Storebror – håll mej inte så hårt

Polisen är lite av en taxi till psykakuten numer. De får ofta ta psykiatriärenden på sina utryckningar. Men alla har inte utbildning i psykisk ohälsa eller kan bemöta människor i kris. Det talas om övervåld. Ja, hur hanterar man en hysterisk själ? Är det ett medvetet övervåld eller är det desperata tag av okunskap?
Jag undrar.

Den första gången var jag bara 18–19 år och bodde på ett behandlingshem utanför Stockholm. Att bo på HVB är påfrestande i sig. Det är inget hotell utan snarare ett fängelse. Och det är min personliga åsikt efter fem olika behandlingshem genom åren.
Men åter till ämnet ….

Det utbröt tumult av missförstånd och jag drabbades av panik som jag ofta gjorde då i olika händelsers centrum. Jag var livrädd helt enkelt.
Personalen hade kommit fram till att ringa efter polisen om mej. Jag sprang iväg från köket där det började och upp på mitt rum. Därifrån kom jag inte längre. Jag ställde byrå, skrivbord och en stol emot den låsta dörren. Öppnade fönstret. Jag hade aldrig tidigare ens tittat ut där och insåg att det inte var någon möjlig flyktväg (träd, buskar och en brant backe).
Panik.

Jag minns att hjärtat slog hårt och kinderna liksom hettade medan jag gick runt i cirklar. Jag insåg snabbt att jag var körd, men jag visste inte på vilket sätt. Bara att polisen skulle komma och att det aldrig brukar leda till nåt bra.
Stressad.

Jag hörde bestämda snabba steg från trappen, över det knirrande allrumsgolvet mot mitt håll. De knackade på dörren. Jag höll andan. De ryckte i dörrhandtaget och ropade på mej att jag skulle öppna dörren. Jag fick inte fram ett ljud. De började att trycka upp dörren som jag ställt möbler för. Dörren glipade plötsligt och nu hörde jag deras röster inne i mitt rum. De var verkligen där. De kom in.
Jag tänkte att jag måste ta mej därifrån, men hur?!?

Jag klättrade upp och ställde mej på bordet med en tändare i handen …. ”bra å ha”. Jag pressade tillbaka dörren med benen så hårt jag bara kunde men insåg att det inte var nån idé med nånting. Dörren sköts upp så pass att två poliser kom in i rummet (en personal stod bakom och tittade).

Jag ställde mej upp och hotade med tändaren att de skulle backa ifrån mej.
De tog ett steg närmre. Jag hotade att bränna mej själv istället. De stannade inte upp. Jag hoppade från bordet rakt ut och på den ena polisen och grät förtvivlat.
Skrek.

De tog tag i mej direkt och det gjorde ont. En polis vred om min arm när hen tvingade mej upp på benen. Den andra polisen tog ett grepp om min nacke och började fösa mej framför sej. Jag ville bara att de skulle sluta, att de skulle släppa mej.

Polisen släppte nacken och tog ett hårt grepp med hela sin arm runt min hals. Det blev ganska snabbt trångt för mina andetag, dels av ångest men mest för att jag inte nådde golvet längre utan jag hängde hjälplös i det hårda taget. Hen bar mej på det viset ner för trappen. Luften började ta slut och det gjorde ont i halsen. Det dundrade som av blodstopp i ansiktet och jag började att må illa.
Jag blundade.

Några steg kvar sen måste jag väl få andas igen? Det fick jag inte – inte riktigt än. Jag drogs ut av båda poliserna ur huset till bilen och de höll mig i varsin arm så trycket om strupen släppte. Jag varken sa eller gjorde någonting. Jag förstod inget. Jag skulle uppenbart på en biltur i alla fall.

De satte mej i baksätet och fällde ner framsätet över mej i baksätet. Jag blev pressad mellan två stolar. En polis satte sej bredvid mej, den andra sa nåt snabbt till personalen och sen bar det iväg. Någonstans. Jag fick inte prata. De avbröt och höjde rösterna över min. De berättade aldrig vart vi skulle, men jag visste att det inte skulle bli bra.
De verkade inte vilja veta av mej, behandlade mej inte mänskligt. Allt var så overkligt att jag började fundera på om det ens hände mej. Jag började gråta där inklämd mellan sätena.
Blundade.

Jag åkte med dem mot min vilja och utan information om någonting. Bilen stannade inne på akutintaget till akutpsykiatrin (såklart). Jag kände mej likgiltig, som om jag inte fanns för det är exakt så det känns.
Vårdpersonal pratade med poliserna utanför bilen och jag bara var där. Ingen hade ens presenterat sig och ingen hade frågat hur det var med mej.

Bildörren öppnades och de båda poliserna tog fasta grepp om mina armar. Jag gjorde inget motstånd. Hade ingenstans att ta vägen, så de drog in mej i en korridor med britsar och en vårdpersonal kom med en spruta.
Då kom paniken i full fart utan förvarning och jag lyckades slita mej loss. Inte så länge dock. Jag tänkte att nu ger jag mej inte fastän jag visste att det var omöjligt att komma loss.
Sen blev det svart ….

Jag vaknar upp i en säng på sjukhuset och bara tittar i taket. Jag har liksom givit upp – igen. Jag måste bara stå ut nu, finna mej i behandlingen så det går fort vad än de tänkt göra med mej. Jag underkastar mej helt. Det gör mest ont inuti fastän jag fått små blånader på kroppen. Det gör ont för att jag tycker att jag har svikit mej själv igen. Ont för att jag aldrig blir bemött som en individ utan som en sak mer …. en sak som saknar värde eller är oönskad. Bara i vägen.

Polisen hade kallats till ännu en situation de inte bemästrade. De såg inte eller förstod att jag plågades. De skulle se till att jag inte kunde skada något. De vidtog de åtgärder de har, hårda tag och ett övervåld fastän situationen kunde hanterats på ett helt annat sätt om de börjat med att vilja nå mej. De kunde ha börjat med att presentera sig, att bryta den spända stämningen och min känsla av att vara ett objekt. De kunde ha pratat med mej och jag skulle fått förstå. De hade kunnat erbjuda sig att hjälpa mej istället för att ta för givet att jag var ett problem.
Ja, jag tror på kommunikation och polisen behöver lära sig vårt sårbara språk som vi talar i utsatta stunder.

Trots allt tror jag att polisen både vill ha och behöver vägledning i att bemöta en människa i kris i sitt arbete och jag tror på ett samarbete med brukare som ju faktiskt är experterna här. Vore det så omöjligt då?

Jag vet logiskt att polisen är bra och att den behövs på sina områden, men psykiatrin är inte ett av dem. Jag tror jag på psykiatriambulanser som faktiskt finns, om än i liten skala ännu.

Poliskåren behöver nog också, i den mån de ska fortsätta rycka ut i psykiatriärenden, för egen del lite verktyg i att ta hand om sig själva efter destruktiva ingripanden och så vidare. Och eftersom utryckningarna är så ofta så borde det vara en självklarhet att få kunskap på området.
Vi måste börja våga prata med varandra i förebyggande syfte!
Inte om, eller i stunden. Inte sen.
Det krävs tydlighet och närvaro i situationen för att skapa en kontakt istället för konflikt.

/Ylva Kristina Larsson


Livet kan vända – trots psykisk ohälsa

Ända sedan jag fick min första diagnos, bipolär sjukdom, har jag levt med ett dilemma: vad svarar jag på frågan ”Hur är det att vara psykiskt sjuk?”. I denna blogg skriver jag för att andra ska kunna förstå hur det är att vara psykiskt sjuk, om de aldrig upplevt det själva. Jag vill också visa att det går att nå en plats i livet där man är i balans och mår bra.

Jag har under mina år inom psykiatrin lärt mig att jag inte är min sjukdom, att den inte definierar vem jag är, vad jag kan eller hur min framtid kommer att se ut – jag är inte min sjukdom, utan den är något som påverkar mig. Lika sant är att under cirka en tredjedel av mitt liv har den varit min sjukdom, och den har haft en nästan konstant närvaro sedan jag var liten. På många sätt har det varit mycket positivt, men det har också ofta varit väldigt svårt.

Det börjar med smärta, att vara psykiskt sjuk. Den tar olika form, beror på olika saker, men den är en återkommande närvaro. Speciellt när man inte har en fungerande behandling, och precis som i de flesta fall tog det tio år av symtom innan jag fick min diagnos.

Min första depression kom när jag var åtta år, du vet den åldern när man leker häst med kompisarna i klassen och precis håller på att lära sig minus i skolan. Depressionen då var inte vad den skulle komma att bli men redan då innebar den smärta, även om den inte nådde samma djup som den når idag. Då var det en känsla av att vara ensam, det fanns en oro för att något dåligt skulle hända, och jag kände mig ledsen. Jag var medveten om att jag inte visste varför jag var ledsen, men som barn ifrågasätter man inte så mycket – jag antog att det jag kände var normalt. Efter det skulle det bara bli värre, depressionerna blev djupare och återkom allt oftare.

Första gången tanken for genom mitt huvud att jag skulle slippa smärtan om jag inte levde var det bara en flyktig tanke. Som att den gled förbi i mitt sinne men inte fastande på riktigt. Smärtan var där regelbundet och jag ville bara att det skulle sluta. En knuta av smärta i bröstet, tankar att man är ensam, fel, att man inte är bra nog. Jag var på väg hem från skolan efter att ha lärt mig några av mina första engelska ord. När jag kom hem gick jag in på mitt rum, grät tills tårarna tog slut och satte mig med en bok för att fly från verkligheten – det enda sättet jag hittills hittat att fly undan smärtan. Jag var tio år.

Självskadebeteendet började senare. Jag fick idén av en kompis som också mådde psykiskt dåligt. Hon föreslog inte det, hon bara lättade sitt hjärta om vad hon hade gjort själv. Den skammen som hon kände då skulle också komma att bli en del av mitt liv. Jag skar mig för att det tog bort smärtan tillfälligt, bedövade den en liten stund. Senare skulle jag få reda på att anledningen till det är att det skickar endorfiner (kroppens morfin) till hjärnan, precis som droger. Detta är anledningen till att jag, som många andra, blev beroende av att skära mig och det tog mig flera år att sluta. Men när jag gjorde det för första gången var jag tolv.

När jag var fjorton år började mina första hypomanier. På den tiden innebar de mest att jag pratade för mycket, hade för mycket energi och gjorde impulsiva saker – inget allvarligt, mest saker jag skulle skämmas för senare. Det kan tyckas som en liten sak, men när man är deprimerad runt 60 procent av tiden så gör det rätt mycket om man har verkliga saker att skämmas för också. Små saker blir stora. Lägg till detta att hypomanier ofta (och i mitt fall nästan uteslutande) kan skapa fler depressioner och göra depressioner djupare så börjar nu situationen bli allt mer komplicerad. Smärtan växer, självskadebeteendet ökar och självbilden blir allt sämre – jag hatar mig själv. Signalerna i min hjärna säger till mig att jag är ful, värdelös, att ingen älskar mig och att om de älskar mig så är det för att de inte vet vem jag egentligen är. Jag är fel – jag är en börda. Jag tror på det, jag tror på det för att när ens hjärna bestämmer att det är så, så blir det inte bara en tanke, det blir en verklighet.  Min sjukdom kväver mig långsamt och smärtsamt, och jag vet inte vad jag ska ta mig till.

Första gången gör jag det tre månader före min 15:e födelsedag. Jag hatar mig själv. Jag ser mig själv som bördan som förstör andras liv. Jag är ful, jag är dum, jag klarar ingenting och jag ser nu ingen framtid. Jag tror att jag kommer dö innan jag är 18 år, jag har trott det rätt länge nu. Jag bestämde mig igår, något måste förändras. Om jag försöker ta livet av mig så kanske de runt omkring mig ser min smärta; om jag dör så räddar jag dem från den börda jag är, jag slutar förstöra deras liv. Om jag överlever kanske jag äntligen får hjälp.

Jag gör det på väg till skolan, spenderar en lektion med att betrakta hur hela rummet snurrar medan cocktailen av mediciner jag tagit börjar verka, får hjälp till sjuksyster – nästa minne jag har är när jag vaknar upp åtta timmar senare i en sjukhussäng. Sjukhuspsykologen säger att det är ett mirakel att jag överlevt, min familj har panik och vet inte vad de ska göra, och jag försöker hantera skulden när jag ser deras smärta. Jag är fortfarande en börda, men kanske kan jag få hjälp nu – kanske blir det bättre. Jag är inte 15 år än, jag förstår inte att det finns bättre sätt att få hjälp på. Att jag kunde sagt till någon att jag behövde hjälp, att jag kunde bett dem att rädda mitt liv utan att riskera att förlora det samtidigt. Jag var inte gammal nog för att veta.

Nu blir min nya metod för att få kontroll över situationen att inte äta, för även om hjälpen kommer är den inte snabb. På tre månader går jag ner 20 kilo, jag vill bara kontrollera smärtan. Jag hade tur att det inte gick längre tid innan mina nära och kära ingrep, jag vet andra som inte haft samma tur. Och tankarna går aldrig bort helt, inte riktigt, inte ens idag.

Under kommande år förvärras situationen ytterligare. Jag går från att ha cyklotomi (ett förstadie till bipolär) till fullt utvecklad bipolär typ 2. Min hypomani blir värre och skapar större konsekvenser, depressionen blir ännu djupare och min PMDS är nu fullt utvecklad. Jag går över gränsen regelbundet nu och den ena relationen efter den andra förstörs på grund av min sjukdom. Jag hatar mig själv allt mer.

Efter ännu ett självmordsförsök kommer jag äntligen till den läkare som kommer att rädda mitt liv och då händer det otänkbara: Min faster som jag står väldigt nära, som är en av de vackraste och mest godhjärtade människorna jag någonsin träffat, min faster som är bipolär precis som jag, tar livet av sig. Hennes sjukdom dödar henne och jag går sönder. Jag får för första gången se vad som faktiskt händer med en familj när någon av dess medlemmar tar livet av sig. Jag ser, att om man som psykiskt sjuk är en börda då och då för dem man älskar, så går det inte att jämföra med bördan man blir när man begår självmord, när man inte orkar kämpa emot mer. Det är en smärta som inte försvinner, det är värre än smärtan vid död på grund av sjukdom, det är värre än smärtan vid mord – jag har upplevt både och – självmord är något man bär med sig alltid, resten av sitt liv. Det försvinner aldrig.

Utöver den uppenbara oändliga sorg och smärta som inträffar när någon man älskar djupt går bort så ger denna tragedi den 17-åriga mig en insikt: hon dog av sjukdomen jag har, vilket betyder att den kan döda mig med. Det hade inte funnits en tidpunkt under mitt liv fram tills den punkten där jag faktiskt insett att min sjukdom kunde döda mig. Detta ändrar min sjukdom och mitt sätt att hantera min sjukdom och skapar den nya formen av depressioner som jag lever med idag. Jag ska försöka beskriva hur en sådan depression ser ut.

Det första som sker när en ny depression börjar är att jag blir tystare vilket i sin tur beror på att jag omedvetet försöker gömma mig. Jag vet inte att jag är deprimerad än vid denna tidpunkt, detta är inget jag märker själv och smärtan har inte börjat än. Det är bara en tyst inre oro som jag inte medvetet lägger märke till. Snart börjar jag känna mig tung, som om något fysiskt tungt väger ner mig och inuti börjar jag känna mig ihålig. När jag rör på mig känns det som att jag försöker gå genom lera, det känns långsamt och ansträngande. Känslan av att vilja gömma mig, vara ensam och isolera mig och oron över att inte alltid kunna göra det börjar skapa en konstant inre stress – som när man har ett möte och man är sen, fast hela tiden. Det finns inget möte jag kan ta mig till för att få bort den. Nu börjar också tankarna mörkna och det är lite som att världen tappar sin färg. Med det menar jag att allt som jag vanligtvis tycker är kul blir tråkigt och sedan jobbigt och allt som gör livet värt att leva börjar förvandlas till något som skadar mig. Min verklighetsuppfattning börjar ändras och jag blir övertygad om att mina nära och kära inte älskar mig och känslan av övergivenhet och ensamhet tar över.

På ett känslomässigt plan börjar depressionen med känslan av att vara den mest värdelösa människa som någon gång vandrat på jorden. Jag vet inte om du någonsin varit i en situation när något har hänt, till exempel att någon har skadats för att du inte gjort något som du skulle eller gjort det som du kunde göra för att stoppa det, men om du kan föreställa dig hur det känns så känns depression likadant. Tungt, man vill inte att någon ska se en, att man ska se hur motbjudande man är i deras ögon. Till detta kommer också det faktum att depressionerna slår ut min överlevnadsinstinkt. Jag tror att det kan vara svårt för dem som inte har samma upplevelser som jag eller är som jag, att förstå hur komplicerat allting blir utan överlevnadsinstinkt, jag tror i alla fall att jag skulle ha svårt att förstå det.

Det tog mig väldigt lång tid att inse att det ens var överlevnadsinstinkten det handlade om. Överlevnadsinstinkten är det som för dig framåt, vilket betyder att det får dig att fortsätta och inte ge upp så fort du stöter på minsta problem. Det betyder att när man är deprimerad blir minsta lilla problem ett berg att ta sig över. Stressen tar vid och jag rasar samman, det känns som att någon precis bett mig slåss i ett krig med 40 graders feber. Det är inte att jag bara är dramatisk, det är att signalerna i min hjärna är programmerade så att de kopplar ihop fel respons med fel situation. Det blir omöjligt och jag kommer inte överleva.

Den mest centrala känslan under depressionerna är sorgen och smärtan. Det närmaste jag kan komma att beskriva känslan vid den tidpunkten är att jämföra med när någon som du stått väldigt nära dör och det ögonblicket när du helt och fullt inser att personen aldrig kommer tillbaka. Det är som att leva i det ögonblicket varje minut, dag efter dag, vecka efter vecka och ibland månad efter månad. Med denna känsla följer alltid den fysiska smärtan – ja, man kan ha fysisk smärta som psykiskt sjuk. Tyngden i bröstkorgen, som om någon dragit en snara runt den och dragit åt så hårt att man kan känna smärtan av hjärtat som dunkar mot revbenen. När hjärnan bestämmer att du har fysiskt ont så har du det, på samma sätt som att den bestämmer att himlen är blå och att vatten är vått. Din hjärna bestämmer vad verkligheten är, och när den bestämmer att du har fysiskt ont utan anledning så har du det.

Den fysiska smärtan är den delen av sjukdomen som det inte går att fly från. Det psykiska kan man ofta blockera ut med olika metoder, som att kolla på film eller att läsa, men så fort den fysiska smärtan sätter igång blir jag medveten om depressionen vad jag än gör. Varje sekund, varje minut. Upplevelsen av den är först som att någon genomborrat min bröstkorg med ett spjut. Det går inte att beskriva på något annat sätt. Rakt igenom hjärtat. I början känns det som att spjutet sitter kvar och ofta vid det stadiet sitter jag ihopkrupen med bröstkorgen som om det faktiskt skulle varit ett spjut där, tills jag kommer på mig själv och rätar på mig. Man får inte visa att man är sjuk om det gäller psykisk sjukdom.

Sedan går den fysiska smärtan in i nästa fas, vilket ofta samspelar med att den psykiska smärtan av att personen inte kommer tillbaka bryter ut i all sin prakt. Nu känns det som att någon slitit ut spjutet och att hela insidan av bröstkorgen där mitt mosade hjärta ligger glöder. Som att såret glöder och bit för bit förkolnar. Nu ligger jag generellt ensam i mitt rum och gråter, skriker så tyst jag kan. Förtvivlan. Smärta. Som att allt dåligt som någonsin hänt samlats i ett och samma ögonblick. Det gör ont och jag vill att det ska sluta. Från åtta års ålder och fram tills nu, 17 år senare, är resonemanget likadant. Och det är samma resonemang som de flesta som upplever kraftig smärta, fysisk eller psykisk, har; det gör ont, snälla bara gör så att det slutar.

Det går att bli frisk och nå en punkt när man mår bra. Jag har efter sju års arbete med min medicinering, samt med träning och bra kost, blivit nästan helt stabil. Med stöd och sjukvård som tar en på allvar och med empati, förståelse och engagemang kan vem som helst blir frisk – jag tror på det med hela mitt hjärta. Men när man lever i ett samhälle där man måste gömma sig och skämmas för sin smärta och sin kamp, där läkare tror att du är hypokondriker och inte lyssnar, där staten tycker att du kan behandlas hur som helst och dina medmänniskor kan komma att se dig på ett helt annat sätt om du berättar att du är sjuk, så blir det svårare att bli stabil.

Det har länge funnits en diskussion utifrån argumentet att psykiska sjukdomar är påhitt och fysiska sjukdomar de enda riktiga, trots att man vet att psykiska sjukdomar också är fysiska och bara symtomen är psykiska. Men kanske bråkar vi om fel saker? Låt mig med en snabb övning visa dig vad jag menar: sätt klockan på att ringa var 40:e sekund. Sätt dig ner och blunda och försök att slappna av. När det ringer gör du samma sak igen. Efter du upprepat detta 3–4 gånger vill jag att du ska fundera över en tanke. Varje ringning motsvarar en person som tagit livet av sig. Vi kan omformulera detta till en fras som jag föredrar: de har dött av psykisk sjukdom. 800 000 personer/år på vår vackra planet dör av psykisk sjukdom.

Det kanske är dags att sluta prata om och faktiskt skapa ett samhälle där alla kan vara sig själva och där alla tar hand om varandra. Vi är inte perfekta, jag förstår också det, och livet är svårt. Men jag vet också att alla människor är fantastiska och kan ta sig över de största bergen när deras vilja och deras hjärtan för dem framåt. Jag vet att det finns empati och kärlek, medmänsklighet och hopp. Vi har tagit oss förbi ofantliga hinder under vår tid på jorden, och detta är bara ännu ett som väntar på att bli besegrat. Vi har styrkan att göra detta, och vilken tid för det är bättre än nu?

/ Lovisa Rydén


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


Självmord

PaulinaJag tänker dela med mig något som kommer från ett ställe i mitt liv då jag mådde som värst. Anledningen till varför jag gör det är för jag anser att det är så otroligt viktigt att våga prata om det som är svårt. Att sätta ord på det som är jobbigt är viktigt.

De senaste dagarna har man valt att uppmärksamma självmord i olika medier vilket gör mig glad! Varje dag tar en person under 19 år sitt liv. Jag kunde blivit en del av den statistiken men jag lyckades överleva. Det är jag idag otroligt tacksam för.

Jag minns hur otroligt ensam och missförståd jag kände mig. När jag försöker minnas hur många gånger jag försökte ta mitt liv när jag var yngre kommer jag inte fram till någon siffra. Det är helt enkelt för många gånger att jag inte ens kan minnas antalet, men jag är så otroligt glad idag för att jag misslyckades alla dessa gånger. När jag tänker tillbaka och tittar på min hand förvånas jag över vilken tur jag har haft. Jag ska inte ljuga för er. Än idag finns det dagar som jag bara vill försvinna, än idag känner jag mig ensam och missförstådd men dessa dagar kommer inte lika ofta som förut. Det jag minns mest från då är just denna känsla av total ensamhet men även hopplöshet. Inte ens sjukvården visste hur de skulle hjälpa mig.

Jag minns mitt första självmordförsök så tydligt, jag var 13 år då. Jag svalde massa tabletter. Den natten vaknade jag och var kissnödig men hur mycket jag än försökte öppna mina ögon kunde jag inte. Jag drabbades av panik för jag visste att något var fel och ropade på mamma. Hon rusade in och upptäckte rätt snart att något var fel och ringde ambulansen. Hela vägen till sjukhuset fick de hålla mig fast, jag vred och vände mig. Jag gjorde allt för att inte få hjälp jag skrek: ”Släpp mig fattar ni inte jag vill dö!”

När jag kommer fram till sjukhuset lägger man mig på en kall sjukhusäng, kalla händer trycker ner mig och det sista jag minns är en mörk basig röst som säger ”Vad tog du?” Sen blir det mörkt. Jag vaknar tre dagar senare, ikopplad massa sladdar och dropp.

Det som hände då är att jag slås av otrolig skam och ångest. Skam över vad jag hade gjort och ångest över att jag misslyckades. Jag minns att fick träffa en kvinna som skulle utvärdera mig. Jag ville inte ha hjälp då, jag var bara 13 och jag var så rädd. Jag visste inte bättre så jag gjorde det jag alltid brukade göra. Jag pratade mig ut ur situationen. Ni måste förstå, att prata är något jag alltid har varit duktig på. Jag brukar säga att när man dag in och dag ut krigar med sina demoner lär man sig snabbt att tala till sin egen fördel och det var det jag gjorde. Man bedömde att det inte var så farligt då. Jag menade ju inte det, jag visste inte att det var så många tabletter och jag ångrade mig. Efter detta åker jag fram och tillbaka som en jojjo mellan BUP och mitt hem. Det är här som mitt inferno börjar.

Jag har tänkt många gånger om det kanske skulle ha hjälpt om man reagerade då istället för att bara titta bort. Om jag hade fått hjälp då när jag var 13 år, skulle jag sluppit alla dessa år av dåligt självförtroende, återuprepande självmordförsök, vård på sluten psykiatri, för att inte tala om alla gånger jag grät mig till sömns. Känslan av totalt misslyckande, ensamhet. Men framför allt den där smärtan. Smärtan som kommer när man har riktigt ont i själen. Jag kan inte ens idag förklara eller beskriva i ord hur ont det gjorde. För det gjorde fruktansvärt ont när jag kröp ihop i sängen i fosterställning, kände mig totalt värdelös, ensam bortglömd oälskad, ful, otillräcklig. Det är då som tankarna på att lämna denna värld känns som den enda utvägen. För när det gör så ont i själen orkar man inte riktigt att kämpa. Det var då jag önskade att någon orkade kämpa för min skull.

Idag försöker jag ta en dag i taget, jag som många andra kämpar fortfarande med min självbild för den gick sönder rejält under alla dessa år. Jag försöker än idag att pussla ihop själen och letar efter de bitar som fattas. Jag har kommit en bra bit på väg men samtidigt kan jag inte låta bli att undra om mitt pussel hade varit lite enklare om någon hade agerat just då när jag för första gången försökte ta mitt liv.

/Paulina Tarabczynska


Mina tidigare föreläsningar

khai-bild-bloggNumera tänker jag ofta tillbaka på den perioden i mitt liv då jag var en given föreläsare, på de flesta konferenser, i Stockholm, kring ämnet Återhämtning. Vet inte riktigt hur det hela började, men det var nog tack vare kontakten med RSMH som förmedlade uppdragen.

På den tiden, var jag anställd på Akademibokhandeln i Eskilstuna, på halvtid med lönebidrag. Och allt var frid och fröjd. Det kändes som en stor Ära att vara efterfrågad, att folk ville lyssna till min livshistoria, och kanske det bästa av allt: jag kunde hjälpa andra genom min egen berättelse. Engagemanget var stort, likaså självförtroendet.

En hel ny värld öppnade sig. Jag fick träffa många intressanta människor, komma till vackra miljöer som jag inte visste fanns. Det var en stor bonus till mitt engagemang och jag hade min anställning på Akademibokhandeln.  Jag levde ett liv, som många av konferenserna handlade om, kändes det som. Det var också i dessa sammanhang, som jag fick träffa min Idol: Alain Topor, i verkliga livet.

Nästan efter varje föreläsning, så kom det fram folk och sa till mig att jag var modig (!?), vilket gjorde mig konfunderad, och gör fortfarande 🙂 Vad var det som var svårt med det hela, kunde jag tänka, för mig själv. Ibland sa någon också att jag gav hopp till många andra, vilket kändes väldigt smickrande!   Men tyvärr, någon gång lite senare i livet, så fick jag komma till ett nytt jobb, som INTE uppskattade att jag åkte till Stockholm, på konferenser – och detta satte punkt för min föreläsarkarriär. Jag förstod direkt att folk slutade bjuda in mig, när de fick reda på att jag var bakbunden, på grund av det nya jobbet…och jag började tappa mark.

Nu har det gått ett antal år, och det som har varit…har varit, och kommer aldrig tillbaka, känns det som!   Å andra sidan, man ska väl lägga av, när ”man är på topp” !?   Tack för att just Du läste om detta Nostalgi-inlägg från mig, i sommarvärmen.

/Khai Chau – vi ses därute på barrikaderna


Knep att undvika folk på stan

khai-bild-bloggTvärtemot de flesta människor, som bor i Sverige, tycker jag att sommaren är en jobbigare årstid för mig. Anledningen är att jag känner mig mer exponerad när jag går på stan. På vintern, när det är kallt och mörkt, kan jag känna mig trygg och skyddad av just bristen av dagsljus. Men i år, när jag blivit mer medveten om mitt funktionshinder, så har jag också kommit på en räddning. Och det är mobiltelefonen!

Det kanske låter banalt, men det funkar och det är så enkelt. Som alla kan observera, så går de flesta på stan, nuförtiden, med blicken nedgrävd i varsin mobil – eller också så går man med luren i örat, vilket gör att man ser jätte-upptagen ut! På gränsen till introvert! Just detta har jag dragit nytta av. När jag råkar passera människor på stan – och helst vill undvika deras blickar. Jag vill tacka Facebook, som faktiskt ger mig en accepterad anledning, till att vara lite introvert på stan och bara stirra in i min egen värld, på mobilen.
Det finns ytterligare ett knep att undvika folk på stan… och det är att bara sätta upp handen med mobilen i örat, åtminstone tills folk har passerat. Det händer också ibland att jag faktiskt gjort det, bokstavligen, UTAN att behöva ha en person på den andra sidan av luren, för att det kan ju inte folk på stan veta!   På så sätt, så var det INTE bättre förr, som man brukar säga, utan tvärtom! Så, nu vet ni om min lilla hemlighet också…

Trevlig sommar   /Khai Chau


Förvirring följs av klarhet

khai-bild-bloggDet är en naturlig process att förvirring följs av klarhet. Och man bör inte utesluta/förakta någotdera. Förvirringen i sig är inget att skämmas över. Det är en egen process för sig.

Däremot vore det konstigt om bara det ena eller det andra existerar. Det är precis som ljus och mörker, dag och natt, vinter och sommar med mera. Motsatspar vi fullständigt accepterar att bägge delarna finns.

Det är kanske rent av så att förvirring är grunden till att man kommer fram till klarhet, och det är ju absolut inget att skämmas över – tvärtom!
/Khai Chau


I denna ljuva sommartid…

Hannes 4Vi är inne i den ljuvaste av våra årstider, i varje fall som jag och kanske de flesta andra upplever det. Själv kan jag vistas vid ett sommarställe vid havet, som jag äger tillsammans med mina bröder, några veckor varje år. Det är ett privilegium, även om känslorna emellanåt blir blandade på grund av att jag oftast bor där ensam. Jag saknar en känslomässigt närstående att dela natur- och frihetsupplevelsen med. Andra delar av semestern kan jag dock ofta göra någon mindre resa tillsammans med endera eller båda mina bröder och deras närstående. Som helhet sett är mina somrar därför vänliga mot mig.

Många andra med psykisk ohälsa har också släkt och vänner att vara tillsammans med och kanske någon plats där de kan njuta av värmen och naturen. Det brukar innebära att beläggningen på psykiatriska kliniker och kommunala träffpunkter minskar en aning under sommaren, vilket i allt större utsträckning tas till intäkt för spara pengar och dra ned på verksamheterna. Allt oftare stänger vårdavdelningar och träffpunkter helt i några veckor. Om alla brukare hade turen att ha närstående och sommarvisten att tillgå vore detta säkert inget större problem, men för de ensamstående, och då ofta också fattiga, blir i stället sommaren en särskilt svår tid. Alla förväntas vara lediga och njuta av friheten, solen och naturen och de ensamma blir extra ångestfyllt påminda om sin ensamhet och sina begränsade möjligheter.

Om än den totala belastningen på klinikerna och träffpunkterna avtar en smula under sommaren, blir i gengäld samhällets ansvar särskilt stort för de människor, som inte kan skapa sig en god sommarupplevelse på egen hand. För dessa människor är den tilltagande ovanan att dra ned eller helt stänga vård- och träffpunktsverksamheter en plågsam och farlig utveckling som måste hejdas.
/Hannes Qvarfordt


Befriande minneslappar

khai-bild-bloggShakespeare lär ha sagt att pennan är vassare än värjan. Men nu menar jag att pennan kombinerat med papper är ett mycket effektivt hjälpmedel för minnet. Det är också något magiskt när man har fått ner någonting på pränt, det består nästan för evigt, och tanken känns mer tydlig, den förvandlas.

Det är inte så ofta som jag kan komma på vettiga saker att göra eller också kommer jag på dem vid fel tidpunkt, mitt i natten eller så. Och när morgonen kommer, så har jag glömt dem.

Jag har i långa perioder haft en Dagsminneslapp, som jag har med i fickan när jag går ut. Där brukar det stå nästan allt som jag vill göra under dagen. Skulle bli väldigt vilsen/funktionshindrad, om jag glömde lappen en dag.
Jag skriver också lappar hemma, kortsiktiga lappar och långsiktiga lappar, som alltså står för kortsiktiga respektive långsiktiga mål.
Det är så skönt/befriande att skriva lappar: man behöver inte tänka på saken, men man glömmer inte det i alla fall.

/Khai Chau


”Medicinfri”

khai-bild-bloggDen 23 april, var jag äntligen på väg att uppfylla en gammal dröm: att bli medicinfri – med läkarens medgivande! Det var också första besöket, hos denna ”nya” doktorn, eftersom doktorerna byter arbetsplats hela tiden. Ändå kunde han gå med på att lyfta frågan med mig.

Jag minns i början på 1990-talet, då jag insjuknade första gången: på min fråga om hur länge jag måste äta anti-psykotika, svarade man att det skulle vara ett år. I verkligheten blev det alltså istället från 1990 fram till nu.
Jag gjorde ett par tappra men ogenomtänkta försök att sluta med medicin då, vilket omedelbart ledde till nya allvarliga återfall. Så jag lärde mig att acceptera det faktum att jag måste göra som doktorn sa, när det gällde min medicin.

Och äntligen, nu idag, 24 år senare, har jag i alla fall läkarens ord på tungan, att han inte har något emot det! Samtidigt känns det naturligtvis kluvet inombords på mig, som om någonting jag vårdat så ömt, så länge, håller på att försvinna. Och vad händer om jag skulle få ett återfall idag? Men…men, jag tror säkert att den här gången, så har jag i alla fall oddsen på min sida!

Trevlig sommar
/Khai Chau