Ojämlik och tillitsovärdig vård

(Detta inlägg publicerades första gången 2022-02-07 på bloggen Livslust med bagage

En bra konsekvens av pandemilagen och samhällsrestriktionerna är att fler insett att vem som helst kan drabbas av psykisk ohälsa, något som förhoppningsvis minskar fördomarna om vem som kan drabbas. Vi påverkas nämligen av varandras synsätt likväl som att vi är beroende av varandra. Psykologiprofessorn Karin Brocki från Uppsala universitet kommenterade pandemins följder i en tv-intervju med att ”vi sitter i samma båt – vi är beroende av varandra och av att ha en socialt meningsfull kontext”. Utan social kontext av arbetslöshet, familjelöshet, sjukdom och märkt av psykiatrisk diagnos slår det hårt mot oss drabbade. 

Andras, likväl som egna stigmatiserande föreställningar om personer med psykiatrisk diagnos, ackompanjerad med utanförskap och isolering, är kärnan av försämrad psykisk ohälsa. Det räcker därför inte med att minska fördomar om psykisk ohälsa som Folkhälsomyndigheten gjort genom att studera folks uppfattningar kring psykisk ohälsa. Att bara visa folks uppfattning om psykisk ohälsa ifrågasätter inte och befäster rådande kunskapssyn. Det är ängsligt av Folkhälsomyndigheten att begränsa sitt arbete kring psykisk ohälsa till stigma när de också skulle kunna bidra med nya sätt att se på och lösa psykisk ohälsa.

Dra lärdom av de vårdskadade och felbehandlade

Fler borde få komma till tals och få utrymmet att påverka om vad som är hjälpsamt för att förbättra den egna återhämtningen. Fråga oss vårdskadade vad vi inte fått, varför vården misslyckades och följa upp ett systematiskt sätt som alla som gjort anmälan via Patientnämnden. Även fast Patientnämnden gör små insatser som att sammanfatta kritik från psykiatrin är förändringsarbetet så långsamt, så långsamt att flera av oss och däribland jag tappat hoppet om tillfrisknande.

Rättighetsbaserad vård 

Den personcentrerade och rättighetsbaserade vården är A och O för återhämtning. Om jag inte får den vård jag efterfrågar, exempelvis inte kan välja bort medicin för att få terapi eller uppleva att rätten är på min sida vid vårdskada, blir utbudet inte tillitsvärdigt. När vården inte matchar behoven är också risken stor att patienter lämnar vården och självmedicinerar. Det egna experimenterandet med hälsan kan få konsekvenser som exempelvis destruktiv självreglering av självmedicinering, träning, mat eller undvikande, som självvald isolering. Konsekvenser som slår tillbaka på vården och samhället i stort då patienterna återkommer och inte blir friskare.

Minska stigman genom att ta bort diagnoser och bredda synen på psykiatriska besvär

Psykisk ohälsa är inte alltid livslånga problem och diagnos är inte med självklarhet ett statiskt tillstånd. Psykiatrin behöver starkt ifrågasättas för sitt sätt att ställa diagnos och vidga perspektiv av hälsa som av funktionsmedicinskt tänk. Att få ett piller begränsat terapiutbud och en stämpel i form av diagnos är inte på långa vägar vad jag kallar orsaksbehandling och återhämtning. Att jag inte är ensam om uppfattningen att psykiatrin saknar helhetsperspektiv och effektiva behandlingar vittnar arbeten i FN, WHO, Psykologförbundet, regeringen och intresseorganisationer som FAP tydligt om. 

Den idag dominerande modellen av diagnoser och mediciner med biverkningar har svag vetenskaplig evidens. Ändå fortsätter läkare på vårdcentraler och specialistenheter att pumpa ut mediciner utan biomarkörer. Utöver akuta tillstånd som mediciner lugnar med själsdödande neuroleptika ska medicin vara en sista lösning. Otillräcklig uppföljning av medicinering har dessutom lett till ovärdiga, känsloflacka liv av biverkningar och liv i samhällets bakgårdar livet ut.

Att psykiatriska diagnoser ställs utifrån symtom och inte av orsaker leder det ibland till att en patient får än fler diagnoser i försök att förklara besvären. Men tro inte att fler diagnoser underlättar för vare sig vård eller patient. Fler diagnoser leder inte sällan till sämre vård på grund av fördomar och ingen tar på sig huvudansvaret för uppföljning. Vårdcentralernas läkare vill gärna inte agera huvudman i psykiatriatriska frågeställningar och de har inte ens någonstans att skicka vissa patienter på grund av resursbrister.

Diagnos kan bytas ut av redan existerande alternativ

Diagnoser förskjuter också kunskaper om orsakerna till lidande, som när en familj inte ser egna beteenden som del i problemen, klasskamrater mobbar, chefer projicerar sina svagheter på personalen och alltför många män betraktar kvinnor som svaga. Diagnos patologiserar patienters helt normala reaktioner av själsliga, sociala och strukturella problem som mäns våld. Diagnos I kombination med läkare som förringar speciellt kvinnors besvär även inom forskning där kvinnor är underrepresenterade, får många av oss gå hem utan förbättring. Idag finns redan alternativ till diagnoser som det brittiska psykologförbundet presenterat i ramverket ”The Power Threat Meaning Framework”. 

Vi behöver ett nationell definition av återhämtning 

Återhämtning är långt mer än att en patient inte längre söker vård och jag undrar varför det saknas en nationell definition av begreppet som skulle kunna bli grundvalen i vården för hur tillfrisknande kan gå till. Många har inte lärt sig ta hand om sig själva och därför skulle Folkhälsomyndigheten exempelvis kunna bidra med mycket i frågan tillsammans med forskare för att finna kontrollinstrument för god återhämtning. Maria Borelius bok Hälsorevolutionen skulle kunna vara en inledande orientering hos varje kommun och regionanställd. Särskilt beslutsfattare som älskar mediciner men inte förstår varför den biomedicinska modellen är otillräcklig och ibland försämrande behöver en populärversion i ämnet. 

KBT-terapier passar inte alla

Det smala utbudet av terapiformer lämnar några utan behandling. Till och med regeringen har insett att evidens inte alltid räcker till för god vård och argument som att KBT-terapierna har god vetenskaplig evidens behöver inte utesluta annat. Att mäta patienters nöjdhet med insatsen och följa upp de som faller bort eller återkommer till vården är ett sätt. De terapier som erbjuds med evidens passar inte alla och därför missar vården patienter som inte är inskrivna i program när de inte svarat på behandlingen. De som inte passar in i ramen för vad de flesta får hjälp av – får därmed ingen hjälp alls. 

Metoderna för att skapa insikter finns i grupp-, familje-, kreativa former som bild-, musik-, djur- och naturunderstödda terapier, dans och rörelseterapi, biblioterapi, gestaltterapi etcetera. I rådande psykiatri bör inte minst livsstilens betydelse som utgångspunkt för återhämtning lyftas och följas upp med biomarkörer initialt för att utesluta nutritionsbrist, födoämneskänslighet, hormonella obalanser, mitokondriella problem, gifter, svamp och mögel. Gluten kan som exempelvis orsaka depressiva besvär, hormonella besvär bör behandlas i en bättre kvinnohälsa än som erbjuds idag och oxidativ stress bör mätas för att avgöra om insatserna ger effekt. 

Vidga kunskapssynen om psykisk ohälsa 

Kunskapssynen på metoder för att minska psykisk ohälsa bör breddas med kontextuella förklaringar som av våld, trauma och systematisk skillnader som kvinnosyn och mäns våld. Kunskapssynen av hur trauma påverkar individer och samhällen bör också tas med i beräkningen av vad psykisk ohälsa orsakas av. Omfattande studier som ACE visar hur stora konsekvenserna blir av obehandlade trauman fysisk och mentala besvär. Det finns redan åtskilliga verktyg för den som förstått vad som behövs och kan söka sig till alternativ behandling likväl med risken av att försämras. 

Dagens villkorade vård bidrar inte till tillfrisknande för alla

Varför är psykiatrin så anorektiskt byggd och dessutom med tvingande medel som jag hört patienter berätta att läkare sagt, som att ”tar du inte medicin får du ingen terapi”? Det är ingen nyhet att människor som själva får vara delaktiga och besluta om sin egen vård, får bättre utfall vid behandling. För att leva upp till andemeningen i bland annat papperprodukterna ”personcentrerad vård” och ”delat beslutsfattande” bör även medicinfri vård erbjudas. Medicinfri vård finns redan lagstadgat i Norge sen 2015 och utövas både privat och i offentlig vård.  Även vid svår psykisk ohälsa och psykos lyfts medicinfri vård av den norska patientorganisationen, Hvite Örn. Varför är Sveriges beslutsfattare så ovilliga till att folk ska få må bättre när det till och med genererar samhällsvinster? 

Oerkänd vårdskada försämrar tillfrisknandeprocessen

Att inte heller ha ett trovärdigt klagomålsförfarande som ger patienter rätten att bli utredda vid vårdskada på ett objektivt sätt hindrar flera av oss att sluta anmäla eller undviker att anmäla. Alla insatta vet att dokumenterad vårdskada är detsamma som förlängt vårdförlopp, delvis ett resultat av en kontraproduktiv kunskapssyn.  Betänk därav hur långa vårdförlopp det blir för oss som inte får sin vårdskada bekräftad eller av oss som inte är beredd att anmäla den verksamhet vi är beroende av? Vem inbillar sig att Patientnämnden är till för annat än vårdutveckling allena så länge vården utreder sig själv, via läkarkollegiet? 

Med mig som exempel har vårdskadan aldrig lösts och liksom andra har jag fått ett torrt svar om att vården ”djupt beklagar det inträffade”. Efter läsning i min journal för tiden av vårdskadan uttrycktes mina reaktioner som normala utifrån min dåvarande diagnos, tillsammans med bortförklaringar som att ”ansvarig läkare inte längre arbetar i landet”. Tror någon att en anklagad skulle vinna med så svaga argument i vilken annan brottsutredning som helst? Diagnosen var inte ens rätt och har tagits bort men ersatts av CPTSD som inte jag får rätt behandling för, annat än där allt mitt hopp står till, i det underfinansierade privata initiativet WONSA. Jag har aldrig satt min fot i slutenvården sedan 2017 och det är inte ett uttryck för att jag har tillfrisknat. 

Texten är inspirerad av remissyttrande och arbete utfört via:

Föreningen Alternativ till Psykofarmaka (FAP): www.alternativ-till-psykofarmaka.sewww.lassemattila.com.

World needs “revolution” in mental health care. United Nations Human Rights – Office of the High Commissioner, 2017. https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=21689.

Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. World Health Organization (WHO), 2021-06-09. https://www.who.int/publications/i/item/9789240025707.

Power Threat Meaning Framework. The British Psychological Society, 2018. https://www.bps.org.uk/power-threat-meaning-framework.

Adverse Childhood Experiences (ACEs). Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 2020. https://www.cdc.gov/violenceprevention/aces/index.html.

Traumamedveten omsorg (TMO) – Stöd till barn som upplevt svåra händelser. Rädda Barnen, 2018. https://www.raddabarnen.se/rad-och-kunskap/arbetar-med-barn/tmo/.

Medikamentfri behandling for psykisk psyke i alle helseregioner. Norska Regeringen, 26 november 2015. https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/medikamentfri-behandling-for-psykisk-syke-i-alle-helseregioner/id2464240/.

Recovery: veileder for psykose – En medikamentfri tilnærming. Hvite Örn, 2020. http://www.alternativ-till-psykofarmaka.se/unik-vagledning-lyfter-medicinfria-interventioner-vid-psykos/.

Att arbeta evidensbaserat. Socialstyrelsen, 2019. https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/evidensbaserad-praktik/arbeta-evidensbaserat/.

Tillitsreform, https://www.regeringen.se/regeringens-politik/tillitsreformen

Tillitsdelegationens slutbetänkande, https://tillitsdelegationen.se/wp-content/uploads/2019/10/med-tillit-fljer-bttre-resultat-tillitsbaserad-styrning-och-ledning-i-staten.-sou-2019_43.pdf.

/Ulrika Westerberg

.



Kommentera

Logga in med någon av dessa metoder för att publicera din kommentar:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s