Finns många skäl att må dåligt – men under sommaren mår jag bra

Anne Sofie HöijSjälvmordstankar har ingen plats i skallen just nu. Skönt. På sommaren mår jag som bäst av att vara vid liv.

Sitter på min uteplats med en kaffekopp och en smörgås. Njuter av att jag har detta – en fredad uteplats med stolsdynor, bord och vaxduk. Samt råd och möjlighet att äta en eftermiddagssmörgås med smör. Dricker kaffet ute de flesta gånger om dygnet i kjol samt tofflor. Njuter av så många solglimtar som möjligt.

Jag har tur som har en inkomst över normen i form av ålderspension med tre och ett halvt ATP-poäng. Det innebär förvisso att jag tjänar knappt 15 000 kronor i månaden brutto. Väldigt många har bara grundpension och bostadsbidrag, om de saknar förmögenhet och har ett eget hyreskontrakt. Bostad är i praktiken heller ingen självklarhet vare sig vi är födda i Sverige eller inflyttade. Med psykisk ohälsa.

Många far mycket illa i samhället av idag liksom förr. Att vara fattig och inte kunna rå över sig själv i tanke, ord och handling är inte olagligt. Fast trygg och lika inför lag är du inte.

Du äter kanske felaktigt och är inte vacker, smal och vältränad. Du är överviktig, så skamligt. Du mår dåligt för du ser ut som de flesta andra i världen, i alla fall i västvärlden. Vi matas i reklam på nätet och media om hur vi borde vara. Vi är lyckade om vi har en mer än medelgod ekonomi.

Du är en vara som ska konsumera allt onödigt du inte vill ha och behöver. Utarma din ekonomi, ställ dig i skuld som du inte alltid kan betala. Därtill förorenar vi planeten jorden –och får skuld för det också.

Undra på att människor mår dåligt i själen. Kan vi verkligen må bra om vi ska uppfylla alla krav och måsten, och leva upp till attityder?

Men du är bra! Du duger utan att förvandla dig till en önskvärd, lyckad vara.

Du är lyckad som människa för du tar dig igenom dag för dag, levande, och gör vad du kan i vänlighet och omtanke om din nästa.

Du är bra. Jättebra. Som medmänniska. Vi behöver inte vara varor. Ha det så bra du kan i din värld och var dig själv!

Lev väl. Var rädd om Dig. Sluta ljuga för dig själv. Du är lyckad.

Kram!

/Anne Sofie Höij


Sommar med komplex PTSD

Ulrika Westerberg - beskuren störreLjuset flödar utomhus från tidig morgon till sen kväll under sommaren och med det blir livet bättre socialt, bidrar till utomhusaktiviteter och mer energi. För mig är det den enda tiden som känns meningsfull för så fort mörkret infinner sig isolerar jag mig hemma, ensam.

Med komplex traumatisering (Complex Post Traumatic Stress Disorder) som resultat av en dysfunktionell uppväxt, sexuellt våld och kunskapsbristen om hur det påverkar hälsan senare i livet när den inte bearbetas har resultatet blivit att nervsystemet sänder signaler om fara 24-7. Trots alla verktyg jag har och förmågan att förstå reaktioner som ett resultat av mitt förflutna har den starka och långvariga stressen försatt mig i ständigt ”flight/fight/freeze”-tillstånd.

Det är bara med kombinationen att vara utomhus i naturen och i rörelse med tryggt sällskap som jag får återhämtning. Tacksam är jag för att jag äntligen hittat det som stärker mig istället för att öka stressen. Att få vara intill en strand i tystnad, få återkomma till samma plats, simma i öppet vatten, cykla en kort tur över ett öppet fält, yoga på en brygga eller vandra med många pauser är min smala lycka.

Hjälpen från den offentliga vården är usel. Det tog år innan jag själv insåg hur jag mådde och kunde förmedla hur jag reagerar i olika miljöer. Jag kan inte ens minnas att en läkare frågat mig om det förekommit sexuellt våld i mitt liv och hur effekterna av det förstärkts av en uppväxt där det blev en fördel att inte ha kontakt med känslolivet för att överleva mentalt. När jag väl insett vad jag behöver finns inte hjälpen och kompetensen saknas. Diagnosen CPTSD blir officiell i Sverige först tidigast sent i år eller nästa år efter påtryckningar från FN:s världshälsoorganisation WHO.

På grund av skammen och skulden för att jag varit utsatt för både våldtäkt och flera sexuella övergrepp av kollegor på arbetsplatser, blottare och tafsare har jag inte berättat allt för någon – men om någon hade gett mig ett formulär eller vågat ställa flera frågor till exempel som standardfrågor på en vårdcentral hade mina besvär blivit synliga. Jag har inte heller förstått hur mycket det påverkat mig förrän jag läste på och sökte svar då jag inte blev frisk från nästintill  livslång depression, utmattning och felaktig diagnos i borderline (emotionell instabil personlighetsstörning).

Det finns mycket forskning kring dessa besvär men i Sverige saknas kompetensen och effektiva metoder. Dessutom förnekar den offentliga vårdens beslutsfattare i politiker att kompetensen redan finns som gör det besvärligt. Stockholms läns landsting har till exempel sagt upp avtalet med Kris- och Traumacenter, som numera bara erbjuder behandling för personer som får den betald via företag eller försäkringsbolag,  och den enda enhet där det finns specialister; WONSA (World Of No Sexual Abuse), är privat. Specialistkliniken som drivs med den till synes oförtröttliga verksamhetschefen Gita Rajan har ändå gett mig hopp om att det finns metoder som just kommit till landet och bedrivs av få som ”Neurofeedback” och ”Somatic Experiencing”.

Det är nämligen så, att när nervsystemet låst sig i ständigt försvar (hyper arousal) spelar det ingen roll hur förnuftig en individ är och hur mycket hen gör. Det enda jag har att göra är att minimera triggers eller situationer när stressen ökar, som att inte titta på våld, nyheter där våld kan ingå, undvika mörka platser, platser med mycket folk, tal om övergrepp eller att ha dysfunktionella kontakter som inte förstår eller har förmågan att stötta. Tyvärr är de flesta i vården inte traumainformerade så bara att få en injektion kan vara en trigger då personalen tar på mig utan att först göra mig uppmärksam på att hen som exempel behöver ta tag i mina fotleder för att justera min liggställning före injicering.

Utan internet hade jag kanske inte levt för jag trodde den offentliga vården visste bäst och när den visade sig till och med förvärra mitt tillstånd så letade jag efter svar i hundratals timmar. En läkare som lyft hur mycket trauma påverkar en individs hälsa och har fått mycket mediauppmärksamhet är  Nadine Burke Harris om hur barndomstrauma och hälsan i vuxenlivet. Precis som Nadine har psykiatrikern Bessel van der Kolk och Peter Levine oförtröttligt under decennier bidragit till att lyfta allvaret med obehandlad trauma för både samhälle och individ. I den omtalade nyzeeländska longitudinella dunedinstudien finns alla bevis för vad som händer med individers hälsa med tuff uppväxt ekonomiskt och mentalt utan behandling – som sannolikt resulterar i en mängd sjukdomar och inte enbart mentala problem utan också hjärt- och kärlbesvär, stroke, diabetes för att nämna några.

Trauma är inte enbart av sexuell eller psykologisk natur utan även fysisk trauma påverkar hälsan när de kombineras eller upprepas. Detta har äntligen börjat komma till allmänhetens kännedom. Stockholmspolitikernas landstingsrepresentanter däremot verkar efterblivna, alltför stressade för att sätta sig in i frågan eller kanske bara dåligt informerade och prioriterar fel.  Jag hoppas situationen är bättre på någon annan plats i landet för drabbade.

/Ulrika Westerberg


Gemenskap kan minska självmordsrisken på storhelgerna

Barbro Hejdenberg Ronsten-lågOm bara några dagar är det midsommar. För en del innebär det en härlig storhelg med vänner och familj. För andra leder det till en tydlig påminnelse om ens egen ensamhet.

Under storhelgerna ökar antalet självmord, troligtvis på grund av man känner sig utesluten ur sammanhang och ensam. Nyligen uppmärksammade Aftonbladet att regeringen, oavsett politisk färg, inte har minskat antalet självmord, trots att riksdagen haft det som mål sedan över tio år tillbaka.

Det är fruktansvärt. Staten måste se till att göra rejäla fungerande satsningar på att minska självmorden. Även vården har ett ansvar att bli bättre på att fråga om självmordstankar vid minsta misstanke. Det räcker inte att bara förlita sig på att personen har kryssat nej på frågan om självmordstankar i ett formulär.

I det lilla kan även vi som medmänniskor försöka förhindra självmord genom att vara uppmärksamma på tidiga tecken.

Ökad risk finns till exempel i samband med att du börjar med vissa antidepressiva mediciner men också en del läkemedel mot epilepsi kan öka risken för självmord i inledningsfasen. Då gäller det att vara observant på ens känslor och söka hjälp i fall det blir värre.

Som anhörig är det också viktigt lyssna och prata med personen ifall hen uttrycker minskad lust att leva. Förr trodde man att det bästa var att släta över. Men det har visat sig vara helt fel. Det är bättre att gå in i det, och om du törs, till och med fråga personen hur hen tänkt att självmordet skulle gå till. Har personen en färdig plan är det fara och färde. Då måste ni söka professionell hjälp med en gång, det vill säga hos en vårdcentral, psykolog, närakuten eller psykakuten.

Att bryta ensamheten är också väldigt viktigt för att minska självmorden. Gemenskapen som många av våra lokalföreningar erbjuder gör att våra medlemmar får vänner, stöd och ett meningsfullt sammanhang.

På just midsommar är det flera lokalföreningar som anordnar egna tillställningar. RSMH Falun arrangerar till exempel ett stort midsommarfirande för alla medlemmar i RSMH:s lokalföreningar i Dalarna med catering, trubadur, lekar, tävlingar och lotterier, till ett subventionerat pris på bara 100 kronor.

På Gotland, där jag är aktiv, har vi istället under en del storhelger samlat ihop några bilar och åkt till offentliga firanden tillsammans. Andra dagar hittar vi på andra aktiviteter, till exempel åker och fikar. Vanliga caféer är för dyra, men på vissa storköp eller Röda korsets fik finns ofta lågbudgetalternativ med kaffe och en bulle för bara 10 kronor, och det har de flesta råd med. Om någon är ensam och isolerad åker vi hem till hen för att stötta.

Gemensamt kan vi bryta ensamheten och därmed minska risken för självmord. I bästa fall leder föreningslivet även till djupare vänskap.

Hoppas du får en fin midsommar, oavsett var du är eller befinner dig i livet!

/Barbro Ronsten
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

OBS! Har du självmordstankar?
Här finns telefonnummer och chattar din du kan vända dig!

 

 

 


Personcentrerad vård är viktig – men vård kan inte bryta ensamhet eller fattigdom

Fredrik-allvarig1-låg1För några veckor sedan var på NSPHs seminarium ”Visa Vägar”. Där talades det om en personcentrerad vård. Varje gång jag hör talas om detta blir jag lite kluven. På ytan låter det mycket bra med personcentrerad vård men att införa detta utan ökade kostnader ställer jag mig mer och mer frågande till.

Som jag ser det beror den vård som ska erbjudas mycket på vilken definition av psykisk ohälsa man använder. Den vård som ska erbjudas är olika beroende på om man talar om psykisk hälsa, psykisk ohälsa eller psykiskt välbefinnande osv.

Det talas också om att den sjukastes vårdbehov ska gå först. Och så ska det inte kosta mer än idag. Det är redan så att jag känner till fall där vården inte räcker till idag. Om jag inte ska nämna några av de värsta bristerna där liv hotas så är till exempel det faktum att störst vårdbehov ska gå först ett slagträ i huvudet på de mindre sjuka som kanske blir utan vård då resurser saknas. Ta till exempel en individ som mår väldigt dåligt och därför ringer vården. Vården frågar om vederbörande har självmordstankar och denne svarar nej. Då kan vården svara att de inte kan prata med denne och har tid då hen inte är så sjuk att det motiverar inläggning. Med till följd att hen inte får någon hjälp alls.

Systemet vi har för personer med psykisk ohälsa genererar också ibland vårdbehov. Ta bara som exempel den person som är färdigbehandlad men sitter hemma ensam och mår dåligt. Det kan vara någon med sjukersättning som inte har ekonomi för att kunna göra så mycket och därför sitter hemma ensam och mår dåligt. När denne mår dåligt som kan vara orsakad av ensamhet ringer hen psykakuten. Och får därmed en vårdkontakt när denne egentligen behöver en medmänniska att umgås och prata med. Men då hen är ensam utan vänner så får denne en vårdkontakt. Jag får ibland intrycket att vi nästan alla ska ha vår privata distriktssköterska som kan komma med medicin och vara tillgänglig dygnet runt för samtal och umgänge. Och det utan extra kostnad.

Det är väl känt att personer med psykisk funktionsnedsättning kan ha svårt att hitta arbete eller sysselsättning. Jag har nyligen varit en av dem som gjort tre brukarrevisioner på Mobilisering inför Arbete, MIA projekt i Stockholms län. Det går ut på att personer som står långt från arbetsmarknaden ska komma ut i praktik, arbete eller studier. Och våra revisioner visar att det faktum att personer kommer med i MIA projektet har en jättestor inverkan på deras livskvalité. Innan MIA kunde de sitta hemma ensamma, kanske bara lämna barn på dagis och sedan satt de hemma med depression, mediciner, gick inte ut och utan socialt umgänge. Efter De kommit med i MIA projektet har de ett så kallat normalt liv där de har arbete, fritid, skiljer på vardag och helg och även på fritiden kanske kommer ut i olika aktiviteter. Många i våra brukarrevisioner beskriver rena framgångssagor.

Det är med sådana exempel det blir viktigt för vårdens innehåll om vi använder målen för insatser med att brukaren ska ha psykisk hälsa, psykiskt välbefinnande eller om man bara ska behandla den psykiska ohälsan. Och hur definierar man i så fall den psykiska ohälsan? I många fall skapar systemet med psykisk sjuka såsom en målgrupp som ska ha bidrag men inte då får ta del av meningsskapande aktiviteter såsom att arbeta, ha sysselsättning eller studera utan att riskera att bli av med bidragen ohälsa. Som kunde avhjälpts med meningsskapande aktiviteter och socialt liv och lite bättre inkomst. Och ska vi erbjuda målgruppen sådan aktivitet och socialt liv som en del i att öka den psykiska hälsan? Och tillåta bidragstagare en liten extra statlig utgift med det att de kan bli lite produktiva och få behålla en del bidrag?

Som jag ser det går vi idag inom vården och debatten allt mer ifrån talet om enbart symtomlindring för att öka det psykiska välbefinnandet. Det gör att en liten ökad kostnad initialt såsom att erbjuda ett tillfälligt psykologsamtal eller avlastande samtal och se till individens bästa där individen är i ett sammanhang med andra så kan det psykiska välbefinnandet öka i längden även om det initialt kostar lite mera. Jag kan tänka mig att det minskar kostnaderna för psykiatrisk vård i längden. Men som jag ser det borde människor få kosta…..Att däremot sätta som krav att Vården måste kosta mindre och mindre och sedan ska bli än mer individanpassad, vilket borde ge mer mångfacetterade insatser, ser jag som ologiskt. Däremot tror jag att det går att bygga bort de allt mer ensamma individer där den psykiska ohälsan ökar i ett annat systemtänk. Men då måste fler insatser än idag ingå i ett basutbud för psykiskt välbefinnande. Och det kommer i alla fall att initialt kosta mera att avhjälpa ensamhet och ge folk en så bra ekonomi att det slipper oroa sig för hyra och mat.

Personcentrerad vård är viktig och bör få kosta – men vården kan inte själv bryta ensamheten eller fattigdomen. Det behövs förändringar av nuvarande system. Ersättningar för våra grupper behövs höjas och samhället måste skapa fler möjligheter till meningsfull sysselsättning för personer med psykisk ohälsa.

/Fredrik Gothnier


Gästblogg 17 maj: Brukarinflytande förbättrar den psykiska hälsan

Mental Helse-lågHej!
Vi representerar en norsk medlemsorganisation som heter Mental Helse Ungdom. Vi är en intresseorganisation för barn och unga upp till 30. Vi jobbar för ökad öppenhet om psykisk hälsa, förebyggande av psykiska plågor och för bättre hälsotjänster. Våra värdeord är mod, öppenhet och människors lika värde.

Vi har haft turen att få skriva om vår och våra medlemmars upplevelser av psykiatrin i Norge på RSMH-bloggen.

Upplevelser av brukarinflytandets effekt på psykisk hälsa

Personer som kämpar med psykisk ohälsa, kan uppleva ökad grad av makt, både individuell och systematisk. När vi upplever psykisk ohälsa så förlorar vi mer eller mindre kontroll över sidor hos oss själva. Att inte kunna styra känslor, bli överväldigad av sorg, ångest, ilska eller mista lust och energi är alla olika former av att tappa kontrollen. Precis som att förlora arbetsförmåga, vänskap och stigmatisering ifrån samhället kan upplevas som orimliga konsekvenser utanför personens kotroll.
Det viktigaste sättet att bearbeta psykiska hälsoplågor är därför att återupprätta vår upplevelse av mästrande och kontroll över eget liv.

Med tanke på detta så kanske det inte är så konstigt att personer som får möjlighet att medverka och påverka sin behandling, upplever ökad grad av välbehag. Eftersom de får känna att deras kunskap och insats faktiskt betyder något. Detta kommer fram i rapport ”Fra erfaring til kompetanse” som Mental Helse Ungdom utarbetat i samarbete med Nordlandsforskningen. Resultaterna pekar på att brukarinflytade i sig själv har en positiv inverkan på vår psykiska hälsa. Rapporten bygger på information från medlemmar i organisationerna Mental Helse Ungdom, Barn av Rusmissbrukare och Landsforeningen for Barnevernsbarn som nästan alla har upplevt psykisk ohälsa. Resultaten i rapporten pekar i riktningen mot att deltagarens medverkande har, i sig självt, varit med och stärkt respondentens psykiska hälsa. Det är alltså vår uppfattning att ökad brukarinflytande i psykiatrisk behandling inte bara bör präglas av medverkan som ett medel för att förbättra behandlingar och tjänster, men också som ett medel i sig själv.

Effekten av brukarinflytande i utformande av behandling

Brukarinflytande är en prinicip som bör behandlas med försiktighet när det ska implementeras i tjänster och behandling. Det ska behandlas med försiktighet eftersom det är väldigt lätt att säga att det ska göras, men inte alltid lika lätt att genomföra det.
Vi vet ifrån undersökningar gjorda på personer som lider psykiskt att upplevelsen av att inte bli sedd på som en människa kan vara väldigt skadligt.
Det händer ofta om brukarens medverkan inte blir införd på riktigt. Om behandling och tjänster inte planerar att brukaren ska delta personligt i förändringar och utvecklingsprocesser, så ignorerar man att brukaren är ett handlade och självständigt individ.
Om en tjänst har som mål att hjälpa personen med en given problematik, så är det helt nödvändigt att förhöra sig med dem som har erfaring med själva problematiken. Gör man inte det, så vill tjänsten enbart basera sig på teorier och antaganden om vad som hjälper eller inte hjälper, men det vill aldrig kunna ge ett konkret svar.
Därför blir brukarinflytande meningslöst om det bara förblir ett princip som inte förverkligas på riktigt.

Med utgångspunkt i detta vill vi gärna uppmana läsarna till att kommentera på hur brukarinflytande inom psykiatrin i Sverige upplevs. Genomförs den på riktigt?

Med det så säger vi gratulerar till både den internationella dagen mot trans- och homofobi och till den norska grundlagsdagen!

Glada 17 maj – hälsningar från Mental Helse Ungdom i Oslo 😊

/Terje Reed och Thisbe Verner- Carlsson

 


Mot ljusare tider

Ulrika Westerberg - beskuren störreMed Valborg uppmärksammas ett årstidsbundet skifte. Vår tradition att fira sommarhalvårets ankomst har också fungerat som skydd mot magiska krafter med bål för kommande sådd och skörd. Valborg har bestått av ungdomens tid, fertilitet och tillväxt. Sedan industrialismens inträde som ledde till att de flesta flyttade från landsbygd till stad föredrar nu många bara att återhämta sig från monotont arbete under denna afton.

Är traditionen stark även idag eller behöver den förnyas? Möjligtvis är vi flera som saknar ett särskilt sätt att fira valborg för att minnas det förflutna och samtidigt kan anknyta till nutiden med en gemensam tradition. Vad skulle valborg i så fall bestå av?

Personligen saknar jag en stilla högtid för reflektion av året som varit och den ljusare tiden som just börjat. En dag utan fest och ytlighet med fokus på vårt inre liv. En högtid som enar det mänskliga i oss, med en reflektion jag behöver i relation till andra. En dag vi kan samtala om våra behov, framtidsönskningar och erfarenheter med andra utan att bli avbruten, ifrågasatt eller förlöjligad. En dag då vi alla uttrycker att vi alla är värda lika mycket.

Min valborg skulle börja med en halv dags tystnad för att komma i kontakt hur jag mår fysiskt och mentalt. Jag skulle sätta mig och vara stilla en kvart för att bli medveten om vad som händer runtomkring mig utan att låta mig ryckas med av tankar och känslor. Märker jag att tankar eller känslor tagit mig från att vara närvarande gör jag som många gånger förr och fokuserar på andningen utan att värdera eller ändra den.

Därefter skulle jag gå ut i naturen för en promenad under fortsatt tystnad för att betrakta vårens framsteg och uppmärksamt lyssna på fåglars sång, uppleva växters livskraft som visas i nya blommor och blad och låta ljuset blända mig.

Sedan skulle jag vilja träffa de som betyder mest för mig för min personliga utveckling och höra deras berättelser som påverkat dem de senaste året, gärna till en buffé full av färgstark väldoftande mat och vacker musik.

Tänk om vi alla fick uppleva åtminstone en sån dag per år!

/Ulrika Westerberg


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


Brukarinflytande är en människosyn

Fredrik-allvarig1-låg1Brukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu.  Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.

Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.

Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.

Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.

Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.

Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.

Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.

Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.

Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.

/Fredrik Gothnier

* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.


När psykiatrin förvärrar

Ulrika Westerberg - beskuren störreHur många gånger har du känt dig missförstådd, felbehandlad och inte klagat eller beretts möjlighet att framföra dina åsikter i psykiatrin? Hur har du blivit bemött när du vänt dig till personal, verksamhetschefen eller Patientnämnden?

Under några år sökte jag hjälp många gånger i slutenvården. Lika många år förstod jag inte att jag blev allt sämre av varje slutenvårdsvistelse. Frustrationen av att inte bli bättre blev stor och fick radikala uttryck under mina sista två dygn som patient. Händelserna internutreds just nu och när den är klar kommer en högre chef ta eventuellt beslut om Lex Maria-anmälan.

Länge ville jag hämnas. Först funderade jag på sätt att sprida surströmmingsdoft över den läkare som orsakade mest skada och därefter har jag letat sätt att framföra mina erfarenheter – för att visa att du inte ska nöja dig med att känna dig som en misslyckad patient, speciellt inte gentemot personer med makt som du är i beroendeställning av.

Att patienter undviker vården efter dåliga erfarenheter är det inte bara jag som tror. Therese Eriksson som menar att även i slutenvårdspsykiatrin uppstår vårdskada som PTSD, har på ett systematiskt sätt tagit reda på hur personer med självskada i rättspsykiatrin resonerar. (1) Jag tror att många har blivit utsatta för vård som försämrar självkänslan, inte leder till tillfrisknande och därför inte delat klagomål. Jag har under flera års tid sett dåligt bemötande gentemot andra patienter och pratat med dem om hur de ska gå vidare med sina dåliga erfarenheter. Med dålig eller låg självkänsla är det lätt att tro att man inte är värd att älskas och respekteras och höjer därför inte sin röst vid dålig vård. Bristen på alternativ vård tystar också en och annan inför oron att bli sämre behandlad vid nästkommande försämring.  Psykiatrin får då inte heller någon feedback på hur de sköter sitt arbete och därför är det så oerhört viktigt att det förs systematisk nationell statistik så politikerna ska se att psykiatrin sällan leder till tillfrisknande och i vissa fall till och med blir sämre. Skattebetalarna och patienter vill ha effektiv vård, till skillnad från vård som bara gynnar medicinindustrin.

Bristen på patienträtt, otillräcklig systematisk statistikinsamling och bristen på uppföljning liksom kontroll oroar mig. Fortfarande saknas patienträttslag i landet trots att våra grannläder Finland, Danmark, Norge och Island har det. Utan patienträttslag omöjliggörs effektivt och rättsligt förfarande mot vården. (2). Möjligheten att få opartiskt aktivt stöd är obefintlig via Patientnämnden som bara agerar medlare, utan uppdrag att agera som ombud liksom övriga instanser som HSAN och IVO är inskränkta. Att polisanmäla händelser har jag aldrig hört eller hittat information om som stärkt någon enskilds upplevelser. Den sista möjligheten är JO som bara de vältaliga använder och lyfter redan långa strider hos. Att som politiker resonerar när de låter vården utreda sin egen partiskhet är som att låta tjuven bestämma om fel begåtts.  De som är emot stärkt patienträtt tror jag är de som har något att dölja. Dessutom upplever jag feghet med rådande argument, att personalgrupper lättare ska kunna lyfta problem utan risk för att enskilda personer ska pekas ut. Det skulle vara intressant att följa en utveckling där vårdenheterna fick sin budget ställd efter subjektiva patientupplevelsers uppfattning huruvida de blivit hjälpta eller inte.

I första hand är det inte ekonomisk ersättning patienterna vill ha eller se huvuden rulla. Forskning visar att de patienter som lämnar anmälningar ofta bär på tunga känslor av besvikelse, sorg, förödmjukelse och söker moralisk reparation snarare än hämnd. De vill förebygga att händelsen upprepas, få en förklaring till det som gått fel och få veta att vårdgivaren och dess huvudman tar ansvar för sina handlingar. (3) Inte minst vill patienter känna sig trygga i att åter kunna vända sig till vården med tron att de blir hjälpta.

/Ulrika Westerberg

Källor:

(1) https://www.nsph.se/podcast/2019-02-therese-eriksson-ptsd-som-vardskada/

(2) http://www.diva-portal.se/smash/get/diva2:855336/FULLTEXT01.pdf

(3) http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=9102

Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994;343:1609-13.


Intressant ny bok om framtidens psykiatri!

model house (1)Förra våren blev jag ombedd av RSMH att skriva en text till en kommande bok. Där ville man berätta om hur vi brukare ser på psykiatrin och framtiden.

Det var ett intressant tema och jag ville vara lite positiv, ibland är det lätt att bara se det svåra och olika misslyckanden inom vård och omsorg. Och visst är utmaningarna många, men vi måste ju ändå inse att vi är lyckligt lottade som bor i detta välfärdsland Sverige. På en global nivå är ju svensk vård i toppklass jämfört med andra fattigare länder.

I oktober var jag på releasefesten på ABF-huset i Stockholm. Det var trevligt i all sin enkelhet. Missade du den kan du se på föreläsningen här om du har Facebook: https://rsmh.se/intressanta-talare-om-psykisk-ohalsa/

Nu har jag läst hela boken, som fick namnet ”Utan dig finns inget jag – en visionsbok om psykisk hälsa och psykiatri” och jag vill tipsa alla er om den. Förordet är skrivet av inte mindre än Susanna Alakoski, författare till bland annat boken Svinalängorna (som blev film med Ola och Noomi Rapace). Första kapitlet i ”Utan dig finns inget jag” är Emma Wiklunds sorgsna text om att vara tio år gammal och ha självskadebeteende.

Jimmie Trevett, som är förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, beskriver situationen för många av föreningens medlemmar på ett klokt sätt. Herman Holm, överläkare i psykiatri i Malmö, undervisar lite om tre viktiga män i medicinhistorien och Ullakarin Nyberg, suicidforskare och överläkare i psykiatri i Stockholm skriver väldigt bra om behandlarens roll och känslor när hon möter patienter som har funderingar om självmord eller som till och med har planerat suicid.

Lo Dacke är liksom Emma Wiklund en ung kvinna som känner sig sviken av barn och ungdomspsykiatrin, BUP, och hon har gjort väldigt sorgsna och arga serieteckningar. De är drabbande och bra och en av bilderna pryder också omslaget. Gustav Avelin berättar också om sig själv, om att vara man och ha Asperger och ADD. Igenom hela boken finns strösslat dikter som lättar upp men ändå är fyllda av sorg. De är skrivna av Elin Engström som också varit redaktör för boken.

Sist men inte minst handlar den sista texten i boken, den som är skriven av mig, om framtiden. Jag ser på psykiatrin på ett mer positivt sätt och försöker göra kvalificerade gissningar om vad som kommer att hända.

Det visionära anslaget i boken är fint. Visionerna vi har varierar från “ingen ska behöva vänta så länge på hjälp som jag har gjort”, “Att alla som mår dåligt vågar be om hjälp” till att personer med psykisk ohälsa har rätt till en helhetssyn där du inte förminskas till en diagnos, utan där det uppmärksammas att måendet också hänger ihop med en mängd andra orsaker, som ens sociala liv, ens boende och ekonomiska villkor. På så sätt kommer det i framtiden bli naturligt för kommunernas socialtjänst och psykiatrin att jobba tätare och tillfråga brukaren själv vad som behövs för att hen ska må bättre. Det är i varje fall Jimmie Trevetts förhoppning.

Vill du beställa boken från RSMH:s kansli så finns den billigt att få tag i om du klickar på länken ovan.

/Pebbles Karlsson Ambrose