minskar risken för självmord och är en förutsättning för att undvika akuta skov och för att kunna rehabilitera och återintegrera personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd i samhället. Utan antipsykotisk läkemedelsbehandling är det i regel omöjligt för dem som drabbas att leva ett normalt liv.”

Påståendet motsägs av erfarenheter av behandling med psykosociala metoder sedan åtminstone ett århundrade tillbaka. Sådana fallbeskrivningar har avsatt en omfattande litteratur, som uppenbarligen har gått Socialstyrelsens ”experter” fullständigt förbi. Jag erbjuder här mina läsare ett antal internet-länkar, där olika former av källor kan studeras:

Litteratur från Dualis förlag

Från författaren och dokumentärfilmaren David Macklers hemsida

Skrift om återhämtning av Alain Topor och Klas Sundström

Hemsidan för ”The International Society for Psychological and Social Approaches to Psychosis”

Vidare vill de föreslagna riktlinjerna införa uppföljningsmått av typen: ”Andel personer med antipsykotiska läkemedel vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd” där man anger ”Hög andel önskvärt”. Eftersom det finns ett flertal andra behandlingsformer med god evidens, står ett sådant mått direkt i strid mot vad som sägs i hälso- och sjukvårdslagen (HSL 3a §):

”När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.”

Därutöver kan läkemedelsbehandlingens förträfflighet starkt ifrågasättas utifrån ett antal avslöjanden och utvärderingar, som gjorts den senaste tiden. Det har bland annat visat sig att läkemedelsbolagen ofta avstår från att publicera studier, som visar dåliga resultat för deras preparat. Läkemedlen framstår därmed som betydligt effektivare än de i verkligheten är. Likaså underskattas läkemedlens biverkningar. Alternativt tillskriver man ”sjukdomen” sådana besvärande symtom, som egentligen är ett resultat medicinernas biverkningar.

Jag uppmanar mina läsare att ta del av vad chefen för den nordiska delen av Cochrane-institutet, Peter Gøtzsche, vetenskapsjournalisten Robert Whitaker och forskaren Ben Goldacre har att säga om läkemedelsforskning och psykofarmaka:

Krönika av Peter Gøtzsche i danska Politiken

Peter Gøtzsche föreläser utifrån sin bok ”Deadly Medicines and Organised Crime”

Robert Whitakers bok ”Anatomy of an Epidemic”

Ben Goldacre föreläser om dolda läkemedelsstudier

/Hannes Qvarfordt


Socialstyrelsen trillar på piller i arbete med nationella riktlinjer för schizofreni

Jimmieblogg2Etapp två är under arbete hos Socialstyrelsen angående Nationella riktlinjer för insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Efter att ha avverkat psykosociala insatser 2011 lägger man nu krut på läkemedelsfrågan. De av Socialstyrelsen publicerade preliminära riktlinjerna för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd påstår att kontinuerlig antipsykotisk behandling är en förutsättning för att personer med schizofreni och liknande tillstånd skall kunna rehabiliteras och återintegreras i samhället. RSMH och Schizofreniförbundet med flera anser att läkemedel i individuellt anpassade, låga doser visserligen kan vara en god hjälp, men inte nödvändigtvis är en absolut förutsättning för rehabilitering. En förutsättning för en lyckad läkemedelsbehandling är däremot att den ges i kombination med psykosociala insatser efter individuella behov.

Behandling borde, enligt oss, bestå av en kombination av antipsykotiskt läkemedel, psykosociala insatser och omvårdnad, vilket kräver samarbete mellan kommun och landsting. Ett aktivt uppsökande bör också ingå i samarbetet liksom en systematisk uppföljning och utvärdering. I all behandling bör ingå utbildning i sjukdomen och dess behandling i avsikt att förbättra patientens egen kunskap och insikt om schizofreni och liknande tillstånd. Vårdgivarens kunskap om patientens hela livssituation är viktig för att kunna ge en god behandling.

Professionell hjälp bör ges vid önskemål om nedtrappning och utsättning. Patienten borde vid byte av läkemedel ges möjlighet att vara inlagd på avdelning med särskild kunskap i frågan. Detta skulle göra nertrappning/byte av läkemedel tryggare för såväl patient som läkare. Vi ser fram emot att riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd och riktlinjerna för antipsykotisk läkemedelsbehandling för samma grupp arbetas ihop för att utgöra underlag för prioriteringar inom vård och omsorg. Detta givetvis under förutsättning av att processen runt riktlinjerna kan ge alla intressenter möjlighet att yttra sig och bli hörda; inte minst de förbund som på demokratisk grund organiserar patienter, brukare och anhöriga. Vi vill understryka att antipsykotisk läkemedelsbehandling aldrig bör vara den enda insatsen, utan att läkemedel enbart bör ges i kombination med psykosociala insatser efter individuella behov.

Jimmie Trevett

Förbundsordförande


Schizofreniforskningen tar nya genvägar

Hannes 4I dagarna har vi ännu en gång kunnat läsa braskande rubriker om genetiska orsaker till schizofreni (eller egentligen den mångfald av tillstånd, som kan få denna subjektivt bedömda diagnos). Den här gången slår man fast, att det ligger ”tusentals gener bakom schizofreni”. De tre forskarna Anna Kähler, Sarah E Berger och Christina Hultman vid Karolinska Institutet har, tillsammans med ett antal andra universitet och institutioner, genomfört en studie, där man har kartlagt arvsmassan hos drygt 5000 svenskar. Man har funnit ”ovanliga mutationer”, som dock inte är ovanligare än att de förekommer i tusental och hos både ”friska” och ”sjuka” människor! I pressuttalanden säger också Anna Kähler, att ”även friska har dessa förändringar, men vad som skiljer sjuka och friska åt är i vilka gener de sitter”.

Det beklämmande är att hon därmed går ut med påståenden, som i sak är felaktiga. Det är nämligen inte alls så, att alla ”sjuka” har dessa förändringar i vissa gener, medan alla ”friska” har dem i andra gener. Det handlar om en statistisk överrepresentation av förändringarna i vissa gener hos diagnostiserade. Eller annorlunda uttryckt: Det finns ”sjuka” som inte har förändringarna i dessa gener (eller har dem i ”normal” utsträckning), och det finns ”friska” som har förändringarna i dessa gener. Mutationerna i de berörda generna är varken nödvändiga eller tillräckliga för att ett schizofrenitillstånd skall uppstå. Det betyder i praktiken, att det krävs andra påverkansfaktorer för att man skall bli ”sjuk”. Det betyder också, att genförändringarna och deras effekter kan betraktas som mänsklig normalvariation!

I Svenska Dagbladets artikel sägs också att forskarna länge har misstänkt ett genetiskt samband, därför att ”sjukdomen” är vanligare inom vissa släkter. Den genomförda studien kan emellertid inte skilja ärftliga mutationer från s.k. de novo-mutationer, dvs. sådana som uppstår hos en enskild individ, men som inte ärvs. Det betyder att studien över huvud taget inte har något att säga om schizofrenitillståndens eventuella ärftlighet!

Jag har tagit upp det här exemplet i mitt blogginlägg för att varna RSMH:s medlemmar för att okritiskt svälja ”nya forskningsrön” inom psykiatrin med hull och hår. Det påstås oerhört mycket från biopsykiatriskt håll – och i vetenskapens namn – trots att påståendena saknar hållbart, vetenskapligt stöd.

/Hannes Qvarfordt


Schizofreni

Henrik LarssonJag tycker att empati är ett fint ord. Empati är en dimension av hälsa. Med erfarenhet av schizofreni känner jag väl till fenomenet att tolka in andra personer med hull och hår. Som jag förstod av min mor, psykolog med många år i branschen, finns det ett annat fenomen som definieras sympati. Sympati är, enligt min mor, när man känner samma sak som en annan person. Om det går riktigt illa, som det ofta gör när man är schizofren, så tappar man bort sig själv helt och hållet och känner endast vad den andre känner. Till råga på allt så vill man väl och önskar att allt går bra för personen man känner sympati för. Tyvärr måste jag meddela att detta tillstånd inte är produktivt på något sätt eftersom den man känner sympati för bara åker på en räkmacka på ens egen uppoffring. Alltså, ingen drar fördel utav detta, varken man själv som blir ensam och utblottad eller den andre som inte lär sig att uppskatta räddaren i nöden.

Vidare har jag uppmärksammat att schizofreni är en form av splittrad uppfattning. Där vissa bitar av verkligheten blir förstärkta meden andra går förbi. Med andra ord, man ser inte helheten. Att agera då i ett sådant tillstånd är med dåliga odds. Det är viktigt ”att stämma gitarrens alla strängar”.

Schizofreni är en också en psykossjukdom. Läkarna pratar om vanföreställning. Då är det viktigt att veta att bara för att ingen tror på din övertygelse eller så kallade vanföreställning innebär inte att din övertygelse är fel, den är bara inte kompatibel med omgivningen. När du kan hantera detta så har du kommit långt. Att de pratar om en eller till en på radion är per definition inget problem så länge du känner dig trygg i dig själv. Dessutom kan man inte tillfriskna från en psykossjukdom förrän man inser att det visst kan vara så att någon talar till en genom en inre värld och att det inte är något sjukligt utan något mystiskt.

Tillfrisknandet brukar ta sin form att den schizofrene lär sig att hantera sin inre värld, istället för att springa runt i livet och vara rädd för allt möjligt. Det är viktigt att komma ihåg att vanföreställning är en relativ sak, bara för att omvärlden inte hör eller ser det du ser betyder inte att du inte hörde eller såg. Och när det kommer till paranoia, så gäller samma sak där. Bara för att det inte finns någon logik i din rädsla betyder inte att du inte har anledning att vara rädd. Men att vara rädd är inte att vara sjuk. Alla är rädda ibland.
/Henrik Larsson


Vad fungerar vid schizofreni?

I de nationella riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2011 beskrivs vilken evidensgrad som olika insatser har. Evidens är en kombination av kunskap från forskning, erfarenhet hos personal, samt att insatsen är accepterad av brukaren som får insatsen. Jag sammanfattar de insatser som har högst evidens:

– Gemensam utbildning för personer med schizofreni och deras anhöriga har högsta evidensgrad. Att ha gemensam utbildning för personen som lever och schizofreni tillsammans med närstående minskar risken att bli sjuk i psykos igen samt minskar psykossymtom. Att ha separata utbildningar har inte samma höga evidens, men ger viss effekt. Innehåll i utbildningen kan vara utbildning om symtom vid psykisk sjukdom, behandlingsalternativ, praktiskt och känslomässigt stöd, problemlösning och krishantering. Anhöriga ska betraktas och behandlas som en resurs. Att ha gemensam utbildning för brukare och närstående är ju något som är relativt lätt att genomföra och som inte kostar några extra pengar.

– Att erbjuda personer med schizofreni som har kontakt med sin familj eller närstående familjeinterventioner har högsta evidensgrad. Fördelarna är att detta minskar risken att bli sjuk i psykos igen samt minskar antal inläggningar på sjukhus. Personerna som får familjeinterventioner brukar ta sin medicin enligt läkarens ordination i större utsträckning än de som inte fått familjeinterventioner. Välmående, social funktion samt livskvalitet ökar för brukaren, samt att det känslomässiga klimatet i familjen förbättras. Innehållet i familjeinterventionen kan vara information, träning i att minska stress, problemlösning och träning i att föra sociala samtal.

– Kognitiv träning för att förbättra funktionsnedsättningar har högsta evidensgrad. Integrerad psykologisk terapi, en form av kognitiv träning ger positiva effekter på psykosocial funktion, symtom, och kognition. Denna träning inriktar sig på att förbättra exempelvis minnesförmågan och förmågan att uppmärksamma, planera och lösa problem. Träningen kan utföras med hjälp av datorstöd.

– Individanpassat stöd enligt IPS modellen för ökad delaktighet i form av arbetsinriktad rehabilitering har högsta evidens. IPS eller supported employment hjälper personen att få ett arbete med lön och ger stöd under arbetet, utan föregående faser av arbetsträning. Stödet ska ges när personen är motiverad och vill ha ett arbete.

– Att erbjuda hemlösa personer med schizofreni en långsiktig boendelösning har högsta evidens. Ett eget boende ger större möjlighet att leva ett självständigt och värdigt liv än mer kortsiktiga boendelösningar. Här avses tillgång till en ordinarie fullvärdig bostad. För den som inte kan få ett sådant boende på öppna bostadsmarknaden bör socialtjänsten ge bistånd med ett så kallat socialt kontrakt.

– Att erbjuda personer med schizofreni som är högkonsumenter av vård,risker att ofta bli inlagda på sjukhus, eller avbryter vårdkontakter intensiv case management enligt ACT-modellen har högsta evidens. Fördelarna är en minskning av slutenvårdstillfällen, större stabilitet i eget boende, och lägre risk för hemlöshet jämfört med sedvanlig behandling.

Visst låter insatserna bra och ganska självklara! Men jag tror det finns mycket att göra för att implementera dessa insatser i psykiatrin och socialpsykiatrin runt om i landet.

Varma hälsningar,

/Elisabet Alphonce