Välfärden har fokus på annat än patienterna

Detta är Maria Nilssons första inlägg på RSMH-bloggen. Läs en presentation av henne här (scrolla ner till N).

Det finns mycket jag vill skriva om! Bland annat för att jag ser så mycket som kunde vara bättre för människor med funktionshinder i samhället! Många gånger har välfärden fokus på allt annat än personer som har behov av hjälp, stöd och vård. Det var i relativ närtid det fanns bestämmelser att personer med kroniska diagnoser inte skulle vårdas av sjukhus.   

Jag gick högskolekursen “patientperspektivet och egen förmåga”, 25 procent på distans på högskolan i Lund. Men jag var tvungen att hoppa av en bit in i den för det blev för mycket när jag försökte läsa en annan kurs på halvtid, samtidigt som jag lever med kronisk huvudvärk och har ett barn med en hoper diagnoser.  

Det var en bra kurs som alla som jobbar inom vården borde läsa. Även patienter inom vården borde läsa den. Kursen var inriktad på cancer och cancervård, men oavsett diagnos kan man gå den för hela sjukvårdsapparaten fungerar på samma sätt, och den ger en något även om man har annan diagnos. Jag minns (fritt ur minnet) när vi i ett av forumen på kursplattformen skrev om cancerveckan som pågick då! En deltagare hade suttit och lyssnat nästan hela dagen på föreläsningar och seminarium och reagerade bland annat på detta genom att säga att år 2021 borde väl patientdelaktighet vara något självklart i vården. Jag refererade till en etnolog jag har kontakt med. Hans forskning handlar om patientdelaktighet och att lyssna på brukare och patienter. Han har forskat om detta på olika sätt i rätt många år och har genom åren hört rätt många historier från patienter och brukare som kommer i kläm och inte blir lyssnade på. Han börjar bli trött på att man i så många år pratat om patientdelaktighet och brukarmedverkan men vi är fortfarande inte där! När jag skrev om detta som svar på en tidigare kurskamrats inlägg, svarade kursledaren med ett inlägg. Jag kommer inte ihåg ordagrant men något om att hon är rätt trött på dessa fina ord om patientmedverkan och brukarinflytande. För så länge standarder, ekonomiska kalkyler och behandlingsprogram, med mera, anses vara viktigare kommer det aldrig bli någon patientmedverkan fullt ut. Och brukarinflytande kommer inte bli viktigt fullt ut när olika kalkyler för avdelningens arbete blir viktigast. Då är det mer ärligt och rätt att säga att vi jobbar med patientdelaktighet och brukarinflytande utifrån att vi har standarder, behandlingsprogram, ekonomiska kalkyler att förhålla oss till och det är de villkoren vi har att förhålla oss till. Det tycker jag var rätt klokt ärligt och tänkvärt.  

Utifrån detta tänkte jag nu berätta att jag är med i ett projekt som stöds av europeiska socialfonden. Coompanion är huvudprojektledare och Funktionsrätt i Kalmar län är delprojektledare för projektet som håller på att avslutas men ska gå över i någon annan form av verksamhet, för vi behövs och fyller ett viktigt syfte. Projektet går under namnet “Alla har något att berätta” och har sin bas i Kalmar län. Vi har en hemsida, https://minaberattelser.se/ och har även konton på Facebook och Instagram. Vi är människor med olika diagnoser och funktionshinder som har utbildats i retorik och storytelling och som håller föreläsningar om att leva med olika funktionshinder och diagnoser. Allt för att krossa fördomar, bidra till ett socialt hållbart samhälle och jobba för en normbrytande värld . Det ligger ju i tiden med brukarmedverkan och patientdelaktighet.  

Naturligtvis kan vi även har föreläsningar digitalt på distans också, det lärde vi oss under Coronapandemin. Följ gärna våra konton på Facebook och Instagram. 

//Maria Nilsson